Stichting Tour voor MS



Vergelijkbare documenten
Stichting Tour voor MS

Stichting Tour voor MS

Beleidsplan 2016 EEN OVERZICHT VAN.

Beleidsplan Stichting Jens

Beleidsplan Stichting Hart4onderwijsNepal

BELEIDSPLAN Stichting DMS [ ]


Beleidsplan

Beleidsplan Stichting Pole Position

Stichting Maaltijd voor een Kind

Beleidsplan. Festivals Tegen Dierenleed. Versie 1.1 Jasper Coolen. Festivals Tegen Dierenleed

STICHTING BLIND VERTROUWEN BELEIDSPLAN

Beleidsplan stichting Tongen in Purmerend

Beleidsplan Stichting Move for MS Mei 2012 Versie 1.0.

Beleidsplan Stichting Pole Position

Stichting Vrienden van Burgh

Stichting Wirja Beleidsplan

Stichting WAG Kootwijkerbroek Stroe. Beleidsplan

BELEIDSPLAN STICHTING VRIENDEN VAN MSVN-FRYSLÂN

Financieel Jaarverslag 2016

BELEIDSPLAN STICHTING GOEDE DOELEN WEEK BUDEL Meerjarenplan

Beleidsplan Stichting Vrienden van Het Schaffelaar Park

Beleidsplan Stichting Shade Children Foundation 2014

Inhoudsopgave. Beleidsplan Stichting Hondenlosloop Terrein De Kluifzwam

Voorwoord Doelstelling stichting Uitgangspunten a Vermogen Het bestuur Statuten stichting.

STICHTING STEUNFONDS KYOGA

ANBI STATUS Datum: 1 juni 2015 Auteurs: Manon van Driel, Gert- Jan Verboom, Arwin de Beer

BELEIDSPLAN

Beleidsplan Stichting Lotte s Leven

Beleidsplan Stichting Time to Help Nederland

Beleidsplan. Stichting The Apostles Continuation Church International of the Netherlands

Stichting Mag ik meedoen? Beleidsplan 2017

BELEIDSPLAN [ ]

Beleidsplan Historisch Festival Almelo

Beleidsplan stichting "Comedor Infantil"

Beleidsplan

Beleidsplan Stichting

Beleidsplan. Stichting Team Running Blind

Jaarverslag 2017 Stichting Running Team ROC ter AA ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling)

Beleidsplan Stichting Luz Alba

Beleidsplan Stichting Sunny Court Festival

Beleidsplan. Stichting Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland

Beleidsplan. Stichting Bachi Amaa

Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]

Beleidsplan

STICHTING STEUNFONDS KYOGA

BELEIDSPLAN STICHTING HAPPYNEZZ

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014

STICHTING LANDA FOUNDATION BELEIDSPLAN

BEEK FM. Beleidsplan Vastgesteld op Beleidsplan Beek FM

Tegen de stroom in. Mathieu Hermans Klassieker

Bisschop Bluyssen Fonds

Beleidsplan Periode

Beleidsplan Stichting Smile on a Face

BELEIDSPLAN

Stichting Trustfonds Hippische Alliantie Rotterdam

Stichting Rotaplast Nederland Gelieerd aan Rotaplast International. Jaarverslag. Stichting Rotaplast Nederland

STICHTING DE SINTERKLAASBANK BELEIDSPLAN

Beleidsplan. Beleidsplan Orissa Zal Leven pag. 1

Publicatie ANBI gegevens

Stichting Vrienden van Thuis Sterven

Beleidsplan Stichting Move For Health - Hooglanderveen

BELEIDSPLAN STICHTING STEUNFONDS VOOR CHRISTEN ZIJN TEVENS INHOUDENDE NADERE INFORMATIE OVER DE STICHTING

STICHTING DE SINTERKLAASBANK BELEIDSPLAN

Inleiding 3. Bestuur 3. Doelstelling 3. Ontstaan van de Stichting 3. Werkwijze 4. Behaalde resultaten Plannen voor

