Ongedifferentieerde spondylarthropathieën (gewrichtsontsteking) Inleiding Bij u is vastgesteld dat u een ongedifferentieerde spondylarthropathie (gewrichtsontsteking) heeft. De klachten die u als gevolg hiervan heeft, kunnen overgaan, maar de ziekte zelf blijft in uw lichaam aanwezig. U kunt daardoor opnieuw klachten krijgen. Uw arts heeft u geïnformeerd over ongedifferentieerde spondylarthropathieën en de behandelmogelijkheden. In deze folder vindt u die informatie terug, zodat u het nog eens rustig na kunt lezen. Wat zijn ongedifferentieerde spondylarthropathieën? Een spondylarthropathie is een gewrichtsontsteking aan het bekken of de wervelkolom. Als niet precies duidelijk is welke vorm van de ziekte het betreft, wordt het een ongedifferentieerde spondylarthropathie genoemd. Bij een ongedifferentieerde spondylarthropathie raken de gewrichten van het bekken (SI-gewrichten) en de wervelkolom ontstoken. Deze ontsteking veroorzaakt pijn en stijfheid, maar verloopt over het algemeen mild. Soms ontstaan ook ontstekingen in andere gewrichten, zoals de knie, schouder of heup. Meestal gebeurt dit maar aan één kant van het lichaam. Ook peesaanhechtingen kunnen ontstoken raken, bijvoorbeeld de aanhechting van de achillespees. Een spondylarthropathie kan op elke leeftijd beginnen, maar de klachten beginnen meestal op relatief jonge leeftijd. Spondylarthropathieën komen voor bij zowel vrouwen als mannen. Veelvoorkomende spondylarthropathieën zijn: de ziekte van Bechterew reactieve artritis artritis psoriatica
Hoe ontstaan ongedifferentieerde spondylarthropathieën? Het is niet bekend waarom sommige mensen een ongedifferentieerde spondylarthropathie krijgen. Mensen met een ongedifferentieerde spondylarthropathie hebben vaker de genetische factor HLA-B27 in hun bloed. Wat merkt u van ongedifferentieerde spondylarthropathieën? Als u een ongedifferentieerde spondylarthropathie heeft, dan heeft u waarschijnlijk last van pijn en stijfheid in uw rug en/of uw bekken. Daarnaast kunt u behoorlijk moe zijn, een oogontsteking of huiduitslag krijgen en pijn op uw borst hebben. Pijn en stijfheid Waarschijnlijk heeft u vooral s ochtends veel last van pijn en stijfheid in uw gewrichten, en ook als u lang in dezelfde houding heeft gezeten. Bewegen vermindert de klachten, maar meestal verergeren deze weer in de loop van de dag. De pijn kan u s nachts uit uw slaap houden. Als de gewrichten in uw armen en benen ook ontstoken raken, zwellen ze op en worden ze pijnlijk. Peesaanhechtingen zoals de achillespees kunnen ook ontstoken raken. U kunt ook last krijgen van een zogenaamde worstvinger of worstteen. Uw vinger of teen zwelt dan op en is pijnlijk. Oogontsteking (uveïtis anterior of iridocyclitis) Soms raken niet alleen uw gewrichten ontstoken, maar ook uw ogen. Een van uw ogen wordt dan rood en pijnlijk. U gaat wazig zien, het oog traant snel en het kan geen licht verdragen. Ga snel naar een oogarts als dit gebeurt. Als u er op tijd bij bent, raakt het oog niet beschadigd. Wel kan de oogontsteking terugkomen. Huid- en slijmvliesafwijkingen U kunt last krijgen van huiduitslag of zweertjes in uw mond, maar dit komt vrijwel niet voor.
Pijn op de borst Het gewrichtje waarmee de ribben aan uw borstbeen vastzitten, kan ontstoken raken. Ook het borstbeen zelf kan ontstoken raken. Dit geeft pijn op de borst en het maakt bewegen en zuchten pijnlijk. Heeft u hier last van? Ga naar uw arts om te laten onderzoeken wat de pijn veroorzaakt. Uw arts kan u medicijnen voorschrijven. Hoe wordt de diagnose gesteld? Om de diagnose ongedifferentieerde spondylarthropathie te kunnen stellen, wil uw arts eerst weten welke klachten u precies heeft. Vervolgens zal hij u lichamelijk onderzoeken. Meestal doet hij ook bloedonderzoek en wordt eventueel een röntgenfoto gemaakt. Een ongedifferentieerde spondylarthropathie is niet aan te tonen in uw bloed. Wel is aan uw bloed te zien of u een ontsteking heeft. Er zijn verschillende aanwijzingen voor een ontsteking: Een snellere bloedbezinking (BSE). Dit betekent dat uw rode bloedlichaampjes sneller zakken dan bij gezonde mensen. C-reactief proteïne (CRP) in uw bloed. Dit is een eiwit waarvan het lichaam veel aanmaakt als er een ontsteking zit. Verder zijn er andere testen die uw arts kunnen helpen bij het stellen van de diagnose: Heeft u HLA-B27 in uw bloed? Een kwart van de mensen met een ongedifferentieerde spondylarthropathie heeft deze erfelijke factor in het bloed. Heeft u de reumafactor in uw bloed? Mensen met een ongedifferentieerde spondylarthropathie hebben dit niet. Komen er vergelijkbare ziektes voor in uw familie? Dit is vaak het geval. Heeft u andere ziektes zoals psoriasis, oogontstekingen, ontstekingen van de urinewegen, darminfecties en darmontstekingen (zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa)? Ongedifferentieerde spondylarthropathieën komen vaak samen met deze ziektes voor Hoe verlopen ongedifferentieerde spondylarthropathieën? Ongedifferentieerde spondylarthropathieën zijn niet te genezen. Wel zijn klachten goed te behandelen en ontstekingen gaan meestal over. Uw gewricht kan door de ontsteking blijvend beschadigden.
