Nr. 1, december 2011 Dit is de eerste digitale nieuwsbrief die u ontvangt van Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe van Alzheimer Nederland. Deze afdeling organiseert verschillende activiteiten voor mensen met dementie en hun naasten en wijst de weg naar hulp in de omgeving Renkum, Ede, Wageningen en Veenendaal. Activiteiten afdeling Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe geeft op diverse manieren voorlichting over de ziekte Alzheimer en de gevolgen daarvan voor de omgeving van mensen met Alzheimer. Dit doen wij door: jaarlijks de Wereld Alzheimer Dag rond 21 september te organiseren in de regio, het organiseren van de Alzheimer Cafés in Renkum, Ede, Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe Nieuwsbrief COLOFON Deze nieuwsbrief is een Uitgave van afdeling Veluwe Vallei-Grebbe van Alzheimer-Nederland. Telefoon: 06-42849582 Mailadres: vvgrebbe@alzheimernederland.nl Website: www.alzheimernederland.nl/vvgrebbe Redactie: Agnes Lagerweij Wageningen en Veenendaal De behartiging van de belangen voor mensen met dementie bij onder andere overheidsinstellingen en zorgverzekeraars Wereld Alzheimer Dag 21 september 2011 Op 24 september organiseerde de afdeling een bijeenkomst met als thema (H)erken Alzheimer. Voorzitter Gea Broekema van Alzheimer Nederland sprak over het belang van het herkennen en erkennen van Alzheimer. Alzheimer is een verzamelnaam voor dementie. Zij vertelde waar Alzheimer Nederland en deze afdeling zich mee bezighoudt. Alzheimer Nederland geeft al ruim 25 jaar hulp en informatie aan mensen met dementie en hun directe omgeving. Door belangenbehartiging en financiering van wetenschappelijk onderzoek werkt de stichting aan een betere toekomst en streeft uiteindelijk naar een samenleving zonder dementie. Verder gaf wethouder Stella Efdé van Wageningen uitleg over hoe het ouderenbeleid voor Wageningen tot stand komt en wat de gevolgen zijn van de wet uitvoering maatschappelijke ondersteuning (WMO). Theatergroep Veder gaf in de pauze een voorstelling met poëzie, persoonlijk contact en zang. Deze voorstelling is speciaal gericht op oudere mensen met geheugenproblemen. Als afsluiting konden de deelnemers vragen stellen aan een panel. In dit panel was ook een casemanager aanwezig, een persoonlijke begeleider bij dementie of als er een vermoeden is van dementie. 1
Afdeling Veluwe Vallei-Grebbe kijkt terug op een geslaagde bijeenkomst, waarbij zorgverleners, dementerenden, casemanagers, mantelzorgers en andere belangstellenden met elkaar in contact kwamen. Heeft u opmerkingen, suggesties, ideeën voor de komende Wereld Alzheimer Dag 2012 of u wilt een uitnodiging ontvangen, dan verneemt afdeling Veluwe Vallei-Grebbe dat graag van u. U kunt ons bereiken via de contactgegevens die in het colofon staan vermeld. Ketenzorg dementie In de regio Gelderse Vallei (Ede, Wageningen en Renkum) werken we samen in de keten dementie. Mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben te maken met verschillende zorgverleners. Het kan zijn dat de zorg niet goed op elkaar aansluit en de dementerende niet de zorg krijgt die nodig is. Het is belangrijk dat de zorg wel op elkaar aansluit, zodat de dementerende de zorg krijgt die nodig is. Daarom werken gemeenten (via WMO en AWBZ), zorgverleners en zorgverstrekkers samen om ketenzorg aan te bieden. Om dit te kunnen bieden, zijn er casemanagers opgeleid en aangesteld. Een casemanager ondersteunt en begeleidt de thuiswonende ouderen met dementie en hun naaste omgeving. Dit gebeurt vanaf het niet pluis gevoel tot het moment van opname in een verpleeghuis. De casemanager zoekt samen met de cliënt, de partner en/of familieleden naar praktische oplossingen en hulp. Op deze manier kan de oudere, als