stuk ingediend op 1201 (2010-2011) Nr. 1 22 juni 2011 (2010-2011) Gedachtewisseling over Naar een dementievriendelijk Vlaanderen Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 Verslag namens de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid uitgebracht door mevrouw Vera Jans verzendcode: WEL
2 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 Samenstelling van de commissie: Voorzitter: de heer Tom Dehaene. Vaste leden: de heer Tom Dehaene, de dames Cindy Franssen, Vera Jans, Katrien Schryvers; mevrouw Marijke Dillen, de heren Felix Strackx, Erik Tack; de heer Peter Gysbrechts, mevrouw Vera Van der Borght; de heer John Crombez, mevrouw Else De Wachter; de dames Lies Jans, Helga Stevens; mevrouw Ulla Werbrouck; mevrouw Mieke Vogels. Plaatsvervangers: de dames Sonja Claes, Griet Coppé, Kathleen Helsen, Tinne Rombouts; de dames Gerda Van Steenberge, Linda Vissers, de heer Wim Wienen; de dames Gwenny De Vroe, Lydia Peeters; mevrouw Mia De Vits, de heer Bart Van Malderen; de dames Danielle Godderis-T Jonck, Goedele Vermeiren; de heer Jurgen Verstrepen; de heer Bart Caron. V l a a m s Pa r l e m e n t 1011 B r u s s e l 0 2 / 5 5 2. 11. 11 w w w. v l a a m s p a r l e m e n t. b e
Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 3 INHOUD I. Uiteenzetting door de heer Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin... 4 1. Alle Vlamingen zijn betrokken... 4 2. Concretisering van het Vlaamse zorg- en ouderenbeleid... 4 3. Realisatie en monitoring van het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014... 4 4. Genuanceerde beeldvorming en destigmatisering... 4 5. Promoten van een gezonde geest in een gezond lichaam... 5 6. Meer autonomie van de persoon met dementie en ondersteuning van de mantelzorger... 5 6.1. Tijdige diagnose en ondersteuning... 5 6.2. Voldoende, cliëntgericht, betaalbaar en geïntegreerd zorgaanbod... 5 6.3. Geïntegreerd aanbod woonzorg... 6 6.4. Betaalbare zorg... 6 6.5. Wonen van en voor personen met dementie... 6 6.6. Levenseinde... 6 7. Specifieke aandacht voor jongdementie en andere vergeten groepen... 6 8. Innovatie door wetenschap en onderzoek... 6 9. Naar een dementievriendelijk Vlaanderen... 7 II. Vragen van de leden... 7 Gebruikte afkortingen... 14 Bijlage: Naar een dementievriendelijk Vlaanderen Dementieplan Vlaanderen 2010-2014... 15
4 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 Op dinsdag 31 mei 2011 hield de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid een gedachtewisseling over Naar een dementievriendelijk Vlaanderen Dementieplan Vlaanderen 2010-2014. I. UITEENZETTING DOOR DE HEER JO VANDEURZEN, VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN 1. Alle Vlamingen zijn betrokken Minister Jo Vandeurzen weet dat er in Vlaanderen zo n 100.000 personen met dementie leven en dat er tegen 2020 30.000 zullen bijkomen. Ongeveer 65 percent woont thuis, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. Het aantal Vlamingen met jongdementie wordt geraamd op 1800 personen. De toekomstige omvang van dementie vergt een andere aanpak. Dat is een opdracht van alle overheden, zorgverstrekkers en de samenleving in haar geheel. 2. Concretisering van het Vlaamse zorg- en ouderenbeleid Een doelgroepenbeleid dwingt beleidsmakers het volledige beleid te baseren op principes en intenties voor de doelgroep, in dit geval de persoon met dementie en zijn omgeving. Het Vlaamse zorgbeleid focust op de vermaatschappelijking van zorg, met de nadruk op zelfzorg. Het wil mensen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving laten. De ontschotting van de zorgactoren komt daarbij nadrukkelijk tot uiting. Het eerste dementieplan heeft de ambitie zowel fysieke, sociale als psychische behoeften te lenigen met respect voor de menselijke waardigheid. Het plan is een concretisering van het Vlaamse zorgbeleid en het Vlaams Ouderenbeleidsplan 2010-2014 (Parl. St. Vl. Parl. 2010-11, nr. 686/1). 3. Realisatie en monitoring van het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 Het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 werd opgesteld in samenspraak met experts en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. De eerste versie werd voorgesteld tijdens de Werelddag Dementie op 17 september 2010. Vervolgens werd het plan voorgelegd aan gebruikers, mantelzorgers, lokale, provinciale, Vlaamse en federale overheden, zorgactoren, wetenschappelijke onderzoekers en andere relevante partners. De inbreng van deze captains on dementia werd verwerkt in het ontwerp en leidde tot het dementieplan, dat definitief zal worden na de verwerking van de opmerkingen van de commissieleden. De uitvoering ervan zal gevolgd worden door een begeleidingscommissie. De rapportering zal deel uitmaken van het jaarlijkse rapport over het Vlaams Ouderenbeleidsplan 2010-2014. 4. Genuanceerde beeldvorming en destigmatisering Het plan bevat vooreerst acties voor een genuanceerde beeldvorming en destigmatisering. De samenleving moet dementie erkennen als een sociale uitdaging. De vermaatschappelijking van de zorg veronderstelt immers een ontvankelijke houding voor personen met dementie. Bovendien wijst onderzoek uit dat het heersende eenzijdige negatieve beeld tot isolement en gemiste zorg leidt. Een communicatieplan dat wordt gespreid over meerdere jaren, moet met wetenschappelijk gevalideerde beeldvormingkaders leiden tot een positievere bewustmaking. De promotie van het concept dementievriendelijke gemeente past daarin. Bepaalde gemeenten maken al werk van positieve beeldvorming en scheppen mogelijkheden en ruimte tot contact tussen mensen met dementie en andere leden van de gemeenschap. Het isolement doorbreken helpt mensen met dementie om zo lang mogelijk in hun omgeving te blijven. De bedoeling van de dementievriendelijke gemeente is dat personen met dementie in buurtwinkels, supermarkten, plaatsen voor openbare dienstverlening, tijdens culturele en sportactiviteiten, in cafés en restaurants, op straat enzovoort worden bejegend met het respect en de warme aandacht die ze verdienen.
Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 5 5. Promoten van een gezonde geest in een gezond lichaam Een tweede groep van acties promoot een gezonde geest in een gezond lichaam. Dementie is een verzamelnaam voor symptomen met verschillende oorzaken: de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie, alcohol, syfilis, aids enzovoort. Ondanks intensief wetenschappelijk onderzoek is dementie nog niet behandelbaar. De ziekte kan hoogstens afgeremd worden. Het aantal onderzoeken over preventie is indrukwekkend, maar ook die onderzoeken leggen geen echte oorzakelijke verbanden. De samenhang van bepaalde factoren met dementie is wel vastgesteld: roken, hoge bloeddruk, hoge cholesterol, ongezonde voedingsgewoonten of onvoldoende beweging. Het bevorderen van een gezonde levensstijl is voorlopig de enige weg. De acties zijn dan ook: de gezondheidsdoelstellingen realiseren, aanbevelingen voor huisartsen over preventief medisch onderzoek uitwerken, acties ondernemen om de fysieke actieve levenstijl bij ouderen te onderhouden en te ontwikkelen, onderzoeksresultaten van zorgpraktijken, onder andere in het kader van Flanders Care, vlot laten doorstromen. 6. Meer autonomie van de persoon met dementie en ondersteuning van de mantelzorger De derde actiebundel heeft tot doel de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers te versterken. De eerste voorwaarde daartoe is dat die personen meer kunnen participeren. In het Vlaamse zorgbeleid is het stimuleren, ondersteunen en herstellen van de zelfzorg, in de mate van het mogelijke, eerst aan de orde. Ook de mantelzorgers zijn onmisbare schakels en hebben eigen behoeften. De gebruikers en hun omgeving goed informeren en bovendien sterker laten participeren aan de hulpverlening, vormen sleutels om hun autonomie te versterken. De acties zijn onder meer: de ondersteuning van patiëntenverenigingen en verenigingen van gebruikers en mantelzorgers, de oprichting van een familieplatform met onder meer de Vlaamse Alzheimerliga, meer inspraak van de gebruiker in de thuiszorg en de residentiële ouderenzorg, voldoende informatie en sensibilisatie via de lokale en regionale dienstencentra en de expertisecentra dementie. 6.1. Tijdige diagnose en ondersteuning Een andere actie die de autonomie versterkt, is streven naar tijdige diagnose en ondersteuning. Onderzoek en ervaring wijzen uit dat er een kloof is tussen de vaststelling van de eerste symptomen van dementie, de diagnose, de opvolging en de begeleiding. Een onderzoeksrapport met beleidsaanbevelingen moet duidelijk maken wie in de eerstelijnsgezondheidszorg de signaalfunctie, de detectie en de diagnosestelling van dementie vervult. Er komt een geactualiseerde praktijkrichtlijn en een diagnosestelling dementie voor huisartsen. De dementieconsulenten worden ingebed in de thuiszorg en in de thuisondersteunende voorzieningen. Ondertussen lopen er al een paar proefprojecten om de beste formule te leren kennen. 6.2. Voldoende, cliëntgericht, betaalbaar en geïntegreerd zorgaanbod Een derde grote rubriek ter bevordering van de autonomie is een betaalbaar, cliëntgericht en geïntegreerd zorgaanbod. Vlaanderen moet blijven investeren in de vorming van zorgverstrekkers. Bovendien kan de mantelzorger maar op adem komen als de thuiszorg en de thuiszorgondersteunende voorzieningen verder uitgebouwd worden. In het kader daarvan worden vormingsprogramma s van de woonzorgvoorzieningen gescreend op hun doelgroepenbenadering, waaronder die van personen met dementie. Voor de gastopvang zullen nieuwe diensten erkend, geprogrammeerd en gesubsidieerd worden. Personen met dementie kunnen daardoor terecht bij gastgezinnen en vrijwilligers. De overprestaties van vrijwillige oppashulpen zullen gesubsidieerd worden om te vermijden dat de diensten voor oppashulp stremmen. In 2010 gebeurde een inhaalbeweging van 160.000 uren. Ook de komende jaren komen er uitbreidingen. Het aanbod gezinszorg werd in 2010 met 150.000 uren uitgebreid en ook in de komende jaren zijn er uitbreidingen gepland. De personen met dementie moeten gaandeweg in elke gemeente, ook in Brussel, in een dagverzorgings-
6 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 centrum terechtkunnen. Dat moet een collectieve ambitie zijn van alle lokale besturen, de zorgaanbieders en de Vlaamse overheid. 6.3. Geïntegreerd aanbod woonzorg De mogelijkheden van het Woonzorgdecreet van 13 maart 2009 moeten ten volle benut worden om geïntegreerde zorg aan te bieden. Daarin past de afstemming van thuiszorg en residentiële ouderenzorg door assistentiewoningen en woonzorgnetwerken. Voorts moet het concept van de nachtzorg gerealiseerd worden. De samenwerkingsinitiatieven eerstelijnsgezondheidszorg zullen zeker een rol spelen, onder meer bij het overleg en de vorming. 6.4. Betaalbare zorg Betaalbare zorg is een niet te onderschatten bezorgdheid van mensen met dementie en hun omgeving. Het toekomstige decreet Sociale Bescherming is bij uitstek geschikt om de belangen van mensen met dementie te behartigen. De minister denkt daarbij aan de zorgverzekering, maar ook aan de maximumfactuur in de thuiszorg, het systeem van begrenzing van kosten in de residentiële ouderenzorg enzovoort. 6.5. Wonen van en voor personen met dementie Het volgende aspect van autonomie versterken heeft te maken met het wonen van en voor personen met dementie. De minister wil inzetten op de thuisomgeving en tegelijk meer aandacht besteden aan kleinschalig wonen. Dat moet de kwaliteit van leven en zorg ten goede komen. Daarvoor wil de minister aangepaste woningen in een toegankelijke leefomgeving en aanpassingen aan woningen ondersteunen. Hij wil inzetten op zorgtechnologie en ICT, en specifieke aandacht besteden aan dwaaldetectie in de thuisomgeving, bijvoorbeeld met het vermissingsprotocol tussen politie en zorgactoren. Voorts wil hij dementievriendelijk bouwen stimuleren in de residentiële ouderenzorg. Hij denkt daarbij aan sensibilisatieacties via Enter vzw. Ook het VIPA zal daar meer aandacht aan besteden. 