Per 1 januari 2015 worden gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit heeft ingrijpende gevolgen, met name voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vijf mensen vertellen hoe zij het op dit moment redden om thuis te blijven wonen en hoe zij de toekomst tegemoet zien. Alzheimer Magazine 19
Mijn agenda is mijn steun en toeverlaat Paul [65] heeft Alzheimer en woont zelfstandig In 2011 overleed mijn vrouw Marry. Tijdens haar ziekte pendelde ik elke dag heen en weer tussen werk en huis. Dat hakte er behoorlijk in: ik kon niet meer functioneren als leidinggevende bij de politie. Wanneer bij mij de eerste symptomen van Alzheimer begonnen weet ik niet. Achteraf gezien deed ik al langer rare dingen. Op reis in Sri Lanka verplaatste ik mijn portefeuille van de ene koffer naar de andere. De volgende dag was ik dat vergeten en zette ik de hele boel op stelten omdat ik dacht dat we bestolen waren. Goede en slechte tijden wisselen elkaar af. Ik slik acht medicijnen, waaronder galantamine. Daar heb ik veel last van. Toen ik laatst wakker werd, wist ik niet waar ik was. Ik zat uren aan tafel en dacht: Van wie is dit huis in vredesnaam? Pas toen ik het naambordje bij de voordeur zag, wist ik dat het mijn eigen huis was. Het liefst ben ik alleen thuis als ik in de put zit. Volgens mijn vriendin Sylvia is dat niet goed. Daar heeft ze gelijk in. Ze is een snelle denker en regelt veel voor me. Ik doe op mijn manier mijn best om de boel op orde te houden. Mijn agenda is mijn steun en toeverlaat; daar staat alles in. Boodschappen doe ik zelf en ik ga vijf keer per dag met de hond naar buiten. Ik heb ook een werkster, een gouden meid. En mijn beste vriend Dick komt ondanks zijn drukke werkzaamheden vaak langs. Hij gaat ook mee kennismaken op de dagbehandeling. Ik ben benieuwd hoe het daar is en hoop er lotgenoten te ontmoeten. De toekomst probeer ik zo positief mogelijk te zien. Ik hoop in ieder geval dat ik mijn kleindochter nog zie opgroeien. 20 December 2014
Bep [66] en Peter [67] zijn 45 jaar getrouwd. Bep heeft vasculaire dementie Bep: In het begin was ik boos. Er gebeurde iets in mijn hoofd en ik kon dat niet sturen. Later realiseerde ik me dat boosheid geen nut heeft: de aftakeling en mijn besef daarvan gaat toch verder. Ik sta positief in het leven en probeer van elke dag te genieten. Ik ben heel dankbaar dat ik Peter heb. Dankzij hem heb ik structuur in mijn dag en kan ik thuis blijven wonen. Ik wil beslist niet naar een verpleeghuis. Mijn broer heeft Alzheimer en woont in een verpleeghuis. We bezoeken hem elke week. Dat sloopt me, omdat ik denk: Zou ik zelf ook zo eindigen? Ik wil het einde op een menswaardige manier beleven. Dat heb ik laten vastleggen. Peter: Het verloop van de ziekte lijkt op een trap: goede en slechte periodes wisselen elkaar af. We redden ons goed samen. Met de traplift en aangepaste keuken kan Bep zichzelf goed redden. Het huishouden doen we samen. Hulp vragen doe ik niet snel. Zo lang ik het zelf kan, doe ik het liever zelf. Bep: Soms heb ik het gevoel dat ik Peter te veel belast. Ik vraag hem dan of hij niet een dag alleen op pad wil. Peter: Dat hoeft van mij niet. We doen samen leuke dingen, zoals de maandelijkse bezoekjes aan het Stedelijk Museum. Daar praten we nooit over dementie en dat is voor mij een manier om alles even helemaal los te laten. Bep: Als het in mijn hoofd een chaos is, ga ik mozaïeken in mijn atelier. Het is net alsof ik de onrust in mijn hoofd in de mozaïeksteentjes kan plakken. Langzaam voel ik de structuur dan weer terugkomen. Dementie dichtbij Dankzij Peter kan ik thuis blijven wonen Alzheimer Magazine 21
Dementie dichtbij Freek [75] zorgt thuis voor zijn vrouw Joke [74] Ik wil dat Joke zo lang mogelijk thuis blijft Joke heeft de ziekte van Alzheimer. Zelf ontkent ze dat. Ze kan ontzettend boos worden, waardoor het moeilijk is anderen om hulp te vragen. De laatste jaren heb ik nogal wat op mijn bord gehad. In 2008 verloren wij onze kleinzoon aan kanker. Kennelijk heb ik dat verlies niet goed verwerkt, want in 2009 kreeg ik een hartinfarct. Daardoor moet ik goed op mezelf passen. Gelukkig hebben we een fantastische casemanager en een hulp in de huishouding. Ook op haar wordt Joke boos, maar gelukkig vangt zij dat goed op. Omdat Joke niet meer alleen thuis kan zijn, krijgt ze vier dagen per week individuele begeleiding. Die dagen gebruik ik om mezelf op te laden. Ik ben belangenbehartiger voor Alzheimer Nederland en zit in de Wmo adviesraad bij de gemeente Wageningen. Daar krijg ik veel energie van. Ik doe dat niet voor mezelf, maar voor alle mensen die het nodig hebben. Ik weet als geen ander hoe belangrijk het is dat zorg goed geregeld is. Toen onze hulp vier weken in Turkije was, moest ik het huishouden alleen doen. Ik was opgebrand. Wat er vanaf 2015 overblijft van de hulp die ik nu krijg? Niemand die het weet. Ik wil graag dat Joke zo lang mogelijk thuis blijft, maar ik weet niet of ik dat red. Alles bij elkaar ben ik veel geld kwijt. Ik ben bang dat veel mensen vanaf 2015 tussen wal en schip zullen vallen, omdat ze de zorg die ze nodig hebben niet kunnen betalen. Dat moet eigenlijk niet kunnen in Nederland. 22 December 2014
De moeder van Karima [42] heeft vasculaire dementie We hebben de diagnose geaccepteerd, al blijft het moeilijk om haar steeds verder achteruit te zien gaan. Mijn moeder woont in een wooncomplex voor Marokkaanse ouderen en heeft inmiddels 24 uur per dag begeleiding nodig. Mijn zus is vier jaar geleden met haar gezin vanuit Spanje naar Nederland verhuisd om voor mijn moeder te zorgen. Wij betalen haar uit het persoonsgebonden budget (pgb). Daarnaast heeft mijn moeder een vaste casemanager en een vaste verzorger. Vertrouwde gezichten zijn heel belangrijk voor haar, anders raakt ze in de war. Voor veel mensen is 2015 nog steeds één groot vraagteken. Ik begrijp de achtergrond van de veranderingen, maar het lijkt alsof het beleid nog niet voldoende is uitgeschreven. Wij hopen dat mijn zus via het pgb voor mijn moeder kan blijven zorgen. Mochten er straks bepaalde opleidingseisen aan een informele zorgverlener worden gesteld, dan hebben wij een probleem. Van de gemeente of het zorgkantoor krijg ik geen antwoord op mijn vragen. Soms weet ik zelfs meer dan de professionals die ik aan de telefoon heb. Ik ben goed op de hoogte van de veranderingen en ben ook lid van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een pgb. Zij geven mij informatie, steun en advies. We zijn ons heel bewust van de mogelijke gevolgen van de nieuwe Wmo. We willen dat onze moeder hier kan blijven wonen, maar ze staat wel op de wachtlijst voor het verzorgingshuis. Stel dat mijn zus niet meer voor haar kan zorgen, dan weten we in ieder geval dat daar plek is voor mijn moeder. Voor veel mensen is 2015 één groot vraagteken Alzheimer Magazine 23
Word donateur Help mee aan een oplossing voor dementie. Steun Alzheimer Nederland met minimaal 25,- per jaar en ontvang drie keer per jaar ons magazine Alz Ontvangt u Alz al? Misschien kent u iemand in uw omgeving die (ook) van dichtbij met dementie te maken heeft. U kunt diegene een gratis proefnummer cadeau geven. Contact: 033-303 25 02 info@alzheimer-nederland.nl Donaties: NL13 INGB 0000 002502 Ik wil graag meer informatie. Kruis hieronder uw informatiebehoefte(n) aan. Wij nemen vervolgens contact met u op. O Ik wil graag donateur worden. O Ik wil graag informatie ontvangen over fiscaal voordelig schenken. O Ik wil graag informatie ontvangen over nalaten. O Ik wil graag informatie ontvangen over de mogelijkheden van een bijzondere gift. O Ik wil graag een giftbox ontvangen om geld in te zamelen. O Ik wil graag informatie ontvangen over hoe ik met mijn bedrijf bij kan dragen. O Ik wil graag informatie ontvangen over in actie komen voor Alzheimer Nederland. O Ik wil graag informatie ontvangen over collecteren voor Alzheimer Nederland in de 1e week van november. O Ik wil graag informatie ontvangen over ander vrijwilligerswerk. O Ik wil graag informatie ontvangen over het hulpen informatieaanbod van Alzheimer Nederland. O Mijn informatiebehoefte staat hier niet bij. Ik wil graag informatie ontvangen over Uw gegevens: Naam Voorletters m/v Adres Postcode Woonplaats Telefoonnummer E-mail Geboortedatum Kent u iemand die u wilt laten kennismaken met dit magazine? Geef hem/haar dan een gratis proefnummer cadeau! Gegevens ontvanger proefnummer: Naam Voorletters m/v Adres Postcode Woonplaats Telefoonnummer E-mail Geboortedatum Knip deze antwoordcoupon uit en stuur deze in een ongefrankeerde envelop naar: Alzheimer Nederland, Publieksservice, Antwoordnummer 448, 3800 VB Amersfoort Alzheimer Magazine 31