TOEWIJZING VAN POSTMORTALE DONORNIEREN: Hoe gaat dat? brochure donornieren 1
Colofon December 2005 Deze brochure is een uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Tekst: Arjen Rienks Eindredactie: Jos Aarnoudse Correcties: Anneloes Spruyt Vormgeving: Pim Leutholff en Géke IJskamp Druk: Giethoorn ten Brink, Meppel Secretariaat Postbus 284 1400 AG Bussum T 035-691 21 28 F 035-691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl Deze brochure werd medegefinancierd door de Nierstichting. brochure donornieren 2
Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 6 Welke factoren spelen mee bij de toewijzing van postmortale donornieren? 6 Eurotransplant 6 Op de wachtlijst 7 Matching 7 Puntensysteem 8 Meeste punten tellen 8 Wachttijd 9 Hoofdstuk 2 11 Het toewijzen van donornieren, hoe gaat dat in de praktijk? 11 Bloedgroepen 12 Kruisproeven 13 Puntenscore 13 HLA-match 14 2. afstand 14 3. wachttijd 15 4. invoer/uitvoer 15 5. kans op een match 16 6. samenvatting puntensysteem 17 Hoofdstuk 3 18 Seniorenprogramma 18 Hoeveel punten heb je? 19 Adressen websites 20 brochure donornieren 3
brochure donornieren 4
Voorwoord Veel nierpatiënten staan op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Het wachten valt mensen zwaar. Niet alleen omdat dialyse een veeleisende therapie is, die vaak diep ingrijpt in het leven van mensen, maar ook door de grote onzekerheid. Het tekort aan donororganen is er de oorzaak van dat het wachten jaren kan duren. En niemand kan je vertellen wanneer jouw transplantatienier beschikbaar zal zijn. Ook deze brochure kan op die belangrijke vraag helaas geen antwoord geven. Wel vindt u hierin beschreven wat er eigenlijk gebeurt terwijl u op de wachtlijst staat. Hoe het zogenaamde puntensysteem werkt. Hoe wordt bepaald wie welke nier krijgt en hoe groot de kans is op een goede match. te leggen aan uw arts of dialysecentrum. Natuurlijk kunt u ook altijd contact opnemen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Als mede-nierpatiënten begrijpen we uw vragen soms beter of weer op een andere manier. Zo weten wij heel goed hoe zwaar het wachten kan vallen en hoe belangrijk inzicht en begrip kunnen zijn. Wij wensen u veel sterkte en hopen dat deze brochure u meer inzicht geeft in de toewijzing van donornieren. Nierpatiënten Vereniging Nederland Gerard H.F. Boekhoff, Directeur December 2005 Wij denken dat het belangrijk is voor mensen die wachten op transplantatie om zoveel mogelijk te weten te komen over de wachtlijst en alles wat daarmee samenhangt. Aarzel daarom niet om uw vragen voor 5 brochure donornieren 5
Hoofdstuk 1. Welke factoren spelen mee bij de toewijzing van postmortale donornieren? Niertransplantatie is de beste behandeling als je nieren niet meer werken. Voor een transplantatie is een donornier nodig en dus een donor. Er zijn echter te weinig orgaandonoren. Zo is een wachtlijst voor niertransplantaties ontstaan. Wanneer een donornier beschikbaar is, wijst Eurotransplant de meest geschikte ontvanger aan. Eurotransplant moet zorgen voor een eerlijke en effectieve verdeling. Hierna wordt uitgelegd hoe die toewijzing verloopt en welke factoren meetellen. In het tweede deel wordt nog eens in detail bekeken wat daar allemaal bij komt kijken. Eurotransplant Volgens de WOD, de Wet op de Orgaandonatie, berust de verantwoordelijkheid voor het toewijzen van donororganen bij het orgaancentrum. De minister van Volksgezondheid heeft de NTS, de Nederlandse Transplantatie Stichting, aangewezen voor die