news Editoriaal. nhoudstafel BIPIBnews - Nr 8 December 2011 Beste lezers,

Vergelijkbare documenten
news Editoriaal nhoudstafel BIPIBnews - Nr 7 Juli 2011

Informatiebrochure. Leven met een hartdefribillator. I Autonome verzorgingsinstelling

Draagt u een defibrillator? extranews speciaal nummer Historiek en werking van BIPIB

st n De implantatie van een ICD Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers


INFORMATIE- EN TOESTEMMINGSFORMULIER. artificiële urinaire sfincter

Hartstilstand. HartRidders. rea app. Durf Redden is een initiatief van de Belgische Cardiologische Liga

Voor meer informatie over hart- en vaataandoeningen :

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Gedwongen opname met een IBS of RM *

apotheek ziekenhuis mutualiteit SIS-kaart dringende medische hulp handicap dokter van wacht medisch centrum gezinsplanning Gezondheid

news van de voorzitter BIPIBnews - Nr 3 December 2009

Zorg voor een ander begint bij jezelf!

news Woord van de voorzitter nhoudstafel BIPIBnews - Nr 4 April 2010

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS

Op weg met Jezus. eerste communieproject. Hoofdstuk 5 Bidden. H. Theobaldusparochie, Overloon

GSM- of UMTS-repeaters: vragen en antwoorden

Handboek Politiek. Derde Kamer der Staten-Generaal

news Editoriaal nhoudstafel AGENDA

Boek en workshop over het verlies van een broer of zus. Een broertje dood. Door Corine van Zuthem

WAFELVERKOOP KSKL TERNAT : EEN HART VOOR TERNAT TEN VOORDELE VAN DE AANKOOP VAN EEN AED-TOESTEL

1. Hoe schrijf ik mij als individu of als team in voor de Biketour?

STIN... st n. Aangenaam. Informatie voor ICD-dragers. en hun partners. Stichting ICD dragers Nederland

news Woord van de voorzitter

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? PZP helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen?

Meld. seksueel misbruik. aan de commissie-samson

Nieuwsbrief 14, september 2010

Vragen & Antwoorden voor aandeelhouders in België en in het buitenland met uitzondering van Nederland

Welkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden

GSM- of UMTS-repeaters: vragen en antwoorden

Saskia van den Heuvel MISSCHIEN GEBEURT ER VANDAAG IETS. Gedichten. Muitgeverij. Mmarmer. m armer

Tips om geld in te zamelen voor Dokters van de Wereld.

Info Parkeerkaart voor personen met een beperking

B. Informatie- en toestemmingsformulier voor het operatief corrigeren van de ziekte van Peyronie

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.

INFORMATIE- EN TOESTEMMINGSFORMULIER. nefrectomie

WGBO bij kinderen. Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

Interviews: - interview: vragen gast - vragen pleeggezin - vragen aan begeleider van Open Thuis - Interview met de dienst VMG :

Voor meer informatie over hart- en vaataandoeningen :

TOETSTAAK 11: NICHTEN EN NEVEN

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen?

Luisteren: muziek (B1 nr. 4)

Faux Pas Test (Volwassenen versie)

Dossier Voorafgaande zorgplanning

INFOTEKST RIJVERBOD EN HERSTELPROEVEN

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl!

De implantatie. st n. van een ICD. Leidraad voor het voorbereidend gesprek met cardioloog. (of plaatsvervanger)

U leert in deze les om een mening vragen. U wilt dan weten wat iemand vindt.

PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE

Dringende Medische Hulpverlening

st n De implantatie van een ICD Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers

Hoe vul ik een schadeaangifte in?

Cardioversie. Informatiebrochure

U begrijpt dat het voor de kinderen ook een tijd is geweest waarin veel besproken en gespeeld is.

Dialogen website Motiveren tot rookstop

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

Les 2: Voorspellen Tekst: Veilig in het verkeer. Introductiefase: 2. Vraag: "Kan iemand zich nog herinneren wat de bedoeling was bij het voorspellen?

Portret van H. Gerealiseerd door H. en Linde Stael In samenwerking met het SIHO

news 6Editoriaal nhoudstafel BIPIBnews - Nr 6 Januari 2011

RIJSCHOOL. Wat moet je doen?