hij of zij dat wenst, langer thuis blijven wonen. Meer informatie vindt u op de website www.dementiegeldersevalei.nl of telefoon 088-6050500. De ketenzorg dementie staat in Veenendaal nog aan het begin. Gemeente, Welzijn Veenendaal, afdeling Veluwe Vallei-Grebbe, Woonzorg Advies en andere zorginstellingen in de omgeving zijn druk bezig om dit in te richten en te zorgen dat er casemanagers worden opgeleid. Alzheimer Café Een maal per maand organiseert de regionale afdeling Veluwe Vallei-Grebbe in Renkum, Ede, Wageningen en Veenendaal een Alzheimer Café. In een gemoedelijke en gezellige omgeving wordt er informatie aangeboden. Het Alzheimer Café is een trefpunt voor mensen met dementie, hun partners, familie en hulpverleners. Tijdens het Alzheimer café raken mensen met elkaar in gesprek over de gevolgen van dementie. In het Alzheimer Café wordt een ervaringsdeskundige of een hulpverlener geïnterviewd of er wordt gesproken over een bepaald onderwerp. Elke bijeenkomst heeft een ander thema, bijvoorbeeld: Activiteiten en vakantiemogelijkheden voor mensen met dementie in hun thuissituatie Met welke emoties gaat het uit handen geven van de zorg gepaard 2
Als het thuis niet meer gaat Rolverandering/verliesverwerking, hoe ga je om met dementie Juridische aspecten dementie en rechtsbescherming Via de website www.alzheimer-nederland.nl/vvgrebbe houden wij u op de hoogte van de thema s en data van de komende Alzheimer Cafés bij u in de buurt. Binnenkort zijn er op de Alzheimer Cafés in Renkum, Ede, Wageningen en Veenendaal jaarkalenderkaartjes 2012 beschikbaar, met op de achterzijde de planning en de adres/contactgegevens van het café bij u in de buurt. Een mantelzorger aan het woord Vier jaar geleden is mijn man, met wie ik 51 jaar getrouwd was, overleden aan de ziekte van Alzheimer. Alzheimer is een sluipende ziekte. Omstanders die mijn man minder vaak zagen of spraken, hadden een hele tijd niet in de gaten dat er iets aan de hand was. Zij dachten dat het allemaal wel mee viel. Vooral omdat hij een meester was in het verbergen van de ziekte. Sluipenderwijs veranderde hij in 5 jaar tijd van een altijd superactieve man in een hulpeloos iemand. Een voordeel was dat hij altijd goedgehumeurd bleef, terwijl hij ook agressief had kunnen zijn. Buiten de zorgverleners en de naaste familie is er weinig begrip voor de rol van de mantelzorger. Deze mensen hebben mijn man 24 uur per dag meegemaakt. Het begint met kleine dingen: niet weten wanneer de vuilnisbak aan de weg moet staan, aan de kant van de weg gaan plassen, uit een fles drinken als er een drankje wordt ingeschonken, onverantwoord alleen op straat lopen, autorijden of fietsen geen administratie en geldzaken meer kunnen doen, niet meer kunnen omgaan met officiële instanties zoals banken en gemeente Ik betrok hem in het begin zoveel mogelijk bij het dagelijks leven. Door mijn vroegere werk als bezigheidstherapeute was ik van diverse dingen op de hoogte. Dagelijks samen een krantje lezen, klok kijken, datum bijhouden, helpen afwassen, aardappelen schillen. Wanneer we ons dagelijkse wandelingetje maakten, sprak bijna niemand ons aan om te informeren naar zijn situatie. Mijn man was bang alleen te zijn. Als ik naar het dorp moest, ging hij altijd op de hoek van de straat staan om te zien of ik er aan kwam. Om mij te ontlasten, ging mijn man het laatste jaar 3 maal per week naar de dagopvang. Daar had hij het goed naar zijn zin. Hij meende dat hij daar nieuw werk had gevonden. Na zijn laatste bezoek aan de dagopvang kwam hij ziek thuis, een blaasontsteking. s Avonds kreeg hij een delier, hoge koorts en raakte helemaal verward. Door de psychoses begon hij op een bepaald moment van s middags tot s avonds te schreeuwen, zonder dat hij dat zelf in de gaten had. Toen ging het helaas thuis niet meer. Hij is in een verpleeghuis geplaatst. Ik vond het verschrikkelijk dat ik voor zijn verpleegopname moest tekenen. Na 5 weken in het 3
verpleeghuis, is hij overleden. Als ik dit van tevoren had geweten, had ik particuliere verpleeghulp genomen. Ik ben nog altijd blij dat ik met de hulp van de kinderen en de kleinkinderen erin geslaagd ben hem zolang thuis te houden. Naam van de mantelzorger is bij de afdeling Veluwe Vallei-Grebbe bekend. 1 op 5 krijgt dementie In Nederland lijden 235.000 mensen aan dementie. Samen met hun naasten vechten ze tegen een ongeneeslijke en progressieve aandoening waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is. Dementie zal in de toekomst nog veel meer mensen treffen. 1 op de 5 mensen krijgt dementie. Bijna iedereen krijgt dus van dichtbij te maken met de ziekte. Als patiënt, partner of kind. Dementie: feiten en cijfers Dementie is een ziekte waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. Daaraan gepaard treden (in wisselende combinaties) veranderingen op in de persoonlijkheid, de stemming en het gedrag. Dementie heeft ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun naasten. Tweederde van alle mensen met dementie woont thuis. Gemiddeld duurt de ziekte acht jaar, waarvan mensen gemiddeld zes jaar thuis wonen. Mantelzorgers spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met dementie. Gemiddeld genomen zijn er drie mensen betrokken bij de verzorging van een persoon met dementie. Meer dan één miljoen Nederlanders hebben dus in hun nabije omgeving met dementie te maken. Tien signalen van dementie Mensen met dementie hebben grote moeite met het ordenen van de wereld om hen heen en het ordenen van eigen gedachten en gevoelens. Alle indrukken en informatie kunnen zij niet verwerken en zij begrijpen steeds minder van zichzelf en de buitenwereld. De volgende signalen kunnen wijzen op dementie, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben. Raadpleeg daarom altijd uw huisarts. 1. Vergeetachtigheid 2. Problemen met dagelijkse handelingen 3. Vergissingen met tijd en plaats 4. Taalproblemen 5. Kwijtraken van spullen 6. Slecht beoordelingsvermogen 7. Terugtrekken uit sociale activiteiten 8. Veranderingen in gedrag en karakter 9. Onrust 10. Visuele problemen 4
Informatiebank dementieonderzoek In deze informatiebank vindt u over veel uiteenlopende onderwerpen informatie, gebaseerd op (wetenschappelijk) onderzoek. Op de website www.modernedementiezorg.nl vindt u naast de nieuwe informatiebank naar onderzoeken, ook een uitgebreide informatiebank rond hulpmiddelen bij dementie en meer dan 250 korte films over dementie (zorg). U vindt de informatiebank op bovenvermelde website. Kerst en nieuwjaarswens Het bestuur van afdeling Veluwe Vallei-Grebbe (voorzitter Hans Vredendaal, penningmeester Paul van Os, bestuursleden: Ineke Kroes, Pauline Peer, Rachel Bogersde Reus, Marleen Schippers en Agnes Lagerweij) wensen alle vrijwilligers, gespreksleiders, casemanagers, project- en bestuursleden, cliënten, familieleden en mantelzorgers en allen die Alzheimer Nederland en onze afdeling een warm hart toedragen: prettige kerstdagen en een voorspoedig 2012! De afdeling hoopt samen met u aan een betere toekomst voor mensen met dementie te werken en gezamenlijk te streven naar een samenleving zonder dementie! Graag zien wij u op de Wereld Alzheimer Dag 2012 of bij een Alzheimer Café. Indien u geen digitale nieuwsbrief meer wilt ontvangen kunt u dit aangeven door een email te sturen naar vvgrebbe@alzheimer-nederland.nl. U wordt dan verwijderd uit de verzendlijst Deze Nieuwsbrief is een uitgave van de regionale afdeling Veluwe Vallei-Grebbe van Alzheimer Nederland. 5