Nummer 4 / cember 2014 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek Ons hart cognitieverlies Prof. Dr. Mark Buchem Fotowedstrijd Wereld Alzheimer Dag Uitreiking Jury publieksprijz Kerst Alzheimer Tips voor gedkwaardige dag voor e toekomst zonr alzheimer
CONTACT CONTACT Geachte Geachte donateur, donateur, Vorig De maand jaar kon cember ISAO is 10 voor nieuwe veel ms studies steun e maand in tradities. vorige Misschi Alzheimer is Actueel het bij u schreef thuis wel ik daarom al traditie dat 2013 om ier e interessant jaar pakjesavond jaar zou word. uw vrid Tijds onze te vier prestatiemiddag of om kerst op e 17 heerlijk april werd diner dit voor bevestigd. uw Daar familie werd te bereid. 3 ze veelbelov studies toegelicht door wetschappers zelf. Het is vaak dankzij dit soort tradities dat wij veel Zo tijd beschreef doorbrg dr. Krugers onze hoe dierbar. onrzoek Ondanks naar communicatie goe bedoeling tuss is dat herscell niet altijd ons gemakkelijk, helpt begrijp hoe als opa geheugverlies of oma lijdt aan bij alzheimer ziekte ontstaat. Alzheimer bijvoorbeeld. In ze nieuwsbrief kunt u lez hoe.... Drs. Naninck onrzoekt onr leiding dr. Korosi u hoe familietradities stress op jonge in leeftijd stand kunt ontwikkeling houd. alzheimer op latere leeftijd beinvloedt.. Dr. Geerlings tot December slot, wil is ook haar maand onrzoek waarin inzicht wij gev nieuwe in het belang onrzoeksproject hippocampus voorstell subgebied in onze nieuwsbrief. bij het ontstaan Maar liefst 10 wetschappelijke ziekte Alzheimer, onrzoeksproject die zichtbaar gemaakt kond we word dankzij u e nieuwe start lat fmri gaan techniek. daarmee komt het aantal lop onrzoek het Ik komd vind het jaar geweldig uit op 30. om De te strijd zi hoe teg onze alzheimer donateurs gaat onverminrd wetschappers door elkaar e ontmoet doorbraak is e gedacht kwestie wissel. tijd! E betere manier is er niet om onze donateurs e kijkje achter scherm te gev Verr licht wetschappers wij in ze nieuwsbrief in contact het te brg onrzoek Prof. ms dr. Mark die hun Buchem onrzoek toe mogelijk mak mak! wij winnaars onze fotowedstrijd bekd. U kunt Ik ook b ze ontzettd maand iets blij winn! Als betrokkheid u kerstpuzzel onze donateurs, oplost het juiste uw antwoord betrokkheid. vóór 10 Bedankt januari daarvoor naar ons opstuurt, hopelijk maakt tot zis u kans op e op e exemplaar onze toekomstige het prestatiedag. boek Dwarrel herinnering. Met Ik ws vrilijke u fijne feestdag. groet, Met vrilijke groet, Prof. dr. E. Ronald Kloet Voorzitter bestuur ISAO drs. Marc J.M. Petit directeur/bestuurr @ Diagnose ISAO VRAGEN VRAGEN VAN VAN DONATEURS DONATEURS Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat Stel nu? dat ik op ig momt niet meer in staat b om zelf beslissing te nem. Uw Hoe huisarts kan ik er heeft dan toch mogelijkheid voor zorg om dat naast mijn e zak gesprek geregeld e word aantal tests zoals ik dat u te wil? do. Indi hij alzheimer vermoedt, zal hij u doorverwijz Zonr e levstestamt naar e specialist. of algeme In volmacht grotere ziekhuiz zijn geheugpoli's ingericht grijpt kantonrechter in als iemand zijn eig waar uitgebreir onrzocht kan word of iemand belang aan niet meer ziekte kan behartig Alzheimer (bijvoorbeeld of aan e mtorschap anre vorm of bewindvoering). mtie In het lijdt. uiterste geval kan iemand