Uitkomsten raadpleging onder Patiënten met de CQ-index Palliatieve Zorg Sint Annaklooster Hospice Hospice In Via Hospice Valkenhaeghe januari - mei 214 Publicatie van (delen van) deze rapportage is toegestaan met bronvermelding.
Inhoudsopgave 1 Indicatorenset Palliatieve Zorg... 7 1.1 Ontwikkeling van de indicatorenset... 7 1.2 Typen indicatoren... 7 1.3 CQ-index... 8 1.4 Huidige stand van zaken CQI Palliatieve Zorg... 8 2 CQ-index Palliatieve Zorg bij Sint Annaklooster... 9 2.1 De vragenlijst... 9 2.2 De vragen... 9 2.3 De antwoorden... 9 2.4 De doelgroep... 1 2.5 Rapportage... 1 2.5.1 Opbouw rapportage... 1 2.5.2 Staafdiagram... 1 2.5.3 Tabellen... 11 2.5.4 Vergelijkingen... 11 3 Cliëntenraadpleging patiënten intramuraal... 13 3.1 Steekproeftrekking... 13 3.2 Dataverzameling... 13 3.3 Informatievoorziening... 13 3.4 Respons... 13 3.5 Uitkomsten cliëntenraadpleging... 14 DEEL II... 31 1 Conclusies... 33 2 Aanbevelingen Patiënten... 35 Bijlage 1: Achtergrondinformatie over de CQ-index... 37 Bijlage 2: Vragen voor patiënten gerubriceerd naar categorieën en indicatoren... 39
Inleiding Voor u ligt de rapportage met de uitkomsten van de raadpleging onder patiënten die voor Sint Annaklooster met de CQ-index Palliatieve Zorg is gehouden. Hiertoe zijn patiënten geïnterviewd die verbleven in een hospice van Sint Annaklooster: In Via, DeRegenboog of Valkenhaeghe. In deel I van de rapportage wordt uiteengezet hoe de raadpleging is uitgevoerd en worden de resultaten gepresenteerd. Conclusies en aanbevelingen zijn in deel 2 van de rapportage te vinden. In hoofdstuk 1 wordt ingegaan op de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg en de achtergrond van de cliëntenraadpleging met de CQ-index. Hoofdstuk 2 beschrijft de gang van zaken rondom de CQ-index bij Sint Annaklooster. In hoofdstuk 3 worden de uitkomsten van de raadpleging gerapporteerd. Eerst wordt beschreven hoe de steekproeftrekking, informatievoorziening en dataverzameling is verlopen. Vervolgens worden de respons en de uitkomsten van de raadpleging weergegeven. In DEEL II van deze rapportage staan conclusies en aanbevelingen. Hiervoor gelden geen richtlijnen van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ, voorheen Centrum Klantervaring Zorg) en dit DEEL II valt dan ook niet onder het accreditaat van het College voor Zorgverzekeringen. In het eerste hoofdstuk van DEEL II worden de conclusies uit de gehouden raadpleging gepresenteerd, in het tweede hoofdstuk de aanbevelingen. Als bijlagen vindt u achtergrondinformatie over de CQ-index en een overzicht van de vragen van de CQ-index geordend naar de Kwaliteitsindicatoren voor Palliatieve Zorg. Facit, Velsen-Noord Brigitte Peeters mei 214
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 1 Indicatorenset Palliatieve Zorg 1.1 Ontwikkeling van de indicatorenset Het NIVEL heeft in de jaren 27-29, in samenwerking met EMGO+ en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, een breed toepasbare indicatorenset ontwikkeld om de kwaliteit van de palliatieve zorg inzichtelijk te maken. Nederland loopt hiermee voorop in Europa. Bij de ontwikkeling van de kwaliteitsindicatoren is de definitie van de World Health Organization (WHO) gebruikt. Deze definitie luidt als volgt: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Kenmerkend voor de palliatieve fase is dat veel aandacht uitgaat naar goede bestrijding van pijn en andere lichamelijke of psychosociale symptomen, spirituele behoeften en naar ondersteuning van naasten/nabestaanden. Bij de ontwikkeling van de indicatoren is uitgegaan van mensen met een levensverwachting van maximaal 6 maanden, of mensen waarvan duidelijk is dat zij zich in een palliatief behandeltraject bevinden (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie, palliatieve chirurgie). Met de indicatorenset kan de kwaliteit van palliatieve zorg voor verschillende settings worden gemeten: thuis verblijvende patiënten, hospices, bijna-thuis-huizen, palliatieve units, verpleeg- en verzorgingshuizen, universitaire of algemene ziekenhuizen, voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking en de geestelijke gezondheid. De indicatoren voor palliatieve zorg hebben een signalerende functie en geven geen volledig beeld van de kwaliteit van zorg. Op verzoek van het ministerie van VWS en ZonMw gaat het met name om uitkomstindicatoren die gemeten zijn op het niveau van de zorggebruiker, waarbij als uitgangspunt gehanteerd wordt dat zorgaanbieders zelf kunnen bepalen hoe ze de zorg verlenen, mits dit resulteert in positieve uitkomsten en zorgervaringen bij de zorggebruikers. Minder goede scores geven aanleiding tot nadere bespreking, inventarisatie of onderzoek. 1.2 Typen indicatoren De indicatorenset voor palliatieve zorg bestaat uit 43 indicatoren en zijn verdeeld naar indicatoren voor patiënten en indicatoren voor naasten. De indicatoren voor patiënten zijn verdeeld naar de volgende onderwerpen: Management van pijn en andere symptomen Zorg voor psychosociaal welbevinden Zorg voor spiritueel welbevinden Generiek De indicatoren voor naasten zijn verdeeld naar de volgende onderwerpen: Zorg voor psychosociaal en spiritueel welbevinden Generiek Nazorg De 43 kwaliteitsindicatoren zijn te onderscheiden naar 2 typen: Zorginhoudelijke indicatoren. Deze indicatoren gaan over zorginhoudelijke aspecten of de mate waarin bepaalde symptomen of problemen bij patiënten voorkomen. De informatie over deze indicatoren worden door de zorgaanbieder zelf verzamelt. Cliëntgebonden indicatoren. Bij deze indicatoren worden patiënten en/of nabestaanden gevraagd naar hun ervaringen met de zorg. Hierbij wordt de CQ-index Palliatieve zorg als meetinstrument gebruikt (zie paragraaf 1.4). DEEL I 7 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 Het doel is om op basis van toekomstig, grootschalig gebruik van de indicatorenset best practice normen te formuleren. Zolang deze er nog niet zijn, dient de zorgaanbieder zelf te bepalen wat de normen zijn die de organisatie voor ogen heeft. 