BELEIDSPLAN STICHTING WHEELS4FREEDOM

INHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies

STICHTING KIND IN BEELD BELEIDSPLAN

Beleidsplan Stichting 99%RIDE

Beleidsplan. Stichting Kind & Hoop 2014/2015. Naam Stichting Stichting Kind & Hoop RSIN Nummer Adres Nieuwe Rij 6, 7413 ZX KvK nummer

BELEIDSPLAN STICHTING GOEDE DOELEN WEEK VEGHEL BELEIDSPLAN STICHTING GOEDE DOELEN WEEK VEGHEL

BELEIDSPLAN 2016/2017

STICHTING ZOALSJAN!?... Kamer van Koophandel: RSIN / fiscaal nummer: BELEIDSPLAN. van

INHOUD: 1. Voorwoord. 2. Oprichting van Stichting Terima Kasih. 3. Stichting Terima Kasih. 4. Activiteiten. 5. Conclusies

BELEIDSPLAN 2019 van Stichting GUV Goede doelen fonds

Publicatie ANBI gegevens

BELEIDSPLAN STICHTING VAN HUYKELOM

A N B I B E L E I D S P L A N

Beste lezer: Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Fiets tegen Diabetes.

BELEIDSPLAN van STICHTING ZOALSJAN!?...

Eindhoven, maart 2012 Inhoudsopgave

Beleidsplan Stichting Tabita

BELEIDSPLAN. Stichting MAGO CARE

Jaarverslag 2012 (inclusief 2011 vanaf de oprichting) van Stichting Vrienden van de Delftse Montessorischool

: Stichting Taalcoaches Zuid-Kennemerland

BELEIDSPLAN

Inhoudsopgave Algemeen Gegevens Versiebeheer Verzendlijst Inleiding Aanleiding...

STICHTING SAM STICHTING VRIEND VAN SAM BELEIDSPLAN

Stichting 4WD Supporting Bosnia Beleidsplan

Beleidsplan

Financieel Jaarverslag 2017

STICHTING RONDE VAN DE KROON

Algemene gegevens Strategie Visie en missie Doelstelling Actueel beleidsplan

Stichting Hartige Samaritaan

Beleidsplan Stichting Goede Doelen Cheque.NL

Rapport inzake de jaarrekening 2012

VRIENDEN VAN DE FIRMA VAN DRIE BELEIDSPLAN

Beleidsplan Stichting Diabest Inleiding

Beleidsplan

Transcriptie:

Stichting Tour voor MS Beleidsplan 2014 Vastgesteld in bestuursvergadering d.d. 06-01-2014 Stichting Tour voor MS Van Doesburgpad 67 6921 MH Duiven KVK-nummer: 59039949 Belastingnummer: 8532.91.512 Website: www.tourvoorms.nl

INLEIDING Geachte lezer, Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Tour voor MS (hierna: de stichting ). De stichting is opgericht op 18 oktober 2013 middels notariële akte en is gevestigd te Duiven. Op 12 december 2013 is een beschikking ontvangen van de Belastingdienst waarin wordt bevestigd dat Stichting Tour voor MS als algemeen nut beogende instelling (ANBI) aangemerkt is (met terugwerkende kracht) per 18 oktober 2013. De aanleiding tot de oprichting van de stichting is gelegen in het feit dat Marcel van Domselaar, de voorzitter van de stichting, sinds 2011 de aandoening Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS) heeft. PPMS is een aandoening aan het centrale zenuwstelsel en zorgt voor krachtverlies, moeite met lopen en problemen met de balans, blaas en evenwicht. Bij deze vorm van MS verergeren deze problemen op korte termijn snel en uiteindelijk gaan bepaalde lichaamsfuncties en mogelijkheden permanent verloren. In het dagelijks leven van Marcel spelen vermoeidheid en uithoudingsvermogen een belangrijke rol en de gedachte Wat ga ik vandaag doen? Het moet de moeite waard zijn! beheerst zijn leven. Marcel is een doorzetter en wil het beste uit zichzelf halen. Hij wil alles in het werk stellen om zijn bijdrage te leveren aan een oplossing voor dit probleem; een medicijn tegen Progressieve MS. Dat is typisch Marcel. Voordat hij MS kreeg, had hij zijn eigen eetcafé. Vanwege zijn ziekte moest hij dat verkopen. Gelukkig heeft hij wel nog steeds die ondernemersgeest, maar hij kan dit doel vanwege zijn ziekte niet alleen verwezenlijken. Daarom kwam hij tot het idee om een stichting op te richten om een bijdrage aan het onderzoek naar medicatie tegen PPMS te verwezenlijken. Een medicijn tegen Primair Progressieve MS Medicatie tegen deze agressieve vorm van MS bestaat momenteel nog niet. Stichting Tour voor MS wil een bijdrage leveren aan het ontwikkelen van een medicijn tegen PPMS. Marcel was en is een fanatiek sporter die een gezonde levensstijl heeft, derhalve is het idee ontstaan om middels een gesponsorde fietstocht geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn tegen PPMS. Sinds september 2013 wordt er door twee neurologen, die gespecialiseerd zijn in MS, een meerjarig onderzoek gedaan. Een nieuw onderzoek dat wil aantonen dat de stof Fluoxetine ervoor kan zorgen dat deze progressieve vorm van MS vertraagd wordt. De twee neurologen die dit onderzoek uitvoeren zijn prof. dr. De Keyser (Groningen en Brussel) en dr. Mostert (Arnhem) en het onderzoek wordt gefinancierd door Stichting MS-Anders. Indien de uitkomsten van dit onderzoek positief zijn,

