Fenomeen van Raynaud

Transcriptie

1 Fenomeen van Raynaud

2 Inhoudsopgave Pagina Inleiding 3 Het bloedvat als warmteregelaar 4 Heb ik primair of secundair fenomeen van Raynaud? 6 Primair fenomeen van Raynaud 6 Secundair fenomeen van Raynaud 7 Hoe voorkomt u dat u last hebt van het fenomeen van Raynaud? 9 Twaalf aanbevelingen 9 Welke behandelingen zijn er van het primair fenomeen van Raynaud? 18 Medicijnen 18 Operaties 19 Tot slot 20 Meer informatie 21 De Hart&Vaatgroep 24

3 Inleiding Een sterke reactie van vingers en tenen op kou, een dood gevoel, kleurverandering (eerst wit, daarna via blauw naar rood), tintelingen en soms pijn als vingers en tenen weer op temperatuur komen. Als u deze brochure in handen hebt, kent u die verschijnselen waarschijnlijk zelf. Dan behoort u tot de 15% van de vrouwen of tot de 1% van de mannen die hier last van hebben. Misschien hebt u het al langer, maar hebt u er niet zo veel last van gehad dat u ervoor naar de dokter ging. Toch kan het verschijnsel wel vervelend zijn en - gelukkig in een kleine minderheid van de gevallen - zelfs ook ernstige problemen opleveren. Het verschijnsel wordt het fenomeen van Raynaud genoemd, naar de Parijse arts Maurice Raynaud die het in 1862 voor het eerst beschreef. Later is men van primair en secundair Raynaud gaan spreken. Primair Raynaud wil zeggen: u hebt de klachten minstens twee jaar, zonder aanwijsbare oorzaken. Bij de veel minder vaak voorkomende secundaire Raynaud is er wél een onderliggende oorzaak aanwijsbaar, zoals een ziekte of een beschadiging van bloedvaten. Afhankelijk van de onderliggende aandoening, is een secundair Raynaud ernstiger dan een primaire vorm. Bepaalde medicijnen of ingrepen helpen bij sommige patiënten, maar niet bij allemaal. In deze brochure worden de twee vormen van het fenomeen van Raynaud beschreven, de achtergronden, wat u zelf kunt doen om er zo weinig mogelijk last van te hebben en wat men er soms met medicijnen of een ingreep in het ziekenhuis aan kan doen. De Hart&Vaatgroep heeft via haar leden veel ervarings deskundigheid en informatie over Raynaud verzameld in de brochure: Fenomeen van 3 Fenomeen van Raynaud

4 Raynaud: Meer vragen dan antwoorden. Daarin wordt dieper ingegaan op de onderliggende oorzaken bij een secundair Raynaud. U kunt deze brochure bij De Hart&Vaatgroep aanvragen. Het adres vindt u op pagina 26. In het midden van deze brochure vindt u een aandachtspuntenlijst voor als u een gesprek hebt met een specialist. Die zal u de informatie geven die voor uw persoonlijke geval van belang is. Deze brochure is een ondersteuning van wat de specialist u zal vertellen. Het bloedvat als warmteregelaar Het fenomeen van Raynaud heeft alles te maken met de bloedtoevoer naar de vingers. Door meer of minder open te staan, werken de bloed - vaten als warmteregelaar. Iemand met warme handen geeft via de handen en vingers veel warmte af aan de omgeving. Het lichaam van iemand die het koud heeft probeert de warmte vast te houden door de afgifte van warmte aan de omgeving te beperken: de bloedvaten (in de vingers) worden afgesloten. Voor het lichaam is dit een normale manier van temperatuurregulatie. Bij Raynaud wordt de bloedtoevoer naar de vingers te snel gestopt. Bij geringe prikkels, zoals koude vochtige lucht, trekken de slagaders van de vingers al samen. U krijgt dan witte dode vingers, die later blauw verkleuren en in de warmte pijnlijk en rood worden. Bij primair Raynaud is dit de enige, maar soms zeer hinderlijke, afwijking: de uitzonderlijke gevoeligheid voor prikkels als temperatuur - verandering, vocht of emotie. Het lichaam reageert daarop met het tijdelijk afsluiten van de bloedtoevoer naar de vingers (en soms ook naar de tenen en neus). Dit verschijnsel treedt eerder op bij kouwelijke mensen 4 Nederlandse Hartstichting

5 en bij mensen die zich licht kleden. Na verloop van tijd komt de bloedtoevoer weer op gang en wordt de huid weer warm en rood; de vingers gaan tintelen en doen soms pijn. Bij secundair Raynaud is er vaak een beschadiging van de haarvaten in de hand of vingers. Deze beschadiging kan op zichzelf een verminderde bloedtoevoer geven. Bij geringe prikkels van buiten kan de bloedtoevoer nog verder afnemen, met de hierboven beschreven verschijnselen als gevolg. Een aanval kan vijf minuten tot een half uur duren. De vingers of tenen worden wit en gevoelloos door de vermindering van de doorbloeding, en ze worden blauw als alle zuurstof eruit is. Na de aanval ontspant het bloedvat zich, wordt het wijder en komt er veel zuurstofrijk bloed in vinger of teen; dat geeft de rode kleur en de tinteling. Soms zwellen de tenen of vingers op en zijn ze pijnlijk. Uiteindelijk verdwijnen de verschijnselen weer. 5 Fenomeen van Raynaud