1.3 CQ-index De CQ-index is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. De systematiek is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Opdrachtgevers waren Agis, de Stichting Miletus (een samenwerkingsverband van verzekeraars) en ZonMw. De CQ-index is gebaseerd op de Amerikaanse CAHPS-systematiek en de door het NIVEL ontwikkelde QUOTE vragenlijsten. CAHPS staat voor Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems. QUOTE betekent Quality Of care Through the patient s Eyes. CAHPS- en QUOTE-instrumenten zijn beide wetenschappelijk gefundeerd en meten ervaringen van consumenten van zorg. Dit is een belangrijk verschil ten opzichte van veel andere vragenlijsten, waarin naar tevredenheid van patiënten/consumenten wordt gevraagd. Vragen naar concrete ervaringen van zorggebruikers leveren meer bruikbare informatie op voor kwaliteitswaarborging en kwaliteitsverbetering dan meer subjectieve vragen naar tevredenheid. Daarnaast geldt dat beide families van meetinstrumenten zich globaal richten op dezelfde domeinen van kwaliteit van zorg, dat het fundament bestaat uit een mix van kwalitatief en kwantitatief onderzoek en dat in het ontwikkelingsproces een belangrijke rol is weggelegd voor de gebruikers van zorgvoorzieningen. De CQ-index is een geregistreerd merk dat als keurmerk wordt gebruikt. Het keurmerk geeft de zekerheid dat gegevens betrouwbaar en valide gemeten zijn. Om in aanmerking te komen voor het keurmerk CQ-index moeten aan bepaalde voorwaarden voldoen: de meting moet zijn uitgevoerd door een geaccrediteerde meetorganisatie (door het College voor Zorgverzekeringen) en volgens het handboek van de CQ-index. 1.4 Huidige stand van zaken CQI Palliatieve Zorg De ontwikkeling van een CQI doorloopt vijf fasen. De huidige indicatorenset (en daarmee de CQI) bevindt zich momenteel in de laatste ontwikkelfase, waarin multilevel-analyse plaatsvindt (Kunnen met de CQI significante verschillen tussen zorgorganisaties worden gemeten?). Hiervoor is het NIVEL samen met het College voor Zorgverzekeringen in 21 een landelijke meting gestart om gegevens in een databestand te verzamelen. Aan zorgaanbieders die willen deelnemen aan de landelijke meting wordt gevraagd de zorginhoudelijke indicatoren zelf te meten, en de cliëntgebonden indicatoren middels de CQI Palliatieve Zorg te laten meten door een geaccrediteerd meetbureau. DEEL I 8 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 2 CQ-index Palliatieve Zorg bij Sint Annaklooster 2.1 De vragenlijst Voor het onderzoek naar de ervaringen van patiënten met de kwaliteit van palliatieve zorg is gebruik gemaakt van de vragenlijst Ervaringen met kwaliteit van zorg (versie 2.2, 212). Deze vragenlijst bestaat uit 56, vooral gesloten, vragen. Deze vragenlijst is ontwikkeld door het NIVEL (het Nederlands instituut voor onderzoek van Gezondheidszorg) en richt zich op de ervaringen van patiënten met de kwaliteit van palliatieve zorg voor mensen met een ongeneeslijke aandoening en de zorg voor hun naasten. Met palliatieve zorg wordt bedoeld het verminderen van lichamelijk, psychosociaal of geestelijk lijden aan ongeneeslijk zieke patiënten in de laatste fase van hun leven. 2.2 De vragen In de vragenlijst voor patiënten komen de volgende thema s aan de orde: Begeleiding van de naaste door zorgverleners in de laatste week voor overlijden Psychosociaal welbevinden van de nabestaande zelf Zelfstandigheid Privacy Informatie Nazorg Algemene waardering 2.3 De antwoorden Respondenten werd verzocht om het antwoord te kiezen dat het meest op hun ervaringen van toepassing was. Er waren verschillende antwoordcategorieën: nee ja weet ik niet nooit soms meestal altijd nooit soms meestal altijd niet van toepassing geen van allen sommigen de meesten allemaal geen van allen sommigen de meesten allemaal niet van toepassing nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk heel belangrijk slecht 1 2 3 4 5 6 7 8 9 1 De antwoordmogelijkheid niet van toepassing (n.v.t.) geldt als een patiënt/nabestaande een situatie niet heeft meegemaakt en hier dus niet over kan oordelen, of als een patiënt bepaalde zorg niet nodig heeft of niet wil ontvangen. DEEL I 9 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 2.4 De doelgroep De vragenlijst richt zich op de ervaringen van patiënten met de zorg van Sint Annaklooster. Dit betreft patiënten die: met een levensverwachting van maximaal een half jaar of bezig met een palliatief behandeltraject (bijv. palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie of palliatieve chirurgie); die zowel fysiek als cognitief in staat zijn een vragenlijst in te vullen (dit betekent dat bijvoorbeeld patiënten met een matige of ernstige verstandelijke beperking, psychogeriatrische patiënten, comateuze patiënten en kinderen beneneden de twaalf jaar geëxcludeerd worden); die minimaal 1 week in zorg zijn bij de betreffende zorgorganisatie; De exclusiecriteria voor deze raadpleging zijn: Patiënten die vooraf hebben aangegeven niet deel te willen nemen aan onderzoek Comateuze patiënten, diep gesedeerde patiënten, patiënten met een matige of ernstige cognitieve beperking en kinderen jonger dan 18 jaar; Patiënten die zich in de stervensfase bevinden; Patiënten die korter dan 1 week geleden het eerste zorg- of behandelcontact hebben gehad met de instelling/locatie waar men de CQ-index van heeft gekregen. Patiënten die in de voorgaande 12 maanden al zijn aangeschreven voor een andere CQI meting. 