dan is Fluoxetine het eerste medicijn dat gebruikt kan worden in de progressieve fase van deze ziekte. Info op www.fluoxetinebijms.nl. Stichting Tour voor MS laat de opbrengst van de te organiseren fietstocht volledig toekomen aan het onderzoek naar dit nieuwe medicijn. Het bestuur wil met dit beleidsplan duidelijk maken hoe het naar de toekomst kijkt en welke maatregelen zij wil nemen om de stichting meer bekendheid te geven en geld te verwerven teneinde haar doelstellingen te realiseren. We starten dit beleidsplan hierna met een hoofdstuk over het doel van de instelling, waarin wij onder andere ingaan op de missie van de stichting. Daarnaast beschrijven wij hierin wat de beoogde doelgroep is van de stichting en in welke regio wij actief willen zijn. Vervolgens gaan wij in op de werkzaamheden van de stichting en vertellen wij over de te organiseren activiteiten, daarnaast schetsen wij wat onze strategie is die wij hanteren om de gestelde doelen van de stichting te realiseren. Tevens besteden we aandacht aan onze toekomstvisie met betrekking tot die activiteiten. In hoofdstuk drie gaan wij in op de organisatiestructuur en geven een beschrijving van de taakverdeling van de bestuurders en de verhoudingen binnen het bestuur. Daarnaast gaan wij in op de overige organen en de vrijwilligers die betrokken zijn bij de stichting. In het vierde hoofdstuk bespreken wij de financiering en het vermogensbeheer binnen de stichting, daarbij nemen wij een begroting op van de baten en lasten voor 2014 en ook gaan wij in op de wijze van verkrijging van baten en het beheer van het vermogen. Tot slot zijn in de bijlagen enkele relevante stukken opgenomen, zoals de statuten van oprichting van de stichting, het uittreksel van de Kamer van Koophandel van de stichting en de brief van de Belastingdienst inzake de toekenning van de ANBI-status. Hoogachtend, het bestuur van Stichting Tour voor MS, Bestuurssamenstelling: Marcel van Domselaar, voorzitter Gert van Alfen, secretaris Henk Schouten, penningmeester

INHOUDSOPGAVE Inleiding... 2 Inhoudsopgave... 4 1. Doel van de instelling... 5 2. Werkzaamheden van de stichting... 8 3. Organisatiestructuur... 10 4. Financiering en vermogensbeheer... 12 5. Bijlagen... 14

