PATIËNTEN INFORMATIE Nierfunctie vervangende therapie
2
PATIËNTENINFORMATIE Inhoud Waarom deze folder?... 4 Het nierfalentraject... 4 Nierfunctie vervangende therapie... 4 Wat is dialyse?... 6 De verschillende dialysebehandelingen... 6 Hoe een keuze te maken?... 8 Voeding bij dialyse... 10 Medicatie bij dialyse... 11 Overzicht van de verschillende dialysebehandelingen... 14 Dialysebehandelvormen naast elkaar... 24 Bereikbaarheid en verdere informatie... 26 Bronnen... 27 Een keuze maken... 28 Vragen... 29 3
Waarom deze folder? Met behulp van deze folder willen wij als nierfalenteam de patiënt en direct betrokkenen te kunnen ondersteunen in het maken van een keuze tussen de verschillende nierfunctie vervangende behandelingen en de verschillende dialysebehandelingen in het bijzonder. Deze folder wordt meegegeven na afloop van een persoonlijk voorlichtingsgesprek aan de patiënt in het kader van het nierfalentraject om zo thuis de informatie rustig te kunnen nalezen. Mochten er na het lezen van deze folder nog vragen zijn kunt u altijd contact opnemen met een van de hulpverleners uit het nierfalenteam (nefroloog, nefroloog in opleiding, verpleegkundig specialist, dialyseverpleegkundige diëtist en maatschappelijk werk). Het nierfalentraject De nefroloog, nefroloog in opleiding en verpleegkundige specialist begeleiden de patiënt bij de medische controles op de polikliniek. Zij dragen zorg voor het op het juiste moment inschakelen van de disciplines die betrokken zijn bij de voorlichting in het nierfalentraject en zijn eindverantwoordelijk voor de geboden medische zorg. Er wordt met de patiënt gekeken naar de mogelijkheden voor transplantatie, dialyse of conservatieve behandeling. Nierfunctie vervangende therapie Het uitgangspunt van het Maasstad Ziekenhuis is dat patiënten zelf een keuze kunnen maken in de soort behandeling als het gaat om nierfunctie vervangende therapie; transplantatie, peritoneale dialyse (buikspoeling) of hemodialyse (bloedspoeling). Soms zijn er medische omstandigheden, waardoor niet alle nierfunctie vervangende behandelingen uitvoerbaar zijn. Dit zal door de nefroloog met de patiënt worden besproken. Patiënten kunnen ook besluiten niet aan nierfunctie vervangende therapie te beginnen. Dit noemen wij conservatieve behandeling. 4
PATIËNTENINFORMATIE Chronisch nierfalen Conservatieve behandeling Eindstadium nierfalen Nierfunctie vervangende behandeling Transplantatie Thuisdialyse Dialyse Centrumdialyse Hemodialyse (THD) dag / nacht Hemodialyse (CHD) dag / nacht Peritoneale dialyse (PD) Continue ambulante peritoneale dialyse PD Automatische peritoneale dialyse PD Afbeelding behandelvormen bij chronisch nierfalen (bron Yodda) Conservatieve behandeling Bij deze behandeling kiest de patiënt er zelf voor om niet te starten met nierfunctie vervangende therapie. Binnen deze vorm van behandeling zullen de fysieke klachten worden behandeld maar zal er niet gestart worden met dialyse of het transplantatie traject. De fysieke klachten worden behandeld door medicatie en voedingsadviezen. De patiënt bespreekt met de nefroloog de wens om in het ziekenhuis onder controle te blijven of dat de huisarts de begeleiding zal overnemen. 5
Transplantatie De nefroloog beslist of het mogelijk is voor de patiënt om het transplantatietraject op te starten. Voor de patiënten waarbij transplantatie een mogelijkheid is, wordt in het nierfalentraject gerichte informatie over transplantatie en het daarbij behorende traject gegeven. Wat is dialyse? Dialyse is een behandeling voor patiënten bij wie de nieren (bijna) zijn gestopt met functioneren. De nieren hebben belangrijke functies waaronder het verwijderen van afvalstoffen en het uitscheiden van overtollig vocht via de urine. Als de nieren niet (goed) functioneren, worden met behulp van dialyse, afvalstoffen en het eventuele overtollige vocht verwijderd uit het lichaam. Met dialyse wordt ongeveer 10% van de nierfunctie overgenomen. Dit is voldoende voor het lichaam om te kunnen blijven functioneren. De verschillende dialysebehandelingen Patiënten die gaan dialyseren kunnen een keuze maken tussen verschillende dialysebehandelingen. Alle dialysebehandelingen zorgen ervoor dat er afvalstoffen uit het lichaam verwijderd worden met behulp van medische apparatuur. De behandelingen hebben een grote invloed op het leven van patiënten. Daarom is het van belang dat de patiënt een behandeling kiest die het beste in zijn of haar leven past. Er zijn verschillende dialysebehandelingen. Deze behandelingen zorgen er allemaal voor dat de afvalstoffen en het te veel aan vocht uit het lichaam verwijderd worden. 6
