Spina Bifida Informatie voor kinderen, jongeren en ouders UMCG Centrum voor Revalidatie Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie voor kinderen tot 12 jaar 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 3 Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding 5 Meer informatie en vragen 6 Aantekeningen 6 Inleiding voor ouder(s)/ verzorger(s)* Via uw huisarts of specialist is uw zoon of dochter verwezen naar het spreekuur van de kinderrevalidatiearts op locatie Beatrixoord van het UMCG Centrum voor Revalidatie. In het Centrum voor Revalidatie worden kinderen en jongeren tot 18 jaar onderzocht en behandeld door het revalidatieteam. Een behandeling in het Centrum voor Revalidatie kan een spannende gebeurtenis zijn. Het team van de kinderrevalidatie vindt het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden. U en uw zoon of dochter krijgen te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Deze folder is bedoeld om u en uw zoon of dochter voor te bereiden de behandeling. Belangrijk is dat u en uw kind informatie krijgen die goed te begrijpen is. Als kinderen weten wat er gaat gebeuren, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het Centrum voor Revalidatie. De kinderrevalidatiearts bespreekt de volgende zaken met u en uw zoon of dochter: Waarom is er misschien een behandeling nodig? Hoe kan de eventuele behandeling eruit zien? Kinderen durven thuis vaak meer vragen te stellen dan bij de dokter. Uw kind vertrouwt u, daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet het beste welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder kan u helpen bij het geven van de juiste informatie. U leest in deze folder hoe u uw zoon of dochter kunt voorbereiden en begeleiden. In de folder vindt u informatie voor kinderen tot 12 jaar en voor jongeren ouder dan 12 jaar. Het is verstandig dat u eerst zelf de folder doorleest en bepaalt welke informatie geschikt is voor uw kind. Als uw kind nog niet kan lezen, kunt u eventueel stukjes uit de folder voorlezen. U kunt uw zoon of dochter ook voorbereiden door samen te bespreken wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. 1
* Waar verder in de tekst vader, moeder, ouder of ouders staat kunt u ook verzorger of verzorgers lezen. Informatie voor kinderen tot 12 jaar Binnenkort kom je met je vader of moeder naar het Centrum voor Revalidatie. Je gaat hiernaartoe omdat je spina bifida hebt. Een arts van de kinderrevalidatie gaat je onderzoeken om te kijken of revalideren jou kan helpen. In deze folder lees je wat spina bifida is, hoe het onderzoek zal gaan en wat revalideren is. Ook kun je tips lezen en je vragen opschrijven. Als je meer wilt lezen kun je ook kijken op de website. Op de website staan ook filmpjes over revalideren. De website is te vinden op www.revalidatie.umcg.nl Het is belangrijk dat je begrijpt wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. In deze folder staat alles uitgelegd. Als je iets niet begrijpt kun je aan je vader of moeder vragen of ze het willen uitleggen. Je mag je vragen ook altijd aan de kinderrevalidatiearts stellen. Wat is spina bifida? Als je spina bifida hebt, zijn de wervels in je rug niet helemaal goed dicht gegaan toen je als baby in de buik van je moeder zat. Iedereen heeft een wervelkolom, dit noem je ook wel ruggengraat. Je wervels zijn stevig en beschermen je zenuwen. Je zenuwen zitten in een holte tussen de wervels en gaan naar je armen, benen en buik. Zenuwen zorgen er voor dat je kunt voelen en dat je spieren kunnen bewegen. Bij kinderen met spina bifida is de ruggengraat niet helemaal dicht gegaan. Je zenuwen zijn daardoor beschadigd. Spina bifida wordt ook wel open rug genoemd omdat je ruggengraat niet helemaal dicht is. Dit is Tom. Tom heeft spina bifida en kan daardoor zijn benen en voeten niet goed voelen en bewegen. Plassen en poepen is moeilijk voor Tom. De spieren van zijn blaas en darmen werken niet goed. Als je spina