Zorgen voor iemand met dementie

Vergelijkbare documenten
Zorgen voor iemand met dementie


een dierbare verliezen

EEN DIERBARE VERLIEZEN

Een dierbare verliezen. Informatie voor nabestaanden

De mantelzorg DER LIEFDE

Het verlies van een dierbare

Een dierbare verliezen

Een dierbare verliezen

Een dierbare verliezen

NA DE SCHOK INFORMATIE VOOR OUDERS

Omgaan met de ziekte. Omgaan met de ziekte

NA DE SCHOK INFORMATIE VOOR OUDERS

VERLIES VAN EEN DIERBARE INFORMATIE OVER ROUWVERWERKING FRANCISCUS VLIETLAND

Terrorisme en dan verder

Verlies, verdriet en rouw

Depressie bij ouderen

Depressie. Informatiefolder voor cliënt en naasten. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober

TOOLKIT ROUW EN VERDRIET

Lesmodule 4 fasen van. dementie. VOORBEELD LESMODULE: 4 fasen van dementie

MEE Nederland. Raad en daad voor iedereen met een beperking. Moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind

Emoties, wat is het signaal?

Depressieve klachten bij verpleeghuiscliënten

Geweld in huis raakt kinderen. Informatie en advies voor ouders. huiselijkgeweldwb.nl cent per minuut

Praktische opdracht ANW Depressies

Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag?

Depressie bij verpleeghuiscliënten

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen

Zorgen voor en omgaan met een dementerende persoon

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid

Onrust in de nacht Samenvatting Dementie Wat is onrustig gedrag in de nacht? Levensloop Jul ie contact verandert Persoonlijkheid

jongeren vanaf 12 jaar

Lusteloos gedrag. Samenvatting Hieronder hebben we de inhoud van de aflevering Lusteloos gedrag samengevat. Gemakkelijk om er nog eens bij te pakken.

Een dierbare verliezen en daarover verdriet hebben

Probleemgedrag bij ouderen

Een kind helpen. na een misdrijf of verkeersongeluk. Slachtofferhulp (lokaal tarief) na een misdrijf of een verkeersongeluk

Agressief gedrag. Samenvatting Hieronder hebben we de inhoud van de aflevering Agressief gedrag samengevat. Gemakkelijk om er nog eens bij te pakken.

Delier in de laatste levensfase. Informatie voor naasten van patiënten met een delier in de laatste levensfase

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

Depressieve symptomen bij verpleeghuiscliënten

Depressie. Informatiefolder voor zorgteam. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober

Thema s voor het Alzheimer Café. Verzameld, kopjes gekozen en geordend door Franklin Roos van Alzheimer Café Zuidelijk Westerkwartier te Leek

Hoe verwerk je een. schokkende gebeurtenis? Informatie voor ouders

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Hoe je je voelt. hoofdstuk 10. Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld:

...de draad weer oppakken

Na de schok... Informatie voor ouders

AMIGA4LIFE. Hooggevoelig, wat is dat? T VLAARDINGEN

Verlies, verdriet en rouw

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Visie. Wat is dementie?

Kwaliteit van leven Een hulpmiddel bij de voorbereiding van een zorgplan

En... Hoe gaat het met u?

Psychosociale problemen bij kanker

VERWERKING NA EEN INGRIJPENDE GEBEURTENIS 1

Rouwen. Praten en delen met lotgenoten

Informatie en advies voor ouders

Rouw en Verdriet bij Ouderen. Marie-Christine Adriaensen CGG Brussel - Elder

Depressie bij ouderen

Rouwproces. Door Dorine Peters SPV, Indigo Gelderland

Pieternel van Giersbergen & Dieke de Koning EENZAAMHEID / 1

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie

Scheiden doe je samen. Ieder kind reageert anders

Probleem? Geen probleem. Met de vaardigheden die Humanitas je aanreikt, verander je je leven. Helemaal zelf. En het mooie is: iedereen kan het.

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Achterdochtig gedrag. Hieronder hebben we de inhoud van de aflevering Achterdochtig gedrag samengevat. Gemakkelijk om er nog eens bij te pakken.

