Verslag van expertmeeting Elektronisch Patiënten Dossier het patiëntenperspectief

6105.1-009 Verslag van expertmeeting Elektronisch Patiënten Dossier het patiëntenperspectief 8 december 2008 Welke invloed heeft de invoering van het EPD op de relatie tussen arts en patiënt? Van wie is het dossier? Wie bepaalt wie er inzage in krijgt? Wie bepaalt wat erin komt? Wie is aansprakelijk voor eventuele fouten? Hierover gaat het CEG een signalement schrijven. Als input voor het signalement worden er twee expertmeetings georganiseerd: een met patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, een met zorgverleners. Dit is het verslag van de expertmeeting vanuit patiëntenperspectief. Aan de hand van drie stellingen gaan de deelnemers met elkaar in discussie. Stelling 1 Het EPD maakt inzage van patiënten/burgers in hun dossier makkelijker en zo de relatie met de arts gelijkwaardiger. Makkelijker inzage Mensen die het echt willen, kunnen nu ook al inzage krijgen in hun dossier, zegt een deelnemer. Maar daarvoor moeten ze dan wel naar de huisarts of specialist. Straks met het EPD is die drempel weg, dan kun je het gewoon inzien via internet. Dat maakt inzage inderdaad makkelijker, 83% van de Nederlanders gebruikt inmiddels internet. Maar niet iederéén in Nederland beschikt over internet of kan er gebruik van maken, werpt iemand tegen. Denk ook aan de 1,5 miljoen laaggeletterden in Nederland, en tel daarbij op de digibeten. Bovendien blijkt dat de mensen die het meeste gebruik maken van de gezondheidszorg, het minste gebruik maken van internet. De stelling gaat ervan uit dat de patiënt het dossier kan en wil lezen. Dat past heel erg in het stimuleren van zelfmanagement, op zich een positieve ontwikkeling in de gezondheidszorg. Maar het levert problemen op voor bepaalde groepen, zoals mensen met een complexe aandoening of dementerende ouderen. Wanneer moet je dan met een vertegenwoordiger of mentor werken? En waar liggen dan de bevoegdheden? Taalgebruik/leesbaarheid Het gros van de patiënten heeft niet voldoende kennis om het dossier te lezen, denkt een deelnemer. Die hebben een tussenpersoon nodig die de dossierinhoud uitlegt, een meelezer. Moeten we de arts dan maar vragen het epd in Jip en Janneke taal bij te houden? Ja, denkt een ander, er zou misschien een soort vertaaldienst moeten zijn die de medische termen omzet in gewone-mensen-taal. Dan zou je een toepassing op maat kunnen aanbieden. Patiënten stellen het begrijpelijkheidsniveau van hun epd zo in dat ze hun dossier kunnen lezen in die gewone taal of in een taal met medische termen. De leesbaarheid van een dossier speelt een belangrijke rol in het gelijkwaardig zijn van een relatie arts-patiënt. Maar van gelijkwaardigheid op groepsniveau kan nooit sprake zijn. De gemiddelde intelligentie van medici en de gemiddelde intelligentie van de Nederlandse burgers zullen nooit van eenzelfde niveau zijn. 1

Gelijkwaardiger relatie Het EPD zal ongetwijfeld invloed hebben op de relatie arts-patiënt. Een van de aanwezigen ziet het positief in: het EPD kan zorgen voor meer gelijkwaardigheid in de relatie. Maar voor gelijkwaardigheid heb je twee mensen nodig. Het hangt niet alleen van de patiënt af. Het is de vraag of de patiënt een gelijkwaardiger relatie aankan, zegt een ander. Patiënten met een belemmering zoals het Downsyndroom hebben een mentor nodig. De gelijkwaardige relatie gaat dan tussen mentor en arts. En dan hoop je maar dat dit ten faveure van de patiënt is. Het kan beide kanten uitgaan: gelijkwaardig of ongelijkwaardig. Dat hangt van beide personen af. Het EPD geeft bewuste patiënten meer mogelijkheden. Voor mensen die empowerment willen, is die EPD heel erg nodig. Maar, moet je het EPD dan invoeren alleen voor de empowerment van die selecte groep bewuste mensen? Moet je daar dan alle Nederlanders maar mee opzadelen? Patiënten met een slecht ziekte-inzicht krijgen meteen fricties met hun arts. Dat gaat meer strijd opleveren, vermoedt een deelnemer. Daar is toch niets mis