1 Jaarverslag 2010 Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad April 2011 goedgekeurd door stuurgroep
Voorwoord Het samenstellen van een jaarverslag is een goed moment voor reflectie. Wat hebben we bereikt en hoe willen we het komend jaar verder. Een tendens van de laatste jaren is dat we voor steeds meer activiteiten binnen het netwerk samenwerking zoeken met andere netwerkwerken palliatieve zorg in de regio. Zo is het afgelopen jaar samen met het netwerk Utrecht Zuid en het St. Antonius Ziekenhuis de werkgroep Ketenzorg gestart. Deze werkgroep kijkt hoe de palliatieve zorgketen beter kan worden ingericht. Samen met de netwerken Zuid Oost Utrecht, Utrecht Zuid en Noord West Utrecht is in 2010 een werkgroep Spiritualiteit gestart. De werkgroepen deskundigheidsbevordering van Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht zijn dit jaar samengegaan. We merken dat er veel gezamenlijk problemen zijn binnen de diverse netwerken en dat we door krachten te bundelen meer daadkracht hebben. Dit jaar zijn er in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport twee evaluaties uitgevoerd. Het TNO heeft gekeken naar de samenwerking tussen Agora, de IKC s en de netwerken palliatieve zorg. Conclusie is dat er landelijk veel verschillen en onduidelijkheden zijn over taken, verantwoordelijkheden en communicatielijnen tussen deze organisaties. BMC heeft het functioneren van de netwerken palliatieve zorg geëvalueerd. Ook hier werd de diversiteit van taken gesignaleerd. Advies is om de functies van de netwerken te beperken tot coördinatie, verbinding, faciliteren en lokaal afstemmen van deskundigheidbevordering, publieksvoorlichting en signalering. Dit advies is door het ministerie overgenomen. Om krachtig in de toekomst te kunnen handelen is een sterkere structuur van het netwerk noodzakelijk. Daarom is eind 2010 door de stuurgroepen van het netwerk Zuid Oost Utrecht en Utrecht Stad besloten om samen te gaan. 2011 zal een jaar worden van onrust door organisatieveranderingen, maar ook van inspiratie om uiteindelijk een krachtiger en efficiëntere bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren en versterken van de palliatieve zorg. Ellen de Nijs Voorzitter Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad 2
1. Inleiding Achtergrond De netwerken palliatieve zorg in Nederland zijn ontstaan vanuit de Projectgroep Integratie Hospicezorg (2002). Het uitgangspunt van de netwerken is dat de verschillende instellingen/organisaties voor patiënten in de palliatief terminale fase met elkaar verbonden zijn en er uitwisseling van kennis- en kunde plaats vindt. De patiënt in de palliatieve fase moet binnen het netwerk zelf kunnen kiezen op welke plek hij de laatste levensfase wil doorbrengen. Het netwerk Utrecht Stad In april 2005 is het Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad, op initiatief van het Integraal Kanker centrum Midden Nederland (IKMN), van start gegaan. Netwerkregio in 2010 Gemeente Aantal inwoners per januari 2010 (gegevens CBS) Utrecht 306.731 inwoners Capaciteit aan palliatieve zorgbedden in 2010 Hospice Utrecht 4 bedden Palliatieve unit Rosendael 4 bedden Johannes Hospitium Vleuten 8 bedden Hospice Demeter 6 bedden + dagzorg Doel netwerk Utrecht Stad Het netwerk Utrecht Stad heeft binnen het projectplan palliatieve zorg (2004) als doelstelling geformuleerd: Het realiseren van vraaggestuurde en geïntegreerde palliatieve zorgverlening in Utrecht Stad teneinde de palliatieve zorg aan patiënten in het werkgebied te verbeteren. 3