Relatie en Intimiteit. Ivonne van Deursen-Oomen AnneMarie Kuijs

Of je hart nu breekt of scheurt, kapot is kapot.

Verschil tussen Alzheimer en Dementie

Delirium op de Intensive Care (IC)

Visie. Wat is dementie?

Ontdek je kracht voor de leerkracht

Psychosociale problemen bij kanker

Afhankelijk gedrag. Andere factoren zijn wel te beïnvloeden, met andere woorden: daar kun je mogelijk wel iets aan doen:

Zelfdoding. en depressie Praat over wat je denkt, voelt, ervaart. Praten lucht op.

Vermoeidheid bij MPD

De aanloop naar opname

Utrecht, Gooi & Vecht. Ondersteuning bij leven met een beperking. Moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind

VRAGENLIJST. Zorgvrager, vervolgmeting

Na de schok... Niemand is echt voorbereid op een schokkende. gebeurtenis en als het gebeurt heeft dat voor iedereen

Wat er ook aan de hand is, de gevolgen zijn hetzelfde. Je bent een aantal lichamelijke functies, die je voorheen als vanzelfsprekend aannam, kwijt.

Handvatten voor het omgaan met zelfbeschadiging

Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni Dr. Roeslan Leontjevas

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier)

Wat vertel ik mijn kind als ik opgenomen word? Praten helpt. Verslavingspreventie Mondriaan

Patiënteninformatie. Delier of plotse verwardheid. GezondheidsZorg met een Ziel

Cambriana online hulpprogramma

Psychosociale problemen bij kanker. Mogelijkheden voor begeleiding

Schokbrekers in de communicatie met patiënten en hun naasten

Omgaan met de gevolgen van een schokkende gebeurtenis

De patiënt met acuut optredende verwardheid (delier)

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen

Afasie en logopedie informatie voor naasten/familie

Openingsgebeden INHOUD

ACUUT OPTREDENDE VERWARDHEID (DELIER) INFORMATIE VOOR PATIENT, FAMILIE EN BETROKKENEN

Verbindingsactietraining

Als opvoeden even lastig is

Transcriptie:

Zorgen voor iemand met dementie Dementie heeft een grote invloed op het leven van mensen met dementie en hun familie. Een dementerende wordt naarmate het ziekteproces vordert steeds afhankelijker van zijn omgeving. Ook voor de mantelzorger is het proces ingrijpend. Hij krijgt te maken met een continu proces van verlies en veranderende zorgtaken. In gesprek met een dementerende Activiteiten voor mensen met dementie Verdriet om dementie Intimiteit en sexualiteit Lees in dit onderdeel meer over het omgaan en zorgen voor iemand met dementie. Hieronder staan enkele praktische tips bij het omgaan met iemand met dementie. Sluit aan bij de veranderende beleving Voor iemand met dementie wordt het steeds onduidelijker wat 'het eigen leven' precies betekent. Hij is onzeker en vecht voor zijn eigen identiteit. Door aan te sluiten bij de belevingswereld laat u de persoon met dementie in zijn waarde en komt hij zoveel mogelijk tot zijn recht. Dit kan door het bieden van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid. Zorg voor een vaste dagindeling De wereld van iemand met dementie is onoverzichtelijk en onzeker. Het eigen geheugen is niet meer te vertrouwen. Structuur in de dag geeft houvast. Op vaste tijden opstaan, eten, rusten en andere activiteiten kunnen helpen om de dag door te komen. Een planbord met daarop de tijden van alle activiteiten biedt steun, met bijvoorbeeld '8.00 uur opstaan', '15.00 uur boodschappen doen'. Regelmatig rusten Het is erg vermoeiend om te leven met dementie. De hersenen zijn de hele dag bezig om de beperkingen te omzeilen en de binnenkomende informatie zo goed mogelijk een plaats te geven. Dat put uit. Het is dan ook belangrijk om gedurende de dag momenten van rust in te bouwen en om na een drukke dag een paar rustige dagen in te plannen. Verzorging De verzorging van iemand met dementie vraagt veel van de naasten. Naarmate de ziekte vordert, wordt de zorg zwaarder. Lees meer over de dagelijkse zorg en lichamelijke problemen die kunnen optreden. In gesprek met een dementerende Een gesprek met een persoon met dementie kan erg verwarrend zijn. Vaak verzandt het in een verhaal waar geen touw aan vast te knopen is. Voor een gesprek 1 van 7

