SubarachnoÏdale bloeding Afdeling Neurochirurgie Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: 11-2015-6670
Inhoudsopgave Voorwoord 1. Belangrijke telefoonnummers, adressen en namen 2. Algemene informatie Folder Wegwijzer bij opname Folder Rechten en Plichten 3. Wat is een subarachnoïdale bloeding (SAB)? 4. Opname in het Radboudumc Folder afdeling Intensive Care Folder afdeling Medium Care Folder Verpleegafdeling Neurochirurgie & Plastische Chirurgie Folder Vrijheidsbeperkende maatregelen op de afdeling Neurochirurgie 5. Dagboek Vervolg dagboek 6. Onderzoeken Folder Rontgenonderzoek en behandeling van de slagaders Folder CT scan met infuus Folder MRI algemeen 7. Behandeling Behandeling van een aneurysma in het hoofd Folder Tracheotomie 8. Revalidatie en ontslag Folder De verpleegkundig specialist Neurochirurgie Neurovasculaire aandoeningen Folder Adviezen bij een hersenaandoening Folder Rijvaardigheid na een hersenbloeding 9. Websites 1
10. Overige informatie Tekening hersenslagaders (cirkel van Willis) 2
Voorwoord U bent in het Radboudumc opgenomen vanwege een subarachnoïdale bloeding (SAB). U ontvangt deze Patiënten Informatie Map (PIM) om u zo goed mogelijk te informeren over de opname, het verloop en het herstel na de bloeding. De informatie in deze PIM is gericht aan u als patiënt, maar wordt uitgereikt aan uw contactpersoon wanneer u zelf niet in staat bent om de informatie te lezen. Wij adviseren u deze informatie gedurende de opname door te lezen, dan bent u goed op de hoogte van wat er gebeurt tijdens deze ingrijpende periode. De informatie is algemeen van aard. De arts bespreekt met u en uw contactpersoon uw persoonlijke situatie en behandeling. Dit dossier is uw persoonlijk eigendom. U kunt deze PIM meenemen gedurende het opnameverloop en in een later stadium bij bezoeken aan een polikliniek. Heeft u nog vragen na het lezen van deze informatie, stel ze dan gerust. U kunt uw vragen noteren in deze PIM en ze stellen bij uw bezoek aan het ziekenhuis. 3
1. Belangrijke telefoonnummers, adressen en namen Belangrijke telefoonnummers Radboudumc algemeen 024-361 11 11 Neurochirurgie algemeen 024-361 66 04 Intensive Care 024-361 49 10 Medium Care 024-361 03 10 Pastorale Dienst 024-361 33 20 Maatschappelijk werk 024-361 32 63 Radboudhotel 024-361 35 30 Secretariaat Revalidatie 024-365 53 66 Bezoekadres Radboudumc Geert Grooteplein-Zuid 10, 6525 GA Nijmegen Routenummers Intensive Care route 729, unit C1c Medium Care route 713, unit C-1 Verpleegafdeling Neurochirurgie route 736, zone C2 Polikliniek Neurochirurgie route 725, Poliplein C0, Balie A Secretariaat Revalidatie route 901 Postadres Radboudumc Naam patiënt en naam afdeling met routenummer Postbus 9101 6500 HB Nijmegen 1-1
Behandelend medisch specialisten Dr. J de Vries: Cerebrovasculaire chirurgie en endovasculaire behandeling Drs. H.D. Boogaarts: Cerebrovasculaire chirurgie en endovasculaire behandeling Dr. C.W.E. Hoedemakers: Intensivist Verpleegkundig Specialist Neurochirurgie Neurovasculaire aandoeningen Harriëtte Petersen-Baltussen verpleegkundigspecialist.nch@radboudumc.nl 1-2
2. Algemene informatie Folder Wegwijzer bij opname Folder Rechten en Plichten 2-1
3. Wat is een subarachnoïdale bloeding (SAB)? Een aneurysma Een subarachnoïdale bloeding (SAB) is een hersenbloeding vanuit een aneurysma. Een aneurysma in de hersenen is een uitstulping van de wand van een hersenslagader. Een aneurysma kan het beste worden vergeleken met een fietsband waarbij er een gat in de buitenband zit en op die plaats de binnenband naar buiten puilt. (zie fig.1). Het aneurysma kan scheuren en een hersenbloeding veroorzaken (subarachnoidale bloeding), maar kan ook zonder te scheuren klachten veroorzaken. Het aneurysma kan ook toevallig ontdenkt worden met een medisch onderzoek. Een dwarsdoorsnede van het bloedvat: 1. De aangeboren dunne plek in de wand van een hersenslagader. 2. Onder invloed van de bloeddruk ontstaat er een uitbochting van de dunne plek in de vaatwand. 3. Met de jaren wordt de uitbochting (aneurysma) steeds groter. 4. Tenslotte barst het aneurysma en volgt er een bloeding. Figuur 1. Ontstaan van een aneurysma 3-1