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS)

HET VERHAAL VAN KATRIN

news Editoriaal nhoudstafel BIPIBnews - Nr 9 Mei 2012

Beertje Anders. Lief zijn voor elkaar. Afspraak 2

Wat je voelt is wat je denkt! De theorie van het rationeel denken

De implantatie. st n. van een ICD. Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog. of diens plaatsvervanger

Kerk- School- en Gezinsdienst op zondag 29 maart 2015 in de Martinikerk

Hans van Rooij VERSTAG

Neus correctie Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Wat is verantwoordelijkheid en waarom is het belangrijk?

Aangifte van ongeval KLEEF HIER GELE KLEVER. Ruimte voorbehouden voor het ziekenfonds. Type: GR A INT. I Identificatiegegevens van het slachtoffer

Er was eens een Kleine Ziel die tegen God zei: Ik weet wie ik ben, ik ben het licht net als alle andere zielen.

Handleiding voor het gebruik van medische wacht- en hulpdiensten

Informatie over (niet)-reanimeren

MASTERPROEF. Bereidheid van 55-plussers tot deelname aan valpreventie

Operator Handleiding DateLive.nl

news Editoriaal Inhoudstafel BIPIBnews - Nr 12 Augustus 2013 Beste leden,

WANNEER EEN SPECIAAL IEMAND ALS HEEFT

Een wat strenge stem, hij wil graag officiëler klinken dan hij in wezen is.

Zorgmogelijkheden na NAH: Waar vinden we hulp? Katrijn Van Den Driesche - maandag 3 oktober 2011

Werkboek Het is mijn leven

't gummybeertje le journal D' Hoge School redactie: Stina en Catho jaargang 3 nr frankieweyns@hotmail.

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo?

tientallen miljoenen euro s per jaar. Ook een vrijwilliger heeft zo een economische waarde.

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

"Afraid of the Dead ( The Escape ) Hoofdstuk 5"

Beroep beslissing OCMW. Wat kan je doen als je niet akkoord gaat met een OCMW-beslissing?

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van jaar

Inhoud. Inleiding. Wegwezen hier 7. Wat is een kerk? 10. Maar die schandalen dan? 17. In je eentje geloven? 24. Wat doet een kerk?

Zorgtraject voor chronische nierinsufficiëntie. Kom jij in aanmerking?

Voorstelling Onafhankelijk Leven vzw

Voorstelling Onafhankelijk leven

U leert in deze les "toestemming vragen". Toestemming vragen is vragen of u iets mag doen.

Bedankt Merci Danke Thank you

Ik ben maar een eenvoudige ezel, maar ik wil je graag een mooi verhaal vertellen

Formulierenbundel Coronarografie

HC zd. 22 nr. 32. dia 1

Transcriptie:

news 8 Editoriaal Beste lezers, Pg. 1 Pg. 2 Pg. 4 Pg. 5 Pg. 6 Pg. 8 Editoriaal. Sessie voor patiënten tijdens het BeHRA-congres van 7 oktober 2011. Het verhaal van Cyriel. Een onderscheid tussen ICD-patiënten. Schreef aan de Volksvertegenwoordiger. Vraag en antwoord. Medische redenen voor rijongeschiktheid in het nieuwe rijbewijs. nhoudstafel Geneeskunde is geen exacte wetenschap, en toch zijn er van onze beleidsmensen die de geneeskunde tot dat niveau willen brengen. Inderdaad iemand die met zijn vorige defibrillator geen interventie heeft gekregen van deze laatste, krijgt als volgende defibrillator (na zes à acht jaar) een toestel dat niet meer de betere eigenschappen heeft van de hedendaagse laatste nieuwe toestellen. Allemaal onder het mom van de vermeende nodige besparingen in de gezondheidszorg worden ook de patiënten vanaf een bepaalde ouderdom afgeschreven voor de meer gesofistikeerde defibrillators. Deze geëvolueerde toestellen worden door de industrie steeds verder ontwikkeld om de veiligheid en de levenskwaliteit van de defibrillatorpatiënten naar een zo hoog mogelijk peil te tillen. Als voorzitter van onze patiëntenvereniging kan ik mij, in het geheel, niet vinden in deze misplaatste bezuinigingspraktijken. Er zijn enorm veel andere posten waar men nutteloze gespendeerde miljoenen kan recupereren. Ik bespaar u de opsomming omdat ik weet dat elk onder u er wel enkele tientallen kent. Hetgeen we moeten betrachten is dat we volgende maal, als zulke cruciale gegevens op tafel komen, we mee mogen aanzitten en de werkelijkheid van onze patiënten mogen belichamen. Hopelijk blijft dit voorstel onderaan in de lade liggen en komt het er nooit meer uit. Daar kan jij als lid aan meewerken door bovenstaand verhaal aan de wereld te verkondigen. Uw voorzitter, Beckers Germain

