16 news Editoriaal Pg. 1 Editoriaal Pg. 2 Noteer! - Informative avondsessie in het UZ Leuven-Gasthuisberg. Pg. 3 BIPIB bij de patïentenvergadering van APODEC in de regio Nord-Pas de Calais- Belgïe. Pg. 4 Een patïent vertelt. Pg. 5 Durf te reageren bij een hartstilstand! Pg. 6 Verslag van de informatiesessie van Jolimont. pg. 8 Het verwijderen van sondes. pg. 10 Op zoek naar mutaties. pg. 12 De wet Partyka-Lalieux - een nieuwigheid voor verzekeringen en hypothecaire leningen. pg. 14 Noteer! - Informatiedag voor de leden van BIPIB. pg. 15 Vraag... en antwoord. Lid worden van BIPIB. I n h o u d s t a f e l Beste vrienden, Hier zijn we met onze eerste uitgave van dit nieuwe jaar. Het belooft een rijk gevuld jaar te worden voor BIPIB. Inderdaad, samen met onze jaarlijkse sessie in Watermaal-Bosvoorde (23mei 2015) worden er dit jaar nog verschillende andere sessies georganiseerd over heel het land. AZ Brugge, Delta Roeselare en Gasthuisberg Leuven, voor Vlaanderen, CHU Liège, CHR Namen en Mont-Godinne voor Walonië. En dan is er uiteraard ook nog de sessie van Jolimont die door het ziekenhuis zelf wordt georganiseerd. Die sessies zijn één van de belangrijkste manieren voor BIPIB om kennis te maken met de dragers van een defibrillator en hun omgeving. Het resulteerde dan ook vorig jaar in een verhoging van ons aantal leden met 20%. We worden dus stilaan een vzw die binnenkort misschien mee aan tafel gevraagd wordt om de interesses van dragers van een defibrillator mee te bespreken. Het verdere jaarprogramma bestaat vooral uit het publiceren van onze News, en vooral ten dienste te staan voor al de oproepen van defibrillator-patiënten over hun persoonlijke bijkomende problemen. (Vorig jaar werden op die manier 84 personen verder geholpen) Dat was het voor deze keer, tot een volgende News, of ergens op een sessie. Veel leesgenot in uw News 16 Germain Beckers, Voorzitter
2 Informatieve avondsessie voor patiënten in het UZ Leuven-Gasthuisberg Na de oprichting van onze patiëntenvereniging en onze eerste onzekere stapjes, hadden wij het genoegen een eerste informatieve avond te mogen organiseren in samenwerking met het UZ Leuven op 15 september 2010. De steun die wij toen van de artsen en het verplegingsteam hebben ondervonden was voor BIPIB de aanzet om verder te gaan in de ingeslagen weg. De avond werd bijgewoond door een zeer hoog aantal geïnteresseerden. Het succes ervan oversteeg toen al onze verwachtingen. Ons pril ledenbestand kreeg er die avond en de daarop volgende dagen een enorme boost door. Sinds die succesrijke avond mogen wij zonder schroom zeggen dat wij representatief zijn. Deze afspraak moét dus in rode, vette letters in je agenda staan: in samenwerking met BIPIB organiseert de dienst Cardiologie van het UZ Leuven, Campus Gasthuisberg op donderdag 30 april 2015 opnieuw een informatieve avond voor patiënten met een geïmplanteerde defibrillator. Wij voorzien het begin van de eerste spreekbeurt om 19.30 uur. Professor Rik Willems en zijn team hebben speciaal voor ons een uiterst interessant programma samengesteld. Maar liefst 4 spreekbeurten staan die avond op het programma: Telecardiologie in theorie. Telecardiologie in de praktijk. Voorkamerfibrillatie: iets helemaal anders dan ventrikelfibrillatie maar ook niet niks. Als de defibrillator teveel werk heeft is er ook nog ablatie. Elke lezing zal ongeveer een twintigtal minuten duren, waarna er telkens een tiental minuten tijd zal worden vrijgemaakt voor vragen. Na de eerste twee spreekbeurten is een korte pauze voorzien waarbij u een drankje wordt aangeboden. Het einde is rond 22.00uur gepland. Alle details zijn nu nog niet bekend, maar hou onze website www.bipib.be in de gaten voor meer en actuelere informatie over deze avond. Het spreekt voor zich dat wij al onze leden nog met een persoonlijke uitnodiging tijdig op de hoogte zullen brengen. noteer 30 april 2015
3 BIPIB bij de patiëntenvergadering van APODEC in de regio Nord Pas de Calais, op 6 december 2014 Deze vergadering werd georganiseerd door de Luikse Martine Claessens, die zich bij onze Franse evenknie aansloot toen wij nog niet bestonden. Ondertussen maakte zij zich ook lid van BIPIB. BIPIB is er vertegenwoordigd door onze webmaster, Alain Dumont, en onze secretaris-penningmeester Philippe Bosman. Zoals gewoonlijk begint de activiteit met een heerlijk diner in het Ibis-hotel van Roubaix, waar de vergadering plaats vindt en waar, later op de middag, ook de spreekbeurten worden gehouden. Een eerste voorstelling wordt gegeven over Apodec zelf. Er wordt uitgelegd wat de doelen van de vereniging zijn, hoe men georganiseerd is en hoe de financiering verloopt. Het valt op hoe onze beide organisaties gelijkaardig zijn. Het enige verschil ligt in de sponsoring die bij BIPIB systematischer verloopt. Daarna komt dokter Stéphane Boule van het Centre Hospitalier Régional de Lille CHRU aan het woord met het thema «de telemonitoring van de geïnplanteerde defibrillatoren. Het CRU beschikt over een team bestaande uit een arts, twee verpleegsters en een ingenieur die zich uitsluitend met de telemonitoring bezig houden. Door de continue bewaking laat het systeem toe om de, vroeger semestriële, ICD-controles meer in de tijd te spreiden. Men werkt eraan om in de toekomst patiënten slechts één maal om de twee tot drie jaar naar het hospitaal te laten komen, maar dit impliceert momenteel nog organisatorische moeilijkheden en een belangrijke financiering. Een dergelijke spreiding vrijwaart de patiënt evenwel niet van de regelmatige controles bij de cardioloog in functie van de hartkwaal of de cardiologische staat waarin de patiënt zich bevindt. Een nauwgezette en wettelijke reglementering is noodzakelijk om de problemen van verantwoordelijkheid op te lossen mocht het systeem toch eens falen. De dokter legt er de nadruk op dat het hier nog om toekomstmuziek gaat en dat er (net als in België) nog enkele moeilijkheden moeten overwonnen worden eer men zover is. De uitstekende bijdrage van de dokter werd zeer geapprecieerd door de toehoorders. Daarna namen de twee verpleegsters van de dienst, Elisabeth Veyrman en Valérie Le Rouge het roer over met een toelichting over de taken die hen worden toebedeeld. De alarmmeldingen worden gevisualiseerd en aan de arts doorgegeven. Eventueel wordt de patiënt opgeroepen en kan er zelfs een spoedtussenkomst plaats vinden. Zij houden zich eveneens bezig met de hospitalisatie en de administratie die hierbij hoort. Zij zijn het ook die de zendapparatuur aan de patiënt overhandigen en het toestel uitleggen. Zij organiseren eveneens informatieve vergaderingen. Nadien volgt een eerder interactieve informatieronde waarbij de verpleegsters de meest gestelde vragen aan de toehoorders voorleggen. De aanwezigen krijgen de gelegenheid om antwoorden te geven, terwijl daar waar nodig wordt bijgestuurd om tot een volledig correct antwoord te komen. Op het einde van deze sessie zijn alle deelnemers in de wolken over de verrijkende informatie die op zeer aangename wijze verkregen werd. Het is met veel plezier dat wij onze collega s van APODEC zullen ontvangen op onze informatiedag voor onze leden in de maand mei.