PATIËNTENINFORMATIE De behandelingen verschillen op een aantal punten zoals: waar de patiënt de behandeling kan krijgen (thuis of in het ziekenhuis); hoe vaak de behandeling uitgevoerd moet worden; hoe lang de behandeling uitgevoerd moet worden; de materialen die voor de behandeling worden gebruikt; waar de toegang voor de patiënt wordt aangelegd. De dialysebehandelingen zijn dus onder te verdelen in een thuisbehandeling versus ziekenhuis- of centrumbehandeling. De behandeling kan overdag of in de nacht worden uitgevoerd en er kan peritoneale dialyse of hemodialyse worden gedaan. ooperitoneale dialyse (buikspoeling) / thuisbehandeling Continue Ambulante Peritoneale dialyse / overdag Automatische Peritoneale dialyse / in de nacht (CAPD) (APD) Afbeelding peritoneale dialyse (bron: Nierstichting) 7
oohemodialyse / thuisbehandeling of ziekenhuis- of centrumbehandeling Thuis Hemodialyse / overdag of in de nacht Centrum Hemodialyse / overdag Centrum Hemodialyse / in de nacht (THD) (CHD) (CHDN) Afbeelding hemodialyse (bron Nierstichting) Hoe een keuze te maken? Het nierfalentraject geeft gerichte voorlichting en begeleiding aan de patiënt bij de ingrijpende beslissing omtrent de keuze en vorm van nierfunctie vervangende therapie. De behandelend nefroloog zal als hij/ zij verwacht dat de nierfunctie van een patiënt binnen afzienbare tijd zodanig achteruit gaat, dat vervanging en ondersteuning nodig is, dit bespreken met de patiënt. Na dit gesprek wordt het nierfalentraject officieel gestart. Tijdens het nierfalentraject krijgt de patiënt voorlichting over de diverse mogelijkheden van nierfunctie vervangende therapie en de invloed van de verschillende behandelingen op het dagelijkse leefpatroon. 8
PATIËNTENINFORMATIE Aan bod komen in een aantal gesprekken: conservatieve behandeling, hemodialyse, peritoneaal dialyse (allen door de nierfalenverpleegkundige); indien van toepassing de mogelijkheden van transplantatie door de transplantatieverpleegkundige; effect van dieet door diëtiste; invloed van nierfunctie vervanging op dagelijks leven door medisch maatschappelijk werk(st)er. We streven ernaar dat elke patiënt binnen 8 weken dit traject doorloopt om uiteindelijk een keuze te maken t.a.v. nierfunctie vervangende therapie. Indien er nog geen keuze gemaakt kan worden en er behoefte is aan aanvullende gesprekken zullen deze worden georganiseerd. Ondersteuning door familie en/of naasten is hierbij altijd mogelijk. Ook individuele gesprekken met zorgverleners helpen de patiënt bij het maken van een keuze. Verder organiseert het medisch maatschappelijk werk ook meerdere keren per jaar bijeenkomsten (gespreksgroepen en nierdialoog) om patiënten te helpen een keuze te maken met behulp van ervaringen van andere patiënten. Nierdialoog Het maatschappelijk werk organiseert in samenwerking met en in aanwezigheid van de verschillende disciplines, zoals de nefroloog, diëtiste en verpleegkundigen zesmaal per jaar een nierdialoog. Dit is een informatieve bijeenkomst waar onderwerpen worden besproken die van belang zijn voor nierpatiënten en hun familieleden. Ook is er gelegenheid om onderling ervaringen uit te wisselen. Gespreksgroep Veel mensen stellen het op prijs ervaringen uit te wisselen met andere personen in een vergelijkbare situatie. Het maatschappelijk werk organiseert met regelmaat gespreksgroepen voor patiënten om aan deze wens tegemoet te komen. 9