zelfs hanlingsonbekwaam word verklaard onr curatele word gesteld waardoor hij of zij alle zeggschap verliest. @ De ziekte Alzheimer nog Actueler Op U wilt zelf hoogte kunn blijv bepal wat er nieuws gebeurt dat is onrzoek? gelukkig heel goed mogelijk! E levstestamt, dat wordt opgemaakt als volmacht, is voor u zeker Regelmatig krijg we vrag donateurs iets om te overweg. Hierin legt u e aantal zak die ontwikkeling op het gebied alzheimer vast voor het geval het u alzheimer zelf niet meer onrzoek kunt hanl op voet zo houdt volg, u ook zij onr will moeilijke ook buit omstandighed onze AlzheimerActueel zelf regie. U machtigt om geïnformeerd e anr, bijvoorbeeld word. uw Wilt kind, u om ook uw voortdurd zak te behartig op hoogte uw ws blijv? uit te Volg ons dan ook via social media. De voer. Voor al uw vrag over levstestamt ISAO is actief op Twitter (@AlzheimerISAO), Facebook kunt u terecht (AlzheimerISAO) op www.levstestamt.nl. Youtube Onze (Alzheimer mewerkers ISAO). staan u Langs ook graag ze te weg woord. kunt u ook vrag aan ons stell of interessante feit ons l. Heeft u e vraag? U kunt bell, mail of schrijv naar: 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO Postbus 569, 6180 AB Elsloo AlzheimerActueel is is e uitgave Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel Tel 046-411 30 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr nr 41 41 24 24 66 66 42, NL25ABNA0641028490, Amro nr 28 490, IBAN: ANBI geregistreerd. NL25ABNA0641028490, Twitter: @AlzheimerISAO ANBI geregistreerd. Facebook: Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO AlzheimerActueel 2 AlzheimerActueel
VERZORGING Kerst vier alzheimer Kerstmis nieuwjaar, voor veel families e perio gezellige tradities. Dk aan het uitzoek optuig e kerstboom zoon of dochter, uit et op kerstavond of e nieuwjaarsbrunch vrid. We brg ze dag het liefst onze naast door, maar dat is niet voor iere mogelijk. Door ourdom, overlijd partner of bijvoorbeeld ziekte Alzheimer kan alles anrs word. De feestdag kunn stress oplever, maar voor ms alzheimer kunn ze dag overweldigd zijn, omdat regelmaat structuur het dagelijkse lev ontbreekt. Dat wil overigs niet zegg dat je ge kerst kunt vier e alzheimerpatiënt. Gelukkig niet! Het is goed om e invulling aan feestdag te gev die past bij uw situatie. Familietradities in stand houd kerst te vier zoals altijd, is e goed strev. Bespreek persoon alzheimer waarbij hij of zij zich prettig voelt: feestdag thuis vier of er sam op uit? Probeer in ier geval drukte te vermijd, wanneer dit voor te veel prikkels zorgt zorg dat er voldo gelegheid is om tot rust te kom, als dat nodig is. Betrek hem of haar bij voorbereiding e evoudige taak, die hij of zij leuk vindt, zoals het kk tafel. Het geeft het gevoel erbij te hor serieus gom te word. Organiseer gerust anre activiteit die gezamlijk onrnom kunn word. Het zing kerstliedjes, die wellicht bij persoon alzheimer mooie herinnering oproep. Het is niet alle leuk maar geeft persoon ook rust omdat hij of zij gesprekk vaak niet geheel kan volg. Het voorkomt dat iemand zich buitgeslot voelt onrustig wordt. E korte wanling kan om zelf red goed do. E beetje beweg e frisse neus, goed voor iere! Mijn man zit in e verzorgingstehuis, wat nu? Het is e mooi gebaar om e alzheimerpatiënt thuis uit te nodig, maar vaak is het