2.5 Rapportage 2.5.1 Opbouw rapportage In hoofdstuk 3 worden alle vragen en antwoorden gepresenteerd. De antwoorden zijn weergegeven in de vorm van een staafdiagram of in tabelvorm. 2.5.2 Staafdiagram De staafdiagrammen zien er als volgt uit: in de grafiek N=11 N=16 nee, helemaal niet 45% 18% 36% een beetje grotendeels ja, helemaal % 19% 6% % Boven het diagram staat de gestelde vraag. In de vakjes met N= wordt aangegeven hoeveel respondenten deze vraag beantwoord hebben. Rechts van de staafdiagrammen staan de gegeven antwoorden, met in de staven het percentage van de respondenten dat dit antwoord heeft gegeven. DEEL I 1 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 2.5.3 Tabellen De tabellen zien er als volgt uit: 2. Hoe lang krijgt u zorg of een medische behandeling van deze zorginstelling? Aantal % Aantal % korter dan 1 week,, tussen 1 4 weken 7 63,6 1 62,5 4 weken of langer 4 36,4 6 37,5 totaal 11 16 In de linker kolom staan de gegeven antwoorden. In de tweede kolom het aantal keer dat dit antwoord gegeven is. De derde kolom geeft aan hoeveel procent van de respondenten dit antwoord heeft gegeven. 2.5.4 Vergelijkingen Op verzoek van Sint Annaklooster zijn in deze rapportage, naast de uitkomsten van Hospice, ook de gemiddelde uitkomsten gepresenteerd van de raadplegingen die in Hospice In Via, Hospice en Hospice Valkenhaeghe van Sint Annaklooster hebben plaatsgevonden. Zichtbare verschillen kunnen pas na nadere statistische analyse als significant verschillend kunnen worden benoemd. DEEL I 11 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 DEEL I 12 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 3 Cliëntenraadpleging patiënten intramuraal 3.1 Steekproeftrekking De doelgroep voor de cliëntenraadpleging werd gevormd door de gasten die in de periode januari, februari en maart 214 in een hospice van Sint Annaklooster verbleven. Op grond van de voor de CQ-index geldende exclusiecriteria, zijn door Sint Annaklooster geen patiënten uitgesloten van deelname aan het onderzoek. Het aantal patiënten dat benaderd kon worden voor deelname aan het onderzoek bedroeg 2. 3.2 Dataverzameling De dataverzameling onder patiënten heeft plaatsgevonden plaats middels mondelinge afname conform de landelijke richtlijnen Werkinstructies CQI Palliatieve Zorg Versie 3., augustus 213 en de afspraken in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen. Dit betekent dat een interviewer van Facit op de locatie langs kwam en samen met de patiënt de vragenlijst heeft ingevuld. De interviewers zijn in dienst en geschoold door Facit. Een dag voordat de interviews zouden plaatsvinden heeft de interviewer telefonisch contact gehad met de locatie en is nagegaan of het interview vanwege de gezondheid van de patiënt doorgang konden vinden. De interviews zijn afgenomen door mevrouw W. Versteegen en mevrouw A. van de Vossen. 3.3 Informatievoorziening De intramurale patiënten zijn mondeling en per brief geïnformeerd over de komst van de interviewers. In de brief was vermeld op welke dagen de interviewers zouden komen, een naam en een foto van de interviewers. Verder was in de brief aangegeven dat de uitkomsten van de interviews vertrouwelijk verwerkt zouden worden. De cliëntenraad en de medewerkers zijn eveneens voorafgaand aan de start van de raadpleging geïnformeerd over het doel van de raadpleging en de wijze waarop de raadpleging zou gaan plaatsvinden. 3.4 Respons Voor de cliëntenraadpleging onder intramurale patiënten zijn in de periode van januari tot en met maart 214 2 patiënten benaderd voor deelname aan het onderzoek. 17 patiënten hebben een volledig interview kunnen afgeven: 11 patiënten van, 4 van Valkenhaeghe en 2 van In Via. De respons van de hospices van Sint Annaklooster komt hiermee op 85%. DEEL I 13 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 3.5 Uitkomsten cliëntenraadpleging Alle vragen zijn gericht op de ervaringen van de patiënt in de week vóór ze de vragenlijst invulden. Introductie De eerste twee vragen gaan over de zorginstelling waarvan u de vragenlijst heeft gehad. 1. Heeft u in de afgelopen week zorg of een medische behandeling gekregen van deze zorginstelling? Aantal % Aantal % nee,, ja 11 16 totaal 11 16 2. Hoe lang krijgt u al zorg of medische behandeling van deze zorginstelling? Aantal % Aantal % korter dan 1 week,, tussen 1 4 weken 7 63,6 1 62,5 4 weken of langer 4 36,4 6 37,5 totaal 11 16 Uw zorginstelling De volgende vraag gaat over alle instellingen waar u eventueel mee te maken heeft gehad. 3. Van welke zorginstelling(en) heeft u in de afgelopen week zorg of een medische behandeling ontvangen? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Aantal % Aantal % thuiszorginstelling,, ziekenhuis 1 9,1 1 6,3 palliatieve unit in een ziekenhuis,, verpleeghuis,, palliatieve unit in een verpleeghuis,, verzorgingshuis,, palliatieve unit in een verzorgingshuis 1 9,1 1 6,3 hospice 11 16 bijna-thuis-huis,, instelling voor geestelijke gezondheidszorg,, andere instelling,, DEEL I 14 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 4. Met welke zorgverleners heeft u de afgelopen week te maken gehad? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Aantal % Aantal % huisarts 2 18,2 4, medisch specialist 2 18,2 2 12,5 verpleeghuisarts/arts in verpleeghuis 1 9,9 12, verpleegkundige of verzorgende 1 9,9 15 93,8 fysiotherapeut 1 9,1 3 18,8 maatschappelijk werker,, geestelijk verzorger (pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) 9 81,8 11 68,8 vrijwilligers 7 63,6 11 68,8 huishoudelijke zorg 6 54,5 9 56,3 Uw lichamelijk welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. Bij sommige vragen staat het woord begeleiding. Dit woord moet u ruim opvatten. Het kan soms gaan over de aandacht die u van zorgverleners krijgt bij een probleem, maar het kan soms ook gaan om de behandeling met medicatie. 5. Krijgt u begeleiding bij pijn? in de grafiek N=11 N=16 n.v.t. (want ik heb geen pijn) N= N= totaal N=11 N=16 nooit % soms meestal altijd % 6. Krijgt u begeleiding bij vermoeidheid? in de grafiek N=7 N=11 n.v.t. (want ik ben niet vermoeid) N=4 N=5 totaal N=11 N=16 91% 9% nooit soms meestal altijd DEEL I 15 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 Als minder dan 1 respondenten de vraag beantwoord hebben, geeft Facit uit privacy overwegingen geen resultaten weer in de grafiek; de desbetreffende staaf wordt leeg weergegeven. 7. Krijgt u begeleiding bij benauwdheid? in de grafiek N=4 N=7 n.v.t. (want ik heb geen benauwdheid) N=7 N=9 totaal N=11 N=16 nooit soms meestal altijd 8. Krijgt u begeleiding bij obstipatie (verstopping)? in de grafiek N=7 N=1 n.v.t. (want ik heb geen obstipatie) N=4 N=6 totaal N=11 N=16 nooit soms meestal altijd % 9. Helpen uw zorgverleners u bij uw lichamelijke verzorging? in de grafiek N=9 N=14 n.v.t. (want ik heb geen hulp daarbij nodig) N=2 N=2 totaal N=11 N=16 nooit soms meestal altijd % DEEL I 16 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 1. Krijgt u tijdig hulpmiddelen (bijvoorbeeld speciaal bed, rolstoel, verbandmiddelen? in de grafiek N=1 N=15 n.v.t. (want ik heb geen hulpmiddelen nodig) N=1 N=1 totaal N=11 N=16 % nee ja % Uw psychosociaal welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Bij sommige vragen staat het woord 'begeleiding'. Dit woord moet u ruim opvatten. Het kan soms gaan over de aandacht die u van zorgverleners krijgt bij een probleem, maar het kan soms ook gaan om de behandeling met medicatie. 11. Krijgt u begeleiding bij angst? in de grafiek N=4 N=5 n.v.t. (want ik heb geen angst) N=7 N=11 totaal N=11 N=16 nooit soms meestal altijd 12. Krijgt u begeleiding bij somberheid? in de grafiek N=5 N=5 n.v.t. (want ik ben niet somber) N=6 N=11 totaal N=11 N=16 nooit soms meestal altijd DEEL I 17 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 13. Zijn uw zorgverleners beleefd tegen u? in de grafiek N=11 N=16 geen van allen 91% 9% sommigen de meesten allemaal 94% 6% 14. Luisteren uw zorgverleners aandachtig naar u? in de grafiek N=1 N=15 geen van allen 7% 3% sommigen de meesten allemaal 73% 27% 15. Hebben uw zorgverleners genoeg tijd voor u? in de grafiek N=11 N=16 geen van allen 64% 36% sommigen de meesten allemaal 69% 31% 16. Nemen uw zorgverleners u serieus? in de grafiek N=11 N=16 geen van allen 82% 18% sommigen de meesten allemaal 88% 12% DEEL I 18 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 17. Tonen uw zorgverleners belangstelling voor uw persoonlijke situatie? in de grafiek N=11 N=16 geen van allen 82% 9% 9% sommigen de meesten allemaal 81% 12% 6% 18. Geven uw zorgverleners warme aandacht? in de grafiek N=1 N=15 geen van allen 9% 1% sommigen de meesten allemaal 93% 7% 19. Is er gelegenheid om met uw zorgverleners te praten over hoe u zich voelt? in de grafiek N=11 N=16 nooit 64% 36% soms meestal altijd 62% 38% 2. Hebben uw zorgverleners aandacht voor uw naaste(n)? in de grafiek N=11 N=16 geen van allen 82% 9% 9% sommigen de meesten allemaal 81% 12% 6% DEEL I 19 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 Uw zelfstandigheid De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 21. Krijgt u van uw zorgverleners ruimte om uw dag in te delen? in de grafiek N=1 N=15 n.v.t. N= N= totaal N=1 N=15 nooit % soms meestal altijd 93% 7% 22. Kan u meebeslissen over uw zorg? in de grafiek N=1 N=15 nooit % soms meestal altijd % 23. Houden uw zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen? in de grafiek N=9 N=14 geen van allen sommigen de meesten allemaal 86% 14% DEEL I 2 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 Uw privacy De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 24. Krijgt u gelegenheid om alleen te zijn als u dat wilt? in de grafiek N=1 N=15 n.v.t. N=1 N=1 totaal N=11 N=16 nooit % soms meestal altijd %. Is er gelegenheid om iemand ongestoord te spreken als u dat wilt? in de grafiek N=11 N=15 n.v.t. N= N=1 totaal N=11 N=16 nooit % soms meestal altijd % Uw geestelijk welbevinden De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 26. Tonen uw zorgverleners respect voor uw levensovertuiging? in de grafiek N=9 N=13 n.v.t. N=2 N=3 totaal N=11 N=16 geen van allen sommigen de meesten allemaal % DEEL I 21 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 27. Kunt u bij een geestelijk verzorger terecht? (bijv. een dominee/pastor, humanistisch raadsman/-vrouw) in de grafiek N=9 N=12 n.v.t. N=2 N=4 totaal N=11 N=16 92% 8% nooit soms meestal altijd Informatie De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 28. Leggen uw zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? in de grafiek N=1 N=15 nooit % soms meestal altijd % 29. Geven uw zorgverleners u tegenstrijdige informatie? in de grafiek N=9 N=14 nooit soms meestal altijd 7% 93% DEEL I 22 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 3. Krijgt u informatie over het te verwachten ziektebeloop? in de grafiek N=11 N=16 nee, helemaal niet 45% 18% 36% een beetje grotendeels ja, helemaal % 19% 6% % 31. Weet u wie het aanspreekpunt is voor de zorg? in de grafiek N=9 N=13 