mee. Dat is toch gelijkwaardigheid? Die patiënt heeft meer power. De arts-patiënt relatie wordt door het EPD niet vanzelfsprekend gelijkwaardig, maar kan dat wel worden. Informatie kan empowerend werken. Maar niet voor iedereen. Dat maakt het zo complex. Patiëntengegevens zijn altijd voor meerdere interpretaties vatbaar. De een legt het zus uit, de ander zo. Het gaat een eigen leven leiden. Maar het staat wel allemaal geregistreerd. Met de invoering van het EPD kunnen opeens 80.000 mensen toegang krijgen tot je dossier. Dat compliceert de arts-patiënt relatie. Ik denk niet dat die relatie gelijkwaardig wordt. Iemand maakt zich zorgen over de lange duur dat gegevens worden bewaard. Stel ik heb 15 jaar geleden een slaapmiddel gebruikt. Dat kan de arts ook tegen me gebruiken. Maar, werpt iemand anders tegen, je wéét dat het in je epd staat, dát maakt de relatie gelijkwaardiger. Nu weet je niet welke informatie er in je dossier staat. Je ziet nu niet wat er over je wordt geschreven en dat is ernstig. Straks heb je het recht de gegevens van je epd te kennen. Als je meer informatie krijgt, is de kans op een gelijkwaardiger relatie in principe groter. Inbreuk op vertrouwensrelatie Het is gevaarlijk om informatie als een ding op zich te bekijken. Het is erg afhankelijk van de context. In een epd staan medische termen, die kun je vervolgens gaan opzoeken via google. Dan krijg je wel informatie, maar dan ben je er nog lang niet. Het breekt de vertrouwens- en kennisrelatie met de arts open. De info heeft niet direct betekenis, maar moet altijd worden toegelicht door de arts. Ook kan de vertrouwensrelatie op een andere manier onder druk komen te staan. Veel mensen hebben het gevoel dat het EPD over hen wordt uitgestort. Patiënten kunnen daarom denken: dit vertel ik maar niet aan mijn arts, want dan komt het in mijn dossier en dat wil ik niet. Als mensen dingen gaan achterhouden uit angst dat het in hun epd belandt, dan ben je de zorg voorbij. Dat doet afbreuk aan de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Aan de andere kant kunnen het ook artsen zelf zijn die denken: dit zet ik maar niet in het epd, maar ik schrijf het wel voor mezelf op. Ze willen niet dat al hun ideeën over de patiënt openbaar zijn en gaan een schaduwdossier bijhouden. Dat ondermijnt de doelstelling van de EPD, namelijk informatie-uitwisseling in het belang van de patiënt. Bij ziekenhuisopname is het belangrijk om al die gegevens te hebben. Het bestaan van schaduwdossiers maakt het alleen maar ingewikkelder, roept iemand uit. Waarom dan al dat gedoe? Waarom een EPD zo groots opzetten en het voor heel Nederland verplicht stellen? Waarom kan het niet met een plaatje om de nek waarop alle medische gege- 2

vens staan, net zoals vroeger? Omdat zo n plaat niet empowerend werkt. Maar voor empowerment van patiënten heb je het EPD niet nodig, vindt iemand anders. Eigenlijk moet de patiënt zélf bepalen wat er wel en niet in het epd komt te staan. Maar dan ondermijn je het hele doel van het EPD, namelijk het doel dat een vervangend arts alle gegevens van de patiënt bij de hand heeft. Praktisch gebruik Een epd kan heel praktisch en handig zijn, bijvoorbeeld voor het bekijken van uitslagen. Voor diabetici bijvoorbeeld kan het fijn zijn om een overzicht te hebben van de ontwikkeling van het suikergehalte in hun bloed. Is het EPD daarmee inderdaad een handig middel om uitslagen te bekijken? Het kan wel handig zijn, maar wat als een zwangere vrouw in het epd de uitslag leest dat haar baby een zeldzame aandoening heeft, nog voordat ze bij de arts komt? Dat lijkt me erg vervelend. Dat werpt dus de vraag op: wanneer wordt er iets aan het epd toegevoegd? Toch kan het ook prettig zijn om uitslagen thuis via internet te bekijken. Een deelnemer noemt een voorbeeld van een ivf-kliniek in Nijmegen. Daar kunnen mensen thuis, in hun eigen vertrouwde omgeving, via internet kijken of de behandeling is aangeslagen. Ze kunnen zelf het moment bepalen wanneer ze de uitslag