Krijgen patiënten met kanker de informatie die ze nodig hebben? Een onderzoek naar informatiebehoeften van patiënten die een behandeling met chemotherapie ondergaan Julia van Weert 1, Jesse Jansen 2, Sandra van Dulmen 2, Jozien Bensing 2,3 1 Amsterdam School of Communications Research (ASCoR), University of Amsterdam, Amsterdam; 2 NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), Utrecht; 3 Universiteit Utrecht, Utrecht E-mail: J.C.M.vanWeert@uva.nl Tel.: 020-525 2091 Inleiding Kanker is na hart-en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland. Per jaar worden er ongeveer 73.000 nieuwe gevallen van kanker vastgesteld. Geschat wordt dat in 2015 dit aantal zal oplopen tot 85.000 per jaar (IKCnet, 2007; KWF Kankerbestrijding, 2007). Effectieve informatie over een behandeling leidt tot betere therapietrouw, hogere tevredenheid, betere omgang met de ziekte en de behandeling, minder angst, verbetering van zelfzorg en een grotere betrokkenheid bij het nemen van medische beslissingen (Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005; Stewart, 1995). De informatievoorziening is echter vaak niet afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt, waardoor behoeften onvervuld blijven (Hack, Degner & Parker, 2005). Hierbij kunnen twee typen informatiebehoeften onderscheiden worden: Cognitieve behoeften en affectieve behoeften. De patiënt wil begrijpen wat er met hem aan de hand is (cognitieve behoefte) en wil zelf begrepen en gesteund worden (affectieve behoefte). De behoefte om te weten en te begrijpen uit zich bijvoorbeeld in de wens om informatie te ontvangen over de werking van de behandeling die zij ondergaan en omgaan met bijwerkingen. Daarnaast hebben patiënten de behoefte begrepen te worden; zorgen moeten bespreekbaar gemaakt kunnen worden en patiënten willen gerustgesteld, gesteund, geaccepteerd en/of gerespecteerd worden (Bensing & Verhaak, 2004). De aanname is dat instrumentele communicatie tegemoet komt aan de cognitieve behoeften van de patiënt en aanzet tot probleemgericht gedrag. Affectieve communicatie helpt tegemoet te komen aan emotionele behoeften van de patiënt en emotiegericht met het probleem om te gaan (Pieterse, 2005). 1
De informatiebehoeften van een patiënt zijn afhankelijk van sociodemografische factoren als leeftijd en geslacht (Jenkins, Fallowfield & Saul, 2001; McIllmurray, Thomas, Francis, Morris, Soothill & Al-Hama, 2001; Pieterse, Van Dulmen, Ausems, Schoemaker, Beemer & Bensing, 2005). Andere factoren die van invloed kunnen zijn, zijn de copingstijl en de informatievoorkeur van de patiënt. Het hebben van kanker kan beschouwd worden als een ingrijpende gebeurtenis die tot kankergerelateerde stressreacties kan leiden (Pieterse, 2005). Bekende stressreacties op ingrijpende gebeurtenissen, die tot een verstoorde verwerking kunnen leiden als zij in hoge mate aanwezig zijn, zijn intrusion (het last hebben van zich plots opdringende gedachten aan de ziekte) en avoidance (pogen de indringende gedachten te blokkeren en gedachten aan de ziekte te vermijden) (Brom & Kleber, 1985; Van der Ploeg, Mooren, Kleber, Van der Velden & Brom, 2004). Het model van Miller gaat er eveneens van uit dat het resultaat van het voorlichtingsproces niet alleen afhangt van de hoeveelheid informatie, maar ook van de kenmerken van de informatie-ontvanger, waarbij onderscheid gemaakt wordt in monitors en blunters. De monitors (informatiezoekers) hebben een sterkere neiging tot het zoeken van informatie bij stressvolle gebeurtenissen en stellen in het algemeen (veel) vragen, zoeken en lezen zoveel mogelijk informatie en staan bij het gebeuren stil. Zij hebben behoefte aan vroegtijdige en uitgebreide informatie. Hiermee proberen zij controle te krijgen over de situatie en de stress te verminderen. Blunters (informatievermijders) proberen de bedreiging te beheersen door de dingen van zich af te zetten, door afleiding te zoeken. Zij hebben meer baat bij laattijdige en beknopte informatie (Miller, 1995; 1996; Miller, Rodoletz, Schroeder, Mangan & Sedlacek, 1996). Uit eerder onderzoek onder adviesvragers voor erfelijkheidsadvisering over de kans op het krijgen van kanker blijken sterkere kankergerelateerde stressreacties gerelateerd aan een sterkere behoefte aan emotionele steun en informatie over de emotionele consequenties van erfelijkheidsadvisering. Adviesvragers met een sterkere neiging tot het zoeken naar informatie (monitors) hadden een sterkere behoefte aan instrumentele informatie. Mogelijk kunnen deze relaties (zie figuur 1) ook gelegd worden bij patiënten die reeds kanker hebben. Tot op heden is echter weinig onderzoek gedaan waarin specifiek gekeken is naar de invloed van dergelijke factoren op de informatiebehoeften van patiënten met kanker die een ingrijpende behandeling ondergaan. 2
Figuur 1. Conceptueel model (gebaseerd op Bensing & Verhaak, 2004; Pieterse et al., 2004; Pieterse, 2005) Patiënt Patiënt S t r e s Monitoring Blunting Intrusion Avoidance Instrumentele behoeften (need to know and understand) Affectieve (emotionele) behoeften (need to feel known and understood) Probleemgeoriënteerde coping Emotionele coping g e z o n d h e i d Doelstelling In dit onderzoek wordt ingegaan op de vraag welke informatiebehoeften patiënten met kanker die behandeld worden met chemotherapie bij aanvang van de behandeling hebben en in hoeverre het huidige aanbod aansluit bij hun behoeften. In de tweede plaats wordt onderzocht welke factoren van invloed zijn op de instrumentele en affectieve informatiebehoeften van patiënten met kanker. Methode Procedure Het onderzoek is uitgevoerd door in tien Nederlandse ziekenhuizen adressen te verzamelen van de laatste 50 patiënten van 18 jaar en ouder die voor de eerste keer chemotherapie kregen en hen een vragenlijst toe te sturen. In de vragenlijst worden retrospectief vragen gesteld over de informatie die verkregen is in het verpleegkundige voorlichtingsgesprek dat elke patiënt krijgt vlak voor de start van de behandeling met chemotherapie. Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsings Commissie van het UMC Utrecht (centrale toetsing) en van de deelnemende ziekenhuizen (toetsing lokale uitvoerbaarheid). 3
Meetinstrumenten De informatiebehoeften worden gemeten aan de hand van de QUOTE chemo, die onder andere gebaseerd is op de QUOTE-communicatie (QUality Of Care Through the patients Eyes) (Sixma & Delnoij, 2005). De QUOTE chemo bevat 69 indicatoren, zowel instrumenteel als affectief, over de informatievoorziening door oncologieverpleegkundigen bij de start van de chemotherapiebehandeling. Er wordt zowel gevraagd naar belang (op een 4-punts Likert-scale) als naar ervaringen (2- puntsschaal). De 69 items zijn ondergebracht in zeven subcategorieën volgens de indeling van Rutten et al. (2005). Vier categorieën zijn te beschouwen als instrumenteel en drie als affectief. Figuur 2 geeft een overzicht van de zeven subcategorieën. Figuur 2. Categorie Indeling van items uit de QUOTE chemo in zeven categorieën INSTRUMENTEEL I1. Informatie over de werking van chemotherapie Cronbach s Categorie alpha.895 