zijn twee mensen nodig. Maar hoe kunt u begrijpen wat de persoon met dementie bedoelt? En hoe kunt u ervoor zorgen dat hij u begrijpt? Rustig en duidelijk spreken is belangrijk, maar ook uw lichaamshouding helpt de persoon met dementie om u te begrijpen. Als u een persoon met dementie vraagt iets te doen is het voor u soms moeilijk te zien of hij u begrepen heeft. Als u hem iets vraagt, kunt u dat het beste doen vlak vóór het moment dat het moet gebeuren. Korte, gerichte vragen komen beter over dan meerkeuze of open vragen. Ook vragen naar 'waarom' kunt u beter vermijden. Mensen met dementie zijn, net als iedereen, bang om te falen en af te gaan. Formuleer een vraag altijd zo dat de kans op falen het kleinst is. Zo voorkomt u dat de persoon met dementie bang wordt om iets fout te doen en daarom maar helemaal niets doet. Vergissingen corrigeren heeft geen zin, omdat iemand met dementie nauwelijks iets onthoudt. Daarom stelt hij ook veelvuldig dezelfde vragen. U kunt zich daar het beste bij neerleggen. Het kan hem onzeker en angstig maken als u hem steeds met zijn tekorten confronteert. Recht op informatie Iemand met dementie heeft recht op informatie. Hij moet betrokken worden bij zaken die hem aangaan. Geef hem zoveel mogelijk de kans om zelf te kiezen. Naarmate het ziekteproces vordert gaat dit steeds minder goed. Vertel hem dan wat u doet en waarom. Zo voelt hij zich minder buitengesloten. Soms is het beter een leugentje om bestwil te vertellen. Zeggen dat u bij de GGz over dementie gaat praten, is pijnlijk. Als u zegt dat u naar een vriendin gaat, snapt hij wel dat u een tijdje weg bent. Angst en irritatie Als u de persoon met dementie iets vraagt, krijgt u vaak een antwoord dat overduidelijk niet klopt. Ga er altijd van uit dat hij niet bewust staat te liegen. Door fantasie camoufleert hij zijn gebrek aan herinnering. Fantasie wordt voor hem soms werkelijkheid. Een welles-nietesdiscussie heeft dan geen zin en leidt alleen tot irritaties. Ook fluisteren kan funest zijn. Fluisterende mensen geven de persoon met dementie het gevoel dat hij erbuiten gehouden wordt. Uw lichaamstaal Mensen met dementie zijn gevoelig voor lichaamstaal. Hoe u iets zegt, is vaak belangrijker dan wat u zegt. Ook wanneer iemand u niet meer herkent en begrijpt kunt u zo contact houden. Probeer altijd oogcontact te houden met de persoon met dementie. Praat met uw handen, gezicht en ogen. Let ook op de toon van uw stem. U krijgt vaak een beter contact als u zijn hand vasthoudt. Als hij niet meer kan praten en u niet meer begrijpt, is lichaamstaal de enige manier om contact te houden. Zijn lichaamstaal De lichaamstaal van iemand met dementie kan u veel vertellen. Lichaamstaal laat zien hoe hij zich voelt als hij het niet kan zeggen. Probeer altijd uit te vinden wat de persoon met dementie duidelijk probeert te maken met zijn gedrag. Reageer op de gevoelens die erachter zitten. Probeer erop aan te sluiten en neem zijn gevoelens serieus. Geduld Iemand met dementie laat vaak zinnen door elkaar lopen, verbastert woorden of weet sommige woorden niet meer. Dit verergert naarmate de ziekte vordert. Hij wordt steeds onduidelijker en gaat meer nietszeggende woorden gebruiken. Dit mag echter geen reden zijn om gesprekken uit de weg te gaan. Ook meepraten zonder hem te begrijpen is niet goed. Probeer altijd uw geduld te bewaren, de persoon met dementie wil namelijk iets meedelen. Probeer hoe dan ook uit te vinden wat. Herhaal bijvoorbeeld woorden die u wel begreep, of antwoord op wat u denkt dat hij wilde zeggen. Een reactie van zijn kant zet u dan vaak op het goede spoor. Let ook goed op zijn lichaamstaal. Met veel geduld lukt het u meestal om erachter te komen wat de patiënt zegt. Dit is voor u en hem goed. Het voorkomt gevoelens van onmacht. Ook op een andere manier kan uw geduld op de proef worden gesteld. Iemand met dementie kan vragen of verhalen eindeloos herhalen. Meestal komt dit gedrag voort uit onrust. Probeer hem daarom op zijn gemak te 2 van 7