2 Sessie voor patiënten tijdens het BeHRA-congres van 7 oktober 2011 Naar jaarlijkse gewoonte hield BeHRA (Belgian Heart Rhythm Association) een congres voor cardiologen en elektrofysiologen in het Sheraton Brussels Airport Hotel. Vorig jaar was BIPIB er aanwezig met een informatiestand voor de medische wereld. Van een uitnodiging aan de patiënten en de organisatie van een informatiesessie werd toen afgezien. Dit jaar nodigden wij al onze leden en nieuwe lotgenoten uit op een informatieve vergadering van een namiddag. Uit de reacties op het ontbreken van een dergelijke landelijke samenkomst vorig jaar konden wij al afleiden dat wij veel volk mochten verwachten. Wij huurden alvast twee zalen om jullie in grote getale te mogen ontvangen, zodat jullie konden kennis maken met lotgenoten en antwoorden vinden op jullie vragen. Is het nog nodig te zeggen dat onze verwachtingen werden overtroffen? Ondanks het feit dat deze sessie doorging op een vrijdag een normale werkdag voor velen liepen de inschrijvingen vlot binnen. Van de leden die niet aanwezig konden zijn, waren er velen die het ons met spijt in het hart hebben gemeld met de belofte dat ze deze gelegenheid een volgende keer niet meer zouden laten liggen. Wij moeten jullie ook danken voor de vele bemoedigende woorden die wij mochten ontvangen. Wij deelden deze informatieve middag in twee grote stukken op. Liefst vier lezingen vulden het eerste deel. Eerst kwam onze voorzitter, Germain Beckers, BIPIB voorstellen. Hij legde het hoe en het waarom van het ontstaan en bestaan van BIPIB uit. Wij onthouden ook vooral zijn oproep naar nog meer vrijwilligers. Hoe groter onze vereniging wordt, hoe meer Het verhaal van Cyriel. Van jongs af aan bleek ik een hartprobleem te hebben, maar dat belette me niet te genieten van mijn jeugd en adolescentie. Ik kon ravotten en kattenkwaad stond eveneens op mijn dagelijks programma. Ik huwde in 1965 en wij kregen twee kinderen: eerst een jongen en daarna een meisje. Toen mijn dochter 5 maanden oud was, in 1969, kreeg ik een hartinfarct. Ik was toen 25 jaar. Meerdere keren werd ik met elektrische shocks behandeld in de loop van de volgende jaren, maar hartritme- stoornissen bleven constant aanwezig. In 1970 moest ik naar het U.Z. Gent voor een open-hart-operatie ten gevolge van een perforatie van de mitralisklep, de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer. In 1974 volgde hierop een nieroperatie: ik zou nierstenen ontwikkeld hebben tijdens de herstelperiode na de hartoperatie. Het spreekt voor zich dat ik regelmatig op controle naar de cardioloog moest en al bij al voelde ik me goed, kon mijn werk blijven doen tot de firma waar ik werkte failliet ging en ik dus werkloos werd. Aan verschillende firma s bood ik mijn diensten aan. Dat lukte min of meer tot mijn cardioloog streng sprak dat ik genoeg van de één naar de ander gelopen was en dat ik het rustiger aan moest doen. Ik moest mij als arbeidsongeschikt melden aan het ziekenfonds en harde dobber voor mij! Om mijn dagen te vullen begon ik te wandelen. Mijn vrouw en ik kochten een hond: zo had ik een wandelgenoot en ik was veel op stap. In 2000 meldde zich een nieuw probleem: het netvlies van mijn rechteroog liet los. Er moest dus dringend operatief ingegrepen worden. Deze keer gebeurde dat in het U.Z. in Leuven. Na mijn herstel hervatte ik het dagelijkse leven. s Zondags ging ik fietsen met een vriend. We deden dat altijd op t gemak, zo n 40 km langs de Leie hier in de buurt. Toen gebeurde het! Op 31 augustus 2008, tijdens ons fietstochtje, voelde ik me plots onwel. Ik riep nog naar mijn vriend of daar lag ik al op het asfalt. Ik kan de wandelaars die heel alert reageerden niet genoeg bedanken. Zo een goede tien minuten later belandde ik al in de spoedafdeling op een behandelingstafel.