Aangesloten instellingen van het netwerk Utrecht Stad in 2010 Aveant, Utrecht AxionContinu, Utrecht Buurtzorg Utrecht Diakonessenhuis Utrecht-Zeist-Doorn, Utrecht Helen Dowling Instituut, Utrecht Hospice Demeter, De Bilt Hospice Utrecht, Utrecht Johannes Hospitium Vleuten, Vleuten St. Antonius Ziekenhuis, Utrecht Stichting de Rijnhoven, Harmelen Stichting Thuis Sterven Utrecht, Utrecht UMCU, afdeling medische oncologie, Utrecht Utrechtse Huisartsenvereniging, Utrecht De netwerkcoördinator, Ineke Hiemstra, is door de stuurgroep aangesteld als aanspreekpunt voor het netwerk. Zij ondersteunt de stuurgroep bij de activiteiten en is als initiator en stimulator betrokken bij de activiteiten in het kader van de palliatief terminale zorg. De Stuurgroep in 2010 De stuurgroep bestond in 2010 uit de volgende leden Aveant Cees van Helfteren, manager AxionContinu Henriet Groenendijk, regiomanager Buurtzorg Utrecht Marianne Frank, wijkverpleegkundige Diakonessenhuis Mieke Jonker, maatschappelijk werker Utrecht-Zeist-Doorn Helen Dowling Instituut Anette Pet, hoofd patiëntenzorg Hospice Demeter Saskia Teunissen, directeur Hospice Utrecht Hetty Stok, directeur Johannes Hospitium Vleuten Ad Withaar, directeur ad interim St. Antonius Ziekenhuis vanaf september 2010 Anja Stunnenberg, manager bedrijfsvoering en zorg Stichting de Rijnhoven Ria van Kooten Niekerk Stichting Thuis Sterven Utrecht Hetty Stok, directeur UMCU, afdeling medische oncologie Ellen de Nijs, verpleegkundig specialist palliatieve zorg Utrechtse Huisartsenvereniging Marleen van Venrooy, huisarts 4
2. Activiteiten in 2010 1. Het bevorderen van continuïteit in de keten In de palliatief terminale fase vinden vaak veel transfers plaats. Patiënten komen vanuit het ziekenhuis naar huis of het hospice. Dit vraagt om goede, onderlinge afstemming tussen de verschillende hulpverleners. Werkgroep Ketenzorg Vanuit gesprekken met het netwerk Utrecht Zuid en het St. Antonius Ziekenhuis is eind 2009 een werkgroep Ketenzorg gestart. De doelstelling van deze werkgroep is om de palliatieve zorgketen beter te stroomlijnen door: snellere onderkenning van palliatieve zorg in het ziekenhuis; in kaart brengen wensen en behoeften van patiënten in de palliatieve fase; goede overdracht naar de eerstelijn. De netwerkcoördinator van Utrecht Stad is in 2010 bij deze werkgroep aangesloten. De werkgroep is in 2010 eenmaal bijeen geweest. In het najaar van 2010 heeft de werkgroep samen met het IKMN en het St. Antonius Ziekenhuis een nieuwe richting gegeven aan de werkgroep. In 2011 wordt gestart met het Zorgpad Palliatieve Zorg. Overzicht vrije plaatsen in de hospices Hulpverleners, metname huisartsen en praktijkondersteuners, zijn veel tijd kwijt met het zoeken naar een leeg palliatief bed. Vanaf 2010 kunnen alle verwijzers op de websites van de netwerken binnen de regio Utrecht de vrije plaatsen terugvinden. In 2011 wordt deze mogelijkheid met zowel de betrokken instellingen als met de verwijzers geëvalueerd. Inventarisatie mogelijkheden voor alleenstaande palliatieve patiënten Binnen de Stuurgroep is er een hiaat in de regio geconstateerd ten aanzien van voorzieningen voor alleenstaande patiënten in de palliatieve fase. Wanneer de levensverwachting niet langer is dan drie maanden zijn er mogelijkheden genoeg om deze patiënten op te nemen, maar wanneer de levensverwachting onduidelijk is, zijn er weinig mogelijkheden. In 2010 heeft QuaRijn, locatie het Zonnehuis, deze problematiek opgepakt en is gestart met het aanbieden van dagzorg in de palliatieve fase. 5
2. Verbeteren van de kwaliteit van zorg Project: Ondersteuning Marokkaanse mantelzorgers In 2010 is de projectmedewerker, welke is aangesteld voor dit project, het gesprek aangegaan o.a. bij zelforganisaties. Zelforganisaties vinden het belangrijk dat hun achterban meer kennis heeft over palliatieve zorg, hospice en vrijwilligerswerk. De projectmedewerker heeft deel genomen aan de dialoog met Marokkaanse vrouwen. Deze bijeenkomst was georganiseerd door stichting Boeg bij verzorgingstehuis Al Amana. Hieruit heeft een groep vrouwen de projectmedewerker uitgenodigd om de voorlichting in Kanaleneiland te verzorgen. Hiernaast heeft de projectmedewerker op onderstaande bijeenkomsten presentaties verzorgd: landelijke bijeenkomst van het Netwerk Etnische Diversiteit van het Landelijk Steunpunt VPTZ (Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg) in Bunnik; kansenbeurs in Leidsche Rijn; werkgroep van de Palliatieve Zorg van het Integraal Kanker Centrum Midden Nederland (IKMN); slotsymposium etnische diversiteit van het Landelijk Steunpunt VPTZ ter afsluiting van de sinds 2006 ontwikkelden diversiteitsprojecten Het Gesprek Aangaan en Het Gesprek Voortzetten ; scholing cultuursensitieve