4 Een patiënt vertelt: «Ik hield eraan mijn wedervaren neer te schrijven» Ik vertel u dit volgens wat mijn schoonzoon, die bij mij was, verteld heeft want zelf herinner ik mij helemaal niets meer van wat er gebeurde op 15/10/2014 tijdens een training van de verdedigingssport Krav-Maga in het sportcomplex Tabora van Salzinnes (Namen). De training was net begonnen toen ik mij plots onwel voel worden, ik stuik in elkaar. De instructeur komt tot bij mij gesneld en merkt dat mijn ogen wegdraaien. Hij begrijpt onmiddellijk de ernst van de situatie. Op dat ogenblik bieden nog twee andere personen hulp (een dokter-psycholoog en een brandweerman). De hulpdiensten worden verwittigd. Gelukkig bevindt er zich een externe defibrillator in de zaal. De instructeur en zijn twee helpers dienen mij drie maal een elektrische schok toe alvorens er zich een normaal hartritme herstelt. Daarna wordt ik naar de spoedafdeling van het CHR in Namen getransporteerd waar ik ongeveer vijftien uur in coma heb gelegen. De dokters stelden een plotse hartdood vast, gedeeltelijk te wijten aan het feit dat ik in het verleden een hartinfarct had gehad zonder het te beseffen. Hierdoor is een ader volledig en onomkeerbaar verstopt geraakt. De enige mogelijkheid om mij van een eventuele volgende, soortgelijke, nare ervaring te vrijwaren was de implantatie van een defibrillator. Dat gebeurde op 23/10/2014. Men krijgt een boekje met wat uitleg over de defibrillator en de operatie overhandigd, de cardioloog komt langs en legt de gang van zaken een beetje uit en de implantatie volgt snel daarna zonder problemen. Voor ik het goed en wel besef heb ik een metalen doosje in mijn lichaam en mijn arm in een draagverband gedurende een drietal weken. Alles verloopt voorspoedig voor mij en ik genees langzamerhand. Om de tijd te doden denk ik bij mijzelf: waarom niet eens op het internet kijken wat ik er kan vinden over de defibrillator? en het is daar dat ik BIPIB ontdek. Ik zat met nogal wat vragen in verband met dit toestelletje en ik maakte mij onmiddellijk lid van de patiëntenvereniging. Bij het doorlopen van hun website las ik dat er een informatiesessie zou plaats vinden in het hospitaal van Jolimont. Op 22/11/2014 ben ik er met mijn levensgezellin naartoe getrokken. Het onthaal was er perfect, de spreekbeurten van de verpleegsters en de gespecialiseerde artsen waren zeer interessant. Als enig minpuntje vond ik dat de vergadering te kort was en dat er geen gelegenheid was om ervaringen uit te wisselen met andere dragers van een defibrillator en hun familie. Dat mensen hun wedervaren kunnen vertellen, kunnen getuigen over wat zij aanvoelen en hun angsten kunnen luchten is zeer belangrijk. Ik ben ondertussen bij de cardioloog teruggekeerd en alles verloopt naar wens, zelfs de inspanningstest. Ik ben nog jong (46 jaar) en dit voorval heeft mij doen inzien dat ik veel geluk heb gehad. Ik sta in het onderwijs en ik zou in de scholen en sportclubs de boodschap willen overbrengen dat het belangrijk is om een externe defibrillator ter beschikking te hebben. Ik ben bereid mensen te helpen die een implantatie van een defibrillator zullen ondergaan door te antwoorden op hun vragen voor en na de ingreep. Sommige mensen hebben namelijk moeite met de aanvaarding van dit vreemde voorwerp in hun lichaam. Ik zou willen besluiten door een bijzonder dankwoord te richten aan mijn familie, mijn vrienden en vooral mijn levensgezellin die mij geweldig ondersteund heeft. Mijn engeltje, ik hou van je met heel mijn hart. HUBERT Frédéric
5 Durf te reageren bij een hartstilstand! Het verhaal van de patiënt dat je in dit blad kan lezen, illustreert op treffende wijze het belang van de reanimatie. In België blijven de hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak. De meeste slachtoffers vallen niet in de hospitalen, maar thuis, op straat of op een andere openbare plaats. Op de meest onverwachte ogenblikken. Veel tijd heeft men niet om te reageren en de meeste mensen, die door een hartstilstand worden getroffen, halen daarom het hospitaal niet meer levend. De Belgische Cardiologische Liga meldt het ontstellende nieuws dat 47% van de bevolking zich niet in staat voelt om bij een hartstilstand tussenbeide te komen. Erger nog: een kwart van de Belgen zou zich ongemakkelijk voelen om een (externe) defibrillator te gebruiken. Wanneer maakt de overheid er werk van om een cursus reanimatie in het secundair onderwijs bij de eindtermen te voegen? Die vraag stelt zich ook de Belgische Cardiologische Liga en zij organiseert daarom voor de derde keer een Hartridderplechtigheid, die zal plaats vinden in de loop van de maand maart. De Liga zoekt daarom mensen die bij een hartstilstand betrokken raakten. Niet alleen zij die iets ondernamen, die de hulpdiensten belden, een hartmassage toepasten of een defibrillator gebruikten, maar ook de mensen die geholpen en gered werden dankzij het doortastend optreden van hun redder(s). Getuig op www.durf-redden.be zodat de Liga kan illustreren hoe belangrijk het is om meteen te reageren bij een hartstilstand en de juiste handelingen uit te voeren in de goede volgorde: 112 verwittigen, hartmassage toepassen en defibrilleren. Dit laatste kan alleen maar met een Automatische Externe Defibrillator (AED). Het apparaat is zeer eenvoudig in gebruik. Er is een knop om het toestel aan te zetten. Eens dit gebeurt is, krijg je verdere instructies door een stem in het toestel. De eerste raad is altijd: alarmeer de hulpdiensten en ontbloot borstkas van het slachtoffer. Daarna krijg je aanwijzingen om twee zelfklevende elektroden op de ontblote borst aan te brengen. Het toestel zal automatisch het hartritme van het slachtoffer analyseren en een stroomstoot toedienen als het levensbedreigende hartritmestoornissen vaststelt. Dan is verdere hartmassage en beademing nodig. Na enkele minuten zal de AED het hartritme weer controleren en desgewenst nog een elektrische schok toedienen. Vergeleken met de buurlanden en Scandinavië is België bij de slechtste leerlingen van de klas als het gaat om het aantal beschikbare AED s. Aangezien automatische externe defibrillatoren in ons land eerst moet worden goedgekeurd door de FOD Volksgezondheid, weet men dat er 5.000 toestellen geregistreerd zijn. Dit aantal wordt in drie categorieën ingedeeld: de toestellen voor de hulpdiensten, de private toestellen, die in een bedrijf of op een sportclub beschikbaar zijn en de echt openbaar toegankelijke toestellen. Mathias Vrolix, diensthoofd cardiologie van het ZOL is sterk de mening toegedaan dat er meer AED s moeten zijn en dat een groter deel van de bevolking moet kunnen reanimeren. Volgens hem ligt de kritische ondergrens bij 10% van de bevolking. Om de schaarste aan beschikbare toestellen in ons land enigszins op te vangen, bedacht de Belgische Cardiologische Liga een Rea-App. Deze App voor iphone en Androïd is gratis en leert niet alleen de levensreddende handelingen, maar kan een grote hulp betekenen wanneer men in de onmiddellijke omgeving naar een AED moet zoeken. Het biedt ook nog de mogelijkheid om een nieuw geplaatste defibrillator aan te geven mocht men er een tegenkomen in de buurt, nabij de werkplek, in een sportcentrum, op een marktplein of in een winkelstraat.
