Informatie voor nabestaanden Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl Orgaandonatie
Waarom krijgt u deze brochure? Iemand in uw naaste omgeving kan orgaandonor worden na het overlijden. In deze brochure leest u over de procedure rond orgaandonatie. Van de arts heeft u waarschijnlijk ook al informatie ontvangen over wat er bij orgaandonatie gebeurt. Orgaan- en weefseldonatie kan voor u als nabestaande een ingrijpende gebeurtenis zijn. Het blijkt dat naast het gesprek met de arts en de transplantatiecoördinator, tijdens - maar ook na - de donatieprocedure vaak nog behoefte is aan meer informatie. Tijdens de donatieprocedure wordt u geïnformeerd door een transplantatiecoördinator. Hij of zij is verantwoordelijk voor de organisatie van de donatieprocedure en is ook uw contactpersoon. U vindt in deze brochure informatie over de gang van zaken rondom orgaandonatie. Na de procedure kunt u deze informatie nog eens rustig nalezen. Ook leest u waar u terecht kunt met uw vragen en reacties. Nabestaanden komen door het overlijden van een dierbare meestal voor het eerst in aanraking met donatie. Daarom bevat deze brochure ook algemene informatie over dit onderwerp, zoals de Wet op de orgaandonatie.
Hoe verloopt de procedure bij orgaandonatie? De organen Voor orgaandonatie na overlijden komen de nieren, de lever, de alvleesklier (pancreas), het hart, de longen en de dunne darm in aanmerking. Het Donorregister Een arts raadpleegt altijd het Donorregister wanneer iemand mogelijk organen of weefsels kan doneren. Dit is verplicht gesteld in de Wet op de orgaandonatie. Het Donorregister is daarvoor 24 uur per dag en 7 dagen in de week beschikbaar. Het raadplegen gaat via de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Bij het raadplegen van het Donorregister worden de gegevens van de personen altijd strikt vertrouwelijk behandeld. De wens van de overledene ten aanzien van donatie zal worden uitgevoerd. Wanneer de overledene geen keuze heeft laten vastleggen in het Donorregister dan wordt aan de nabestaanden om toestemming gevraagd. Vóór de orgaandonatie Mogelijk zijn niet alle organen (meer) geschikt voor transplantatie. Factoren die een rol spelen zijn het moment, de plaats en de oorzaak van het overlijden. Ook de lichaamsconditie van de overledene en de kwaliteit van de organen hebben invloed op de mogelijkheden voor transplantatie. Om de organen voor transplantatie geschikt te houden wordt een procedure opgestart. Bij sommige patiënten wordt na een zorgvuldige procedure met verschillende onderzoeken vastgesteld dat de patiënt hersendood is. Dat betekent dat die persoon is overleden. Er is geen bewustzijn meer en er is sprake is van volledig functieverlies van de hersenen en de hersenstam, inclusief het verlengde merg. Dit functieverlies is onherstelbaar en onomkeerbaar. Om geschikt te blijven voor donatie hebben de organen constant zuurstofrijk bloed nodig. Daarom blijft na vaststelling van de hersendood de overledene kunstmatig beademd. Deze situatie Informatie voor nabestaanden
kan soms verwarrend zijn voor nabestaanden, want de overledene ziet er dan niet dood uit en het hart klopt nog. Zonder kunstmatige beademing zou het hart stoppen met kloppen. Tijdens de hierop volgende uren treft de transplantatiecoördinator een aantal voorbereidingen voor de donoroperatie. Hersendood Bij het vaststellen van de hersendood van een mogelijke orgaandonor wordt het landelijk Hersendoodprotocol gevolgd. Hierin staat beschreven welke onderzoeken artsen moeten uitvoeren om de hersendood vast te stellen. Deze artsen zijn niet betrokken bij de donoroperatie en de transplantatie van de organen. De Gezondheidsraad heeft het Hersendoodprotocol opgesteld. Het heeft een wettelijke basis. Dat wil zeggen, dat het onderzoek in alle ziekenhuizen op dezelfde zorgvuldige wijze moet worden uitgevoerd. Voordat de onderzoeken kunnen worden uitgevoerd, worden bewusteloosheid en reactieloosheid als gevolg van onderkoeling en vergiftiging uitgesloten. De onderzoeken richten zich op het aanwezig zijn van bewustzijn en elektrische activiteit in de hersenen. Om dit te meten wordt onder andere een hersenfilm (elektro-encefalogram, EEG) gemaakt. Ook wordt de ademhaling onderzocht met een zogenaamde ademhalings- of apneutest. In sommige gevallen dient ook een CT-scan gemaakt te worden van de hersenen. Het officiële tijdstip van overlijden is het moment waarop alle onderzoeken zijn afgerond en de hersendood is vastgesteld. Het verrichten van deze onderzoeken duurt ongeveer twee tot vier uur en soms