6.6. Levenseinde Een ander punt onder autonomie gaat over palliatieve zorg en levenseinde. Een vroegtijdige zorgplanning moet tijdig nagaan of het medisch-technisch handelen in overeenstemming is met de wil van de patiënt en zijn omgeving. Daarbij moet vermeden worden dat de persoon met dementie vereenzelvigd wordt met zijn ziekte en daardoor de therapeutische hardnekkigheid welig kan tieren. Daartoe zal de minister de vroegtijdige zorgplanning laten promoten en investeren in comfortzorg aan het levenseinde. Voorts zal de informatieuitwisseling, de expertise en de netwerking via de palliatieve netwerken en de expertisecentra dementie bevorderd worden. 7. Specifieke aandacht voor jongdementie en andere vergeten groepen De vierde grote lijn vraagt meer aandacht voor jonge personen met dementie en andere vergeten groepen. Dementiezorg is vooral gericht op oudere mensen van westerse afkomst. Daardoor vallen een aantal groepen met dementie uit de boot. Voor jonge mensen, mensen van etnisch-culturele minderheden, personen met een handicap, vereenzaamden, arme ouderen is de toegang tot aangepaste zorg vaak niet evident. Daarom zijn er ook voor die groepen doelen en acties in het dementieplan. Met uitzondering van de acties voor jongdementen, lopen die acties trouwens parallel met de acties van het Vlaams Ouderenbeleidsplan 2010-2014. 8. Innovatie door wetenschap en onderzoek Het volgende hoofdstuk van het plan is gewijd aan innovatie door wetenschap en onderzoek. De minister heeft daarvoor samengewerkt met Vlaams minister Lieten. Het zet zowel in op klinisch basisonderzoek als op toegepast psychosociaal onderzoek. Voorts
Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 7 bepaalt het hoofdstuk de omvang van de steun voor neurodegeneratief onderzoek en de rol van het overleg in Flanders Care. De minister heeft ook de bedoeling om het maatschappelijke draagvlak door wetenschapscommunicatie te verbreden. 9. Naar een dementievriendelijk Vlaanderen Vlaanderen kan maar dementievriendelijk worden als alle actoren, ook mensen met dementie, hun mantelzorgers, verenigingen en organisaties samenwerken. Tot slot raadt de minister iedereen aan de documentaire Verdwaald in het geheugenpaleis te bekijken. Die documentaire benadert respectvol en integer het thema dementie. De grote verdienste is dat ze bijdraagt tot een genuanceerd beeld, tot inzicht en empathie. II. VRAGEN VAN DE LEDEN Mevrouw Vera Jans vindt het plan een boeiend document, dat het probleem uitgebreid en overzichtelijk analyseert en heel wat cijfermateriaal bevat. Het heeft aandacht voor de context, de verschillende aspecten en de gevolgen van het ziektebeeld voor patiënt, omgeving en maatschappij. Het plan werkt aspecten uit die voor CD&V belangrijk zijn. Het lid somt de onderdelen van het plan op en besluit dat het alle aspecten van dementiezorg omvat. Het plan kan niet losgekoppeld worden van andere plannen zoals over werken in de zorg, over het ouderenbeleid, over de geestelijke gezondheidszorg, over de sector van personen met een handicap. Het lid vraagt bijzondere aandacht voor de mantelzorgers en de zorgverleners op de eerste lijn. Dankzij hen kunnen heel wat mensen met dementie het thuis nog redden. Uit een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg blijkt dat een goede ondersteuning van de mantelzorger, meer nog dan medicamenten of therapieën, een doorslaggevende rol speelt bij het uitstel van een opname in een residentiële opvang. Het federale kenniscentrum beveelt een grootschalige gerandomiseerde studie aan naar de meest effectieve en kosteneffectieve manier om mantelzorgers te ondersteunen. Is de minister voorstander van een dergelijke grote studie in Vlaanderen? Het plan verwijst naar de dementieconsulenten en het Fotonproject, het thuisbegeleidingsproject van het expertisecentrum Brugge. Betekent dit dat de minister overweegt om dat project uit te breiden naar heel Vlaanderen? Het lid is voorstander van een doelgroepenbeleid, onder meer voor demente mensen met het syndroom van Down. De gehandicaptensector moet daartoe met andere sectoren samenwerken. Hoe zal dat concreet bewerkstelligd worden? Gezien de steeds talrijkere groep mensen met dementie, is de beperkte belangstelling van allochtonen voor zorgberoepen een nijpend probleem. Voorts vindt het lid dementie op jonge leeftijd bijzonder schrijnend. Het gaat vaak om jonge mensen met een gezond lichaam, voor wie er geen geschikte opvang is. Mevrouw Vera Jans informeert of er onderzoek zal gebeuren naar geëigende vormen van hulp- en dienstverlening. Worden er bijzondere maatregelen voor genomen? Het lid denkt dat het plan breed gesteund wordt. De minister streeft naar dementievriendelijke gemeenten. Het lokaal sociaal beleidsplan besteedt daar trouwens ook aandacht aan. Allemaal pogingen om zo veel mogelijk mensen en sectoren te betrekken bij het probleem. Het lid vraagt of het overleg met het maatschappelijke middenveld nog veel aanpassingen aan dat plan heeft opgeleverd. In hoeverre verlenen andere ministers, bijvoorbeeld van Wonen, steun aan het plan? Studies uit Nederland bewijzen de behoefte aan een informatiecampagne om het beeld over dementie bij te stellen. Het lid wil weten tot wie de Vlaamse campagne gericht zal zijn: tot de publieke opinie, de sector of de eerstelijnszorg. Voorts vraagt ze of het voornemen om met dementieambassadeurs te werken al meer concreet vorm gekregen heeft.