bifida hebt is je hoofd vaak groter. Dit komt omdat het vocht bij je hersenen niet goed wordt afgevoerd. Lopen is vaak moeilijk omdat je minder kracht hebt in je spieren. Je kunt ook pijn hebben aan de onderkant van je rug. Het bezoek bij de kinderrevalidatiearts De kinderrevalidatiearts is een dokter die alles weet over bewegen. Als je problemen hebt met bewegen kan deze dokter je helpen. De kinderrevalidatiearts praat met jou en je ouders. Jij en je ouders kunnen dan vertellen wat je goed kunt, en welke dingen je moeilijk vindt. Ook gaat de kinderrevalidatiearts je onderzoeken door je oefeningen te laten doen. De revalidatiearts wil bijvoorbeeld graag weten hoe sterk je bent. Dit noem je spierkracht. De revalidatiearts kijkt goed naar je rug en je gewrichten en probeert ervoor te zorgen dat de stand van je gewrichten goed blijft. Om ervoor te zorgen dat de stand van je spieren goed blijft heb je vaak speciale schoenen of een spalk nodig. Ook als je moeite hebt met lopen kunnen speciale schoenen of een spalk helpen. Veel kinderen met spina bifida hebben een rolstoel nodig om te kunnen bewegen. De kinderrevalidatiearts onderzoekt ook of de rolstoel nog steeds goed bij je past. 2
Veel kinderen met spina bifida bezoeken ook regelmatig een speciaal team van artsen. In het team zijn allemaal artsen die veel weten over spina bifida. Bijvoorbeeld een kinderneuroloog of een kinderorthopeed. Al die artsen samen heet het spina bifidateam. Als je naar het spina bifidateam gaat, onderzoeken de artsen je op een dag. Je hoeft dan minder vaak naar het ziekenhuis. De artsen kunnen zo goed met elkaar overleggen over hoe ze jou kunnen helpen. Wil je meer weten over het spina bifidateam? Vraag het aan je eigen kinderrevalidatiearts. Tom is ook voor het onderzoek naar het Centrum voor Revalidatie geweest. Tom vond het heel spannend. Gelukkig heeft de dokter alles goed uitgelegd. De onderzoeken vond Tom heel leuk. De onderzoeken lijken net spelletjes! Jij gaat revalideren Als je spina bifida hebt en sommige dingen moeilijk vindt, kun je door veel oefenen steeds meer leren. Het oefenen noem je revalideren. In het Centrum voor Revalidatie, kan een team van verschillende deskundigen je helpen. Je gaat revalideren zodat je kunt spelen en kunt meedoen op school. Heel vaak gaan kinderen met spina bifida naar de Prins Johan Friso Mytylschool in Haren. Op de mytylschool zorgt het team van de kinderrevalidatie voor de behandeling. Tom gaat ook naar het Centrum voor Revalidatie. Tom leert daar dingen die hij moeilijk vindt door te oefenen. Het team van de kinderrevalidatie heeft voor Tom allemaal leuke spelletjes en oefeningen bedacht. Het revalideren is daardoor nooit saai. Als jij komt revalideren gaan we eerst samen met jou bespreken wat je graag wilt leren en waar je hulp bij nodig hebt. Alles wat je wilt leren noem je behandeldoelen. De behandeldoelen staan in je behandelplan. Een kinderfysiotherapeut, ergotherapeut, muziektherapeut of logopedist gaan samen met jou oefenen om de doelen in het behandelplan te halen. Tips van Tom Neem iemand mee naar het Centrum voor Revalidatie. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Schrijf je vragen aan de kinderrevalidatiearts op in deze folder. Zo kun je al je vragen niet vergeten. Praat met je vader, moeder, broertjes of zusjes, vrienden en vriendinnen over wat je gaat doen in het Centrum voor Revalidatie. Als je ergens last van hebt of iets niet begrijpt, kun je dit altijd zeggen. Je mag het zeggen tegen de kinderrevalidatiearts of tegen je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Via je huisarts of specialist ben je verwezen naar het spreekuur van de revalidatiearts van het UMCG Centrum voor Revalidatie. In het Centrum voor Revalidatie worden kinderen en jongeren tot 18 jaar onderzocht en behandeld door het revalidatieteam. In deze folder kun je lezen wat spina bifida is, hoe het onderzoek zal gaan en wat revalideren is. Ook kun je praktische informatie vinden en je vragen opschrijven. Als je meer wilt lezen kun je ook kijken 3