6 Verslag van de informatiesessie in het Centre Hospitalier van Jolimont Het ziekenhuis van Jolimont in Haine Saint Paul (nabij La Louvière) organiseert reeds enige jaren in de loop van de maand december een informatiesessie, waarbij ook BIPIB steeds wordt uitgenodigd. Voor de eerste keer werden de krachten nu gebundeld met de hospitalen van Tubize, Nivelles en Lobes. De affiche met veelbelovende titel: Leven in harmonie met een implanteerbare defibrillator en de aankondiging van maar liefst zeven spreekbeurten brachten zeer veel volk op de been. De zaal zat afgeladen vol toen dokter Caroline Lepièce van wal stak en uitleg gaf waarom en bij wie een defibrillator wordt ingeplant. Een eerste categorie zijn de mensen die al een hartstilstand hebben meegemaakt. Een tweede categorie betreft personen die een hoog risico lopen. Tachtig procent van deze groep wordt ingenomen door patiënten met coronaire problemen, die een infarct hebben doorgemaakt en waarbij de littekenvorming voor hartritmestoornissen zorgt. Verder is er ook een groep patiënten met hartfalen en hartafwijkingen. Tenslotte vervolledigt een groep patiënten met een genetische afwijking deze tweede categorie. De defibrillator heeft tot doel al deze patiënten te voorzien van een continue hartbewaking en een garantie te bieden voor een snel en doeltreffend reageren. De dokter legt de nadruk op het feit dat een defibrillator in combinatie met medicijnen werkt. Van patiënten met een hoog risico wordt ook een zekere levenshygiëne verwacht: het roken, het zoutgebruik, een te hoge bloeddruk, overgewicht en alcoholgebruik zijn aandachtspunten die eigenlijk iedereen in acht zou moeten nemen, maar deze patiënten in het bijzonder. Dokter Damien Badot vervolgde met een spreekbeurt onder de titel: Hoe werkt onze defibrillator. Hij herhaalde eerst de bestaansreden van de defibrillator en toonde nogmaals aan dat hoe langer een interventie bij een hartstilstand uitblijft, hoe kleiner de kans om te overleven is. Hij ging dieper in op het feit dat er verschillende soorten ICD s bestaan en dat er vijf merken zijn. Elk toestel heeft zijn eigen kenmerken. De verschillende merken, de afzonderlijke types en verscheidene instelregelingen laten toe de behandeling per patiënt zo accuraat mogelijk aan te passen. Terloops krijgen de toehoorders ook het verschil tussen een pacemaker en een defibrillator uitgelegd. Pacemakers helpen bij te trage hartritmes, terwijl defibrillatoren ook te hoge ritmes behandelen. Zij kunnen dus hartstimulatie geven zoals een pacemaker, maar ook lichte elektrische schokken (burst) wanneer een te hoog ritme wordt gedetecteerd. Wanneer deze niet voelbare schokken het hart toch niet in het juiste lagere ritme kunnen brengen, volgen er een of verschillende hevigere schokken die, als de patiënt nog bij bewustzijn is, wel voelbaar zijn. De detectie door een ICD is vergelijkbaar met deze van een elektrocardiogram. Het toestel is en blijft een soort computer en kan zich vergissen in de interpretatie van een aritmie. Dokter Badot haast zich evenwel eraan toe te voegen dat de continue technische verbeteringen ervoor zorgen dat de analyse en het onderscheid van ritmestoornissen die het toestel maakt steeds scherper wordt. Het is van belang om naar de controle te komen om regelmatig fijn te tunen. En daarmee was de overgang gemaakt naar het laatste hoofdstuk van zijn betoog: wat houdt de doorgaans 6-maandelijkse controle in? Leven met een defibrillator doet bij patiënten steeds veel vragen oprijzen. In een origineel spel van vraag en antwoord nam het verplegend personeel, vertegenwoordigd door mevrouw Allison Dessalive en mevrouw Valérie Hubert, het vervolg van de informatieve vergadering over. In hun presentatie stelden zij de vragen waarmee zij doorgaans geconfronteerd worden aan de aanwezige patiënten en hun partners, familieleden of vrienden. Beide verpleegsters plaatsten de antwoorden in hun juiste context en stuurden bij daar waar nodig was. Na deze vragenronde was het besluit eigenlijk snel getrokken. Met een ICD kan nog 99% van je normale leven doorgaan: leef dus je leven en hou alleen rekening met je medisch probleem. Met het bemoedigende citaat: Het leven is een lang verhaal, maar een slechte passage betekent niet het einde van het boek, beëindigden zij hun voorstelling. Wie op korte tijd een moeilijk onderwerp op een overzichtelijke en begrijpelijke wijze wil uitgelegd hebben, moet bij dokter Ron Cytryn zijn. Deze arts verstaat de kunst om in iets meer dan tien minuten een zaal vol leken niet alleen de beginselen van de echografie bij te brengen, in één en dezelfde moeite legt hij ook het werkingsprincipe ervan uit en de gebruikte methodes, geeft hij een klein historisch overzicht van de techniek, bespreekt hij voorbeelden en legt hij bovendien uit hoe beelden geïnterpreteerd worden. Echografie werkt met ultrasone golven die door het weefsel van het lichaam worden weerkaatst. Al naar gelang het soort weefsel gebeurt deze weerkaatsing sneller of langzamer. De eerste echografie werkte met 1 straal, later kon men stralen bundelen tot gebieden en ging men van stilstaande beelden naar bewegende beelden. Daarna waren de toestellen in staat om filmpjes op te nemen en driedimensionaal te werken. Door de invoeging van beweging en kleur vergroten ook de interpretatiemogelijkheden. Vandaag de dag zijn er uiterst veel mogelijkheden van opsporing en interpretatie. Volgens dokter Cytryn wordt 95 tot 99% van de pathologie gezien door een echografie. Alleen bepaalde primaire elektrische aandoeningen van het hart kunnen niet opgespoord worden met deze methode.