1. DOEL VAN DE INSTELLING In dit hoofdstuk worden de doelstellingen beschreven van Stichting Tour voor MS. Zoals reeds gesteld in de inleiding is deze stichting opgericht vanuit persoonlijke ervaring, waaruit bleek dat er nog geen medicijn tegen Primair Progressieve MS is, terwijl daar absoluut behoefte aan is (zie ook onderstaande uitspraak van neuroloog Mostert). Vanaf september 2013 zijn de neurologen Mostert en De Keyser gestart met een onderzoek naar de stof Fluoxetine als medicijn tegen deze agressieve vorm van MS. We gaan in dit hoofdstuk in op de missie van Stichting Tour voor MS en de doelstelling die hieraan wordt gekoppeld. Daarnaast wordt beschreven wat de beoogde doelgroep is van onze stichting en in welke regio wij actief willen zijn. Neuroloog Mostert, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem : Multiple sclerose is een chronische ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. De oorzaak is onbekend. Bij de ene vorm staan de ontstekingen meer op de voorgrond en bij de andere vorm het kapot gaan van de zenuwcellen. Er zijn medicijnen die de ontstekingen kunnen remmen. Voor het kapot gaan van de zenuwcellen zijn geen medicijnen beschikbaar, terwijl mensen daar juist het meeste last van hebben. Nader onderzoek naar de oorzaak en behandeling hiervan is hard nodig. Ik kan het initiatief van Marcel om geld in te zamelen voor onderzoek hiernaar dan ook van harte ondersteunen! Missie Stichting Tour voor MS is opgericht om versterking te bieden aan alle mensen die zelf de aandoening Primair Progressieve MS hebben en anderzijds voor degenen die hiermee te maken hebben omdat mensen in hun omgeving deze aandoening hebben. Stichting Tour voor MS gelooft in de toegevoegde waarde van het onderzoek van de neurologen Mostert en De Keyser naar Fluoxetine. De stichting is namelijk overtuigd van het belang dat mensen met de aandoening PPMS, naast de beperkingen die deze aandoening oplevert, nog veel zaken kunnen blijven doen die de moeite waard zijn. Daarbij vertraagt het medicijn, waarnaar dit onderzoek wordt gedaan, mogelijk de verergering van de beperkingen en daarmee gepaard gaande problemen. En dus speelt dit medicijn een belangrijke rol in het leven van mensen met PPMS. Middels het organiseren van een gesponsorde fietstocht gaat Stichting Tour voor MS op zoek naar versterking van het onderzoek naar medicatie tegen PPMS. Doordat veel mensen met PPMS krachtverlies krijgen en moeite met de balans en lopen hebben, zijn zij zelf niet (allemaal) in staat om deel te nemen aan de fietstocht. Echter, de deelnemers van de fietstocht bieden door hun deelname en inzet aan de fietstocht versterking jegens mensen met PPMS en helpen hen hiermee in de strijd tegen deze aandoening. Tevens creëert een fietstocht verbondenheid tussen enerzijds de fietsers en anderzijds de bezoekers en mensen met PPMS, wat tevens als belangrijk uitgangspunt geldt van de stichting.

De stichting is vastbesloten om: - onderzoek naar Fluoxetine te financieren om hiermee een bijdrage te leveren aan de behoefte voor een medicijn tegen PPMS; - verbondenheid te creëren tussen deelnemers van de fietstocht en mensen met de aandoening PPMS; - het onderzoek naar Fluoxetine te stimuleren en daarnaast de Tour voor MS bekendheid te geven in Nederland. Stichting Tour voor MS heeft de overtuiging dat zij de hierboven benoemde missie kan waarmaken middels de activiteiten die zij gaat uitvoeren. Zie hiervoor ook het volgende hoofdstuk, waarin we nader ingaan op de werkzaamheden die de stichting gaat uitvoeren. Doelstelling Vanuit de missie die de stichting zich heeft opgelegd zijn er door het bestuur doelstellingen voor het jaar 2014 vastgesteld. De volgende doelstellingen zijn voor het komende jaar door Stichting Tour voor MS gesteld: - het organiseren van een gesponsorde fietstocht in de provincie Gelderland waarmee het onderzoek naar Fluoxetine ondersteund kan worden; - het plaatsen van artikelen in diverse media, zoals krant en/of internet, waarin aandacht wordt gevraagd voor de fietstocht en anderzijds het onderzoek naar Fluoxetine. Het bestuur heeft vastgesteld dat er geen winstoogmerk is bij de uitvoering van haar activiteiten die worden uitgevoerd om de hierboven genoemde doelstellingen te realiseren. De stichting brengt alle opbrengsten die worden gerealiseerd ten goede aan het onderzoek naar Fluoxetine. Beoogde doelgroep De stichting streeft ernaar om aandacht te besteden aan mensen met de aandoening Primair Progressieve MS. Dit is de belangrijkste doelgroep die wordt ondersteund door het bestuur en die tevens de aanleiding is voor het ontstaan van de stichting. Daarnaast zijn voor het realiseren van de doelstellingen de overige beoogde doelgroepen: getrainde toerfietsers en recreatieve fietsers. Om deze doelgroep te bereiken en te kunnen oproepen om mee te doen aan de gesponsorde fietstocht is de stichting lid geworden van de Nederlandse Toer Fiets Unie (NTFU). Tenslotte zijn ook schoolgaande kinderen uit de regio Arnhem potentiële deelnemers aan de fietstocht en daarmee een beoogde doelgroep. De last but not least beoogde doelgroep zijn de sponsoren, zowel particulieren als bedrijven. Deze kinderen en sponsoren benaderen wij via diverse kanalen, waaronder bijvoorbeeld het internet of artikelen in geschreven media dan wel het rechtstreeks benaderen van bedrijven ofwel particulieren voor een bijdrage aan de stichting.

