Hearing & Implants Cochleaire implanta- tie (CI) bij kinderen



Vergelijkbare documenten
Operatie Cochleaire Implantatie bij uw kind

cochleaire implantatie bij kinderen

Hearing & Implants Cochleaire Implantatie (CI)

Vervangen van de stijgbeugel bij otosclerose

Cochleaire implantatie bij volwassenen

Cochleaire implantatie bij volwassenen informatie voor werkgevers

Verwijderen oorontsteking (cholesteatoom)

Cochleaire Implantatie (CI)

Operaties aan het oor

Ooroperaties Inleiding Hoe werkt een oor?

Keel- Neus- Oorheelkunde Operaties aan het oor

Het belang van een goed gehoor

Ooroperaties: Trommelvliessluiting & herstel van de gehoorbeenketen

slechthorendheid en hoortoestellen

Revalidatie van het gehoor bij volwassenen

Operatie aan het oor

Operatie aan het oor

Operaties aan het oor

Keel-, neus- en oorheelkunde. Operaties aan het oor

Operatie a an het oor

Operaties aan het oor

Operatie aan het oor. Keel-Neus- en Oorheelkunde

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Plotselinge doofheid

Operaties aan het oor

hoofd, hals en zenuwstelsel info voor de patiënt Vervangen van de stijgbeugel bij otosclerose UZ Gent, Dienst Neus-, Keel- en Oorheelkunde

CAT Combined Approach Tympanoplastiek Sanering Radicalisatie. Schoonmakende (sanerende) ooroperatie

Gehoorverbeterende operatie. Afdeling KNO

SLECHTHORENDHEID EN HOORTOESTELLEN

Operaties aan het oor

Operaties aan het oor

Slechthorendheid en hoortoestellen. Afdeling KNO

Operatie aan het oor. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Cochleaire implantatie en logopedie

Cochleair implantaat

Operatie aan het oor. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Trommelvliesbuisjes

trommelvliessluiting of middenoorinspectie

Schoonmakende ooroperatie

Plotselinge doofheid. Wat is plotselinge doofheid?

Ooroperatie. Keel- neus- en oorheelkunde

Cochleaire Implantatie (CI) bij volwassenen

Figuur Fout! Geen tekst met opgegeven opmaakprofiel in document.-1 Cochleair implantaat

Wat is geleidingsgehoorverlies? Hoe gaan de operaties? Welk resultaat kunt u verwachten? Dat en meer leest u in deze folder.

Sanering van het oor. Afdeling KNO

Stijgbeugel- of stapesoperatie

OPERATIES AAN HET OOR

Vervangen van de stijgbeugel bij otosclerose

Keel-, neus- en oorheelkunde. Patiënteninformatie. Operaties aan het oor. Slingeland Ziekenhuis

Samenvatting. 11 Samenvatting

Operaties aan het oor

Otosclerose. Informatie voor patiënten over gehoorverlies door botvorming op de grens tussen middenoor en binnenoor. Informatie voor patiënten

Operaties aan het oor

Verwijderen van een oorontsteking. Cholesteatoom

Trommelvliesbuisjes voor volwassenen

Het is van groot belang dat u beide brochures goed doorleest en de aanwijzingen opvolgt.

Keel-, neus en oorheelkunde. Slechthorendheid en Hoortoestellen

patiënteninformatie trommelvliesbuisjes bij kinderen

AANMELDINGSFORMULIER COCHLEAIRE IMPLANTATIE BIJ KINDEREN

hoofd, hals en zenuwstelsel info voor patiënten Cochleair implantaat Vooronderzoeken

Botverankerde hoortoestellen

Inleiding. Hoe werkt het oor?

KNO. Trommelvliesbuisjes. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep

Inleiding. Afspraken maakt u via het Afspraakbureau tel

Trommelvliesbuisjes inbrengen bij kinderen

Trommelvliessluiting en/of herstel van de gehoorbeentjesketen

Laserbehandeling bij middenoorontsteking

Keel- Neus- Oorheelkunde Trommelvliesbuisjes plaatsen

Plotsdoofheid (Sudden deafness)

Operaties aan het oor

Gehooronderzoek. Audiologisch Centrum. Afdeling KNO

Slechthorendheid en hoortoestellen

Trommelvliessluiting. Afdeling KNO

Keel- neus- en oorziekten (KNO) TROMMELVLIESBUISJES. dagbehandeling

Sluiten van het trommelvlies (Tympanoplastiek of Myringoplastiek)

Ooroperatie: cochleaire implantatie (ci)

Aanbrengen van een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid)

Keel-, Neus- en Oorheelkunde. Otosclerose.

B.A.H.A In het bot verankerd hoortoestel

OPERATIE AAN DE GEHOORBEENTJES Tymanoplastiek FRANCISCUS VLIETLAND

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama

Cochleaire implantatie in het amc

hoofd, hals en zenuwstelsel info voor patiënten Mastoïdoperatie ter behandeling van een chronische middenoorontsteking (cholesteatoom)

Operatie Cochleaire Implantatie

Trommelvliesbuisjes. Dagbehandeling / kort verblijf

Functioneren van het oor / buisjes

~ (]J. -S ca. /;a.;j ~ ~/ ~ Ir'! ' ~ '-' 1 C\) 4. Middenoor. s. Slakkenhuis. 6. Gehoorzenuw ,.. ...

SLUITEN VAN HET TROMMELVLIES

Ooroperatie bij kinderen

Vervangen van de stijgbeugel. Stapedotomie

VERVANGEN VAN STIJGBEUGEL. bij otosclerose

info voor patiënten hoofd, hals en zenuwstelsel Diabolo s of trommelvliesbuisjes

ter behandeling van een chronische middenoorontsteking (cholesteatoom)

Trommelvliesbuisje bij volwassenen

Trommelvliesbuisje KNO-HEELKUNDE. Plaatsing trommelvliesbuisje. Inleiding

Schoonmakende ooroperatie

Keel-, Neus- en Oorheelkunde. Ziekte van Ménière.

Keel- en neusamandelen verwijderen

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Operaties bij oorontstekingen

Keel- Neus- Oorheelkunde Plotselinge doofheid

CHOLESTEATOOM. Dr. T. Crins

Transcriptie:

Hearing & Implants Cochleaire implanta- tie (CI) bij kinderen Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: 08-2015-7068

Inhoudsopgave 1. Cochleaire implantatie bij kinderen Contactgegevens Hearing & Implants 2 Het CI-kinderteam 3 Cochleair implantaat Wat is een cochleair implantaat? De werking van een cochleair implantaat 4. Indicatieprocedure Wanneer kan een cochleair implantaat meerwaarde bieden? Onderzoeken 5. De operatie Voorbereiding Ziekenhuisopname en operatie Risico s 6. Revalidatieperiode Intensieve revalidatie Overdrachtsfase Follow up & interventie fase 7. Waarschuwingen: Waar moet ik op letten als mijn kind een CI heeft? Medische waarschuwingen Technische waarschuwingen Waar moet u verder nog op letten? 8. Wat te doen als het CI van uw kind niet goed functioneert? 9. Veelgestelde vragen 10. Praktische informatie over het Radboudumc 2