stellen. Als dat niet lukt kunt u het beste proberen hem af te leiden. Waar moet ik over praten? Het is soms moeilijk om met iemand met dementie te praten. Waar moet u het over hebben? Wat u zegt, vergeet hij immers meteen. Onthoud dat het doel van het gesprek is veranderd. Informatie uitwisselen, elkaar op de hoogte houden, dat is door de geheugenstoornis niet meer mogelijk. Gesprekken zijn nu belangrijk omdat zij aandacht en warmte uitstralen. De persoon met dementie onthoudt niet wat u zegt, maar geniet ervan als u enthousiast vertelt. Probeer te praten over dingen die hij op hetzelfde moment kan horen, zien, ruiken, voelen of aanraken. Gebruik hulpmiddelen als een opengeslagen krant op tafel als geheugensteuntje. Waarover u het beste kunt praten, is een kwestie van proberen. Meestal verlopen gesprekken over 'vroeger' het beste. Zij verhogen ook het zelfvertrouwen van de persoon met dementie. Activiteiten voor mensen met dementie Voor iemand die dementeert wordt het steeds moeilijker om activiteiten te beginnen, er aan deel te nemen en deze af te maken. Dit komt door het geheugenverlies en de verwardheid, die bij dementie horen. De patiënt herinnert zich bijvoorbeeld niet meer hoe hij gewone dingen moet aanpakken. Hij kan zich hierdoor gefrustreerd en nutteloos gaan voelen. Door samen activiteiten uit te zoeken, die passen bij wat de patiënt kan en wil doen, helpt u zijn leven meer kleur te geven Wat zijn activiteiten en waarvoor dienen zij? Dagelijks actief bezig zijn is voor gezonde mensen vanzelfsprekend. Activiteiten geven ons een gevoel van zingeving en eigenwaarde. Voor iemand met dementie is dit niet anders. Ook als iemand met dementie minder kan, wil hij nog steeds het gevoel hebben nuttig bezig te zijn. Bovendien geven bezigheden afleiding en zorgen voor structuur in de dagindeling. Actief bezig zijn heeft voor een persoon met dementie nog een andere betekenis. Hij blijft zo betrokken bij de gebeurtenissen om zich heen, anders wordt zijn wereld snel klein. Daarbij zijn nog meer positieve effecten te noemen: wat de patiënt nog (zelf) kan, blijft langer in stand ongewenst gedrag (zwerven, onrust) wordt minder er ontstaan gevoelens van veiligheid, plezier en verbondenheid. Kiezen van activiteiten Als de dementie voortschrijdt, nemen de mogelijkheden van mensen met dementie af. Voorkeuren en vaardigheden kunnen steeds veranderen. Op een dag merkt u misschien dat een bepaalde bezigheid, waarvan de patiënt altijd genoot, niet meer gaat. Ook kan het gebeuren dat hij 's morgens iets wel kan en 's middags niet meer. Het bedenken van bezigheden is dan ook een voortdurend zoeken, proberen en aanpassen. Het is daar om nuttig om verschillende activiteiten voor verschillende situaties bij de hand te hebben. U kunt hierbij uit gaan van de belangstelling en de mogelijkheden van de patiënt. Belangstelling Interesses en hobby's van vroeger en nu, maar ook het werk dat de patiënt heeft gedaan, geven aanknopingspunten voor het kiezen van activiteiten. Iemand die gewerkt heeft als huisvrouw, tuinman of muziekleraar kan voldoening vinden in het gebruiken van vaardigheden die bij deze beroepen horen. Denk maar eens aan helpen met de afwas, het aanharken van blad in de tuin of het maken van muziek. U kunt proberen bezigheden aan te passen, zodat deze weer plezier geven. Korte verhalen lezen in plaats van romans, of voorlezen. Vaak is proberen de enige manier om te ontdekken of een bezigheid (of aan passing) succes heeft. Mogelijkheden Wat kan iemand nog wel en wat niet meer? Het is niet goed om bezigheden aan te bieden die te moeilijk zijn, maar te makkelijk werkt ook niet. Iets niet kunnen, is niet plezierig, net als het gevoel dat je als een kind wordt behandeld. Hoe bepaalt u wat de persoon met dementie kan? De volgende vragen kunnen hierbij helpen: 3 van 7