A1. Interpersoonlijke communicatie AFFECTIEF Cronbach s alpha.850 I2. Informatie over omgaan met bijwerkingen.855 A2. Attitude/emotionele steun van verpleegkundige.720 I3. Informatie over de prognose.764 A3. Omgaan ( coping ) met de ziekte PROCES.836 I4. Medische systeem informatie.804 De vragenlijst bevat daarnaast vragen over achtergrondgegevens van de patiënt en een aangepaste versie van de Threatening Medical Situation Inventory (TMSI) voor het meten van monitoring en blunting gedrag (Ong, Visser, Van Zuuren, Rietbroek, Lammes & Haes, 1999). De Impact of Event Scale (IES) is gebruikt voor het meten van de mate waarin er sprake is kankergerelateerde stressreacties. De IES meet de aanwezigheid van heftige gedachten en gevoelens ten gevolge van het hebben de ziekte kanker (subschaal intrusion) en de mate waarin men gedachten en gevoelens over kanker probeert te vermijden (subschaal avoidance) (Van der Ploeg, Mooren, Kleber, Van der Velden & Brom, 2004; Pieterse et al., 2005). Ervaren gezondheid en kwaliteit van leven zijn gemeten met de betreffende subvragen uit de EORTC-QLQ- 4
C30 (Aaronson et al., 1993). Medische achtergrondgegevens zijn verkregen uit de medische status. Analyses Er zijn χ 2 -analyses en t-toetsen toegepast om te kijken in hoeverre respondenten vergelijkbaar zijn met de gehele steekproef. Op basis van de resultaten uit de Belangvragenlijst en de Ervaringenvragenlijst (QUOTE chemo ) is het mogelijk om te bepalen welke communicatieaspecten het grootste verbeterpotentieel hebben. De verbeterscore is berekend door de belangscore te vermenigvuldigen met de fractie (%/100) van de patiënten dat meer aandacht had gewild voor een aspect. De verbeterscores kunnen variëren tussen 0 en 4. Een hoge verbeterscore betekent dat vanuit patiëntenperspectief hoge prioriteit moet worden gegeven aan verbetering van dit aspect van communicatie rondom de start van chemotherapie. Om een onderscheid te maken tussen het verbeterpotentieel van de verschillende aspecten kan uit gegaan worden van twee grenswaarden. Aspecten met een verbeterscore vanaf 0.30 komen voor verbetering in aanmerking. 1 Bij een verbeterscore van 1.0 of hoger kan er gesproken worden van een duidelijk verbeterpotentieel 2 (Brouwer, Sixma, Triemstra & Delnoij, 2005). Vervolgens is met behulp van een multivariate regressieanalyse gekeken welke factoren van invloed zijn op de informatiebehoeften. Hierbij zijn de zeven categorieën informatiebehoeften als afhankelijke variabele genomen en zijn achtereenvolgens de volgende variabelen toegevoegd aan het regressiemodel: 1) socio-demografische achtergrondgegevens (geslacht, leeftijd, opleiding, partner); 2) medische achtergrondgegevens (tijd sinds start chemotherapie, behandeldoel curatief/palliatief, gezondheid, kwaliteit van leven); 3) informatiezoekstijl (monitor) en 4) kankergerelateerde stressreacties (intrusion, avoidance). Aangezien er, zoals verwacht, een hoge correlatie was tussen de subschaal blunting uit de TMSI en de subschaal avoidance uit de IES, is alleen de subschaal avoidance opgenomen in het regressiemodel. 1 2 Hierbij is uitgegaan van de 'belangrijke aspecten' (gemiddelde belangscore = 3) waarvoor minimaal 10% van de ondervraagden meer aandacht had gewild. Hierbij geldt dat voor belangrijke aspecten (gemiddelde belangscore = 3) minimaal een derde van de ondervraagden een negatieve ervaring heeft en bij aspecten die van het allergrootste belang zijn (maximale belangscore = 4) minimaal 25% van de ondervraagden meer aandacht voor dit aspect had gewild. 5