1. Cochleaire implantatie (CI) bij kinderen

Cochleaire Implantatie Het CI kinderteam is onderdeel van Hearing & Implants, dat deel uitmaakt van de afdeling Keel- Neus- Oorheelkunde (KNO) van het Radboudumc. Hier is kennis en zorg rond implanteerbare hoorhulpmiddelen -zoals cochleaire implantatie (CI)- gebundeld. Het CI-team helpt dove en ernstig slechthorende mensen zoveel mogelijk deel te nemen in een horende maatschappij. Door samenwerking met de Radboud Universiteit worden de langetermijnontwikkelingen van cliënten met een CI gevolgd en wetenschappelijk onderzocht. Hierdoor kunnen we onze zorg en begeleiding voortdurend verbeteren. Sinds 1986 bieden wij persoonlijke begeleiding en zorg op maat op het gebied van cochleaire implantatie. Inmiddels begeleiden wij ruim 500 kinderen en 1000 volwassenen. Dit is bijna een kwart van alle mensen met een CI in Nederland. 1-1

Contactgegevens CI-team Adres Ingang west Hearing & Implants, Cochleaire Implantatie (CI) Philips van Leydenlaan 15, route 382 Nijmegen Postadres Radboudumc 383 Hearing & Implants, Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Contact 024-361 35 06 (keuzemenu 2x keuze 2) Bereikbaar maandag t/m donderdag van 8.45 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.00 uur. Vrijdag van 8.45 tot 12.00 uur. E-mail: ci@kno.umcn.nl Website: www.radboudumc.nl/ci Servicepunt CI: 06-15689167 en (024) 361 35 06 E-mailadres: ciservice@kno.umcn.nl Bij dringende medische vragen buiten kantoortijden kan contact opgenomen worden met de dienstdoende KNO-arts, bereikbaar via het centrale nummer 024-361 11 11. 1-2

2. Het CI kinderteam

Wie kunt u tegenkomen bij het CI kinderteam? Hieronder ziet u de leden van het kinderteam, waarmee u tijdens het CI-traject afspraken heeft of die u in de wandelgangen tegen kunt komen. Emmanuel Mylanus, KNO-arts Jef Mulder, KNO-arts Ronald Pennings, KNO-arts Dirk Kunst, KNO-arts Margreet Langereis, Spraaktaalpatholoog Hoofd kinderteam Iris de Witt, secretaresse kinderteam 2-1

Esther Dekkers, Arts Leonie Goffree, Ingeborg Sanders, coördinator Intake Logopedist, Logopedist, revalidatietherapeut revalidatietherapeut Sara Tolk, Tineke Korevaar, Robbert-Jan Miserus, Logopedist, Leerkracht, Audioloog i.o. revalidatietherapeut revalidatietherapeut Marloes Sparreboom, Esther Kleingeld, John Buurman, Spraakpatholoog, Audiologie-assistent Servicepunt-CI, afregelaar afregelaar 2-2

Ingrid Thuis, Servicepunt-CI, afregelaar Anne-Marie Musumeci, Servicepunt-CI, Management assistent Adriënne Baaijens, Gezinsbegeleider Anneke Vermeulen, Spraaktaalpatholoog Cilia Beijk, Spraaktaalpatholoog Jolanda Reuser, GZ-psycholoog Evi Jacobs, Orthopedagoog 2-3

Hoofdbehandelaar: Emmanuel Mylanus Hoofd zorgketen CI volwassenen: Margreet Langereis Coördinator CI indicatieprocedure: Esther Dekkers Casemanagers (contactpersoon vanaf de revalidatie) de revalidatietherapeuten t.w. Leonie Goffree, Tineke Korevaar, Ingeborg Sanders en Sara Tolk. 2-4

3. Cochleair implantaat

Wat is een cochleair implantaat? Geluiden zijn in feite luchttrillingen die door onze oorschelp worden opgevangen. Via de gehoorgang wordt de trilling voortgezet door het trommelvlies en de beentjes in het middenoor (hamer, aambeeld en stijgbeugel). Vervolgens wordt het geluid doorgegeven aan het slakkenhuis (binnenoor). Bij normaal horende mensen worden geluiden in het slakkenhuis, door activiteit van haarcellen, omgezet in kleine elektrische stroompjes. Deze elektrische stroompjes gaan via de gehoorzenuw naar de hersenen. Daar worden de geluiden herkend en wordt spraak verstaan. Bij veel dove en slechthorende mensen werkt het slakkenhuis niet goed. Een gewoon hoortoestel maakt geluiden luider. Wanneer het slakkenhuis die geluiden echter niet of nauwelijks omzet in elektrische stroompjes, biedt een hoortoestel onvoldoende mogelijkheden om spraak te kunnen verstaan. Een cochleair implantaat (CI) zet geluiden echter om in elektrische signalen die door een elektrode bundel in het slakkenhuis, via de gehoorzenuw naar de hersenen worden geleid. Op deze manier wordt de functie van het slakkenhuis overgenomen. 3-1

figuur 1: Doorsnede oor Een cochleair implantaat bestaat uit twee delen: het inwendige deel (het implantaat zelf) en het uitwendige deel (de spraakprocessor). Het implantaat is een ontvangertje (met een formaat van ongeveer 2 euro s naast elkaar) waaraan een aantal elektroden verbonden is. Het implantaat moet operatief worden ingebracht waarbij de ontvanger onder de hoofdhuid, achter/boven de oorschelp geplaatst wordt. Het snoertje met elektroden wordt in het slakkenhuis geplaatst. Het ronde deel (de ontvanger) is van flexibel materiaal. 3-2

Figuur 2 Het implantaat figuur 3 De spraakprocessor met afstandsbediening. (oorhanger met batterij, zendspoel, afstandsbediening ) Het uitwendige deel wordt gevormd door een oorhanger (met daarin een microfoon en de spraakprocessor) en een zendspoel. De zendspoel wordt met een magneet op het hoofd bevestigd. Bij jonge kinderen kan het batterijgedeelte op het lichaam gedragen worden, zodat de oorhanger zo klein mogelijk is. Voor speciale functies wordt een afstandsbediening bijgeleverd. Hoewel er in Nederland cochleaire implantaten van drie verschillende fabrikanten worden gebruikt, is bij kinderen de ervaring het grootst met implantaten van de firma Cochlear. In CI Nijmegen hebben we bij CI voor kinderen vooralsnog gekozen voor het implantaat en de processor van deze firma. 3-3

De werking van een cochleair implantaat IIn figuur 4 is te zien waar het implantaat ingebracht wordt en hoe deze contact maakt met het uitwendige deel. De geluiden worden opgevangen door een microfoontje en naar de spraakprocessor (1) geleid. Daar wordt de belangrijkste spraakinformatie eruit gehaald en vertaald in een elektrische code. Deze code wordt door de zendspoel via radiogolven verzonden naar de ontvanger (3) in het inwendige deel dat onder de huid is geïmplanteerd. Het uitwendige en het inwendige deel van de CI, de spraakprocessor en het implantaat, zijn dus draadloos met elkaar verbonden. Een magneetje in zowel zendspoel als ontvanger zorgt ervoor dat de zendspoel op de goede plaats op het hoofd blijft zitten. Het inwendige deel zet de radiogolven om in elektrische signalen die zo veel mogelijk lijken op de stroompjes die uit een goed werkend slakkenhuis komen. Via de elektroden (4) worden die signalen dan weer doorgegeven aan de gehoorzenuw (5). figuur 4 Implantaat in het oor 3-4