Vroegtijdige familievoorlichting bij u thuis In het algemeen is er over nierziekten weinig bekend. Het medisch maatschappelijk werk biedt de mogelijkheid om thuis, familie en bekenden te informeren over nierziekte en behandelmogelijkheden. Aan bod komen: wat is een nierziekte, de gevolgen hiervan, de verschillende dialysevormen, niertransplantatie en het doneren van een nier. Hierbij komen ook de risico s en resultaten van de verschillende behandelvormen aan bod. Daarnaast is er uitgebreid de mogelijkheid om op vragen in te gaan. Voeding bij dialyse Als de nieren minder goed werken, worden afvalstoffen, die onder andere vanuit de voeding worden opgenomen, niet goed uitgescheiden. Dit kan leiden tot klachten zoals vermoeidheid en verminderde eetlust. Om klachten te verminderen en in sommige gevallen de achteruitgang van de nieren te vertragen, stelt de diëtiste, in overleg met de patiënt, een persoonlijk dieetadvies op. Hierin wordt rekening gehouden met eetgewoontes en persoonlijke omstandigheden. Er wordt gebruik gemaakt van het boek Eten met Plezier. Dit boek krijgt de patiënt van de diëtiste. In het dieet bij nierfunctiestoornissen gaat het om de volgende voedingsstoffen: natrium (zout), eiwit, kalium, fosfaat en vocht. Verder is het belangrijk dat de hoeveelheid energie uit de voeding in balans is met de hoeveelheid energie die u nodig heeft. Zo blijft de patiënt zo goed mogelijk in conditie. Afhankelijk van de mate van nierfunctieverlies en/of de gekozen nierfunctie vervangende behandeling bespreekt de diëtiste welke voedingsstoffen van belang zijn. Zich aan een dieet houden is voor de meeste mensen geen makkelijke opgave. De eigen smaakvoorkeur, de eventuele werksituatie en de steun van de directe leefomgeving kunnen het leven met een dieet makkelijker of juist moeilijker maken. Nadenken over wat en wanneer wordt gegeten 10
PATIËNTENINFORMATIE kan als lastig ervaren worden. Toch is er veel mogelijk. Hoe meer inzicht de patiënt krijgt in de mogelijkheden van het dieet hoe meer grip hij/zij kan krijgen op de eigen situatie. De diëtiste kan hierbij ondersteunen. Medicatie bij dialyse Een nierpatiënt krijgt verschillende medicijnen voorgeschreven. Afhankelijk van de klachten en het stadium van de nierschade. De meest voorkomende middelen zijn: Plastabletten: Furosemide (Lasix ) of Bumetanide (Burinex ) Deze tabletten zijn vochtafdrijvend en zorgen ervoor dat u meer gaat plassen. Dit merkt u aan uw gewicht en afname van bijvoorbeeld benauwdheid of oedeem. Fosfaatbinders: Calciumcarbonaat (Calci-chew ), Calciumacetaat (Phos-ex ), Lanthanum (Fosrenol ), Sevelameer (Renvela ). Het fosfaat wordt in de darmen gebonden aan deze medicijnen, waardoor u het fosfaat via de ontlasting kwijt raakt. Deze middelen moeten altijd bij de maaltijd worden ingenomen. Ook als u eiwitrijke tussendoortjes gebruikt kan het raadzaam zijn een fosfaatbinder te gebruiken. Het resultaat is merkbaar aan uw bloeduitslagen. Kaliumverlagers binden het kalium in de darmen, waardoor het overtollige kalium via de ontlasting wordt verwijderd. Voorgeschreven kan worden Polystyreensulfaat (met calcium of met natrium) (Sorbesterit, Zerolit of Resonium ). Het is een poeder die opgelost wordt in water en 1x per dag moet worden ingenomen. Het resultaat is merkbaar aan uw bloeduitslagen. Middelen tegen jeuk kunnen zijn een verkoelende zalf of tabletten als Cetirizine, Levorcetiricine of Clemastine. 11
Vitamines die worden voorgeschreven zijn voornamelijk vitamine D zoals Colecalciferol of Alfacacidol en veelal worden ook speciale multivitaminen voorgeschreven. IJzertabletten: Bij bloedarmoede kan het zijn dat het lichaam onvoldoende bouwstoffen voorradig heeft. IJzer is een van die stoffen die nodig is voor de aanmaak van nieuwe rode bloedcellen. Het kan dan gaan om tabletten als Ferrofumeraat, Ferosulfaat, Ferrogluconaat of medicijnen via een infuus zoals Ferinject of Venofer. Tabletten kunnen nog wel eens effect hebben op de darmen, bijvoorbeeld obstipatie of verkleuring van de ontlasting. Er kan dan ook ijzer via een infuus worden gegeven. Hiervoor wordt de patiënt dan met enige regelmaat op de dagbehandeling opgenomen. Het resultaat is merkbaar aan uw klachten en de bloeduitslagen. Bloeddrukverlagende middelen: Er zijn veel verschillende middelen die invloed uitoefenen op de bloeddruk. 1. ACE remmers of ARB/AT2II remmers, zijn tabletten die invloed hebben op de productie van stoffen die de bloeddruk beïnvloeden. Dit kunnen zijn: Enalapril (Renitec ), Lisinopril (Zestril ), Perindopril (Coversyl ) als ace-remmers. Candesartan (Atacand ), Irbesartan (Aprovel ), Losartan (Cozaar ), Valsartan (Diovan ) als AT2-remmer. 2. Beta(β) of alfa(α) blokkers zijn middelen die het hart wat trager laten werken, waardoor de inspanning verminderd. Dit kunnen zijn: Atenolol (Tenormin ), Metoprolol (Selokeen ) of Labetalol (Trandate ) als βblokker of Doxasozine (Cardura ) als αblokker. 3. Calciumantagonisten zorgen o.a. voor verwijding van de bloedvaten waardoor de bloeddruk zal dalen. Dit kunnen zijn Amlodipine (Norvasc ), Felodipine (Plendil ), Nifidipine (Adalat ) of Barnidipine (Cyress ). 12