6 Heb ik primair of secundair fenomeen van Raynaud? Wanneer hebt u primair Raynaud, wanneer secundair Raynaud? Dit is niet altijd met zekerheid te zeggen. Soms blijkt het pas na een aantal jaren. Primair fenomeen van Raynaud Bij primair fenomeen van Raynaud treden de vaatkrampen en verkleu - ringen meestal aan beide handen tegelijk op en doen de duimen niet mee. Soms treden de klachten ook aan de tenen of de neuspunt op. Als u dit al vóór uw twintigste levensjaar had, gaat het vaak later vanzelf over. Primair fenomeen van Raynaud is meestal niet ernstig maar wel lastig. We weten niet zeker of het fenomeen van Raynaud erfelijk is, ook al komt het in bepaalde families vaker voor dan in andere. Vermoedelijk is er een verband tussen het vrouwelijke geslachtshormoon en het fenomeen van Raynaud. Bij zwangerschap worden de verschijnselen minder en tijdens de eisprong zijn de handen van vrouwen juist extra gevoelig. De anticonceptiepil heeft weinig tot geen invloed op Raynaudklachten. Bij ernstige vormen van primair Raynaud zal men proberen een effec - tieve behandeling te vinden. Daarnaast zijn er leefstijladviezen die voor iedereen met Raynaud gelden. U kunt uitlokkende factoren proberen te vermijden. Bij primair Raynaud treden de vaatkrampen op bij uitwendige of inwendige prikkels. 6 Nederlandse Hartstichting

7 Uitwendige prikkels zijn bijvoorbeeld: een koude omgeving, snelle temperatuurwisselingen en tocht; koude voorwerpen aanraken; trillende apparatuur hanteren; ritmisch toetsen aanslaan zoals bij typen of pianospelen. Inwendige prikkels zijn emoties als angst, schrik, verrassing, verdriet, ergernis, opwinding. Secundair fenomeen van Raynaud Een secundair fenomeen van Raynaud kan ontstaan als gevolg van allerlei onderliggende ziekten. De aanvallen treden op onder dezelfde omstandigheden als bij primair Raynaud, maar bij secundair Raynaud zijn er vaak blijvende afwijkingen aan de haarvaten. Bij secundair Raynaud treden de verschijnselen vaak niet tegelijk aan beide handen of voeten op. Vaak duurt het jaren voordat een onderliggende ziekte wordt gevonden. Meestal is dit een ziekte die samengaat met afwijkingen aan de vaatwand, bijvoorbeeld een reumatische ziekte aan het bindweefsel (bind- weefsel of collageen is een bouwstof van de vaatwand en de gewrichten). In andere gevallen is de verklaring voor het secundair Raynaud heel helder: de bloedvaten in de vingers hebben schade opgelopen door langdurig werken met trillend handgereedschap, op een toetsenbord of door pianospelen. Als je de zijkant van je hand als hamer gebruikt, kan dat ook schade veroorzaken (hypothenar hammer syndrome). Het is mogelijk dat de klachten beginnen als een primair Raynaud zonder vaatschade, en dat ze door de voortdurende belasting een secundair Raynaud worden. De ene persoon is hier gevoeliger voor dan de andere. 7 Fenomeen van Raynaud

8 Secundair Raynaud kunt u ook krijgen als bijwerking van bepaalde medicijnen, zoals bètablokkers (die worden voorgeschreven bij hoge bloeddruk en hartziekten) en ergotamine (bij migraine). Als de bloedstroom niet optimaal is, genezen wondjes langzamer en vermindert de nagelgroei. De vingers zijn in het dagelijkse gebruik voortdurend in zachte en onzachte aanraking met hun omgeving. Normaal genezen kleine huidbeschadigingen snel. Bij een gestoorde bloedtoevoer kan dit lang duren of er kunnen zweertjes ontstaan. Kenmerkend voor secundair Raynaud zijn de zweertjes op de vingertoppen of langs de nagels. Het fenomeen van Raynaud kan in de tenen dezelfde verschijn - selen veroorzaken. In het ernstigste geval - bij 10% van de patiënten - kan de top van een vinger of teen afsterven. Secundair Raynaud is vaak ernstiger dan primair Raynaud, afhankelijk van de onderliggende vaatziekte of vaatschade. Bij secundair Raynaud zal men de onderliggende ziekte of oorzaak proberen te behandelen. Meer informatie over de verschillende ziekten die het secundair fenomeen van Raynaud veroorzaken, leest u in de brochure Fenomeen van Raynaud: Meer vragen dan antwoorden van De Hart&Vaatgroep. Het adres vindt u op pagina Nederlandse Hartstichting

