Samen leven over de gevolgen van de stoma Nederlandse Stomavereniging
Colofon Vierde druk: juli 2011 Oplage: 5000 Tekst: Nederlandse Stomavereniging Vormgeving: Van den Oever Vormgeving, Deil Drukwerk: Tailormade bv, Buren ISBN/EAN: 978-90-73103-20-7 2009 Nederlandse Stomavereniging Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt zonder toestemming van de auteur en de uitgever. 2
Inhoud Samen leven... 5 Voor wie is deze brochure Waarom heeft iemand een stoma nodig Wat is een stoma Het colostoma Het ileostoma Het urinestoma Leren leven met een stoma... 11 Wat heeft een stoma voor gevolgen Verzorgen van de stoma Geurloze zakjes Spoelen in plaats van zakjes Sociale aspecten van de stoma... 15 Pak samen de draad weer op Een stoma en seks Met een stoma hoef je niet op dieet Actief met een stoma Adsressen en links...20 3
4
samen leven Over de gevolgen van de stoma Voor wie is deze brochure Een stoma is iets waar mensen moeilijk over praten. Op zich is dat niet zo vreemd, want een stoma heeft te maken met urine en ontlasting. Begrippen die met de nodige gêne omgeven zijn. Daarnaast is een stoma vaak het gevolg van kanker. Ook al een beladen onderwerp. Toch is het voor mensen die een stoma hebben heel belangrijk om open over hun stoma te kunnen praten. Veel stomadragers vallen in het begin ten prooi aan gevoelens van schaamte en onzekerheid. Als die gevoelens in de loop der tijd niet worden weggenomen kan dat ertoe leiden dat iemand met een stoma uiteindelijk in een ongewenst en onnodig isolement raakt en bijna de deur niet meer uit komt. Openheid en begrip, daar draait het om. Natuurlijk zal degene met een stoma daar zelf aan moeten werken. Maar dat gaat een stuk makkelijker als hij omringd wordt door mensen die begrip tonen en laten zien dat ze voor het onderwerp open staan. Om begrip te kunnen tonen is kennis onontbeerlijk. Daarom is er deze brochure. Hierin wordt verteld wat een stoma precies is, waarom een stoma nodig is en wat de lichamelijke en psychologische gevolgen kunnen zijn. En tenslotte, hoe u als vriend, vriendin, partner of collega iemand met een stoma kunt helpen weer zijn of haar normale leven op te pakken. Omwille van de leesbaarheid wordt in de brochure gesproken over hij of hem als we het over iemand met een stoma hebben. Uiteraard worden daarmee ook de vrouwen bedoeld die een stoma dragen. Waarom heeft iemand een stoma nodig? Een stoma is nodig als de blaas of een deel van de dikke of dunne darm operatief is verwijderd. Vaak ten gevolge van 5
6
blaas- of darmkanker. Er zijn ook mensen die van jongs af aan al een urinestoma hebben door een aangeboren afwijking aan de blaas. De stoma zorgt ervoor dat de urine of ontlasting het lichaam via een kunstmatige weg kan verlaten. Wat is een stoma? Stoma is Grieks en betekent mond. Het is een kunstmatige uitgang voor urine of ontlasting. Er zijn grofweg drie soorten stoma s. Het colostoma dat is aangesloten op de dikke darm, het ileostoma voor de dunne darm en het urinestoma voor de urinewegen. Het colostoma Als iemand een colostoma krijgt betekent dit dat een deel van de dikke darm is verwijderd. Het deel van de darm dat gespaard is gebleven komt via de stoma naar buiten. Kanker is vaak de reden voor deze ingreep, maar de dikke darm kan ook zijn aangetast door poliepen. De ontlasting wordt na de aanleg van de stoma opgevangen in een zakje dat rond de stoma op buik is geplakt. Het ileostoma Een ileostoma is een stoma van de dunne darm. In dat geval is de dikke darm helemaal weggenomen of buiten werking gesteld. Vaak is de oorzaak een zwerende dikke darm (colitis ulcerosa) of een zwerende dunne darm (de ziekte van Crohn). Normaal gesproken onttrekt de dikke darm vocht aan de ontlasting. Doordat dit nu niet meer gebeurt is de ontlasting die in het zakje buiten het lichaam belandt vrij vloeibaar. Met een ileostoma is het ook mogelijk om een reservoir in het lichaam aan te brengen waarin de ontlasting wordt opgevangen. We noemen dit het: continent ileostoma. Het reservoir wordt bevestigd aan het laatste deel van de dunne darm en moet regelmatig met een catheter worden geleegd. Het reservoir is met kleppen uitgerust zodat de ontlasting niet terug kan stromen of er zomaar uit kan 7
lopen. Naast deze twee ileostoma s is er nog een derde: de ileo anale pouch. De dunne darm is dan rechtstreeks aangesloten op de anus. Het urinestoma Een urinestoma is, zoals de naam al doet vermoeden, een kunstmatige uitgang om de urine af te voeren naar een opvangzakje buiten het lichaam. De reden voor een urinestoma is een aangeboren afwijking aan de blaas of blaaskanker. Net als bij een ileostoma is er bij de urinestoma ook de mogelijkheid om de urine niet buiten, maar in het lichaam op te vangen: de continent urinestoma. Er wordt in zo n geval een kunstmatige blaas in het lichaam aangelegd die met behulp van een katheter wordt geleegd. 8