8 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 Nachtzorg en -oppas blijft een hiaat in de vrijwilligersregelgeving. In de resolutie betreffende de organisatie en vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg (Parl. St. Vl. Parl. 2009-10, nr. 487/1) vraagt het Vlaams Parlement de minister om daarover contact op te nemen met zijn federale collega s. De minister maakte recent de oprichting van Flanders Care Invest bekend. Dat zal onder meer investeren in de ontwikkeling van assistieve technologie die het ouderen of licht dementerenden mogelijk maakt langer zelfstandig thuis te wonen. Mevrouw Vera Jans vraagt of er al projecten gestart zijn, of er een oproep zal gebeuren en hoe het vorm zal krijgen. Mevrouw Vera Van der Borght neemt het op zich om na deze lovende opmerkingen vanuit de meerderheid de kritische noten van de oppositie te verzorgen. Het plan bevat dan wel goede doelstellingen en acties, maar veelal is vaagheid troef. Sommige aspecten zijn zelfs onrealistisch. Haar voornaamste kritiek is dat er geen budgetten vrijgemaakt worden. Een andere punt van kritiek is dat de residentiële opvang niet uitgebreid wordt. Nochtans zal elke dementerende in een bepaalde fase van de ziekte opgenomen worden. Thuiszorg is een mooi principe, maar er zijn hinderpalen. Het aantal mantelzorgers wordt kleiner, gezinnen verdunnen en om de vergrijzing te kunnen betalen is een hogere arbeidsparticipatie nodig. Daarenboven zijn er te weinig middelen voor thuiszorg. Dat maakt het des te meer jammer dat de residentiële opvang genegeerd wordt. Ook de thuisopvang zal meer kosten. In het plan staat niet hoeveel extra uren de minister denkt nodig te hebben, hoeveel extra bedden in de residentiële zorg of in de dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf. Het lid vraagt ook of al berekend is hoeveel de steun aan de mantelzorgers zal kosten. Hoe kan trouwens berekend worden welke steun een mantelzorger nodig heeft? Dat hangt onder meer af van de andere gezinslasten. Mevrouw Vera Jans wijst erop dat 70 percent van de dementerenden thuis woont. De meesten onder hen willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De uitdaging ligt in de thuiszorg en de mantelzorg. Dat is de reden waarom de minister en CD&V daar zo erg op focussen. Mevrouw Vera Van der Borght heeft daar geen problemen mee, maar het budgettaire plaatje ontbreekt: geen duidelijkheid over de extra uren thuiszorg, noch over de extra bedden in de diverse centra. Hoe zal de minister met die extra behoeften omgaan? De minister zal het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek advies vragen over de ethische randvoorwaarden voor dwaaldetectie. Het lid vraagt daarover meer duidelijkheid. Ze betreurt dat de minister in de passages over palliatieve zorg met geen woord rept van euthanasie. Nochtans zijn beide volgens deskundigen onlosmakelijk met elkaar verbonden. Mevrouw Vera Van der Borght wil ook meer uitleg bij de screening van de vormings- en begeleidingsprogramma s van de woonzorgvoorzieningen op hun doelgroepenbenadering waaronder personen met dementie. Voorts vraagt ze hoe ver het staat met de inzet van dementiereferentiepersonen in woonzorgcentra. Mevrouw Vera Jans vindt het onderdeel over palliatie en levenseinde wel sterk. De minister zoekt ondanks de wilsonbekwaamheid van de personen met dementie toch naar mogelijkheden. Als de aanwezigheid van de term euthanasie bepalend is voor de kwaliteit, verwijst het lid naar de bladzijden 48 en verder, waar die wel staat. Mevrouw Vera Van der Borght geeft toe dat het woord daar staat, maar in de doelstellingen en de acties wordt er niet van gerept. Mevrouw Mieke Vogels brengt hulde aan eenieder die meewerkte aan de nota. Ze past in een traject om de maatschappelijke kennis en aanvaardbaarheid van dementie te vergroten. Het plan brengt alle inspanningen samen, maar het budget is niet duidelijk. Het lid
Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 9 vraagt wat er door dit plan extra zal worden gerealiseerd. Ze heeft ook de indruk dat de minister een aantal grote problemen uit de weg gaat zoals de detectie en kennisgeving van dementie. Huisartsen beter voorlichten volstaat niet, de rol van een geriater kan cruciaal zijn om een juiste diagnose te stellen. Sommige ouderen zijn verward omdat ze depressief zijn, bijvoorbeeld na het overlijden van hun partner. Dat betekent nog niet dat ze dement worden. Foute diagnoses komen trouwens ook voor bij mensen in woonzorgcentra, waar veelal de huisarts de diagnose stelt en medicatie verschaft, vaak na een korte consultatie. De geriater zou een veel prominentere rol moeten spelen, zowel voor bejaarden thuis als voor zij die in woonzorgcentra verblijven. Enkel inzetten op mantelzorgers staat haaks op de maatschappelijke evolutie. De vergrijzing binnen de vergrijzing maakt dat steeds meer mensen er alleen voor staan, terwijl de helft van de mantelzorgers nu de partner is. Kinderen leven niet altijd in de buurt of hebben andere bezigheden. Het gaat niet op te prediken dat iedereen langer moet werken, liefst tot 65 jaar, en tegelijk te blijven rekenen op mantelzorgers. Mensen tussen 55 en 65 jaar hebben ouders van wie de kans groot is dat ze meer zorg, eventueel mantelzorg, nodig hebben. Langer werken betekent misschien wel dat de pensioenen betaalbaar worden, maar ook dat de behoefte aan professionele zorg groter wordt, waardoor de factuur van de zorg stijgt. Als het beleid inzet op mantelzorg, moet het er tegelijk voor zorgen dat mensen zorgverlof kunnen nemen, dat er een statuut komt voor de mantelzorger enzovoort. Dat de nota daar niets over zegt, is volgens het lid een groot gebrek. De kans is heel groot dat mensen die dement zijn, uiteindelijk in een woonzorgcentrum terechtkomen. In een bepaalde fase van hun ziekte hebben ze immers de klok rond zorg nodig. Zelfs iemand die niet meer werkt, is doorgaans praktisch noch emotioneel in staat om een dementerende oudere die zorg te geven. Het percentage bewoners in woonzorgcentra met dementie neemt dan ook almaar toe. De nota heeft het niet over de omgang met dementerenden in die centra, bijvoorbeeld welke vormen van animatie voor hen geschikt zijn. Bejaarden met beginnende dementie, die geen mantelzorg kunnen krijgen, komen in centra terecht tussen mensen met een verder gevorderde vorm, waardoor ze ook snel achteruitgaan. Ook dat probleem wordt niet aangepakt. Het lid vat samen dat de nota de bestaande inspanningen in kaart brengt, maar de grote problemen uit de weg gaat. De nota is te weinig visionair. Mevrouw Vera Van der Borght weet dat de Koning Boudewijnstichting onlangs een druk bijgewoonde studiedag organiseerde over de aanpak van dementie in residentiële voorzieningen. Dat wijst op een grote behoefte. Mevrouw Lies Jans ziet de beeldvorming over dementie als een gezamenlijke zorg van meerderheid en oppositie. Het dementieplan bevat algemene zaken die ook in het Vlaams Ouderenbeleidsplan 2010-2014 of het plan voor de zorgverleners staan. Dat getuigt van consistentie. Het dementiebeleid kent verschillende fases en stappen, het heeft geen zin te focussen op één aspect. De nota legt de klemtoon op de thuiszorg, maar het lid ziet ook nog heel wat werk in de residentiële sector. Het volstaat bijvoorbeeld niet in te zetten op de inbedding van dementieconsulenten in de thuiszorg, ook in de residentiële zorg zijn nog extra inspanningen nodig. Het lid informeert hoe de minister de toestand in de residentiële zorg evalueert. Voorts vraagt ze wat het familieplatform zal bijbrengen. De minister wil voor heel wat een beroep doen op vrijwilligers, onder meer voor de uitbreiding van de gastopvang en de opvangdiensten. Het lid heeft vragen bij de haalbaarheid daarvan en vermoedt dat meer professionele omkadering onontbeerlijk zal zijn. Ze vraagt voorts hoe het VIPA dementievriendelijk bouwen in de residentiële ouderenzorg zal ondersteunen.
