Schisismissie 2018 naar Lombok

Schisismissie 2018 naar Lombok

Schisismissie Lombok 2018 Elk jaar worden in Indonesië meer kinderen met schisis geboren dan er worden geopereerd en geholpen. Eén- of tweemaal per jaar reist een team van specialisten uit Nederland naar Indonesië om kinderen met schisis gratis te opereren. Het team werkt dan samen met een team van specialisten, verpleegkundigen en chirurgen in opleiding uit Indonesië die naar de projectlocatie reizen om daarmee ook een stuk kennisoverdracht te bewerkstelligen. Colofon Stichting Sumbing Bibir Postbus 530 3700 AM Zeist Tel: 06-1993 3955 info@sumbingbibir.nl www.sumbingbibir.nl Stichting Sumbing Bibir staat ingeschreven bij de KvK met dossiernummer 804541449 Donaties zijn welkom op bankrekeningnummer NL83 ABNA 0563 349 999 Stichting Sumbing Bibir is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling ANBI. sinds

Inhoudsopgave 1. Stichting Sumbing Bibir 1.1 Operaties, kennisoverdracht en onderzoek sinds 1993 1.2 De stichting en de vrijwilligers 2. Schisismissie 2.1 Probleemstelling 2.2 Doelstelling 2.3 Doelgroepen 2.4 Het medisch team 2.5 Kennisuitwisseling voor duurzame resultaten 2.6 Resultaten 2.7 Begroting + afrekening Schisis missie 2.8 Dank U

1. Stichting Sumbing Bibir 1.1 Operaties, kennisoverdracht en onderzoek sinds 1993 Stichting Sumbing Bibir werd op 5 november 1993 opgericht om kinderen en volwassenen met aangeboren afwijkingen in het gezicht (spleetdefecten) te helpen. De statutaire doelstelling luidt als volgt: Het financieel steunen van patiënten behandeling, kennisoverdracht en wetenschappelijk onderzoek van aangeboren aandoeningen in het aangezicht in Indonesië en andere ontwikkelingslanden. Patiënten behandelen en kennisoverdracht In Indonesië zijn medisch specialisten in opleiding verplicht zich één week per jaar in te zetten voor maatschappelijke medische dienstverlening aan armere delen van de bevolking. In dat kader werkt Stichting Sumbing Bibir samen met professor Latief, hoogleraar kaakchirurgie aan Universitas Indonesia in Jakarta. Hij stelt voor elke missie een ander team samen van chirurgen en chirurgen in opleiding, met daarbij een vast team van ondersteunend personeel, zoals een anesthesist en verpleegkundigen. Dit team werkt tijdens een missie samen met het team dat hiertoe vanuit Nederland komt. Specialisten richten zich tijdens deze samenwerking niet enkel op medische ingrepen, maar ook op kennisuitwisseling waar de aanwezige specialisten in opleiding van kunnen profiteren. Daarnaast reist sinds 2006 een team van Nederlandse specialisten één- of tweemaal per jaar naar het Indonesische eiland Lombok om daar binnen enkele weken tientallen kinderen met schisis gratis te opereren. Het team wordt tijdens de missie ondersteund door plaatselijk zorgpersoneel dat onder leiding staat van een Indonesische chirurg. Dit terugkerende project is opgezet door orthodontist Dr. Madjid Gordjestani en later werden de secretaris van Stichting Sumbing Bibir, Dr. Rik Soehardi, en Drs. Frank Bierenbroodspot erbij betrokken. Dit project wordt al vanaf het begin gesponsord en georganiseerd vanuit een samenwerking tussen de Rotaryclubs van Gent, Mataram op Lombok en Nijmegen. Onze Stichting zorgt ook voor financiële ondersteuning. Zie ook Dit artikel in de Lombok Guide. Kennisoverdracht Stichting Sumbing Bibir heeft Dr. Timur Wati voor één jaar uitgestuurd naar het GSR Institute of Craniofacial & Facial Plastic Surgery in Hyderabad, India. Zij heeft daar van 1 maart 2013 tot 1 maart 2014 haar chirurgische kennis en vaardigheden op het terrein van schisis vergroot. Daarna is zij teruggekeerd naar Indonesië en blijft zij zich inzetten

voor maatschappelijke hulpverlening ten behoeve van onze projecten op het gebied van schisis. Wetenschappelijk onderzoek De oorzaken van schisis zijn niet volledig duidelijk, maar zijn in ieder geval terug te voeren op een genetische component, die een grotere rol speelt naarmate er meer binnen de familie getrouwd wordt. Ook een voedingscomponent speelt waarschijnlijk een rol waarbij gedacht moet worden aan de invloed van eenzijdige voeding, waaronder vitaminegebrek, bij zwangere vrouwen. Deze, en mogelijk andere oorzaken, zijn slechts ten dele bekend. Het verzamelen en analyseren van patiëntgegevens kan op langere termijn meer helderheid verschaffen. Grootschalige preventieve gezondheidszorg (bijvoorbeeld het geven van prenatale voedingsadviezen) is wellicht een speerpunt voor de toekomst, hoewel dit voor een kleine vrijwilligersorganisatie een enorme opgaaf zal blijken te zijn.