9 Hoe voorkomt u dat u last hebt van het fenomeen van Raynaud? Twaalf aanbevelingen De meeste mensen kunnen wel leven met het fenomeen van Raynaud. Hun grootste belang is om te voorkomen dat de vervelende verschijnselen zich voordoen. Wat kunt u doen, wat kunt u laten, als u er geen last van wilt hebben? Daarvoor zijn veel tips en leefregels, die gestoeld zijn op de ervaringen van heel veel patiënten. We lopen ze hier even na. 1. Voorkom dode vingers en tenen! U doet dat door: temperatuurwisselingen te vermijden; handschoenen te dragen bij afkoeling en kou warme sokken te dragen; uw lichaam goed warm te houden; geen koude dranken te gebruiken; in beweging te blijven; niet te roken; goed met emoties en stress om te leren gaan. 2. Draag de juiste kleding Houd uw héle lichaam goed warm, zorg dat er geen lichaamsdelen afkoelen; dat is nog behaaglijk ook. Kies zoveel mogelijk natuurlijke stoffen die de huid niet afsluiten. Wollen kleding geeft de beste bescherming tegen kou en afkoeling. In speciaalzaken is een rijke keuze aan thermo-ondergoed (o.a. van zijde, dat ook goed beschermt tegen kou) verkrijgbaar. 9 Fenomeen van Raynaud

10 Draag meer lagen kleding over elkaar; dat is beter voor de isolatie en het opnemen van transpiratievocht. Komt u ergens waar het al warm is, dan kunt u één laag uittrekken. Besteed aparte aandacht aan uw handen en voeten, want die kunnen snel afkoelen. Er zijn handschoenen die uit laagjes zijn opgebouwd. In winkels voor jagers en vissers zijn verschillende soorten handwarmers (pocketwarmers) te koop. Gebruik op de fiets handkappen. Denk ook eens aan flapoverwanten; die zijn handig omdat u dan uw vingers even vrij kunt maken als u bijvoorbeeld een sleutel moet pakken. Draag laarzen met dikke zolen, die ook ruim genoeg zijn om er met wollen sokken in te lopen. Of leg wollen inlegzooltjes in uw schoenen. Is het koud buiten, maak uw sokken en (hand)schoenen dan binnen eerst even warm. 3. Beweeg! Voor iedereen is het gezond en ontspannend om dagelijks tenminste een half uur te bewegen. Voor u als Raynaudpatiënt geldt dat zeker. Beweging verbetert de doorstroming van het bloed in uw lichaam. Welke vormen van beweging zijn goed voor u? In principe kunt u alles doen waar u niet bij kunt afkoelen. Wandelen en joggen als u uzelf goed inpakt. Aerobics en atletiek in goed verwarmde zalen: prima. Zwemmen liefst in water van 33 ºC; zorg wel dat u warm blijft als u uit het water stapt. Fietsen is minder geschikt, omdat u dan lang in dezelfde houding zit en omdat uw handen veel kou opvangen. Uw vingers kunt u soepel houden door ze te oefenen in een bakje warm water; kleien en handwerken zijn daar ook heel goed voor. Ritmisch op toetsen slaan, zoals bij pianospelen of typen, lokt vaatkrampen uit; probeer die activiteiten minder lang of minder vaak te doen en zorg dat u er zo ontspannen mogelijk bij zit. 10 Nederlandse Hartstichting

11 Overleg zo nodig met uw arts of fysiotherapeut over de vormen van beweging die voor u het meest wenselijk zijn. Tips om meer te bewegen vindt u in de brochure Bewegen doet wonderen van de Nederlandse Hartstichting. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina Zorg voor een warm en droog huis Mensen hebben meer last van vochtige kou ( waterkou ) dan van droge kou; dat geldt ook voor u. Uw ideale woning is tochtvrij, warm en droog. Als u verhuist, neem dan een woning op het zuiden. Verwarm uw woning gelijkmatig; een centrale verwarming is het beste. Draag in huis warme kleding en trek iets extra s aan als u naar koudere kamers gaat. Wordt het te warm voor uw huisgenoten? Denk dan aan een elektrisch kacheltje voor u alleen. Of gebruik een elektrische voetenzak of een warmtekussen. Zorg ervoor dat er ook in de zomer geen deuren of ramen tegen elkaar openstaan, want tocht kan bij u vaatkrampen opwekken. Als u een bad hebt, gebruik het dan, want de warmte van een douche is veel minder gelijkmatig. Stap altijd in een warm bed, met een kruik of een elektrische deken. 11 Fenomeen van Raynaud

12 Gebruik zo nodig een warmtekussentje om uw handen of voeten aan te warmen. Thermogel warmtekussens zijn overal verkrijgbaar in diverse maten. 5. Zorg voor goede werkomstandigheden Werk buitenshuis Niet op elke werkplek is het gemakkelijk om de omstandigheden en de omgevingstemperatuur gunstig te houden. Een beroep waarbij u veel buiten moet zijn, in een koude of tochtige ruimte moet werken, of waarbij u lang moet zitten, kan minder geschikt voor u zijn. U kunt beter niet met trillende apparatuur en zo weinig mogelijk met een toetsenbord werken, wanneer u merkt dat dit een aanval van vaatkramp uitlokt. Dit kan betekenen dat u uw klachten niet alleen met uw eigen arts bespreekt, maar ook met uw werkgever en met de arbodienst. Informeer zo nodig bij het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) 12 Nederlandse Hartstichting