7 Aan de andere kant geeft echografie een zeer goed beeld om de ejectiefractie van het hart te evalueren. Behalve bij myopathie, is deze factor is zeer belangrijk bij de optie om een ICD te plaatsen. Bij een ejectiefractie lager dan 35% is bewezen dat een ICD een goed resultaat geeft om het risico op plotse dood te verminderen. Dokter Patrick van Ruyssevelt is een hartchirurg en aangezien het implanteren van een defibrillator en de sondes een chirurgisch gebeuren is, is hij de aangewezen arts om uitleg te komen verschaffen over de ingreep. Met chirurgische precisie kregen de aanwezigen een overzicht over hoe een eerste implantatie verloopt en hoe men te werk gaat met het vervangen van het toestel. Soms moet niet alleen het toestel vervangen worden maar ook de sonde(s). Alles kwam ter sprake. Deze dokter laat niets aan het toeval over en bespreekt de hele procedure beginnend bij het onderzoek voor de operatie, de kwestie van de bloedverdunners en de infectiepreventie. Bij de operatie zelf bespreekt hij de anesthesie, de insnede, de plaatsing van de sondes en de defibrillator en ook het testen van de ICD. Daarna komen nog de controleprocedures aan bod die tijdens en na de operatie plaats vinden. Hij eindigt met een bespreking van wat er nog na de operatie volgt: de beperking van de armbeweging, de RX- en parametercontrole, de wondverzorging. Dokter Antoine de Meester wijdt zijn spreekbeurt aan de nieuwe technologie en de technologische vooruitgang. Volgens hem is het succes van de ICD ook te wijten aan het steeds kleiner worden van de volumes en de afmetingen van de toestellen. Patiënten hervatten gemakkelijker hun levensstijl en een normaal leven is mogelijk. Hoewel er soms alarmerende berichten in de pers verschijnen, zijn die in zeer hoge mate te relativeren. Er zijn immers strikte procedures die zowel door de artsen als door de fabrikanten moeten nageleefd worden. De huidige ICD s kunnen ook stimulatietherapie geven, resynchronisatie is mogelijk met CRT-P en CRT-D. De defibrillatoren zijn gecoat met het polymeer Parylene zodat abrasie van het toestel vermeden wordt. Ook de sondes zijn enorm verbeterd ten opzichte van de eerste: ze zijn kleiner van diameter en indien mogelijk worden verschillende sondes samen gezet. Er zijn sondes met 1, 2, 3 of 4 draden. Waar er vroeger verschillende connectoren waren, is er nu nog maar één. Het verschijnen van de S-ICD waarbij de sonde niet meer in het hart gaat is de laatste reeds toegepaste evolutie. In het verschiet liggen defibrillatoren en sondes die MRI-compatibel zijn. Een laatste woordje wijdt dokter de Meester aan de telemonitoring die in Jolimont (nog) niet wordt toegepast. Hij heeft hiervoor medico-legale argumenten en stelt zich de vraag wie er verantwoordelijk kan gesteld worden voor eventuele technische incidenten. Hij is ook wat bevreesd voor het feit dat patiënten de neiging vertonen om minder op controle te verschijnen. De cirkel was rond toen Alain Dumont, lid van de Patiëntenraad van BIPIB, onze vereniging aan het publiek mocht voorstellen.
8 En de techniek staat niet stil: het verwijderen van sondes
9 Geïmplanteerde hartstimulatoren spelen een zeer belangrijke rol in de behandeling van hartziekten. Meer dan 50 jaar na de eerste implantatie van een pacemaker en 30 jaar nadat de eerste ICD in ons land werd ingeplant, is de technologie van deze toestellen er met rasse schreden op vooruit gegaan. Zij hebben sinds hun toepassing menig leven gered en de kwaliteit van nog veel meer levens aanzienlijk verbeterd. Hun gebruik vindt nog steeds meer en meer toepassingen zodat het aantal patiënten met een dergelijk toestelletje nog blijft toenemen. Ondanks een verbeterde levensduur moeten deze toestellen op een bepaald ogenblik toch vervangen worden. Met het stijgend aantal dat ingeplant is, verhoogt dus ook het aantal vervangingen. Hierbij moet een onderscheid gemaakt worden tussen het toestel (het metalen omhulsel dat de batterij en de software bevat) en de sondes of leads. Het toestel wordt (meestal) onder de huid op de borstkas ingeplant. De arts maakt een plaatsje vrij net onder het sleutelbeen. Iedere 5 tot 10 jaar kan het metalen kastje vervangen worden met een relatief eenvoudige chirurgische ingreep. De sondes hebben doorgaans een langere levensduur en worden vanaf het toestel in een ader onder het sleutelbeen en via de rechter voorkamer tot diep in het hart geleid. Om aan de hartspier bevestigd te blijven, beschikken de sondes over en schroefdraad of haken op het uiteinde. Dankzij een natuurlijk genezingsproces vormt het lichaam binnen de paar maanden littekenweefsel over de kop en de volledige lengte van de sonde zodat die veilig blijft vast zitten. De vervanging ervan vereist een iets ingewikkelder ingreep. Hoewel sondes oorspronkelijk ontworpen zijn om permanent in het lichaam te blijven, kan het soms toch noodzakelijk zijn dat zij worden verwijderd. De meest voorkomende reden voor een verwijdering is een infectie. Wanneer er een infectie optreedt, is het meestal niet mogelijk deze te genezen zonder het volledige toestel weg te nemen. De metalen houder moet dus uit de borstkas en de leads uit de aders en het hart worden gehaald. Een andere reden voor verwijdering kan zijn dat de sonde niet meer goed werkt door breuk van een metalen draad of van de isolatie. Soms kunnen defecte leads blijven zitten en wordt er een nieuwe langs geleid. Soms is dit niet mogelijk door bijvoorbeeld een gebrek aan plaats. Bij jongere patiënten gebeurt het ook dat men ervoor kiest de sonde te verwijderen ondanks het feit dat er geen plaatsgebrek is. In dat geval is de reden dikwijls dat men ofwel voorziet dat er later nog sondes zullen worden bijgevoegd ofwel ervoor vreest dat het moeilijker zal zijn de sonde te verwijderen nadat hij langer in het lichaam is gebleven. Een derde, veel minder gebruikelijke, reden kan een mechanisch defect van de sonde zijn dat gevaarlijk is voor de patiënt. Een sonde losmaken van het uiteindelijk stevige weefsel dat het lichaam errond heeft geweven in de ader of het hart vereist een flinke dosis handigheid en ervaring. Het is moeilijker en risicovoller dan het plaatsen van de sonde. Vroeger hadden de artsen voor een dergelijke ingreep geen speciale instrumenten tot hun beschikking. De sonde werd gewoon zo zacht mogelijk los getrokken, maar een risico op beschadiging van bloedvat of hart was niet uit