helpende handen er nodig zijn. In de zaal ernaast kweet onze schatbewaarder, Philippe Bosman, zich ondertussen van dezelfde taak. Daarna ontvingen wij per zaal drie cardioloogelektrofysiologen als gastspreker. Dokter Dagmara Dilling-Boer, van het Virga Jesse Ziekenhuis in Hasselt kwam als eerste aan de beurt met het onderwerp: Plotse dood en een implanteerbare defibrillator: geschiedenis ervan en indicaties ervoor. Daarna ging het naar de andere kant van Vlaanderen met dokter Stefan Ketels van het Algemeen Ziekenhuis Damiaan in Oostende en het thema: Hoe werkt een defibrillator? de opvolging en mogelijke problemen. Tot slot nam dokter Peter Goethals van het Brussels Heart Center Sint Jan het over met: Andere actuele en toekomstige aandachtspunten: het auto rijden, telecardiologie, terugbetaling door het RIZIV,. In de zaal ernaast, bij onze Franstalige vrienden, bespraken de dokters Jean-Benoît le Polain (UCL Woluwe), Dr Olivier Xhaet (UCLMont-Godinne) en Antoine de Meester (Jolimont) dezelfde onderwerpen. Na een korte pauze stonden de drie artsen klaar voor het beantwoorden van een vragenronde van ruim een uur. Onze ervaring leerde ons dat een vragenronde het best gekanaliseerd verloopt om niet te vervallen in uiterst persoonlijke vragen, herhalingen en chaos. Met onze uitnodiging boden wij de mogelijkheid één of meerdere vragen te stellen. Wij deelden ze op in verschillende categorieën en stelden de ene vraag na de andere. Wie dan nog een vraag wilde stellen kreeg een microfoon ter beschikking. Ik neem al jarenlang een bloedverdunner en dat was een probleem voor de artsen: ik had een reuzengrote hersenbloeding, een ferme schedelbreuk maar was een hersenbloeding de oorzaak van de val? Of viel ik eerder door hartritmestoornissen? Met de gekende gevolgen van dien. Aanvankelijk bleek niemand overtuigd noch van het één noch van het ander. Na een schedeloperatie en wat oplapwerk mocht ik thuis verder herstellen. Op 19 oktober kreeg ik thuis een eerste epilepsieaanval alhoewel ik preventief medicijnen kreeg. Mijn cardioloog zorgde voor een grondig onderzoek in het U.Z. te Leuven net voor Kerstmis. Ik had echter pech: de hoofdarts was die dag niet aanwezig. Een coronarografie werd uitgevoerd door een assistent van de professor en men stelde een ernstige bloedvatvernauwing vast die dringend moest worden verholpen. Ik mocht evenwel naar huis want niemand durfde zo een ingreep bij mij uitvoeren zonder fiat van de professor Mijn cardioloog zou na Nieuwjaar contact opnemen. En de voorvallen bleven zich opstapelen Op 21 februari 2009 werd ik thuis onwel na het douchen: een zware hartaanval. Men vertelde mij dat de arts van de MUG zijn handen vol had aan de reanimatie. Zelf herinner ik me niets. Ik werd toevertrouwd aan de spoedafdeling in Kortrijk. Nu bleek eindelijk dat de val met de fiets heel waarschijnlijk een gevolg was van hartritmestoornissen. Mijn cardioloog zou een jonge, bekwame collega de coronarografie en het plaatsen van de nodige stent laten uitvoeren. De twee dokters overliepen nog eens mijn medische dossier en opteerden eerst een defibrillator in te planten vóór de catherisatie. Zo geschiedde: met een ambulance werd ik naar Maria-Middelares ziekenhuis in Gent gevoerd. Ik kreeg mijn defibrillator op 20 maart 2009 ingeplant. Met mijn hart en mijn defibrillator gaat het behoorlijk goed al was het wel wennen aan dat ding. Toch ben ik heel blij dat ik er eentje heb. Mijn vrouw spreekt van haar waakhond voor mij Hoe het met mijn epilepsie afloopt is een ander verhaal. Reeds tweemaal stond ik op het punt weer een auto te mogen besturen. Telkens kwam er een nieuwe epileptische aanval roet in het eten strooien. Maar dat is natuurlijk niet de schuld van de defibrillator 3