13 of de vakbond naar de mogelijkheden, regelingen en regels rond aanpassing in uw werk, uw rechten op dit vlak en de verplichtingen van de werkgever. Als u uw oorspronkelijke beroep niet meer kunt uitoefenen, moet u zich misschien laten omscholen. Vaak zijn daar subsidie - mogelijk heden voor. Het UWV weet daar meer over. Het adres vindt u op pagina 23. Verenigingen en organisaties hebben vaak een tekort aan vrijwilligers. Overweeg eens of u op dit terrein iets kunt doen. Huishoudelijk werk in huis Bepaalde klusjes in het huishouden kunt u aan uw huisgenoten of gezinshulp overlaten als dat mogelijk is: de was ophangen, de ramen aan de buitenkant lappen, de koelkast ontdooien. Trek bij natte klusjes rubberen handschoenen aan en vermijd koud water. Doe handschoenen aan als u iets uit de diepvries pakt. Was groenten met lauwwarm water. Werk altijd in verwarmde ruimten. Pas op met zware boodschappentassen; de handvatten knellen de bloedstroom naar uw vingers af. Gebruik een boodschappenkarretje, een rug- of schoudertas of een fietstas. 13 Fenomeen van Raynaud

14 6. Zorg goed voor uw huid Als Raynaudpatiënt krijgt u gauw een droge huid en kloven in handen of voeten. Als het buiten koud is, doet u er goed aan de huid van uw gezicht en van uw handen en voeten soepel houden. Daarvoor zijn neutrale zalven, zoals lanoline, te koop. Misschien verkleurt bij kou uw neus rood-blauw. U kunt bij een parfumerie of drogist een crème krijgen om die verkleuringen te camoufleren. 7. Verzorg wondjes goed en houd ze in de gaten Wondjes aan vingertoppen en tenen genezen bij u moeilijker, bij gebrek aan een normale hoeveelheid zuurstof door de slechte doorbloeding. Houd dus elk wondje goed in de gaten! U kunt een dieper wondje goed schoon houden door het dagelijks onder een lauwwarme douche uit te spoelen. Dep het daarna droog met een schone katoenen handdoek en dek het af met verband dat niet aan de huid blijft plakken. Daaroverheen kunt u vingerhoedsverband doen, een soort kapje over de vingertop. Gebruik géén zalf, omdat onder de zalf een infectie kan ontstaan. U kunt advies vragen aan uw apotheek of de wondverpleegkundige in het ziekenhuis of van de Thuiszorg. Raadpleeg uw arts bij ernstige zweren. Soms zal er dood weefsel verwijderd moeten worden. 8. Verzorg uw nagels goed Nagels kunnen voor u een bron van zorg en narigheid zijn. Door de verminderde bloedtoevoer naar de vingers of de tenen krijgen de nagels ook te weinig zuurstof. Dan worden ze bruin van kleur en onregelmatig van vorm. Vaak laten ze los van de onderlaag, wat bij het aan- en uitkleden problemen geeft. U bent bevattelijker voor voetschimmel en kalknagel. Gebruik zalf, poeder of spray die u bij de drogist of apotheker kunt kopen. 14 Nederlandse Hartstichting

15 Aandachtspuntenlijst Fenomeen van Raynaud

16 Tijdens gesprekken met de specialist kunt u veel informatie krijgen over Raynaud. Om u hierop zo goed mogelijk voor te bereiden, is een aandachtspuntenlijst opgesteld. Hierop staan de onderwerpen die tijdens de gesprekken aan de orde komen. Neem de lijst voorafgaand aan het gesprek met de specialist door en kruis eventueel de onderwerpen aan die u belangrijk vindt. Wanneer u merkt dat die onderwerpen tijdens het gesprek niet (voldoende) aan de orde komen, kunt u hier zelf naar vragen. Realiseert u zich dat niet alle onderwerpen in één gesprek aan bod hoeven te komen. Vaak zijn hiervoor meerdere gesprekken nodig. In ieder gesprek wordt aandacht besteed aan: 1. Onderwerpen waarover de specialist u informeert. 2. Onderwerpen en/of vragen die u eveneens belangrijk vindt om ter sprake te brengen; deze kunt u zelf op de lijst noteren. 3. Informatie die ú aan de arts kunt geven. U zult merken dat u niet alleen informatie krijgt van de arts, maar dat u zelf ook veel informatie moet geven. Deze informatie is belangrijk om de behandeling en de voorlichting zo goed mogelijk op uw situatie aan te kunnen passen. Op de laatste pagina staat daarom een aantal belangrijke gesprekspunten. Wanneer u zelf nog andere punten in gedachten hebt, kunt u deze ook hier noteren. 4. Informatie die ú aan de arts kunt vragen. 2 Nederlandse Hartstichting

17 De specialist bespreekt met u: Eerste gesprek Aantekeningen 1 Uw klachten en verschijnselen: aanvalsgewijze pijn met wit-blauw-rood verkleuringen en tintelingen door koude/emoties aan één/beide handen of voeten tegelijk 2 Of uw klachten en verschijnselen wijzen op secundaire Raynaud: gewrichtspijn huidveranderingen kortademigheid droge ogen of mond zweren en versterfplekken 3 Bevindingen van het lichamelijk onderzoek 4 Uitleg van eventueel aanvullend onderzoek naar secundaire Raynaud welk onderzoek naar welke specialist u eventueel wordt doorverwezen medicijngebruik bij secundaire Raynaud 5 Uw toestemming voor onderzoek 3 Fenomeen van Raynaud