Resultaten Respons De vragenlijst is verstuurd aan 558 patiënten met kanker die het afgelopen jaar voor de eerste keer een behandeling met chemotherapie hebben ondergaan. Van deze groep hebben 300 respondenten (53.8%) de vragenlijst voor de deadline geretourneerd. Uit een non-respons analyse blijkt dat er geen significante verschillen zijn tussen de respondenten en de niet-respondenten wat betreft leeftijd, geslacht en diagnose. Achtergrondgegevens Tabel 1. Socio-demografische kenmerken van de respondenten (N = 300) N % Geslacht Man 98 32.7 Vrouw 202 67.3 Leeftijd Gemiddelde (in jaren) (SD) 55.3 (11.4) Range 21 84 Opleidingsniveau Laag 141 47.0 Middel 78 26.0 Hoog 80 26.7 Onbekend 1 0.3 Kinderen Ja 237 79.0 Nee 62 20.7 Onbekend 1 0.3 Woonsituatie Alleen 46 15.3 Met partner 150 50.0 Met partner en kind(eren) 88 29.3 Met kind(eren) 10 3.3 Anders 5 1.7 Onbekend 1 0.3 Bevolkingsgroep Nederlands 292 97.3 Anders 6 2.0 Onbekend 2 0.7 Tabel 1 laat de socio-demografische achtergrondgegevens van de respondenten zien. De populatie respondenten bestaat uit meer vrouwen (67.3%) dan mannen (32.7%). Bijna de helft heeft een laag opleidingsniveau (47.0%). De gemiddelde leeftijd is 55 jaar. 6
Tabel 2. Medische achtergrondgegevens (N = 300) N % Diagnose (primaire tumor) Mammacarcinoom 142 48.1 Gastro-enterologische tumot 64 21.7 Hematologische tumor 33 11.2 Longtumor 24 8.1 Gynaecologische tumor 17 5.8 Urologische tumor 9 3.1 Overig 6 2.0 Tijd sinds start chemotherapie Gemiddelde in weken (SD) 34.0 (37.4) Chemobehandeling afgerond Nee 110 36.7 Ja 185 61.7 Onbekend 5 1.7 Doel behandeling chemotherapie Curatief 228 76.0 Palliatief 71 23.7 Onbekend 1 0.3 Wijze toediening chemotherapie Infuus 232 77.3 Oraal 2 0.7 Combinatie 64 21.3 Onbekend 2 0.7 Soort behandeling Alleen chemotherapie 43 14.3 Overige behandelingen (naast chemotherapie): - Operatie 226 75.3 - Radiotherapie 135 45.0 - Hormoontherapie 64 21.3 - Immunotherapie 19 6.3 - Overig 23 7.7 Gezondheid Gemiddeld rapportcijfer (range 1-10) (SD) Kwaliteit van leven Gemiddeld rapportcijfer (range 1-10) (SD) 5.00 (1.28) 5.30 (1.31) Kankergerelateerde stressreacties Intrusion (schaal 0-35) 1 ; gemiddelde somscore (SD) Avoidance (schaal 0-40 2 ; gemiddelde somscore (SD) 13.57 (7.80) 13.72 (8.62) Informatiezoekstijl Monitoring (schaal 0-12) 3 ; 6.83 (2.94) gemiddelde somscore (SD) 1 Hoe hoger de score, hoe meer intrusion 2 Hoe hoger de score, hoe meer avoidance 3 Hoe hoger de score, hoe meer monitoring gedrag 7
Tabel 2 geeft een overzicht van de ziektespecifieke kenmerken. Bijna de helft van de respondenten (48.1%) heeft een mammacarcinoom (borstkanker), hetgeen een verklaring is voor het grote aantal vrouwen in de onderzoeksgroep. Driekwart (75.3%) heeft, naast chemotherapie, een operatie ondergaan en bijna de helft (45.0%) (ook) radiotherapie. Het merendeel van de patiënten (76.0%) ondergaat een curatieve behandeling; bij hen is het belangrijkste doel van de behandeling genezing. Bijna een kwart (23.7%) wordt palliatief behandeld; bij deze patiënten staat levensverlenging en/of verlichting van klachten centraal. Informatiebehoeften Tabel 3 geeft een overzicht van de zeven categorieën informatiebehoeften met de gemiddelde belangscores, het percentage patiënten dat méér aandacht had gewild voor aspecten uit de categorie en de verbeterscores. De tabel is geordend naar verbeterscore: De bovenste categorie is de categorie waarop de meeste verbetering te halen is en de onderste categorie die waar het minst te verbeteren valt. Zes van de zeven categorieën laten een verbeterscore