Leven met het restless legs syndroom TWEEDE, GEHEEL HERZIENE EDITIE

Leven met het restless legs syndroom TWEEDE, GEHEEL HERZIENE EDITIE

Joke Jaarsma en Roselyne M. Rijsman Leven met het restless legs syndroom TWEEDE, GEHEEL HERZIENE EDITIE Houten 2016

2016 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, me chanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j 0 het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN 978-90-368-0886-6 NUR 863 Ontwerp omslag: Bayards Ontwerpers, Amsterdam Ontwerp en layout binnenwerk: Designworks, Breda Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Auteurs J. Jaarsma Vicevoorzitter Stichting Restless Legs President, European Alliance for Restless Legs Syndrome dr. R.M. Rijsman Neuroloog in het Medisch Centrum Haaglanden-Bronovo in Den Haag

Voorwoord redactie In deze tweede editie van Leven met het Restless Legs Syndroom zijn de ontwikkelingen opgenomen die zich in de afgelopen vijf jaar, sinds publicatie van de eerste editie van dit boek, hebben voorgedaan. Dat betekent onder meer een overzicht van wat er op het gebied van beschikbare geneesmiddelen is gebeurd; Wat de laatste inzichten zijn over het ontstaan en de behandeling van RLS; Over de erfelijke factoren bij RLS; Hoe om te gaan met RLS bij kinderen; Hoe de paradoxale reactie die we augmentatie noemen te behandelen, c.q. er mee om te gaan; Hoe om te gaan met de moeilijk behandelbare groep RLS patiënten Het onderzoek naar restless legs is niet in de stroomversnelling gekomen die eigenlijk nodig zou zijn. Maar er is wel veel gebeurd sinds de eerste editie in de winkels lag. En de bekendheid met de ziekte RLS is toegenomen, onder artsen en onder patiënten. De inhoud van dit boek zal bij kunnen dragen aan nog betere bekendheid met alle aspecten van de ziekte. Met Leven met het Restless Legs Syndroom willen wij RLS-patiënten en andere geïnteresseerden zonder medische achtergrond op een begrijpelijke manier informeren over deze aandoening. Zowel de patiënt, om beter te leren leven met RLS, als de omgeving, door meer begrip en kennis te creëren. Roselyne Rijsman Joke Jaarsma Januari 2016

Inhoud Auteurs 5 Voorwoord redactie 7 1 Een korte geschiedenis van het restless legs syndroom (RLS) 13 2 Wat is er met mij aan de hand? 18 2.1 Symptomen 18 2.1.1 De drang tot bewegen 22 2.1.2 De akelige gevoelens 23 2.1.3 Periodieke beenbewegingen overdag en tijdens de slaap 24 2.2 Gevolgen 28 2.3 Ernst van de aandoening 29 2.4 Diagnose 32 2.4.1 Geschiedenis van de diagnostische criteria 32 2.4.2 De diagnose van RLS bij kinderen 47 2.4.3 Nader onderzoek 50 3 Hoe vaak komt RLS voor? Hoe komt het eigenlijk? 55 3.1 Hoe vaak en bij wie komt RLS voor? 55 3.2 Hoe komt het eigenlijk? 56 3.2.1 Primaire RLS 58 3.2.1.1 RLS, een familiekwaal 58 3.2.1.2 RLS en de neurotransmitters 59 3.2.1.3 RLS en ijzer 62

10 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM 3.3 Secundaire RLS 64 3.3.1 Zwangerschap 64 3.3.2 Nierziekten 65 3.4 Andere aandoeningen die geassocieerd zijn met RLS 65 3.5 Medicijnen die RLS kunnen uitlokken of verergeren 66 3.5.1 Antihistaminen 67 3.5.2 Antimisselijkheidsmiddelen 67 3.5.3 Antidepressiva 67 3.5.4 Neuroleptica 69 4 Restless legs syndroom niet verwarren met andere ziektebeelden 71 4.1 Spierkramp 71 4.2 Perifere neuropathie 72 4.3 Slechte bloedsomloop 73 4.4 Fibromyalgie 74 4.5 Artritis (gewrichtsontsteking) 74 4.6 Acathisie (rusteloosheid) 75 4.7 Bij kinderen 75 4.7.1 ADHD 75 4.7.2 Groeipijnen 77 5 Wat betekent RLS voor mijn omgeving? 78 6 Welke behandelingen bestaan er? 89 6.1 Wetenschappelijk bewezen conservatieve therapieën 89 6.1.1 Gedrags- en cognitieve therapie 89 6.1.2 Lichamelijke activiteit 90 6.1.3 Andere counter-stimuli 90 6.2 Andere conservatieve therapieën 91 6.2.1 Zet je brein aan het werk 92 6.2.2 Seks en orgasme 92 INHOUD

INHOUD 11 6.2.3 Stoppen met cafeïne 92 6.2.4 Stoppen met roken 93 6.2.5 Stoppen met alcohol 93 6.3 Alternatieve therapieën 94 6.3.1 Voeding 94 6.3.2 Chiropractie en acupunctuur 95 6.3.3 Middelen waarmee wordt geadverteerd 95 6.4 Het placebo-effect 96 6.5 Andere niet-medicamenteuze therapieën 97 6.5.1 Slaaphygiëne 97 6.6 Behandeling met medicijnen 99 6.6.1 Dopaminerge medicatie 101 6.6.2 Alfa-2-deltaliganden 106 6.6.3 Opiaten 108 6.6.4 IJzer 109 6.6.5 Restgroep 109 6.7 Behandeling van speciale groepen patiënten 111 6.7.1 Zwangere vrouwen 111 6.7.2 Kinderen 112 6.7.3 Patiënten met secundaire RLS 112 6.8 Augmentatie 112 7 Hoe kan ik ermee leven? 120 7.1 Kennis is macht 121 7.2 RLS en het leven van alledag 122 7.2.1 Bepaal zelf de indeling van de dag 122 7.2.2 De slaapkamer 123 7.2.3 Wat u verder kunt doen 124 7.3 Als u zelf autorijdt 125 7.4 RLS en werk 127 7.5 Gebruik zo weinig mogelijk alcohol, tabak, en cafeïne 128 7.6 Lichaamsbeweging 128

12 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM 7.7 Let op wat de RLS-klachten opwekt 129 7.7.1 Voeding 129 7.7.2 Medicijnen 130 7.7.3 Plan uw bezigheden 130 7.7.4 Stress 130 7.7.5 Schrijf op wat helpt 131 7.7.6 Luister naar uw lichaam 132 7.8 RLS: omgaan met emoties 133 7.8.1 Boosheid en frustratie 133 7.8.2 Depressie 133 7.8.3 Angst 134 7.9 Medische handelingen 135 7.9.1 Narcose 135 7.9.2 Scans 137 7.9.3 Eerste hulp 137 7.10 Conclusie 137 Verklarende woordenlijst 139 Adressen en websites 143 Geraadpleegde literatuur 145 Over de auteurs 149 Register 151 INHOUD