langer. Bij sommige ernstig zieke patiënten is geen sprake van hersendood, maar wordt het besluit genomen de behandeling te staken, waarna iemand overlijdt. Wanneer dit in het ziekenhuis gebeurt, is donatie mogelijk. Vaak ligt de overledene dan op de intensive care. Zoals eerder opgemerkt, is het om organen te kunnen transplanteren belangrijk dat het zuurstoftekort van de organen wordt beperkt. Daarom vindt de donoroperatie snel na het overlijden plaats. De overledene wordt dan van de intensive care naar de operatiekamer vervoerd voor de donoroperatie. Wanneer iemand op de spoedeisende hulp is overleden, worden na het overlijden de nieren gespoeld en zo geschikt gehouden voor transplantatie. Na het overlijden zal de overledene naar de operatiekamer worden vervoerd voor de donoroperatie.
Onderzoek Om te kunnen beoordelen of een orgaan geschikt is voor donatie, worden verschillende onderzoeken in het belang van transplantatie gedaan. Er worden aan de nabestaanden vragen gesteld over in het verleden doorgemaakte ziekten, medicijngebruik, leefwijze en andere gewoonten van de overledene. Ook wordt bloedonderzoek gedaan naar overdraagbare aandoeningen.tevens wordt onderzoek gedaan om de geschiktheid van de organen te beoordelen, zoals echografie, röntgenonderzoek en hart- en longonderzoeken. Zo wordt de kans op een succesvolle transplantatie vergroot. Wanneer de onderzoeken zijn afgerond, wordt Eurotransplant International geïnformeerd. Eurotransplant is een internationale organisatie die in Nederland in opdracht van de NTS de toewijzing van organen aan ontvangers regelt. De donoroperatie De operatie gebeurt zorgvuldig en met respect voor de overledene. De operatie wordt uitgevoerd door gespecialiseerde chirurgen en duurt ongeveer drie tot vijf uur. Nabestaanden bepalen zelf of zij in het ziekenhuis blijven tot aan of tijdens de donoroperatie. Zij kunnen ook naar huis gaan en telefonisch geïnformeerd worden na de operatie. Na de donoroperatie De overledene wordt na de donoroperatie naar de intensive care gebracht. Als gevolg van de operatie kan de overledene nu erg bleek zien. De begrafenisondernemer kan dit met make-up camoufleren. Na de operatie zijn de wonden zorgvuldig gehecht en met pleisters afgedekt. Na orgaandonatie kan de overledene op de gebruikelijke wijze in een rouwcentrum of thuis worden opgebaard. Ook opbaren in een open kist is mogelijk. Als orgaandonatie heeft plaatsgevonden, wordt gesloten bovenkleding aangeraden. De donatieprocedure vertraagt de begrafenis of de crematie niet. Nabestaanden kunnen desgewenst enige weken na de operatie informatie ontvangen van de transplantatiecoördinator over de resultaten van de transplantatie van de organen. Informatie voor nabestaanden
Algemene informatie Geen kosten Autopsie, identificatie en obductie Aan het afstaan van organen en weefsels voor transplantatiedoeleinden zijn voor nabestaanden geen kosten verbonden. Eventuele kosten die worden gemaakt, komen voor rekening van de verzekeraar van de patiënt die de organen of de weefsels ontvangt. Heeft het overlijden geen natuurlijke oorzaak, bijvoorbeeld omdat iemand is overleden als gevolg van een ongeval, dan gelden wettelijke verplichtingen zoals toestemming verkrijgen van de Officier van Justitie. Deze toestemming wordt gevraagd door de transplantatiecoördinator. De Officier van Justitie bepaalt tevens of autopsie (lijkschouwing) en identificatie nodig is voor juridisch onderzoek. Soms is het belangrijk om de oorzaak van het overlijden nader te onderzoeken (obductie). Obductie gebeurt na de donatieprocedure en altijd na toestemming van de nabestaanden. Wet op de orgaandonatie Het ter beschikking stellen van organen en weefsels bij leven en na overlijden is geregeld in de Wet op de orgaandonatie. De wet biedt rechtszekerheid aan alle bij orgaan- en weefseldonatie betrokken personen: de potentiële donor, de nabestaanden, maar ook de medische beroepsgroepen. Alle Nederlanders vanaf twaalf jaar kunnen hun wens over het beschikbaar stellen van organen en weefsels na overlijden in het Donorregister kenbaar maken. Maakt iemand geen gebruik van de mogelijkheid om te registreren, dan moet toestemming worden gevraagd aan de nabestaanden. Een enkele keer blijken organen na uitname niet geschikt voor transplantatie. In die situatie worden de uitgenomen organen soms gebruikt voor onderzoek. Dit is uitsluitend transplantatiegericht onderzoek. De organen worden niet gebruikt voor dergelijk onderzoek als de overledene hiertegen bezwaar heeft aangetekend in het Donorregister.