functie. De NTS moet tevens zorgen voor het bijhouden van de wachtlijsten voor transplantatie en het organiseren van het vervoer van de organen. De uitvoerende taken zijn door de NTS uitbesteed aan de stichting Eurotransplant in Leiden. Behalve voor Nederland beheert Eurotransplant ook het toewijzen en uitwisselen van donororganen voor een aantal andere landen, namelijk België, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië. Op de wachtlijst voor niertransplantatie staan dus nierpatiënten uit zes landen. Als iemand een nier ontvangt, kan die in principe afkomstig zijn uit elk van die zes landen. 6 brochure donornieren 6
Op de wachtlijst Als je op de wachtlijst staat, ga je wachttijd opbouwen. De wachttijd telt mee voor het aan de beurt komen voor een transplantatie. Daarom moet precies vastliggen op welk moment de wachttijd ingaat. De aanvang van de dialyse geldt als startpunt voor de wachttijd, of het nu hemodialyse of peritoneaal dialyse is. Het moment waarop je aangemeld wordt, is dus niet van belang. Het transplantatiecentrum, het ziekenhuis dat de transplantaties uitvoert, meldt de patiënten aan. Als je moet gaan dialyseren of al dialyseert, kun je als je dat wilt op de wachtlijst komen. Je medische toestand speelt echter mee: de behandelend arts van het dialysecentrum en de arts van het transplantatiecentrum wegen af of die goed genoeg is voor een transplantatie. Bijkomende aandoeningen kunnen de uitkomst van de operatie en de acceptatie van het transplantaat (de donornier) beïnvloeden. Er bestaan speciale regels voor speciale omstandigheden. Stel dat je op de wachtlijst staat, maar een infectie of een andere complicatie krijgt: je arts kan je dan als tijdelijk ongeschikt opgeven. De wachttijd loopt intussen gewoon door. Zodra het sein weer op groen gaat, kom je weer in aanmerking zonder verlies van wachttijd. Een ander speciaal geval is wanneer een transplantatie binnen drie maanden misgaat. Je kunt dan terugkeren op de wachtlijst met de wachttijd die je al vóór de transplantatie had opgebouwd. Matching Zodra bij Eurotransplant een orgaandonor wordt aangemeld, gaat men daar op zoek naar de meest geschikte ontvanger voor de organen. Toewijzing van een donornier is in de eerste plaats gebaseerd op de bloed- en weefselovereenkomst van donor en ontvanger. De nier moet passen bij de ontvanger om het risico op afstoting te verkleinen. Bij een afstoting reageert het afweersysteem van de ontvanger op hoofdstuk 1 7 brochure donornieren 7
het vreemde weefsel van de donornier. Dit kan zich voordoen ondanks de afweeronderdrukkende medicijnen die de ontvanger slikt. Het risico op afstoting is kleiner naarmate de weefselkenmerken meer overeenkomen. Die kenmerken zijn erfelijk bepaald, ze zijn af te lezen aan bepaalde genen, de zogeheten HLA-genen. Vandaar dat het vergelijken van weefselkenmerken HLA-matching wordt genoemd. Matching betekent: zoeken wat bij elkaar past. Ook de bloedgroepen van donor en ontvanger moeten voldoende overeenstemmen. Puntensysteem Bij het toewijzen wordt niet alleen rekening gehouden met de weefsel- en de bloedovereenkomst tussen donor en ontvanger. Ook de wachttijd van de ontvanger, het land waar je woont en de uitwisseling van nieren tussen de landen in het gebied van Eurotransplant tellen mee. De tijd dat een donornier niet doorbloed is (de tijd tussen uitname- en transplantatieoperatie), heeft invloed op het succes van de transplantatie. Hoe korter die tijd is, des te beter. Een ontvanger uit de regio