Het is niet goed bekend waarom de ene persoon een aneurysma ontwikkelt en de andere niet. De bloeddruk heeft wel enige invloed hierop (met ander woorden: het hebben van een hoge bloeddruk is een risicofactor) maar het precieze mechanisme van het ontstaan van een aneurysma is niet duidelijk. Het heeft wel iets met slijtage van de bloedvaten te maken want we zien zelden bij jonge mensen een aneurysma. Een aneurysma is in principe niet erfelijk. Wel zijn er families waarbij een aneurysma vaker dan normaal voorkomt. Bovendien bestaan er een paar zeldzame erfelijke ziekten waarbij vaker dan normaal een aneurysma van de hersenen optreedt. In enkele gevallen is er geen aanwijsbare oorzaak te vinden voor de bloeding. Verschijnselen van een subarachnoidale bloeding Meestal wordt een hersenaneurysma ontdekt nadat een hersenbloeding is opgetreden. Door de druk in de slagader kan een aneurysma groter worden en de wand dunner, zodat er een scheurtje in komt en er uiteindelijk een hersenbloeding ontstaat. Een bloeding uit een aneurysma treedt meestal op in het spinnewebvlies tussen de hersenvliezen, en noemt men een subarachnoïdale bloeding (SAB). Meestal heeft men op het moment van de bloeding acute hoofdpijn en nekpijn, waarbij ook bewusteloosheid kan optreden. In veel gevallen is men misselijk en moet men overgeven. Soms treden er ook epileptische trekkingen van de ledematen op of zijn er acute verlammingsverschijnselen. Wanneer een aneurysma is gebarsten komt er bloed rondom de hersenen terecht. Soms breidt het bloed zich uit naar de hersenkamers. Het bloed kan storingen in het afvloeien van hersenvocht veroorzaken (hydrocefalie/waterhoofd). Meestal is het nodig om de afvoer 3-2
van het hersenvocht via een drain naar buiten te laten plaats vinden, zodat de verhoogde druk in het hoofd wordt opgeheven. 3-3
4. Opname Als u met een subarachnoïdale bloeding wordt opgenomen komt u binnen op de Spoedeisende Hulp. Hier komen verschillende specialisten bij u en vinden de eerste onderzoeken plaats. Afhankelijk van de ernst van de situatie en de behandeling wordt u vanuit de Spoedeisende Hulp opgenomen op de afdeling Intensive Care, Medium Care of de verpleegafdeling Neurochirurgie. Verblijf Intensive Care (IC) U komt op de afdeling Intensive Care als u extra zorg, speciale bewaking en eventueel ondersteuning van belangrijke lichaamsfuncties nodig heeftt. Denk aan bijvoorbeeld beademing, bloeddrukondersteuning of observatie van drukken in uw hoofd. De afdeling Intensive Care bestaat uit verschillende IC-units, ieder met een eigen aandachtsgebied. Als uw situatie het toelaat en u minder extra zorg, speciale bewaking en/of ondersteuning nodig heeft wordt u overgeplaatst naar de Medium Care of de verpleegafdeling Neurochirurgie Voor uitgebreide informatie zie de folder Afdeling Intensive Care. Verblijf Medium Care U wordt op de Medium Care opgenomen wanneer u speciale bewaking nodig heeft van belangrijke lichaamsfuncties (bewustzijn, hartfrequentie, hartritme, de bloeddruk, de ademhaling en het zuurstofgehalte in het bloed) U wordt continu geobserveerd via een monitor. U blijft op de Medium Care totdat de belangrijke lichaamsfuncties stabiel zijn. Daarna wordt u overgeplaatst naar de verpleegafdeling Neurochirurgie. Voor uitgebreide informatie zie de folder Afdeling Medium Care. 4-1