1.2 De stichting en de vrijwilligers Bestuurssamenstelling Mevr. Prof. A.M. Kuijpers-Jagtman, voorzitter Mevr. Kuijpers-Jagtman was van 1992 tot 2014 hoogleraar orthodontie en hoofd van de vakgroep Orthodontie van het Radboudumc te Nijmegen. Van 1980 tot 2014 was zij tevens hoofd van het Centrum voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen van het Radboudumc. Sinds 2009 is zij buitengewoon hoogleraar aan Universitas Indonesia in Jakarta. Dhr. Dr. A. Soehardi, secretaris Dhr. Soehardi is als kaakchirurg verbonden aan het Radboudumc. Hij heeft het jaarlijks terugkerende project op Lombok opgezet in samenwerking met de Rotaryclubs van Gent, Mataram op Lombok en Nijmegen. Dhr. W. den Bode, penningmeester Voormalig directeur van Dental Depot Lomberg. Initiator en lid van verscheidene projecten binnen het werkveld Orthodontie in Nederland en Europa. Raad van Advies Mevrouw T. (Tahmara) Kuiper MSc. De heer M.L.J. (Michiel) van de Watering MSc. Comité van Aanbeveling De heer prof. dr. C. Lekkas De heer prof. dr. B.S. Latief De heer dr. A. Latif Communicatieadviseur Beleidsadviseur Nederland Indonesië Indonesië Team van medisch vrijwilligers in Nederland Prof. dr. S.J. Bergé hoogleraar kaakchirurg (projectleider medische missies) Prof. dr. A.M. Kuijpers-Jagtman hoogleraar orthodontie (projectleider medische missies) Drs. F. Bierenbroodspot kaakchirurg Dr. A. Soehardi Kaakchirurg Dr. L. Tielens anesthesist Dr. M. Gordjestani orthodontist

Goede gezondheidszorg is essentieel. Als mensen niet gezond zijn beïnvloedt dat hun dagelijks leven en sociale activiteiten. Kinderen met schisis zijn zichtbaar anders en dat wordt vaak slecht geaccepteerd in de samenleving, terwijl schisis met een operatie prima te verhelpen is.

Onze scout Pak Sugi, die kinderen met schisis opspoort is actief lid van de Rotary Club Mataram. Hij rijdt alweer meer dan 10 jaar van dorp naar dorp met zijn motor over slecht begaanbare kiezelpaden, rekening houdend met de overige verkeersdeelnemers, zoals koeien en varkens. Eenmaal aangekomen in de afgelegen dorpen bespreekt hij met de dorpshoofden zijn missie en laat foto s van kinderen met schisis zien. Meestal na een lang gesprek wijst het dorpshoofd naar een klein huisje bedekt met golfplaten en/of palmbladen, waar een kind met een gespleten lip en/of open gehemelte woont. Na een onderhoud met de ouders komen de lokale vrijwilligers in actie. Zij zorgen voor de selectie en administratie en gaan na de intake het vervoer en de overnachting met de ouders regelen. Zij geven ook voorlichting over schisis, zowel voor als na de operatie. Ook informeren zij de artsen met betrekking tot het aantal te verwachten ingrepen.

Met elkaar verbeteren wij de levens van kinderen die geboren zijn met schisis.

2. Schisismissie Lombok 2.1 Probleemstelling In Nederland (met een bevolking van 17,2 miljoen mensen) werden in 2016 ongeveer 172.500 kinderen geboren, waarvan 300 kinderen met schisis. Dat betekent dat 1.7 kind per 1000 een schisis heeft en er in heel Nederland ongeveer 6 kinderen per week met een schisis worden geboren. Het inwonertal van Indonesië is met 260 miljoen mensen ruim 15x dat van Nederland. Het aantal kinderen dat per jaar in Indonesië wordt geboren ligt rond de 5,4 miljoen en daarvan hebben er zo n 11.500 een schisis. Dus worden er zo n 221 kinderen met schisis per week geboren. Kinderen met schisis hebben moeite met leren praten, hebben vaak gehoorproblemen en kunnen in sommige gevallen zelfs niet goed eten, met ondervoeding tot gevolg. Het open gehemelte veroorzaakt ook vaak infecties aan de luchtwegen. Kinderen met schisis hebben een weinig benijdenswaardig leven in Indonesië als hun ouders niet in staat zijn om een operatie te betalen. De familie schaamt zich vaak voor hun kind en zij zien het als een straf van god. Door zijn zichtbare anders zijn wordt een kind vaak slecht geaccepteerd in de samenleving Daardoor leiden zij een teruggetrokken bestaan. En dat terwijl schisis met een operatie prima te verhelpen is. Helaas hebben de families van veel Indonesische kinderen daar het geld niet voor. 2.2 Doelstelling Het financieel ondersteunen van specialisten uit Nederland, die naar het Indonesische eiland Lombok reizen voor de 13e schisis missie. De kosten van deze operatie staan in de projectbegroting vermeld (zie par. 2.7). 2.3 Doelgroepen Van 6 tot 12 november 2018 op het eiland Lombok ongeveer 20-30 kinderen met schisis opereren. Deze kinderen komen uit gezinnen die een dergelijke operatie niet kunnen betalen en zijn geselecteerd door onze lokale partners. 2.4 Het medisch team Alle deelnemende artsen, verpleegkundigen en OK-personeel zetten zich kosteloos in tijdens hun vakanties. Met uw bijdrage hebben wij operatie-instrumentarium,