Spina bifida op de website. Op de website staan ook filmpjes over revalideren. De website kun je vinden op www.revalidatie.umcg.nl Het is belangrijk dat je begrijpt wat er in het Centrum voor Revalidatie gaat gebeuren. In deze folder staat alles uitgelegd. Als er toch iets onduidelijk is, kun je aan je ouders of de arts vragen of zij het willen uitleggen. Spina bifida wordt ook wel open rug genoemd. Het is een ontwikkelings- stoornis in je wervelkolom. Je wervelkolom zit in het midden van je rug. In de wervelkolom ligt je ruggenmerg. Dit is een zenuwverbinding van je hersenen naar je armen, benen en romp. Tijdens de zwangerschap wordt de wervelkolom omgevormd van een plaat naar een buis. Als dit niet goed gaat, sluit de plaat niet helemaal en ontstaat er een gat in de buis. Dit wordt spina bifida genoemd. Er zijn verschillende vormen van spina bifida omdat spina bifida op verschillende hoogtes in de wervelkolom kan ontstaan. Spina bifida occulta is een vorm waarbij de huid gesloten is. Occulta betekent verborgen. Alleen door goed onderzoek is te zien dat er een probleem in de rug is. Vaak is alleen het onderste stukje van de boog niet gesloten. Hierdoor is de spina bifida laag in de rug en kunnen de uitvalsverschijnselen meevallen. Bij spina bifida aperta is de huid niet gesloten. Aperta betekent open. Je ruggenmerg kan hierdoor uitsteken. Bij spina bifida aperta wordt vaak vlak na de geboorte al besloten dat de huid gesloten moet worden om het ruggenmerg te beschermen. Waar heb je last van? Revalideren Als je spina bifida hebt, kun je last hebben van verschillende symptomen. Je hersenen sturen verkeerde signalen door naar je spieren waardoor bewegen lastig kan zijn. Ook je gevoel kan aangetast zijn door de spina bifida. Zenuwen regelen namelijk niet alleen je bewegingen, maar ook je gevoel. Je kunt daardoor onder de plek waar je spina bifda zit last hebben van minder gevoel of een ander gevoel. Sommige jongeren met spina bifida hebben moeite met de ontlasting. De zenuwen in je ruggenmerg zijn belangrijk voor het plassen en de ontlasting. Bij spina bifida kunnen ook andere afwijkingen voorkomen. Veel kinderen met een spina bifida hebben een waterhoofd (hydrocephalus). Bij kinderen met een waterhoofd komen vaker leerproblemen en epilepsie voor. Andere verschijnselen bij spina bifida kunnen leerstoornissen, epilepsie, scoliose (verkromming van de rug), voetstandafwijkingen (bijvoorbeeld klompvoeten, hamertenen), verschil in beenlengte of beperkingen in gewrichten zijn, waardoor zitten, staan of lopen soms moeilijker kan worden. Je revalidatie start met een intake bij de kinderrevalidatiearts. Tijdens de intake kijkt de revalidatiearts naar redenen voor de verwijzing naar de kinderrevalidatie. In dit bezoek gaat de revalidatiearts ook je motorische en algehele ontwikkeling onderzoeken. Daarnaast geeft de revalidatiearts je advies of het zinvol is aangepaste spalken of schoenen te dragen en houdt de revalidatiearts de ontwikkelingen van je gewrichten en de wervelkom in de gaten. Veel jongeren met spina bifida hebben een rolstoel nodig om zich te kunnen voortbewegen. De revalidatiearts controleert ook of de rolstoel nog steeds goed bij je past. Ook kan de revalidatiearts je op weg helpen bij het aanvragen van voorzieningen en bij vragen over geschikt onderwijs of werk. De revalidatiearts is 4
