test Een wereld te winnen Ziekenhuizen slordig met patiëntendossiers
Geen gegevens, onjuiste gegevens, of zelfs gegevens van andere patiënten in je medisch dossier aantreffen. Het overkwam 20 van de 35 mysterypatiënten die voor de Consumentenbond hun ziekenhuisdossiers controleerden. Tekst Frouke Tamsma wat & hoe Product Ziekenhuisdossier Uitvoering 40 mysterypatiënten hebben een kopie van hun complete medisch dossier opgevraagd in het ziekenhuis waar ze zijn behandeld. De 35 deelnemers die hun dossier voor dit onderzoek van de Consumentenbond daadwerkelijk kregen, vulden een vragenlijst in over de inhoud van hun dossier. In dit onderzoek noemen we de deelnemers mysterypatiënten omdat de ziekenhuizen niet wisten dat zij hun dossier voor de Consumentenbond opvroegen. Ik zat mijn opgevraagde medisch dossier door te lezen en ineens drong het tot me door: hee, dit zijn niet mijn gegevens, maar die van een ander. Het Medisch Centrum Leeuwarden had mij per ongeluk de dossiers van twee andere patiënten gestuurd. Alles stond erin: namen, adressen en wat ze mankeerden. Gelukkig ken ik deze mensen niet, vertelt mevrouw Jonker. Zij is 1 van de 40 mysterypatiënten die eind vorig jaar een kopie van hun volledig medisch dossier hebben opgevraagd in het ziekenhuis waar ze zijn behandeld. In de vorige Gezondgids publiceerden we dat de patiënten vaak weken op hun dossier moesten wachten en er herhaaldelijk achteraan moesten bellen. Vijf van hen bleven met lege handen achter. Toen in één geval het ontbrekende dossier na maanden alsnog boven water kwam, was de mysterypatiënt overleden. Zie consumentenbond.nl/ziekenhuisdossiers. De 35 mysterypatiënten die hun dossier wel ontvingen, hebben voor de Consumentenbond de inhoud ervan gecontroleerd. In 20 gevallen blijkt het ziekenhuis een dossier te hebben verstrekt dat op een of meer onderdelen onjuist of incompleet is. 3 van de 35 proefpersonen vragen zich af of ze eigenlijk wel een dossier hebben ontvangen. Dit is toch geen compleet medisch dossier!, reageert een verbaasde patiënt van het Haagse MC Westeinde als hij een envelop krijgt met slechts twee brieven aan artsen erin, terwijl hij behandelingen heeft gehad op drie verschillen- de ziekenhuisafdelingen. Ongeveer hetzelfde geldt voor een andere patiënt, van het VUmc in Amsterdam. Hij mist iets wat überhaupt lijkt op een dossier. Ik heb nu alleen twee bloeduitslagen en een brief aan de huisarts naar aanleiding van één consult, terwijl ik er drie heb gehad. Vijf deelnemers aan het onderzoek missen informatie over voorgeschreven medicijnen, waaronder pijnstillers en ontstekingsremmers. Een andere patiënt vertelt bij een operatie een verhoogde dosis verdovend middel nodig te hebben gehad. Dit is belangrijke medische informatie, ook met het oog op toekomstige operaties, maar de patiënt vindt er niets over in zijn dossier. Als mevrouw Jonker het Medisch Centrum Leeuwarden laat weten dat ze gegevens van twee andere patiënten heeft gekregen, wordt er geschrokken gereageerd. Op advies van het ziekenhuis heb ik de documenten toen weggegooid. Het ziekenhuis spreekt van een heel vervelende zaak: Niet alleen voor mevrouw Jonker, maar vooral omdat we de privacy van de patiënten wier informatie abusievelijk is doorgestuurd niet voldoende hebben weten te waarborgen. Er is van het voorval een interne incidentmelding gedaan en de zaak is uitgezocht. De conclusie is dat er een menselijke fout is gemaakt. Verre van compleet Twee mysterypatiënten krijgen te horen dat inzage in hun dossier alleen mogelijk is via het (digitale) patiëntenportaal. De medische informatie in het portaal van 5 mysterypatiënten vinden de missers zo ernstig dat ze deze willen laten rechtzetten april 2016 GEZONDGIDS 11
