Lof der oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners Bredewold, F.H.

Transcriptie

1 UvA-DARE (Digital Academic Repository) Lof der oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners Bredewold, F.H. Link to publication Citation for published version (APA): Bredewold, F. H. (2014). Lof der oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners General rights It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Disclaimer/Complaints regulations If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: or a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You will be contacted as soon as possible. UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam ( Download date: 10 Jul 2018

2

3 Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners

4 Lay-out: Joukje Faber Ontwerp omslag: Leonie Meijer Omslagillustratie: Leonie Meijer nur 740 F.H. Bredewold Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

5 Lof der oppervlakkigheid Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners ACADEMISCH PROEFSCHRIFT ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit van Amsterdam op gezag van de Rector Magnificus prof. dr. D.C. van den Boom ten overstaan van een door het college voor promoties ingestelde commissie, in het openbaar te verdedigen in de Agnietenkapel op vrijdag 10 januari 2014, te uur door Femmigje Hammie Bredewold geboren te Zwolle

6 Promotiecommissie: Promotoren: Co-promotor: Prof. dr. E.H. Tonkens Prof. dr. M.J. Trappenburg Prof. dr. J. Hoogland Overige leden : Prof. dr. M.I. Broese van Groenou Prof. dr. W.G.J. Duyvendak Prof. dr. A.P. Hardon Dr. ir. M.H. Kwekkeboom lector Prof. dr. A.J. Pols Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen

7 Inhoudsopgave 1. WIE STAAT ER KLAAR VOOR KWETSBARE BURGERS?...11 INLEIDING LEESWIJZER GEVEN EN ONTVANGEN...17 INLEIDING WEDERKERIGHEID Wederkerigheid als insluitingprincipe Sociale afstand en generositeit Geven zorgt voor versterking eigenwaarde en waardering voor elkaar Wederkerigheid ter versterking van de solidariteit Krijgen en ontvangen zorgt voor steun en begrip Wederkerigheid tussen weerbare en kwetsbare burgers Wederkerigheid vandaag de dag Wederkerigheid in dit onderzoek LIEFDADIGHEID Liefdadigheid Liefdadigheid in onze samenleving Wat betekent dit veranderende zorgscript voor de hulpbehoevenden? Wat betekent het veranderende zorgscript voor het geven van hulp? De positieve kant van liefdadigheid Liefdadigheid in dit onderzoek UITBUITING Negatieve uitwisseling door de jaren heen Recente onderzoeken naar negatief gedrag jegens mensen met een beperking Vormen van negatief gedrag Oorzaken van negatief gedrag jegens mensen met beperkingen Uitbuiting in dit onderzoek GEEN CONTACT Uitsluiting van mensen met een beperking de keerzijde van wederkerigheid Beeldvorming over mensen met een beperking (H)Erkenning van de ander Like-me s Fysieke nabijheid en geven en ontvangen Rol van beperkingen en ziektebeelden Het interactiepatroon geen contact in dit onderzoek WEDERKERIGHEID ALS TOVERWOORD? ONDERZOEKSAANPAK...55 INLEIDING HOOFDVRAAG EN DEELVRAGEN... 55