4 Een onderscheid tussen ICD-patiënten. Sinds 1 juli 2011 maakt het RIZIV een onderscheid voor de behandeling van patiënten die een defibrillator dragen of zullen ingeplant krijgen. Reeds voor enige maanden bestonden er 2 tariefklassen voor de defibrillatoren zelf: A-klasse, waarin zich alle nieuwe defibrillatoren bevinden. Deze defibrillatoren beschikken dus over de nieuwste technologieën die de industrie kan bieden. Wanneer een defibrillator meer dan drie jaar op de markt is of wanneer het toestel niet voldoet aan een geheel van vereisten die het RIZIV vooropstelt, wordt het toestel ondergebracht in de klasse B. Een firma kan ook vrijwillig aanvragen om een nieuw toestel onmiddellijk in deze klasse onder te brengen. B-klasse Defibrillatoren van de B-klasse worden door het RIZIV voor 90% van de prijs van een A-klasse terugbetaald. Eveneens vanaf 1 juli heeft het RIZIV implantatiequota opgelegd voor de B-klasse. Concreet komt dit neer op de volgende grote lijnen: Van zodra je 80 jaar bent of ouder kan je enkel een B-toestel ontvangen. Wanneer je al een defibrillator hebt, die moet vervangen worden en je hebt het geluk nooit een schok te hebben gekregen dan zal de vervanger van de klasse B zijn. Wanneer medische redenen het preventief dragen van een defibrillator vereisen zal je een toestel van de B klasse krijgen als je nog nooit het bewustzijn hebt verloren. Al wie aan één van deze drie criteria beantwoordt, zal dus niet kunnen genieten van een behandeling met de actueelste toptechnologie. De arts is bovendien geen meester meer over de keuze van defibrillator die hij wil inplanten. Ons lijkt het dat deze wijzigingen worden doorgevoerd met uitsluitend economische argumenten in het kader van de op til zijnde besparingen en zonder enige wetenschappelijke basis. Wij willen hierbij iedereen oproepen om mensen die u kent en die deze beslissing kunnen beïnvloeden aan te spreken. Het is in ons aller belang dat dit niet zomaar kan gebeuren en dat je reageert. BIPIB bleef alvast niet bij de pakken zitten en schreef deze mail naar al onze volksvertegenwoordigers die als lid of vervangend lid zetelen in de Commissie Volksgezondheid en in de Commissie Sociale Zaken.

5 Mevrouw de Volksvertegenwoordiger, Mijnheer de Volksvertegenwoordiger, In België leven bij benadering zesduizend vijfhonderd mensen met een ingeplante hartdefibrillator (ICD of Implanted Cardioverter Defibrillator) ter voorkoming van een plotse dood ten gevolge van een hartstilstand. In ons land zijn er jaarlijks ongeveer vijftienduizend mensen het slachtoffer van een hartstilstand. U kent in uw nabije omgeving vast wel zo iemand. Onze patiëntenvereniging, BIPIB, is een vzw die een viertal jaar geleden in het leven werd geroepen voor en door patiënten met een ingeplante hartdefibrillator. De implantatie van een dergelijk toestel is voor de meeste patiënten een ingrijpende gebeurtenis in hun leven, maar het toestel waakt als het ware als een engelbewaarder over hun leven en verbetert onmiskenbaar de levenskwaliteit. Hoewel wij ons hoofdzakelijk bezig houden met het informeren en steunen van mensen die geïmplanteerd werden of zullen worden, willen wij ook hun belangen verdedigen. Daarom schrijven wij u nu aan. Wij vernamen dat het R.I.Z.I.V. de defibrillatoren sinds enkele jaren in twee tariefcategorieën indeelt: categorie A, waaronder de defibrillatoren vallen met de allernieuwste technologische ontwikkelingen en categorie B, die de toestellen groepeert die technologisch gezien ouder en dus minder performant zijn. Momenteel ligt er een voorstel op tafel waarbij criteria, eenzijdig vastgelegd door het R.I.Z.I.V., bepaalde patiënten zullen uitsluiten tot een aanspraak op categorie A. Hieronder vallen patiënten die een bepaalde leeftijd hebben bereikt, mensen waarbij hun huidige defibrillator geen schok heeft afgegeven en diegenen die nog geen bewustzijnsverlies ondervonden en die omwille van hun gezondheidstoestand preventief werden ingeplant. In bijlage kan u, ter informatie, een kopie vinden van de ontwerptekst opgesteld door het R.I.Z.I.V. Het toepassen van een dergelijk onderscheid heeft als enig doel te bezuinigen, maar druist ons inziens in tegen het algemene gelijkheidsprincipe van onze Grondwet en het solidariteitsprincipe van ons sociaal zekerheidssysteem. Het stellen van dergelijke quota lijkt ons tevens een gevaarlijk precedent op ethisch vlak. Wij zijn ervan overtuigd dat u, in uw functie van volksvertegenwoordiger, op de hoogte wil gebracht worden van deze op handen zijnde gebeurtenis. Wij zijn steeds bereid u, op een simpele vraag, verdere uitleg te verschaffen waarom wij ervan overtuigd zijn dat de toepassing van dit kortzichtig voorstel niet alleen het gelijkheidsprincipe met de voeten treedt maar op langere termijn een hoger kostenplaatje aan het RIZIV zal bezorgen. Wij hopen dat dit schrijven een aanzet geeft tot actie van u en uw collegae en durven erop vertrouwen dat u ons op de hoogte houdt van uw verdediging van onze belangen en van de verdere ontwikkeling. Wij hopen dat u, na lezing van dit schrijven, aan de kant staat van de zesduizend vijfhonderd mensen met een ingeplante hartdefibrillator en hun naasten en danken u voor uw steun. Hoogachtend, Germain Beckers, Alex Devalckeneer, Generaal-vlieger met rust Philippe Bosman, Voorzitter Ondervoorzitter Schatbewaarder