zorg van het netwerk. De projectmedewerker is in dienst van de Stichting Thuis Sterven Utrecht (STSU). In 2010 is zij ondersteund door de directeur van STSU, de beleidsmedewerker van de Landelijke Vereniging Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg (VPTZ) en de netwerkcoördinator. In 2010 zijn zij vier maal bijeen geweest. Netwerkzorg op Maat De netwerkcoördinatoren van de regio Utrecht hebben begin 2010 een presentatie georganiseerd voor de stuurgroepen van de regio over het landelijk project Netwerkzorg op Maat. Netwerkzorg op Maat is een project dat op netwerkniveau hulpverleners inzicht geeft in het aanbod van hulp en dat hiernaast gebruikt kan worden om de palliatieve zorg binnen de eigen regio te verbeteren. Binnen de stuurgroepen Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht is besloten om in 2010 nog niet te starten met bovengenoemd project omdat men eerst wil afwachten op welke manier het project in het land wordt vormgegeven. Hulpmiddelen in de palliatieve zorg De werkgroep is in 2010 twee maal bijeen geweest. Wegens personeelswijzigingen is de samenstelling van de werkgroep in 2010 vernieuwd. Er is contact gelegd met de WMO van de gemeente wat ertoe geleid heeft dat vanaf 2011 het netwerk de beschikking krijgt over een kantelrolstoel welke ingezet kan worden bij patiënten in de palliatieve fase. Op deze manier kan een patiënt sneller worden geholpen en hoeft niet de WMO-procedure worden doorlopen. Implementatie Zorgpad voor de Stervensfase Het Zorgpad Stervensfase is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt, diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners in de stervensfase te waarborgen. In 2010 hebben het Diakonessenhuis Utrecht en Aveant/Hospice Utrecht het implementatieproject gestart en afgerond. 6
Besluitvorming in de palliatieve fase Besluitvorming in de palliatieve fase is een methode, ontwikkeld door het IKMN en het Universitair Medisch Centrum Utrecht, die aan de hand van een beslisschijf en samenvattingskaarten, helpt om tot systematische besluitvorming te komen. Op deze manier kunnen zorgverleners de hulpvraag en prioriteiten van de patiënt vanzelfsprekend als uitgangspunt voor het beleid nemen. In 2010 hebben Aveant en Buurtzorg, team Z- West, aan dit project deelgenomen. Spiritualiteit/geestelijke zorg De netwerken Zuid Oost Utrecht, Utrecht Stad, Utrecht Zuid en Noord West Utrecht zijn in 2010 gezamenlijk met een werkgroep Spiritualiteit gestart. Deze werkgroep heeft een projectplan geschreven voor het onder de aandacht brengen van spiritualiteit binnen de aangesloten aanstellingen. In 2011 zal dit projectplan worden uitgewerkt. In het najaar van 2010 is ook het netwerk Eemland aangesloten bij deze werkgroep. COPD en palliatieve zorg De longartsen van het Diakonessenhuis en het St. Antonius Ziekenhuis, de directeur van het Helen Dowling Instituut (HDI)en de netwerkcoördinator hebben met elkaar de psychosociale zorg aan de doelgroep in drie bijeenkomsten verder verkend. Het HDI gaat in 2011 samen met de longarts van het Diakonessenhuis de begeleiding aan deze doelgroep door het HDI verder uitwerken. 7
3. Deskundigheidsbevordering De werkgroepen deskundigheidsbevordering zijn dit jaar samengegaan. Het aanbod van de scholingen is ongewijzigd gebleven; totaal zes scholingen voor beide netwerken (twee scholingen zijn vanwege ziekte van de netwerkcoördinator komen te vervallen). De netwerkcoördinator heeft een scholingskalender gemaakt welke op de website is geplaatst. De onderwerpen gerelateerd aan de VIKC-richtlijnen palliatieve zorg zijn door de consulenten van het Palliatie Team Midden Nederland (PTMN) verzorgd. De onderstaande onderwerpen zijn in Utrecht Stad aan bod gekomen: Spiritualiteit Cultuursensitieve zorg Symptomencarrousel: (on)gewone klachten in de palliatieve zorg Ruim 50 verpleegkundigen, verzorgenden, (huis)artsen en andere belangstellenden hebben deelgenomen. De scholingen zijn positief beoordeeld door de deelnemers. Scholing nivo 3 In 2010 is in het voorjaar een basisscholing voor nivo 3 aangeboden. Basiskennis over palliatieve zorg wordt hier in zes dagdelen aan verzorgenden aangeboden. Deze scholing is een samenwerking tussen het Regionaal Opleiding Centrum Midden Nederland (ROC), het IKMN en de netwerken regio Utrecht. 8