krijgen/bekijken. Maar, merkt een ander op, dit zijn dan nog eenvoudige uitslagen: de behandeling is al dan niet aangeslagen, een simpel ja of nee dus. Hoe zit het met complexer uitslagen? Die kun je niet thuis in je eentje interpreteren zonder uitleg van arts of specialist. Verandering in beleid Er is nog iets niet genoemd in deze discussie. We gaan nu nog steeds uit van de goede wil van arts en patiënt in deze situatie. Maar wat als er politieke, beleidsmatige veranderingen komen? Hoe wordt er dan gewaarborgd dat er geen misbruik wordt gemaakt van de gegevens? Dan kan het met die gelijkwaardigheid opeens afgelopen zijn. Daarover gaat ook de volgende stelling. Stelling 2 Patiënten/burgers maken zich (terecht) zorgen over wie er buiten de huisarts, specialist en apotheker allemaal in hun epd mag. Toekomstige risico s Er zijn groepen die heel graag inzage willen hebben in epd s. Bedrijfsartsen, verzekeraars, wetenschappelijk onderzoekers bijvoorbeeld. Wat vinden de aanwezigen hiervan? De patiënt kan zelf beslissen of dat mag, vindt een van de aanwezigen. Maar, merkt een ander op, die patiënt kan zich onder druk gezet voelen om inzage te geven. Als een verzekeringsarts geen inzage krijgt in het epd, kan dat consequenties hebben voor de patiënt. Dat probleem kennen we nu ook al, hierin verandert het EPD niets: Er vindt nu ook al uitwisseling van patiëntengegevens plaats tussen huisartsen, apothekers en specialisten, zonder dat je het weet. Je weet niet wie er allemaal in je dossier kijkt en je kunt er geen bezwaar tegen maken.. Dat is straks beter geregeld: dan kun je zien wie er in je gegevens heeft gekeken. Dat verbetert de manier waarop er met medische gegevens wordt omgegaan. Nu mogen alleen bepaalde groepen zorgprofessionals in je epd kijken. Maar stel we krijgen te maken met veranderingen in het beleid, wat dan? Iemand vertrouwt erop dat een goed gebruik van het EPD geborgd wordt via het democratisch proces in Nederland. Iemand anders vindt dat een beetje naïef en optimistisch. Dat is nu misschien oke, maar 60 jaar geleden niet. En hoe het er over 20-30 jaar uitziet, kan ik niet inschatten. Daarom ben ik liever realistisch. We moeten de mogelijkheden van misbruik onder ogen zien. 3

Rol patiënten(organisaties) Patiëntenorganisaties moeten er een gelijkwaardige rol in krijgen. Bij veranderingen in het politieke beleid moeten ze kunnen zeggen: stop, nu geen toegang meer. In noodsituaties moet je alle toegang tot de epd s tijdelijk kunnen afsluiten. Maar ook de patiënt zelf moet tijdelijk de toegang tot zijn dossier kunnen verhinderen, bijvoorbeeld als er door een technische fout het dossier niet meer klopt. Waarom zou je wachten totdat het EPD er is, vraagt iemand zich af. Patiëntenorganisaties kunnen toch ook nu al zeggen dat het er niet moet komen? Daarom moet je nu al vaststellen dat patiëntenorganisaties die rol krijgen. Verpleegkundigen Moeten verpleegkundigen ook toegang hebben tot epd s? Die staan nu niet genoemd. Dat hoeft ook niet. Als een specialistisch verpleegkundige het dossier van een patiënt wil inzien, dan zou die dat samen met de patiënt moeten doen. Een deelnemer denkt daarbij aan een systeem zoals ze dat in Duitsland willen introduceren: Je steekt bij wijze van spreken ergens een kaart in om toegang tot de kluis van het epd te krijgen. De patiënt kan het dan per keer regelen. Verder zou een patiënt moeten kunnen zien wie er heeft ingelogd op zijn epd. Als er misbruik gemaakt is van het recht op inzage, moeten er ook tuchtrechtelijk maatregelen aan worden verbonden. Wetenschappelijk onderzoekers Voor wetenschappelijk onderzoekers ligt er in het EPD een schat aan informatie besloten. Zij staan te springen om (geanonimiseerde) gegevens. Zou je hen toegang tot de dossiers moeten verlenen? Het kan tenslotte ook de gezondheidszorg ten goede komen. Dat zou je per geval moeten bekijken. Dat het waardevol kan zijn voor onderzoekers is een oneigenlijk argument om EPD in te voeren, vindt iemand. De reden is toch empowerment van