Dementie, hoe verder? Informatie voor familie en mantelzorgers
Voorwoord 3 Wat is dementie 3 Soorten 3 Verloop 4 Behandelingsmogelijkheden 5 Omgangsadviezen 6 Tips voor de omgeving 7 Hoe verder? 7 Meer informatie 7
Voorwoord Deze brochure is bedoeld ter ondersteuning en als eerste voorlichting voor familie en mantelzorgers van mensen met (beginnende) dementie. Wij willen u meer inzicht bieden in de ziekte van uw naaste en u handvatten geven in het omgaan hiermee. De inhoud spitst zich toe op de meest voorkomende vorm van dementie, de 'ziekte van Alzheimer'. Mocht u na het lezen nog vragen hebben, dan is uw hulpverlener graag bereid deze te beantwoorden. Wat is dementie? Dementie is een ziekte waarbij verschillende hersenfuncties achteruitgaan door een onherstelbare aantasting van de hersenen. Daardoor ontstaan problemen met het geheugen spreken en begrijpen uitvoeren van handelingen herkennen van dingen en mensen organiseren. Ook het gedrag en de stemmingen kunnen veranderen. De volgorde waarin de verschijnselen optreden, verschilt van persoon tot persoon. De verschijnselen zijn aanvankelijk moeilijk te onderscheiden van gewone vergeetachtigheid en ouderdomsklachten. Bij een jonger iemand wijt de omgeving de problemen gemakkelijk aan drukte en stress. Extra lastig is het, dat beginnende dementie vaak gepaard gaat met depressie en op depressie lijkende verschijnselen, zoals gebrek aan interesse en plezier, prikkelbaarheid en concentratieproblemen. De naaste omgeving, vaak de partner, ontdekt meestal het eerst dat er iets mis is. Voor de buitenwereld probeert de persoon met dementie de tekortkomingen nog enige tijd te verbergen. Onderwerpen waarmee de persoon met dementie moeite heeft ontwijkt deze met slimme opmerkingen. Verder probeert hij de gaten in het geheugen te vullen met verhalen. Dementie kan ook gepaard gaan met achterdocht, agressie en het verstoppen of verzamelen van spullen. Soorten Van de patiënten met dementie lijdt ongeveer 60%-70% aan de ziekte van Alzheimer. Hierbij is de vorming van bepaalde eiwitten verstoord, waardoor hersencellen afsterven en de hersenen steeds ernstiger beschadigd raken. Bij 10-20% van de mensen is er sprake van vasculaire dementie. Hierbij sterven hersencellen af door beschadigde of afgesloten bloedvaatjes die zorgen dat delen van de hersenen geen zuurstof meer krijgen. De ziekte begint plotseling en de achteruitgang verloopt meer sprongsgewijs dan bij de ziekte van Alzheimer. Omdat specifieke stukjes hersenen afsterven, vallen bepaalde vermogens uit. Vasculaire dementie gaat 3
vaak gepaard met depressie. Andere vormen zijn Lewy Body ziekte en ziekte van Pick. Dementie kan ook het gevolg zijn van andere lichamelijke aandoeningen of van alcoholvergiftiging. Soms heeft men verschijnselen die lijken op dementie, maar die het niet zijn. Dit is het geval bij depressie, schildklieraandoening, infectieziekte, bloedarmoede, tekort aan bepaalde vitamines, gebruik van verkeerde of teveel medicijnen of na een narcose. Deze lichamelijke aandoeningen zijn vaak wel te behandelen. Verloop Bij dementie worden vier verschillende fases onderscheiden. In de praktijk zijn deze niet altijd gemakkelijk te scheiden van elkaar. Beginnende dementie De kenmerken hiervan zijn als volgt. Ernstige vergeetachtigheid Men heeft aanvankelijk vooral problemen met het korte termijn geheugen en vergeet zowel details, als hele delen van de meest recente gebeurtenissen. Mensen in deze fase van dementie zijn voortdurend spullen kwijt, vergeten afspraken, stellen steeds dezelfde vragen en vertellen telkens dezelfde verhalen. Problemen met complexe en nieuwe situaties Dementerenden raken sneller het overzicht kwijt, doordat het ordenen van gedachten niet lukt. Zij kunnen dingen niet meer goed organiseren, krijgen planningsproblemen en nemen vaker verkeerde beslissingen. Verlies van besef van tijd De beginnende dementie uit zich ook doordat iemand niet meer weet welke dag of hoe laat het is. Ook inschatten hoelang iets duurt gaat moeilijker; een bezoek van een kwartier lijkt uren te duren. Verdergaande dementie