Regio voor activiteiten De activiteiten van Stichting Tour voor MS worden voor wat betreft 2014 uitgevoerd in de provincie Gelderland. De stichting is gevestigd in Gelderland (te Duiven) en de gesponsorde fietstocht wordt georganiseerd in Arnhem. Het streven van de stichting is om in hierop volgende jaren te stimuleren dat er gesponsorde fietstochten georganiseerd gaan worden in de andere provincies van Nederland. Om uiteindelijk te komen tot een landelijk evenement op de laatste zaterdag van mei, tegelijkertijd en in een vergelijkbare vorm.

2. WERKZAAMHEDEN VAN DE STICHTING In dit hoofdstuk wordt beschreven wat de werkzaamheden zijn die worden uitgevoerd door Stichting Tour voor MS in het jaar 2014. De werkzaamheden en activiteiten die de stichting uitvoert vloeien voort uit haar missie en doelstellingen die in het vorige hoofdstuk zijn geformuleerd. De werkzaamheden die de stichting in het boekjaar gaat verrichten zijn de volgende: - het organiseren van een gesponsorde fietstocht in de provincie Gelderland; - het plaatsen van artikelen in diverse media, zoals kranten en/of internet, waarin aandacht wordt gevraagd voor de fietstocht en anderzijds het onderzoek naar Fluoxetine. Tevens wordt er in dit hoofdstuk ook een toekomstvisie gegeven op de activiteiten. De fietstocht De grootste en belangrijkste werkzaamheid die de stichting gaat uitvoeren in 2014 is ongetwijfeld het organiseren van de gesponsorde fietstocht in de maand mei om hiermee gelden te verzamelen voor het onderzoek naar PPMS d.m.v. Fluoxetine. Er is bewust voor gekozen om de fietstocht in de maand mei te houden, omdat deze maand geldt als mei = MS maand 1. De fietstocht wordt in het jaar 2014 georganiseerd in Gelderland en heeft als startplaats de wijken De Geitenkamp en Monnikenhuizen in de Gelderse hoofdstad Arnhem. De fietstocht wordt georganiseerd voor drie verschillende categorieën: - getrainde toertochtfietsers; - recreatieve fietsers; - kinderen. Doordat wij inzetten op drie verschillende categorieën wil Stichting Tour voor MS een evenement organiseren dat laagdrempelig is en dus voor veel mensen toegankelijk is. Tevens willen we verbondenheid en bewustwording creëren bij mensen, daarom is gekozen voor deze brede doelgroep. De afstand van de tocht verschilt voor de genoemde categorieën; de toertocht voor de getrainde toertochtfietsers is de langste afstand en bedraagt zo n 85 kilometer door de mooie provincie Gelderland, de recreanten hebben een tocht van plusminus 35 kilometer te gaan en de kortste tocht, die voor kinderen, wordt bij de wijken De Geitenkamp en Monnikenhuizen gehouden. Een en ander gebeurt in samenwerking met Sportbedrijf Arnhem en fietsvereniging De Geitenbulttrappers. Door deze verschillende doelgroepen vindt ook het benaderen van deze groepen op verschillende wijzen plaats. Hierna wordt per doelgroep beschreven op welke wijze de stichting deze potentiële deelnemers wil bereiken. 1 Ontleend aan: http://msresearch.nl/meimsmaand