boven de 0.30 zien, wat inhoudt dat op al deze onderdelen verbeteringen mogelijk zijn. Echter, geen enkele categorie heeft een verbeterscore boven de 1.0. Dat betekent dat er, in de ogen van patiënten, op geen enkel vlak uitzonderlijk slecht gecommuniceerd wordt. Tabel 3. Belangscores en verbeterscores per categorie Categorie Categorie 1 gemiddeld % meer verbeter- (s.d.) belang aandacht score Interpersoonlijke communicatie A1 3.03 26.0 0.70 (0.18) Informatie over de prognose I3 2.87 23.1 0.66 (0.19) Informatie over omgaan met bijwerkingen I2 3.00 17.6 0.53 (0.08) Omgaan ( coping ) met de ziekte A3 2.65 13.0 0.35 (0.07) Medische systeem informatie I4 2.69 12.5 0.34 (0.05) Informatie over de werking van chemotherapie I1 3.05 11.3 0.34 (0.06) Attitude/emotionele steun van verpleegkundige A2 3.12 7.8 0.24 (0.03) 1 I=Instrumenteel, A=Affectief 8
Het meeste belang wordt gehecht aan instrumentele informatie over de werking van chemotherapie en het omgaan met bijwerkingen. Wat betreft de affectieve informatie worden de emotionele steun van de verpleegkundige en interpersoonlijke communicatie het meest belangrijk gevonden. Interpersoonlijke communicatie is de mate waarin de verpleegkundige aandacht heeft voor de naasten (partner, kinderen, familieleden) van de patiënt, rekening houdt met de wensen van de naasten en bespreekt hoe patiënt en naasten samen met de ziekte om kunnen gaan. Kijkend naar de verbeterscores is dit de categorie waar de grootste discrepantie gevonden is tussen wat patiënten belangrijk vinden en wat zij in de praktijk ervaren (verbeterscore 0.70). Daarnaast is een hoge verbeterscore (0.66) gevonden in de instrumentele categorie informatie over de prognose. Hoewel men gemiddeld genomen informatie over de prognose niet het meest belangrijk vindt, had bijna een kwart van de respondenten het op prijs gesteld als de verpleegkundige meer aandacht had besteed aan dit onderwerp. Men name het bespreken van de overlevingskansen en het uitleggen wat er gebeurt als de patiënt af zou zien van de behandeling had volgens 26.4% resp. 26.2% van de patiënten meer aandacht moeten krijgen (niet in tabel). Tot slot is de informatie over het omgaan met bijwerkingen voor verbetering vatbaar (verbeterscore 0.53). Zo had 28.8% graag advies willen krijgen hoe thuis omgegaan kan worden met vermoeidheid, had 25.9% meer adviezen willen krijgen over het voorkomen of verminderen van bijwerkingen en had 25.6% meer aandacht gewild voor het bespreken van de gevolgen van de behandeling voor zijn/haar dagelijkse activiteiten (niet in tabel). Factoren die van invloed zijn op de informatiebehoeften Tabel 4 geeft een overzicht van de factoren die van invloed zijn op de instrumentele en affectieve informatiebehoeften. Uit de tabel blijkt dat, naarmate men een sterkere neiging heeft om informatie op te zoeken (monitors), men meer behoefte heeft aan instrumentele informatie over de werking van chemotherapie, het omgaan met bijwerkingen en de prognose. Er is geen relatie gevonden tussen monitoring en affectieve informatiebehoeften. 9