PATIËNTENINFORMATIE Middelen ter verbetering van bloedarmoede zorgen ervoor dat er meer rode bloedlichaampjes worden aangemaakt. Dit kan zijn Darbepoëtine (Aranesp ), Epoëtine-alfa (Eprex ), Epoëtine-beta (Neorecormon ). Deze medicatie kan worden toegediend via het lijnensysteem tijdens bijvoorbeeld dialyse of via een injectie in de benen. Bloedverdunners hebben invloed op het stollen van het bloed. Deze middelen worden voorgeschreven bij bijvoorbeeld hartklachten of na plaatsing van bijvoorbeeld een stent in een van de harstslagaders of na een vaatoperatie. Maar ook tijdens de dialyse is bloedverdunning van belang. Tabletten die worden voorgeschreven zijn Acetylsalycylzuur of Carbasalaatcalcium (Aspro cardio, Ascal ), Acenocoumarol (Sintromitis) Fenprocoumon (Marcoumar ), Clopidogrel (Plavix ). Tijdens een hemodialysebehandeling kan Heparine of Dalteparine (Fragmine ) gebruikt worden. Adviezen Neem de medicijnen zoveel mogelijk op dezelfde tijd in, neem dan ook de voorgeschreven doseringen. Het kan handig zijn om een doseersysteem te gebruiken of als dat kan via de apotheek de medicatie in zogenaamde Baxterrol te laten aanleveren. Overleg altijd met de hulpverlener, zoals de nefroloog, verpleegkundig specialist of verpleegkundige, wanneer er problemen zijn ten aanzien van het gebruik van de voorgeschreven medicatie. 13
Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Overzicht van de verschillende dialysebehandelingen Bij peritoneale dialyse worden de afvalstoffen en vochtoverschot uit het bloed gefilterd met behulp van het buikvlies. Daarom wordt het ook wel buikspoeling genoemd. Bij hemodialyse worden de afvalstoffen en vochtoverschot uit het bloed gefilterd met behulp van een kunstnier. Daarom wordt het ook wel bloedspoeling genoemd. Hoe werken de verschillende dialysebehandelingen De behandeling Hiervoor wordt het eigen buikvlies (peritoneum) als dialysefilter tussen bloed en een spoelvloeistof gebruikt. In de buik ligt om de organen heen een vlies dat is doorweven met veel bloedvaten. Het buikvlies is een halfdoorlatend vlies. Vocht en stoffen die uit kleine deeltjes bestaan worden doorgelaten. Stoffen die uit grotere deeltjes bestaan worden tegengehouden omdat de gaatjes in het buikvlies te klein zijn. Locatie De behandeling wordt thuis uitgevoerd. De behandeling Een machine pompt het bloed door de kunstnier. In de kunstnier zit aan de ene kant van het membraan een vloeistof, ook wel dialysaat genoemd. Langs de andere kant van het vlies stroomt het bloed. Het bloed en de vloeistof blijven dus altijd gescheiden. De vloeistof trekt afvalstoffen en vocht aan en zuivert op die manier het bloed. Het bloed gaat door de dialysemachine en komt steeds iets schoner in het lichaam terug Locatie De behandeling wordt thuis of in het centrum uitgevoerd. 14
PATIËNTENINFORMATIE Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Hoe werken de verschillende dialysebehandelingen Contra-indicaties (wanneer niet) In sommige situaties is deze behandeling niet mogelijk. Een absolute contra-indicatie is het hebben van een stoma (zowel voor urine als ontlasting). Een mogelijke beperking of relatieve contra-indicatie is het eerder hebben doorstaan van buikoperaties, waardoor er een kans is op verkleving van het buikvlies. Tevens kan de aanwezigheid van zwakke plekken in de buikwand of afwijkingen in de darmen een beperking zijn voor deze behandeling. Toegang Voor peritoneale dialyse is een toegang nodig om de spoelvloeistof in en uit de buik te kunnen laten lopen. De PD katheter wordt op een plek rechts of links onder de navel geplaatst. De PD katheter is een zachte, flexibele buis ter grootte van een rietje. Contra-indicaties (wanneer niet) In sommige situaties is deze behandeling niet mogelijk. Een contra-indicatie is de aanwezigheid van slechte en beschadigde bloedvaten. Hierdoor kan de aanleg van een shunt (zie later) niet of moeizaam verlopen. Tevens kan de belasting voor het hart te groot zijn (zie later) voor deze behandeling. Toegang Voor hemodialyse is een toegang nodig om het bloed uit het lichaam te kunnen zuiveren. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een shunt. Een shunt is een kunstmatige verbinding tussen een slagader en een ader, zo stroomt het bloed van de slagader naar de ader waardoor er in de ader een verhoogde druk ontstaat. Door de verhoogde druk zet de ader op. Hierdoor is het bloedvat makkelijker aan te prikken voor de hemodialyse. 15
Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Hoe werken de verschillende dialysebehandelingen Peritoneale dialysekatheter Als er acuut gestart moet worden met dialyseren kan na plaatsing van de peritoneale dialysekatheter worden gestart met behandeling mits bedrust wordt gehouden en er weinig vloeistof wordt gebruikt. Duur van de behandeling Er loopt spoelvloeistof via de PD katheter in de buik om het bloed te zuiveren. Deze vloeistof verblijft per wisseling een aantal (variërend van 1 8) uur in de buik en wordt daarna weer via de PD katheter uit de buik verwijderd. Het starten van de behandeling Voor iedere dialysebehandeling moet er een schone verbinding worden gemaakt met de PD katheter. Hemodialyse katheter Als er acuut gestart moet worden met dialyseren kan er met een plaatselijke verdoving een dialyse katheter worden ingebracht. De katheter wordt in de hals of lies in een van de grote bloedvaten ingebracht en kan dan gelijk na een controle foto worden gebruikt. De dialyse katheter is een tijdelijk oplossing tot de patiënt stabiel genoeg is om voor een van de dialyse vormen te kiezen en een operatie voor een toegang te ondergaan. Duur van de behandeling Om het bloed te zuiveren duurt een hemodialyse-behandeling gemiddeld 4 uur per behandeling. Het bloed wordt zowel tegelijk in als uit het lichaam door de machine en kunstnier gepompt. Het starten van de behandeling Voor iedere dialysebehandeling moeten er twee naalden geprikt worden in de shunt. 16
PATIËNTENINFORMATIE Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Hoe werken de verschillende dialysebehandelingen Frequentie van de behandeling De behandeling vindt elke dag plaats, waarbij in principe 24 uur per dag dialysevloeistof in de buik aanwezig is. Het afsluiten van de behandeling Na iedere dialysebehandeling moet de PD katheter weer schoon worden losgekoppeld. En wordt er een schoon afsluitdopje geplaatst op de katheter. Hiervoor zijn een mondmasker en handalcohol nodig. Frequentie van de behandeling De behandeling vindt 3 keer per week plaats. Het afsluiten van de behandeling Na iedere dialysebehandeling worden de naalden verwijderd en moet het aanprikgaatje 10 min worden afgedrukt om zo een bloeding te voorkomen. De dialyse toegang Waar komt de toegang De PD katheter wordt in de buik geplaatst, rechts of links onder de navel zal de PD katheter te zien zijn buiten het lichaam. Hiervoor wordt een stip gezet op de buik door een lid van het peritoneale dialyseteam. Waar komt de toegang De shunt wordt meestal in de arm geplaatst. Dit kan zowel in de onder arm als in de boven arm. Voorbereidingen voor het plaatsen van Voorbereidingen voor het plaatsen van de toegang de toegang De chirurg beoordeelt aan de hand van Voorafgaand aan de plaatsing van de voorgeschiedenis en lichamelijk shunt zal de chirurg met behulp van een onderzoek of het mogelijk is de PD foto van beide armen beoordelen waar katheter te plaatsen. Er worden door het de shunt het beste geplaatst kan worden. PD-team afspraken gemaakt voor verdere Hierbij wordt zoveel als mogelijk rekening voorbereidingen zoals laxeren. gehouden met de voorkeurs arm. 17
Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) De dialyse toegang Het aanleggen van de toegang De PD katheter wordt met behulp van een kleine operatie geplaatst door de chirurg. In overleg met de anesthesist zal besloten worden van welke verdoving hierbij gebruikt gemaakt wordt. Nazorg na plaatsing van de toegang Na plaatsing van de PD katheter zal de patiënt zelf aangeleerd krijgen hoe de insteekopening of huidpoort van de PD katheter verzorgd moet worden. De 1e week mag het verband niet worden verwisseld om de katheter niet te belasten en de kans op ontsteking te verminderen. Pas na een aantal weken mag er bij goed genezen insteekopening worden gedoucht. Het aanleggen van de toegang De shunt wordt met behulp van een operatie geplaatst door de chirurg. In overleg met de anesthesist zal besloten