4. Indicatieprocedure

Het is belangrijk om te bepalen in welke mate en op welke gebieden een CI meerwaarde kan hebben voor uw kind en welke begeleiding nodig is om optimaal van CI gebruik te kunnen maken. Om dit te kunnen bepalen worden in de indicatieperiode diverse onderzoeken verricht en gesprekken gevoerd met u en indien mogelijk met uw kind. Op basis van deze procedure kunnen we u een individueel advies geven over CI voor uw kind. Er is in deze periode voldoende ruimte voor u om vragen te stellen en informatie te krijgen. De bevindingen uit de onderzoeken en gesprekken worden besproken door een CI-indicatiecommisie. Zij beoordelen de mogelijke meerwaarde die een CI voor uw kind kan hebben en geven advies over de individuele begeleiding die nodig is. In deze commissie hebben een audioloog, een psycholoog, een KNO-arts, een logopedist en een spraak/taalpatholoog zitting. Na elk onderdeel in de indicatieperiode wordt de afweging over een vervolg van de procedure gemaakt en krijgt u advies over wel of niet voorzetten van de procedure. Wanneer uw kind alle onderzoeken heeft gehad wordt u uitgenodigd voor het adviesgesprek met de coördinerend arts. Bij een positief advies beslist u zelf, op basis van alle informatie, of u voor uw kind een CI wilt. Soms verwacht de CI-indicatiecomissie dat een CI voor uw kind nadelige gevolgen zal hebben. In dat geval zal CI afgeraden worden. Het kinderteam CI zal de verantwoording van een operatie dan niet op zich kunnen nemen. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn wanneer er bij een kind ernstige bijkomende beperkingen zijn waardoor het signaal van een CI storend zal zijn. Ook wanneer implantatie om medische redenen niet mogelijk geacht wordt, zal een CI afgeraden worden. 4-1

Soms wordt geadviseerd nog even af te wachten en de verdere ontwikkeling van uw kind te volgen. Misschien komen er nog betere hoorreacties met hoorapparatuur of misschien is de gezondheid en/of de ontwikkeling van uw kind dermate kwetsbaar, dat even afwachten beter is voor uw kind. Wanneer kan een cochleair implantaat meerwaarde bieden? Op dit moment kan de verwachte meerwaarde voor kinderen redelijk worden ingeschat op basis van de onderzoeken die we verrichten. De meerwaarde kan op auditief gebied liggen en ook op het gebied van de ontwikkeling van spraak en gesproken taal. Factoren die van invloed zijn op de ontwikkeling van de hoormogelijkheden en de mogelijkheden tot ontwikkeling van gesproken taal zijn onder andere: Periode dat het kind kon horen Duur van de doofheid Effect van hoortoestelgebruik Leermogelijkheden Gerichtheid op communicatie In grote lijnen kunnen we het volgende stellen: Hoe langer en hoe beter het auditieve systeem gestimuleerd is geweest hoe beter de mogelijkheden om te leren verstaan met CI. Dit betekent dat kinderen die op latere leeftijd doof worden of kinderen die, weliswaar vanaf de geboorte een gehoorverlies hebben maar met hoortoestel nog relatief veel konden waarnemen, de beste mogelijkheden hebben met een CI spraak te leren verstaan. Voor deze kinderen heeft een CI op latere leeftijd ook nog meerwaarde. Deze kinderen hebben vaak al in enige mate gesproken taal verworven. 4-2

Voor kinderen die vanaf hun geboorte een groot gehoorverlies hebben is het maar beperkt mogelijk met gewone hoorapparatuur het auditieve systeem te stimuleren. Voor deze kinderen geldt in het algemeen dat een CI op jonge leeftijd de ontwikkelingskansen enorm vergroot, zowel voor het leren spraakverstaan als voor de ontwikkeling van gesproken taal. Deze groep kinderen krijgt over het algemeen rondom de eerste verjaardag de CI. Kinderen die op jonge leeftijd een CI krijgen kunnen, als zij geen ontwikkelingsproblemen hebben, op een normaal niveau leren spreken. Bij heel jonge kinderen zijn de leermogelijkheden echter nog niet altijd goed in te schatten. Ook bijkomende beperkingen zijn nog niet altijd bekend. Ook bij kinderen met meervoudige problematiek kan een CI een toegevoegde waarde hebben. Het ontwikkelingsverloop en de uiteindelijke mogelijkheden zijn in dat geval echter moeilijker te voorspellen en vaak beperkter. Eén- of twee CI s (unilaterale of bilaterale CI) Horen met twee oren biedt voordelen boven horen met één oor. Je kunt beter verstaan in een rumoerige omgeving en beter horen waar geluid vandaan komt. Kinderen kunnen een betere spraaktaalontwikkeling doormaken. Ook kinderen die twee in plaats van één CI hebben, ervaren dit, hoewel de voordelen minder groot zijn dan bij normaal horenden. Maar omdat het voordeel groot genoeg is, worden sinds 2012 bij kinderen tot 5 jaar beide CI s vergoed. Voor kinderen van 5 tot en met 18 jaar is sinds eind 2013 een richtlijn van kracht. Sommige kinderen uit deze leeftijdscategorie kunnen daardoor ook in aanmerking komen voor een tweede CI. Bij deze groep wordt voor- 4-3

deel vooral verwacht voor kinderen met een toenemend gehoorverlies, die daardoor steeds minder met hun hoortoestel kunnen. Onderzoeken Allereerst vragen we -met uw schriftelijke toestemming- relevante gegevens op, die al beschikbaar zijn bij andere organisaties. Dit zijn onder andere medische, audiologische en psychologische gegevens. Intakegesprek Daarna vindt een eerste gesprek plaats met de coördinerend arts waarin de inhoud van de indicatieperiode wordt toegelicht. In het gesprek wordt uitgebreid ingegaan op de medische voorgeschiedenis. Dat wil zeggen dat er gesproken wordt over het gehoorverlies van uw kind, het ontstaan en het verloop ervan en over andere medische aspecten. Er wordt gevraagd naar uw mening over de algehele ontwikkeling van uw kind. Verder wordt een keel-, neus- en ooronderzoek gedaan. Dit gesprek heeft met name ook als doel uitgebreid op uw vragen in te gaan. Audiologisch onderzoek Bij dove en slechthorende kinderen wordt het gehoor al vaak onderzocht. Deze bevindingen zijn belangrijk voor het adviestraject. We willen als CI-team de hoormogelijkheden van uw kind echter ook zelf onderzoeken. De audioloog zal een gehoortest (met en zonder hoortoestellen) bij uw kind afnemen. Soms is het nodig om het onderzoek in een wat later stadium te herhalen. Ook kan het nodig zijn om objectief gehooronderzoek (zoals een BERA) te verrichten. Al deze informatie is nodig om te kunnen bepalen of uw kind met een CI meer geluiden en spraak zal kunnen waarnemen. De audioloog 4-4