te sluiten. Deze tijd is nu gelukkig voorbij. Er werden verschillende instrumenten ontwikkeld om de ingreep veiliger en succesvoller te laten verlopen. Eén techniek bestaat erin om een soort van kabeltje langs de sonde te geleiden en vast te hechten aan de top ervan. Op deze manier wordt er aan de kop getrokken in de plaats van aan de sonde. Het risico op breuk wordt hierdoor aanzienlijk verminderd. Een andere techniek maakt gebruik van een soepel buisje uit roestvrij staal of kunststof dat over en helemaal rond de sonde wordt geschoven. In zijn weg naar het hart toe maakt dit flexibele omhulsel het bindweefsel, dat het onderweg tegenkomt, los. In de nieuwste technologische evolutie wordt de tip van het omhullende buisje voorzien van een systeem om littekenweefsel op de hechtplaatsen als het ware door te snijden. Van zodra het weefsel is weggesneden kan de sonde gemakkelijker worden uitgetrokken. Sommige van dergelijke technieken werken met een electrocauter, andere met een ringetje van uiterst kleine lasers. Over het algemeen gebeurt de ingreep onder algemene verdoving. De verwijdering van deze sondes gebeurt uitsluitend in gespecialiseerde centra want er is zowel gekwalificeerd medisch personeel als speciale uitrusting en apparatuur nodig om de complexe vereisten, die een dergelijke ingreep vergen, in te vullen. Iedere operatie is een risico: de verwijdering van een sonde is bovendien niet van de eenvoudigste en houdt nog risico s in. Uitgebreide studies zijn hoopvol en berekenen vandaag dat de kans op een ernstige complicatie bij de 1,6% tot 2% ligt. Het verwijderen van een sonde zal in de toekomst meer en meer worden toegepast. Meer ervaring zal worden opgedaan, terwijl ook de research niet stil zal blijven staan. Dit soort van ingrepen zal dus nog gunstiger evolueren en verbeteren. Nog één voetnoot moeten wij bij dit artikel plaatsen: patiënten waarbij de sonde moet worden vervangen, dienen er rekening mee te houden dat zij, zoals bij de eerste implantatie van hun ICD, de bewegingen van de linker arm voor enige tijd zullen moeten beperken en dat zij bovendien, volgens de huidige reglementering, 1 maand rijverbod zullen hebben.
10 Op zoek naar mutaties. (artikel van Els Verweire verschenen op bladzijde 96-97 in Eos van november 2014) U kent ze wel, de verhalen van jonge, ogenschijnlijk gezonde voetballers die plots doodvallen op het veld. In de meeste gevallen ligt dat aan een fout in hun genen. Bart Loeys en Tim van den Bulcke proberen die fouten op te sporen om plotse hartdood te voorkomen. In naar schatting 80 procent van de gevallen van plotse hartdood bij mensen jonger dan 45 ligt een genetische mutatie aan de basis, vertelt Bart Loeys. Hij bestudeert de oorzaken van erfelijke hart- en vaatziekten. Bij de meeste van die mutaties is een genetische fout aanwezig op een van de twee kopies van een van de 21.000 genen die we allemaal hebben. Dat betekent dat er vijftig procent kans bestaat dat je de mutatie doorgeeft aan je kinderen. Massa gegevens Om hen eenzelfde lot te besparen, kunnen artsen de eerstegraadsverwanten van een jonge hartdode preventief op de bewuste mutatie screenen. Vroeger gingen artsen gen per gen na welke van de genen die eerder al in verband werden gebracht met hartaandoeningen de boosdoener was, vertelt Loeys. Helaas wordt het steeds moeilijker om te voorspellen welke genen we precies moeten nakijken. Want veel aandoeningen worden door verschillende genetische factoren veroorzaakt. En eenzelfde genetische factor kan tot verschillende aandoeningen leiden. Gelukkig is de techniek om de genen in kaart te brengen er de laatste jaren enorm op vooruit gegaan. In het Human Genome Project duurde het tien jaar om het volledige genenbestand van een enkele mens in kaart te brengen, vertelt Loeys. Tegenwoordig kunnen we een genoom al op een paar dagen ontcijferen. In onze zoektocht naar de oorzaak van hartfalen hoeven we daardoor niet meer van één gen te vertrekken, maar kunnen we grote groepen van genen samen analyseren. Data generen lukt dus vrij makkelijk. Maar toch lopen artsen in de praktijk tegen een enorm probleem aan: ze krijgen zoveel data binnen dat ze door het bos de bomen niet meer zien. Vroeger bepaalden we de volgorde van de nucleotiden (de bouwstenen voor DNA, red.) in één gen en controleerden of daarin iets afwijkends te zien was, vertelt Loeys. Tegenwoordig kunnen we op een paar dagen tijd sequenties maken van miljoenen nucleotiden, en dan lukt de interpretatie van al die gegevens niet meer. Wiskundige modellen Om dat op te lossen, vroeg Loeys raad aan bio-informaticus Tim Van den Bulcke, die voordien voor de farmaceutische industrie wiskundige modellen maakte om hiv-resistentie te voorspellen. Door het genoom te analyseren van de virussen waarmee patiënten besmet waren, kon ik via patroonherkenning voorspellen hoe goed ze zouden reageren op bepaalde geneesmiddelen, vertelt hij. Op dit moment is hij onderzoeker binnen Biomina, een interdisciplinair onderzoekscentrum rond bio-informatica en medische informatica waarin artsen, genetici, bioinformatici en datawetenschappers samen op zoek gaan naar patronen in klinische, biologische en genetische gegevens. Loeys en Van den Bulcke besloten samen te werken om verbanden te vinden tussen genetische afwijkingen en bepaalde aandoeningen. Dankzij de algoritmes kunnen we zowel klinische als biologische gegevens met elkaar koppelen en doorzoeken op specifieke patronen, wat manueel onbegonnen werk is, vertelt Loeys. De onderzoekers slaagden er al in alle 51 bekende risicogenen voor hartritmestoornissen bij elkaar te brengen in een wiskundig model. Zien wij nu een patiënt waarvan we vermoeden dat er een hartritmestoornis in de familie zit, dan nemen we een bloedstaaltje, halen daar de code van die 51 genen uit en vergelijken die met internationale databases van duizenden gezonde controlepersonen die jarenlang zijn opgevolgd, vertelt Loeys. Als een variant vaak voorkomt bij die duizenden gezonde controlepersonen, dan is de kans klein dat die aan de basis ligt van het hartfalen. Is de variant zeldzaam, dan is dat veel waarschijnlijker. Als we zeker zijn van het oorzakelijk verband tussen de genetische variant en de hartziekte, kunnen we die ook bij familieleden opsporen en indien nodig aanraden om bij een cardioloog langs te gaan. Die kan dan bijvoorbeeld adviseren om niet meer intensief te sporten.