Tabel 4. Factoren die van invloed zijn op de informatiebehoeften (7 categorieën) (totale modellen) Instrumentele informatiebehoeften Affectieve informatiebehoeften Werking chemotherapie (I1) Omgaan met bijwerkingen (I2) Prognose (I3) Medische systeem informatie (I4) Interpersoonlijke informatie (A1) B (SE) B (SE) B (SE) B (SE) B (SE) B Emotionele aandacht (A2) Omgaan (coping) met ziekte (A3) (SE) B (SE) Intercept 3.048 (0.172) 2.685 (0.244) 2.184 (0.424) 2.092 (0.246) 2.181 (0.383) 2.588 (0.236) 2.459 (0.283) Achtergrond kenmerken Geslacht (0,1;1=vrouw) 0.058 (0.060) 0.043 (0.064) -0.058 (0.113) 0.024 (0.065) 0.014 (0.101) 0.163** (0.062) 0.148* (0.074) Leeftijd in jaren -0.001 (0.002) -0.003 (0.002) 0.005 (0.004) 0.001 (0.002) -0.002 (0.004) 0.000 (0.002) -0.006* (0.003) Opleiding hoog (0,1) -0.138* (0.070) -0.031 (0.075) -0.412** (0.070) -0.117 (0.076) -0.125 (0.118) 0.047 (0.073) -0.062 (0.087) Opleiding middel (0,1) -0.063 (0.062) -0.005 (0.066) -0.199 (0.116) -0.102 (0.067) -0.154 (0.104) 0.015 (0.064) -0.007 (0.077) Partner (0,1;1=partner) -0.020 (0.064) -0.115 (0.069) -0.241* (0.119) -0.044 (0.069) 0.162 (0.108) -0.011 (0.067) -0.125 (0.080) Ziektespecifieke kenmerken Tijd sinds start -0.075 (0.047) -0.105* (0.051) -0.126 (0.088) -0.098* (0.050) 0.023 (0.079) -0.062 (0.049) -0.090 (0.059) chemotherapie Ervaren gezondheid 0.007 (0.038) 0.019 (0.040) 0.026 (0.070) 0.084* (0.040) 0.088 (0.062) 0.049 (0.039) 0.037 (0.046) Kwaliteit van leven 0.061 (0.036) 0.021 (0.039) 0.003 (0.068) -0.008 (0.039) -0.009 (0.061) -0.008 (0.038) 0.010 (0.045) Informatiezoekstijl Monitor (mean) 0.032*** (0.009) 0.021* (0.010) 0.037* (0.017) 0.013 (0.010) 0.003 (0.016) 0.008 (0.010) 0.018 (0.012) Kankergerelateerde stressreacties Intrusion (mean) 0.079** (0.031) 0.063 (0.034) 0.167** (0.059) 0.057 (0.034) 0.053 (0.053) 0.072* (0.033) 0.122** (0.039) Avoidance (mean) -0.024 (0.031) -0.016 (0.034) -0.021 (0.059) 0.001 (0.034) 0.016 (0.053) -0.033 (0.033) -0.061 (0.039) *p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001 10
De resultaten laten tevens zien dat sterkere kankergerelateerde stressreacties, in het bijzonder intrusion, gerelateerd zijn aan zowel grotere instrumentele informatiebehoeften als affectieve informatiebehoeften. Patiënten die in sterkere mate last hebben van plotselinge gedachten en gevoelens over hun ziekte hebben meer behoefte aan informatie over de werking van chemotherapie en informatie over de prognose (instrumentele informatiebehoeften). Tevens hebben zij een grotere behoefte aan emotionele aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het omgaan met de ziekte. Tot slot zijn er relaties gevonden tussen achtergrondkenmerken en informatiebehoeften. Vrouwen hebben meer behoefte dan mannen aan emotionele aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het omgaan met de ziekte (beiden affectieve informatiebehoeften). Naarmate men ouder is heeft men minder behoefte aan gesprekken met de verpleegkundige over het omgaan met de ziekte (affectieve informatie). Ook is een relatie gevonden tussen opleidingsniveau en instrumentele informatiebehoeften: hoe hoger men is opgeleid hoe minder behoefte men heeft aan instrumentele informatie van de verpleegkundige over de werking van chemotherapie en over de prognose. Mensen met een partner hebben eveneens minder behoefte aan informatie van de verpleegkundige over de prognose. De gerapporteerde behoefte aan informatie over het omgaan met bijwerkingen en aan medische systeeminformatie, waaronder de afstemming van de verpleegkundige op de persoonlijke voorkeuren van de patiënt, is lager naarmate het langer geleden is dat men gestart is met chemotherapie. Conclusie Patiënten met kanker die voor de eerste keer chemotherapie krijgen zeggen achteraf dat zij bij de start van de behandeling (gemiddeld genomen) het meeste behoefte hadden aan emotionele steun van de verpleegkundige en instrumentele informatie over de werking van chemotherapie. Door de belangscores te vergelijken met de ervaringsscores werd inzicht verkregen in de informatievoorziening die het meest voor verbetering vatbaar is. De categorie met de grootste discrepantie tussen wat patiënten belangrijk vinden en wat zij ervaren hebben is interpersoonlijke communicatie, dat wil zeggen de mate waarin de verpleegkundige aandacht heeft voor de naasten (partner, kinderen, familieleden) van de patiënt, rekening houdt met 11