Een ontstoken knie, schouder of heup geneest met medicijnen relatief snel. Ontstekingen van gewrichten in uw bekken of wervelkolom kunnen langer duren. Het komt niet vaak voor dat de wervelkolom kromgroeit. Ook zijn de klachten niet altijd even ernstig. De klachten kunnen overgaan, maar de ziekte zelf blijft in uw lichaam aanwezig. U kunt daardoor opnieuw klachten krijgen. De ziekte kan zich ook ontwikkelen tot een andere vorm van spondylarthropathie. Dat kan bijvoorbeeld de ziekte van Bechterew, reactieve artritis of artritis psoriatica zijn. Welke medicijnen kunnen u helpen? Een ongedifferentieerde spondylarthropathie is niet te genezen. Als u de juiste medicijnen gebruikt, kunnen uw klachten wel verminderen. Ontstekingsremmende pijnstillers Uw arts kan ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID s) voorschrijven. Als u deze gebruikt, worden pijn en stijfheid minder. Zo kunt u goed blijven bewegen en houdt uw wervelkolom de juiste vorm. Ontstekingsremmers Als NSAID s niet of onvoldoende helpen, zal uw arts klassieke ontstekingsremmers (DMARD's) voorschrijven. Deze kunnen helpen bij ontstekingen aan de gewrichten van uw armen en benen. Voorbeelden van DMARD s zijn sulfasalazine (SASP) en methotrexaat (MTX). Corticosteroïdinjecties Als de DMARD s nog niet werken, kan uw arts ter overbrugging één keer een corticosteroïdinjectie geven. Corticosteroïden zijn afgeleid van het natuurlijk hormoon van de bijnierschors. Ze remmen ontstekingen aan gewrichten. Waarschijnlijk voorkomen ze ook dat gewrichten beschadigen. Als u meerdere ontstoken gewrichten heeft, zal uw arts de injectie geven in een spier, meestal de bilspier. Heeft u één ontstoken gewricht? Dan spuit uw arts het medicijn direct in het gewricht. Afhankelijk van de werking kan uw arts de injectie na 3 maanden herhalen. Naast de corticosteroïd kunt u andere medicijnen blijven gebruiken.
Welke behandelaars kunnen u helpen? Als u een oogontsteking krijgt, is het heel belangrijk dat u snel naar een oogarts gaat. Heeft u een huidafwijking? Dan kunt u terecht bij een dermatoloog. Voor andere behandelingen kunt u terecht bij andere behandelaars. Welke aanvullende behandelingen zijn mogelijk? Overleg altijd eerst met uw specialist als u op zoek gaat naar aanvullende behandelingen. Wie reuma heeft, wil vaak zelf iets kunnen doen aan zijn ziekte. Dan kan het zo zijn dat u bij een alternatieve behandeling uitkomt. Sommigen zoeken hierin een oplossing als de gewone artsen niets meer te bieden hebben. Anderen hopen juist de ziekte in het begin met een alternatieve- of complementaire behandeling te bestrijden. Effect De meeste alternatieve en complementaire behandelingen hebben geen wetenschappelijk bewezen effect. Toch kan een dergelijke behandeling verlichting geven als aanvulling op de reguliere geneeskunde en uw vermoeidheid en pijn verminderen. U levert zelf een bijdrage. Alleen dát kan al helpen om op een positieve manier met uw ziekte om te gaan. Goed informeren Overweegt u een alternatieve of complementaire behandeling? Laat u dan altijd eerst goed informeren. Bepaal daarna zelf in welke methode u vertrouwen heeft. Let op het volgende, als u naar een alternatieve of complementaire behandelaar wilt gaan: Overleg altijd eerst met uw specialist. Stop nooit zomaar met de medicijnen die u nu gebruikt. Ga bij voorkeur naar een behandelaar die bij een beroepsorganisatie is aangesloten. Vraag van tevoren wat u kunt verwachten van de behandeling, de duur, de kosten en dergelijke. Informeer of de behandelaar rekening houdt met uw reguliere behandeling en, zo nodig, overleg pleegt met uw arts over de ingezette therapie. Informeer bij uw verzekeraar of deze de behandeling vergoedt.