11 Patronen Maar het onderzoek gaat verder dan de link vinden tussen genen en aandoeningen. Van de Bulcke: Bij sommige mensen is een ziekte ernstiger dan bij anderen. Daarom gaan we in een volgende fase na of er verschillende patronen van mutaties in hun genoom te vinden zijn die elk aanleiding kunnen geven tot verschillende ernstgraden. Zo kan er sprake zijn van verschillende mutaties die op het eerste gezicht goedaardig lijken, maar die samen wel tot een ziektebeeld kunnen leiden. Om dergelijke patronen te vinden, was de interactie tussen de onderzoekers heel belangrijk. Op basis van hun kennis stellen de genetici hypotheses die wij met onze technieken controleren, vertelt Van den Bulcke. Omdat we niet thuis zijn in het domein van de ander, kunnen we alleen door intensief met elkaar te interageren, tot resultaten komen. Een van de toekomstscenario s waar de onderzoekers naartoe willen is een bloedafname en genoomanalyse van elk pasgeboren kind. Die gegevens kunnen nuttig zijn als het kind op latere leeftijd gezondheidsproblemen krijgt. Bij epilepsie, bijvoorbeeld, kunnen artsen in het genoom op zoek gaan naar een eventuele genetische oorzaak en nagaan welke medicatie het beste zal aanslaan. Genoombank Volgens Bart Loeys is zo n genoombank technisch al mogelijk. De data genereren is niet moeilijk, vertelt hij. En ook al moeten er in de interpretatie nog veel stappen worden gezet, voor sommige toepassingen is het echt al realistisch. Als je bijvoorbeeld een bloedverdunner neemt, dan kunnen we nu al op basis van de genetica relatief goed voorspellen wie een hogere dosis nodig heeft. Voorlopig steekt de hoge kostprijs nog stokken in de wielen. De prijzen zijn sinds de start van het Human Genome Project dat drie miljard dollar heeft gekost voor de analyse van één genoom al enorm gedaald. We komen langzamerhand in de buurt van duizend dollar, vertelt Loeys. Belangrijker nog zijn de bezwaren over privacy en gegevensbescherming. Wie zal die gegevens bewaren? De patiënt, de arts of de overheid? vraagt Van den Bulcke zich af. En wat vertel je een patiënt als je ziet dat hij over twintig jaar een ziekte zal krijgen waarvoor nu nog geen behandeling bestaat? voegt Loeys daaraan toe. Pas als dergelijke obstakels uit de weg geruimd zijn, kan de droom van Loeys en Van den Bulcke uitkomen. Bart Loeys is klinisch geneticus aan het Centrum Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen en de Universiteit Antwerpen. Hij heeft bijzondere interesse in de genetische oorzaken van hartaandoeningen. In 2010 startte hij samen met cardiologen Johan Saenen en Emeline Van Craenenbroeck een gespecialiseerde cardiogenetische raadpleging. Tim Van den Bulcke is onderzoekscoördinator in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Hij is samen met Kris Laukens oprichter van Biomina, het onderzoekscentrum voor biomedische informatica van de Universiteit Antwerpen en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Binnen dit project werkt hij nauw samen met Geert Vandeweyer, die de bio-informaticatools heeft ontwikkeld.
12 Voor chronisch zieken, zoals onze BIPIB-leden die drager van een defibrillator zijn, is het verkrijgen van een lening bij een financiële instelling in België en ware kruisgang vol struikelblokken. Op het einde van de tocht blijft het bereiken van het doel meer dan een onzekerheid. De wet Partyka-Lalieux: een nieuwigheid voor verzekeringen en hypothecaire leningen Zoals de meesten onder ons wel weten hangt het verkrijgen van een hypothecaire lening meestal samen met het onderschrijven van een schuld-saldoverzekering, waarbij de lening gever zich indekt tegen elk risico van overlijden, ziekte en zelfs werkverlies waardoor de ontlener in een situatie zou belanden dat hij zijn terugbetalingsverplichtingen niet zou kunnen nakomen. Deze verzekering beschermt zowel de lening gever door hem de zekerheid te verschaffen van een regelmatige afbetaling, als de lening nemer door hem de gevolgen van een stopzetting van de afbetaling (in beslagname, verkoop, ) te laten vermijden.het is ook mogelijk om een lening aan te gaan zonder een dergelijke verzekering, maar dan gaat dit meestal ten koste van een minder voordelige rentevoet en een hoger risico voor uw naasten. Voor een jonge, in goede gezondheid verkerende persoon, is het verkrijgen van een dergelijke verzekering slechts een formaliteit en is de kostprijs laag. Voor oudere mensen dekken verzekeraars zich in door de premies te verhogen. Voor mensen met hartproblemen, personen met chronische ziekten of mensen met ernstige medische antecedenten hebben verzekeraars eerder de neiging om een verzekering te weigeren of zodanig hoge extra premies te vragen dat de financiële last onmogelijk om dragen wordt voor de kandidaat lening nemer. De lening wordt dan onmogelijk en elk project van aankoop, bouw of verbouwing valt in duigen tenzij men erin slaagt een borg te vinden bij zijn naasten. In bepaalde Europese landen, zoals in Frankrijk met de AERASovereenkomst, bestaan er mechanismen die toelaten om, ondanks het verzwaarde risico, onder bepaalde voorwaarden een middel te vinden om zich te verzekeren. In België was geen enkel gelijkaardig mechanisme voorzien. In het begin van 2010 wordt, op initiatief van de volksvertegenwoordigers Karine Lalieux (PS) en Katrien Partyka (CD&V), de wet Partyka-Lalieux goedgekeurd. Deze wet heeft de bedoeling om de bepalingen over verzekeringen beter te beheren. Zij verbiedt in het bijzonder bepaalde vormen van discriminatie en legt een verplichting tot transparantie op. Het gebruik van een gestandaardiseerd medisch formulier, bijvoorbeeld, en een centrale kas voor de compensatie van premiesupplementen. Voor BIPIB is dit een stap in de goede richting. Sindsdien heeft Asuralia (de federatie van Belgische verzekeraars) alles in het werk gesteld om de toepassing van deze wet te vermijden. Daartoe werd zelfs bij het Grondwettelijk Hof een beroep ingediend met het oog op de nietig verklaring van de wet. Dit beroep werd op al zijn punten door het Grondwettelijk Hof geweigerd in november 2011. De wet heeft dan toch nog tot de eerste januari 2015 moeten wachten om eindelijk van toepassing te zijn dankzij een Koninklijk Besluit, gepubliceerd op 10 juni 2014. Wat zegt de nieuwe wet? Eerst en vooral, de verplichting voor de verzekeraar om in geval van weigering of van bijkomende premies op een duidelijke, expliciete en ondubbelzinnige wijze, begrijpelijk voor de verzekeringnemer (!), de motieven schriftelijk mee te delen voor een weigering en/of waarom een hogere premie of een hoger eigen risico worden voorgesteld.