Verblijf verpleegafdeling Neurochirurgie Wanneer u de extra bewaking van de Medium Care of Intensive Care niet meer nodig heeft, wordt u overgeplaatst naar de verpleegafdeling Neurochirurgie. In principe verblijft u op een eenpersoonskamer. We proberen om de rust en veiligheid die u nodig heeft te waarborgen. Voor uitgebreide informatie zie de folder Verpleegafdeling Neurochirurgie en Plastische Chirurgie. Bezoektijd Informatie over de bezoektijden krijgt u op de betreffende afdeling. Bezoek buiten de bezoektijden kan in overleg met de verpleegkundige van de betreffende afdeling. Per patiënt zijn niet meer dan twee bezoekers tegelijk toegestaan. Verpleegkundige zorg Elke dienst wordt u verzorgd door een speciaal opgeleide verpleegkundige. Er wordt naar gestreefd dat u gedurende uw verblijf in het ziekenhuis zoveel mogelijk door dezelfde verpleegkundige wordt verzorgd en begeleid. Op deze manier leren patiënt en verpleegkundige elkaar kennen en kan de zorg beter worden afgestemd. De verpleegkundige draagt verantwoording voor de coördinatie van de zorg. Medische zorg Voor de medische behandeling is 24 uur per dag een arts in opleiding tot specialist bereikbaar. Hij/zij wordt bijgestaan door de medisch specialist van de afdeling, die tevens de eindverantwoording heeft. Dagelijks hebben de medisch specialist en de arts van de afdeling contact over uw zorgbeleid en komt een arts van de afdeling bij u om u te zien. 4-2
Informatiegesprekken De neurochirurg/neuro-interventie specialist bespreekt het behandeltraject met u en uw contactpersoon. Op de Intensive Care bespreekt de intensivist dat met u. Er wordt besproken wat de behandeling inhoudt, wat de risico s zijn en wanneer de behandeling plaats zal vinden. Dagelijks loopt de arts visite op de afdeling en bekijkt samen met u en de verpleegkundige hoe het met uw behandeling gaat. U hoort tijdens de visite uitslagen van onderzoeken. Als er nieuwe onderzoeken gepland worden, geeft de verpleegkundige u mondelinge en schriftelijke informatie. Indien gewenst kan er een aanvullend gesprek gepland worden met de arts. We streven er naar dat u en uw contactpersoon wekelijks een gesprek hebben met uw behandelend neurochirurg tijdens de opname op de MC of op de verpleegafdeling. Tijdens uw opname op de IC spreekt de intensivist met u. Behandelteam De gevolgen van de SAB kunnen heel verschillend zijn. Er kan sprake zijn van een halfzijdige verlamming, slik- en spraakproblemen en problemen in het denkvermogen (cognitieve moeilijkheden). Daarom ontmoet u op de verschillende afdelingen ook therapeuten die de gevolgen van de SAB voor het algemene functioneren gaan behandelen. Het behandelteam bestaat uit verschillende professionals. Zij hebben onderling overleg met elkaar. De verpleegkundige is verantwoordelijk voor de coördinatie van zorg tijdens uw behandeling. We streven ernaar dat u zoveel mogelijk door dezelfde mensen wordt begeleid tijdens de opname. 4-3
Het behandelteam bestaat uit: Neurochirurg/neuro-interventie specialist: arts die de behandeling uitvoert. Afdelingsarts: deze arts is van maandag tot vrijdag van 9.00-17.00 uur op de MC of verpleegafdeling aanwezig en is 24 uur bereikbaar. Hij/zij bespreekt het medisch beleid met de neurochirurg en/of neuro-radiologen en maakt afspraken met de verpleegkundige om dit medisch beleid uit te voeren. Intensivist: arts die u behandelt op de Intensive Care. Deze is 24 uur per dag aanwezig. Verpleegkundige: hij/zij draagt verantwoording voor de coördinatie van zorg, helpt u onder andere bij de dagelijkse verzorging, dient medicijnen toe en voert handelingen uit in opdracht van de arts. Verpleegkundig