31% 15% 15% 38% nee, helemaal niet een beetje grotendeels ja, helemaal 32. Krijgt u informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen? in de grafiek N=1 N=13 nee, helemaal niet 6% 1% 3% een beetje grotendeels ja, helemaal 62% 8% 31% DEEL I 23 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 Deskundigheid van uw zorgverleners De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners. 33. Zijn uw zorgverleners deskundig? in de grafiek N=1 N=15 geen van allen 7% 3% sommigen de meesten allemaal 67% 33% 34. Sluit de zorg van de verschillende zorgverleners waarmee u te maken heeft op elkaar aan? in de grafiek N=8 N=12 nooit soms meestal altijd 83% 8% 8% 35. Wordt u tijdig geholpen als u zorg nodig heeft? in de grafiek N=1 N=15 nooit 6% 1% 3% soms meestal altijd 67% 13% 2% DEEL I 24 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 36. Wordt in acute situaties snel genoeg hulp geboden? in de grafiek N=5 N=8 niet van toepassing N=5 N=7 totaal N=1 N=15 nooit soms meestal altijd Algemene waardering De volgende vragen hebben betrekking op de afgelopen week. Het gaat om uw eigen ervaringen met zorgverleners 37. Welk cijfer geeft u de zorg in de afgelopen week? Een betekent: heel erg slecht. Een 1 betekent: uitstekend. Aantal % Aantal %,, 1,, 2,, 3,, 4,, 5,, 6,, 7 1 9,1 1 6,3 8 5 45,5 8, 9 3 27,3 3 18,8 1 1 9,1 3 18,8 niet ingevuld 1 9,1 1 6,3 totaal 11 16 gemiddeld 8,4 8,5 DEEL I van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 38. Zou u uw zorgverleners bij andere patiënten die in een vergelijkbare situatie zitten aanbevelen? in de grafiek N=1 N=15 beslist niet 9% 1% waarschijnlijk niet waarschijnlijk wel beslist wel 93% 7% Overige vragen Dit is een lijstje met bezigheden, die te maken hebben met uw functioneren in het dagelijks leven. We willen u verzoeken de vragen in te vullen voor de situatie zoals deze nu is. 39. Heeft u hulp nodig bij het baden of douchen? in de grafiek N=11 N=16 82% 18% nee ja % % 4. Heeft u hulp nodig bij het aankleden? in de grafiek N=11 N=16 82% 18% nee ja 69% 31% DEEL I 26 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 41. Heeft u hulp nodig bij het naar de toilet gaan? in de grafiek N=11 N=16 nee 73% 27% ja % % 42. Wat is uw leeftijd? Aantal % Aantal % 18 t/m 24 jaar,, t/m 34 jaar,, 35 t/m 44 jaar,, 45 t/m 54 jaar,, 55 t/m 64 jaar 2 18,2 2 12,5 65 t/m 74 jaar 3 27,3 5 31,3 jaar of ouder 6 54,5 9 56,3 totaal 11 16 43. Bent u een man of een vrouw? Aantal % Aantal % man 4 36,4 7 43,8 vrouw 7 63,6 9 56,3 totaal 11 16 44. Wat is uw burgerlijke staat? Aantal % Aantal % ongehuwd 2 18,2 2 12,5 gehuwd/geregistreerd partnerschap 4 36,4 7 43,8 ongehuwd samenwonend,, gescheiden 2 18,2 3 18,8 weduwe/weduwnaar 3 27,3 4, totaal 11 16 DEEL I 27 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 45. Welke ziekte heeft u? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Aantal % Aantal % kanker 1 9,9 15 93,8 hersenbloeding/herseninfarct (CVA) 1 9,1 1 6,3 chronisch obstructieve longaandoening (COPD),, hartfalen,, anders 2 18,2 2 12,5 46. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Aantal % Aantal % geen opleiding,, lager onderwijs 3 27,3 4, lager of voorbereidend beroepsonderwijs 3 27,3 5 31,3 middelbaar algemeen voortgezet onderwijs, 1 6,3 middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs 1 9,1 1 6,3 hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs 1 9,1 1 6,3 hoger beroepsonderwijs 3 27,3 4, wetenschappelijk onderwijs,, totaal 11 16 47. Wat is het geboorteland van uzelf? Aantal % Aantal % Nederland 1 9,9 15 93,8 Duitsland 1 9,1 1 6,3 totaal 11 16 48. Wat is het geboorteland van uw vader? Aantal % Aantal % Nederland 1 9,9 15 93,8 Duitsland 1 9,1 1 6,3 totaal 11 16 DEEL I 28 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 49. Wat is het geboorteland van uw moeder? Aantal % Aantal % Nederland 9 81,8 14 87,5 Duitsland 1 9,1 1 6,3 anders 1 9,1 1 6,3 totaal 11 16. In welke taal praat u thuis het meeste? Aantal % Aantal % Nederlands 7 63,6 9 56,3 Fries,, Nederlands dialect 4 36,4 7 43,8 Indonesisch,, Sranan (Surinaams),, Marokkaans-Arabisch,, Turks,, Duits,, Papiaments (Nederlandse Antillen),, totaal 11 16 51. Heeft u een bepaalde levensovertuiging? Aantal % Aantal % PC en kerkelijk meelevend,, PC niet kerkelijk meelevend 1 9,1 1 6,3 RK en kerkelijk meelevend 5 45,5 7 43,8 RK niet kerkelijk meelevend 1 9,1 3 18,8 moslim en praktiserend,, moslim niet praktiserend,, humanistisch 1 9,1 1 6,3 geen levensovertuiging 3 27,3 4, overig,, totaal 11 16 52. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Aantal % Aantal % nee,, ja 11 16 totaal 11 16 DEEL I 29 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg uitkomsten Sint Annaklooster Facit 214 53. Hoe heeft die persoon u geholpen? (u mag meerdere hokjes aankruisen) Aantal % Aantal % heeft de vragen voorgelezen,, heeft mijn antwoorden opgeschreven,, heeft de vragen in mijn plaats beantwoord,, heeft de vragen in mijn taal vertaald,, heeft op een andere manier geholpen 11 16 Evaluatievragen 54. Wat zou u willen veranderen aan de zorg die u nu krijgt? Helemaal niks. Bij een acute opname kan het zijn dat de informatieverstrekking, de intake, in het gedrang komt. Als je zelf nog redelijk mobiel bent kan de dagbesteding een beetje eenzaam zijn. Er is behoefte aan een activiteitencentrum. Een ontbijtkar zou misschien efficiënter zijn. Er is behoefte aan een kleine winkelvoorziening. Het eten is gewone Hollandse kost. Ik zou wel eens iets extra s willen. Lekker (hard)broodje gezond. Ik moet altijd lang wachten voordat er iemand komt, dat mag veranderen. Je moet vaak lang wachten voordat je geholpen wordt. De zorg zit niet altijd op een lijn. Er is behoefte aan meer tijd voor persoonlijke aandacht. 55. Heeft u onderwerpen in deze vragenlijst gemist die gaan over de kwaliteit van de zorg en die voor u heel belangrijk zijn? Een vraag over de maaltijden. In is dit van uitstekende kwaliteit. Vragen over het eten. Het zou goed zijn een vraag toe te voegen over de locatie en de accommodatie van het hospice. Deze zaken kunnen voor een patiënt in deze fase erg belangrijk zijn. Vraag over het beroep. Het is van belang wat iemand voor vak heeft uitgeoefend. Nee (7x) Geen. 56. Wat vond u van de lengte van de vragenlijst? Aantal % Aantal % veel te lang 1 9,1 1 6,3 een beetje te lang,, precies goed 1 9,9 15 93,8 een beetje te kort,, veel te kort,, totaal 11 16 DEEL I 3 van 4