13 De premie zal ook in euro s en procenten worden vermeld. U hebt ook het recht om de verzekeraar details te vragen over de redenen van de beslissing ( studies en / of statistieken, bijvoorbeeld) rechtstreeks, via uw behandelende arts of in de rechtbank, indien nodig. Daarbij kunnen kandidaat lening nemers die een verzekering aanvragen, in geval van weigering of van een belangrijke premieverhoging, beroep doen op een Opvolgingsbureau voor de tarifering, dat op onafhankelijke manier de dossiers kan analyseren. Dit bureau wordt voorgezeten door een magistraat en is samengesteld uit vertegenwoordigers van de verzekeringsmaatschappijen, vertegenwoordigers van de consumentenvereniging en vertegenwoordigers van patiënten. Wanneer u een verzekering geweigerd wordt of wanneer u een verhoogde premie van 75% of meer (hetzij 1,75 maal het basistarief) moet betalen, kan u de beslissing van de verzekeraar voorleggen aan dit Opvolgingsbureau voor de tarifering. Wanneer de premieverhoging tot een tarief leidt van meer dan 225% (2,25 maal de basistarief, hetzij 100% + 125% premieverhoging) zal het bedrag boven dit tarief worden overbrugd door een solidariteitsfonds (met een plafond van 800%): de Compensatiekas. Een aantal vragen met betrekking tot het privéleven en de familiale antecedenten mogen niet meer opgenomen worden in de medische vragenlijsten. Zo worden bijvoorbeeld vragen over het privéleven (seksualiteit, hobby, reizen, beroep, ) verboden. Alleen vragen waarvan de redactie eerder door het Bureau van Toezicht op de tarieven werden goedgekeurd, kunnen gebruikt worden. Deze wet is echter nog niet perfect: De beslissing van het Opvolgingsbureau voor de tarifering is niet bindend. De verzekeraar zal dus vrij kunnen beslissen of hij al dan niet uw risico zal dekken. Wanneer de verhoogde premie hoger dan 200% is (hetzij een premie van drie maal de basispremie) zal de verzekeraar zijn standaard waarborg moeten bieden, maar dit slechts op een bedrag van maximaal 200.000 wanneer de kandidaat verzekeringnemer alleen handelt of voor hetzelfde bedrag begrensd op 50% van het geleende kapitaal wanneer hij als mede lening nemer handelt. De drempel voor interventie door de compensatiekas blijft hoog. Een toeslag van 125 % ten laste van de verzekerde blijft inderdaad een belangrijke meerprijs. Testaankoop illustreerde dit in zijn magazine Budget & Recht van januari/februari 2015 met een voorbeeld van koppels die beiden 35 jaar oud zijn, die 150.000,00 lenen voor 30 jaar aan een rentevoet van 5,20% gedekt door één enkele premie. Voor het koppel in goede gezondheid bedraagt de premie 16.000. Voor een koppel waarvan beiden gezondheidsproblemen hebben loopt deze premie op tot meer dan 36.000,00: een bijpremie van meer dan 20.000,00 na tussenkomst van de compensatiekas! Je kan meer informatie over deze wet vinden door de website te raadplegen van het Toezichtbureau voor de tarifering schuld-saldoverzekering op http://www.opvolgingsbureau.be Graag vernemen wij van jullie je persoonlijke ervaringen met leningen en verzekeringen. Je kan je verhaal kwijt aan dagelijksleven@bipib.be
14 Informatiedag voor de leden van BIPIB Het is nu stilaan een gewoonte geworden: jaarlijks organiseert BIPIB een informatieve vergadering voor haar leden. Zoals bij de vorige uitgaven, zal het gebeuren ook dit jaar doorgaan in de prachtige lokalen van het bedrijf CBR (Groep Heidelberg Cement) in Watermaal-Bosvoorde (Brussel). Nog een datum dus om aan te stippen in jullie agenda: 23 mei 2015! Wij verwelkomen onze Nederlandstalige leden vanaf 8 uur 30 voor een reeks spreekbeurten vanaf 9 uur. Als gastsprekers hebben Dokter Timmers en Dokter Van Heuverswyn, beiden van het UZ Gent, hun medewerking alvast toegezegd. In de namiddag verwachten wij onze Franstalige leden voor het bijwonen van de presentaties, die vanaf 13 uur 30 zullen doorgaan. Dokter Lepièce en dokter de Meester bevestigden ons al hun aanwezigheid. Zij zijn beiden werkzaam in het Centre Hospitalier van Jolimont. Na elke spreekbeurt bestaat er de mogelijkheid om vragen te stellen. Na de vragenronde voorzien wij ook telkens een pauze, waarbij u de gelegenheid hebt om met andere leden bij te praten en na te keuvelen. Dit jaar verrassen wij u ook met een primeur. Wij bieden onze leden en hun eventuele partner ter plekke een gratis lunch aan tussen 12 en 13 uur 30. Onze Nederlandstalige leden gaan aan tafel na de vergadering, terwijl onze Franstalige leden eerst hun buikje kunnen rond eten alvorens aan hun sessies te beginnen. Tijdens het eten hebben alle deelnemers hierdoor de gelegenheid om met al hun lotgenoten, ook die van over de taalgrens, kennis te maken. Aangezien er in de buurt niet veel gelegenheden zijn om s zaterdagsmiddags een hapje te eten, kunnen ook niet-leden, mits deelname in de kosten, van de lunch genieten. Wij sturen op tijd en stond de officiële uitnodigingen waarna u zich zal kunnen inschrijven voor deze informatiedag. Kijk alvast ook regelmatig op onze website www.bipib.be.. Zodra er meer informatie beschikbaar is, zullen wij het daar zeker melden. noteer 23 mei 2015 Uw eigen bijdrage? Graag uw bevindingen! Wil je een reactie kwijt op een eerder artikel? Moet er je iets van het hart? Heb je zelf wat meegemaakt dat je aan anderen wil vertellen? Heb je een vraag of zelfs meerdere? Zou je graag eens jouw verhaal doen? Aarzel niet! BIPIB is er voor jou en ons tijdschrift staat klaar om je wedervaren mee te verspreiden. Je kan ons vanaf nu bereiken op news@bipib.be of via het gekende adres van ons secretariaat. Onze redactie staat paraat om je vragen, je verhaal of je mening wereldkundig te maken. Wij nemen geen anonieme berichten op, maar respecteren wel je anonimiteit als je ons dit kenbaar maakt.