bespreekt de uitkomsten van het audiologisch onderzoek met u. Daarnaast krijgt u in dit gesprek veel informatie over de werking en de mogelijkheden van een CI. Communicatief/auditief onderzoek Dit onderzoek richt zich op beoordeling van de auditieve en communicatieve mogelijkheden van uw kind. Hiermee kunnen we een inschatting maken van de mogelijkheden van uw kind om met een CI geluiden/spraakklanken waar te nemen en daarmee gesproken taal te ontwikkelen. We testen hoe uw kind gericht is op geluid (waarnemen, herkennen en onthouden) en op communicatie (in gebaren en gesproken taal. Om een zo betrouwbaar mogelijk beeld van uw kind te krijgen, vindt ook een gesprek met u plaats over de ontwikkeling van uw kind). Vaak zullen tijdens dit bezoek aspecten van het gehooronderzoek herhaald worden. Deze onderzoeken/observaties samen nemen een ochtend of middag in beslag. Soms is het noodzakelijk om (aanvullend) ontwikkelingsonderzoek bij uw kind te doen om de mogelijke effecten van CI en de benodigde begeleiding beter te kunnen inschatten. Mogelijk moet hiervoor een aparte afspraak gepland worden. CT- of MRI-scan In de indicatieperiode wordt een CT- of MRI-scan gemaakt van de binnenoren en omliggende structuren. Op deze manier kan worden vastgesteld of het implantaat geplaatst kan worden. De keuze tussen een CT- of MRI-scan wordt per kind bepaald en is onder andere afhankelijk van de oorzaak en grootte van het gehoorverlies. Soms is het noodzakelijk dat er zowel een CT- als een MRI-scan gemaakt wordt. Voor de CT-scan hoeft een kindje maar enkele se- 4-5

conden stil te liggen. Een MRI-scan duurt veel langer. Daarom wordt deze bij jonge kinderen onder narcose gemaakt. Er vindt dan een opname plaats op de afdeling dagbehandeling voor kinderen. Meestal duurt deze opname een dagdeel. Evenwichtsonderzoek (ENG) Bij dove en slechthorende kinderen is het bekend dat het evenwichtsorgaan minder goed zou kunnen werken. Er bestaat een kleine kans dat de functie van het evenwichtsorgaan aan de zijde van het geopereerde oor vermindert of zelfs verloren gaat. Daarom is informatie over de werking van de evenwichtsorganen vóór de operatie belangrijk, met name als het nog goed functioneert. De uitslag van het evenwichtsonderzoek kan meespelen in het advies ten aanzien van de oorkeuze voor een CI. Ook bij de afweging voor een of twee CI s zal de uitslag van dit onderzoek worden meegenomen. De functie van het evenwichtsorgaan kan indirect worden gemeten door oogbewegingen te registreren. Het evenwichtsonderzoek bestaat uit drie delen: Eerst wordt - terwijl het kind bij u op schoot zit - het hoofd met kleine snelle bewegingen in beide richtingen gedraaid terwijl de oogbewegingen worden geregistreerd. Daarna krijgt uw kind drie plakkertjes op het hoofd geplakt om de oogbewegingen te registreren. Uw kind wordt vervolgens bij u op schoot in een draaistoel rustig rondgedraaid, zowel in licht als in donker, waarbij de evenwichtsfunctie in beide draairichtingen wordt onderzocht. Tenslotte zullen beide evenwichtsorganen afzonderlijk worden getest door in de gehoorgangen water of lucht te spuiten, waarna opnieuw de oogbewegingen gemeten worden. Dit kan even een onwennig en/ 4-6

of draaierig gevoel veroorzaken, dat na afloop van het onderzoek overigens vanzelf weer verdwijnt. Adviesgesprek Indien uw kind alle onderzoeken heeft afgerond wordt u door de coördinerend arts uitgenodigd voor een adviesgesprek waarin de uitslagen van alle onderzoeken toegelicht worden. Tevens wordt het advies van de indicatiecommissie met u besproken. Wanneer de inschatting is dat een CI de ontwikkelingsmogelijkheden van uw kind vergroot, worden vervolgens de operatie en de hieraan verbonden risico s met u besproken. U kunt op basis van deze informatie een beslissing nemen over plaatsing van een CI bij uw kind. Indien u uw kind wilt laten opereren, wordt u tijdens dit gesprek geïnformeerd over de mogelijke operatiedatum. Spoedprocedure CI Wanneer uw kind doof is geworden door een hersenvliesontsteking en er sprake is van een verbeningsproces in de slakkenhuizen is het belangrijk om op korte termijn een CI te plaatsen. Dit omdat de toegankelijkheid van de slakkenhuizen na verbening aanzienlijk vermindert waardoor plaatsing van de electroden moeilijk of onmogelijk is. Wanneer er bij uw kind sprake is van een plotselinge doofheid of plotselinge verslechtering van het gehoor, waardoor uw kind in communicatienood verkeert, zal uw kind ook met voorrang het CI-traject doorlopen. 4-7

5. De operatie

Voorbereiding Wanneer de operatiedatum bekend is geeft de coördinerend arts of een medewerker van de opnameplanning deze datum aan u door. Deze datum is echter altijd onder voorbehoud. Het komt regelmatig voor dat, bijvoorbeeld als gevolg van spoedoperaties, de operatieplanning verandert. Ook kan het zijn dat de operatie niet door kan gaan omdat uw kind ziek is geworden. Zodra bekend is dat uw kind een CI zal krijgen, adviseren wij u dringend om uw kind te laten vaccineren tegen hersenvliesontsteking. Wereldwijd zijn er namelijk een aantal CI-gebruikers die een hersenvliesontsteking hebben gekregen. In overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en alle centra voor CI in Nederland is dan ook gekozen voor maximale veiligheid. Alle kinderen worden gevaccineerd tegen de pneumokok-bacterie. Soms komt het voor dat uw kind pas na de operatie (volledig) gevaccineerd kan worden. De coördinator bespreekt dit dan met u. U ontvangt tijdens het adviesgesprek van onze arts een recept en uw huisarts kan deze vaccinatie(s) geven. Voorafgaand aan de operatie bieden we u de gelegenheid om alvast kennis te maken met de KNO-arts, die uw kind zal opereren. Tijdens dit gesprek zullen de operatie en hieraan verbonden risico s nogmaals met u besproken worden (meer hierover leest u in de volgende paragraaf). U kunt al uw vragen over de operatie stellen. Omdat de ingreep onder anesthesie (verdoving/narcose) gebeurt, brengt u met uw kind vooraf een bezoek aan het preoperatieve spreekuur van de anesthesioloog. 5-1

Vervolgens zal de revalidatietherapeut bij u thuis aanvullende informatie komen geven. Tijdens dit bezoek aan uw gezin wordt aan u en uw eventuele andere kinderen informatie gegeven over de ziekenhuisopname en de operatie. Met behulp van foto s, foldermateriaal en ervaringen van andere ouders, wordt besproken wat u kunt verwachten. Als uw kind wat ouder is, is deze informatie voor een groot deel ook op uw kind zelf gericht. In principe is de revalidatietherapeut die u bezoekt ook degene die uw gezin na de operatie verder zal begeleiden. Wanneer u er prijs op stelt is de gezinsbegeleidster of betrokkene van de school van uw kind uiteraard welkom bij dit huisbezoek. Operatie De duur van de opname hangt oa af van de gezondheid van uw kind en de duur van de operatie zelf. Wanneer uw kind gezond is en één CI krijgt zal er meestal een dagopname plaatsvinden. U komt dan s ochtends met uw nuchtere kind naar het ziekenhuis voor de operatie. Aan het eind van de dag mogen jullie weer naar huis. In het andere geval zal er sprake zijn van een overnachting voor en/ of na de operatie. U bent dan dus twee of drie dagen met uw kind in het ziekenhuis. Hiervan is bijvoorbeeld sprake wanneer de operatie in de middag plaats vindt of wanneer uw kind in één operatie twee CI s krijgt. Op de dag van de operatie moet uw kind nuchter blijven. Voor de operatie krijgt uw kind een operatiehemd aan en wordt het op een verrijdbaar bed getild. Een van de ouders mag bij het kind bij het kind blijven tot het in slaap is gebracht. Voor de operatie wordt een deel van het hoofdhaar weggeschoren achter/boven het oor. Vervolgens wordt er een s-vormige snede 5-2