Getrainde toertochtfietsers De getrainde toertochtfietsers worden benaderd via de NTFU (Nederlandse Toer Fiets Unie). Hiertoe is Stichting Tour voor MS zelf lid geworden van de NTFU om zodoende een fietstocht te kunnen organiseren die wordt opgenomen in de Toerkalender van de NTFU. Langs deze weg kunnen leden van de NTFU zich inschrijven voor de fietstocht en worden veel potentiële deelnemers bereikt. Recreatieve fietsers en kinderen De recreatieve fietsers en kinderen worden benaderd via diverse media. Hierbij denkt Stichting Tour voor MS enerzijds aan bekendmaking van de fietstocht op internet en anderzijds via regionale kranten en/of andere media. Tevens wordt regionaal gezocht naar andere wijzen van bekendmaking van het evenement, bijvoorbeeld door het onder de aandacht brengen bij scholen in Arnhem en bijvoorbeeld door flyers en/of ander promotiemateriaal. Op deze wijze worden ook getrainde toertochtfietsers die tevens via de Toerkalender van NTFU bekend worden met de tocht nogmaals bereikt wat mogelijk weer leidt tot meer inschrijvingen. Het onder de aandacht brengen van PPMS en Fluoxetine Het hoofddoel van de gesponsorde fietstocht is het verzamelen van gelden voor onderzoek naar MS met Fluoxetine als mogelijk eerste medicijn tegen Primair Progressieve MS (PPMS). Echter, acht het bestuur het ook van belang om PPMS an sich en Fluoxetine als mogelijk medicijn onder de aandacht te brengen en om hiermee begrip te kweken voor mensen met PPMS en support voor het ontwikkelen van medicijnen tegen PPMS. Dit onder de aandacht brengen van PPMS en Fluoxetine gaat gepaard met de artikelen die de stichting wil plaatsen om de potentiële deelnemers te bereiken. Door in deze artikelen tevens de achtergrond te schetsen van PPMS en Fluoxetine verwachten we dat er meer begrip ontstaat voor het probleem en ook hopen wij hiermee meer deelnemers te krijgen voor de fietstocht. Toekomstvisie inzake activiteiten Voor het jaar 2014 is gekozen om de stichting op een gedegen wijze op te starten en adequaat in te richten voor de toekomst. Derhalve is gekozen om een fietstocht te organiseren in de regio waar de stichting ook gevestigd is. Voor de toekomst, te beginnen in 2015, roept het stichtingsbestuur op om in de elf andere provincies een toertocht op poten te zetten. Stichting Tour voor MS wil dit soort initiatieven met de haar ten dienste staande middelen helpen ondersteunen. Het uiteindelijke plan bestaat uit het laten plaatsvinden van 12 toertochten, in elke provincie één, in principe op de laatste zaterdag van mei, waarmee er dan een landelijk evenement is ontstaan. Geïnteresseerden worden opgeroepen om zich via de website www.tourvoorms.nl met de stichting in contact te stellen.