Behandeling eindverantwoordelijk voor je revalidatie. Veel jongeren met spina bifida bezoeken ook regelmatig een speciaal team van artsen, bijvoorbeeld in het UMCG. Dit team heet het spina bifidateam. Tijdens een bezoek aan het spina bifidateam onderzoeken verschillende artsen je op een dag. Je hoeft dan minder vaak naar het ziekenhuis en de artsen kunnen goed met elkaar overleggen. Het team bestaat uit een kinderneuroloog, kinderorthopeed, kinderrevalidatiearts, kinderarts, kinderuroloog een kinderverpleegkundige, iemand van het sportloket en een maatschappelijk werker. Wil je meer weten over het spina bifidateam? Vraag het aan je eigen revalidatiearts. Je ouders kunnen ook bellen met de physisian assistant of de coördinator van het spina bifida spreekuur. Het telefoonnummer staat achter in de folder. Na de intake bij de revalidatiearts weet het revalidatieteam op welke gebieden extra advies, behandeling of voorzieningen nodig zijn. Deze gebieden zijn je fijne en grove motoriek, je conditie, je sociaal emotioneel functioneren, zelfstandigheid en je communicatieve vaardigheden. Het kinderrevalidatieteam kijkt samen met jou wat de mogelijkheden zijn voor een eventuele behandeling of doorverwijzing. Daarbij kunnen hulpmiddelen, aanpassingen, sport en ook je schoolsituatie aan de orde komen. Als jij gaat revalideren in het Centrum voor Revalidatie maakt het revalidatieteam aan de hand van alle gegevens samen met jou en je ouders een plan voor je revalidatiebehandeling. Jij en je ouders zijn nauw betrokken bij de behandeling. Wat ga je leren? Tijdens je behandeling probeert het team samen met jou om je lichamelijke functies zoveel mogelijk te optimaliseren. Er zijn verschillende mogelijkheden voor een individuele behandeling van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en/of een muziektherapeut. De behandelaars en de revalidatiearts overleggen regelmatig met elkaar en met jou over de voortgang van je behandeling. Als het nodig is kunnen de behandelaars jou helpen bij het zoeken naar een geschikt hulpmiddel. Als je ouders het prettig vinden kan een psycholoog of maatschappelijk werker ze met een aantal gesprekken ondersteunen en begeleiden. Jij staat centraal Het revalidatieteam wil ervoor zorgen dat jij alles kunt doen, wat je graag wilt doen. Als je spina bifida hebt en daardoor niet alles kunt, wil het revalidatieteam er alles aan doen om je hierbij te helpen. Tijdens de revalidatiebehandeling sta jij centraal. Jij bepaalt daarom samen met het revalidatieteam je behandeldoelen. Samen met jou gaat het revalidatieteam voor het best haalbare resultaat; net dat stapje extra doen waardoor het wél lukt. Meer informatie Als je meer wilt lezen over spina bifida kun je kijken op de website van de vereniging voor mensen met een lichamelijke beperking, de BOSK. De website is te vinden op www.bosk.nl Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding Het is belangrijk dat uw kind begrijpt wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. U kunt uw kind vragen om nog eens na te vertellen wat u heeft uitgelegd of wat uw kind heeft gelezen. Zo wordt duidelijk of uw kind alles begrepen heeft. 5
Bij jonge kinderen kunt u beter niet te vroeg beginnen met voorbereiden. Kinderen hebben nog weinig tijdsbesef. Het herhalen van de uitleg kan jonge kinderen helpen het beter te begrijpen. Voor een kind is het Centrum voor Revalidatie een vreemde omgeving. Het is prettig als er een vertrouwd persoon bij het onderzoek en de behandeling aanwezig is. U mag verwachten dat er tijdens de onderzoeken en behandelingen duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Meer informatie en vragen Als jij en je ouders na het lezen van deze folder nog vragen hebben of als jullie meer informatie willen, dan kunnen jullie bellen met het UMCG Centrum voor Revalidatie. Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Postbus 30.002, 9750 RA Haren Telefoon (050) 361 79 99 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen Postbus 30.001, 9700 RB Groningen Telefoon (050) 361 61 61 Secretariaat Spina Bifida (050) 361 26 36 spinakind@neuro.umcg.nl www.revalidatie.umcg.nl Op onze website vindt u meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op onze website vinden jij en je ouders meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vinden jullie er onder het kopje Jongeren en ouders en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. VLC501 / maart 2015 6