Regelmatig bewegen is goed Heeft u een reumatische aandoening? Dan is regelmatig bewegen extra belangrijk. Waarom is bewegen goed? Regelmatig bewegen is goed voor u omdat het: botontkalking tegengaat gewrichten soepel houdt spieren sterker maakt goed is voor uw conditie hart en longen sterker maakt het vetpercentage vermindert cholesterol verlaagt Welke sporten zijn geschikt? U beweegt voldoende wanneer u elke dag een half uur matig intensief beweegt. Dit geldt voor iedereen vanaf 18 jaar. Probeer een activiteit te vinden die u leuk vindt. Dat maakt het makkelijker om het vol te houden. Geschikte sporten voor mensen met reuma zijn: wandelen fietsen zwemmen of bewegen in warm water nordic Walking yoga Uw oefen- of fysiotherapeut kan u helpen een sport te kiezen die bij u past. U kunt ook bij de lokale reumapatiëntenvereniging informeren naar de mogelijkheden bij u in de buurt. Oefen- of fysiotherapeut Een oefen- of fysiotherapeut kan u ook oefeningen geven als u veel klachten of beperkingen heeft. Oefeningen doen, kan u helpen om deze klachten of beperkingen te verminderen of te voorkomen. Een goede houding Let er tijdens het bewegen op dat u goed doorademt en dat u uw adem niet vastzet. Zorg er ook voor dat uw houding goed is. Is uw rug recht tijdens het fietsen? Zijn uw schouders ontspannen terwijl u loopt? Een goede houding maakt bewegen efficiënter en prettiger.
Omgaan met pijn Zet tijdens het bewegen geen extra gewicht op uw gewrichten of spieren. Heeft u pijn, beweeg dan rustig. Krijgt u binnen 24 uur na het bewegen meer pijn? Probeer dan voortaan korter en minder intensief te bewegen. Overleg hierover met uw therapeut. Heeft u nog geen therapeut? U kunt er zonder verwijsbrief van uw arts terecht. Wie kan u helpen? Als u vragen of problemen heeft bij het bewegen, kunt u terecht bij uw fysio- of oefentherapeut. Samen met hem of haar kunt u onderzoeken wat goed is voor uw lichaam en wat uw lichaam nog kan. Ook met eten kunt u rekening houden met uw ziekte. Over het effect van voeding op reuma is nog weinig bekend. Maar sommige mensen met reuma lijken er baat bij te hebben als zij hun voedingspatroon aanpassen. Reuma kan invloed hebben op uw seksleven. Het helpt wanneer u over uw wensen en mogelijkheden praat. Heeft u een kinderwens? Ook wanneer u reuma heeft, kunt u zwanger worden. Wel is het van belang dat u daarbij rekening houdt met enkele dingen. Loopt u op uw werk tegen grenzen aan? Ook hier geldt: het helpt als u erover praat. Misschien heeft u hulp of aanpassingen nodig, op uw werk of thuis. Verschillende instanties kunnen u helpen deze middelen te verkrijgen. Heeft u vragen over reuma? Het Reumafonds helpt u graag. Heeft u medische klachten of wilt u een diagnose of behandeling? Dan kunt u terecht bij uw huisarts, reumatoloog of reumaconsulent. De rol van de huisarts Uw huisarts is waarschijnlijk de eerste met wie u contact opneemt als u medische klachten heeft. Hij of zij gaat vervolgens op zoek naar de oorzaak van uw klachten en behandelt u. Soms verwijst uw huisarts u door naar een reumatoloog of een andere specialist.
De rol van de reumatoloog De reumatoloog onderzoekt u verder en behandelt u als dat nodig is. Heeft u vragen over uw aandoening, de diagnose of de behandeling, dan kunt u deze het beste stellen aan uw reumatoloog. Maak eventueel een lijstje met vragen zodat u niets vergeet. Duurt het nog een tijd voordat u een afspraak heeft? U kunt de reumatoloog ook alvast vragen om een telefonisch consult. Wanneer gaat u naar de reumaconsulent? Wilt u extra advies of informatie over het leren omgaan met uw aandoening? De reumaconsulent is de aangewezen persoon om u daarbij te helpen. Een reumaconsulent is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reuma. U vindt reumaconsulenten in het ziekenhuis of bij de plaatselijke thuiszorginstelling. Meer informatie Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u gerust contact opnemen met de afdeling Reumatologie van het HagaZiekenhuis: Maandag vrijdag: 8.00 16.00 uur: (070) 210 2068. Reumalijn U kunt op werkdagen tussen 10.00 en 14.00 uur terecht bij de Reumalijn: 0900 20 30 300 (lokaal tarief). U kunt ook mailen: info@reumalijn.nl, of de website www.reumafonds.nl bekijken. Reumapatiëntenbond De reumapatiëntenbond is op werkdagen bereikbaar via: (033) 461 63 64. U kunt ook mailen: info@reumabond.nl of de website www.reumabond.nl bekijken. Hier kunt u ook terecht voor adressen van reumapatiëntenverenigingen. Deze folder is tot stand gekomen met dank aan het Reumafonds HagaZiekenhuis Locatie Leyweg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag Locatie Sportlaan, Sportlaan 600, 2566 MJ Den Haag H11.017-01