? Vraag en...... antwoord Onlangs werd er een defibrillator bij mij ingeplant. Men heeft mij het dragen van een gsm afgeraden. Ik vraag mij nu af: hoe zit dat nu met Wifi en Bluetooth? Voor alle duidelijkheid: het gebruik van een gsm is toegestaan, wees alleen voorzichtig. Het wordt aangeraden om je gsm niet te dicht bij je ICD te houden of op te bergen. Steek je gsm dus niet in de hemd- of vestzak die aan de kant van je defibrillator ligt. Wanneer je telefoneert kan je de gsm aan het rechteroor houden als je, zoals de meesten, links bent geïmplanteerd. Wifi en Bluetooth vormen geen enkel probleem en kunnen zonder gevaar gebruikt worden. Ik ga binnen enige tijd mijn defibrillator moeten laten vervangen daar ik hem nu meer dan 7 jaar draag. Graag had ik geweten wanneer de batterij aangeeft dat hij aan vervanging toe is en hoe lang ik hiermee mag wachten. Is enkele maanden wachten dan nog ok? Op de regelmatige CD-controles wordt de batterijlading steeds nagekeken en ook of het «alarm-niveau» niet weldra bereikt is. Sommige ICD s geven een alarmsignaal in de vorm van een trilling of een hoorbaar signaal. Neem in dat geval contact op met de cardiologische dienst die je opvolgt. Men zal je gerust stellen door te melden dat de defibrillator dan nog zeker enkele maanden een normale werking heeft en een afspraak met je maken om de defibrillator te vervangen. Je hebt zeker de tijd om nog een en ander praktisch te regelen mocht je dit wensen. Als je echter nog meer zekerheid wil, vraag dan bij de volgende controle van je defibrillator even om bevestiging omtrent de baterijlading en de alarminstelling. Lid worden van BIPIB 15 Wie kan lid worden? Effectieve leden: ICD - dragers: dragers van een ingeplante hartdefibrillator, artsen gespecialiseerd in elektrofysiologie, afgevaardigden van UNAMEC, de beroepsvereniging van fabrikanten, verdelers en invoerders van medische hulpmiddelen, sectie CRM. Deze leden kunnen zetelen in de Raad van Bestuur en hebben tijdens de Algemene Vergadering stemrecht. Sympathisanten: de naaste familie en kennissen van de patiënt met een ingeplante defibrillator, de partner van de patiënt met een ingeplante defibrillator, artsen en beoefenaars van erkende paramedische beroepen, andere industrieën met raakvlakken met deze doelgroep. Deze leden hebben géén stemrecht tijdens de Algemene Vergadering. Wat houdt uw lidmaatschap in? Als lid van onze vzw kan u genieten van: ons tijdschrift News, dat 3 tot 4 x per jaar verschijnt en u op de hoogte houdt van wat wij allemaal verrichten binnen onze vereniging en ook informatie geeft over hoe omgaan met bepaalde zaken aangaande het leven met een ICD. Een handige lidkaart als bevestiging van uw effectief lidmaatschap. Als volwaardig lid hebt u eveneens stemrecht over beslissingen tijdens de jaarlijkse Algemene Vergadering van onze vereniging. U bent pas volwaardig lid wanneer u uw lidgeld heb betaald! Hoe lid worden? Doe telefonisch of schriftelijk een aanvraag via ons secretariaat of stuur het hierachter bijgevoegde inschrijvingsformulier op. U vindt al onze contactgegevens op de volgende pagina en op onze website www.bipib.be Zie achterzijde
16 Inschrijvingsformulier Naam: Voornaam: Straat, Nr: Postcode: Provincie : Tel.: GSM: e-mail: Beroep: Hobby: Geboortedatum: Stad: Land: Fax: Ik wens lid te worden als: ICD-drager sinds (jaartal vermelden): Sympathisant ja Ik wens actief mee te werken: activiteiten te organiseren, meewerken aan ons tijdschrift, onze website onderhouden, of andere : ik wens enkel lid te zijn en (nog) niet actief mee te werken, contacteer mij, stuur de Info op volgend e-mail adres (adres hier boven). Hoe hebt u BIPIB ontdekt? Via internet. Via uw dokter. Ik heb de affiche gezien. Via een infosessie. Andere : Uw inschrijving is gratis in het lopende jaar. Vanaf het daarop volgende jaar stort u 12 lidgeld op het rekeningnummer Belfius n (IBAN) : BE87 0682 5048 0194 van BIPIB met vermelding lidgeld + naam Groen : Rood : Let bij onze briefwisselingen naar de kleur van de symbolen Op het etiket van je omslag, waarop je naam en adres vermeld staat, zal je naast je lidnummer een rood of groen symbooltje kunnen opmerken en de betekenis daarvan is heel eenvoudig: wij hebben je lidgeld ontvangen of je geniet van een gratis lid maatschap gedurende het eerste kalenderjaar van je aansluiting. je hebt je lidmaatschap voor het lopende jaar nog niet betaald. Heb je een rood symbooltje? Regel zo snel mogelijk je lidmaatschap (12 op rekening BE87 0682 5048 0194 van BIPIB vzw met vermelding van je lidnummer) want het zou al te spijtig zijn om weldra onze interessante informatie te moeten missen. De communicatie met onze leden verloopt meer en meer via elektronische weg. Als je bij je inschrijving over nog geen e-mail adres beschikte, maar er ondertussen een hebt, laat je ons dit het best weten aan ons (nieuwe) mailadres: info@bipib.be Voor de verzending van de News verandert er niets: je zal die nog altijd langs de normale post ontvangen. Contacteer ons : vzw BIPIB Koning Albert I-laan, 64 1780 Wemmel Tél. : 0487.339.849 e-mail : info@bipib.be www.bipib.be Rekening Nr : BE87.0682.5048.0194 Mailadres Redactie : Alain Dumont, Alex Devalckeneer, André Junqué, Catherine Majot, Philippe Bosman. Met dank aan: Dr. Antoine De Meester, Dr. Frédéric Van Heuverswyn Luc Fockedey, Jean-Claude Grafé, De firma s Biotronik, Boston Scientfic, Medtronic, St Jude Medical, Sorin. Verant. uitg. : Germain Beckers, Legekerkweg, 2 - B-2223 Schriek BIPIB - Realisatie : TECSI graphic - www.tecsigraphic.be - Brussel - 02.464.48.88