achter/boven het oor gemaakt om het implantaat te kunnen plaatsen. Er wordt een ondiepe holte gemaakt in de schedel waarin een deel van het implantaat zoveel mogelijk wordt ingebed. Het snoertje met elektroden wordt via het middenoor in het slakkenhuis geplaatst. De operatie zelf duurt ongeveer 2,5 uur. Vanwege de noodzakelijke activiteiten voor en na de operatie zal het zo n 4 uur duren voordat u uw kind weer ziet. Tijdens en na het plaatsen van het implantaat worden metingen verricht om te zien of de hoorzenuw reageert op activatie van de elektroden. Hoe goed uw kind met een CI in het dagelijks leven kan gaan horen, kan tijdens de operatie nog niet worden gemeten. Na de operatie Na de operatie heeft uw kind een verband om het hoofd om enige druk op de wond te geven, hetgeen de genezing bevordert. Het is dan ook belangrijk dat dit verband gedurende 1 week continu gedragen wordt. Circa één week na de operatie vindt op de polikliniek een controle plaats door een KNO-arts. Dit zal waar mogelijk de KNO-arts zijn die uw kind heeft geopereerd. Na de operatie kan uw kind nog geen geluiden waarnemen. Daarvoor moet eerst de uitwendige apparatuur, de spraakprocessor, aangesloten worden. Dit vindt pas enkele weken later plaats. Risico s Zoals bij alle operaties kunnen er zich bij plaatsing van een cochleair implantaat ook complicaties voordoen. Aangezien de implantatie plaatsvindt in het oor, zijn de risico s van de operatie vergelijkbaar met die van een gewone ooroperatie. 5-3

Beschadiging zenuw In en rond het oor lopen belangrijke zenuwen. Eén van die zenuwen is de aangezichtszenuw die de spieren van het gezicht aan één zijde aanstuurt. Bij beschadiging van die zenuw kan een halfzijdige verlamming van het gezicht optreden. Bij een normaal aangelegd oor is de kans daarop uiterst minimaal. Door de scan heeft de chirurg vooraf al informatie over de positie van deze zenuw. Doordat daarnaast gebruik wordt gemaakt van een zeer moderne operatiemicroscoop kan deze zenuw goed in beeld worden gebracht en is de kans op beschadiging zeer klein. Om de kans op deze complicatie nog verder te verkleinen wordt gedurende de operatie de zenuw met een speciale monitor goed gecontroleerd. Hiervoor worden, nadat uw kind in slaap is gebracht, enkele kleine naaldjes in de huid van het gezicht geplaatst. Daarnaast bestaat er een kleine kans dat door het trillen of de warmte van de boor de aangezichtszenuw geïrriteerd raakt. Hierdoor treedt ook een verlamming van de aangezichtszenuw op, maar dit is tijdelijk. Infectie Bij elke operatie bestaat er een risico op infectie. Om de kans op een infectie zoveel mogelijk te verkleinen, krijgt uw kind tijdens de operatie antibiotica. Ondanks deze antibiotica is het mogelijk dat een infectie optreedt. Gelukkig komt dit maar zeer zelden voor. Kleine infecties kunnen goed behandeld worden. Bij zeer ernstige infecties moet in het ergste geval het implantaat chirurgisch verwijderd worden. Hersenvliesontsteking Een ander infectierisico is de licht verhoogde kans op een hersenvliesontsteking. 5-4

Dit risico bestaat rondom de operatie, maar ook in de jaren daarna. Om dit risico rondom de operatie zo klein mogelijk te houden, wordt antibiotica gegeven. Om op de lange termijn ook optimaal beschermd te zijn, wordt aanvullende vaccinatie geadviseerd. Ook is het in dit kader belangrijk om middenoorontstekingen goed en snel te behandelen. Zie voor meer informatie hierover het hoofdstuk Waarschuwingen: Waar moet ik op letten met een CI? Beschadiging evenwichtsorgaan Het slakkenhuis staat in verbinding met het evenwichtsorgaan. Door het inbrengen van een implantaat kan het evenwichtsorgaan haar functie blijvend verliezen. De kans hierop wordt geschat op circa 10%. We willen daarom voorafgaand aan een CI-operatie altijd de functie van de evenwichtsorganen testen. Uit het evenwichtsonderzoek kan blijken dat beide evenwichtsorganen van uw kind niet functioneren. Dan heeft uw kind wat dit betreft niets te verliezen bij de operatie. Het komt bij dove kinderen vrij veel voor dat beide evenwichtsorganen niet werkzaam zijn. Het wordt gezien bij bepaalde aangeboren vormen van gehoorverlies en ook vaak bij gehoorverlies door een hersenvliesontsteking of een CMV-infectie. Bij een dubbelzijdige CI-operatie bestaat een kleine kans dat beide evenwichtsorganen hun functie verliezen. Als beide evenwichtsorganen niet (meer) functioneren is het evenwichtsgevoel vaak in eerste instantie beperkt. Na verloop van tijd leren kinderen dit te corrigeren met behulp van hun ogen, al zullen ze de motorische mijlpalen (los lopen, fietsen zonder zijwieltjes) vaak later bereiken. In het donker zal het evenwicht altijd slechter blijven. 5-5

Wanneer voor de operatie uit het evenwichtsonderzoek is gebleken dat beide evenwichtsorganen van uw kind functioneren en er bij de operatie één evenwichtsorgaan beschadigt, zal dit voor uw kind nauwelijks gevolgen hebben. Dit verlies aan informatie wordt namelijk gecompenseerd door het andere evenwichtsorgaan. Misschien ervaart uw kind kortdurend klachten van misselijkheid, draaiduizeligheid en/of verminderd evenwicht. Soms zie je dat het ene evenwichtsorgaan slechter functioneert dan het andere. Bij een eenzijdige CI-operatie wordt dan bij voorkeur voor de zijde gekozen met het slechtst functionerende evenwichtsorgaan, omdat aan die zijde het minst te verliezen is. Verdwijnen restgehoor Door het plaatsen van de elektroden in het slakkenhuis kan een eventueel aanwezig restgehoor verdwijnen als gevolg van beschadiging van de nog werkende haarcellen. Wanneer uw kind in het te opereren oor bruikbaar restgehoor heeft proberen wij dit zoveel mogelijk te sparen. Soms krijgt uw kind om die reden na de operatie nog medicatie. Dat bespreekt de arts dan met u. Smaakzenuw Soms kan het voor een betere toegang tot het slakkenhuis noodzakelijk zijn om de kleine smaakzenuw (die door het middenoor loopt) door te snijden. De smaak verandert hierdoor. Dit is meestal tijdelijk. 5-6