18 De specialist bespreekt met u: Eerste gesprek Aantekeningen 6 Wat het fenomeen van Raynaud is: specifieke verschijnselen onverklaarbare pijnklachten die elders in het lichaam kunnen optreden welke prikkels vaatkrampen uitlokken (koude, voorwerpen, emoties) 7 Dat de oorzaak nog onbekend is 8 De behandelingsmogelijkheden er is geen afdoende behandeling vaatkrampen voorkomen door leefregels in acht te nemen en maatregelen te treffen eventueel medicijnen eventueel sympathectomie (chirurgische, chemische, thoracoscopische) 9 Welke behandeling de specialist u aanraadt leefregels en maatregelen medicijnen en sympathectomie (in sommige gevallen) 10 Uw toestemming voor de behandeling 4 Nederlandse Hartstichting

19 De specialist bespreekt met u: Eerste gesprek Aantekeningen 11 Uitleg aanbevolen leefregels en maat - regelen op het gebied van: koude en temperatuurwisselingen kleding beweging stoppen met roken (indien van toepassing) medicijngebruik woon- en werkomstandigheden omgaan met stress en emoties hand- en voetverzorging (hygiëne, nagels knippen) 12 Gebruik medicijnen (indien van toepassing) welke medicijnen hoeveel en hoelang slikken verwachte resultaten zijn gering bijwerkingen 13 Sympathectomie (indien van toepassing) hoe en waar te verwachten resultaten complicaties bij sympathectomie - in bovenlichaam - in buik alternatieven: - chemische sympathectomie - thoracoscopische sympathectomie 5 Fenomeen van Raynaud

20 De specialist bespreekt met u: Eerste gesprek Aantekeningen 14 Het bestaan van De Hart&Vaatgroep en de brochure Fenomeen van Raynaud: Meer vragen dan antwoorden en eventuele andere brochures 15 De mogelijkheid van een vervolgafspraak 16 Bij welke klachten u contact met de specialist moet opnemen, vraag naar: telefoonnummers specialist/ziekenhuis Overige onderwerpen waarvan u het belangrijk vindt dat ze besproken worden: 6 Nederlandse Hartstichting

21 De specialist bespreekt met u: Aantekeningen Vragen die u aan de specialist wilt stellen: Informatie die ú aan de arts kunt geven: welke verschijnselen en klachten u heeft en wanneer medicijnen die u gebruikt uw leefstijl (activiteiten, werk, woonomstandigheden, etc.) te verwachten problemen bij aanpassen leefstijl en nemen van maatregelen Informatie die ú de arts kunt vragen: kopie van de onderzoeksuitslagen of de brief aan uw huisarts uw bedrijfsarts of ARBO-dienst informeren mogelijkheden voor een telefonisch consult 7 Fenomeen van Raynaud

22 Informatielijn (lokaal tarief) Postbus 300, 2501 CH Den Haag Giro 300

23 Houd de nagels kort én knip ze aan de voorkant recht af. Dan voorkomt u dat de zijkanten van de nagels in de huid van de teen of de vinger groeien en ontstekingen veroorzaken. Met een nagelvijl kunt u de randen glad en vlak schuren. Als dit moeilijk voor u is, ga dan eens naar een pedicure of manicure. 9. Eet en drink goed en gezond Er zijn geen speciale diëten voor u of dingen die u niet mag eten. Raynaudpatiënten voelen zich over het algemeen het beste als zij gezond eten en matig zijn met het drinken van alcohol (voor mannen maximaal twee glazen en voor vrouwen één glas per dag). Zorg voor een gezond gewicht; als u te mager bent krijgt u een tekort aan onderhuids vetweefsel en kunnen de Raynaudverschijnselen juist optreden. Om de kou te weerstaan heeft het lichaam voedsel als brandstof nodig. Zorg dus dat u regelmatig eet. Veel patiënten vinden het aangenaam om met een beker warme melk of een andere warme drank naar bed te gaan. Sommigen houden een thermoskan warme drank bij de hand voor als ze s nachts wakker worden en het koud hebben. Informatie over gezonde voeding vindt u in de brochures Eten naar hartenlust en Koken naar hartenlust van de Nederlandse Hartstichting. Hoe u deze brochures kunt aanvragen, leest u op pagina 21. Wilt u weten of u een gezond gewicht hebt? Raadpleeg de digitale BMI (Body Mass Index)-meter op Vermijd gevaarlijke medicijnen Bepaalde medicijnen - vooral bètablokkers en ergotamine - veroorzaken bij sommige mensen secundair fenomeen van Raynaud. Artsen schrijven bètablokkers voor bij hoge bloeddruk en bij hartaan- 15 Fenomeen van Raynaud