6 Vraag?... en antwoord In ons vorig nummer maakten wij melding van een wel zeer uitzonderlijk probleem. Het verhaal begint met een eenvoudige oproep aan BIPIB: Hallo, ik draag een defibrillator sinds zes maanden en zou graag in contact komen met andere dragers van dit miraculeuze toestelletje. Ik voel me nog wat onwennig en verloren want ik ken niemand die een defibrillator draagt. Mijn verhaal begint op een dag in november 2010. Ik voelde mij onwel en belde het noodnummer 112. Een volledig uitgeruste ziekenwagen kwam net aangereden toen ik een hartstilstand kreeg. Ik werd gedefibrilleerd en zal de vriendelijke ambulanciers er de rest van mijn leven dankbaar voor zijn. Na een verblijf van tien dagen op de intensieve zorgen werd mij de implantatie van een defibrillator aangeraden. Ik heb er geen moment aan gedacht om neen te zeggen, ik slaakte eerder een oef! van opluchting. ( ) Onze patiënte vervolgt dan: Dit is eigenlijk geen vraag, maar een kleine hartenkreet: het merk van mijn defibrillator laat mij niet meer toe op een veilige manier naar Afrika te reizen, waar ik af en toe werk. Dit heeft voor mij professionele problemen tot gevolg. Ik zou het geapprecieerd hebben had men mij de verschillen tussen de verscheidene merken uitgelegd. Ik was er zelfs niet van op de hoogte dat er merken van defibrillatoren waren, laat staan dat er verschillen zijn. ( ) Mijn vraag luidt daarom: waarom vragen cardiologen niet welk leven wij leiden opdat hun keuze van defibrillator toch een weinig zou overeenstemmen met onze levensvoorstelling en ons levensdoel. Is dit niet de bedoeling? Ik zou de cardiologen graag duidelijk maken dat deze vraag belangrijk is voor hun patiënten. Ik zou er met plezier over willen praten met zij die dat willen. Dank bij voorbaat aan allen die dit lezen ( ) Véronique De oproep is hiermee gelanceerd, maar BIPIB stelde zich bijkomende vragen en ging te rade bij dokter Georges H. Mairesse, voorzitter van BeHRA (Belgian Heart Rhythm Association), de vereniging van onze cardioloogelektrofysiologen. Hoe kiest een cardioloog-elektrofysioloog het merk van de defibrillator van zijn patiënt, wat zijn de criteria, houdt men bijvoorbeeld rekening met het persoonlijke leven, beroepsreizen naar het buitenland,..? Deze vraag brengt nog andere vragen aan de oppervlakte : krijgt een patiënt de gelegenheid om met zijn cardioloog te beraadslagen en te beslissen? Wat zijn de voor- en nadelen van een dergelijke procedure. Wat zijn de gevolgen voor de patiënt en de arts? Zijn bij het stellen van een anamnese de medische argumenten altijd doorslaggevend? Deze uitvoerige vraag kreeg dit even uitvoerig antwoord: Zoals u het aangeeft, stelt deze dame vele vragen over haar specifiek geval. De enige persoon die hier met kennis van zaken kan op antwoorden is natuurlijk haar eigen cardioloog of elke cardioloog tot wie ze zich zou wenden voor een tweede opinie en met wie ze haar dossier wenst te bespreken op basis van deze concrete gegevens. Zeker is dat, zoals ze zelf beaamt, ze heel veel geluk heeft gehad met het krijgen van een hartstilstand op het juiste moment en dat ze nu kan beschikken over een goede bescherming door het toestel dat werd ingeplant. De vraag over de keuze van een defibrillator heeft inderdaad verschillende aspecten: Al naar gelang het merk, biedt het ene toestel soms voor alle anderen bepaalde functies of bepaalde specifieke voordelen (momenteel biedt bijvoorbeeld een bepaald merk bijkomende mogelijkheden met een nieuwe vierpolige sonde voor de resynchronisatie,, of een ander voorbeeld: defibrillatoren van een andere merk waren bij de eersten om een opvolging per telemonitoring in Europa aan te bieden, ) Deze voordelen zijn dan