10 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 De heer Felix Strackx vindt dat het plan goed klinkt, maar dat de praktijk niet zo eenvoudig is. De mantelzorger is vaak de partner. Die zit met heel wat vragen en heeft niemand om raad aan te vragen. Maar een dementieconsulent of een infolijn bieden niet altijd soelaas, want de mantelzorger kan de patiënt niet alleen laten en het is moeilijk delicate vragen te stellen terwijl de demente persoon meeluistert. Het lid is principieel tegen euthanasie. Een demente persoon echter kan in de eindfase van zijn leven niet meer slikken. Hij krijgt geen sondevoeding en sterft dus van honger en dorst, vaak na jarenlang van niets meer bewust te zijn. In dergelijke gevallen moet een goed geregelde oplossing wel mogelijk zijn. Het lid besluit met de opmerking dat bijna geen enkele demente persoon tot op het einde van zijn leven thuis kan blijven, residentiële zorg is zo goed als altijd onontkoombaar. Ook de heer John Crombez wijst erop dat personen met dementie niet wilsbekwaam zijn. Voor sp.a is het nodig bepaalde aspecten van de wet te verduidelijken, onder meer de definitie van ondraaglijk lijden. Het dementieplan is goed omdat het de veranderende inzichten over zorg en wonen bevat. Het lid betwijfelt of de residentiële optie automatisch de meest aangewezen keuze is. Twee derde van de dementerende personen woont thuis. De spreker vindt dat een belangrijke vaststelling in de discussie over residentiële zorg versus thuiszorg. Zelfs licht dementerende mensen kunnen dankzij Flanders Care perfect thuis blijven wonen. Wegloopgedrag is ook een probleem in woonzorgcentra. De aanpak van het plan is volgens hem de juiste. De groep van dementerenden is zeer groot en divers. Doordat bijvoorbeeld mensen met het syndroom van Down nog niet zo lang oud worden, weet men nog niet goed wat er bij dementie precies in hen omgaat. Gerichte communicatie is aangewezen. Het lid heeft de indruk dat mensen die niet zelf met dementie worden geconfronteerd, weinig interesse hebben voor dit vraagstuk. Vervolgens vraagt hij of de dementievriendelijke gemeente een vrijblijvende suggestie is dan wel of dementie kan opgenomen worden in de lokale sociale beleidsplannen. Wat de vrijwilligers betreft, vraagt hij tot slot of ondertussen duidelijk is of men in 2010 de 3 percentnorm haalt voor onregelmatige prestaties. Blijft die norm behouden? Mevrouw Katrien Schryvers waardeert samen met de sector de aandacht van het beleid voor dementie. De opmaak van een afzonderlijk plan is daar een teken van. Zij vraagt waarmee de vorige versie precies werd aangevuld. Het lid onderstreept het belang van de lokale overheid in de multidisciplinaire organisatie van het opvangen en doorgeven van signalen. Soms durven mensen vanwege de negatieve beeldvorming immers niet te praten over de grijze zone die aan de diagnose van dementie voorafgaat. Men weet ook te weinig over de ondersteuningsmogelijkheden. De vele samenwerkingsinitiatieven vindt zij, net als inspraak, heel belangrijk voor de verbetering van de levenskwaliteit en de sociale integratie van personen met dementie en hun omgeving. Vroegtijdige planning is erg belangrijk, maar tegelijk pleit het lid voor realisme. Alles kan immers anders lopen, mede omdat dementie zoveel verschillende vormen aanneemt. Bekende mensen kunnen ertoe bijdragen dat het publiek vertrouwd raakt met het probleem. Het lid informeert hoe de begeleidingscommissie wordt samengesteld. Voorts meent zij dat ook voor dementerenden nieuwe vormen van wonen nodig zijn. Hoe staat de minister bijvoorbeeld tegenover meer kleinschalige woningen binnen een dementiekliniek, voor wie nog geen continue zorg nodig heeft maar toch niet meer thuis kan blijven? En hoe ziet hij concreet de veralgemening over heel Vlaanderen van het Antwerpse project Nachtzorg?
Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 11 De heer Tom Dehaene, voorzitter, stelt dat zijn contactpersonen binnen de sector het plan zeer goed vinden en van Europees niveau. Hij wijst erop dat al expertisecentra, referentiepersonen, technologie en oppashulp bestaan. In de voorbije jaren is enorm veel gedaan in de residentiële zorg. In het plan waardeert hij de aandacht voor kennisverspreiding, technologie, jongdementie en de ondersteuning van mantelzorg. De voorzitter merkt wel op dat ook een goed plan in de kast belandt als er onvoldoende middelen voor de uitvoering worden vrijgemaakt. Hij spoort de minister aan zijn collega s daarvan te overtuigen en maant ook de commissie aan om daarop attent te zijn bij de begrotingsbespreking. Plenair wordt het plan helaas niet rechtstreeks behandeld, maar het kan wel opgenomen worden in moties en resoluties. Een andere bedenking die men kan maken bij het plan is dat het focust op medisch onderzoek, terwijl ook aandacht nodig is voor preventie, met name een gezonde levensstijl. Tot slot vraagt hij wanneer en hoe de begeleidingscommissie haar jaarlijkse prioriteiten naar voren zal schuiven. De heer Bart Van Malderen onderstreept het belang van sociale innovatie. Hij stelt voor om in het kader van de ondersteuning van de mantelzorg ook nieuwe concepten als community-based care te ontwikkelen. Minister Jo Vandeurzen legt uit dat zijn brede analyse van dementie en haar consequenties voor de organisatie van zorg en welzijn niet impliceert dat overal nieuwe middelen voor worden ingezet, bovenop degene die al worden ingezet voor vergrijzing, gezinszorg, woonzorgcentra enzovoort. Het is veeleer de bedoeling binnen die bestaande bestedingen aandacht voor dementie te vragen. Hij herinnert aan de krijtlijnen van de programmering in de ouderenzorg. Anderzijds zijn voor echt supplementaire, specifieke projecten wel degelijk middelen gereserveerd. Er staat niets in het plan waarover geen budgettair akkoord bestaat, onderstreept hij. Als voorbeelden geeft hij de projecten voor een betere integratie van de competentie over dementie in de thuiszorg en het budget voor een communicatieplan. Voorts wijst hij op de afhankelijkheid van de ontwikkelingen in het RIZIV, waarvan de verantwoordelijken deel uitmaken van de begeleidingscommissie. Dankzij dat overleg zijn onder meer de betere omkadering in de residentiële zorg, de geheugenklinieken en de referentiepersonen ingepast. Het plan inventariseert dit alles, maar wil niet alle pluimen op de Vlaamse hoed steken. Ook de uitbreiding van de residentiële zorg vereist een discussie met de federale overheid, meer bepaald over protocol 4. De groep tussen 55 en 65 jaar loopt een grote statistische kans om met dementie geconfronteerd te worden. Het fenomeen is een realiteit in Vlaanderen. De minister onderstreept de empathie van het plan: de auteurs begrijpen goed hoe concreet het probleem ingrijpt op het dagelijkse leven. Diagnose en vroege detectie staan heel expliciet en uitvoerig in het plan, evenals wie daar allemaal bij betrokken is. Dat is ook het geval voor de evidentie dat het kwaliteitsbeleid in woonzorgcentra vraagt naar de competentie om met dementie om te gaan, en voor de problematiek van het levenseinde, waarvan de informatie en de juridische aspecten aan bod komen. De minister verzekert dat in de finale versie rekening zal worden gehouden met de reacties uit de commissie en het veld. De begeleidingscommissie wordt samengesteld uit gebruikers,