8 VRAAGSTELLING...55 DEELVRAGEN DE ONDERZOEKSBUURTEN ITTERSUMERLANDEN EN SCHELLERLANDEN SELECTIE VAN RESPONDENTEN EN INGEZETTE ONDERZOEKSMETHODEN Mensen met en zonder beperkingen Interviews met sleutelfiguren Enquêtes Diepte-interviews Participerende observatie Aanvullende gesprekken en observaties WAT WORDT GEGEVEN EN ONTVANGEN? Individueel contact Wederkerigheid, liefdadigheid, uitbuiting en geen contact nader geoperationaliseerd ONTMOETEN BURGERS MET EN ZONDER BEPERKINGEN ELKAAR?...77 INLEIDING IS ER CONTACT TUSSEN MENSEN MET EN ZONDER BEPERKINGEN? GEEN CONTACT Wie zit er eigenlijk op meer contact te wachten? Te druk? Ik kom ze niet tegen Te veel eigen zorgen Afwijkend gedrag en uiterlijk Spreiding mensen met beperkingen De beperking zelf Gebrek aan sociale vaardigheden Gebrek aan eigenwaarde, weinig zelfvertrouwen en schaamte ALS ER CONTACT IS HOE ZIET DIT ER DAN UIT? Mensen die al iets hebben met mensen met een beperking SAMENVATTING ONTMOETEN BURGERS MET EN ZONDER BEPERKINGEN ELKAAR? WEDERKERIGHEID INLEIDING WEDERKERIGHEID IN ÉÉN OP ÉÉN CONTACT Van licht naar intensief Lichte begrensde contacten Intensiever contact: samen dingen doen, diensten verlenen GEORGANISEERDE WEDERKERIGHEID BINNEN WIJKGERICHTE PROJECTEN Inzetten op gezamenlijkheid Licht contact in projecten Betekenis van georganiseerd wederkerig contact SAMENVATTING VAN HET INTERACTIEPATROON WEDERKERIGHEID LIEFDADIGHEID

9 INLEIDING HOE ZIEN LIEFDADIGHEIDSRELATIES ERUIT? WAT BEWEEGT MENSEN OM (BELANGELOOS) TE GEVEN WAT BETEKENT HET OM TE ONTVANGEN IN LIEFDADIGHEIDSRELATIES? UITPUTTING VAN ZORGGEVERS SAMENVATTING VAN HET INTERACTIEPATROON LIEFDADIGHEID UITBUITING INLEIDING UITBUITING Financiële uitbuiting Psychische uitbuiting Seksuele uitbuiting Oorzaken van uitbuiting CONFLICTEN EN PESTERIJEN SAMENVATTING VAN HET INTERACTIEPATROON UITBUITING CONCLUSIES EN THEORETISCHE REFLECTIE DE PROBLEEM- EN DE VRAAGSTELLING GEEN CONTACT Erkenning van en identificatie met mensen met beperkingen Gevolgen van het vestigingsbeleid De omstandigheden De beperkingen Stigma s en vooroordelen WEDERKERIGHEID Licht, oppervlakkig en begrensd contact Wederkerigheidregels en aangepaste wederkerigheid Terugtrekking door mensen met een beperking vanwege de norm van wederkerigheid Gebrek aan vertrouwen Professionele ondersteuning Wederkerigheid leidt tot vergroting eigenwaarde LIEFDADIGHEID De negatieve kant van afhankelijkheid De opbrengst van afhankelijkheid UITBUITING, GETREITER EN GEPLAAG Uitbuiting Conflicten in de buurt De keerzijde van de deïnstitutionalisering THEORETISCHE BEVINDINGEN MET BETREKKING TOT WEDERKERIGHEID AANBEVELINGEN AANBEVELINGEN VOOR BELEIDSMAKERS Reële verwachtingen van informele netwerken

10 Houd rekening met de draagkracht van de buurt Mensen met een verstandelijke beperking alleen zelfstandig in de samenleving onder voorwaarden AANBEVELINGEN VOOR BEROEPSKRACHTEN Organiseer positief contact op buurtniveau vanuit het concept wederkerigheid Andere groepen burgers betrekken bij mensen met een beperking via projecten Begrenzen van contacten Nauwere samenwerking met andere zorg- en welzijnsprofessionals Zorg voor een duidelijk informatieloket of aanspreekpunt voor mensen zonder beperkingen AANBEVELINGEN VOOR VERVOLGONDERZOEK Uitdiepen van de diverse interactiepatronen Langdurig onderzoek Onderzoek vanuit beleidsperspectief (Ontwikkel)onderzoek naar projecten voor ontmoeting SAMENVATTING THEMA VAN HET ONDERZOEK CENTRALE CONCEPTEN Ingezette onderzoeksmethoden Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? Wederkerigheid Liefdadigheid Uitbuiting Conclusies en aanbevelingen SUMMARY SUBJECT OF RESEARCH KEY CONCEPTS APPLIED RESEARCH METHODS DO CITIZENS WITH AND THOSE WITHOUT DISABILITIES ENCOUNTER ONE ANOTHER? RECIPROCITY CHARITY EXPLOITATION CONCLUSIONS AND RECOMMENDATIONS DANKWOORD LITERATUUR BIJLAGEN BIJLAGE I ACHTERGRONDKENMERKEN WIJKBEWONERS ZONDER BEPERKING BIJLAGE II: ACHTERGRONDKENMERKEN WIJKBEWONERS MET BEPERKINGEN BIJLAGE III ACHTERGRONDKENMERKEN BUURTEN