9
10
Leren leven met een stoma Wat heeft een stoma voor gevolgen Een stoma brengt grote veranderingen met zich mee. Weliswaar kan iemand met een stoma in principe weer normaal functioneren, maar het feit dat hij met een zakje op zijn buik rondloopt en het feit dat dit -meestal- het gevolg is van een levensbedreigende ziekte, vormen zeker in het begin een zware belasting. Bovendien moet men na de operatie eerst weer op krachten zien te komen. Het aanbrengen van een stoma is op zichzelf al geen geringe ingreep en in de periode voorafgaande aan de operatie heeft men al vaak in grote spanning geleefd. Kortom men heeft het nodige achter de rug en zal daar zowel geestelijk als fysiek van moeten herstellen. Men moeten wennen aan de praktische verzorging van de stoma. Dit maakt dat het oude leventje niet zomaar van de ene op de andere dag opgepikt kan worden. Hoe men op het krijgen van een stoma reageert en hoe snel men ermee leert omgaan is persoonsgebonden. Echter, in alle gevallen is steun en begrip van de omgeving heel belangrijk. Verzorgen van de stoma Iemand met een stoma is na de ingreep vaak onzeker. In het ziekenhuis krijgt hij nog de nodige begeleiding, maar eenmaal thuis komt het erop aan dat hij weer op eigen benen leert te staan. Als er geen partner is om te helpen, is het essentieel dat er een ander vertrouwd persoon is die de eerste tijd bij de verzorging van de stoma de helpende hand kan bieden. Veel stomadragers hebben daar in het begin nogal moeite mee. Het is natuurlijk ook niet leuk om voor iets intiems als naar het toilet gaan ineens terug te moeten vallen op een ander. Zelfs al is die ander je eigen partner. Als beiden er nog niet zoveel handigheid in hebben is het aanbrengen van het zakje vaak een heel gedoe, waardoor 11
de zakjes nog wel eens verkeerd worden aangebracht en lekkage optreedt. Als dat in gezelschap gebeurt is dat voor de stomadrager vanzelfsprekend uiterst genant. In zulke gevallen is het echt noodzakelijk dat men op iemand terug kan vallen die helpt en hem weer een hart onder de riem steekt. Wie enige ervaring heeft opgedaan draait voor het verzorgen van de stoma de hand niet meer om, maar het duurt even voordat het zover is. Langzamerhand zal men ontdekken welke zakjes voor hem het beste zijn, wanneer men ze het beste kan verschonen, wat men moet doen als de huid geïrriteerd raakt en hoe men moet reageren bij ongelukjes. Tot die tijd is de steun van de partner of iemand anders die hem na aan het hart ligt, heel belangrijk. Het leren verzorgen van de stoma is het begin van zelfstandigheid. Geurloze zakjes Er zijn twee soorten opvangzakjes. De ene soort (eendelig zakje) wordt direct rond de opening van de stoma op de huid geplakt. Bij de andere soort (tweedelig zakje) moet eerst een plaatje met een ring rond de opening van de stoma worden bevestigd, waarna het zakje wordt vastgeklikt. Alle zakjes hebben een koolstoffilter. Dankzij dit filter kunnen de gassen reukloos ontsnappen en bollen de zakjes niet op. Iemand met een stoma hoeft dus ook niet bang te zijn dat andere mensen hem ruiken. Als het zakje goed is bevestigd ruik je niets. Spoelen in plaats van zakjes Als er maar een klein deel van de endeldarm of dikke darm is verwijderd kan men in plaats van opvangzakjes te gebruiken ook de darmen spoelen. Dit gebeurt met een speciaal spoelapparaat. Na een spoelbeurt is iemand zo n 24 uur vrij van ontlasting. Of iemand kiest voor een spoelapparaat of voor zakjes, hangt af van de persoonlijke situatie en wat men prettig vindt. 12
13
14
Sociale aspecten van de stoma Een van de hobbels die iemand met een stoma moet nemen is de eerste confrontatie met familie, vrienden en collega s. Hoe zullen ze reageren. Zullen ze het zien? Ruiken? Afhankelijk van de eerste reacties, kan iemand zich dermate ongemakkelijk voelen in het gezelschap van anderen dat hij het liefst zo veel mogelijk thuis blijft. Vaak valt het pas na een tijdje op dat men zich isoleert. Vooral als men alleen woont, niet werkt en familie en vrienden dun gezaaid zijn, is de kans groter dat hij langzamerhand in een isolement raakt. Kent u iemand met een stoma die zich heel erg afsluit, probeer dat isolement dan te doorbreken en haal er als hij daarmee instemt professionele hulp bij. Het wennen aan een stoma is voor iedere stomadrager een proces van vallen en opstaan. Iedereen met een stoma heeft wel eens last van lekkage en het zakje verwisselen in een openbaar toilet zonder voorzieningen blijft lastig. En