waar de donornier vandaan komt, krijgt dan ook meer punten. Nederland is echter in zijn geheel één regio. Binnen Nederland maakt je woonplaats dan ook niet uit. Er wordt ook gekeken naar het aantal donoren per land en het aantal toegewezen nieren. Als hiermee geen rekening zou worden gehouden, zou een land als België veel donororganen naar de andere landen uitvoeren. De Belgische nierpatiënten zouden zo geen voordeel hebben van het succes van hun eigen donatiesysteem. Meeste punten tellen Elke patiënt op de wachtlijst krijgt punten voor alles wat hierboven genoemd is. Eurotransplant maakt met de computer voor elke donor een lijst waarop de potentiële ontvangers op punten worden gerangschikt. Degene met de meeste punten komt 8 brochure donornieren 8
bovenaan en krijgt de nier toegewezen. Als wachtende patiënt kan je puntenscore per beschikbare donornier flink uiteenlopen. Wie vandaag op de honderdste plaats van de ranglijst eindigt voor een bepaalde donornier, kan morgen misschien de gelukkige ontvanger van een andere donornier worden. De puntentelling is wel een goed systeem, alleen heb je als wachtende nierpatiënt nauwelijks zicht op de wachttijd die je nog te gaan hebt. Wachttijd Als er een donornier beschikbaar komt, bepalen de kenmerken van een mogelijke ontvanger en die van de donor samen hoe geschikt die nier voor de ontvanger is. Op basis hiervan worden punten toegekend aan de mensen op de wachtlijst. De wachttijd is slechts een onderdeel van het puntensysteem. Wie op de lijst staat, moet wachten op een geschikte nier en dat is afhankelijk van het toeval. De wachttijd verhoogt de kans dat je snel aan de beurt bent, maar zegt niet precies hoe lang het nog gaat duren. De gemiddelde wachttijd van alle patiënten die het afgelopen jaar een nier hebben ontvangen is wel te berekenen. Deze wachttijd is voor Nederland opgelopen tot meer dan vier jaar. Het is echter zeer goed mogelijk dat bijvoorbeeld de ene nierpatiënt na twee jaar een nier ontvangt en de andere pas na zes jaar. De oorzaak van lang wachten kan zijn dat iemand een zeldzame HLA-typering heeft of dat iemand door bloedtransfusies of eerdere transplantaties veel antistoffen in zijn bloed heeft. Antistoffen zijn afweerstoffen die het risico op afstoting verhogen, zodat een uitgekiende matching nodig is. Voor beide groepen is de kans op een geschikte nier klein. Daarom krijgen patiënten met erg veel antistoffen voorrang en die met een zeldzame HLA-typering extra punten. Ook iemand voor wie snel transplanteren noodzakelijk is, bijvoorbeeld omdat dialyseren niet (meer) kan, ontvangt een bonus. Dit heet Hoge Urgentie; ongeveer twee procent van alle toewijzingen verloopt zo. Kinderen tenslotte, krijgen extra punten voor hun HLA-match en hun wachttijd. hoofdstuk 1 9 brochure donornieren 9
Samengevat Eurotransplant verdeelt alle postmortale donornieren in het Eurotransplant-gebied en houdt de wachtlijst voor transplantatie bij. Een nierpatiënt komt op de wachtlijst als hij dat zelf wil én als de artsen ermee instemmen. De wachttijd wordt altijd geteld vanaf het moment dat je (weer) bent gaan dialyseren, behalve wanneer je een donornier binnen 3 maanden hebt verloren. Toewijzing gebeurt op grond van bloeden weefselovereenkomst van donor en ontvanger (HLA-match, bloedgroepen), de opgebouwde wachttijd van de ontvanger en het land van herkomst van de donor en dat van de ontvanger. Telkens als er een donornier is, berekent Eurotransplant het aantal punten van de mensen op de wachtlijst, waarbij alle genoemde factoren meetellen. Mensen met een zeldzaam HLA-type en kinderen krijgen extra punten. Eurotransplant wijst degene die de meeste punten heeft voor een bepaalde nier als ontvanger aan; mensen met erg veel antistoffen (meer dan 85%) krijgen voorrang. De wachttijd voor een donornier is niet van tevoren precies uit te rekenen, wel is het zo dat een langere wachttijd de kans op een nier doet toenemen. 10 brochure donornieren 10