worden welke verdoving hierbij gebruikt wordt. Nazorg na plaatsing van de toegang Na plaatsing van de shunt zal de patiënt zelf aangeleerd worden om te controleren met behulp van een stethoscoop of de shunt nog goed werkt. De arm waarin de shunt wordt geplaatst mag niet meer gebruikt worden voor het meten van de bloeddruk en het afnemen van bloed. Verder is het belangrijk dat de patiënt niet op de arm slaapt en geen zware materialen meer tilt met deze arm om afklemmen van de shunt te voorkomen. In gebruik name van de toegang De PD katheter kan na ongeveer 2 weken worden gebruikt voor een dialysebehandeling. Deze tijd is nodig om de katheter goed vast te laten groeien in de buikwand. In gebruik name van de toegang De shunt kan na ongeveer 6 weken worden gebruikt voor een dialysebehandeling. Deze tijd is nodig om de ader groot genoeg te laten worden om er in te kunnen aanprikken. 18
PATIËNTENINFORMATIE Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Dialyse gerelateerde complicaties Buikvliesontsteking Dit is een ontsteking die kan ontstaan aan het buikvlies door bacteriën of door lichaamsvreemde vloeistoffen. Bij iedere buikvliesontsteking neemt de filterwerking van het buikvlies iets af, daarom is hygiënisch werken erg van belang. Liesbreuk Een liesbreuk kan ontstaan doordat er een hogere druk ontstaat in de buik. Navelbreuk Een navelbreuk kan ontstaan doordat er een hogere druk ontstaat in de buik. Katheterlekkage PD vloeistof lekt vanuit de buikholte langs de katheter via huidpoort naar buiten. Dit komt voor als de katheter nog niet voldoende is vastgegroeid in de buikwand. Shuntontsteking De shunt kan geïnfecteerd raken door een bacterie, deze zal dan rood warm en gezwollen zijn. Dit kan ontstaan door het aanprikken van de shunt maar ook na de operatie bij de aanleg van de shunt. Trombose van de shunt Een trombose is een bloedklontering. Deze kan bij de shunt ontstaan als de snelheid van de bloedstroom afneemt door vernauwingen (stenosen) in de shunt. Door de trombose is de shunt niet meer bruikbaar, tenzij het lukt om deze met behandelingen weer open te krijgen. Stenose Een vernauwing (stenose) zorgt er voor dat er onvoldoende bloed door de shunt heen stroomt. Hiervoor kan een shunt worden gedotterd, hierbij word een kleine ballon in de ader op de plek van de stenose opgeblazen om zo de stenose te verhelpen. 19
Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Dialyse gerelateerde complicaties Verplaatsing kathetertip Slechte in- en uitloop van de vloeistof kan ontstaan door verplaatsing van de kathetertip naar een andere plaats in de buikholte. Dit komt bijvoorbeeld voor bij een slechte stoelgang. Verstopte katheter Verstopping van de katheter komt voor wanneer er veel eiwitsliertjes in de uitloopvloeistof zitten, of wanneer het vetweefsel van het buikvlies om de tip van de katheter gaat zitten. Verkleuring van de vloeistof Verkleuring van de vloeistof kan voorkomen bij het springen van een klein bloedvaatje in de buikholte wanneer er bloedverdunners worden gebruikt of wanneer bijvoorbeeld de patiënte menstrueert. Huidpoortontsteking Een huidpoortontsteking kan ontstaan bij de huidpoort van de katheter doordat er een wondje is ontstaan bij onvoorzichtig omgaan met de katheter, of doordat er een bacterie aanwezig is. Ook kan een onderhuidse ontsteking ontstaan. Handischemie Na het aanleggen van de shunt kan er een koude hand ontstaan, soms wondjes. Deze symptomen komen doordat er minder bloed naar de hand toe stroomt. 20
PATIËNTENINFORMATIE Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Dialyse gerelateerde complicaties Belasting voor het hart Bij peritoneale dialyse wordt 24 uur per dag, 7 dagen per week behandeling aangeboden. De bloedwaarden blijven daardoor gelijkmatig gedurende de week. Er wordt niet direct met bloed gewerkt, maar alleen met dialysevloeistof. Het vocht verwijderen uit het lichaam gebeurt gelijkmatig over de week. Hierdoor zal er geen / minder schommeling in de bloeddruk ontstaan. De zuurgraad van het bloed blijft stabiel gedurende de week. De belasting voor het hart en bloedvaten kan door bovenstaande redenen minder groot zijn. Deze belasting is mede afhankelijk van al aanwezige schade aan hart- en bloedvaten. Belasting voor het hart Bij hemodialyse wordt 3x per week, afhankelijk van de vorm 3-4 uur (overdag) tot 7.30 uur ( s nachts) behandeling aangeboden. De bloedwaarden wisselen gedurende de week. Er wordt bij deze behandeling direct met bloed gewerkt. Het vocht verwijderen gebeurt 3 x per week tijdens de behandeling. De bloeddruk kan wisselen tijdens de behandeling en op de niet-behandeldagen. De zuurgraad van het bloed wordt gecorrigeerd tijdens de behandelingen. De belasting voor het hart en bloedvaten kan door bovenstaande redenen groter zijn. Deze belasting is mede afhankelijk van al aanwezige schade aan hart- en bloedvaten. 21
Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Is de dialysebehandeling pijnlijk? Bij het opstarten van de dialysebehandeling kan de in- en/of uitloop als gevoelig worden ervaren, na verloop van tijd neemt dit af. Ook het hebben van de spoelvloeistof en de katheter in de buik kan in het begin als oncomfortabel worden ervaren. De operatie van de buik katheter kan als pijnlijk worden ervaren. Bij een buikvliesontsteking kan de buik erg pijnlijk aanvoelen en kan de patiënt zich heel ziek voelen. Voor iedere dialysebehandeling worden er twee naalden aangeprikt in de shunt dit kan als pijnlijk worden ervaren. Hiervoor wordt ook weleens een spray gebruikt om vooraf de huid te verdoven. De operatie van de shunt kan als pijnlijk worden ervaren. Het dotteren van de shunt voor eventuele een stenose op te heffen wordt als pijnlijk ervaren. Waar en wanneer wordt de dialysebehandeling uitgevoerd? De dialysebehandeling wordt thuis uitgevoerd. De dialyse kan zowel s nachts met een machine als overdag met de hand worden uitgevoerd. De dialysebehandeling kan thuis en in het centrum worden uitgevoerd. De dialyse kan zowel overdag als s nachts worden uitgevoerd. 22
PATIËNTENINFORMATIE Peritoneale dialyse (PD) Hemodialyse (HD) Voeding en vochtbeperking Door de dialysevloeistof in de buik wordt soms een vol gevoel in de buik ervaren waardoor de eetlust negatief kan worden beïnvloed. Dialyse vindt niet elke dag plaats waardoor mogelijk een strengere kaliumbeperking in de voeding nodig is. Dagelijkse dialyse geeft betere uitscheiding van kalium waardoor mogelijk geen of nauwelijks kaliumbeperking in de voeding nodig is. Door opname van suikers uit de dialysevloeistof kan het gewicht toenemen. Het advies is om suiker in de voeding te beperken. Vochtbeperking In het algemeen geldt bij PD een minder strenge vochtbeperking dan bij HD. Vaak zal een vochtbeperking van 1500 cc gelden. In sommige gevallen kan een vochtbeperking van 1000 cc nodig zijn. Vochtbeperking Afhankelijk van de urineproductie geldt een vochtbeperking. In het geval dat er helemaal geen urineproductie meer is, geldt er een vochtbeperking 800 cc per 24 uur. 23
Dialysebehandelvormen naast elkaar CAPD (Continue ambulante peritoneaal dialyse) APD (Automatische peritoneaal dialyse) Locatie Thuis maar het kan iedere Thuis schone omgeving zijn Hoe vaak 4x per dag 7 dagen in de week 1x per nacht 7 dagen in de week Hoe lang 30 minuten per keer 8 10 uur Hoe Zitten of staan tijdens de Slapen tijdens de behandeling behandeling Hoe werkt het? De patiënt wisselt zelf de spoelvloeistof in de buik. De machine wisselt de spoelvloeistof in de buik Wie voert de behandeling uit? De persoon, meestal de patiënt zelf, die getraind is deze behandeling uit te voeren De persoon, meestal de patiënt zelf, die getraind is deze behandeling uit te voeren Materialen die nodig zijn Vakantie De spoelvloeistofzakken, verwarmingsplaat, de peritoneale katheter, verzorgingsmaterialen. De patiënt kan de behandeling zelf overal op een schone werkplek uitvoeren De spoelvloeistoffen worden op de vakantielocatie geleverd De buikspoelmachine, spoelvloeistofzakken, de katheter, verzorgingsmaterialen. De patiënt kan de behandeling zelf overal op een schone werkplek uitvoeren De spoelvloeistoffen worden op de vakantielocatie geleverd De machine wordt zelf meegenomen naar het vakantieadres 24