24 doeningen. Ergotamine is een medicijn tegen migraine. Deze medi - cijnen kunnen bij Raynaudpatiënten een aanval uitlokken. Overleg dit altijd met uw arts, zodat er naar andere geneesmiddelen gezocht kan worden zonder deze bijwerking. Er zijn nog meer medicijnen die een nadelige invloed kunnen hebben, in het bijzonder verkoudheidsmiddelen met efedrine. Als u dit soort middelen koopt bij drogist of apotheek, kijk dan goed naar de samenstelling. Vertel elke arts die u behandelt altijd dat u Raynaud-patiënt bent en welke medicijnen u gebruikt. 11. Rook niet Roken is voor iedereen slecht, maar zeker voor u. Als u rookt, krijgt u noradrenaline in uw bloed; deze stof zorgt ervoor dat de bloedvaten samentrekken. Daarnaast daalt de temperatuur in uw armen en benen twee of drie graden Celsius bij elke sigaret, sigaar of pijp; pas na 24 uur is die temperatuur weer normaal. Hoe eerder u stopt met roken, hoe beter. Vanaf de eerste dag krijgen hart en bloedvaten het gemakkelijker. Al binnen een half jaar na het stoppen is het totale gunstige effect goed merkbaar. Informatie over stoppen met roken vindt u in de brochure 'Uitdrukkelijk voor rokers' van de Nederlandse Hartstichting. Hoe u deze brochure kunt aanvragen, leest u op pagina 21. De GGD, Thuiszorg en Instellingen voor Verslavingszorg geven door heel Nederland de stoppen-met-roken-training: Pakje Kans. 16 Nederlandse Hartstichting

25 Veel zorgverzekeraars vergoeden een deel van de kosten. Voor informatie over deze training, hulp bij stoppen met roken en een steuntje in de rug, kunt u bellen met STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie). Het adres van STIVORO vindt u op pagina Leer goed om te gaan met emoties en stress Adrenaline is een andere stof die ervoor zorgt dat de bloedvaten samentrekken. Adrenaline komt vrij bij angst, schrik, verrassing, verdriet, ergernis en opwinding. Het is een nuttige stof die het lichaam klaar maakt voor een vecht- of vluchtreactie bij (werkelijk of denkbeeldig) gevaar. Bij u kan dat dus ook gemakkelijk tot een aanval van vaatkramp leiden. Ook chronische stress zorgt voor een verhoogd adrenalineniveau. Probeer dus zo ontspannen mogelijk door het leven te gaan. Krop frustraties niet op, maar zoek een oplossing. Onderdruk uw emoties niet, daardoor duren ze alleen maar langer. Gun uzelf rust, leer grenzen stellen. Maak tijd voor een ontspannende hobby of sport of doe regel - matig ontspanningsoefeningen. Zorg ervoor dat u altijd met iemand over uw problemen kunt praten en probeer de wereld van de positieve kant te bekijken. Tot slot: probeer erachter te komen welke factoren bij u een aanval uitlokken. Dan kunt u proberen die bepaalde situaties te vermijden of voorzorgsmaatregelen te treffen. Als u toch een aanval krijgt, verwarm dan uw handen door ze in uw mouwen te steken, onder uw oksels of tussen uw benen. Pas op met warm water en de (centrale) verwarming. Het is beter om uw handen geleidelijk op te warmen. Het gevoel in uw handen kan minder zijn en u kunt zich gemakkelijker bezeren. 17 Fenomeen van Raynaud

26 Welke behandelingen zijn er van het primair fenomeen van Raynaud? Als uw klachten heel ernstig zijn, zal uw arts u doorverwijzen naar een internist of een vaatchirurg. De behandeling kan bestaan uit medicijnen of een operatie. Medicijnen Vaatverwijdende medicijnen hebben een ontspannende werking op de bloedvaten. Daardoor stroomt het bloed beter door. Maar ze kunnen vervelende bijwerkingen hebben als hoofdpijn, hartkloppingen, duizeligheid, blozen en opgezette voeten. Als u echter met deze medicijnen stopt (u krijgt ze vaak alleen in de herfst en de winter voorgeschreven), komen de verschijnselen van Raynaud weer terug. Vaak kijkt men na een proefperiode van vier weken of u profijt hebt van het medicijn en of u er bijwerkingen van ondervindt. Een veel gebruikt middel is nifedipine (Adalat ), een zogenaamde cal - ciumantagonist. De best toepasbare vorm voor Raynaudpatiënten is Adalat OROS, te beginnen met 30 mg eenmaal per dag, eventueel te verhogen tot 60 mg per dag. Ook alfablokkers (prazosine, xantinolnicotinaat) worden wel voorgeschreven. Ze werken niet bij iedereen even goed. 18 Nederlandse Hartstichting

27 Bij ernstige gevallen van secundair Raynaud geeft de arts soms een infuusbehandeling met ilomedine (Iloprost ). Deze stof verwijdt de vaten en remt ontstekingen. Bij deze behandeling krijgt u enkele dagen achtereen gedurende zes tot acht uur een infuus, met tussenpozen van enkele maanden. Deze behandeling gebeurt altijd in het ziekenhuis. Operaties In zeer ernstige gevallen van Raynaud gaat men wel over tot het uitschakelen van een zenuw, sympathectomie genoemd. Het gaat dan om de zenuw die door de borstholte naar de vingers loopt of de zenuw die door de buikholte naar de tenen loopt. Tegenwoordig kiezen de artsen meestal voor de chemische sympathec - tomie of de thoracoscopische sympathectomie. Dit gebeurt poliklinisch. Bij de chemische sympathectomie geeft de anesthesioloog u een verdovende injectie in uw hals. Deze behandeling is ongeveer een half jaar werkzaam. De injectie is wel gemakkelijk te herhalen, maar u kunt van deze ingreep een hangend ooglid ( Horner ) krijgen. Bij de thoracoscopische sympathectomie brengt men een buisje aan in uw borstkas; de chirurg zoekt dan via een kijkoperatie de zenuw op en snijdt hem door. Aan de behandelde kant is het resultaat: een warme, droge hand en arm. U zult daar ook niet meer transpireren. Het effect van een chirurgische sympathectomie-operatie aan deze zenuwen houdt langer aan dan een chemische sympathectomie. Bij een operatie aan de zenuw in de borstholte kan het effect in de vingers tot ongeveer twee en een half jaar duren. U hebt wel kans op ver- 19 Fenomeen van Raynaud