brochure donornieren 11 Pag 11.indd 1 10-04-2006 14:19:02
Hoe zit het met de bloedgroepen? In het bloed zitten allerlei eiwitten, afweerstoffen, rode bloedcellen en cellen van het afweersysteem. De rode bloedcellen vervoeren zuurstof van de longen naar de spieren. Bij een bloedtransfusie moeten de bloedgroep van de gever en de ontvanger overeenstemmen. De bloedgroepen zijn: A, B, AB, en 0 (nul, niet O). Als je bloedgroep A hebt, betekent dat dat je rode bloedcellen van het type A zijn. Zou je een transfusie met bloed van de bloedgroep B krijgen, dan gaat het met je eigen bloed klonteren, omdat je antistoffen hebt die reageren op rode bloedcellen van het type B. Rode bloedcellen van bloedgroep 0 hebben nul kenmerken, geen afweersysteem zal hierop reageren. Hierdoor kun je als je A hebt, ook rode bloedcellen van bloedgroep 0 ontvangen. Als je echter zelf bloedgroep 0 hebt, dan heb je antistoffen tegen alle drie de andere bloedgroepen. Je kan daarom alleen een nier ontvangen van een donor met bloedgroep 0. Zo zijn er regels voor welke bloedgroepen bij elkaar passen. Behalve bij bloedtransfusies moeten artsen ook bij transplantaties hiermee rekening houden. In de tabel staan de door Eurotransplant voor niertransplantaties toegestane combinaties. Nieren van 0- donoren gaan alleen naar ontvangers met 0 of B. Dat is zo, omdat anders de 0-ontvangers benadeeld zouden worden. Behalve in de Acceptable Mismatch groep, daar gelden wel de standaardregels (0 gaat naar A, B en AB). Organen van een donor met bloedgroep: A AB B Kunnen worden toegewezen aan een ontvanger met bloedgroep: A, AB AB B, AB 0 0, B 12 brochure donornieren 12
Kruisproeven Hoe meet je of iemand veel antistoffen in zijn bloed heeft? Antistoffen reageren met stoffen en cellen in het bloed van andere mensen. Het is een probleem als iemand heel veel verschillende antistoffen in zijn bloed maakt. De kans dat hij of zij antistoffen heeft die reageren met bloed van iemand anders is groot. Het meten gaat door middel van de kruisproef: het mengen van serum (bloed zonder bloedcellen, maar met antistoffen) met bloed van iemand anders. Als er een reactie optreedt, komt dat door antistoffen. Het is nodig te bepalen hoeveel antistoffen iemand op de wachtlijst heeft tegen HLAkenmerken van andere mensen. Daartoe test een laboratorium dat serum in een serie kruisproeven met bloed van circa vijftig bloeddonoren. Het percentage dat reageert, geeft aan hoeveel antistoffen iemand heeft, ofwel hoe geïmmuniseerd hij is. Dit heet percentage PRA (panel reactieve antistoffen). Mensen met vijf procent of meer zijn geïmmuniseerd, met 85 procent of meer hoog geïmmuniseerd. Zij kunnen in de Acceptable Mismatch-groep komen. Omdat het percentage PRA kan veranderen, moet de arts het minstens elke drie maanden laten meten. Van alle hoog geïmmuniseerde mensen op de wachtlijst hebben de laboratoria die het HLA-type van orgaandonoren bepalen, wat serum in voorraad. Zo kunnen zij heel snel kruisproeven doen. Puntenscore Bij de meeste transplantaties is het de puntenscore die de doorslag geeft bij de selectie van een geschikte ontvanger. Die score is bij elke aangeboden donornier voor elke ontvanger weer anders. De computer van Eurotransplant moet, telkens als een donor wordt aangemeld, voor alle mensen op de wachtlijst de scores opnieuw uitrekenen. hoofdstuk 2 13 brochure donornieren 13