DEEL II Conclusies Aanbevelingen
CQ-index Palliatieve Zorg conclusies en aanbevelingen Sint Annaklooster Facit 214 1 Conclusies 1.1 Conclusies In paragraaf 1.2 van deel 1 van deze eindrapportage zijn de onderwerpen van de indicatorenset palliatieve zorg uiteengezet. De conclusies worden in deze paragraaf per onderwerp weergegeven. Ook worden de betreffende indicatoren benoemd. De conclusies zijn geschreven op basis van de antwoorden van patiënten die de vragen van toepassing vonden op hun situatie. 1.1.1 Management van pijn en andere lichamelijke symptomen Begeleiding bij lichamelijke symptomen (Indicator A5) Alle geraadpleegde patiënten geven aan dat zij begeleiding krijgen bij pijn. Op een enkeling na zeggen de patiënten voor wie het van toepassing is dat zij begeleiding krijgen bij vermoeidheid. Daarnaast zeggen alle patiënten zo nodig begeleiding te krijgen bij obstipatie (verstopping). De vraag of de patiënten begeleid worden bij benauwdheid is door minder dan 1 patiënten beantwoord, waardoor het resultaat niet weergegeven kan worden in deze rapportage. Ervaren lichamelijke verzorging (Indicator A6) Alle geraadpleegde patiënten geven aan dat de zorgverleners hen helpen bij de lichamelijke verzorging. 1.1.2 Zorg voor psychosociaal welbevinden van patiënten Ervaren begeleiding bij angst en somberheid (Indicator B3) De vragen over het krijgen van begeleiding bij angst en somberheid zijn door minder dan 1 patiënten beantwoord. Hierdoor kunnen helaas geen resultaten weergegeven worden in deze rapportage. Ervaren aandacht van zorgverleners (Indicator B4) Alle geraadpleegde patiënten vinden dat hun zorgverleners aandachtig naar hen luisteren en dat zij genoeg tijd voor hen hebben. Op een enkeling na menen de patiënten dat hun zorgverleners belangstelling tonen voor de persoonlijke situatie van de patiënt en alle patiënten geven aan dat aan hen warme aandacht wordt gegeven. Daarnaast geven alle patiënten aan dat er gelegenheid is om met hun zorgverleners te praten over hoe zij zich voelen. Bovendien menen bijna alle patiënten dat hun zorgverleners aandacht hebben voor hun naasten. Beoordeling van bejegeningaspecten beleefdheid en serieus genomen worden (Indicator B5) Alle geraadpleegde patiënten geven aan dat hun zorgverleners beleefd tegen hen zijn en dat zij hen serieus nemen. Ervaren respect voor autonomie (Indicator B6) Alle geraadpleegde patiënten ervaren dat zij van hun zorgverleners ruimte krijgen om hun dag in te delen. Ook zeggen zij allen dat zij kunnen meebeslissen over hun zorg en dat hun zorgverleners rekening houden met hun persoonlijke wensen. Ervaren respect voor privacy (Indicator B7) Alle patiënten geven aan dat zij gelegenheid krijgen om alleen te zijn als zij dat zelf willen en dat er gelegenheid is om iemand ongestoord te spreken als zij dat willen. DEEL II 33 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg conclusies en aanbevelingen Sint Annaklooster Facit 214 1.1.3 Zorg voor spiritueel welbevinden van patiënten Respect voor levensovertuiging (Indicator C1) Volgens alle geraadpleegde patiënten tonen zorgverleners respect voor hun levensovertuiging Geestelijke verzorging (Indicator C2) Alle patiënten geven aan terecht te kunnen bij een geestelijk verzorger terecht (bijvoorbeeld een dominee/pastor, humanistisch raadsman/-vrouw). 1.1.4 Generiek Aanspreekpunt voor de zorg (Indicator D3) 38% van de geraadpleegde patiënten weet helemaal niet wie zijn of haar aanspreekpunt is voor de zorg, 15% weet het een beetje. Informatie over het te verwachten ziektebeloop (indicator D4) Van de geraadpleegde patiënten krijgt % helemaal geen informatie over het te verwachten ziektebeloop, 6% krijgt een beetje informatie hierover. Informatie over voor- en nadelen van behandelingen (Indicator D5) 31% zegt helemaal geen informatie te krijgen over de voor-en nadelen van behandelingen, 8% zegt een beetje informatie te hebben gehad. Begrijpelijke uitleg (Indicator D6) Volgens alle patiënten leggen de zorgverleners dingen op een begrijpelijke manier uit. Tegenstrijdige informatie (Indicator D7) Op een enkeling na geven de geraadpleegde patiënten aan dat zorgverleners geen tegenstrijdige informatie verstrekken. Ervaren deskundigheid en continuïteit (Indicator D1) Volgens alle geraadpleegde patiënten zijn de zorgverleners deskundig en zij geven op een enkeling na aan dat de zorg van de verschillende zorgverleners waarmee zij te maken hebben goed op elkaar aansluit. Bovendien zegt 8% tijdig te worden geholpen als zij zorg nodig hebben, 2% zegt dat deze hulp soms tijdig komt. De vraag of de hulp in acute situaties snel genoeg wordt geboden is door minder dan 1 patiënten beantwoord waardoor de resultaten niet weergegeven kunnen worden in de rapportage. Percentage patiënten dat tijdig hulpmiddelen krijgt (Indicator D11) Alle geraadpleegde patiënten geven aan tijdig hulpmiddelen te krijgen (bijvoorbeeld speciaal bed, rolstoel, verbandmiddelen). 