de wensen van de naasten en bespreekt hoe patiënt en naasten samen met de ziekte om kunnen gaan. Daarnaast is informatie over de prognose een onderwerp waar meer aandacht aan besteed zou moeten worden volgens een kwart van de respondenten. Ook praktische informatie over hoe men thuis, in het dagelijks leven, om kan gaan met bijwerkingen zou volgens een deel van de patiënten méér gegeven moeten worden. Als we kijken naar de factoren die van invloed zijn op de instrumentele en affectieve informatiebehoeften blijkt dat, zoals we hadden verwacht, patiënten die sterker informatiezoekend (monitoring) zijn ingesteld meer behoefte hebben aan instrumentele informatie, met name over de werking van chemotherapie, het omgaan met bijwerkingen en de prognose. Er is, eveneens volgens onze verwachting, geen relatie gevonden tussen monitoring en affectieve informatiebehoeften. In tegenstelling tot wat Pieterse et al. (2005) vonden, blijkt uit de resultaten dat sterkere kankergerelateerde stressreacties, in het bijzonder intrusion, gerelateerd zijn aan zowel grotere instrumentele informatiebehoeften als grotere affectieve informatiebehoeften. Naarmate patiënten hoger scoren op intrusion hebben zij meer behoefte aan informatie over de werking van chemotherapie en informatie over de prognose (instrumentele informatiebehoeften) en ook meer behoefte aan emotionele aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het omgaan met de ziekte (affectieve informatiebehoeften). Tot slot zijn er relaties gevonden tussen achtergrondkenmerken en informatiebehoeften. Wat betreft de affectieve informatiebehoeften hebben vrouwen meer behoefte dan mannen aan emotionele aandacht en steun van de verpleegkundige en aan informatie over het omgaan met de ziekte. Leeftijd daarentegen laat een negatieve relatie zien met praten over omgaan met de ziekte. Naarmate men ouder wordt heeft men hier dus minder behoefte aan. Wat betreft de instrumentele informatiebehoeften is er een negatieve relatie gevonden tussen opleidingsniveau en instrumentele informatiebehoeften: hoe hoger men is opgeleid hoe minder behoefte men heeft aan instrumentele informatie van de verpleegkundige over de werking van chemotherapie en over de prognose. Mensen met een partner hebben eveneens minder behoefte aan informatie over de prognose. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat hoogopgeleiden met de arts reeds uitvoeriger over de prognose en de behandeling 12
hebben gepraat en/of zelf veel aanvullende informatie hebben gezocht, bijvoorbeeld op internet. Naarmate het langer geleden is dat men is gestart met chemotherapie zegt men minder behoefte te hebben gehad aan informatie over het omgaan met bijwerkingen en aan medische systeeminformatie, waaronder de afstemming van de verpleegkundige op de persoonlijke voorkeuren van de patiënt. Deze bevinding zou verklaard kunnen worden door de vertekening in herinnering die optreedt door het retrospectieve karakter van het onderzoek. Concluderend levert dit onderzoek relevante inzichten op die zowel van belang zijn voor verdere theorievorming op het gebied van gezondheidscommunicatie, als voor de vele patiënten die jaarlijks in Nederland een behandeling met chemotherapie ondergaan. 13