12 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 mantelzorgers, overheden, actoren en experts. Onder meer mevrouw Van Broeckhoven is uitgebreid geconsulteerd. Dementie behoort in de ouderenzorg tot de dagelijkse realiteit en daarom wil de minister niet alleen aparte categorieën als thuisbegeleidingsdiensten dementie, maar vooral ook de integratie van de knowhow in de hele eerste lijn. Net daarom is de aandacht voor de dwarsverbanden zo belangrijk. Op basis van wetenschappelijk onderzoek van de Leuvense professor Van Gorp wordt nagegaan hoe de beeldvorming in Vlaanderen genuanceerder kan worden gemaakt, zowel algemeen als bij specifieke doelgroepen. Er wordt ook inspiratie geput uit initiatieven in andere Europese landen. Voor nachtzorg in de residentiële ouderenzorg kijkt de minister vooral naar de federale overheid. Nachtoppas en -zorg in het natuurlijk thuismilieu is al mogelijk via de huidige Vlaamse regelgeving. Op basis van de projecten nachtzorg wordt deze laatste verder verfijnd. Zowel voor gezinszorg als voor oppas door vrijwilligers zijn de budgetten uitgebreid. Flanders Care Invest kan inderdaad een risicoparticipatie nemen in innovatieve projecten. De Vlaamse Regering keurde dat goed op 27 mei 2011. Het is de bedoeling om, vanuit de competentie van Enter vzw en het Vlaams Expertisecentrum Dementie, de bouwers van woonzorgcentra bewust te maken van aanpassingen aan dementie. Voor het kader in die centra heeft het RIZIV gelukkig al maatregelen genomen. Een en ander wordt ook opgenomen in de discussie over de prioriteiten in de programmering. Aandacht voor dementie vormt tevens een onderdeel van het kwaliteitsbeleid van de centra. In dat verband wil de minister goede modellen aanreiken, net zoals voor dwaaldetectie, waarover reeds projecten lopen. Afspraken met de politie spelen er een rol in, maar de minister wijst op de ethische grens van wat technisch mogelijk is. De minister erkent dat de verdunning van de samenleving ertoe noopt dat andere vormen van maatschappelijke zorg aan bod komen, zoals de buurtgerichte aanpak. Vlaams minister Muyters heeft op zijn beurt aandacht voor de combinatie van werk en zorg. Zij vormt een element in de gesprekken over leeftijdsbewust personeelsbeleid. De vereniging van geriaters is betrokken bij de opmaak van het plan, bevestigt de minister. Dokter Baeyens nam meerdere keren deel aan de vergaderingen van de werkgroep. Het consult van de geriater of de huisarts een rol laten spelen, vindt de minister een idee. Hij vindt dat een goede afstemming nodig is tussen de verschillende nieuwe concepten zoals de dementieconsulenten, de referentiepersonen en de multidisciplinaire teams. Het plan vormt daar de gelegenheid toe en de begeleidingscommissie een goed platform. Het familieplatform is intussen opgericht in het bredere kader van de geestelijke gezondheidszorg. Ook de Vlaamse Alzheimerliga is betrokken. Dat niet alle heil van de vrijwilligers mag verwacht worden, weet de minister. Het is een en-en-verhaal. Voor de dementievriendelijke gemeenten mikt hij op een samenspel met de provincies en de VVSG. Goede voorbeelden, ook uit het buitenland, zullen gepromoot worden met de Koning Boudewijnstichting. Wat de onregelmatige prestaties in de gezinszorg betreft, wordt op dit moment ongeveer 2 percent bereikt en is er dus geen acuut probleem. Gezien de verwachte, toenemende vraag naar flexibiliteit, wordt wel overlegd met het oog op een betere organisatie.
Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 13 Aanpassingen in de tweede versie van het plan betreffen onder meer de nadruk op de patiëntenverenigingen, de convergentie met het ouderenbeleidsplan, de uitbreiding van het wetenschappelijk onderzoek tot het psychosociale en het toegepaste, de nuancering van de beschrijvingen, en de toevoeging van acties zoals in de diagnosestelling en de vroegtijdige zorgplanning. De minister bevestigt dat kleinschalige woonvormen niet alleen het individuele maar ook het residentiële wonen betreffen. Hij wijst erop dat de Vlaamse Bouwmeester de welzijnssector tot kerntaak koos. Het project Nachtzorg wordt geëvalueerd met de deelnemers en krijgt zijn plaats binnen de regelgeving. Tom DEHAENE, voorzitter Vera JANS, verslaggever
14 Stuk 1201 (2010-2011) Nr. 1 Gebruikte afkortingen Enter vzw ICT RIZIV VIPA VVSG Vlaams Expertisecentrum Toegankelijkheid informatie- en communicatietechnologie Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering Vlaams Infrastructuurfonds voor Persoonsgebonden Aangelegenheden Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten