Patiënten Informatie Map

Patiënten Informatie Map Prostaatkanker Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van: Naam: De vinder van deze map wordt dringend verzocht contact op te nemen met de polikliniek urologie van ZGT ziekenhuislocatie Almelo 0546 69 3390 of polikliniek urologie ZGT ziekenhuislocatie Hengelo 074 290 52 60. 1

Inhoudsopgave Pagina 1. Inleiding 03 2. Afspraken 4 3. Namen, adressen en telefoonnummers 5 4. Informatie over prostaatkanker en de behandeling 6 4.1 De prostaat 6 4.2 Prostaatkanker 6 4.3 Erfelijkheid 7 4.4 Het stellen van de diagnose 7 4.5 Stadia van prostaatkanker 10 4.6 Behandelkeuzes bij prostaatkanker 11 4.7 De behandelingsmogelijkheden uitgelegd 13 4.8 Klachten verlichtende behandeling 18 5. Psychosociale begeleiding 20 6. Oncologische Revalidatie 22 7. Overzicht nuttige websites 23 8. Aantekeningen 24 2

1. Inleiding U heeft gehoord dat u prostaatkanker heeft en u heeft al veel informatie gekregen van de arts(en) en verpleegkundige. Het is niet mogelijk al deze informatie in een keer te onthouden. Deze Persoonlijk Informatie Map (PIM) is bedoeld als ondersteuning. Het bevat informatie zodat u zich zo goed mogelijk voor kunt bereiden op de behandeling. Het is tevens ook bedoeld als naslagwerk. Er volgt nu een onzekere en spannende tijd van onderzoeken en behandelingen. Over deze onderzoeken en behandelingen zullen wij u goed voorlichten. Deze PIM is hier een hulpmiddel bij. Deze map is van u. U kunt hierin aantekeningen maken van de gesprekken die zijn gevoerd met hulpverleners. Ook kunt u schriftelijke informatie toevoegen die u in de loop der tijd krijgt. Het is handig om bij elk bezoek aan ZGT uw PIM mee te nemen. Er is meer uitgebreide informatie over prostaatkanker, de behandeling, bestaande organisaties en andere specifieke onderwerpen. Wilt u ergens meer over weten, vraagt u dit dan aan de oncologie verpleegkundige van de urologie. Zij informeert u hier graag over. 3

2. Afspraken Datum Tijd Afdeling/specialist Routenummer 4

3. Namen, adressen en telefoonnummers In ZGT zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor mannen met prostaatkanker ZGT ziekenhuislocatie Almelo: Bezoekadres: Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo Postadres: Postbus 7600, 7600 SZ Almelo Telefoonnummer: 0546 69 33 90 Urologen: H.E. Dijkema G.J. Molijn H. Roelink Mw. S.P. Stomps Oncologieverpleegkundigen urologie Mw. A. Savenije Mw. C. Lepa ZGT ziekenhuislocatie Hengelo Bezoekadres: Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo Postadres: Postbus 546, 7550 AM Hengelo Telefoonnummer: 074 290 52 60 Urologen: Dr. E.B. Cornel O.L.W.B. van Balen Mw. Dr. J.L.J. Vriesema Oncologieverpleegkundigen Mw. E. Willemsen Van links naar rechts: Mw. A. Savenije; O.L.W.B van Balen; H.E. Dijkema; Mw. dr. J.L.J. Vriesema; Mw. E. Willemsen; Dr. E. B. Cornel; Mw. C. Lepa; Mw. S.P. Stomps; H. Roelink; GJ. Molijn 5

4. Informatie over prostaatkanker en de behandeling 4.1 De prostaat In deze paragraaf leest u in het kort wat de prostaat is en hoe deze werkt. De prostaat is een klier ter grootte van een kastanje. De prostaat ligt rondom de plasbuis onder de blaas. De prostaat bestaat uit klierbuisjes die worden omgeven door spierweefsel en bindweefsel. De klierbuisjes produceren een vloeistof: het prostaatvocht. Het prostaatvocht komt samen met het zaad(sperma) tijdens een zaadlozing naar buiten. Het vocht houdt de zaadcellen in leven tijdens hun tocht naar de eicel. Hormonen die in de zaadballen en bijnieren worden aangemaakt, regelen de groei van de prostaat en de vorming van het prostaatvocht. Vlak naast de prostaat lopen zenuwen die naar de penis lopen. Deze zenuwen zijn belangrijk voor het optreden van erecties. 4.2 Wat is prostaatkanker In deze paragraaf leest u beknopte informatie over prostaatkanker. Normaal is de prostaat ongeveer 15 mm groot. Bij de meeste mannen wordt de prostaat na het dertigste jaar langzaam groter. Dit gebeurt onder invloed van mannelijk geslachtshormonen. Soms leidt het groter groeien van de prostaat tot afwijkingen. Niet alle afwijkingen zijn merkbaar of veroorzaken klachten. Bij 30% van de mannen leidt dit tot een dusdanige, goedaardige vergroting dat ze er last van krijgen. Meestal gebeurt dit vanaf het 50e levensjaar. Ruim 8000 keer per jaar wordt een kwaadaardige vergroting geconstateerd: prostaatkanker. Dit gaat voor 2/3 om mannen ouder dan 70 jaar. Bij kanker van de prostaat is er sprake van een ongeremde groei van de cellen van de klierbuisjes in de prostaat (adenocarcinoom). Deze verandering is soms door een arts te voelen als een vergroting of een verharding van de prostaat. Er kan echter ook sprake zijn van een ontsteking van de prostaat (prostatitis). De oorzaak hiervan is vaak gelegen in een blaasontsteking of urineweginfectie. 6