Wat kan hij lichamelijk nog? Is hij snel moe, ziet of hoort hij slecht of beweegt hij moeilijk? Welke activiteiten doet hij uit zich zelf? Gaat hij bijvoorbeeld elke dag een eind wandelen? Waar geniet hij nog van? Waar heeft hij plezier in? Hoe reageert hij op een activiteit? Wanneer is hij gelukkig, angstig of geïrriteerd? Is hij snel afgeleid? Is een activiteit nog wel veilig? Is hij nog in staat om met gereedschap of gevaarlijke vloeistoffen om te gaan? De vraag of een activiteit geschikt is, is dus meestal met het gezonde verstand te beantwoorden. Bedenk dat het er niet om gaat, dat een bezigheid perfect wordt uitgevoerd. Neem niet te snel iets uit handen. Het doen op zich is vaak belangrijker dan het resultaat. Een activiteit slaagt als iemand met dementie er plezier in heeft en het voor u niet een klus is om te organiseren. Zorgen voor uzelf Zorgen voor iemand met dementie is geen eenvoudige taak. Veel direct verzorgenden hebben de neiging zichzelf weg te cijferen. De persoon met dementie en wat hij nodig heeft staan vanzelfsprekend centraal. Niemand houdt dit vol als er geen ruimte is voor eigen behoeften. Dit geldt ook voor activiteiten. Welke activiteiten vindt u leuk? Die kunt u inpassen, zodat u ook aan uw trekken komt. Zorg dat er tijd voor uzelf is en voorkom dat u in een isolement raakt. Vraag daarom de mensen om u heen of zij willen helpen. Ook een bezoekdienst of een buddy kan uitkomst bieden. Door anderen in te schakelen hebt u meer tijd voor uzelf en kunt u de verzorging beter volhouden. Maak een activiteitenprogramma Als activiteiten deel uitmaken van de dagelijkse routine, ondersteunt dit de persoon met dementie bij het vinden van een dagritme. Bovendien krijgt u meer tijd voor uw andere bezigheden. Activiteiten kunt u van te voren bedenken en inplannen. Als geheugensteuntje kunt u een grote kalender ophangen. Op die kalender schrijft u wat er die dag of week gaat gebeuren. Zo maakt u een activiteitenprogramma. Waar kunt u aan denken als u zo'n programma maakt? Pas activiteiten aan het moment van de dag aan. Een voorbeeld: als douchen en kleden 's morgens het beste gaat, doe dat dan op die tijd. Zorg voor voldoende beweging. Gun uzelf en de persoon met dementie rust. Verdeel activiteiten tussen u beiden. Dit kan goed bij huishoudelijke karweitjes. Maak tijd voor hobby's en ontspanning, zoals: tuinieren, zingen, een spelletje doen. Welke rituelen zijn belangrijk? Richt u op één ritueel, bijvoorbeeld naar de kerk gaan. Voor alle activiteiten geldt dat het plezier en het gevoel iets te presteren voorop staan. De aard van de bezig heid en of deze wordt afgemaakt, zijn minder belangrijk. Activiteiten maken het mogelijk om samen te genieten van goed ingevulde tijd. Verdriet om dementie Dementie betekent voor de directe omgeving van de patiënt een verlies. Dit dementieproces kan een mens emotioneel diep raken. De persoon met dementie wordt steeds moeilijker te bereiken en hierdoor wordt er beetje bij beetje afscheid genomen van de persoon die hij of zij was. Steeds weer moeten de kinderen en/of partner zich instellen op een nieuwe situatie, waar steeds weer afscheid moet worden genomen. Dit wordt ook wel het anticiperend rouwen genoemd. Tijdens het dementieproces krijgt u, als familielid of vriend van de persoon met dementie, te maken met gevoelens die vergelijkbaar zijn met een rouwproces. Deze gevoelens worden vaak niet als zodanig herkend. Niet door uzelf, wat vragen bij u op kan roepen als: waarom reageer ik toch zo? En niet bij de omgeving: uw ouder of partner is er toch nog? Men herkent uw verlies niet, waardoor u op onbegrip stuit. Dementie en verlies Iemand met dementie gaat steeds minder 4 van 7

