bloed, ademhaling & spijsvertering info voor de patiënt Acute lymfatische leukemie UZ Gent, Dienst Hematologie
Inleiding Acute lymfatische leukemie U wordt behandeld voor een lymfatische leukemie. U hebt hierover al uitleg gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer informatie over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling. Het kan handig zijn dat u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij beter geïnformeerd worden over deze aandoening. Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning. Het volledige team wenst u een goed verloop van de behandeling. Acute lymfatische leukemie is een vorm van kanker van de bloedcellen. Het zorgt voor een ongeremde aanmaak van witte bloedcellen in het beenmerg. Het beenmerg is een weke substantie die zich in het binnenste van onze beenderen bevindt en die instaat voor de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Bij acute lymfatische leukemie reageren de witte bloedcellen niet meer op signalen die normaal de aanmaak remmen wanneer er voldoende cellen zijn gevormd. Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden abnormale, onvoldoende uitgerijpte witte bloedcellen. Ze overwoekeren en verdringen de andere, gezonde bloedcellen. Na verloop van tijd komen de teveel gevormde, onrijpe cellen ook in de bloedbaan en dus ook in de organen terecht. Symptomen Klachten die kunnen optreden zijn: 1. Door te laag aantal rode bloedcellen (verantwoordelijk voor vervoer van zuurstof naar de organen): bleekheid moeheid kortademigheid bij inspanning hartkloppingen 2 Acute lymfatische leukemie Acute lymfatische leukemie 3
2. Door te laag aantal bloedplaatjes (dragen bij tot de bloedstolling): spontane bloedingen zoals bloedend tandvlees, neusbloedingen blauwe plekken overvloedige menstruatie puntvormige bloedingen in de huid (meestal op de benen) 3. Door te laag aantal normale, functionele witte bloedcellen (verantwoordelijk voor het opsporen en vernietigen van ziekteverwekkers): niet-genezende infecties met koorts als gevolg Diagnose De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat uw bloed onderzoeken. Er wordt nader onderzoek gedaan naar de samenstelling van het bloed, voornamelijk van de witte bloedcellen. Afhankelijk hiervan moet verder onderzoek gebeuren en zal u doorverwezen worden naar een hematoloog (een specialist in bloedziekten). Deze zal het beenmerg onderzoeken. Beenmergonderzoek Voor dit beenmergonderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen (punctie van beenmerg) of uit de rand van het bekken (punctie van beenmerg + wegname van een stukje bot = biopsie). Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een onaangenaam gevoel veroorzaken. Als ook een biopsie nodig is, wordt gelijktijdig een stukje bot losgemaakt, wat ook een kort onaangenaam gevoel geeft. De beenmergcellen worden onder een microscoop bekeken en op basis hiervan kan worden vastgesteld of de symptomen al dan niet veroorzaakt worden door acute lymfatische leukemie. Onder de microscoop wordt bekeken uitzicht van de witte bloedcellen fenotypering Er worden merkers bepaald die zich op de leukemische cellen bevinden. Er wordt bij wijze van spreken een soort paspoort gemaakt met alle kenmerken van de leukemische cellen, die kunnen getest worden bij latere opvolging van de behandeling, om na te gaan of er nog leukemische cellen aanwezig zijn. het genetisch materiaal van de leukemische cellen Het is belangrijk om te weten of er genetische afwijkingen zijn op de leukemiecellen. Die geven ons enerzijds informatie over het risico op herval en zijn anderzijds een goede merker om de ziekte te evalueren tijdens en ná de behandeling. Behandeling Bij de behandeling van acute lymfatische leukemie gaat het erom de abnormale, leukemische bloedcellen uit te roeien, zodat er in het beenmerg weer voldoende normale bloedcellen kunnen worden aangemaakt. Dit kan worden bereikt met chemotherapie via een infuus. Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van sneldelende cellen, waardoor de celdeling geremd wordt. Er zijn verschillende soorten cytostatica die elk een eigen invloed hebben op het genetisch materiaal. Indien u in de vruchtbare leeftijd bent, overleg dan met uw arts welke consequenties de behandeling met chemotherapie heeft. Bespreek het gebruik van anticonceptiemiddelen met uw arts. 4 Acute lymfatische leukemie Acute lymfatische leukemie 5
Met chemotherapie via een infuus kunnen de abnormale leukemische bloedcellen die zich mogelijk in het zenuwstelsel bevinden, onvoldoende bereikt worden. Naast de onderhoudsbehandeling met chemotherapie via een infuus zal daarom ook regelmatig chemotherapie rechtstreeks in het ruggenmergkanaal toegediend worden (lumbale punctie met intrathecale inspuiting). Dit doen we omdat acute lymfatische leukemie meer kans heeft om door te dringen tot in het ruggenmergvocht (lumbaal vocht). Een lumbale punctie met intrathecale inspuiting is een inspuiting met chemotherapie via de rug in het ruggenmerg. De arts prikt met een speciale naald tussen de wervels. Eerst wordt lumbaalvocht (dat het ruggenmerg en de hersenen vochtig houdt) afgenomen voor onderzoek. Daarna dient de arts een dosis chemo toe. Tijdens deze toediening kunt u een warm gevoel krijgen in uw rug. Daarna wordt de naald verwijderd en wordt er nagedrukt. De eerste 2 uur na de punctie blijft u volledig