Kopie of origineel? Een patiënt kan zijn originele medisch dossier niet opeisen, ook niet als een behandeling is afgerond. De patiënt is geen eigenaar van zijn dossier, stelt artsengenootschap KNMG. Overigens is de arts (of het ziekenhuis) dat evenmin; die is alleen eigenaar van de computer of het papier waarop het dossier is vastgelegd. Als iemand bijvoorbeeld van huisarts verandert, stuurt de oude huisarts het originele dossier meestal rechtstreeks naar de nieuwe huisarts. Patiënten hebben wel recht op inzage in en op een kopie van hun dossier. De arts is verplicht hier na een aanvraag zo spoedig mogelijk gehoor aan te geven. Daarnaast hebben patiënten recht op vernietiging en aanpassing van (delen van) hun dossier. het MCH-Bronovo in Den Haag blijkt verre van compleet. Er staat meer niet in dan wel, vertelt de mysterypatiënte. Zo mist ze gegevens over twee operaties en twee bevallingen. Als ze aan het ziekenhuis vraagt of er nog zoiets bestaat als inzage in een papieren versie, zegt het ziekenhuis tot haar verbazing dat dit niet meer mogelijk is. Het gaat allemaal digitaal tegenwoordig. Dat de medewerker van het Bronovo er flink naast zit, blijkt als een van de andere mysterypatiënten er ook een aanvraag doet en wel gewoon een papieren dossier ontvangt. Voor het MCH-Bronovo is het incident aanleiding om het protocol intern weer onder de aandacht te brengen. Met name bij medewerkers die deze vraag kunnen verwachten, waaronder ook de telefooncentrale. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) zegt niets over de vorm waarin een ziekenhuis inzage moet geven in een medisch dossier, zegt Marcel Heldoorn van patiëntenfederatie NPCF. Dat mag op papier en via een patiëntenportaal, zolang alle informatie die verschillende specialisten hebben vastgelegd maar wordt verstrekt. We zien vaak dat artsen maar een deel van het dossier via het patiëntenportaal ontsluiten. Wie het hele dossier heeft aangevraagd, krijgt dan dus niet waar hij om vroeg. In die gevallen behoort het ziekenhuis nog steeds een papieren kopie te verstrekken. Fouten Het blijkt dat niet alleen medische gegevens ontbreken, 6 dossiers bevatten fouten en 2 dossiers zijn vanwege het kriebelhandschrift van de artsen deels onleesbaar. Een patiënte leest zelfs dat ze kinderen heeft, wat niet zo is. Dat is zichtbaar verkeerd overgenomen uit aantekeningen van een arts in het ziekenhuis, die ook in mijn dossier zitten. Ook Hennie Labree stuit op een fout in zijn dossier. Er zit een verkeerd briladvies in van de oogarts van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de opticien. Het advies is voor het linkeroog, maar Labree is geopereerd aan zijn rechteroog. Vijf mysterypatiënten vinden de dossiermissers zo ernstig dat ze contact met hun ziekenhuis willen opnemen om deze te laten rechtzetten. Ik mis allerlei gegevens en ik wil weten waar die informatie is gebleven. Een andere patiënt: Het betreft een complex probleem en ik heb daar graag duidelijke aantekeningen bij gearchiveerd. Artsen mogen een verzoek tot aanpassing of vernietiging niet weigeren, tenzij de gegevens noodzakelijk zijn voor verdere behandeling, of van belang voor derden. In de WGBO staat dat de arts wel altijd de zienswijze van de patiënt aan het dossier moet toevoegen, als de patiënt daarom vraagt. Whatsapp De overdracht van gegevens tussen ziekenhuizen blijkt niet overal hetzelfde te verlopen. De ene keer stuurt de arts de medische gegevens door, de andere keer zorgt de patiënt hier zelf voor. Dit laatste is wat patiëntenfederatie NPCF adviseert: verzorg de overdacht als dat kan zelf. Marcel Heldoorn: We zien te vaak dat dit tussen artsen onderling misgaat. Elektronische overdracht tussen artsen is vaak niet goed mogelijk doordat ziekenhuizen met verschillende systemen werken. Dus maken ze printjes, of sturen ze informatie door via whatsapp: het zijn houtje-touwtje-overdrachten. Maar ook wie zijn overdracht zelf wil verzorgen, is toch afhankelijk van het ziekenhuis. Dat moet de complete en juiste gegevens immers eerst verstrekken. En dat gaat vaker niet goed dan wel, blijkt uit ons onderzoek. De NPCF werkt niet voor niets aan een persoonlijk gezondheidsdossier; een digitaal hulpmiddel dat de patiënt de regie over zijn medische gegevens moet geven. Zo n persoonlijk 12 GEZONDGIDS april 2016