Nabestaanden Contact Wie in zijn naaste omgeving te maken heeft gekregen met donatie, kan behoefte hebben aan ervaringen van andere mensen. Speciaal voor nabestaanden geeft NTS-Donorvoorlichting een halfjaarlijkse nieuwsbrief uit. Behalve nieuws en gesprekken met professionals, komen in de nieuwsbrief ook veel nabestaanden aan het woord. Misschien is dit ook iets voor u? U kunt de nieuwsbrief aanvragen via NTS-Donorvoorlichting, contactgegevens vindt u achterop deze brochure. Website Reacties van nabestaanden NTS-Donorvoorlichting heeft ook speciaal voor nabestaanden van donoren een website ontwikkeld: www.nabestaandencontact.nl. Hier kunt u in gesprek komen met lotgenoten. Daarnaast vindt u informatie over onder andere donatieprocedures en kunt u een abonnement op de nieuwsbrief aanvragen. Uit reacties van nabestaanden is gebleken dat donatie een steun kan zijn bij de verwerking van het verlies van een dierbare. De wetenschap dat is gehandeld naar de wens van de overledene en dat door donatie anderen een kans op een beter leven krijgen, is voor sommigen een troost: Ik herinner me ons gesprek over het registreren in het Donorregister nog heel goed. Ruim 1,5 jaar later moesten wij de beslissing nemen. Het was de wens van onze zoon ook na zijn dood nog mensen te kunnen helpen, zoals hij dat in zijn korte leven ook altijd heeft gedaan. Ik ben toen gaan nadenken en heb me in de plaats van mijn vrouw gezet en kreeg toen pas het gevoel dat mijn vrouw (haar kennende) dit toch zeker zo gewild had. Zoals zij iedereen voor haar dood hielp, helpt ze nu nog. Dit is nu voor mij, maar ook voor mijn kinderen een geweldige steun en troost. Reacties van getransplanteerden Getransplanteerden kunnen hun dank niet persoonlijk overbrengen, maar zij beseffen allemaal dat zij een nieuwe kans hebben gekregen: Het lijkt of ik de afgelopen jaren niet heb geleefd. Ik weet van blijdschap niet wat ik moet doen! Vlak na mijn transplantatie ben ik héél erg emotioneel geweest. De gedachte dat ik een orgaan van iemand heb ontvangen die overleden is, ontroerde mij zeer. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden om mijn dank uit te spreken, omdat verdriet en vreugde zo nauw met elkaar verbonden zijn. Informatie voor nabestaanden
Nog vragen over de orgaandonatie? Met vragen over de orgaandonatie kunt u terecht bij de transplantatiecoördinator. Ook na de donatieprocedure. Hieronder vindt u de contactgegevens van de transplantatiecoördinator. Naam: Telefoon: E-mail: Ziekenhuis: U kunt ook contact opnemen met de transplantatiecoördinator via de: Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 2301 CH Leiden tel: 071-579 57 77 Met overige vragen en voor meer informatie over orgaan- en weefseldonatie kunt u terecht bij: NTS-Donorvoorlichting Postbus 2304 2301 CH Leiden tel: 0900-821 21 66 (lokaal tarief) info@donorvoorlichting.nl www.donorvoorlichting.nl Colofon Bij het ontwikkelen en samenstellen van deze brochure hebben transplantatiecoördinatoren en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) nauw samengewerkt. Mei 2011