De score voor een ontvanger is opgebouwd uit vijf onderdelen: 1. De overeenkomst tussen de HLA van donor en ontvanger. 2. De afstand, ofwel: de Eurotransplant-regio waar donor en ontvanger vandaan komen. 3. De wachttijd van de ontvanger. 4. Het saldo van invoer en uitvoer van donornieren van het land van de ontvanger. 5. De kans voor de ontvanger dat een willekeurige donornier matcht. Een bonus gaat naar Hoge Urgentie (300 punten) en naar kinderen (jonger dan zestien jaar) voor HLA-match en wachttijd. HLA-match De HLA-kenmerken zijn onder te verdelen in verschillende groepen. Voor het matchen zijn alleen de volgende drie groepen van belang: HLA-A, HLA-B, en HLA-DR. Voor elke groep heeft ieder twee genen. De bij de match gebruikte HLA-typering bestaat zo uit zes kenmerken: twee voor HLA-A, twee voor HLA-B, en twee voor HLA-DR. Bij een HLA-matching vergelijkt Eurotransplant het HLA-type van de donor met de HLAtypes van de mogelijke ontvangers op de wachtlijst. Voor elke ontvanger geldt dus dat er naar zes HLA-kenmerken wordt gekeken en dat elk kenmerk kan verschillen van het bijbehorende kenmerk van de donor. Als alle kenmerken van een ontvanger gelijk zijn aan die van een donor krijgt de ontvanger vierhonderd punten. Vandaar de benaming Full House. Per kloppend HLAkenmerk scoort een ontvanger 400 gedeeld door 6 = 66 2/3 punt. Zijn er bijvoorbeeld drie hetzelfde dan levert dat 200 punten op. Als geen enkel kenmerk overeenkomt scoort een ontvanger nul punten. Voor kinderen jonger dan zestien verdubbelt het aantal punten voor de HLA-match. 2. Afstand Eurotransplant werkt met donorregio s : als de donor en de mogelijke ontvanger uit dezelfde donorregio komen, krijgt de ontvanger driehonderd punten. Nederland vormt in zijn geheel één donorregio. Dus 14 brochure donornieren 14
als een donornier uit Nederland komt, krijgt elke Nederlandse patiënt op de wachtlijst driehonderd punten. Het maakt daarbij niet uit waar je woont of in welk transplantatiecentrum je geopereerd zult worden. Komt de nier uit bijvoorbeeld uit Duitsland, dan krijgt elke Duitse patiënt driehonderd punten. 3. Wachttijd De basis is 0,09 punt per dag, dat is ongeveer 33 punten per jaar wachttijd. Kinderen krijgen extra punten afhankelijk van hun leeftijd bij het registreren op de wachtlijst. 0 tot en met 5 jaar 3 jaar wachttijd extra 6 tot en met 10 jaar 1 jaar wachttijd extra 11 tot en met 15 jaar 2 jaar wachttijd extra Kinderen met 1 jaar wachttijd extra, ontvangen als ze 11 jaar worden 1 jaar wachttijd erbij. De extra wachttijd vervalt bij de 16de verjaardag, behalve wanneer de patiënt dan nog steeds wacht op de eerste transplantatie, dan vervalt de bonus niet. 4. Invoer/uitvoer Heeft een land naar verhouding veel orgaandonoren, dan zou het gevolg van gelijke verdeling zijn dat veel organen naar andere landen in het Eurotransplant-gebied gaan. Om dat te voorkomen wordt er een landenbalans gemaakt. Het werkt als volgt: dagelijks berekent de computer hoeveel donornieren uit Nederland het afgelopen jaar naar ontvangers in een ander land gingen. Dat is de uitvoer. De invoer is het aantal donornieren dat in diezelfde periode uit andere Eurotransplantlanden naar Nederlandse ontvangers ging. De balans is de invoer min de uitvoer. De computer berekent voor elk Eurotransplantland de balans van de afgelopen 365 dagen. Als een land meer donornieren uitvoerde dan invoerde, is de balans negatief, anders is de balans positief. hoofdstuk 2 15 brochure donornieren 15