6. Revalidatieperiode

Revalidatieperiode Het revalidatieproces bestaat uit drie inhoudelijke fases: 1. Intensieve revalidatiefase 2. Overdrachtsfase 3. Follow up & interventie fase Intensieve revalidatiefase Het doel van de intensieve revalidatie is een betrouwbare basisafregeling en advisering op maat, voor u en de betrokken professionals. De intensieve revalidatie bestaat uit een beginperiode waarin u met uw kind enkele dagen kort na elkaar in het revalidatiecentrum aanwezig bent. Daarbij kunnen professionals uit SGB of school gedeeltelijk aansluiten. Na deze periode komt de revalidatietherapeut tijdens het eerste jaar regelmatig deze begeleiding thuis of op school voortzetten. Om een afregeling van het CI te kunnen maken, zijn meerdere afregelsessies nodig in een relatief korte tijdsperiode (enkele malen achtereen op opeenvolgende dagen). Afregelsessies gebeuren in nauwe samenwerking tussen de audioloog en de therapeut. Tijdens deze sessie is de audioloog verantwoordelijk voor de technische afregeling en zal de revalidatietherapeut uw kind begeleiden. Daarna observeert de therapeut de reactie van uw kind op verschillende geluiden. Deze observaties worden teruggekoppeld naar de audioloog. Als het kind een bepaald soort geluid als onaangenaam ervaart, wordt dat op deze manier direct gesignaleerd en kan de afregeling van de CI hierop worden aangepast. De therapeut laat u verder zien hoe u het gebruik van het CI in de interactie met uw kind kunt inzetten, er wordt duidelijk gemaakt wat u aan reacties mag verwachten, en u krijgt handvatten aangeboden 6-1

om thuis op een natuurlijke manier de mogelijkheden van uw kind te stimuleren. Cochleaire implantaten zijn technisch geavanceerde complexe hulpmiddelen. Goede praktische kennis is een voorwaarde voor goed gebruik ervan. De audioloog geeft daarom uitgebreide instructie aan u en de betrokken professionals over de apparatuur. U neemt samen gebruiksaanwijzingen, handleiding voor zowel het CI, opladers, combinaties met telefoon/tv/hifi apparatuur door. Ook krijgt u praktische gebruikersinformatie over draagcomfort en risico s. Doorlopend krijgt u advies rondom alle activiteiten tijdens de intensieve revalidatie. Na afloop worden de reacties van uw kind met u besproken. Doel van deze fase is dat u voldoende kennis en zelfvertrouwen krijgt om uw kind in de thuissituatie optimaal te kunnen volgen en stimuleren. Contact met andere ouders is een vanzelfsprekend onderdeel van de begeleiding. Informatie en uitwisseling van ervaringen door ervaringsdeskundigen kan namelijk veel extra informatie geven. Desgewenst krijgt u de gelegenheid om gezinnen met een doof kind met een CI te ontmoeten. Groepsgewijze revalidatie kan deze contacten faciliteren als het goed afgestemde groepen betreft. Individuele omstandigheden kunnen echter reden zijn voor een meer individuele benadering. Overdrachtsfase In deze fase worden de vaardigheden voor de begeleiding van uw kind geleidelijk overgedragen aan de directe omgeving en kunt u deze thuis voortzetten. Dit gebeurt vooral door huis- en schoolbezoeken door de revalidatietherapeut en de gezinsbegeleider. 6-2

Daarnaast wordt de kwaliteit van de afregeling en de ontwikkeling van uw kind door ons gevolgd en met u besproken. Hiervoor komt u enkele keren terug naar het implantcentrum. Op basis van het verloop van de intensieve fase worden individuele afspraken gemaakt voor de overdracht van de begeleiding naar de directe omgeving van uw kind. In het eerste jaar na de implantatie wordt de frequentie van de contacten geleidelijk afgebouwd. Follow up & interventie fase Op de lange termijn is de begeleiding gericht op volgen en ondersteuning tijdens periodes waarin uw kind een belangrijke verandering doormaakt, zoals een verandering van school. Uw kind zal op termijn natuurlijk steeds minder vaak ondersteuning vanuit CI Nijmegen nodig hebben. Jaarlijks blijven we de afregeling en de apparatuur controleren en de auditieve ontwikkeling volgen om te bepalen welke begeleiding nodig is. Ongeveer elke vijf jaar krijgt uw kind een nieuwe processor. Dit vindt plaats tijdens de omruildagen. Op vaste momenten wordt uitgebreider onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van uw kind. We houden daarbij in de gaten of de communicatieve, talige, schoolse en psycho-sociale ontwikkeling naar verwachting verloopt. Dit gebeurt in samenwerking met andere betrokken instanties zoals gezinsbegeleiding en school. Met uw toestemming ontvangen zij ook verslagen met adviezen over verdere behandeling en/ of begeleiding. Wanneer u vragen heeft over een gericht onderzoek, bijvoorbeeld in het kader van schoolkeuze, kunt u hiervoor bij ons terecht. 6-3

Het CI-kinderteam organiseert regelmatig workshops gericht op muziekbeleving, telefoontraining en sociale contacten voor jongeren. Nieuwsbrief Alle cliënten die bij ons in begeleiding zijn krijgen ieder half jaar de nieuwsbrief HOORT!. We houden u hiermee op de hoogte van de activiteiten vanuit ons team. Wilt u de nieuwsbrief digitaal ontvangen, dan kunt u zich hiervoor opgeven via onze website www. radboudumc.nl/ci. 6-4

7. Waarschuwingen... Waar moet ik op letten als mijn kind een CI heeft?

Medische waarschuwingen Middenoorontstekingen Middenoorontstekingen aan de kant van het implantaat moeten, vanwege het mogelijk verhoogde risico op hersenvliesontsteking en andere complicaties, altijd direct en goed behandeld worden. Uw kind heeft een middenoorontsteking wanneer er sprake is van een loopoor. Maar ook oorpijn of buikpijn met koorts kan duiden op een middenoorontsteking. Bij twijfel kunt u het beste naar de huisarts gaan om te laten beoordelen of er sprake is van een middenoorontsteking. De huisarts kan dan een behandeling starten met antibiotica (en bij een loopoor tevens oordruppels). De huisarts of KNO-arts van uw kind kan bij vragen of twijfel altijd contact met het CI-team opnemen. Ook wanneer uw kind vaak middenoorontstekingen heeft, is het goed om contact op te (laten) nemen met het CI-team. Bij een middenoorontsteking aan de CI-zijde binnen twee maanden na de operatie moet altijd contact opgenomen worden met het CI-team, omdat dan een behandeling met antibiotica via het infuus noodzakelijk is. Als complicatie van een oorontsteking kan er een zwelling achter het oor ontstaan (het oor gaat dan afstaan : de oorschelp staat anders en lijkt op een flapoor). U dient dan direct contact op te (laten) nemen met het CI-team. Een behandeling met antibiotica via het infuus is dan noodzakelijk. Hersenvliesontsteking Een kind met een CI heeft een licht verhoogde kans op het krijgen van een hersenvliesontsteking (meningitis). Dit risico speelt met name in de periode vlak na de operatie, maar blijft in lichtere mate 7-1

ook daarna nog bestaan. Het risico speelt nog extra bij kinderen met 1 van de volgende kenmerken: eerdere hersenvliesontststeking, afwijkend aangelegde slakkenhuizen, vaak last (gehad) van oorontstekingen en kinderen die een drain in de hersenen hebben. Het is bij alle kinderen met CI verstandig om alert te zijn op mogelijke verschijnselen van een hersenvliesontsteking. Deze zijn: koorts (temperatuur boven de 38 graden Celsius) hoofdpijn, vooral bij het buigen van het hoofd niet tegen licht kunnen overgeven verwardheid Neemt u bij twijfel contact op met uw huisarts. Diverse onderzoeken en behandelingen Als CI-gebruiker mag uw kind, vanwege mogelijke schade aan het implantaat of het slakkenhuis, verschillende behandelingen en onderzoeken niet zonder meer ondergaan. Meldt u daarom altijd aan de behandelaar van uw kind dat hij/zij een CI heeft. Enkele onderzoeken en behandelingen, die niet (zonder meer) mogen plaatsvinden worden hier met name genoemd: Een MRI-scan is een medisch onderzoek dat gebruik maakt van een sterk magnetisch veld om een foto van het inwendige van het menselijk lichaam te maken. Indien het echt noodzakelijk is een MRI scan te maken, kan bij bepaalde typen implantaten de interne magneet van de CI chirurgisch verwijderd worden. Een CT-scan en een gewone röntgenfoto mogen gewoon gemaakt worden. Hierbij moet wel de processor afgedaan worden en ver van alle röntgenapparatuur gehouden worden. Bij operaties in het hoofd-halsgebied mag geen gebruik gemaakt worden van monopolaire coagulatie (een veel gebruikte manier 7-2