de patiënten? Dat is toch het doel van het EPD? Iemand anders: Het doel is de kwaliteit van zorg verhogen. Onderzoek kan daar ook aan bijdragen. Op dit moment is het niet mogelijk voor onderzoekers om inzage te krijgen, maar wie weet over vijf jaar misschien wel. Het ministerie van Volksgezondheid zou maar wat graag overzichten willen uitdraaien. Zeg dan ook niet dat het nooit mag. Dwang van technologische ontwikkeling Wat verandert er nu precies met de komst van het EPD? Een belangrijk verschil is dat wat je vertelt in de beslotenheid van de spreekkamer, straks kan terechtkomen in een veel bredere groep zorgprofessionals. Maar, werpt een deelnemer tegen, dat gebeurt nu ook al, alleen weet je het niet. Een ander wijst op een langzame verschuiving door de ontwikkeling van digitale technologie. Straks is er technisch de mogelijkheid voor de verzekerings- of bedrijfsarts om dossiers in te kijken. Er is dan geen technologische belemmering meer. Alleen bestaat dan nog de ethische vraag of ze het zouden mogen inkijken. Die ethische vraag wordt dan dwingender, alleen maar omdat het technisch mogelijk is. Vergelijk het maar met camera s ophangen voor bepaalde doeleinden. Dan is het makkelijk gezegd: ze hangen er nu toch, laten we ze ook voor andere doeleinden gebruiken. In Nederland bestaat een natuurlijke neiging om alles maar vast te leggen. Omdat het technisch mogelijk is, krijg je de roep om het dan ook maar te doen. We moeten er voorzichtig mee omgaan. Technologische ontwikkelingen zijn bedoeld om het proces te verbeteren. Maar wordt het wel beter? Levert het niet juist nieuwe problemen op? Je moet hier inderdaad over nadenken, maar daarvoor hoef je de invoering van het EPD niet te stoppen. Je kunt beter de vraag stellen: hoe blijf je goed betrokken bij het proces zodat je 4

tijdig op de rem kunt trappen als het nodig is? Dat is beter dan uit angst nu al alles - en dus ook de mogelijke voordelen - tegen te houden. Stelling 3 Patiënten/burgers houden hun medisch dossier liever in eigen beheer: toekomstige ontwikkelingen zoals het personal health record worden dan ook toegejuicht. Combinatie epd en phr De mogelijkheid om een personal health record (phr) bij te houden op internet ziet een van de deelnemers als een positieve ontwikkeling. Ook over het virtuele lotgenotencontact is hij enthousiast. Er is een groepje mensen/ervaringsdeskundigen dat kennis beschikbaar stelt aan een grotere groep. De wereld wordt kleiner. Je kunt een expert mailen en een vraag stellen. Het epd en phr komen zo samen. Over dat laatste maakt een ander zich juist zorgen. Ik ben niet voor een automatische koppeling van epd en phr. Bovendien is dat een andere discussie dan over het EPD. In hoeverre wordt het phr gekoppeld aan het epd? Ik zie ze als twee los staande zaken: in het epd staan alleen noodzakelijke gegevens, in het phr ook emotionele zaken. Het bijhouden van een phr vergt een bepaalde houding en visie van de patiënt. Persoonlijke gezondheidszaken in een online record neerzetten, doet slechts een bepaalde groep. Iemand bestempelt dit weliswaar als empowerment, maar waarschuwt voor het automatisch toevoegen van het phr aan het epd. Dan krijg je een ongelijke situatie. Ook iemand anders komt met een waarschuwing: Mensen kunnen dingen in hun phr zetten die tegen hen gebruikt kunnen worden. En dat zal zeker gebeuren. Eigen beheer Hoe zit het nu met dat eigen beheer van het epd. Moet je als patiënt dingen zelf in het epd kunnen zetten en eruit halen? Een deelnemer vermoedt dat een zorgverlener dat nooit zal toelaten. Hij/zij is wel aansprakelijk. Tenzij de arts kan vermelden dat de patiënt dingen eruit heeft gehaald en dat het dossier daardoor niet volledig betrouwbaar is. Zodra een patiënt iets uit zijn dossier haalt, gaat er een rood lampje branden. Het stimuleert wantrouwen, geeft bureaucratie. Ook voor het eigen beheer geldt weer de vraag: zijn patiënten in staat zelf hun dossier te beheren, of hebben ze daarvoor een mentor nodig? Volgens iemand