28 schillende vervelende bijwerkingen: droge handen, een hangend ooglid en overmatig zweten op de romp. Door een operatie aan de zenuw in de buikholte blijft het fenomeen van Raynaud aan de tenen soms definitief weg. Maar ook hierbij hebt u weer meer kans op ernstige bijwerkingen: impotentie en storingen in de functie van de blaas. Tot slot Voor secundair Raynaud probeert men de onderliggende ziekte zo goed mogelijk te behandelen. Vaak zijn dit aandoeningen die niet echt goed willen genezen. Meer informatie daarover kunt u aanvragen bij de betreffende patiëntenverenigingen. Adressen vindt u op pagina 22. Soms is het verstandig de werkomstandigheden aan te passen, als die de vaatbeschadiging veroorzaakten. 20 Nederlandse Hartstichting

29 Meer informatie Met vragen of onduidelijkheden kunt u altijd terecht bij uw huisarts of uw behandelend arts. De Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting kan u o.a. van dienst zijn bij vragen over een gezonde leefstijl. Het telefoonnummer is: (van maandag t/m vrijdag van tot uur, lokaal tarief). De Nederlandse Hartstichting geeft brochures uit over gezonde voeding, bewegen, roken, te hoog cholesterol, hoge bloeddruk, overgewicht, diabetes mellitus, en over diverse hart- en vaatziekten en geneesmiddelen. Deze brochures kunt u bestellen of downloaden via de website: U kunt ze ook schriftelijk aanvragen: Nederlandse Hartstichting, Afdeling Bestellingen, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Stoppen met roken Hebt u vragen, advies nodig, of gewoon behoefte aan een steuntje in de rug, dan kunt u 7 dagen per week en 24 uur per dag bellen met de informatielijn van STIVORO (het expertisecentrum voor tabakspreventie): ( 0,10 per minuut). Van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur kunt u persoonlijke vragen stellen. Ook uw huisarts zal u graag adviseren bij het stoppen met roken. De GGD, Thuiszorg en Instellingen voor Verslavingszorg organiseren door het hele land de stoppen-met-roken-training: Pakje Kans. Veel zorgverzekeraars vergoeden een deel van de kosten. Voor informatie over deze training kunt u terecht bij STIVORO. 21 Fenomeen van Raynaud

30 STIVORO voor een rookvrije toekomst Postbus 16070, 2500 BB Den Haag, website: Gezonde Voeding Het Voedingscentrum geeft brochures uit over gezonde voeding en diëten, waaronder de brochures Dieet bij verhoogde bloeddruk en Dieet bij verhoogd cholesterolgehalte. Met alle vragen over voeding kunt u bellen met het Voedingscentrum. Op de website vindt u veel informatie. Voedingscentrum Postbus 85700, 2508 CK Den Haag, telefoon: , van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur, website: Als uw Raynaud het gevolg is van een onderliggende ziekte, dan kunt u informatie over die ziekte aanvragen bij de betreffende patiëntenorga nisatie. Hieronder vindt u enkele adressen: Nationale Vereniging L.E. Patiënten Postbus 91, 3980 CB Bunnik Telefoon: (ma, di en do van tot uur) [email protected] Website: Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) Postbus 4, 3980 CA Bunnik Telefoon: ( 0,15 per minuut), van dinsdag t/m vrijdag van tot uur [email protected] Website: 22 Nederlandse Hartstichting

31 Reumapatiëntenbond Postbus 1370, 3800 BJ Amersfoort Reumalijn: (lokaal tarief), van maandag t/m vrijdag van tot uur Website: Voor adressen van andere patiëntenorganisaties kunt u terecht bij de: Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF): Postbus 1539, 3500 BM Utrecht Telefoon: [email protected] Website: Met vragen over mogelijkheden, regelingen en regels rond aanpassing in uw werk, uw rechten op dit vlak en de verplichtingen van de werk - gever, kunt u terecht bij het UWV. Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) U kunt bellen met: UWV Telefoon Werknemers: , van maandag t/m vrijdag van 8.00 tot uur, lokaal tarief. Voor persoonlijk contact kunt u een afspraak maken op een UWVkantoor bij u in de buurt. De adressen vindt u op 23 Fenomeen van Raynaud