zo is er nog een aantal zaken die iemand met een stoma dagelijks voor problemen kan stellen. Dergelijke problemen zullen echter minder invloed hebben op iemands welbevinden als hij er met mensen uit de directe omgeving open over kan praten. Pak samen de draad weer op Het is heel begrijpelijk dat u bang bent om iemand met een stoma te kwetsen en dat u hem daarom niet zo snel vragen durft te stellen over zijn stoma. U zult iemand echter meer kwetsen als u hem ontwijkt. Wilt u hem helpen weer een normaal leven te leiden, dan is het belangrijk dat u hem weer net zo benadert als voor de operatie. Pak de draad weer op. Doe de dingen samen die u voorheen ook deed. Als hij iets niet wil of kan, zal hij dat zelf wel aangeven. Sluit dus iemand niet op voorhand uit, omdat u denkt dat hij 15
16
door de stoma bepaalde dingen niet kan doen. Een stomadrager is heel goed in staat om zelf zijn eigen grenzen te bepalen. Een stoma en seks Na de operatie duurt het meestal een paar maanden voordat iemand zowel lichamelijk als geestelijk aan seks toe is. Een stoma hoeft echter geen belemmering te zijn voor een bevredigend seksleven. Beide partijen moeten natuurlijk wennen aan de aanblik en aanwezigheid van het zakje op de buik. Maar met liefde, geduld en begrip kan iemand ook met een stoma een prettige seksuele relatie hebben. Als er tijdens de operatie iets is beschadigd wordt dat moeilijker. Een beschadiging kan gevolgen hebben voor de potentie waardoor het seksleven in dat geval definitief zal veranderen. Vrouwen kunnen met een stoma gewoon in verwachting raken en kinderen krijgen. Wel wordt geadviseerd om te wachten tot een jaar na de operatie, omdat het lichaam de tijd te geven weer in optimale conditie te komen. Met een stoma hoef je niet op dieet Met een stoma kan iemand op dezelfde manier eten en drinken als vroeger. Wel is voorzichtigheid geboden met het eten van uien, koolzuurhoudende dranken en koolsoorten omdat deze de gasvorming bevorderen, wat met een stoma kan ontaarden in een onaangenaam geborrel. Daarnaast is het belangrijk dat men voldoende vezelrijke voedingsmiddelen op het menu zet om de darmwerking te stimuleren. Goed kauwen, het eten fijn snijden en drinken tijdens de maaltijd gaan ook verstopping tegen. Vaak eten mensen met een stoma meerdere kleinere maaltijden per dag, omdat de darmen dan beter de voedingsstoffen uit de voeding kunnen opnemen en gasvorming door een lege darm wordt voorkomen. Bij een urinestoma speelt dit uiteraard allemaal niet. Waar iemand met een urinestoma wel rekening mee moet hou- 17
den is dat bepaalde voedingsmiddelen, zoals asperges, vis, citrusvruchten en eieren, een sterke geur aan de urine geven. Het is niet raadzaam om deze voedingsmiddelen dan maar achterwege te laten, want ze bevatten veel waardevolle voedingsstoffen. Het probleem is veel eenvoudiger op te lossen door tijdens het legen van het zakje in het toilet een lucifer aan te steken en uit te blazen, wat de geur van de urine vermindert. Krijgt u iemand met een stoma te eten, probeer dan zoveel mogelijk de voedingsmiddelen te vermijden waar iemand last van kan krijgen. U kunt eventueel van tevoren even informeren wat iemand liever wel en niet eet. Daarmee voorkomt u dat u beiden voor verrassingen komt te staan. Actief met een stoma Iemand met een stoma kan als hij van de operatie hersteld is vaak weer gewoon zijn oude werkzaamheden en hobby s oppakken. Reizen, uit eten, sporten, op vakantie, het kan allemaal. Als de lichamelijke conditie verder in orde is, zal een stoma iemand weinig in de weg liggen om normaal verder te leven. Verschijnt iemand met een stoma voor het eerst weer op het werk of op de sportclub, geef hem dan de ruimte om zijn draai te vinden. Wees open en hartelijk, maar vraag hem niet meteen het hemd van het lijf. Maak u niet bezorgd of het allemaal wel goed zal gaan. Een stoma is een hulpmiddel dat mensen in staat stelt hun oude leven op te pikken. Geef ze daartoe ook de kans. 18
19
Adressen en links Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1250 3605 KZ Maarssen Telefoon: (0346) 26 22 86 Fax: (0346) 25 03 56 E-mail: info@stomavereniging.nl De Nederlandse Stomavereniging werkt nauw samen met organisaties die van belang zijn voor stomadragers. Kijk voor de gegevens van de organisaties hieronder en andere organisaties op www.stomavereniging.nl. - Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland (CG-Raad) - Crohn en Colitis Ulcerosavereniging (CCUVN) - Maag Lever Darm Stichting - Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - KWF Kankerbestrijding - Vereniging Ziekte van Hirschsprung - Vereniging Anusatresie - Voedingscentrum - Landelijke Cliëntenraad 20