anders zijn er maar weinig mensen die het epd goed kunnen bijhouden. De groep mensen tussen de 20 en 45 jaar zijn met die technologie opgegroeid. En die groep groeit. Daarbij komt dat de groep mensen tussen 55 en 65 jaar juist veel gebruik maakt van internet, zo blijkt uit onderzoek. Er is dus een groep die het wil en kan. Maar dan blijft de vraag of je het daarom moet opleggen aan de hele Nederlandse bevolking. Je moet altijd differentiëren, zegt weer een ander. Er zijn mensen die het epd willen/kunnen bijhouden en er zijn mensen die het niet willen/kunnen. Met die laatste groep -mensen die in een afhankelijke positie zitten- wordt te weinig rekening gehouden bij de invoering van massale systemen zoals het EPD. Economische noodzaak? Hoewel niet iedereen zit te springen om een epd of phr bij te houden, kan het toch wel prettig zijn als het gebeurt: een patiënt die zich voorbereidt op zijn bezoek aan de (huis)arts en bijvoorbeeld alvast formulieren invult. Het bijhouden van een phr en epd kan inderdaad ondersteunend zijn in het contact met de arts. Actief gegevens verzamelen, je al van tevoren in verdiepen in zaken, dat heeft zijn voordelen. Maar je kunt niet van de patiënt verwachten dat hij 5

het doet. Een reactie: Dat mag wél verwacht worden, als je kijkt hoe kostbaar de zorg is. Een ander: Maar wees dan eerlijk en zeg dat je het EPD invoert omdat het economisch noodzakelijk is. Er ontstaat enige verwarring en discussie over wat de doelstelling van het EPD nu precies is. Gaat het om empowerment van de patiënt, betere zorgverlening, hogere kosteneffectiviteit? Als artsen zeggen dat ze met het EPD betere zorg kunnen leveren, dan is het oke. Maar heb het dan niet over empowerment van patiënten, voer dat niet aan als argument om het EPD in te voeren. Empowerment geldt alleen voor een kleine groep bewuste patiënten, terwijl de nadelen gelden voor iedereen. Laatste opmerkingen Zijn er nog belangrijke zaken niet aan de orde geweest in de discussie? In een laatste ronde komen de aanwezigen met de volgende opmerkingen: -De ontwikkeling van de technologie verandert de werkelijkheid. Het is de vraag of technologie de oplossing is voor een probleem. Dat element wordt te weinig belicht in de discussie. Hier wordt geen onderzoek naar gedaan, dat is merkwaardig. -Mezzo ziet het EPD als kans voor de mantelzorger. Die kan niet elke keer mee naar huisarts of specialist en blijft met de vraag zitten: wat waren nu de uitslagen? Een vader van 80 jaar die terugkomt van de huisarts en niet meer precies weet wat de arts heeft gezegd, alleen maar dat het niet goed was. Dan moet de mantelzorger nog een keer de arts bellen of de volgende keer maar weer meegaan. Het EPD is daarom een kans voor mantelzorgers. -De invloed van technologie op ethische zaken is een vrij complex terrein. Het is belangrijk om je af te vragen: is technologie positief of negatief? Nee? Is technologie neutraal dan? Nee, zeker niet. De gedachte dat technologie alleen maar instrumenteel is, moeten we overwinnen. -Tot nu toe hebben 170.000 (inmiddels 330.000 LvdS) mensen bezwaar gemaakt tegen het EPD. Minister Klink bagatelliseert het: dat is maar 1 procent van de bevolking. Maar je moet juist díe mensen hebben om problemen boven water te krijgen. Je zou er steekproeven mee moeten houden. -Wat we nog niet hebben besproken is dat het EPD onbewust als middel tot effectiviteit van de gezondheidszorg kan worden gebruikt. Het EPD maakt het mogelijk om een onderscheid te maken tussen mensen die uitgezorgd zijn, en mensen die je nog zorg moet geven. Dit om de zorg op lange termijn betaalbaar te houden. Zo kan en zal het EPD gebruikt worden de komende 20 jaar, zeker gezien de demografische ontwikkeling. -Je kunt het EPD ook van de andere kant benaderen: het is iets wat veel kansen biedt, laten we er daarom voorzichtig mee omgaan. Laten we het heel zorgvuldig invoeren, anders laten we misschien kansen liggen. Politieke argumenten en prestige moeten we er daarom vooral buiten houden. 6