platliggen. De volgende 24 uur houdt u zich best nog rustig. Daarnaast zal er radiotherapie (bestraling) van het hoofd plaatsvinden, zodat de daar eventueel aanwezige leukemische cellen worden vernietigd (brochure over radiotherapie beschikbaar). Soms is ook bestraling van het ruggenmergkanaal of de borststreek nodig. Dit is niet bij iedereen van toepassing en dus steeds individueel te bekijken. Op geregelde tijdstippen wordt een beenmergpunctie verricht, om na te gaan of er nog leukemische cellen aanwezig zijn. Als dit niet zo is, spreken we van een remissie (er zijn geen leukemiecellen meer meetbaar in het beenmerg). De behandeling van acute lymfatische leukemie is intensief. De voorziene behandeling met chemotherapie vereist meerdere opnames in het ziekenhuis. Er wordt een schema gevolgd dat verschillende maanden in beslag neemt. Verdere behandeling gebeurt via dagopname in de dagkliniek BAS (Bloed, Ademhaling en Spijsvertering), gebouw K12A, 3de verdieping (brochure beschikbaar). We bespreken het behandelingsplan steeds met u. Soms treden er tussentijdse complicaties op die het verloop van de behandeling beïnvloeden. Bij bepaalde patiënten kan een allogene (=lichaamsvreemd of donor) stamceltransplantatie een behandelingsoptie zijn (brochure beschikbaar). Na de behandeling Na de behandeling van acute lymfatische leukemie zal u regelmatig op controle moeten gaan bij uw behandelende arts. U kan nog een periode last hebben van nevenwerkingen. Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren. Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol. U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding Psychosociale begeleiding Wat kan de psycholoog voor u betekenen? Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen en opnames. De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw naasten te zwaar zijn om alleen te dragen. De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele ziekte- en behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden, maar kan luisteren en is bereid om mee te zoeken naar oplossingen en manieren om met de ziekte om te gaan. De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen. 6 Acute lymfatische leukemie Acute lymfatische leukemie 7
Wat kan de sociaal werker voor u doen? Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig, onzeker... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden. Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u een beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker. De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische problemen, verwijzing naar andere diensten. Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat. De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en andere interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk en is gebonden aan het beroepsgeheim. De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw ontslag uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging, gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het verblijf in herstellingsoorden of andere zorginstellingen). Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als zij ze niet kunnen beantwoorden, zetten ze u graag verder op weg. In een eerste gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan worden. Indien nodig worden vervolgafspraken gemaakt. De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in de loop van het ziekteproces. U kan steeds opnieuw contact opnemen met de sociaal werker. Contactgegevens Artsen-hematologen Diensthoofd Kliniekhoofd Kliniekhoofd Adjunct-kliniekhoofd Adjunct-kliniekhoofd Resident Prof. dr. L. Noens Prof. dr. F. Offner Prof. dr. T. Kerre Dr. E. Steel Dr. A. Vantilborgh Dr. V. Van Hende Hoofdverpleegkundigen hematologie Hospitalisatie Dagziekenhuis B. Van De Winckel C. Schollaert Verpleegkundig specialist hematologie Marijke Quaghebeur 09 332 0418 Verpleegkundig consulent hematologie Johan De Munter 09 332 1944 Psychosociale hulpverleners Sociaal werker K. Jouret 09 332 6506 Psychologen hematologie B. Casteels 09 332 9424 N. Van de Moortele 09 332 0291 Secretariaat polikliniek 09 332 2139 Secretariaat hospitalisatie 09 332 3300 Secretariaat dagziekenhuis 09 332 4436 8 Acute lymfatische leukemie Acute lymfatische leukemie 9
U kan ook bijkomende informatie krijgen bij de volgende organisaties: De zelfhulpgroep Leven als Voorheen : 055 31 91 57 De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker, elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: 0800 15 802 De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): 02 227 69 69 Inloophuis Gent, Coupure Rechts 12 iedere werkdag van 9.30 uur tot 16.30 uur: 09 223 40 40 Stichting tegen Kanker, via de website www.kanker.be kunt u er rechtstreeks vragen stellen via e-mail of op het nummer 02 733 68 68 Contactgroep stamceltransplantatie: www.sct.nfk.nl Contactgroep leukemie: www.leukemie.nfk.nl, www.kankerpatiënt.nl Vragen? Noteer ze hier 10 Acute lymfatische leukemie Acute lymfatische leukemie 11
bloed, ademhaling & spijsvertering Dienst Hematologie Secretariaat polikliniek: 09 332 21 39 Secretariaat hospitalisatie: 09 332 33 00 Secretariaat dagziekenhuis: 09 332 44 36 v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185-9000 Gent Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00 info@uzgent.be - www.uzgent.be MODULO.be 118708 - Juni 2011 (891)