orgaan DONATIE DONATIE informatie voor nabestaanden
Voorwoord Uit reacties van nabestaanden van orgaandonoren is gebleken dat tijdens en na de orgaandonatieprocedure behoefte bestaat aan informatie. Met deze brochure hopen wij in die behoefte te kunnen voorzien en aan te geven bij wie u terecht kunt met vragen en reacties. De brochure gaat in de eerste plaats in op orgaandonatieprocedures. Deze informatie is als aanvulling bedoeld op wat u van de arts en/of transplantatiecoördinator hebt vernomen. Veel nabestaanden komen door het overlijden van een dierbare voor het eerst in aanraking met donatie en transplantatie. Daarom bevat deze brochure ook algemene informatie zoals de wettelijke regelingen die betrekking hebben op orgaan- en weefseldonatie. Tijdens de donatieprocedure bent u geïnformeerd door een transplantatiecoördinator (TC). Hij/zij is verantwoordelijk voor de organisatie van de donatieprocedure en is ook uw contactpersoon. Achterin deze folder staan personen en instanties bij wie u terecht kunt voor vragen. November 2004, Nederlandse transplantatiecoördinatoren, NIGZ-Donorvoorlichting en Nederlandse Transplantatie Stichting
Procedure Raadpleging Donorregister Volgens de Wet op de orgaandonatie is de arts bij het vermoeden dat een overledene in aanmerking komt voor orgaandonatie verplicht het Donorregister te raadplegen om de wilsbeschikking van de overledene te achterhalen. Daartoe is het Donorregister 24 uur per dag en 7 dagen in de week opengesteld. Om de raadpleging van het Donorregister goed te laten verlopen, is wettelijk vastgelegd dat deze taak moet worden uitgevoerd door de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Artsen kunnen het register (laten) raadplegen door contact op te nemen met de meldkamer van de NTS. De meldkamer hanteert een strikt protocol bij het uitvoeren van raadpleging door artsen. Door deze raadplegingsprocedure blijven gegevens van geregistreerde burgers strikt vertrouwelijk. Hersendood Donatie van organen is in de meeste gevallen slechts mogelijk als de overledene hersendood is. Hersendood is het volledig en onherstelbaar verlies van de hersenfuncties, inclusief de functies van de hersenstam en het verlengde merg. Er is sprake van hersendood bij het ontbreken van: bewustzijn en hersenstamreflexen ademhaling Hersendoodprotocol De hersendood wordt vastgesteld door medisch specialisten die niet betrokken zijn bij de later uit te voeren transplantaties. De onderzoeken om de hersendood vast te stellen worden verricht volgens de richtlijnen van het Hersendoodprotocol. Hierin is vastgelegd door wie, wanneer en op welke wijze de verschillende onderzoeken worden uitgevoerd. Dit protocol van de Gezondheidsraad heeft een wettelijke status. Het vaststellen van de hersendood wordt dus overal in Nederland op dezelfde wijze uitgevoerd. Voordat de onderzoeken mogen worden uitgevoerd, worden bewusteloosheid en reactieloosheid als gevolg van onderkoeling en/of vergiftiging uitgesloten. Ook moet duidelijk zijn dat de hersenbeschadiging onomkeerbaar en onbehandelbaar is.