beter om dagelijkse routine niet al te veel overhoop te gooi. Rust regelmaat bied houvast of het verstandig is, moet per persoon bekek word. Ziet persoon alzheimer familie vaker buit zijn thuis dan zou het ge probleem moet zijn. Soms is het echter beter om patiënt in vertrouw omgeving te bezoek. Steeds meer verzorgingstehuiz bied familieled mogelijkheid feestdag sam door te brg. Binn instelling word Kerst Nieuwjaarsdag feestelijke bijekomst georganiseerd. Ik heb mijn kinr gesprok sam hebb we beslot om het dit jaar anrs aan te pakk. Eerste kerstdag et we nog steeds bij ons thuis, maar ze kom dit jaar maar e paar uurtjes. Dat is minr vermoeid voor mijn man. Bovdi zorg ze allebei voor e el het kerstdiner nem dat mee. Zo kunn we toch goeg tijd elkaar doorbrg. Het is fijn dat we op ze manier toch sam e kerstdiner kunn giet. AlzheimerActueel 3
PRIJSVRAAG KERSTPUZZEL Puzzel mee maak juiste zin kans op e exemplaar het boek Dwarrel herinnering, e bunl persoonlijke verhal over ziekte Alzheimer anre vorm mtie. Zoek woord uit lijst in puzzel maak overgeblev letters e zin Stuur oplossing vóór 10 januari per e-mail naar info@alzheimer.nl of per post naar Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek, Postbus 569, 6130 AB Elsloo. N S I M T S R E K E O F ARRENSLEE GLUHWEIN L E G E P S J I I J L J C D G E I L I M A F I N H K E A E B F E E L E G A S A N D T O D A E B L M G S A N T E O L N O U P E N U R E S S M E L H A R E N A S N E G E L W G K E I P E J B E U K E N K I T R G D E O F N I E I E R S U W A S O J N A M A R E T A K C A M R BOOM CADEAUS CHAMPAGNE DENNENBOOM ELFJE FAMILIE FEESTDAGEN IJSPEGEL KAARSJES KERSTMIS MARETAK OLIEBOL PIEK STER FOTOWEDSTRIJD Winnaars fotowedstrijd bekd! Om aandacht te vrag voor ziekte Alzheimer organiseer Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek (ISAO) dit jaar rond Wereld Alzheimer Dag e fotowedstrijd. Het was e groot succes oproep lever schitterd beeldmateriaal op. De ingezond foto s war uit het lev gegrep, actie gaf veel ms duilijk e mogelijkheid om hun gevoels omtrt ziekte te l ze e gezicht te gev. Inzrs maakt niet alle kans op juryprijs voor meest inspirer foto, ze kond ook één drie publieksprijz in categorieën onrzoeksveld, jeugd zorgprofessionals winn. E driekoppige jury riep Miranda Assema haar inzding Verzonk in gedacht uit tot winnaar juryprijs. De motivatie jury luid: Deze foto houd je blik lang vast. Je ontkt iere keer weer nieuwe ding in gefotografeer situatie. De vrag blik represteert iets Hoe verr?. Dat past mooi bij e organisatie die zich op onrzoek richt. Miranda won haar foto e weekdverblijf in het Deltahotel te Vlaarding. De drie winnaars publieksprijz in verschill categorieën ontving e canvas afdruk hun foto. Hilda Detmar won categorie Onrzoeksveld Mijn moer, Veronique Janss won categorie Jeugd De vervaging het verled het hed Jootje Sihasale tot slot won Tijd voor koffie categorie Zorgprofessionals. 4 AlzheimerActueel