Bijvoorbeeld: Nederland voerde in een jaar 16 nieren meer in dan het uitvoerde. De balans is 16. België/Luxemburg voerden 13 nieren meer uit dan in. De balans is -13. Duitsland voerde 23 nieren meer in dan het uitvoerde. De balans is 23. Dit is de hoogste balans. Zo krijgt elke Nederlandse patiënt 10 x (23-16) = 10 x 7 = 70 punten erbij. Elke patiënt uit België en Luxemburg krijgt 10 x (23 + 13) = 10 x 36 = 360 punten erbij. Elke Duitse patiënt krijgt 10 x (23-23) = 0 punten erbij. dat zijn HLA-type, en de HLA-types met maar één verschillend kenmerk, voorkwamen bij duizend nierdonoren. Ten tweede, het aantal keren dat zijn bloedgroep voorkwam. Ten derde, zijn percentage PRA. Naarmate meer goede matches mogelijk waren, krijgt een ontvanger minder punten erbij. Een hoger percentage PRA, ofwel meer antistoffen, betekent meer extra punten. Het maximum aantal punten voor dit onderdeel is honderd. Iemand met een zeldzaam HLA-type krijgt bijvoorbeeld vijftig of zestig punten, maar iemand met een veel voorkomend type krijgt er misschien maar vijf. 5. Kans op een match De kans op een goede match is lager voor mensen met een zeldzaam HLA-type en voor mensen die hoog geïmmuniseerd zijn. Om dit te compenseren krijgen zij extra punten. Een formule bepaalt het aantal extra punten dat een mogelijke ontvanger krijgt op grond van drie zaken. Ten eerste, het aantal keren 16 brochure donornieren 16
6. Samenvatting van het puntensysteem 1. HLA-match donor/ontvanger 2. Afstand donor/ ontvanger 3. Wachttijd van de ontvanger 4. Invoer/uitvoer van het land van de ontvanger (de landenbalans) 5. Kans op een match voor de ontvanger vergelijking van de 6 HLA-kenmerken, per matchend kenmerk 66 2/3 punt. betere HLA-match = meer punten donor uit Nederland: 300 punten, anders 0 punten 0,09 punt per dag ongeveer 100 punten per 3 jaar kinderen onder de 16 krijgen 1, 2 of 3 jaar extra meer wachttijd = meer punten patiënten uit het land dat per saldo de meeste donornieren invoert, krijgen 0 punten patiënten uit het land dat per saldo de meeste donornieren uitvoert, krijgen extra punten (oplopend tot enige honderden) overige patiënten krijgen extra punten hier tussenin, afhankelijk van het invoer/uitvoer saldo van hun land meer uitvoer uit Nederland = meer punten een formule bepaalt het aantal punten op grond van de frequentie van passende donornieren (0 of 1 HLA-mismatch, AB0-match, antistoffen) minder kans op een goede match = meer punten van 0 tot 400 punten 0 of 300 punten Minimaal 0, geen maximum Minimaal 0, geen maximum van 0 tot 100 punten hoofdstuk 2 17 brochure donornieren 17
Hoofdstuk 3. Senior Programma Het blijkt dat donornieren van oudere donoren korter goed functioneren dan nieren van jongere donoren. Daarnaast werkt het afweersysteem bij ouderen anders. Als een donornier van een oudere donor naar een oudere ontvanger gaat, is de kans op afstoting lager dan bij een jongere ontvanger. Een nier van een jongere donor geeft bij een oudere ontvanger juist een hogere kans op afstoting dan bij een jongere. Bovendien is de HLA-matching bij oudere ontvangers van oudere donornieren niet belangrijk voor het succes van de transplantatie. Daarom is er het Eurotransplant Senior