specialist: zij geeft advies over het natraject en doet de poliklinische controles. Tijdens deze controles brengt zij uw klachten in kaart en bespreekt de invloed van de klachten uw dagelijkse bezigheden. Zij is het aanspreekpunt voor patiënt en familie voor alle niet urgente vragen rondom of na ontslag. Revalidatie arts: hij/zij coördineert de zorg van mede behandelende disciplines zoals logopedie, fysiotherapie en ergotherapie. De revalidatiearts wordt al in een vroeg stadium betrokken in de behandeling en geeft advies over uw natraject. Fysiotherapeut: hij/zij behandelt u als er problemen zijn op het gebied van bewegen, ademen, ophoesten of bij het opbouwen van uw conditie. Logopedist: hij/zij behandelt u als u problemen heeft met slikken of spreken. U wordt ook behandeld door de logopedist wanneer u een buisje hebt om door te ademen (tracheacanule). 4-4
Ergotherapeut: hij/zij kan uw dagelijks functioneren in kaart brengen en zo nodig hulpmiddelen adviseren (bijvoorbeeld aangepast bestek of een goede rolstoel). Diëtiste: hij/zij geeft bij problemen advies over de meest optimale voeding in uw situatie. Maatschappelijk werker: hij/zij kan u en uw naasten op persoonlijk of sociaal maatschappelijk gebied ondersteunen. Pastoraal medewerker: hij/zij kan u en uw naasten ondersteunen bij vraagstukken ten aanzien van zingeving. Veiligheid U kunt door een subarachnoidale bloeding verward en onrustig worden en dit kan onveilige situaties tot gevolg hebben. Om uw veiligheid te waarborgen gebruiken we als het nodig is stoffen pols-, enkel- en buikbanden om u veiliger in bed te leggen. Wij beseffen dat deze maatregel niet prettig is voor u. Wanneer het toch nodig is, bespreken we dit eerst met u en/of uw contactpersoon. 4-5
5. Dagboek 5-1
6. Onderzoeken Als u in het Radboudumc wordt opgenomen omdat u een hersenbloeding heeft gehad krijgt u bijna altijd eerst een CT-scan (Computer Tomografie) van de hersenen. Aan de hand van die foto kan meestal worden gezien wat voor soort hersenbloeding is opgetreden. Soms is er geen aneurysma te zien en wordt er de volgende dag een ruggenprik gedaan. Via deze ruggenprik kan men hersenvocht afnemen. Bij een subarachnoïdale bloeding is het hersenvocht meestal helderrood dit wijst op bloed. Wanneer met de CT-scan of de ruggenprik is vastgesteld dat u een subarachnoïdale bloeding heeft krijgt u vervolgens een vaatonderzoek. Bij dit vaatonderzoek kan worden bekeken of er sprake is van een aneurysma. Het vaatonderzoek kan op drie manieren worden gedaan: Angiografie CT-angiografie (CTA) Magnetische Resonantie Angiografie (MRA) 6-1
7. Behandeling Er zijn verschillende factoren die een rol spelen bij de beslissing om wel of niet over te gaan tot behandeling van een hersenaneurysma. Bovendien zijn deze factoren van invloed op de keuze voor het moment van de behandeling. Onder andere zijn dat gezondheidstoestand, conditie, leeftijd, plaats van het aneurysma, de grootte van het aneurysma, de potentiële risico s van de behandeling en uiteraard ook uw wensen. Welke behandeling wordt gekozen hangt steeds af van uw individuele situatie. Hierover beslist het behandelteam van neurochirurgen en neuro-interventie specialisten samen met u. Van tevoren is nooit met zekerheid te zeggen of de behandeling zal slagen. Aangezien de meeste hersen aneurysma s zich presenteren door middel van een hersenbloeding, is de behandeling vaak gericht op het voorkomen van een volgende bloeding. In de meeste gevallen wordt er naar gestreefd om over te gaan tot afsluiting van het aneurysma. Meestal binnen drie dagen na de bloeding, soms echter pas veel later. Dat kan op verschillende manieren worden gedaan: 7-1