PATIËNTENINFORMATIE THD (Thuis hemodialyse) CHD (Centrum CHN (Centrum hemodialyse) hemodialyse nachtelijk) Thuis In het ziekenhuis In het ziekenhuis 1x per dag 5x per week 1x per dag 3 dagen in de week 1x per nacht 4 uur 4 uur + reistijd 7:30 uur 3 dagen in de week Zittend of liggend Zittend of liggend Slapen tijdens de Automatisch via de machine De persoon die getraind is deze behandeling uit te voeren Hemodialyse machine, vloeistofzakken en aanprik materialen De patiënt kan de behandeling zelf uitvoeren De benodigde materialen kunnen worden geleverd op de vakantiebestemming De machine wordt zelf meegenomen naar het vakantieadres Automatisch via de machine De dialyseverpleegkundige Patiënten kunnen worden getraind om een gedeelte van de behandeling zelf te doen Hemodialyse machine Verder verzorgd het centrum de materialen De patiënt zal tijdens het vakantie verblijf moeten dialyseren in een dialyse centrum in de buurt van het vakantieadres behandeling Automatisch via de machine De dialyseverpleegkundige Patiënten kunnen worden getraind om een gedeelte van de behandeling zelf te doen Hemodialyse machine Verder verzorgd het centrum de materialen De patiënt zal tijdens het vakantie verblijf moeten dialyseren in een dialyse centrum in de buurt van het vakantieadres 25
Bereikbaarheid en verdere informatie Contactnummer polikliniek 010 291 22 20 - Nefrologie Contactnummers dialysecentrum 010 291 30 60 - Secretariaat dialysecentrum (ook voor contact met de artsen) 010 291 32 15 - Nierfalenverpleegkundige (aanspreekpunt nierfalenteam) 010 291 34 18 - Maatschappelijk werk 010 291 15 19 - Diëtiste Nefrologie/dialyse Via de website van het Maasstad ziekenhuis wordt u ook informatie aangeboden. www.maasstadziekenhuis.nl een specialisme raadplegen, nefrologie. Als u zelf wilt zoeken op internet kunnen wij u de volgende websites aanraden: www.nierstichting.nl www.mijnnierinzicht.nl www.gezondenieren.nl www.nefrovisie.nl Als u meer achtergrondinformatie nodig heeft van een ervaringsdeskundige, kunt u bij de patiëntenvereniging terecht via: www.npvr.nl www.nvn.nl Brochures over het verdere verloop van het nierfalentraject worden u in een later stadium uitgereikt. 26
PATIËNTENINFORMATIE Bronnen Bruijn, de, H.P. et al. (2011). Leerboek dialyseverpleegkunde, 4e druk. Reed business, Amsterdam Jong. P.E., et al, 2011. Klinische nefrologie. Reed business Amsterdam. Nierstichting, afbeeldingen via www.nierstichting.nl onder vermelding van de volgende logo s Nierstichting brochures, via www.nierstichting.nl: Leven met chronische nierschade Mijn niergids Nierdonatie bij leven Als uw nieren niet meer goed werken Nierstichting website via www.nierstichting.nl Nederlandse federatie voor nefrologie (NfN), 2011. Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Via www.nefrovisie.nl Nederlandse federatie voor nefrologie (NfN), 2009. Richtlijn chronische nierschade. Via www.nefrovisie.nl Yorkshire decision aid (Yodda), 2014. Via: http://www.yodda.leeds. ac.uk/survey/introduction 27
Een keuze maken Naast de informatie in deze brochure is er voor patiënten nog een lijst ontwikkeld om te helpen een keuze te maken. Hierbij kan een patiënt opschrijven wat belangrijk is in zijn leven op dit moment, zijn/haar mening over de verschillende dialysebehandelingen en welke behandeling de patiënt het best in zijn leven vindt passen. Lijst met activiteiten die u nu doet en graag wilt blijven doen na starten van de dialysebehandeling. 1. Sociale omgeving (vrienden/familie) 2. Hobby s 3. Sporten 4. Huishouden 5. Werk 28
PATIËNTENINFORMATIE Lijst voor vragen die u heeft over de dialysebehandelingen Vragen De toegang De plaats waar de dialysebehandeling wordt uitgevoerd De dialysebehandeling Vervoer of hulpmiddelen voor de dialysebehandeling Anders In welke mate denkt u dat de belangrijkste activiteiten nog mogelijk zijn na het starten van een dialysebehandeling? helemaal niet nog goed mogelijk Continue Ambulante Peritoneale dialyse (CAPD) 1 2 3 4 5 6 Automatische Peritoneale dialyse (APD) 1 2 3 4 5 6 Thuis Hemodialyse (THD) 1 2 3 4 5 6 Centrum Hemodialyse (CHD) 1 2 3 4 5 6 Centrum Hemodialyse nachtelijk (CHDN) 1 2 3 4 5 6 29
Welke dialysebehandeling denkt u dat op dit moment het beste in uw leven past? Continue Ambulante Peritoneale dialyse (CAPD) o o o o o Automatische Peritoneale dialyse (APD) o o o o o Thuis Hemodialyse (THD) o o o o o Centrum Hemodialyse (CHD) o o o o o Centrum Hemodialyse nachtelijk (CHDN) o o o o o Nee Nee, misschien Neutraal Ja, misschien Ja 30
PATIËNTENINFORMATIE Ruimte voor notities 31
Maasstad Ziekenhuis Maasstadweg 21 3079 DZ Rotterdam T: 010-291 19 11 E: info@maasstadziekenhuis.nl I: www.maasstadziekenhuis.nl mzp2671 januari 2015