lijken op de persoon die hij of zij ooit was. Het dementeringsproces is voor de familie en vrienden een opeenstapeling van verschillende soorten verlies. Afhankelijk van uw relatie tot de persoon met dementie verliest u: de persoon zoals u hem kende een gezamenlijke toekomst gelijkwaardigheid en wederkerigheid en onderlinge steun vertrouwde gedragspatronen het vertrouwde leefpatroon soms ook geldelijke middelen sociale contacten de vrijheid om te gaan werken of andere activiteiten te ondernemen Elke mens is uniek en elk dementie proces verloopt verschillend. De verwerking van dit verlies is dus niet te voorspellen en verloopt niet volgens een standaard patroon. De gevoelens veranderen tijdens het dementie proces en kunnen ook sterker of minder sterk worden. Wisselende gevoelens In de beginfase van de dementie wordt u mogelijk heen en weer geslingerd tussen wanhoop en een onrealistisch optimisme dat ze binnenkort een geneesmiddel vinden. Sommige mensen ontkennen zelfs dat er iets aan de hand is. Dit is een normale reactie. Hiermee probeert u zich af te schermen tegen pijnlijke gevoelens, het verdriet en de machteloosheid. In een volgende fase is het verlies een realiteit en gaat vaak gepaard met angst: "herkent hij me vandaag wel?", woede: "waarom over komt dit ons?" en schuldgevoel of twijfels omdat u bijvoorbeeld denkt dat u te weinig voor de persoon met dementie doet. Het is voor veel verzorgers een schokkende gewaarwording dat ze soms willen dat de patiënt maar dood was. Bepaalde situaties kunnen u een machteloos gevoel geven. U kunt last hebben van schaamte, eenzaamheid, diep verdriet en depressie. "Dit is een hopeloze situatie en ik sta er alleen voor". Er kunnen zelfs lichamelijke klachten ontstaan: verminderde energie, verminderde eetlust, maag en darmklachten, slapeloosheid, vermoeidheid, hoofdpijn etc. Op een bepaald moment zult u het verlies erkennen. De pijn en het verdriet blijven, maar u probeert te accepteren dat de persoon met dementie is veranderd. Wat kan helpen? Het is belangrijk dat u op de hoogte bent van de verschijnselen van dementie. U kunt dan de gevolgen van dementie plaatsen. Eveneens is het van groot belang dat u deze gevoelens en reacties herkent, zodat u weet dat dit normaal is. Op deze manier ontstaat er erkenning voor het proces van afscheid nemen (anticiperend rouwproces). Door u hier van bewust te zijn, bent u beter in staat om dit in uw omgeving bespreekbaar te maken. Het delen van gevoelens kan opluchting betekenen. Doordat uw verlies voor de buiten wereld vaak onzichtbaar is, moet u zelf aangeven dat u hulp nodig hebt. Dit kunt u op de volgende manieren doen: Praat over uw gevoelens met een hulpverlener, een goede vriend(in) of een familielid Bezoek gespreksgroepen of het Alzheimer Café in uw regio om lotgenoten te ontmoeten. Vraag vrienden regelmatig langs te komen of op te bellen. Raadpleeg uw huisarts als u zich neerslachtig of angstig voelt, of doodop bent maar niet kunt slapen. Dit kan op een dreigende depressie duiden. Bij opname Als uw partner of ouder in een verpleeghuis wordt opgenomen, moet u nóg een verandering in uw relatie zien te verwerken. U zult zijn of haar aanwezigheid missen en waarschijnlijk doodmoe zijn. Probeer rustig aan te doen tot u zich weer wat energieker voelt en probeer de eerste maanden een vaste dagindeling aan te houden. Naar het einde Als in de laatste stadia van zijn ziekte de patiënt u niet meer herkent en niet meer kan praten, is dat een heel pijnlijke ervaring. Uw leven samen met de persoon met dementie lijkt bijna voorbij, maar echt rouwen kunt u niet omdat uw partner of ouder nog leeft. Sommige mensen hebben al zoveel verdriet gehad tijdens het dementieproces dat ze nauwelijks meer kunnen rouwen als de patiënt 5 van 7