Veel voorkomende kankersoort Prostaatkanker is na longkanker de meest voorkomende kankersoort bij Nederlandse mannen. In Nederland worden jaarlijks 9000 mannen met de diagnose Prostaatkanker geconfronteerd, in het algemeen wordt de ziekte vastgesteld op latere leeftijd, veelal boven de 60 jaar, maar komt wel steeds vaker voor vanaf een leeftijd van 40 jaar. Zoals bij de meeste soorten kanker kunnen er ook bij prostaatkanker uitzaaiingen (metastasen) optreden. Bij prostaatkanker ontstaan uitzaaiingen meestal pas in een laat stadium van de ziekte. Ze komen vaker voor als de tumor buiten de prostaat groeit. Bij prostaatkanker kunnen uitzaaiingen voorkomen in de lymfeklieren in de onderbuik. Als de kankercellen zich via het bloed verspreiden ontstaan vaak uitzaaiingen in de botten. Uitzaaiingen in de longen en/of in de lever komen zelden voor. 4.3 Erfelijkheid De oorzaak van prostaatkanker is nog niet bekend. Bij ongeveer vijf tot tien procent van alle mannen met prostaatkanker is er sprake van erfelijkheid. De uroloog zal vragen of prostaatkanker in uw familie voorkomt. Er is sprake van een erfelijke vorm van prostaatkanker als aan één van de onderstaande criteria is voldaan: het voorkomen van prostaatkanker bij 3 eerstegraads familieleden (vader, broer) en het voorkomen van prostaatkanker bij 2 eerste- of tweedegraads familieleden (grootvader, ooms) op 55-jarige leeftijd of jonger het voorkomen van prostaatkanker bij 3 familieleden in opeenvolgende generaties (via vaders of moeders kant). In deze gevallen wordt een periodiek onderzoek d.m.v. PSA- bepaling 1x per 2 jaar geadviseerd. Voor nadere uitleg over de PSA bepaling: zie paragraaf 4.4 hieronder. 4.4 Het stellen van de diagnose Om prostaatkanker en het stadium van de kanker vast te kunnen stellen zijn verschillende onderzoeken nodig. Enkele heeft u hiervan al gehad en mogelijk zullen verdere onderzoeken nog volgen. Mocht het nodig zijn om vervolg onderzoeken te doen, dan zult u hier meer informatie over ontvangen. Bloedonderzoek Het belangrijkste bloedonderzoek is de bepaling van het PSA (Prostaat Specifiek Antigeen). PSA is een eiwit dat alleen in de prostaat wordt gemaakt. Normaal gesproken komt deze stof in kleine hoeveelheden voor in uw bloed. Een verhoogde waarde van dit eiwit kan duiden op prostaatkanker. Het kan ook iets zeggen over de uitgebreidheid van een tumor en de mogelijke aanwezigheid van uitzaaiingen. Maar ook bij goedaardige aandoeningen van de prostaat, zoals een ontsteking of prostaatvergroting, kan de PSA-waarde verhoogd zijn. Daarnaast zijn er medicijnen, z.g. 5-alpha-reductase remmers die het PSA gehalte in het bloed juist verlagen. Daarom is verder onderzoek noodzakelijk als de PSA-waarde in uw bloed hoger is dan normaal, of een duidelijk stijgende lijn laat zien in de tijd. Het zomaar bepalen van een PSA (screening) kan nogal wat consequenties hebben. Nadere informatie over het nut van PSA bepalen en de kans op prostaatkanker kunt u vinden op www.prostaatwijzer.nl 7

Urineonderzoek De uroloog kan ook besluiten tot een urine test waarbij het prostaatkankergen DD3/PCA3 bepaald wordt. Dit is een extra middel om prostaatkanker op te sporen bij mannen bij vermoed wordt dat ze prostaatkanker hebben. Rectaal Toucher Hierbij onderzoekt de uroloog met een vinger de prostaat via de endeldarm. Dit geeft een eerste indruk over de grootte en of de prostaat al dan niet kwaadaardig aanvoelt. Ook dit onderzoek wordt regelmatig herhaald. Echografie van de prostaat Om de omgeving van de prostaat zichtbaar te maken wordt een echografie gemaakt. Een echografie is een onderzoek dat met geluidsgolven inwendige organen zichtbaar maakt. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing(echo) ervan maakt organen en weefsels zichtbaar op een beeldscherm of monitor. Een vergrote prostaat, maar ook een eventuele tumor kan zo in beeld worden gebracht.tijdens dit onderzoek ligt u op een onderzoekstafel. De arts schuift een dunne staaf (sonde) die geluidsgolven uitzendt via de anus in uw endeldarm tot vlakbij de prostaat. U blijft even stil liggen zodat het onderzoeksgebied duidelijk zichtbaar op het beeldscherm is. De afbeeldingen kunnen op foto s worden vastgelegd. De uitslag van de echografie krijgt u meteen te horen. Prostaatbiopsie Tijdens een echografie van de prostaat kan de uroloog ook biopten ( heel kleine stukjes weefsel) nemen uit afwijkende gebieden. Dit gebeurd met een naald. Er worden meestal 10 biopten genomen (soms meer) Deze worden onderzocht door de patholoog. Een patholoog is een specialist die onder meer met de microscoop cellen of weefsel bestudeert. Het duurt ongeveer een week tot de uitslag van de punctie bekend is. U krijgt deze uitslag te horen van uw behandelend uroloog. Gleason-score De patholoog beoordeelt niet alleen de aan- of afwezigheid van prostaatkanker, maar kijkt ook naar de agressiviteit van de eventueel aanwezige tumor. De patholoog beoordeelt deze agressiviteit door te kijken naar de twee meest voorkomende tumorveldjes in het stukje weefsel. Een lage score betekent dat de kankercellen veel op de normale prostaatcellen lijken (goed gedifferentieerd). Een hoge gleasonscore betekent dat de kankercellen sterk afwijken van de normale prostaatcellen (slecht gedifferentieerd). Hoe hoger de gleasonscore, hoe agressiever de tumor. Cystoscopie Cystoscopie is een inwendig onderzoek om de doorgankelijkheid van de plasbuis, de grootte van de prostaatkwabben en het blaasslijmvlies te beoordelen. Een dun, buigzaam buisje, de cystoscoop, wordt via de plasbuis naar binnen gebracht. Van te voren wordt in de plasbuis een glijmiddel ingebracht, dat ook het slijmvlies in de plasbuis verdooft. Het instrument is voorzien van een kijker en verlichting waardoor de uroloog naar de prostaat en de blaas kan kijken. 8