Als de dementie voortschrijdt nemen de gedragsproblemen toe. Kwijtraken van het gevoel voor plaats Wanneer de dementie verdergaat, herkent men plekken niet meer en weet bijvoorbeeld niet meer waar de auto geparkeerd is. Eerst geldt dat alleen voor relatief nieuwe plaatsen, later zelfs voor de eigen woning. Problemen met het uitvoeren van dagelijkse handelingen Dementerende mensen kunnen handelingen met een bepaalde volgorde steeds slechter uitvoeren, zoals zichzelf wassen en aankleden of eten koken. Problemen met rekenen Omgaan met geld wordt een probleem. Taalproblemen Ook de woordenschat verdwijnt beetje bij beetje. Men maakt kortere zinnen en vreemde zinsconstructies. Het wordt steeds moeilijker dingen onder woorden te bren- 4
gen of te begrijpen wat anderen zeggen. Veranderingen in karakter en gedrag Vaak gaan mensen zich anders gedragen dan voorheen. Soms doen zij dingen die ze vroeger nooit deden, zoals vloeken of schuine moppen vertellen. Ook kunnen bestaande karaktertrekken steeds uitgesprokener worden. Mensen die altijd al kortaf waren, worden bijvoorbeeld chagrijnig. Onrust De dementerende zoekt voortdurend iets om te doen, loopt rond met spullen, wil opruimen, gaat dwalen en krijgt slaapproblemen. Zo kan het dag- en nachtritme verstoord raken. 'hoe het hoort' en kent geen schaamte. Dit kan leiden tot rondlopen in vieze kleren, zich niet wassen, zich uitkleden in gezelschap of grove taal gebruiken. Eindfase van dementie In de laatste fase van dementie herkent men zelfs de eigen partner en kinderen niet meer. Ook herinneringen uit het verre verleden zijn verdwenen. Men kan rustiger worden, hoewel soms ernstige gedragsproblemen ontstaan. De patiënt praat nauwelijks meer en begrijpt vrijwel niets meer. Wel is men gevoelig voor stemmingen en heeft behoefte aan een veilige omgeving. Vergevorderde dementie In deze fase nemen de problemen verder toe. Voorwerpen niet herkennen en niet weten te gebruiken Een ernstig dement persoon kan bijvoorbeeld een beker voor zich zien staan, maar weet niet meer dat deze bedoeld is om uit te drinken. Moeite met bewegen Dementerende mensen bewegen zich onhandig en houterig. Ze stoten zich steeds vaker, vallen en laten dingen vallen. Veters strikken en bestek gebruiken worden steeds moeilijker. Wegvallen van fatsoensnormen (decorumverlies) Men verzorgt zich slecht, weet niet meer Behandelingsmogelijkheden Diagnostiek Het onderzoek naar geheugenklachten kan plaatsvindnen door een van de Ambulante Centra Ouderen van Parnassia. Onze behandelteams zijn gespecialiseerd in het onderzoeken van geheugenklachten. Wij doen uitgebreid lichamelijk, psychiatrisch en sociaal onderzoek. Daarna wordt de diagnose gesteld en met de patiënt en diens naasten een vervolgtraject afgesproken. Wanneer er geen ernstige psychiatrische problemen zijn, dragen wij de zorg over aan een casemanager. Ambulante zorg Door het bieden van goede zorg aan huis kan de persoon met dementie langer thuis blijven wonen. Deze zorg wordt over het 5
algemeen gegeven door woonzorgcentra, verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties. De zorg houdt in het ondersteunen en ontlasten van de partner, de familie, de mantelzorger. U kunt daarbij te maken krijgen met verschillende hulpverleners. Daarom wordt één contactpersoon aangesteld, de casemanager. Deze coördineert de zorg rondom de patiënt. Behandeling Dementie is ongeneeslijk. De behandeling is daarom gericht op het beïnvloeden van de gevolgen: vermindering van verschijnselen en vertraging van de achteruitgang. Afhankelijk van het stadium van de dementie en de persoonlijkheid van de zieke, zijn verschillende vormen van behandeling mogelijk. Daarbij gaat het om het behouden van de zelfstandigheid van de zieke en van diens controle over het leven. Ook wordt zoveel mogelijk vertrouwdheid en veiligheid gecreëerd. De behandelingen zijn erop gericht het geheugen zo goed mogelijk te gebruiken het besef van de realiteit te vergroten herinneringen te stimuleren. Ook goede voeding en bewaking van de lichamelijke conditie vormen aandachtspunten. In een verder gevorderd stadium van dementie speelt vooral de manier waarop de dementerende benaderd wordt een rol. Medicijnen Hoewel genezing niet mogelijk is, kunnen medicijnen helpen bijkomende problemen zoals angst, onrust. depressie en agressie te verminderen. Soms zijn er lichamelijke factoren die de dementie verergeren. Bijvoorbeeld een blaasontsteking die behandeld moet worden. Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen, bedoeld om de verschijnselen van dementie te verminderen. Deze medicijnen lijken bij sommige patiënten met de ziekte van Alzheimer het ziekteproces in het beginstadium te vertragen en het dagelijks functioneren en de zelfredzaamheid langer op hetzelfde niveau te houden. Omgangsadviezen Moedig de persoon met dementie aan actief te blijven en de dingen te doen die hij of zij nog kan en van geniet. Probeer met een vaste dagindeling en vaste plaatsen voor dierbare spullen en foto's de omgeving zo vertrouwd mogelijk te houden. Geef niet te veel informatie tegelijk. Gebruik eenvoudige woorden en korte zinnen. Stel vragen waarin het 'goede' antwoord al verborgen zit en stel geen test-vragen. Dit leidt enkel tot frustratie. Gebruik lichaamstaal, beeld onder het praten dingen uit en doe dingen voor. Door meerdere zintuigen tegelijk aan te spreken begrijpt de persoon met dementie dingen vaak beter. Mensen met dementie zijn gevoelig voor sfeer, aandacht en lichaamstaal. Probeer daarom niet boos of 6
kortaf te reageren. Dit kan ze in de war maken en roept verzet op. Tips voor de omgeving De begeleiding van iemand met dementie is zwaar. Probeer af te stappen van het idee dat u de persoon met dementie helemaal zelf moet verzorgen en neem tijd voor uzelf, uw hobby s en sociale contacten. Praat met anderen over uw gevoelens en gedachten. Vraag ondersteuning. Schakel in een vroeg stadium hulp in, dan kan de persoon met dementie daar nog aan wennen. Maak met alle betrokkenen duidelijke afspraken over de verzorging en de taakverdeling. Verdeel de zorg, zodat bij uitval van één persoon de omgeving van de zieke vertrouwd blijft. Hoe verder? Het kan belangrijk zijn met anderen over uw gevoelens te praten om uw zorgen te kunnen delen en om tips te krijgen. Wij bieden hiervoor een ondersteuningsgroep. Na verwijzing via de huisarts of in overleg met uw behandelaar kunt u zich aanmelden voor de groep. Dit kan ook via de website. Daarnaast vindt u op onze website onder 'Heb ik hulp nodig' testen voor mantelzorgers om na te gaan of u overbelast bent/dreigt te raken. Meer informatie Meer informatie over (het omgaan met een persoon met) dementie vindt u in de folderrekken van vestigingen van Parnassia via Informatieservice Parnassia - telefoon 088-357 57 57 (maandag t/m vrijdag 10.00-16.00 uur) - informatie@parnassia.nl. in de bibliotheek in de plaatselijke Alzheimer-cafe's van Alzheimer Nederland in uw wijk- en dienstencentrum. Alzheimer-Nederland, telefoon 030-659 69 00 www.alzheimer-nederland.nl Centraal Informatiepunt Ouderen Den Haag Riviervismarkt T5 (Nutshuis) 2501 EP Den Haag telefoon 070-364 38 18 www.cipo.org Fonds Psychische Gezondheid telefoon 030-297 11 97 www.fondspsychischegezondheid.nl Parnassia In spoedsituaties buiten kantoortijd kunt u het beste uw huisarts raadplegen. Deze kan -zo nodig- de 24-uursdienst van Parnassia inschakelen. vervolg op achterpagina 7
Klinisch centrum Ouderen Mangostraat 1 2552 KS Den Haag 088-357 52 52 Ambulant Centrum Ouderen Noord/West President Kennedylaan 15 2517 JK Den Haag telefoon 088-357 53 57 telefonisch spreekuur op werkdagen 9.00-9.30 uur Ambulant Centrum Ouderen Zuid Leggelostraat 85 2541 HR Den Haag telefoon 088-357 57 99 telefonisch spreekuur op werkdagen 9.00-9.30 uur Ambulant Centrum Haagrand Carel Reinierszkade 197 2593 HR Den Haag telefoon 088-357 59 99 telefonisch spreekuur op werkdagen 8.30-9.15 uur Ambulant Centrum Zoetermeer Denemarkenlaan 2 2711 EL Zoetermeer telefoon 088-357 63 64 telefonisch spreekuur op werkdagen 8.30-9.15 uur Met toestemming van Fonds Psychische Gezondheid is tekst overgenomen uit de folder Dementie, juni 2006 www.parnassia.nl mei 2012 Par 124