7 gedurende enkele maanden of jaren een verkoopargument voor de firma die over deze technologische voorsprong beschikt. Men zou zich kunnen inbeelden dat de firma die ooit het eerst een defibrillator commercialiseert die compatibel is met de magnetische resonantie op dat ogenblik zal kunnen genieten van een voordeel (zonder te vergeten dat geen enkel voordeel absoluut is en steeds dient afgewogen te worden met de andere parameters die een keuze bepalen). Daarnaast is er ook het feit dat zelfs gelijkwaardige producten niet identiek zijn: sommigen zijn gemakkelijker te controleren, anderen bieden betere endocavitaire opnames van de aritmie, nog andere hebben minder of meer geheugenopslagmogelijkheden, bezitten een betere compatibiliteit met een bepaald type lead, leveren schokken met meer energie, of golven van schokken die gemakkelijker aan te passen zijn voor moeilijk behandelbare patiënten. Weer andere toestellen bieden betere mogelijkheden in het behandelen van tachycardie zonder schok, betere mogelijkheden in het bevoordelen van het eigen ventriculaire ritme van de patiënt om te vermijden dat er meer gestimuleerd wordt dan nodig, Sommige defibrillatoren bieden ook de mogelijkheid om bijkomende parameters te registreren en op te slaan: de fysieke activiteit, de sinusale variabiliteit, de overbelasting van de longen dat men eventueel met aanduidingen van hartfalen kan verbinden, Zoveel soms subtiele verschillen die niet gemakkelijk op een begrijpelijke manier uit te leggen zijn op het moment dat er een keuze van een defibrillator moet gemaakt worden. Een moment dat zich dikwijls afspeelt in een min of meer semi-urgentie. Er wordt duidelijk een defibrillator gekozen in functie van de patiënt, zijn (medische nvdr) geschiedenis, het type van aritmie, Men moet ook weten dat bepaalde firma s op een zeker ogenblik in de problemen kwamen met toestellen of leads die een gebrek vertoonden en die hierdoor op bepaalde momenten minder werden ingeplant. Iedere cardioloog doet ten slotte het beste wat hij het vaakst doet. Hij zal dus beter zijn in het fijn afstellen van defibrillatoren waarmee hij gewoon is te werken. Niet alle cardiologen zijn vertrouwd met de terminologie die alle firma s gebruiken om een zelfde parameter te beschrijven, maar die van firma tot firma kan verschillen. Het is dus normaal dat sommige centra zich op slechts enkele merken concentreren. Vanzelfsprekend zijn er ook de karakteristieken eigen aan elke patiënt, die er een bijzondere levenswijze kan op nahouden. Wanneer men in de buurt van een doeltreffend centrum wil blijven is het evident dat, wat het merk van de defibrillator ook moge wezen, reizen naar de wildernis steeds problemen zullen geven. Zelfs wanneer een patiënt theoretisch opvolgbaar is door bepaalde systemen van telemonitoring (hoewel ik niet zeker ben van de compatibiliteit van geen enkele sateliettelefoon ) dan nog moet men kunnen ingrijpen in de regelingen van de defibrillator. Hiervoor heeft men nog altijd een competente cardioloog nodig, die over het aangepaste programma beschikt. Ook dat is niet beschikbaar in alle landen van deze wereld Meer dan de defibrillator die werkt met vele programmeerbare automatismen is de hartziekte van de patiënt onderhevig aan een evolutie. Deze evolutie blijft onvoorspelbaar en zal in alle landen niet op dezelfde manier worden aangepakt Zoals u het zelf aangaf rust er veel in de besprekingen die een implantatie voorafgaan, maar ook in de voortzetting van een open dialoog tussen cardioloog en zijn patiënt.