sterft. Anderen ervaren heel heftige reacties, zoals geschoktheid en pijn of opluchting. Pas na het overlijden van de patiënt kunt u volledig rouwen; niet alleen om de mens die werd getroffen door dementie, maar ook om het verlies van de mens die hij was voordat deze ernstige aandoening toesloeg. Met vragen rond overlijden en uitvaartzorg kunt u terecht bij de Uitvaart Informatie Hulplijn, 0800-444 40 00, of kijken op: www.uitvaartinformatiehulplijn.nl. Intimiteit en sexualiteit Dementie heeft grote invloed op het leven van de patiënt en zijn partner. Vaak is er weinig aandacht voor de gevolgen van dementie voor intimiteit en seksualiteit. Dit is wel belangrijk, omdat dementie altijd een duidelijke invloed heeft op de relatie. De gezonde partner moet zich emotioneel los maken van de oude persoonlijkheid en een nieuwe relatie aangaan met de dementerende persoonlijkheid, die deels hetzelfde is als vroeger, maar deels ook ingrijpend veranderd. De gelijkwaardigheid en wederkerigheid in de relatie tussen partners van wie er een dementeert raakt verstoord. Dit zijn wezenlijke kenmerken van intimiteit en seksualiteit. Dit raakt dus behoorlijk in het gedrang. Hoe beleeft de patiënt het dementeringsproces? Het zelfbeeld van de persoon met dementie verandert. Dit uit zich op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Lichamelijk De gewone dagelijkse handelingen, zoals zichzelf verzorgen, aankleden, wandelen, naar de wc gaan, gaan niet meer zo goed. Het lichaam begint te sputteren. Psychisch De persoon met dementie verliest de greep op de wereld en reageert daar angstig op. Hij heeft last van faalangst en minderwaardigheidsgevoelens. Deze angst uit zich niet altijd op dezelfde manier. Soms geagiteerd, soms gelaten, of vol wantrouwen. Sociaal Op sociaal vlak verliest de persoon met dementie zijn rol als gespreks partner, kameraad en minnaar. Hij kan steeds minder aan sociale eisen voldoen. Soms ervaart de persoon met dementie de partner ook als diegene die zijn leven onder controle houdt en voortdurend de baas over hem speelt. Niet zelden wordt de partner dan ook 'pap' of 'zuster' genoemd. De zorgtaak werkt dus beklemmend. Het krijgt een dwingend karakter. Hoe beleeft de gezonde partner dit proces? Aanvankelijk onderkent men de ziekte nog niet. Een afwijzend, koel en egocentrisch gedrag van de persoon met dementie kan dan tot grote spanningen en relatiestoornissen leiden. "In die periode groeiden we al uit elkaar". Soms wordt zelfs een echtscheiding overwogen. Als de diagnose is gesteld, ontstaan vaak schuldgevoelens. "Had ik het maar eerder geweten, dan had ik meer begrip gehad." Later komt de zorg voor de persoon met dementie steeds meer voorop te staan. De partner gaat de patiënt aseksualiseren. "Ik ben zijn vrouw niet meer maar een verzorgster." De gezonde partner kan geen affectie voor zijn dementerende partner opbrengen. Hij wijst de dementerende partner emotioneel af en laat geen seksuele toenadering toe. "Zodra wij in bed lagen voelde ik al de hand op mijn heup. Ik ging dan in een ander bed liggen". Hierdoor kunnen schuldgevoelens ontstaan. Dit gevoel ontstaat wanneer de partner verlangt naar een nieuwe relatie, een arm om de schouders. Weerzin De partner kan niet meer genieten van de seksuele relatie omdat zoveel andere aspecten van de relatie ook drastisch veranderd zijn. De toenemende eenzijdigheid en de last van de zorg kan de liefdesrelatie in de weg staan: "Ik kan mijn man niet en de billen afvegen en met hem vrijen". Ook veranderingen in het karakter en onaangenaam agressief gedrag verhogen de weerzin van de gezonde partner. Angst voor overweldiging kan ook hier een rol bij spelen. De cognitieve achteruitgang in combina tie met de toenemende vergeetachtig heid kan ook zeer frustrerend zijn voor de partner. Soms krijg je te horen: "Wie bent u eigenlijk?". 6 van 7