4. Informatievoorziening en PR Website In 2010 heeft een stagiaire samen met de netwerkcoördinator een nieuwe opzet voor de website gemaakt om deze meer toegankelijk te maken voor patiënten en mantelzorgers. Eind 2010/begin 2011 is dit plan door de communicatiemedewerker verder uitgewerkt. De vernieuwde website gaat begin 2011 de lucht in. Regionale bijdrage aan de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg Naar aanleiding van het succes van de filmcyclus in 2009 heeft het netwerk samen met het filmhuis, Louis Hartlooper Complex, opnieuw een filmmiddag georganiseerd over palliatieve zorg. Dit jaar werd de film Simon vertoond. Jubileumactiviteit In 2010 bestond het netwerk 5 jaar. Samen met de opening van het Inloophuis Utrecht is dit gevierd op 11 december. Het netwerk heeft op deze opening een informatiemarkt georganiseerd van zo n 20 organisaties. De middag trok vele belangstellenden. De samenwerking met het Inloophuis zal in 2011 verder worden onderzocht. 5. Regioactiviteiten Regionaal netwerkcoördinatorenoverleg In 2010 is de netwerkcoördinator voorzitter van het regionale overleg bij het IKMN geweest. Deze werkgroep is vier maal bijeen gekomen. Binnen deze werkgroep houden de netwerkcoördinatoren elkaar op de hoogte en zorgen voor afstemming van de activiteiten van de netwerken. Regionale werkgroep deskundigheidsbevordering De netwerkcoördinator is voorzitter van deze werkgroep van het IKMN. Deze werkgroep heeft tot doel om de afstemming te bevorderen tussen de verschillende scholingsinstituten binnen de regio Utrecht. Eind 2010 is besloten deze werkgroep op te heffen. De doelstelling is inmiddels bereikt, de verschillende scholingsinstituten hebben een goede samenwerking en afstemming. Regionale werkgroep Palliatieve Zorg De netwerkcoördinator maakt deel uit van de voorbereidingscommissie van de werkgroep. Deze regionale werkgroep van het IKMN is in 2010 vier maal bijeengeweest om informatie uit de regio met elkaar af te stemmen. Scholing nivo 3 De netwerkcoördinator heeft het afgelopen jaar de netwerken, binnen de samenwerking met het IKMN en het ROC ten aanzien van de scholingen voor nivo 3, vertegenwoordigd. Er is een bijeenkomst voor de docenten georganiseerd om ervaringen met elkaar uit te wisselen en de scholingen beter op elkaar af te stemmen. Deze bijeenkomst zal in 2011 worden herhaald. De netwerkcoördinator heeft samen met de netwerkcoördinator van Eemland een opzet gemaakt voor een nascholing van twee middagen welke in 2011 zal worden aangeboden aan de cursisten die de basiscursus hebben gevolgd. Er is contact gelegd met een docent die deze twee middagen wil verzorgen. 9
6. Landelijke activiteiten De netwerkcoördinator is in 2010 toegetreden tot de werkgroep Agora ethiek en spiritualiteit. Deze werkgroep is in 2010 vier maal bijeen geweest en heeft een visiedocument Spiritualiteit geschreven. Dit visiedocument wordt in 2011 landelijk verspreid. 7. Subsidie De financiering van de netwerken komt sinds 2007 via het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). De Vereniging Integrale KankerCentra (VIKC) heeft het ministerie verzocht om een structurele meerjaren-regeling. Het ministerie heeft dit verzoek gehonoreerd met een garantie voor de subsidie voor vier jaar (tot eind 2010). Het aantal inwoners van een netwerkregio is bepalend voor de hoogte van de subsidie. De beschikbare subsidie voor het netwerk bedroeg in 2010: 58.226,- 8. Toekomst: vooruitblik 2011 Het komend jaar zal in het teken van de integratie van de netwerken Palliatieve Zorg Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht komen te staan. De uitkomsten van het BMC rapport en TNO onderzoek, welke in opdracht van VWS zijn uitgevoerd, zijn aanleiding geweest om de structuur van de netwerken te bespreken binnen de stuurgroepen en hierin de krachten te bundelen. Samen zullen de netwerken in 2011 werken aan een betere structuur en inbedding van de netwerken. April 2011 Ineke Hiemstra Netwerkcoördinator 10