Onjuist Ik heb helemaal geen kinderen. Dat is verkeerd overgenomen Dossier? Ik mis iets wat überhaupt lijkt op een dossier Mysteryonderzoek huisartsen Jargon De inhoud is voor de gemiddelde Nederlander niet te begrijpen Verdwenen Ik mis allerlei gegevens en wil weten waar die informatie is gebleven Eind 2013 deed de Consumentenbond vergelijkbaar mysteryonderzoek, maar dan voor medisch dossiers die bij de huisarts liggen. De resultaten uit 2013 vertonen opvallende gelijkenis met nu. 8 van de 50 deelnemers hebben hun opgevraagde huisartsdossier nooit ontvangen. Van de 42 wel ontvangen dossiers waren er 27 op een of meer onderdelen incompleet of onjuist. dossier moet op termijn ook een oplossing bieden voor een ander probleem: de onbegrijpelijke medische termen in de dossiers. De inhoud is in vaktaal geschreven en voor de gemiddelde Nederlander niet te begrijpen, merkt een van de mysterypatiënten in ons onderzoek op. Met behulp van een soort vertaalprogramma kunnen de medische woorden straks in het persoonlijk gezondheidsdossier worden omgezet naar gewonemensentaal. Zo n vertaalprogramma biedt vermoedelijk geen oplossing voor de soms ongelukkige formuleringen in de dossiers. Een mysterypatiënt vindt de klachtomschrijving pijn linkerarm nogal een understatement, gezien de complexe dubbele armbreuk van mijn zoon. Vrijwel alle mysterypatiënten kunnen hun dossier bij één centrale afdeling in het ziekenhuis aanvragen: zo n afdeling heet bijvoorbeeld Dossierbeheer. Na de aanvraag zoekt het ziekenhuis zelf de dossieronderdelen van bijvoorbeeld verschillende specialismen bij elkaar. Het Zeeuwse Admiraal de Ruyter Ziekenhuis vormt hierop een negatieve uitzondering. Wanneer u bij meerdere artsen onder behandeling bent, zult u bij meerdere secretariaten uw gegevens op moeten vragen, meldt de weinig servicegerichte patiëntenfolder. De mysterypatiënt van dit ziekenhuis ziet dan ook af van een exercitie langs verschillende afdelingen. Het ziekenhuis werpt onwenselijke drempels op bij de aanvraag, vindt de Consumentenbond. Dat gegevens op verschillende afdelingen liggen behoort niet het probleem van de patiënt te zijn. Geschrokken De Consumentenbond is geschrokken van het onderzoek naar het opvragen en het inzien van medisch dossiers in ziekenhuizen. Een toegankelijk en zorgvuldig opgebouwd medisch dossier is van groot belang voor de kwaliteit en continuïteit van zorg. Op dit gebied is er nog een wereld te winnen. De Consumentenbond heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg, het Landelijk Meldpunt Zorg, de Nederlandse Zorgautoriteit en de Autoriteit Persoonsgegevens hiervan op de hoogte gebracht. Niet acceptabel Wij zien grote gelijkenissen met eerder vergelijkbaar onderzoek naar het opvragen van dossiers bij huisartsen, constateert Isabel van Leeuwen, campagneleider Zorg van de Consumentenbond (zie het kader Mysteryonderzoek huisartsen ). Uit beide onderzoeken komt naar voren dat het niet altijd lukt een kopie van je dossier te krijgen of dat de inhoud ervan niet klopt. Dat is zelfs bij een kleine steekproef niet acceptabel. Het beschikbaar hebben en zelfs uitwisselen van medische gegevens is belangrijk voor goede zorg. Daar moeten we op kunnen vertrouwen. Op basis van deze steekproef vraagt de Consumentenbond zich af of dat wel kan. Want het laat zien dat er te vaak sprake is van een groot probleem als patiënten hun dossier opvragen. Van Leeuwen dringt bij de controlerende instanties aan op onderzoek. De Consumentenbond adviseert iedereen zijn medisch dossier eens op te vragen bij zijn zorgverleners. Zorgverleners mogen hiervoor een kleine vergoeding vragen. Het is de enige manier om na te gaan of de inhoud klopt. Fouten kunnen dan op tijd worden aangepast. Patiënten hoeven zich hierover zeker niet bezwaard te voelen: het opvragen en inzien van een medisch dossier is een wettelijk recht en het hoort een normaal onderdeel van de geleverde zorg te zijn. Het vergroot de patiëntveiligheid; daar zijn patiënt én arts bij gebaat. ERVARINGEN DELEN EN MEER LEZEN OP: consumentenbond.nl/ medischdossier april 2016 GEZONDGIDS 13
LEEF JE BEWUST EN GEZOND? Lees de artikelen uit de Gezondgids en blijf fit en vitaal. Kennismaken? Nu 6 nummers voor 17 NU MET 50% KORTING consumentenbond.nl/kioskgezond