1.2 Algemene waardering Aan de patiënten is gevraagd een totaaloordeel te geven over de zorg die zij in de afgelopen week van de hospice van Sint Annaklooster hebben gekregen, in de vorm van een rapportcijfer. Hiervoor wordt gemiddeld het cijfer 8,5 gegeven. Het hoogst gegeven cijfer is 1 (3 respondenten), het laagst gegeven cijfer is 7 (1 respondent). Ook is patiënten gevraagd of zij de zorgverleners zouden aanbevelen bij patiënten in een vergelijkbare situatie. 93% van de patiënten zou hun zorgverleners beslist wel aanbevelen bij andere patiënten die in een vergelijkbare situatie zitten en 7% zegt dit waarschijnlijk wel te zullen doen. DEEL II 34 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg conclusies en aanbevelingen Sint Annaklooster Facit 214 2 Aanbevelingen Patiënten De uitkomsten van de cliëntenraadpleging voor Sint Annaklooster geven op veel punten aanleiding tot tevredenheid. Uiteraard waren er ook enkele verbeterpunten. De aanbevelingen hieronder betreffen de situaties waarin een deel van de patiënten minder tevreden was. Soms was dat maar een klein deel, maar dan lijkt het onderwerp ons belangrijk of maakten patiënten er aanvullende opmerkingen over. De aanbevelingen zijn bedoeld als handreiking om ideeën op te doen voor verdere verbetering. 2.1 Management van pijn en andere symptomen De resultaten van deze raadpleging geven geen aanleiding tot het formuleren van aanbevelingen op dit onderwerp. 2.2 Zorg voor psychosociaal welbevinden De resultaten van deze raadpleging geven geen aanleiding tot het formuleren van aanbevelingen op dit onderwerp. 2.3 Zorg voor spiritueel welbevinden De resultaten van deze raadpleging geven geen aanleiding tot het formuleren van aanbevelingen op dit onderwerp. 2.4 Generiek Bespreek met patiënten hoe zij contact kunnen opnemen met de betrokken zorgverleners en wie hiervoor het eerste aanspreekpunt is. Geef een kaartje mee met de contactgegevens aan de betrokken familieleden en leg deze ook neer bij de telefoon van de patiënt. Informeer patiënten over het te verwachten ziektebeloop en de behandeling in de hospice. Bespreek indien mogelijk vóór de start van een behandeling de voor-en nadelen ervan, en eventuele alternatieven. Geef het tevens aan als de palliatieve fase is aangebroken en de nadruk van de behandeling meer komt te liggen op verlichting. Check regelmatig bij patiënten of zij nog vragen hebben en bespreek samen waar antwoord of ondersteuning te vinden is. Vraag patiënten geregeld of de zorg of hulp die geboden wordt tijdig is en pas de werkwijze waar nodig aan. Maak eenduidige afspraken over wat er van medewerkers wordt verwacht in acute situaties en informeer zo nodig naasten hierover. Evalueer acute situaties achteraf op hoe er gehandeld is. Overweeg gebruik te maken van het Zorgpad Stervensfase (een zorgdossier, een checklist en een evaluatie-instrument in één, ontwikkeld door het NKI) voor het leveren van goede palliatieve zorg in de laatste levensdagen 1. Bespreek (indien mogelijk) ruim voor de stervensfase met de patiënt: o eventuele scenario's van overlijden; o beslissingen rond het levenseinde; (on)gewenste levensverlengende handelingen; o wensen en evt. instellingsbeleid ten aanzien van eventuele reanimatie, palliatieve sedatie, euthanasie; o wensen t.a.v. verzorging na het overlijden. Leg gemaakte afspraken schriftelijk vast en verstrek de patiënt en diens naasten een kopie van deze afspraken. 1 Zorgpad stervensfase is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen. Zie http://www.zorgpadstervensfase.nl/. DEEL II 35 van 4
CQ-index Palliatieve Zorg conclusies en aanbevelingen Sint Annaklooster Facit 214 Tot slot Onze aanbevelingen sluiten over het algemeen aan bij afspraken die in veel organisaties al bestaan, maar in de praktijk dan bij de bewoners kennelijk toch niet het gewenste effect bereiken. Veelal blijkt dat dit komt omdat het uitvoeren en opvolgen van gemaakte afspraken niet altijd sluitend is. Daarom geven we tot slot nog de volgende algemene adviezen: Toets in resultaatgerichte interne audits in hoeverre beleid en afspraken in de praktijk daadwerkelijk zijn geïmplementeerd en tot het gewenste effect leiden. Deel ervaringen met collega s van andere locaties/regio s met betrekking tot het succesvol verbeteren en borgen van kwaliteit. Formuleer de verbeterplannen SMART en monitor de voortgang van de verbeteracties. Houd de medewerkers actief betrokken bij het proces door de voortgang regelmatig te bespreken en doelen en acties zo nodig bij te stellen. Informeer de patiënten ook over de voortgang. Bespreek de uitkomsten van deze raadpleging met de cliëntenraad en in het werkoverleg met uw medewerkers en formuleer gezamenlijk verbeterpunten en concrete doelstellingen en activiteiten. Facit kan desgewenst de eindpresentatie voor de hospices van Sint Annaklooster verzorgen of een powerpoint maken waarmee u zelf de uitkomsten intern kunt presenteren. Bronnen: www.agora.nl www.netwerkpalliatievezorg.nl http://www.zorgpadstervensfase.nl/ http://levenendood.wordpress.com/212/11/8/regie-rondom-het-levenseinde/ www.gewoondood.nl http://www.alsjenietmeerbeterwordt.nl/ www.forumongeneeslijkziek.nl www.pallialine.nl DEEL II 36 van 4