Operatieve behandeling Hierbij wordt het aneurysma rechtstreeks benaderd door een luikje in het schedeldak (schedellichting). Er wordt een klemmetje (clip) op de hals/nek van het aneurysma aangebracht zodat de bloedaanvoer naar de uitstulping is afgesloten. Het plaatsen van dat klemmetje noemt men clipping. Als dat is gelukt, kan er geen bloeding van dat aneurysma meer optreden. Behandeling via de liesslagader U krijgt een slangetje in de liesslagader en het aneurysma wordt van binnenuit opgevuld met een ballonnetje of een platina spiraaltje ( coil ) of met een soort lijm. Het aneurysma is daarna afgesloten van de bloedaanvoer en kan dus niet meer opnieuw gaan bloeden. 7-2
Meer informatie over de verschillende behandelingen van een aneurysma leest u in de folder Behandeling van een aneurysma in het hoofd. Behandelingsrisico s De risico s bij de behandeling van hersen aneurysma s zijn afhankelijk van meerdere factoren. Denk onder andere aan de plaats, grootte en de vorm van het aneurysma, het soort behandeling, de ziekteverschijnselen (bijvoorbeeld of er een bloeding of een infarct is opgetreden), uw leeftijd en uw lichamelijke conditie. Naast de algemene complicaties zoals infecties, bloeduitstortingen en trombose zijn er complicaties die samenhangen met de hersenbloeding en de behandeling van het hersen aneurysma. Er kan een nieuwe hersenbloeding optreden, vòòr of tijdens de behandeling. Er kan een herseninfarct optreden door een vaatverkramping (spasme) of door een (onbedoelde) afsluiting van een bloedvat tijdens de behandeling. Als er een operatie plaatsvindt, kan er nadien hersenzwelling optreden bijvoorbeeld door het manipuleren aan de hersenen. Ook kan er na de bloeding een probleem ontstaan met de circulatie en afvoer van het hersenvocht (hydrocefalie/waterhoofd). Vaatverkramping (vaatspasme). Het risico op vaatspasme is het grootst tussen de 4e en de 10e dag na de hersenbloeding, ook al is het aneurysma al afgesloten. Door vaatspasme kan er een ernstige verslechtering van de toestand van de patiënt optreden. Met behulp van infusen en medicijnen probeert men invloed uit te oefenen op de vaatspasme. 7-3
8. Revalidatie en ontslag In de loop van de opname op de verpleegafdeling neemt de medischtechnische behandeling door de neurochirurg langzaam af. Uw verblijf komt meer in het teken te staan van revalideren. De snelheid en de mate van uw herstel is bepalend voor uw bestemming na ontslag. Er zijn verschillende mogelijkheden: Terugplaatsing eigen streekziekenhuis Wanneer u vanuit een streekziekenhuis opgenomen bent in het Radboudumc, wordt u waarschijnlijk teruggeplaatst naar dit ziekenhuis, wanneer de behandeling is afgerond. Overplaatsing revalidatieafdeling De revalidatiearts bepaalt of u opgenomen moet worden voor revalidatie. Dit kan een revalidatieafdeling zijn in een verpleeghuis of een revalidatiecentrum. In overleg met u en uw behandelteam bepaalt de revalidatiearts welke instelling het meest geschikt voor u is. Na het afronden van de behandeling, wordt u overgeplaatst naar de revalidatieafdeling. Overplaatsing verpleeghuis Wanneer een (tijdelijke) opname in een verpleeghuis noodzakelijk is, kiest u samen met uw contactpersoon een geschikte instelling. U kunt zich hierin laten steunen door de maatschappelijk werker. Ontslag naar huis In principe kan u door uw familie of naasten naar huis worden gebracht. Als blijkt dat u thuis verzorging nodig heeft, vult de ver- 8-1