Programma, ESP of ook wel oud-voor-oud genoemd. De toewijzing is gespitst op korte tijden tussen uitname en transplantatie, want dat is hier de belangrijkste succesfactor. Voorwaarden voor deelname aan het ESPprogramma zijn dat de potentiële ontvanger niet is geïmmuniseerd (antistoffen minder dan vijf procent PRA) en op de wachtlijst staat voor een eerste transplantatie. De bloedgroepen moeten kloppen en het resultaat van de kruisproef moet goed zijn. Een voorbeeld Stel dat je al drie jaar dialyseert en op de wachtlijst voor niertransplantatie staat. Je valt niet in de Acceptable Mismatch-groep, want je hebt minder dan 85 procent PRA. Eurotransplant krijgt een melding dat er ergens in Nederland een orgaandonor is. Al gauw blijkt de donor niet te passen bij iemand uit de Acceptable Mismatch-groep, ook is er niemand op de wachtlijst met een identiek HLA-type. Vervolgens is de grote groep aan de beurt en berekent de computer van Eurotransplant de puntenscores van alle patiënten met een geschikte bloedgroep op de wachtlijst. 18 brochure donornieren 18
Hoeveel punten heb je? In de tabel staat een voorbeeld van een puntenberekening. HLAmatch Afstand 3 van de 6 kenmerken zijn gelijk donor komt uit Nederland 200 punten 300 punten Wachttijd 3 jaar 100 punten Invoer/ uitvoer Kans op een match zie het rekenvoorbeeld je hebt een redelijk veel voorkomend HLA-type en bloedgroep, minder dan 5% PRA 70 punten 3 punten In totaal heb je voor deze donor 673 punten. Dat is aardig wat, maar het is waarschijnlijk dat er mensen zijn met meer punten. Als bijvoorbeeld iemand 5 van de 6 HLAkenmerken gelijk heeft, geeft dat 333 1/3 punt. Een zeldzame HLA-typering levert misschien 60 punten extra op. Een wachttijd van 6 jaar geeft 200 punten. Zo zijn er misschien al mensen met 900 of 1000 punten. Bij een volgende donor heb je weer een kans, de scores zijn dan weer anders. hoofdstuk 3 19 brochure donornieren 19
Samengevat Bij het toewijzen zoekt Eurotransplant eerst in de Acceptable Mismatch-groep (speciale matching voor mensen met erg veel antistoffen), daarna in de Full House-groep (perfecte HLA-matches, puntensysteem), dan bij de overige (puntensysteem). Voor iedereen geldt: bloedgroepen moeten ook matchen, de kruisproef mag niet tot een reactie leiden. Het puntensysteem heeft vijf onderdelen 1. HLA-match donor/ontvanger (kinderen onder de 16: verdubbeling) 2. afstand donor/ontvanger 3. wachttijd (kinderen onder de 16: 1, 2, of 3 jaar extra) 4. nationale invoer/uitvoerbalans van donornieren 5. kans voor de ontvanger op een match Hoge Urgentie: extra punten. Via het Senior Programma gaan nieren van oudere donoren direct naar oudere ontvangers Meer informatie Het is natuurlijk mogelijk dat je nog vragen hebt. Bijvoorbeeld over de manier waarop Eurotransplant donororganen toewijst aan ontvangers op de wachtlijst. Misschien wil je weten hoe lang je opgebouwde wachttijd is, hoe frequent je HLA-type, of hoe hoog het percentage antistoffen. Dat zijn tenslotte zaken die van belang zijn bij het aan de beurt komen voor een donornier. Je behandelend arts is degene die je op de wachtlijst laat zetten. Hij of zij moet ook duidelijk aangeven wanneer je als tijdelijk ongeschikt voor transplantatie wordt aangemerkt. Schroom niet je vragen te stellen. Elke arts heeft de plicht informatie te geven. Meer informatie, cijfers en statistieken zijn te vinden op Internet. Eurotransplant: www.eurotransplant.nl NTS: www.transplantatiestichting.nl NVN: www.nvn.nl 20 brochure donornieren 20