FOTOWEDSTRIJD BOEK Boekbespreking Alles vervaagt langzaam. Totdat er niks meer overblijft. Zelfs ge herinnering... Het vermoed e glimlach Veronique Janss En dan zomaar ines is ze verzonk in haar eig gedacht... Ik kijk om me he giet kleine ding, zoals luister naar André Rieu... Miranda Assema Jootje Sihasale Auteur: Cees Bolle Uitgeverij kleine Uil ISBN: 9789491065842 Het aantal mterd neemt toe, vooral doordat we allemaal our word. Alle al in Nerland lijd 250.000 ms aan het mtiesyndroom e groot el daar heeft alzheimer. Het mtiesyndroom leidt tot e geleilijke achteruitgang hersfuncties. De verwarring had al bezit haar gom maar in nabijheid dier kon ze gewoon zichzelf zijn Hilda Detmar Cees Bolle tek zijn ervaring bij het vaak jar dur proces wegglijd op in ze bunl. Hij vond Jan Ste (beeldhouwer, tekaar schilr) bereid om uit zijn eig gevoels teking te mak voor ze bunl. Het boek biedt ons gedicht uit het lev gegrep e ervaringsskundige. AlzheimerActueel 5
ONDERZOEK 30 onrzoekers werk toe naar e oplossing, dankzij uw bijdrage! In oktober k ISAO weer 10 nieuwe beurz toe aan veelbelov onrzoekproject die zull word uitgevoerd aan verschill onrzoeksctra institut in Nerland. Dat betekt dat er op dit momt - dankzij uw steun maar liefst 30 onrzoekers dagelijks werk aan e oplossing. Daarmee is voor het jaar 2014 2015 e totaalbedrag 3,436,500 gemoeid. U vindt hieronr e overzicht 10 nieuwe project die ons hopelijk dichter bij e oplossing zull brg. Met ier onrzoek kom we meer te wet over ziekte Alzheimer! Dr. ir. Marcel Verbeek Radboud UMC Nijmeg Project Mechanism Aβ eiwit-klaring in Cerebrale Amyloid Angiopathie Subsidie 150.000,- Dr. Charlotte Teuniss VUMC Amsterdam Project De rol SPPL2b bij pathogese ziekte Alzheimer Dr. Wiep Scheper VU Medisch Ctrum Amsterdam Project Getische risicofactor proteostasis bij ziekte Alzheimer Subsidie 150.000,- Dr. Carlos Fitzsimons Universiteit of Amsterdam Project De ziekte Alzheimer epigetische programmering neurale stamcell door stress Dr. Pilar Martinez-Martinez Universiteit Maastricht Project De rol het cerami transporter proteine (CERT) bij ziekte Alzheimer Subsidie 150.000,- Dr. Wilma Berg VUMC Amsterdam Project Variatie in mrna bij ziekt Alzheimer Parkinson Subsidie 50.000,- Dr. Johannes Boer VU Amsterdam Project In vivo optische tectie AB plaques in mselijke retina Dr. Dick Jaarsma Erasmus MC Rotterdam Project De ERAD-C eiwitafbraak-route bij ziekte Alzheimer Prof. dr. Ed Bavel Instituut AMC Amsterdam Project Drainage Aß via perivasculaire ruimte Dr. Stefan Rüdiger Universiteit Utrecht Project Chaperonnes aggregatie Tau 6 AlzheimerActueel
ONDERZOEK De hart-brein-as: Bestaat er e link tuss e ongezond hart cognitieverlies? Prof. dr. Mark Buchem, UMC Leid Het is taak ons hart om bloed via het bloedvatstelsel door het lichaam te pomp. Bloed dat zuurstof voedingsstoff bevat die als brandstof voor spier organ di. Per minuut pompt het hart zo n 4 a 5 liter bloed rond, dat is gemidld zo n 7.000 liter per dag. Dat e gezond hart voor ons allemaal levsbelang is, behoeft dan ook ge betoog. Niet voor niets raadt m aan om, door e gezon leefstijl aan te houd, kans op hart- vaatziekt te verklein. Het is goed om niet te rok, gezond te et voldo te beweg. Maar in hoeverre drag aandoing hart- bloedvat bij aan cognitieverlies bij hersdoorbloeding het cognitief functioner vaker verminrd zijn. Bij herstel hartfunctie blijk zowel doorbloeding als cognitie zich weer te kunn herstell, aldus prof. dr. Buchem. Toont prof. dr. Buchem zijn studie aan dat aandoing hart vat bijdrag aan cognitieverlies bij our, dan kan ze knis in combinatie bestaan prevtieve medicamteuze behanling mogelijk leid tot nieuwe strategieën om het