De onderzoeken moeten aantonen dat: bewustzijn en hersenstamreflexen ontbreken; elektrische activiteit in de hersenen ontbreekt. Hiertoe wordt onder andere een hersenfilm (elektroencefalogram, EEG) gemaakt; ademhaling ontbreekt. Dit wordt getest met behulp van de zogenaamde ademhalings- of apneutest. Tijdstip van overlijden Het officiële tijdstip van overlijden is het tijdstip waarop het laatste onderzoek ter vaststelling van de hersendood is uitgevoerd. De organen Voor orgaandonatie komen hart, longen, lever, nieren, alvleesklier en dunne darm in aanmerking. Een multi-orgaandonatieprocedure, als meerdere organen worden uitgenomen, wordt bij voorkeur uitgevoerd bij donoren die hersendood zijn. Zij worden dan tot de uitnameprocedure nog beademd op de intensive care afdeling. We spreken in zulke gevallen van een heartbeating-donatieprocedure. Dit is een procedure waarbij de bloedsomloop van de overledene kunstmatig in stand wordt gehouden. Deze situatie kan soms verwarrend zijn voor nabestaanden, want de overledene ziet er immers niet dood uit. De kunstmatige ademhaling is noodzakelijk om de te doneren organen van zuurstofrijk bloed te blijven voorzien. Alleen zo blijven de organen geschikt voor transplantatie. Donatie van nieren, lever en, in de toekomst, van de longen en de alvleesklier is soms mogelijk wanneer iemand overleden is na een hartstilstand. Hierover kunt u meer lezen in de folder Orgaandonatie na overlijden aan een hartstilstand, informatie voor nabestaanden. Vóór de donoroperatie Om te kunnen beoordelen of een orgaan geschikt is voor transplantatie is onderzoek nodig. Daarnaast stelt de arts of verpleegkundige vragen aan de nabestaanden over in het verleden doorgemaakte ziekten, medicijngebruik, leefwijze en/of rook- en drinkgewoonten van de overledene. Ook wordt bloedonderzoek gedaan naar overdraagbare ziekten. Wanneer alle benodigde gegevens beschikbaar zijn, wordt Eurotransplant geïnformeerd. Dit is de centrale organisatie die in opdracht van de Nederlandse Transplantatie Stichting de toewijzing van organen in Nederland regelt. De gegevens van de overledene worden ingevoerd in een computerprogramma, waarin ook alle patiënten die wachten op een
transplantatie zijn opgenomen. De computer zoekt naar de meest geschikte ontvanger van het desbetreffende orgaan. Hierna kan het nog geruime tijd duren voordat met de uiteindelijke donoroperatie wordt begonnen. Chirurgische teams moeten naar het ziekenhuis komen om de organen uit te nemen. Daarnaast worden patiënten opgeroepen naar hun behandelend academisch ziekenhuis te gaan, waar de transplantatie zal worden uitgevoerd. Daar moeten de operatiekamers beschikbaar zijn en gereed worden gemaakt. Al die tijd blijft de overledene op de intensive care aan beademingsapparatuur. De donoroperatie De operatie gebeurt zorgvuldig en met respect voor de overledene. Op de plaatsen waar is geopereerd, zitten hechtingen met pleisters. De operatie duurt ongeveer drie tot zes uur. Wanneer ook toestemming is verleend voor weefseldonatie, vindt deze procedure na de operatie plaats in het mortuarium of in de operatiekamer van het ziekenhuis. Dit vergt drie tot vier uur. Na de donoroperatie De overledene wordt na de donoroperatie teruggebracht naar de intensive care afdeling. Nabestaanden hebben (nogmaals) de gelegenheid om bij hun dierbare te zijn en in alle rust afscheid te nemen. In tegenstelling tot de periode voorafgaand aan de operatie is het overlijden nu duidelijk zichtbaar, en als gevolg van bloedverlies tijdens de operatie heeft de overledene een intens witte kleur. Eventueel kan de begrafenisondernemer dit met make-up camoufleren. Na orgaan- en/of weefseldonatie kan de overledene op de gebruikelijke wijze worden opgebaard; in een rouwcentrum of thuis. Als orgaandonatie heeft plaatsgevonden, wordt gesloten bovenkleding aangeraden. De donatieprocedure vertraagt de begrafenis of crematie niet. Na weefseldonatie gelden andere adviezen. Zie hiervoor de brochure Weefseldonatie, informatie voor nabestaanden. Wanneer er prijs op wordt gesteld, ontvangen nabestaanden na zes weken een brief van de transplantatiecoördinator waarin het resultaat van de transplantaties staat beschreven. De ontvangers blijven anoniem. Als nabestaanden naar aanleiding van de procedure nog vragen hebben, kunnen zij zich te allen tijde wenden tot de transplantatiecoördinator.