8 Medische redenen voor rijongeschiktheid in het nieuwe rijbewijs. Als een arts beperkingen oplegt, zou dit op het rijbewijs moeten vermeld worden. Senator Guido De Padt betreurt dat de politie momenteel niet kan nagaan of iemand door een arts als rijongeschikt is verklaard. Wie dat is moet in principe zijn of haar rijbewijs inleveren bij het gemeentebestuur, maar slechts weinigen doen dit. Volgens het Centrale Bestand van de Rijbewijzen zouden jaarlijks ongeveer 200 rijbewijzen worden ingeleverd, terwijl men schat dat om en bij 5.000 mensen in deze tijdspanne hun rijbewijs tijdelijk of voorgoed verliezen. De senator dringt daarom aan op een sluitende controle. Staatssecretaris voor Mobiliteit Etienne Schouppe erkent het gestelde probleem, maar hoopt een oplossing te vinden met het nieuwe rijbewijs. De eersten ervan werden in testgemeenten uitgereikt in het begin van 2010 en men hoopt tegen het einde van 2012 iedereen van een nieuw exemplaar te voorzien. Het zal de afmetingen van een bankkaart hebben en gekoppeld zijn aan een gegevensbank. Wanneer de politie een controle uitvoert, zullen alle beschikbare gegevens dan kunnen worden nagegaan. Schouppe zou graag ook de intrekking voor medische redenen automatisch gelinkt zien in deze databank. Of het allemaal zo een vaart zal lopen is een andere vraag: de Staatssecretaris heeft hiervoor niet alleen de medewerking nodig van de FOD Volksgezondheid en de FOD Justitie, maar zal ook moeten het akkoord zien te verkrijgen van de Privacycommissie. Voorlopig worden de gemoederen bedaard met de vaststelling dat de meeste bestuurders zich houden aan de intrekking van hun rijbewijs door het besef dat de verzekering niet betaalt als de ongeschiktheid uitkomt na een ongeval. Op rijden met een ingetrokken rijbewijs staan bovendien forse boetes. En wij zouden niet in ons landje zijn, mocht iemand zonder geldig rijbewijs ook niet bestraft worden met de intrekking van zijn of haar rijbewijs Uw verhaal is onze stem! Achter elke implantatie van een defibrillator zit een verhaal. Het kan een droevige geschiedenis zijn, maar ook een vrolijke. Met enig verloop van tijd kan men meestal wat meer afstand nemen en wat eerst als dramatisch werd beleefd, wordt later omgezet tot een positieve ervaring waaraan ook lotgenoten baat kunnen hebben. Menig patiënt schrijft of praat zijn belevenissen van zich af en komt hierdoor min of meer in het reine met de aanvaarding van zijn of haar nieuwe leven. BIPIB is op zoek naar dergelijke verhalen. Wij willen ze publiceren en respecteren daarbij jouw wens om al dan niet anoniem te blijven. Laat van je horen: je helpt er niet alleen je lotgenoten mee. Oproep: Help ons de informatie over het bestaan van BIPIB te verspreiden. Affiches en brochures liggen klaar om uitgedeeld te worden. Vraag uw exemplaren aan bij ons secretariaat! Contacteer ons: vzw BIPIB Koning Albert I-laan, 64 1780 Wemmel e-mail : info@bipib.be www.bipib.be Verant. uitg. : Germain Beckers, Legekerkweg, 2 - B-2223 Schriek Redactie: Alex Devalckeneer, André Junqué Catherine Majot, Philippe Bosman. Met dank aan: Dr Georges H. Mairesse, Dr Dagmara Dilling-Boer, Dr Stefan Ketels, Dr Peter Goethals, Sylviane Berger, Sylvie Vandeweyer, Tiziana Devalckeneer Jean-Claude Grafé, Luc Fockedey, Alain Dumont. Realisatie : TECSI graphic - www.tecsigraphic.be - Brussel - 02.464.48.88