Veranderd seksueel gedrag Dementie kan iemand seksueel veeleisend maken. Er ontstaan pijnlijke situaties als de persoon met dementie eigenlijk niet meer in staat is tot geslachtsverkeer, maar dit wel wil. Een vrouw vertelde dat ze om die reden haar man niet meer douchte. De ziekte kan seksueel ontremd gedrag veroorzaken. Veel partners ervaren dit als uiterst pijnlijk. Het is dan ook belangrijk dat u hier met uw huisarts over praat. Medicijnen (antipsychotica) zijn dan een mogelijkheid. Soms ontstaat er een soort kleefgedrag. De patiënt wil graag vrijen omdat hij zich juist in de seksuele interactie weer de gelijke voelt. Of hij wil seksueel contact om de gezonde partner aan zich te binden. Behoefte aan intimiteit Uit gesprekken met mensen blijkt dat ze niet zozeer geslachtsgemeenschap missen maar veel meer het aanraken, de troost, de genegenheid, de kameraadschap. Vaak zien we ook dat partners zich proberen aan te passen aan de veranderde omstandigheden en daarbij met elkaar rekening houden. De ziekte kan ook een gevoel van saamhorigheid geven. Er is een ander soort 'houden van' in de relatie gekomen waarin 'zorgzaamheid' centraal staat. Hoewel de gelijkwaardigheid is veranderd, is de relatie heel hecht. Huwelijkspartners zijn bereid om na goede tijden ook samen door slechte tijden te gaan. Soms als het dementeringsproces wat verder is voortgeschreden en verbaal contact niet meer mogelijk is, blijft de lichaamstaal over. Men kan tot het einde toe genieten van kleine intieme momenten zoals liefkozingen bij het wassen en aankleden. "Praten kan niet meer, maar het doet ons goed om zomaar stil gearmd naast elkaar te liggen." Tot slot Het is goed zich te realiseren dat de achtergrond van het veranderde seksueel gedrag bij dementie uitermate complex is. Het is van belang dat zorgende familieleden hier met een huisarts of hulpverlener over praten. Samen kunnen zij nagaan wat de redenen zijn van het veranderde seksueel gedrag. Is het de relatie? Is het te verklaren vanuit de ziekte? Wat zijn de uitlokkende factoren? Is er een medicijn? Hoe kan ik er beter mee omgaan? Steun Alzheimer Nederland Bank 2502 7 van 7