om kleine bloedinkjes te stelpen). Er moet gebruik gemaakt worden van bipolaire coagulatie. Neurostimulatie (zoals bijvoorbeeld TENS-apparaat) mag niet gebruikt worden in het hoofd-halsgebied. Electroconvulsieve therapie (elektroshocktherapie bij depressie) mag nooit plaatsvinden. Diathermie (bepaalde warmtebehandeling, bijvoorbeeld door fysiotherapeut) kan risico s met zich meebrengen, zeker als het gaat om korte golf en microgolf diathermie. Ultrasound diathermie is toegestaan buiten het hoofdhalsgebied. Technische waarschuwingen Verstoring van signalen die uw kind waarneemt In onderstaande situaties kan uw kind storende geluiden horen via het systeem. Deze storingen kunnen geen kwaad voor de CI-apparatuur. Draadloze telefoons kunnen de werking van een CI verstoren. Uw kind kan hiervan hinder ondervinden wanneer hij/zij zich dichtbij een mobiele telefoon bevindt (1 tot 4 meter). Het geluid kan dan vervormd klinken. In de buurt van diefstaldetectoren in winkels en metaaldetectoren op het vliegveld kan het geluid eveneens vervormd klinken. Bij gebruik van soloapparatuur kan uw kind mogelijk ook politieen/of ambulancezenders ontvangen. Ook kan het radiosignaal van de CI storing geven op de ontvangst van soloapparatuur omdat zowel de CI als de soloapparatuur gebruik maken van radiosignalen. (Indien uw kind gebruik wil maken van soloapparatuur, moet deze soloapparatuur aan bepaalde specificaties voldoen.) 7-3

Verstoring van andere apparatuur De navigatie-instrumenten van een vliegtuig kunnen beïnvloed worden door het CI (dit geldt bijvoorbeeld ook voor draagbare computers). Zet daarom uit voorzorg bij het stijgen en landen van het vliegtuig het CI van uw kind uit. Diefstaldetectoren in winkels en metaaldetectoren (bijvoorbeeld op het vliegveld) kunnen afgaan door het metaal in het implantaat. Zorg ervoor dat uw kind altijd het CI-identificatiekaartje bij zich draagt. Deze kaartjes zijn op aanvraag ook beschikbaar in andere talen. Waar moet u verder nog op letten? Laat uw kind nooit de processor van een andere CI-gebruiker proberen. Iedereen heeft een individuele afregeling. Wat voor de ene CI-gebruiker aangenaam is kan voor een ander (zeer) onaangenaam zijn. Laat uw kind een SOS-hanger dragen of zorg ervoor dat uw kind het CI-identificatiekaartje altijd bij zich draagt. Bewaar een kopie thuis en een tweede kopie op school. Het is verstandig uw kind niet mee te laten doen aan vechtsporten, waarbij het implantaat door een eventuele klap tegen het hoofd kan beschadigen. Denk hierbij aan boksen, judo en karate. Laat uw kind eventueel hoofdbescherming dragen bij andere sporten. Bij fitnessen mag geen gebruik worden gemaakt van trilplaten (zoals Power Plate). 7-4

De spraakprocessor en microfoon zijn beperkt bestand tegen water. Bij het baden, zwemmen en haren wassen mag het apparaat door uw kind dan ook niet worden gedragen. Zorg bij hevige regen dat u de apparatuur goed beschermt. Mocht de processor toch nat zijn geworden, droog de processor zo snel mogelijk in een droogzak of droogbox. Verwijder daarbij de batterijen uit de processor. Door statische elektriciteit kan het gebeuren dat de afregelprogramma s opnieuw moeten worden ingeladen. Statische elektriciteit kan bijvoorbeeld optreden bij het aan- en uittrekken van kleding over het hoofd of bij het glijden van een plastic glijbaan. Bij natuurkundeles op school kan bij experimenten of het gebruik van Van de Graaf-generatoren veel statische elektriciteit geproduceerd worden. Vermijd ontlading van statische elektriciteit via de processor. Als uw kind met zijn/haar CI van een plastic glijbaan komt, raak dan eerst de handen van het kind aan voordat u de processor aanraakt. Stapt u uit de auto, zorg dan dat de processor en andere onderdelen niet in contact met metaal van de auto komen. De batterijcontacten van de spraakprocessor mogen bij het verwisselen van de batterij(en) niet aangeraakt worden. De elektronica in de spraakprocessor kan beschadigd worden door statische elektriciteit als u de batterijcontacten aanraakt. Bij gebruik van inductiekookplaten, die gebruik maken van magnetische velden voor de verwarming van voedsel, bestaat er een zeer kleine kans dat het CI van uw kind ontregeld raakt. Uw kind moet zijn/haar hoofd niet te dicht bij de plaat brengen, en de processor ook op enkele tientallen centimeters houden. 7-5

8. Wat te doen als het CI niet goed functioneert?

Wat te doen bij storingen aan de apparatuur? Als u twijfelt aan de apparatuur, kunt u online hulp krijgen via de website van het servicepunt CI: www.servicepuntci.nl. Wanneer dit niet voldoende is kunt u ook rechtstreeks contact opnemen met het Servicepunt CI. Heeft uw kind een defecte spraakprocessor dan zorgen wij voor een snelle vervanging. Als er andere onderdelen defect zijn, stuurt u deze dan naar het Servicepunt CI. Dat maakt het makkelijker om u ook weer het goede onderdeel te leveren. Dit is bovendien belangrijk in geval van garantie. Contactgegevens Servicepunt CI E-mail ciservice@kno.umcn.nl Post Spreek met het Servicepunt af of u de processor komt brengen of op gaat sturen. Let op: Als u afgesproken heeft om uw processor op te sturen naar het Servicepunt, stuurt u deze dan altijd aangetekend met verzekerde waarde op. Bewaart u het verzendbewijs goed. Als het pakketje verloren raakt in de post kunt u daarmee bewijzen dat u het opgestuurd heeft. 8-1

Het adres is: Radboudumc Hearing & Implants Servicepunt CI Huispost 383 Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoon Wij zijn bereikbaar maandag tot en met vrijdag van 9.00-16.30 uur. Donderdag van 10.00-16.30 uur. Telefoon: 06 15 68 91 67 of 024-361 35 06 8-2