Reacties van nabestaanden en getransplanteerden Uit vele reacties van nabestaanden is gebleken dat donatie een steun kan zijn bij de verwerking van het verlies van een dierbare. De wetenschap dat is gehandeld naar de wens van de overledene en dat door donatie zieken een kans op een beter leven krijgen, is voor sommigen een troost. De getransplanteerden kunnen hun dank niet persoonlijk overbrengen, maar zij beseffen allen dat hun nieuwe kans verbonden is met het donor-zijn van een ander. Citaten van nabestaanden "Ik herinner me ons gesprek over donorregistratie nog heel goed. Ik met de gedachte: Ik hoop dat het niet nodig is. Ruim anderhalf jaar later moesten wij de beslissing nemen. Het was de wens van onze zoon ook na zijn dood nog mensen te kunnen helpen, zoals hij dat in zijn korte leven ook altijd heeft gedaan." Ik ben gaan nadenken en heb me in de plaats van mijn vrouw gezet. Toen pas kreeg ik het gevoel dat mijn vrouw (haar kennende) dit toch zeker zo gewild had. Zoals zij voor haar dood hielp, helpt ze nu nog. Dit is nu voor mij maar ook voor mijn kinderen een geweldige steun en troost. Citaten van getransplanteerden Het lijkt of ik de afgelopen jaren niet heb geleefd. Ik weet van blijdschap niet wat ik moet doen! Vlak na mijn transplantatie ben ik héél erg emotioneel geweest. De gedachte dat ik een orgaan van iemand heb ontvangen die overleden is ontroerde mij zeer. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden om mijn dank uit te spreken, omdat verdriet en vreugde zo nauw met elkaar verbonden zijn.
Algemene informatie De organen en weefsels Organen die voor donatie in aanmerking komen zijn: de nieren, de lever, de alvleesklier, het hart, de longen en de dunne darm. Weefsels die voor donatie in aanmerking komen zijn: de hoornvliezen, het bot-/peesweefsel en gehoorbeentjes, de huid, de hartkleppen en bepaalde bloedvaten. Kosten donatie Aan het afstaan van organen en weefsels voor transplantatiedoeleinden zijn geen kosten verbonden voor de nabestaanden. De kosten worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar van de ontvangende patiënt. Lijkschouwing, identificatie en obductie Bij niet-natuurlijk overlijden, bijvoorbeeld als gevolg van een ongeval, gelden wettelijke verplichtingen zoals lijkschouwing en identificatie. Dit laatste wil zeggen dat één of meer familieleden in het bijzijn van een politiefunctionaris de overledene moet(en) identificeren. Soms is er een aanleiding om de oorzaak van het overlijden nader te onderzoeken (obductie). Obductie gebeurt na de donatieprocedure en altijd met instemming van de nabestaanden. Wet op de orgaandonatie (WOD) en Donorregister Het ter beschikking stellen van organen en weefsels na overlijden is geregeld in de WOD en biedt rechtszekerheid aan alle bij orgaan- en weefseldonatie betrokken personen: de potentiële donor, de nabestaanden, maar ook de medische beroepsgroepen. Een enkele keer blijken organen na uitname niet geschikt voor transplantatie. In die situatie worden de uitgenomen organen uitsluitend gebruikt voor transplantatiegericht onderzoek. De organen worden niet gebruikt voor dergelijk onderzoek als de overledene hiertegen bezwaar heeft aangetekend in het Donorregister. Het Donorregister is een landelijk register waarin iedereen van 12 jaar en ouder zijn of haar wilsbeschikking ten aanzien van donatie kan laten registreren. Bij het ontbreken van een wilsbeschikking moet de familie toestemming verlenen voor donatie.
Contactpersonen Contactpersonen in het ziekenhuis De behandelend arts De verpleegkundige De pastoraal medewerker De donatiefunctionaris Uw eigen huisarts De transplantatiecoördinator: Met vragen over de donatieprocedure kunt u te allen tijde contact opnemen met de transplantatiecoördinator via de Nederlandse Transplantatie Stichting: Postbus 2304, 2301 CH Leiden telefoon 071 579 57 77 Deze brochure maakt deel uit van een serie van drie: orgaandonatie, informatie voor nabestaanden weefseldonatie, informatie voor nabestaanden orgaandonatie na overlijden aan een hartstilstand, informatie voor nabestaanden De brochures zijn verkrijgbaar via: Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 2301 CH Leiden telefoon 071 579 57 77 NIGZ-Donorvoorlichting Met overige vragen en voor informatie over orgaan- en weefseldonatie kunt u terecht bij: NIGZ-Donorvoorlichting Postbus 500 3440 AM Woerden telefoon 0900-821 21 66 (10 cent per minuut) info@donorvoorlichting.nl www.donorvoorlichting.nl Colofon Bij het ontwikkelen en samenstellen van de folder hebben transplantatiecoördinatoren, de Nederlandse Transplantatie Stichting en NIGZ-Donorvoorlichting nauw samengewerkt. Vormgeving: Om tekst en vorm, Utrecht Foto: Ute Metzger Druk: Vijfde herziene uitgave, november 2004 Uitgave: Nederlandse transplantatiecoördinatoren ISBN: 90-73231-01-9