MRI-scan Om te bepalen hoe een prostaattumor moet worden behandeld, wordt vandaag de dag de relatie bekeken tussen het PSA-gehalte, de agressiviteit van de tumor en de bevindingen van het rectale onderzoek. Met behulp van de moderne MRI scan is het mogelijk om te bepalen wat voor welke patiënt de juist behandeling is. De MRI scan neemt heden ten dage een belangrijke plaats in de diagnostiek en behandeling van het prostaatcarcinoom. Behalve dat op de MRI het verschil tussen agressieve en niet-agressieve tumoren is te onderscheiden wordt daarnaast het stadium van de ziekte bepaald. Zo is op een MRI goed te zien of de tumor al dan niet buiten het prostaatkapsel is gegroeid. Ook kan nauwkeurig de plaats van de tumor worden vastgesteld. Als deze bijvoorbeeld dicht bij de zenuwbundel zit die zorgt voor erectie en potentie, weet de uroloog die de patiënt opereert dat hij extra moet oppassen. Ook de radiotherapeut kan indien een radiotherapeutische behandeling wordt voorgesteld op grond van de MRI beelden gerichter bestralen waarbij het omliggende weefsel zoveel mogelijk wordt gespaard waardoor minder bijwerkingen optreden. Een aanvullende MRI kan in dezelfde sessie volgen bij patiënten bij wie op basis van alle voorafgaande onderzoeken het vermoeden bestaat op eventuele uitzaaiingen. Met deze moderne MRI kunnen hele kleine uitzaaiingen in de lymfeklieren (vanaf 5 mm) worden opgespoord zonder dat daar een operatie voor nodig is. Ook het opsporen van uitzaaiingen in de botten gebeurt met dezelfde precisie. Patiënten van het ZGT worden momenteel nog voor dit onderzoek verwezen naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. In de loop van 2013 beschikt het ZGT over deze geavanceerde MRI en kan dit onderzoek in dit ziekenhuis plaats vinden. Botscan Een botscan is een foto van het skelet, waarop eventuele uitzaaiingen in de botten zichtbaar kunnen worden gemaakt. In uw arm wordt een zwak radioactieve stof (isotoop) gespoten. De stof gaat op de plaats van de uitzaaiingen zitten. Het duurt een paar uur voordat de stof uw botten heeft bereikt, waarna de foto s kunnen worden genomen. De hoeveelheid straling van de radioactieve stof is verwaarloosbaar en onschadelijk. Lymfeklieren verwijderen uit de onderbuik Als bij u prostaatkanker is vastgesteld, kan ondank de geavanceerde mri scan nodig zijn de lymfeklieren uit uw onderbuik te verwijderen. Dit gebeurt eveneens om te onderzoeken of de tumor beperkt is gebleven tot uw prostaat. Tijdens een operatie verwijdert de arts de lymfeklieren uit uw onderbuik. Deze operatie wordt in ZGT zowel laporoscopisch als op de open wijze verricht. De patholoog onderzoekt daarna de verwijderde lymfeklieren om te beoordelen of er uitzaaiingen zijn. Als deze ingreep bij u nodig is, bespreken artsen en verpleegkundig dit met u. Zij geven u mondelinge informatie en u krijgt een folder mee over de ingreep. 9

4.5 Stadia van prostaatkanker De uroloog zal het stadium van uw ziekte aan de hand van verschillende indelingen met u bespreken. Aangezien de termen veel gebruikt worden in gesprekken, worden ze benoemd en uitgelegd. Stadium T1 De tumor is klein, beperkt tot de prostaat en niet te voelen bij rectaal toucher of te zien met een echo. Stadium T2 De tumor is klein, beperkt tot de prostaat en kan gevoeld worden bij een rectaal toucher of gezien worden met een echo. Stadium T3 De kanker heeft het weefsel in de directe omgeving (= kapseldoorbraak) of de zaadblaasjes aangetast. Stadium T4 Nabije organen of weefselstructuren zoals b.v. blaas, sluitspier of endeldarm zijn aangetast. Stadium N+ of M+ De kanker heeft zich uitgebreid naar de lymfeklieren (N+) of naar andere organen elders in het lichaam en/of botten (M+). 10

4.6 Behandelkeuzes bij prostaatkanker Nadat alle uitslagen van de diagnostische onderzoeken bekend zijn, spreken u en de uroloog af op welke manier uw prostaatkanker kan worden behandeld. Het kan zijn dat er meerdere behandelingen mogelijk zijn en er een keuze gemaakt moet worden. De keuze hangt af van de technische mogelijkheden, de afweging tussen de verschillende bijwerkingen en uw persoonlijke voorkeur. De behandeling kan curatief (genezend) of palliatief (verzachtend) van aard zijn of indien er minimale ziekte is kan tot een actief afwachtend beleid worden besloten. Bij prostaatkanker is er niet altijd één keus de beste. In de praktijk blijkt dat het maken van een keuze daardoor moeilijk is. De uroloog en de oncologieverpleegkundige kijken samen met u wat de gevolgen van de behandeling zijn voor u en uw partner of naaste in deze fase van uw leven. De oncologieverpleegkundige zorgt ervoor dat u de (schriftelijke) informatie krijgt die u nodig heeft, zodat u zich goed kunt voorbereiden op het maken van een keuze. De uroloog bespreekt uw situatie met andere Uroloog-Oncologen, Radiotherapeut-Oncologen, Internist-oncologen, Radioloog en Patholoog in de wekelijks Uro Oncologiebespreking. Men bespreekt wat voor u de meest gunstige behandelingsmogelijkheid zou zijn. Ook kunt u om een second opinion vragen, dat is het Engelse begrip voor een tweede mening. Dat wil zeggen dat een andere deskundige een advies of oordeel geeft. Dat kan bijvoorbeeld gaan over een diagnose of een behandeling. Behandelingsmogelijkheden zijn: Actief vervolgen van prostaatkanker (PRIAS protocol). Operatief verwijderen van de prostaat via open procedure, laporoscopisch of m.b.v. een operatierobot (Da Vinci). Uitwendige bestraling, eventueel in combinatie met aanvullende hormonale therapie. Inwendige bestraling (brachytherapie). Hormonale therapie. Klachten verlichtende behandeling (palliatieve zorg). Hieronder vallen o.a. chemotherapie en uitwendige bestraling op pijnlijke uitzaaiingen. 11

Onderstaande gegevens zijn van belang voor de keuze van de therapie. De hoogte van uw laatste PSA voor biopsie. Het klinisch stadium: hoe voelt de prostaat aan bij het rectaal onderzoek De Gleason score (de groeiwijze) De hoeveelheid prostaatkanker in de biopten en het aantal biopten met prostaatkanker Uw leeftijd of beter uw levensverwachting Uw medische voorgeschiedenis Wat wil de patiënt? Wat wilt u dus! Op grond van deze gegevens kan uw uroloog inschatten wat de kans is op uitzaaiingen in bot of lymfeklieren en/of doorgroei door het prostaat kapsel. Indien nodig kunnen er aanvullende onderzoeken volgen zoals een botscan of MRI van de prostaat en het kleine bekken. Een botscan geeft informatie over aan- of afwezigheid van botmetastasen. Volgens de huidige Nederlandse en internationale richtlijnen heeft dit onderzoek pas zin als de PSA groter is dan 20, er een Gleasonscore is van 8, 9 of 10 of er lichamelijke aanwijzingen zijn voor botuitzaaiingen. Een MRI scan van de prostaat en het kleine bekken kan informatie geven over de lokale situatie en aan- of afwezigheid van lymfeklieruitzaaiingen. Helaas is met de huidige MRI de voorspellende waarde voor kleine afwijkingen beperkt en wordt ook deze techniek alleen gebruikt indien de PSA groter is dan 20, er een Gleasonscore is van 8, 9 of 10, er een verdenking is op een lokaal uitgebreide ziekte (zoals b.v. ingroei in de zaadblaasjes) en er lichamelijke aanwijzingen zijn voor lymfeklieruitzaaiingen. 12

4.7 De behandelingsmogelijkheden uitgelegd Actief volgen bij prostaatkanker (active surveillance) Prostaatkanker is een langzaam groeiende soort kanker. Bij 30% van de mannen blijkt de tumor zelfs niet of nauwelijks te groeien en ook geen klachten te veroorzaken. Het is daarom niet altijd zinvol om prostaatkanker direct te behandelen. Dit geldt bijvoorbeeld voor: Oudere mannen met een zeer langzaam groeiende prostaatkanker zonder klachten Mannen met lage PSA-waarde, bij wie slechts in enkele biopten tumorcellen zijn gevonden en die verder gezond zijn. Zij hebben daardoor een levensverwachting van meer dan tien jaar. Als u en uw artsen na zorgvuldig overleg besluiten om u (nog) niet direct actief te behandelen, wordt het verloop van uw ziekte nauwkeurig gevolgd met controle onderzoeken. Deze vorm van behandeling heet actief volgen. Wij doen dit in het kader van een wetenschappelijke internationale studie; PRIAS. Dit houdt in dat de uroloog elke drie tot zes maanden een rectaal toucher en een PSA-test bij u uitvoert. Als de situatie langere tijd (twee jaar) stabiel blijft, kunnen de controles eens per zes maanden of eens per jaar plaatsvinden. Als de PSA-waarde toeneemt, krijgt u ongeveer eens per jaar tevens een echografie en een biopsie. Als er aanwijzingen zijn dat de tumor groeit, volgt meestal alsnog een curatieve behandeling (een operatie of bestraling gericht op genezing). Het actief volgen beleid betekent dus niet dat er geen behandeling zal volgen, maar dat deze zo lang als dit verantwoord is uitgesteld zal worden. Het grote voordeel van actief volgen is dat zolang er niet tot behandeling wordt overgegaan, er ook nog geen hinder wordt ondervonden van eventuele bijwerkingen van opereren of bestralen. Zoals bijvoorbeeld ongewild urineverlies of onvermogen om een erectie te krijgen of te behouden. Wanneer u kiest voor het actief volgen beleid, betekent dit dat u verder leeft met het feit dat u prostaatkanker heeft die (nog) niet wordt behandeld. Deze wetenschap kan voor sommige patiënten emotioneel belastend zijn. Meer informatie vindt u via de website www.prias-project.org Prostaat verwijderen (radicale prostatectomie) Als u prostaatkanker heeft en er zijn geen uitzaaiingen aangetoond kan de prostaat operatief verwijderd worden. De medische term voor deze operatie is een radicale prostatectomie. In ZGT wordt deze operatie altijd in opzet via een kijkoperatie (laporoscopie) uitgevoerd. Bij deze operatie verwijderd de uroloog de gehele prostaat met (een deel) van de zaadblaasjes. Ook wordt het eerste deel van de plasbuis verwijderd omdat deze door de prostaat loopt. Er wordt weer een nieuwe verbinding gemaakt tussen de blaas en het overgebleven deel van de plasbuis. Na de operatie wordt gedurende 7 tot 10 dagen een katheter achtergelaten om de urine uit de blaas af te voeren. Na het verwijderen van de katheter zult u in eerste instantie last kunnen krijgen van incontinentie (ongewild urine verlies). Meestal stopt dit na een paar maanden. Sommige mannen blijven hier last van houden, vooral bij drukverhogende momenten 13

zoals hoesten of zware dingen tillen. Het kan dan noodzakelijk zijn om absorberend opvangmateriaal te gebruiken. Na een radicale prostatectomie in ZGT geeft een bekkenbodemfysiotherapeut oefeningen en begeleiding aan de patiënt om de incontinentieklachten te verlichten of te verhelpen. Een enkele keer is een operatie nodig om de lekkage te verminderen. Afhankelijk van de uitslag van het weefselonderzoek kan er een radiotherapeutische nabehandeling volgen (uitwendige radiotherapie). Dit kan kort na de operatie (binnen 4 maanden) of opgeleide van een eventuele PSA stijging in het bloed plaatsvinden. Op andere plaatsen wordt deze operatie uitgevoerd door middel van een operatie-robot. Onderzoek heeft uitgewezen dat het niet uitmaakt met welke techniek u zich laat opereren. Veel belangrijker zijn de resultaten en complicaties van uw behandelaar. Behalve urineverlies zijn de gevolgen van een Radicale Prostatectomie: Erectieproblemen. Afhankelijk van de grootte en de plaats van de tumor is het vaak onvermijdelijk dat de zenuwen die zorgen voor een erectie beschadigd worden. Dit betekent dat het niet altijd meer (goed) mogelijk is een erectie te krijgen. De uroloog zal met u bespreken of een zenuwsparende operatie mogelijk is. Na een zenuwsparende behandeling krijgt 60% van de mannen weer een erectie terug. Herstel van de erectie kan tot 2 jaar na de operatie duren. Behandelopties om dit eventueel te stimuleren kunt u met uw uroloog bespreken. Geen zaadlozingen. Dit wordt ook wel droog klaarkomen genoemd. U komt klaar met alle daarbij behorende gevoelens maar zonder zaadlozing. Brochure In de brochure Radicale Prostatectomie staat de ingreep uitgebreid beschreven. U leest ondermeer informatie over de voorbereiding op de operatie en over de operatie zelf. Ook worden de nazorg en leefregels beschreven. Uitwendige bestraling (radiotherapie) bij prostaatkanker Een mogelijke behandeling bij prostaatkanker is radiotherapie. Dit wordt ook wel bestraling genoemd. Bestraling is een plaatselijke behandeling waarbij kankercellen worden vernietigd, terwijl de gezonde cellen zoveel mogelijk worden gespaard. Bij uitwendige bestraling komt de straling uit een toestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf (door de huid heen) bestraald. Uitwendige bestraling wordt gegeven met het doel te genezen of om klachten te verminderen. Ter voorbereiding van een optimale bestraling worden ongeveer 3 tot 4 weken voor aanvang van de bestraling 4 goudmarkers langs de prostaat geplaatst. De goudmarkers (7 millimeter lang en 2 millimeter breed) worden door de uroloog met behulp van echoapparatuur ingebracht. Dit is te vergelijken met een prostaatbiopsie, die u eerder heeft gehad. Om infecties te voorkomen krijgt u voor het inbrengen van de goudmarkers antibiotica. De markers worden gebruikt om de stralingsbundel dagelijks aan te kunnen passen aan de positie en beweging van de prostaat. De plek van de prostaat in het lichaam kan namelijk variëren met name onder invloed van de vulling van de darm. 14

Om het bestralingsgebied zo klein mogelijk te houden, is het van de belang dat de positie van de prostaat tijdens alle bestralingssessies gecontroleerd kan worden. Op de controlefoto die met behulp van het bestralingstoestel wordt gemaakt is de prostaat niet zichtbaar de goudmarkers daarentegen wel. De positie van de prostaat is op deze manier telkens goed te volgen. Zodoende kan de bestraling elke dag op de juiste plek gegeven worden, de veiligheidsmarge rondom de prostaat kan worden verkleind tot zeven millimeter en het gezonde omringende weefsel wordt minder belast. Gedurende zeven weken wordt u op werkdagen bestraald. In totaal 35 maal. De meeste patiënten verdragen de behandeling goed. Toch kunt u hiervan hinder ondervinden van de behandeling. Een veel gehoorde klacht is vermoeidheid. Het dagelijks reizen en bijkomende klachten kunnen uw vermoeidheid beïnvloeden en versterken. Lichamelijke klachten die al tijdens de radiotherapie op kunnen treden zijn: Een branderig gevoel en/op pijn bij het urineren. Vaker moeten plassen. Meer aandrang voelen om te plassen. Vaker naar het toilet voor de stoelgang, soms diarree met bloed en/of slijm Vermoeidheid. Huidreactie. Deze klachten kunnen na de bestraling nog weken tot maanden aanhouden, maar nemen geleidelijk af. De meest voorkomende klachten die op langere termijn op kunnen treden zijn: Een chronische ontsteking van het laatste deel van de dikke darm (radiatie proctitus), dit uit zich in pijn, vaak met kleine beetjes ontlasting, gemengd met bloed en slijm. Erectiestoornissen. Blijvende vermoeidheid. Tijdens de behandeling bent u onder controle van de radiotherapeut oncoloog van het Radiotherapeutisch Instituut Enschede. Als u lichamelijke klachten heeft, kunt u die gerust met één van de medewerkers van het radiotherapeutisch instituut bespreken. Zij kunnen u adviseren en begeleiden in de behandeling van uw klachten. U kunt ook contact opnemen met uw behandelend uroloog of de oncologieverpleegkundige. Aanvullende hormoontherapie (adjuvante hormoontherapie) Afhankelijk van het stadium en de agressiviteit van de tumor kan hormoontherapie als aanvullende behandeling rondom en na de bestraling worden gegeven. Deze combinatie van behandelingen is vooral geschikt voor patiënten met een gevorderde tumor (Gleason-score 7-10). De hormoontherapie wordt in de vorm van medicijnen (tabletten en/of injecties) toegediend. Meer informatie over de hormoontherapie vindt u verderop in deze PIM. 15

Meer informatie over bestraling vindt u op de site van het Radiologisch Instituut Enschede (www.mstwente.nl/radiotherapie/prostaat_bestraling) Inwendige bestraling (brachytherapie) bij prostaatkanker Een mogelijke behandeling bij prostaatkanker is inwendige bestraling, ook wel brachytherapie genoemd. Deze genezende behandeling is alleen geschikt als de tumor in de prostaat niet te groot is. Bij inwendige bestraling plaats de radiotherapeut oncoloog met naalden hele kleine radioactieve zaadjes in de prostaat. Dit gebeurt via de huid tussen anus en balzak. Het is een relatief kleine ingreep, die onder narcose plaatsvindt, tijdens een korte opname in het ziekenhuis. Het voordeel van deze techniek is, dat er minder gezond weefsel bestraald wordt dan tijdens de uitwendige bestraling en dat de bestralingsdosis hoger is. Bij prostaatkanker wordt Jodium-125 gebruikt. Deze radioactieve stof heeft een vervaltijd van 60 dagen (d.w.z. dat de radioactiviteit na 60 gehalveerd is )en een gering doordringend vermogen. Na een half jaar is de straling grotendeels uitgewerkt. De zaadjes blijven in de prostaat. Van de bestraling zelf voelt u niets. De eerste maanden na de inwendige bestraling kunt u tijdelijk plasklachten hebben. Deze klachten kunnen met medicijnen worden verminderd. 2-10% van de patiënten heeft in het jaar na ingreep tijdelijk een urinekatheter nodig. De kans op erectieproblemen na 5 jaar is ongeveer 50%, met name de mate van stijfheid van de penis wordt minder incontinentie komt vrijwel niet voor. Tijdens de behandeling bent u onder controle van de radiotherapeut oncoloog van het Radiotherapeutisch Instituut Salland en omstreken (RISO). Als u lichamelijke klachten heeft kunt u die met de radiotherapeut oncoloog van het RISO bespreken. Hij/Zij kan u adviseren en begeleiden in de behandeling van uw klachten. U kunt ook altijd contact opnemen met uw behandelend uroloog of de oncologieverpleegkundige. De uroloog blijft de hoofdbehandelaar. Meer informatie over bestraling vindt u op de site van het RISO (www.risoweb.nl). Hormoontherapie bij prostaatkanker Als u prostaatkanker heeft, kunt u als aanvullende behandeling in combinatie met de uitwendige radiotherapie of klachtenverlichtende behandeling hormoontherapie krijgen. In deze paragraaf leest u informatie over deze behandeling. Hormonen en prostaatkanker Hormonen zijn stoffen die het lichaam zelf maakt. Hormonen worden uitgescheiden in het bloed en beïnvloeden een aantal processen of organen in het lichaam. Een belangrijke groep hormonen zijn de geslachtshormonen. De groei van prostaatkankercellen wordt gestimuleerd door het mannelijke geslachtshormoon testosteron. 16

Werking hormoontherapie Hormoontherapie is erop gericht de stimulerende werking van testosteron teniet te doen. Het ontstaan en de woekering van kankercellen kan zo (tijdelijk) worden stop gezet. Het gevolg is dat de groei van de kankercellen wordt geremd, het aantal kankercellen afneemt en dat eventuele klachten verminderen. Adjuvante hormoontherapie Soms wordt hormonale therapie als aanvullende behandeling geadviseerd aan mannen met niet-uitgezaaide prostaatkanker. Door de hormonale therapie toe te voegen aan bijvoorbeeld radiotherapie hoopt men de kans op uitzaaiingen of terugkeer van de ziekte te verkleinen. Palliatieve hormoontherapie (klachten verlichtende hormoontherapie) Hormoontherapie kan ook als klachten verlichtende behandeling worden gegeven. Doel is dan om de ziekte te remmen en klachten te voorkomen of te verminderen. Er zijn twee mogelijkheden om de invloed van de geslachtshormonen op de groei van de tumorcellen te verkleinen: Orchidectomie; dit is een operatie waarbij beide zaadballen worden verwijderd (castratie), hierdoor wordt de belangrijkste productiebron van het mannelijke geslachtshormoon weggenomen. Hormoonpreparaten; een andere mogelijkheid om een castratie te bewerkstelligen, is het gebruik van bepaalde hormoonpreparaten (de LH-RH analogen). Deze medicijnen blokkeren de hormonen die vanuit de hersenen de zaadballen stimuleren tot productie van testosteron. Zo n behandeling wordt wel een chemische castratie genoemd. U krijgt hormoonpreparaten 1x per 3 of 6 maanden toegediend via een onderhuidse injectie. Bijwerkingen van de hormoontherapie zijn: Minder zin in vrijen (libidoverlies) Erectieproblemen (door sterk verminderde productie testosteron) Stemmingsveranderingen Opvliegers, dat wil zeggen, aanvallen van roodheid, warm worden en zweterigheid Verandering van lichaamsbeharing/lichaamsgewicht Op termijn verhoogde kans op botontkalking (osteoporose) Gewrichtsklachten Moeheid Soms lichte zwelling en/of pijnlijkheid van de borsten en tepels. Verhoogde kans op Diabetes Mellitus en cardiavasculaire aandoeningen Vermindering van de fijne motoriek (viool spelen, schrijven, etc) 17

4.8 Klachten verlichtende behandeling (palliatieve zorg) Het is mogelijk dat uw prostaatkanker niet te genezen is. Dit betekent dat er geen behandelingen zijn die u kunnen genezen. Wel kunt u behandelingen krijgen die uw klachten verlichten. De medische naam voor deze zorg is palliatieve zorg. De uroloog informeert u over mogelijke palliatieve behandelingen. De palliatieve zorg die beschreven staat op deze pagina is onder andere gericht op het bestrijden van pijn bij prostaatkanker. Die pijn wordt meestal veroorzaakt door uitzaaiingen in het skelet. Als uw pijnklachten toenemen zijn onderstaande behandelingen mogelijk: Pijnstilling; Uitwendige bestraling; Radioactieve isotopenbehandelingen (bijvoorbeeld Strontium, Samarium); Chemotherapie; Bisfosfonaten; Bloedtransfusie. Pijnstilling De ervaring is dat een goede pijnstiller u kan helpen om het leven wat dragelijker te maken. Het is belangrijk een pijnbehandeling te vinden die uw pijn onderdrukt en zo weinig mogelijk bijwerkingen geeft. Pijnstillers werken het best wanneer hiervan steeds een bepaalde hoeveelheid in het bloed aanwezig is. U hoeft niet bang te zijn om verslaafd te raken aan pijnstillers. Ook hoeft u het stikken van pijnstillers niet uit te stellen uit angst dat ze dan niet meer voldoende helpen als de pijn toeneemt. Meer informatie over pijnbestrijding bij kanker kunt u vragen bij de oncologie verpleegkundige. Uitwendige bestraling Als u door uitzaaiingen pijn in de botten heeft kan de uroloog u adviseren deze plek te laten bestralen. Meestal kunt u de plek waar de pijn zit goed aanwijzen. Met een foto of botscan kan de plaats van de bestraling precies worden vastgesteld. De bestraling vermindert de aanwezige ontsteking en laat de tumor verschrompelen. Direct na de bestraling kunt u tijdelijk meer pijn hebben doordat er vocht ophoopt rond de tumor. Soms is er een aantal dagen extra pijnmedicatie nodig. Daarna neemt de pijn af, dit effect is in veel gevallen langdurig. Meer informatie over bestraling vindt u op de site van het Radiotherapeutisch Instituut Medisch Spectrum, Enschede; www.mstwente.nl/radiotherapie/prostaat_bestraling Radioactieve isotopen behandeling Als er op meerdere plaatsen in uw lichaam uitzaaiingen in het bot zijn kan de uroloog u een behandeling met een radioactief isotoop adviseren. Bijvoorbeeld een behandeling met Strontium of Samarium. Deze middelen worden met een injectie of infuus door uw lichaam verspreid. Het radioactieve middel hoopt zich op in de uitzaaiingen die hierdoor worden vernietigd. Direct na de behandeling neemt de pijn meestal toe. Dit kan een tot twee weken duren. Daarna geeft de behandeling vaak enige tijd 18

een vermindering van de pijnklachten.deze behandeling kan de aanmaak van bloedlichaampjes verstoren. Dit kan leiden tot bloedarmoede, infecties of bloedingen. Vandaar dat uw bloedbeeld regelmatig wordt gecontroleerd. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende of celdelingremmende medicijnen. Deze medicijnen worden cytostatica genoemd. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Pas sinds enkele jaren komen sommige patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, bij wie hormoonbehandeling geen effect (meer ) heeft, in aanmerking voor chemotherapie. Als de behandeling aanslaat, leidt dat tot een iets langere levensduur en een betere kwaliteit van leven. Of u in aanmerking komt voor deze palliatieve behandeling kunt u het beste bespreken met uw uroloog. Bisfosfonaten Als de tumor is uitgezaaid naar de botten, kan het skelet verzwakken. Dit kan pijn veroorzaken en de kans op botbreuken neemt toe. Bisfosfonaten zijn stoffen die dit proces kunnen vertragen, doordat zij de verzwakking van het skelet kunnen tegengaan. Deze medicijnen worden via een infuus gegeven. Dit is een korte opname, meestal duurt het toedienen twee of drie uur. Daarna kunt u weer naar huis. Het ontvangen van bloed (bloedtransfusie) Als prostaatkanker zich in het lichaam uitzaait, dan tast het vooral de botten aan. Dit betekent dat de botstructuur zwakker wordt. Ook wordt op sommige plaatsen de aanmaak van (rode)bloedcellen minder. De meest voorkomende klacht die hierdoor ontstaat is bloedarmoede (anemie). Als u bloedarmoede heeft, kunt u klachten hebben als; Vermoeidheid; Kortademigheid; Hartkloppingen; Bleekheid in het gezicht; Koud gevoel. Als u deze klachten heeft, kan de huisarts of de uroloog uw bloedgehalte controleren. Als er sprake is van bloedarmoede kan de arts u doorsturen naar de verpleegafdeling Urologie voor een bloedtransfusie, U ontvangt dan een hoeveelheid donorbloed. Hiervoor wordt u een dag en soms ook een nacht opgenomen. Na de bloedtransfusie voelt u zich vaak wat beter. Het effect van een bloedtransfusie is tijdelijk. In de praktijk betekent dit dat na een aantal weken tot een maand het aantal rode bloedcellen weer zal dalen. U kunt meerdere bloedtransfusies achter elkaar ontvangen. 19

5. Psycho-sociale begeleiding Als u te horen krijgt dat u prostaatkanker heeft, roept dit waarschijnlijk veel vragen en emoties op. Zowel voor uzelf, als voor uw naasten, is het een spannende tijd. De medewerkers van de afdeling Urologie ondersteunen u zoveel mogelijk. Op deze pagina leest u wat u op de verschillende momenten van hen mag verwachten. Daarnaast vindt u informatie over andere organisaties die u begeleiding en informatie kunnen geven. Omdat ieder mens verschillend is, is het goed om de psychosociale begeleiding op u persoonlijk te laten aansluiten. Door gesprekken met u en uw naasten proberen de medewerkers duidelijk te krijgen waar uw vragen en behoeften op dat moment liggen. Zij stellen het zeer op prijs als u aangeeft waar u behoefte aan heeft. Begeleiding tijdens de fase van onderzoek en behandeling Tijdens deze fase hebben de meeste patiënten en hun partner of naasten behoefte aan voorlichting en advies op maat. Omdat er keuzes zijn in de behandelingsmogelijkheden is het belangrijk dat u weet welke keuzes er zijn, hoe de genezingskans is, wat de kans is op uitzaaiingen en wat de mogelijke bijwerkingen en gevolgen zijn. De uroloog bespreekt alle opties met u en uw partner of naasten zodat u een weloverwogen keus kunt maken. De verpleegkundige bespreekt de gegeven informatie met u na, geeft eventueel aanvullende informatie en geeft voorlichting en advies over psychosociale begeleiding. Na de behandeling In de periode na de behandeling is er vaak behoefte aan informatie over de manier van omgaan met de gevolgen van de behandeling en de kans op terugkeer van de ziekte. Als er geen genezende behandeling mogelijk is Als genezing niet mogelijk is, bespreken de uroloog en de verpleegkundige samen met u en uw partner of naasten het verder behandelplan. Dit is dan gericht op het behandelen van problemen die zich voordoen. Dit kunnen pijnklachten zijn, niet kunnen plassen, vermoeidheid en conditieverlies of problemen met voeding. Omdat mondelinge informatie niet altijd voldoende is geeft de verpleegkundige (of uroloog) u ook folders van bijvoorbeeld het KWF Kankerbestrijding en de patiëntenvereniging. 20