Literatuur Aaronson, N.K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N.J. et al. (1993) The European organization for research and treatment of cancer QLQ-C30 : A Quality-of-Life Instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85(5), 365-376. Bensing, J.M., & Verhaak, P.F.M. (2004). Communication in medical encounters: Towards a health psychology perspective. In A. Kaptein & J. Weinman (eds), Health Psychology, an introduction (pp. 261-288). Oxford: Blackwell. Brouwer, W., Sixma, H., Triemstra, M., & Delnoij, D. Kwaliteit van zorg rondom een staaroperatie vanuit het perspectief van patiënten. Meetinstrumentontwikkeling. Utrecht: NIVEL Brom, D., & Kleber, R.J. 1985. De Schok Verwerkings Lijst [The Dutch Impact of Event Scale]. Nederlands Tijdschrift voor Psychologie, 40, 164-168. Hack, T.F., Degner, L.F., & Parker, P.A. (2005). The communication goals and needs of cancer patients: a review. Psycho-Oncology, 14, 831-845. Jenkins, V., Fallowfield, L., & Saul, J. (2001). Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. British Journal of Cancer, 84 (1), 48 51. McIllmurray, M. B., Thomas, C., Francis, B., Morris, S., Soothill, K., & Al- Hamada, A. (2001). The psychosocial needs of cancer patients: findings from an observational study. European Journal of Cancer Care, 10, 261-269. Miller, S.M. (1995). Monitoring versus blunting styles of coping with cancer influence the information patients want and need about their disease. Implications for cancer screening and management. Cancer, 76(2), 167-177. Miller, S.M. (1996) Monitoring and blunting of threatening information: Cognitive interference and facilitation in the coping process. In I.G. Sarason & G.R. Pierce (eds), Cognitive interference: Theories, methods, and findings (pp. 175-190). Hillsdale: N.J. Erlbaum. Miller, S.M., Rodoletz, M., Schroeder, C.M., Mangan, C.E., & Sedlacek, T.V. (1996) Applications of the monitoring process model to coping with severe long-term medical threats. Health Psychology, 15(3), 216-225. 14
Ong, L.M.L., Visser, M.R.M., Zuuren, F.J. van, Rietbroek, R.R., Lammes, F.B., & Haes, J.C.J.M. (1999) Cancer patients coping styles and doctor-patient communication. Psycho-Oncology, 8, 155-166. Pieterse, A., Dulmen, S. van, Ausems, M., Schoemaker, A., Beemer, F., & Bensing, J. (2005). QUOTE-gene ca : Development of a counselee-centered instrument to measure needs and preferences in genetic counseling for hereditary cancer. Psycho- Oncology 14, 361-375. Pieterse, A.H (2005). Counselees needs and their reflection in canver genetic counseling. An analysis of the initial consultation. Utrecht: NIVEL. Ploeg, E. van der, Mooren, T.T.M., Kleber, R.J., Velden P.G. van der, Brom, D. (2004) Construct validation of the Dutch version of the Impact of Event Scale. Psychological Assessment 16, 16-26. Rutten, L.J.F., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N., & Rowland, J. (2005) Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (1980-2003). Patient Education and Counseling 57, 250-261. Sixma, H. & Delnoij, D. (2005). QUality Of care Through the patiënts Eyes (QUOTE). Utrecht: Nivel. Stewart, M.A. (1995) Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. Canedian Medical Association Journal,152(9):1423-33. Website IKC net. Geraadpleegd op 30 september 2007 via http://www.ikcnet.nl/page.php?id=1875&nav_id=114 Website KWF Kankerbestrijding. Geraadpleegd op 30 september 2007 via http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=4455#c 15