9. Veelgestelde vragen

Kan mijn kind met een CI normaal horen? Nee, geen enkele CI-gebruiker die vóór de operatie gehoord heeft, vindt dat geluiden via het CI-systeem weer helemaal normaal klinken. Sommigen zeggen dat het geluid erg mechanisch klinkt, anderen vergelijken het geluid met een radio die slecht afgestemd is. Hele lage tonen, zoals de grondtoon van een stem, komen via de CI niet door. Het is wel bijna altijd mogelijk te horen dat er iemand aan het praten is, maar niet iedereen kan zonder liplezen (spraakafzien) spraak verstaan. Klinkt het geluid hetzelfde als met een hoorapparaat? Nee, het geluid klinkt anders. Dat komt omdat de spraakprocessor het geluid bewerkt en omdat de gehoorzenuw maar heel weinig verschillend toonhoogte kan onderscheiden via een CI. Voor het luisteren naar spraak in stilte lijkt het er op dat er niet meer dan ongeveer 8 toonhoogtes onderscheiden kunnen worden. Bovendien stimuleert een CI de gehoorzenuw aan het begin van het slakkenhuis. Daarom wordt het geluid in het begin vaak als hoger of scherper ervaren. Welke geluiden kan mijn kind waarnemen met een CI? De zachtste geluiden die uw kind waar kan nemen zijn ongeveer 25 db sterk. Dat is het geluid van een fluisterstem. In principe kan uw kind alle spraakklanken waarnemen. Of hij/zij deze spraakklanken ook zal leren verstaan, hangt af van de voorgeschiedenis (o.a. leeftijd, duur en mate van doofheid). 9-1

Kan mijn kind spraak verstaan? Of uw kind met een CI kan verstaan wat er gezegd wordt, hangt van vele factoren af. Wanneer een kind geen duidelijke bijkomende problemen heeft en op jonge leeftijd een CI krijgt, heeft het vaak goede mogelijkheden om spraak te verstaan. En dit betekent dan meestal ook dat een kind zelf goed kan leren spreken. Kunnen geluiden ook onaangenaam klinken? Ja. Dit komt vooral voor in de eerste periode van de revalidatie, als de juiste instelling van de CI nog niet gevonden is. Er bestaat maar een kleine marge tussen het horen van de zachtste geluiden en het te hard zijn van geluid. De audioloog zorgt dat de instelling van de processor goed wordt aangepast aan uw kind. De luidheid van de geluiden wordt voorzichtig opgevoerd. Op deze manier kunnen onaangename geluiden vermeden worden. Wanneer uw kind ouder is en kan aangeven dat een geluid onaangenaam is, past de audioloog de afregeling hierop aan. Hoe klinkt muziek? De spraakprocessor (de oorhanger) is zo ontworpen dat spraak zo goed mogelijk wordt weergegeven. Het is vaak moeilijker om naar muziek te luisteren en ervan te genieten. Eenvoudige muziek, met een enkel instrument of een duidelijk ritme, is vaak redelijk te herkennen. De muziek wordt door uw kind dan vaak als aangenaam ervaren. Bij complexe muziek, bijvoorbeeld met veel verschillende instrumenten tegelijk, is dat anders. Muziek kan dan chaotisch en onaangenaam klinken. We merken echter dat kinderen die al op vroege leeftijd een CI hebben gekregen meestal van muziek kunnen genieten. 9-2

Hoe kan mijn kind het best in een drukke ruimte verstaan? Uw kind kan als CI-gebruiker, evenals een gewone hoortoestelgebruiker, veel last hebben van achtergrondlawaai. Daarom is het verstandig dat in de ruimte waar uw kind zich bevindt, de achtergrondgeluiden zo veel mogelijk worden gedempt door het aanbrengen van zachte materialen zoals gordijnen of vloerkleden. Het cochleaire implantaat is standaard voorzien van een draagbaar microfoontje, waarmee u gericht geluiden van één spreker kunt opvangen. In een klassensituatie kan uw kind het verstaan van de leerkracht te bevorderen door het gebruik van soloapparatuur. Deze soloapparatuur vangt het geluid vlak bij de mond van de leerkracht op en zendt het vervolgens via een FM-zender naar de CI-gebruiker. Deze soloapparatuur moet overigens speciaal worden aangepast voor het gebruik met de CI, omdat de CI ook van radiogolven gebruikmaakt. Overigens zal een kind met 2 CI s over het algemeen iets beter in staat zijn in een rumoerige omgeving te verstaan. Als de CI defect is, kan mijn kind dan een tweede operatie op hetzelfde oor krijgen? Als door een technisch defect of een ongeval het implantaat niet meer werkt, is herimplantatie mogelijk aan hetzelfde oor. De hoormogelijkheden zijn meestal vergelijkbaar met of beter dan die van de eerste implantatie. Moet mijn kind de spraakprocessor s nachts afdoen? Nee, dat hoeft niet per sé, maar normaal gesproken draagt men de spraakprocessor s nachts niet. De meeste mensen willen dan stilte om te slapen en is het onprettig om op één kant te slapen. 9-3

Kan mijn kind de CI tijdens het sporten gebruiken? Bij een aantal sporten is het gebruik van een CI ongemakkelijk. Dit is vergelijkbaar met andere prothesen zoals brillen en gewone hoortoestellen. Vechtsporten zoals karate, boksen en judo raden we af. Kan mijn kind zwemmen of douchen met een CI? Uiteraard moet uw kind het uitwendige deel van de CI (zendspoel, microfoon en spraakprocessor) afnemen. Wanneer de wond van de operatie geheeld is, kan uw kind rustig zwemmen, douchen of haren wassen. Uw kind kan dan natuurlijk geen geluiden waarnemen. Is er een minimum leeftijd waarop een kind een CI mag krijgen? De operatie vindt plaats zodra door onderzoek voldoende duidelijk is geworden dat CI meerwaarde heeft boven gewone hoortoestellen. Over het algemeen is dit, voor kinderen die doof zijn vanaf de geboorte, rond de eerste verjaardag. Als al eerder de indicatie voor CI gesteld wordt, kan de operatie, in overleg met ouders, ook eerder plaatsvinden. Vanwege operatie- en anesthesierisico s opereren we geen kinderen onder de 6 maanden. 9-4

10. Praktische informatie over het Radboudumc

Overnachtingsfaciliteit Er is een overnachtingsfaciliteit in de nabije omgeving. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat. Restaurant Voor een uitgebreide maaltijd kunt u terecht in ons restaurant, te bereiken via de hoofdingang, Geert Grooteplein-Zuid 10, route 607. De openingstijden zijn: Maandag t/m vrijdag, 08.00-20.00 uur, zaterdag en zondag van 11.00-20.00 uur. Bereikbaarheid Bus Vanaf het NS-station Nijmegen Centraal vertrekken diverse bussen naar het Radboudumc. Voor het Radboudumc west stapt u uit bij de halte Radboudumc, te bereiken vanaf het Centraal Station met buslijn: 6 Station Dukenburg 9 Grave 10 Heyendaalshuttle 25 Groesbeek 83 Gennep Lijn 10 Heyendaalshuttle vertrekt in de spitsuren elke vier minuten en daarbuiten elke zeven minuten. De reistijd bedraagt ongeveer tien minuten. 10-1

Auto Vanaf alle invalswegen staan de Nijmeegse ziekenhuizen aangegeven. Het aantal parkeermogelijkheden van het Radboudumc is beperkt. Houd er daarom rekening mee dat het vinden van een parkeerplaats extra tijd kost. U kunt betalen met pin of contanten. Volgt u vanuit de hoofdingang of Ingang west het routenummer 382. 10-2

Plattegrond Radboudumc Hieronder vindt u een plattegrond van het Radboudumc. Hearing & Implants bereikt u via ingang west. 10-3