3. ORGANISATIESTRUCTUUR In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de organisatiestructuur van Stichting Tour voor MS is ingericht en wordt beschrijving gegeven van de taakverdeling onder de bestuurders en de bestuurdersverhoudingen binnen het bestuur. Daarnaast wordt ingegaan op de overige organen en vrijwilligers die betrokken zijn bij de stichting. Organisatiestructuur van Stichting Tour voor MS Bij de oprichting op 18 oktober 2013 is een bestuur gevormd voor de Stichting Tour voor MS dat bestaat uit de volgende leden: - M. (Marcel) van Domselaar, voorzitter; - G.J. (Gert) van Alfen, secretaris; - H. (Henk) Schouten, penningmeester. Hierbij is vastgelegd in de statuten dat de bestuurders niet zelfstandig over het vermogen van de stichting mogen en kunnen beschikken, alsof het hun eigen vermogen is. Dit is ook een vereiste vanuit de ANBI-regelgeving (www.anbi.nl). Tevens is in een bijlage in het uittreksel van de Kamer van Koophandel zichtbaar dat de bestuurders gezamenlijke bevoegdheid hebben en er geen sprake is van volledige bevoegdheid bij één bestuurslid. Er is bij oprichting besloten dat er minimaal maandelijks een bestuursvergadering plaatsvindt en er verder via mail en/of telefonisch contact gehouden wordt tussen de bestuursleden voor wat betreft relevante ontwikkelingen binnen de stichting. Van de gehouden bestuursvergaderingen zullen notulen worden vastgelegd en voorafgaand aan elke vergadering zal een agenda overeengekomen worden door het bestuur. Binnen het bestuur zijn de verantwoordelijkheden als volgt verdeeld: - De voorzitter houdt zich met name bezig met overleg met diverse instanties, PR en communicatie (bekendheid verkrijgen voor de stichting), beheer van de website, financiele acquisitie in de vorm van benaderen van sponsors, benaderen van werkgroepleden en communicatie hiermee; - De secretaris houdt zich met name bezig met het ondersteunen van de voorzitter in het kader van PR en communicatie, financiele acquisitie in de vorm van benaderen van sponsors, opzetten van de fietstocht en communicatie met deze werkgroepleden en de NTFU; - De penningmeester houdt zich met name bezig met financiële acquisitie in de vorm van benaderen van sponsors, het financieel beheer binnen de stichting en het bewaken van en het voldoen aan de ANBI-voorwaarden en publicatievereisten.

Samenwerkingsovereenkomst met Stichting MS-Anders Teneinde haar doelstellingen zo goed mogelijk te kunnen realiseren is Stichting Tour voor MS een samenwerkingsovereenkomst aangegaan met Stichting MS-Anders 2. Stichting MS-Anders financiert het onderzoek naar Fluoxetine als medicijn tegen Primair Progressieve MS. Met deze samenwerkingsovereenkomst heeft Stichting Tour voor MS zich verplicht om alle opbrengsten van de gesponsorde fietstocht over te dragen aan Stichting MS-Anders, die deze gelden vervolgens direct ten gunste laat komen aan het onderzoek naar Fluoxetine. Dit maakt Stichting MS-Anders tevens aantoonbaar aan Stichting Tour voor MS. Anderzijds levert Stichting MS-Anders op diverse wijzen een bijdrage aan de opstart en het uitbouwen van de activiteiten van Stichting Tour voor MS; bijvoorbeeld in de vorm van verzorging van verzending van brieven aan potentiele partners en sponsors, het adviseren van de Stichting gedurende de activiteiten en het naar de eigen achterban communiceren over het project van Stichting Tour voor MS. Overige relevante organen Naast het bestuur en Stichting MS-Anders worden nog als relevante organen binnen de organisatie onderkend: - De werkgroepen die actief zijn binnen de stichting. - De vrijwilligers die een rol hebben tijdens de tour. Werkgroepen Er is gestart met het inrichten van werkgroepen voor het uitvoeren van diverse activiteiten die samenhangen met het organiseren van de fietstocht. Hierbij wordt gedacht aan het inrichten van bijvoorbeeld een werkgroep die verantwoordelijk wordt voor het werven van donateurs en vrijwilligers, een werkgroep die de fietsroute uitzet en ervoor zorgt dat deze voldoende beveiligd is en de route goed is aangegeven, enzovoorts. Vrijwilligers Een stichting zonder winstoogmerk kan niet zonder vrijwilligers. Daarom zullen er diverse bekenden en onbekenden benaderd worden om actief te worden als vrijwilliger voor de stichting en hierbij op enigerlei wijze een rol te spelen bij de te organiseren fietstocht. 2 Zie ook website van Stichting MS-Anders voor meer informatie: http://ms-anders.nl/