Bijlage 1: Achtergrondinformatie over de CQ-index De CQ-index (ook wel CQI genoemd) staat voor Consumer Quality Index, een gestandaardiseerde methodiek om klantervaringen in de zorg te meten, te analyseren en te rapporteren. Meestal wordt aan patiënten en cliënten een schriftelijke vragenlijst voorgelegd. Daarnaast wordt voor sommige cliëntengroepen gewerkt met online vragenlijsten en met interviews. De CQI-systematiek is in Nederland ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Opdrachtgevers waren Agis, de Stichting Miletus (een samenwerkingsverband van verzekeraars) en ZonMw. De CQ-indexen voor de VV&T zijn ontwikkeld door het NIVEL (het Nederlands instituut voor onderzoek van Gezondheidszorg) in opdracht van het Centrum Klantervaring Zorg (sinds januari 213 College voor Zorgverzekeringen) te Utrecht. De CQ-index is oorspronkelijk gebaseerd op de Amerikaanse CAHPS-systematiek en de door het NIVEL ontwikkelde QUOTE vragenlijsten. CAHPS staat voor Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems. QUOTE betekent Quality Of care Through the patient s Eyes. Van CAHPS is overgenomen: De antwoordsystematiek (vragen naar de frequentie waarmee aan kwaliteitseisen is voldaan) De lay-out van vragenlijsten (elk item krijgt een aparte vraag) De geprotocolleerde aanpak van steekproeftrekking, dataverzameling, analyse en rapportage. Van QUOTE is overgenomen: De aandoenings- of aanbiedersspecifieke verdieping van vragenlijsten (vragen over aandoeningsspecifieke aspecten van kwaliteit, inclusief effectiviteit van behandeling en het optreden van eventuele complicaties) De vraag hoeveel belang consumenten hechten aan de verschillende kwaliteitsaspecten. CAHPS- en QUOTE-instrumenten zijn beide wetenschappelijk gefundeerd en meten ervaringen van consumenten van zorg. Dit is een belangrijk verschil ten opzichte van veel andere vragenlijsten, waarin naar tevredenheid van patiënten/consumenten wordt gevraagd. Vragen naar concrete ervaringen van zorggebruikers leveren meer bruikbare informatie op voor kwaliteitswaarborging en kwaliteitsverbetering dan meer subjectieve vragen naar tevredenheid. Daarnaast geldt dat beide families van meetinstrumenten zich globaal richten op dezelfde domeinen van kwaliteit van zorg, dat het fundament bestaat uit een mix van kwalitatief en kwantitatief onderzoek en dat in het ontwikkelingsproces een belangrijke rol is weggelegd voor de gebruikers van zorgvoorzieningen.
Bijlage 2: Vragen voor patiënten (intramuraal) gerubriceerd naar categorieën en indicatoren 1. Management van pijn en andere lichamelijke symptomen 1.1 Mate waarin patiënten begeleiding bij lichamelijke symptomen ervaren (Indicator A5) 5 Krijgt u begeleiding bij pijn? 6 Krijgt u begeleiding bij vermoeidheid 7 Krijgt u begeleiding bij benauwdheid? 8 Krijgt u begeleiding bij obstipatie (verstopping)? 1.2 Mate waarin patiënten hulp bij de lichamelijke verzorging ervaren (Indicator A6) 9 Helpen uw zorgverleners u bij uw lichamelijke verzorging? 2. Zorg voor psychosociaal welbevinden van patiënten 2.1 Mate waarin patiënten begeleiding bij angst en somberheid ervaren (Indicator B3) 11 Krijgt u begeleiding bij angst? 12 Krijgt u begeleiding bij somberheid? 2.2 Mate waarin patiënten aandacht van hun zorgverleners ervaren (Indicator B4) 14 Luisteren uw zorgverleners aandachtig naar u? 15 Hebben uw zorgverleners genoeg tijd voor u? 17 Tonen uw zorgverleners belangstelling voor uw persoonlijke situatie? 18 Geven uw zorgverleners u warme aandacht? 19 Is er gelegenheid om met uw zorgverleners te praten over hoe u zich voelt? 2 Hebben uw zorgverleners aandacht voor uw naaste(n)? 2.3 Mate waarin patiënten positief oordelen over de bejegeningaspecten beleefdheid en serieus genomen worden (Indicator B5) 13 Zijn uw zorgverleners beleefd tegen u? 16 Nemen uw zorgverleners u serieus? 2.4 Mate waarin patiënten respect voor autonomie ervaren (Indicator B6) 21 Krijgt u van uw zorgverleners ruimte om uw dag in te delen? 22 Kan u meebeslissen over uw zorg? 23 Houden uw zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen? 2.5 Mate waarin patiënten respect voor privacy ervaren (Indicator B7) 24 Krijgt u gelegenheid om alleen te zijn als u dat wilt? Is er gelegenheid om iemand ongestoord te spreken als u dat wilt? 3. Zorg voor spiritueel welbevinden van patiënten 3.1 Mate waarin patiënten aangeven dat zorgverleners respect hebben voor hun levensovertuiging (Indicator C1) 26 Tonen uw zorgverleners respect voor uw levensovertuiging? 3.2 Mate waarin patiënten aangeven dat ze terecht kunnen bij een geestelijk verzorger (Indicator C2) 27 Kunt u bij een geestelijk verzorger terecht (bijvoorbeeld een dominee/pastor, humanistisch raadsman/-vrouw)?
4. Generiek 4.1 Mate waarin patiënten weten wie hun aanspreekpunt is voor de zorg (Indicator D3) 31 Weet u wie uw aanspreekpunt is voor de zorg? 4.2 Mate waarin patiënten informatie krijgen over het te verwachten ziektebeloop (indicator D4) 3 Krijgt u informatie over het te verwachten ziektebeloop? 4.3 Mate waarin patiënten informatie krijgen over voor- en nadelen van behandelingen (Indicator D5) 32 Krijgt u informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen? 4.4 Mate waarin patiënten aangeven begrijpelijke uitleg te geven (Indicator D6) 28 Leggen uw zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 4.5 Mate waarin patiënten aangeven tegenstrijdige informatie te krijgen (Indicator D7) 29 Geven uw zorgverleners u tegenstrijdige informatie? 4.6 Mate waarin patiënten deskundigheid en continuïteit ervaren (Indicator D1) 33 Zijn uw zorgverleners deskundig? 34 Sluit de zorg van de verschillende zorgverleners waarmee u te maken heeft op elkaar aan? 35 Wordt u tijdig geholpen als u zorg nodig heeft? 36 Wordt in acute situaties snel genoeg hulp geboden? 4.7 Percentage patiënten dat tijdig hulpmiddelen krijgt (Indicator D11) 1 Krijgt u tijdig hulpmiddelen (bijvoorbeeld speciaal bed, rolstoel, verbandmiddelen)