pleegkundige een aanvraag voor thuiszorg in. Een deskundige van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) zal na overleg met u een advies geven over de zorg die u thuis nodig heeft. Overdracht en vervoer Wanneer u overgeplaatst wordt naar een andere instelling, regelt (indien nodig) de verpleegkundige vervoer per ambulance. De verpleegkundige geeft de medische en verpleegkundige overdracht mee aan de ambulanceverpleegkundige. Uw huisarts krijgt een brief waarin vermeld staat welke behandeling u binnen het Radboudumc heeft gehad. Informatie rond ontslag Voor uw ontslag heeft u een ontslaggesprek met uw behandelend neurochirurg of de verpleegkundig specialist. In dit gesprek krijgt u informatie over vervolgonderzoeken en leefregels (sporten, autorijden, lichamelijke inspanningen enzovoort). Wij adviseren u om uw vragen op te schrijven voor dit gesprek. Voor ontslag wordt er een test bij u afgenomen om eventuele problemen van enkele hersenfuncties in kaart te brengen, zoals concentratie, geheugen en oriëntatie. De verpleegkundige neemt het ontslag met u door. Zij geeft u informatie over medicijngebruik en vervolgafspraken op de polikliniek: U komt na zes weken terug bij uw behandelend neurochirurg en de verpleegkundig specialist Neurochirurgie Neurovasculaire aandoeningen. Als bij u het aneurysma is gecoild, komt u na een half jaar terug om de plaats van de coils en het aneurysma te controleren. U wordt dan een dag opgenomen voor een controle-angiografie 8-2
en een MRA. U krijgt de definitieve uitslag 2 weken later via een telefonisch consult. Beperkingen en veranderingen Na ontslag kunnen u en uw naasten geconfron teerd worden met lichamelijke en emo tionele beperkingen. Ook gedrags- en karakterveranderingen kunnen vragen en problemen oproepen. Met deze vragen kunt u terecht bij de verpleegkundig specialist Neurochirurgie Neurovasculaire aandoeningen. Herinnering Het kan zijn dat u zich na ontslag een periode van uw opname niet meer kunt herinneren. Het is ons bekend dat het aan de verwerking kan bijdragen om de tijd die u zich niet meer kunt herinneren van uw opname door te nemen met iemand die u heeft verzorgd. Mocht u hier behoefte aan hebben of andere vragen hebben, dan kunt u op de betreffende afdeling een afspraak maken met een verpleegkundige. Vragen Er is een algemeen telefoonnummer voor de afdeling Neurochirurgie (024-361 66 04) waar u met al uw vragen terecht kunt: Operatieplanning Wachttijden Verpleegkundig spreekuur (Poli) afspraken Medische klachten Contact verpleegafdeling 8-3
9. Websites Voor meer informatie adviseren wij een aantal websites. Websites van instellingen: Radboudumc: www.radboudumc.nl Neurochirurgisch Centrum Nijmegen: www.nccn.nl Sint Maartenskliniek: www.maartenskliniek.nl Groot Klimmendaal: www.grootklimmendaal.nl Websites van patiëntenverenigingen en organisaties: Vereniging Cerebraal: www.cerebraal.nl Cerebraal is een landelijke patiënten- en familievereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. Hersenstichting Nederland: www.hersenstichting.nl De Hersenstichting is een landelijke organisatie die zich richt op het brede terrein van hersenen en hersenaandoeningen. Dit doet zij door het laten doen van wetenschappelijk hersenonderzoek naar de oorzaak en behandeling van hersenaandoeningen en het geven van voorlichting aan een breed publiek. Ook bevordert de Hersenstichting de samenwerking tussen organisaties die zich bezighouden met hersenen en hersenonderzoek (onder andere patiëntenorganisaties). www.afasie.nl Informatie over afasie, afasiecentra, de Stichting Afasie Nederland (SAN) en de Afasie Vereniging Nederland (AVN). 9-1
Attentie: overige informatie verkregen via internet biedt niet altijd de gewenste kwaliteit. Neem bij twijfel of vragen contact op met uw behandelend arts of verpleegkundige. 9-2
10. Overige informatie Tekening hersenslagaders (cirkel van Willis) Op onderstaande tekening kan de neurochirurg de plaats van uw aneurysma aangeven. 10-1
Ruimte voor uw notities