narcoseapparatuur en huisvesting helpen bekostigen. Huisvesting van de familie is nodig als het kind in het ziekenhuis verblijft omdat in Indonesië de familie verantwoordelijk is voor de verzorging van de patiënt. 2.5 Kennisuitwisseling voor duurzame resultaten Een onderdeel van deze missie is ook kennisoverdracht. De lokale OK-assistenten en verpleegsters krijgen voorlichting over anesthesietechnieken, verpleging en werkwijzen. Samen met de lokale vrijwilligers geven zij ook voorlichting over het goed schoonhouden van het gebit.

2.6 Het resultaat De situatie op Lombok na de aardbevingen in augustus 2018 is drie maanden na dato nog steeds chaotisch. Ons teamlid Luc Tielens is al een week eerder gegaan om als anesthesist hulp te bieden bij operaties van aardbevingsslachtoffers. De rest van het team heeft Rotaryclub Mataram geholpen met het uitdelen van kleding, schoenen, etc. aan kinderen in de getroffen gebieden. Voor deze missie is Sumbing Bibir een samenwerking aangegaan met chirurgen van Universitas Gadjah Mada in Yogjakarta. Daardoor konden ook kaakchirurgen in opleiding van deze universiteit aan deze missie deelnemen. De kinderen werden in het ziekenhuis RSUD Gerung geopereerd en verzorgd. Met dit ziekenhuis hebben wij al een aantal jaren een goede samenwerking. Van de 21 kinderen kregen 19 kinderen een operatie van de lip, bij 4 kinderen werd het gehemelte gesloten. Twee kinderen konden door hun slechte medische toestand helaas niet geopereerd worden.

Sumbing Bibir vindt het belangrijk kennis over te dragen aan lokale chirurgen. Teach and treat is ons motto Hieronder is Rik Soehardi aan het werk samen met jonge Indonesische chirurgen.

2.7 Afrekening schisismissie Begroting herzien na de aardbeving. In euro s Begroting Werkelijk Ontvangen donaties, incl. eigen bijdrage 10.338 10.000 Sumbing Bibir (eigen bijdrage) 8.000 3.500 18.338 13.500 Projectbegroting Operatie van 21 kinderen [19 lipjes en 4 verhemelten] 11.500 8.768 Logistiek, vervoer voor de kinderen (10% max.) 1.150 876 12.650 9.644 De reiskosten artsen voor eigen rekening 3.000 2.798 Nazorg en onvoorzien 1.650 35 Kosten fondsenwerving [BIS] 1.038 473 Totaal 18.338 12.950 Nog benodigd 0 550 De projectleider van deze missie heeft goede afspraken kunnen maken met de leiding van het ziekenhuis, zodat de kosten ten opzichte van de begroting 3.000 lager zijn. Het positieve saldo ad. 550 van deze missie is aan de stichting Yayasan Kami Peduli gedoneerd. Met als bestemming een kleine bijdrage voor een 2 e motor zoals onder hoofdstuk 1.2 is omschreven.

Met elkaar verbeteren wij de levens van kinderen die met schisis geboren zijn.

2.8 Dank U Dit activiteitenverslag hebben wij opgesteld ter verantwoording aan degenen die deze missie hebben gesteund. Wij bedanken de volgende instanties voor hun ondersteuning om de kinderen met schisis op Lombok weer een normaal leven te geven. Stichting Yayasan Kami Peduli RSUD Gerung Ziekenhuis Rotaryclub Mataram Rotaryclub Gent Rotaryclub Emmeloord Henry Schein [NL] Tandarts Hoek, Ede Stichting zonder naamsvermelding Al deze partijen zijn zeer behulpzaam geweest bij de uitvoering van deze schisismissie in velerlei vorm en met name financiële, logistieke en technische ondersteuning. Onze bijzondere dank gaat naar de collegae artsen en het ziekenhuispersoneel voor hun inzet. Wij hopen van harte dat deze instanties ook in de toekomst het werk van Stichting Sumbing Bibir willen blijven ondersteunen en dat we kunnen blijven samenwerken met onze partners in Indonesië, om onze sociale doelstellingen te bereiken.