32 De Hart&Vaatgroep Van en voor mensen met een hart- of vaatziekte De Hart&Vaatgroep is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. Ruim een miljoen mensen in Nederland heeft te maken met een aandoening aan hart of vaten. Sommige mensen hebben er tijdelijk last van en zijn na behandeling weer genezen. Anderen hebben door bijvoorbeeld een infarct in hart of hersenen behoorlijke schade opgelopen en moeten (de rest van hun leven) met de gevolgen daarvan leven. Hoe dan ook, de meeste mensen mogen ineens nog maar weinig en moeten aan de slag om te zorgen dat hun klachten niet optreden of verergeren. Voor hun behandeling en begeleiding kunnen ze een beroep doen op specialisten, verpleegkundigen en huisartsen. Ook familie en omgeving staan meestal wel klaar. Maar bijna iedereen heeft, in welke fase dan ook, wel eens behoefte aan wat extra informatie, een steuntje in de rug bij lastige beslissingen of wat extra hulp bij het aanpassen van de levensstijl. De Hart&Vaatgroep is opgezet voor en door mensen die zelf, of hun naasten, een hart- of vaatziekte hebben. Bijvoorbeeld een hartinfarct, een hersenbloeding, een aneurysma, spataders of een aangeboren hartafwijking. Ook mensen die (nog) niet ziek zijn en de risico s uit eigen familie kennen, bijvoorbeeld bij erfelijk hoog cholesterol, kunnen bij De Hart&Vaatgroep terecht. De mensen bij De Hart&Vaatgroep weten dus als geen ander wat er nodig kan zijn, in welke fase dan ook. 24 Nederlandse Hartstichting

33 De Hart&Vaatgroep is ontstaan uit een fusie van de Stichting Hart in Beweging, Stichting Bloedlink, Vereniging van Vaatpatiënten, Hartezorg, vereniging van hartpatiënten, en de Stichting Hoofd Hart en Vaten. Deze bundeling biedt meer mogelijkheden voor individuele ondersteuning, preventie en voorlichting. Ook leidt het tot een krachtiger stem in de zorg, politiek en maatschappij. De Hart&Vaatgroep is partner van de Nederlandse Hartstichting. Wat biedt De Hart&Vaatgroep? Gezond bewegen & sporten! Verantwoord bewegen bij meer dan 250 HIB-gecertificeerde beweegclubs in het land. Kijk voor een adres bij u in de buurt op Vida Leefstijlmagazine, speciaal voor leden, met achtergronden, serieuze kwesties en een luchtige toon. Gezond en lekker eten! Kookworkshops, kookboekjes, recepten. Kijk op de website voor work - shops bij u in de buurt. Folders en brochures Gedetailleerde informatie over hart- en vaataandoeningen. Gratis te downloaden van de site of telefonisch aan te vragen. Een internetsite met medische informatie en allerhande tips voor het dagelijks leven. 25 Fenomeen van Raynaud

34 Kies het juiste ziekenhuis Het Vaatkeurmerk met bijbehorende website helpt u te beslissen over het juiste ziekenhuis voor uw vaataandoening. Contact met anderen Via het Hart&Vaatforum, via de telefoon of tijdens bijeenkomsten bij u in de regio. Over alles wat u aan het hart (en vaten) gaat kunt u delen met lotgenoten. Het Hart&Vaatpanel Waar u uw mening kunt geven over zaken die anders moeten in de zorg. Speciale looptraining Een instructieboekje of DVD en loopclubjes in het land voor mensen met etalagebenen. Themabijeenkomsten Informatiebijeenkomsten overal in het land. Met deskundige sprekers en de mogelijkheid voor eigen inbreng. Houd de agenda op de site in de gaten. Cursusaanbod Tijdens cursussen leert u meer over het leven met uw aandoening. Meer informatie? De Hart&Vaatgroep Postbus 133, 3769 ZJ Soesterberg Telefoon: [email protected] Website: van en voor mensen met een hart- of vaatziekte 26 Nederlandse Hartstichting

35 De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waar niet zonder meer medische conclusies voor een individueel geval aan kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie dient u dus altijd te overleggen met uw arts of andere professionele hulpverlener. Waar in deze brochure wordt vermeld dat de specialist u informeert, wordt bedoeld dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke. Daadwerkelijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied of taaktoedeling, aan u worden verstrekt door andere behandelaars en begeleiders. De eerste uitgave van deze brochure en de hierin opgenomen aandachtspuntenlijst is ontwikkeld door Project 2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en de Specialistenvereniging AZU) in samenwerking met de Vereniging van Vaatpatiënten, de Nederlandse Internisten Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Vasculaire Geneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. Deze brochure is tot stand gekomen met de medewerking van dr. J.D. Banga (internist Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede), mw. J. de Man-van Ginkel (nurse practitioner Vasculaire Zorg Universitair Medisch Centrum Utrecht), mw. M. van Oosten, mw. A. van Schaik en mw. I. van Zandwijk (De Hart&Vaatgroep. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting. Wij zijn benieuwd naar uw reactie! De Nederlandse Hartstichting vindt het belangrijk dat brochures duidelijke informatie geven en uitnodigen om te lezen. Daarom zijn wij benieuwd naar uw reactie op deze uitgave. Opmerkingen kunt u sturen naar: [email protected] Colofon Tekst: Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Nederlandse Hartstichting Illustraties: Ben Verhagen/Comic House, Oosterbeek Vormgeving: Studio Bau Winkel, Den Haag Opmaak en druk: Mouthaan Grafisch Bedrijf, Papendrecht Uitgave: december 2009 (versie 1.2)

36 Informatielijn (lokaal tarief) Postbus 300, 2501 CH Den Haag Giro PZ39 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.