optred mtie te beperk. Het behoeft ge betoog dat e gezond hart levsbelang is our in het algeme? Ofwel, hebb ze aandoing geheugverlies tot gevolg tast ze het vermog aan om ons gedrag te stur? Wordt relatie tuss hartfunctie cognitie op oure leeftijd beïnvloed door specifieke vaataandoing? Bestaat er e relatie tuss ziekt het hart of hartfunctie op midlbare latere leeftijd, cognitieverlies mtie op oure leeftijd? Prof. dr. Mark Buchem doet daar op dit momt onrzoek naar aan het Universitair Medisch Ctrum Leid. E voldo doorbloeding hers is e randvoorwaar voor het hebb én behoud goe hersfuncties. Hart bloedvat spel hierbij e belangrijke rol. Rect wetschappelijk onrzoek heeft aangetoond dat bij patiënt hartfal Het onrzoek prof. dr. Buchem, gefinancierd door ISAO, is begonn op 16 cember 2013 zal lop tot 15 cember 2015. ISAO kon hem, me dank zij uw steun, e bedrag 100.000 toekn voor dit project. AlzheimerActueel 7
BIJZONDERE GIFTEN Bijzonre gift E gift e goud randje Jo Annemarie Meijers-Beckers vierd hun goud bruiloft op 19 oktober jl. E bijzonre gelegheid die sam vrid familie tijds e prachtig feest dankbaar werd gevierd. In hun uitnodiging voor het feest liet het goud bruidspaar keuze aan gast h e persoonlijk caau te gev, of e donatie te do aan het alzheimeronrzoek. Bij het uitnodig gast voor ze voor ons zo bijzonre dag, dacht wij aan overdaad aan caaus bloem die zou word gegev. Wij beslot onze gast te vrag e donatie te do aan e goed doel. Wij doner al jar voor alzheimeronrzoek waardoor keuze snel gemaakt was. Omdat zoveel ms vroeg of laat ze ziekte te mak krijg, is onrzoek naar ze ziekte groot belang voor toekomst. Het gaf ons tijds het feest e extra goed gevoel! Hartelijk bedankt, Jo Annemarie, voor dit fantastische initiatief dat meer dan 2,000 oplever. Wij ws jullie nog vele mooie gezon jar sam! Familie Meijers-Beckers De opbrgst schonk zij aan ISAO. Dank u wel! Heeft u e talt of hobby die u kunt inzett? Of heeft u e gebeurtis in het verschiet zoals e verjaardag of ju bile u m? Maak gelegheid gebruik om geld in te zamel voor ISAO. Kijk voor meer informatie op www. alzheimer.nl kom in actie! Periodiek schk maakt doner aantrekkelijker! MARLIES VAN DER VOORT STEUNDE ISAO AL EEN AANTAL JAREN MET EEN MAANDELIJKSE DONATIE. Ik heb afgelop maand es goed naar mijn uitgav gekek. Waar geef ik mijn geld aan uit is dat echt nodig? Ik maakte iere maand e bedrag 15,- over naar Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek. Dat is op jaarbasis 180,- dat is best veel geld, maar ik vind het belangrijk dat er aan e oplossing voor ze ziekte gewerkt wordt. To ik e vridin vertel over mijn donatie, wees zij mij op mogelijkheid e periodieke schking. Door periodiek te schk kun je e gift (onr bepaal voorwaard) aftrekk bij belastingdist. Ik geef nu nog steeds 180,- maar krijg belastingdist 75,-* terug dat scheelt! Wilt u Internationale Stichting Alzheimer Onrzoek (ISAO) ook periodiek steun? Kijk dan op www.alzheimer.nl/help-mee-teg-alzheimer/schk voor voorwaard download het formulier of bel Claudia of Christa 046 411 30 20. Wilt u ons liever via e gewone machtiging steun? Vul dan machtigingskaart bij ze nieuwsbrief in aan stuur ze op in meegelever retourvelop. *Teruggave is afhankelijk uw verzamelinkom (inkom uit box 1,2 3) is minimaal 33,45% uw gift. 8 AlzheimerActueel