Natuurlijk wordt ook met u besproken wat het voor u betekent dat u kanker heeft en niet kunt genezen. De oncologieverpleegkundige urologie geeft u en uw partner of naasten advies over de mogelijkheden van begeleiding in deze fase. Belangrijkste instanties voor begeleiding of informatie oncologieverpleegkundige urologie Bij vragen of wanneer u een afspraak wilt maken voor een gesprek kunt u bellen met de poli urologie ZGT. ZGT kliniek Almelo: 0546 69 33 90 ZGT kliniek Hengelo: 074 290 52 60 Bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 16.30 uur. 21

6. Oncologische revalidatie Veel patiënten met kanker kampen tijdens en na de behandeling met klachten zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, emotionele instabiliteit en depressie. Revalidatie kan een groot deel van de (ex-) kankerpatiënten helpen om de gevolgen van ziekte en de behandelingen boven te komen. In recente Nederlandse studies (Oncorev) is aangetoond dat kankerpatiënten met revalidatie een betere kwaliteit van leven hebben dan patiënten die niet revalideren. Een vorm van oncologische revalidatie is het programma Herstel en Balans. Herstel & Balans -ZGT ziekenhuislocatie Almelo Het doel van het revalidatieprogramma Herstel & Balans is het psychisch en lichamelijk functioneren verbeteren hetgeen positief bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Het programma wordt groepsgewijs aangeboden en bestaat enerzijds uit lichaamstraining en anderzijds uit voorlichting en groepsgesprekken. Het programma bestrijkt een periode van 10 weken. Twee dagen per week op maandag en woensdag worden trainingen gegeven. De cursus Herstel en Balans vindt plaats in ZGT ziekenhuislocatie Almelo. Meer informatie mw. I.A. Pasman, coördinator Herstel & Balans Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo. Telefoon: 0546 69 30 30 Landelijke website: www.herstelenbalans.nl Poliklinische revalidatie behandeling - ZGT ziekenhuislocatie Almelo / ZGT ziekenhuislocatie Hengelo Zowel binnen ZGT ziekenhuislocatie Almelo als ZGT ziekenhuislocatie Hengelo bestaat tevens de mogelijkheid op individueel niveau onder begeleiding te revalideren. Meer informatie Afdeling fysiotherapie ZGT ziekenhuislocatie Almelo: telefoon 0546 69 32 10 Afdeling fysiotherapie ZGT ziekenhuislocatie Hengelo: telefoon 074 290 52 00 Verwijzing Voor deelname aan het programma Herstel & Balans of de individuele poliklinisch revalidatie is een verwijzing nodig van de arts. U kunt met de uroloog of met de oncologie-verpleegkundige bespreken wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen u voor één van deze programma s aanmelden. 22

7. Overzicht nuttige websites ZGT website met betrekking tot informatie m.b.t. prostaatkanker, www.zgt.nl/prostaatkanker De Prostaatkliniek De Prostaatkliniek is een netwerk van specialisten en ziekenhuizen die samenwerken met een multidisciplinair team van urologen, radiologen en radiotherapeuten. Allen zijn expert op het gebied van de prostaat en prostaatkanker. Meer informatie vindt u op de website www.deprostaatkliniek.nl Radiotherapeutisch Instituut Stedendriehoek en Omstreken, Deventer www.risoweb.nl Radiotherapeutisch Instituut Medisch Spectrum Twente, Enschede www.mstwente.nl/radiotherapie/prostaat_bestraling PRIAS studie; Actief afwachtend beleid bij prostaatkanker, www.prias-project.org Videodagboek van het KWF Kankerbestrijding Bij de behandeling van kanker moet u waarschijnlijk een aantal keuzen en afwegingen maken. Het videodagboek Prostaatkanker volgt patiënten zowel tijdens de diagnose, behandeling als het hele ziekte proces. Wat zijn hun dilemma s en keuzes? Met het videodagboek wil het KWF Kankerbestrijding de prostaatkankerpatiënt meer inzicht en controle geven op hun eigen ziekteproces. Voor meer informatie of voor het bestellen van folders van het KWF kunt u bellen met de KWF Kanker infolijn 0800 022 66 22. Voor Het videodagboek prostaatkanker zie website, http://scripts.kwfkankerbestrijding.nl/prostaatkanker/ Of voor meer informatie zie de website, www.kwfkankerbestrijding.nl Prostaatwijzer De prostaatwijzer is een hulpmiddel om het vinden van prostaatkanker te bepalen. De wijzer is geschikt voor mannen van 55 t/m 74 jaar. Deze wijzer is ontwikkeld door de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Prostaatkanker (SWOP) www.prostaatwijzer.nl/via.html Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) De Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) helpt mensen met prostaatkanker bij vragen en problemen als gevolg van hun ziekte. Ze geven zowel telefonisch als schriftelijke informatie. De stichting komt op voor de belangen van kankerpatiënten en stimuleert lotgenotencontact. Meer informatie vindt u op de website van de Stichting, www.scp.nfk.nl Revalidatieprogramma Herstel & Balans, www.herstelenbalans.nl De website Toekomst na Kanker biedt u informatie over mogelijkheden per regio voor ondersteuning en begeleiding voor mensen met kanker, www.toekomstnakanker.nl 23

8. Aantekeningen 24 A Zilvermeeuw 1 7609 PP Almelo I zgt.nl A Geerdinksweg 141 7555 DL Hengelo I zgt.nl 40054562 / mrt-14