4. FINANCIERING EN VERMOGENSBEHEER In dit hoofdstuk gaan wij in op de financiering en het vermogensbeheer binnen de stichting. We nemen in dit hoofdstuk een begroting op van de baten en lasten voor 2014 en gaan hierbij tevens specifiek in op de bestuurdersbeloningen. Verder zal er ook aandacht besteed worden aan de wijze van verkrijging van baten en het beheer van het vermogen door het bestuur. Begroting 2014 Voor het jaar 2014 heeft het bestuur de onderstaande begroting van haar baten en lasten opgesteld: BEGROTING STICHTING TOUR VOOR MS - 2014 Opbrengsten deelnamegelden * Getrainde toerfietsers 200 deelnemers á 30,- 6.000,00 * Recreatieve toerfietsers 100 deelnemers á 30,- 3.000,00 * Kinderen 200 deelnemers á 10,- 2.000,00 11.000,00 Overige baten Sponsoring oprichtingskosten Notaris van de Kamp 400,00 Sponsoring startup-kosten Stichting MS-Anders 250,00 Overige sponsoring en giften 1.250,00 Totaal baten: 12.900,00 Lasten Kosten fietstocht - o.a. verkeersregelaars/wegbewijzering 1.000,00 Lidmaatschap NTFU (eenmalige kosten en jaarcontributie) 750,00 Reclamekosten/drukwerk 250,00 Oprichtingskosten Stichting - notaris 400,00 Onvoorzien 200,00 Kosten website 200,00 Bankkosten 100,00 Totaal lasten: 2.900,00 Totaal begroot resultaat 2014 10.000,00 Toelichting bij begroting We verwachten voor het jaar 2014 met de gesponsorde fietstocht in mei 2014 ongeveer totaal 500 deelnemers te bereiken, waarvan 200 getrainde toerfietsers, 100 recreatieve fietsers en 200 kinderen. Met een inschrijfgeld van 30,- voor volwassenen en 10,- voor kinderen verwachten we hiermee 11.000,- aan baten te realiseren.

De overige baten die gerealiseerd zullen worden zijn naar verwachting donaties en giften van bedrijven en particulieren. De grootste lasten die de stichting heeft in het jaar 2014 hangen samen met de organisatie van de fietstocht en de bekendmaking hiervan; dit zullen zijn het inschrijfgeld en contributie bij de NTFU, de bijkomende verzekeringen, de reclamekosten en organisatiekosten van de toertocht. Hiervan zijn de organisatiekosten van de tocht voorlopig begroot op 1.000,- voor met name de inhuur van verkeersbegeleiders en wegbewijzering. Bestuurdersbeloningen Zoals ook in de bovenstaande begroting zichtbaar is, worden er geen bestuurdersbeloningen verstrekt. Het bestuur is overeengekomen dat zij geen beloningen ontvangt voor de uitvoering van haar functie, uit persoonlijke overtuigingen. Het bestuur is bijzonder overtuigd van de noodzaak van onderzoek naar de medicatie tegen PPMS en wil derhalve geen vergoedingen ontvangen. Ook worden er geen vacatiegelden voor het bijwonen van de bestuursvergaderingen aan de bestuursleden verstrekt. Beheer van het vermogen Stichting Tour voor MS opent een eigen bankrekening waarop de gelden van de donaties en deelnemers worden ontvangen. De bankrekening wordt vooralsnog gemonitord door de voorzitter en de penningmeester verzorgt de financiële administratie van de stichting. Bij uitgaven wordt door het bestuur gezamenlijk een besluit genomen over de besteding van de gelden en gelet op de noodzaak van de kosten en het feit of de kosten bijdragen aan de doelstellingen van de stichting. Voorlopig worden door het bestuur geen andere kosten verwacht dan zoals opgenomen in de begroting. Na afloop van de gehouden fietstocht in mei 2014 wordt er vastgesteld wat de totale opbrengst is en uit hoofde van de samenwerkingsovereenkomst met Stichting MS-Anders de volledige opbrengst overgemaakt aan deze stichting, zodat hiermee het onderzoek van Fluoxetine kan worden gefinancierd.

5. BIJLAGEN - Statuten van oprichting van de stichting - Uittreksel van de Kamer van Koophandel van de stichting - Brief van de Belastingdienst inzake de toekenning van de ANBI-status