11 BIJLAGE IV TOPICLIJST MENSEN ZONDER BEPERKING BIJLAGE V TOPICLIJST MENSEN MET BEPERKINGEN BIJLAGE VI TOPICLIJST SOCIALE PROFESSIONALS FIGUREN Schema 1: 18, 30, 38, 45,145, 169, 174 Diagramme 1: 184 Figuur 1: Sociale index Ittersumerlanden 57 Figuur 2: Sociale index SchellerlandenBron: Buurt voor Buurt onderzoek gemeente Zwolle 58 Figuur 3: Meningen wijkbewoners over adequaat handelen beroepskrachten van zorginstellingen in de wijk (in percentages) 89 Figuur 4: Percentages van ontmoetingsplaatsen tussen mensen zonder beperkingen en mensen met een beperking 102 Figuur 5: Percentages van ontmoetingsplaatsen tussen mensen met een beperking en mensen zonder beperkingen 103 Figuur 6: Mate van wederkerigheid tussen wijkbewoners en personen met een verstandelijke beperking 108 Figuur 7: Mate van wederkerigheid tussen wijkbewoners en personen met psych(iatr)ische problemen 108 TABELLEN Tabel 1: Verdeling leeftijdscategorieën steekproef ten opzichte van CBS Zwolle en Nederland 62 Tabel 2: Verdeling opleidingsniveau steekproef ten opzichte van CBS Zwolle en Nederland 63 Tabel 3: Percentages steekproef in onderwijs en gezondheids- en welzijnszorg t.o.v. Nederlandse bevolking 63 Tabel 4: Contact wijkbewoners met mensen met verstandelijke beperking of met psych(iatr)ische problemen 78 Tabel 5: Contacten van cliënten met mensen zonder beperking, geen familie en geen beroepskracht 78 Tabel 6: Redenen waarom wijkbewoners geen contact hebben met mensen met verstandelijke beperking of met psych(iatr)ische problemen 81 Tabel 7: Meningen wijkbewoners over adequaat handelen beroepskrachten van zorginstellingen in de wijk in percentages 89 Tabel 8: Wat wijkbewoners doen voor personen met een verstandelijke beperking 96 Tabel 9: Wat wijkbewoners doen voor personen met psych(iatr)ische problemen 97 Tabel 10: Wat personen met een verstandelijke beperking doen voor wijkbewoners 97 Tabel 11: Wat personen met psych(iatr)ische problemen doen voor wijkbewoners 98

12

13 1. Wie staat er klaar voor kwetsbare burgers? Inleiding Ieder dorp en elke stad heeft er wel een: iemand die een beetje uit de pas loopt, waardoor kinderen doodsbang voor hem zijn, jongeren hem dronken voeren op de voetbalclub en ouderen met een boogje om hem heen lopen. In het dorp waar ik opgroeide was dat Gekke Gait. Het was een alleraardigste jongeman die vreselijk boos kon worden en dan helemaal rood aanliep. We dachten dat zijn haar rechtop ging staan of dat hij zou ontploffen als het al te erg zou worden. Hij hield van voetbal en was dan ook wekelijks op de sportvelden te vinden. Daar kreeg hij van iedereen wat lekkers, waardoor hij op zaterdagmiddag regelmatig misselijk op zijn step naar huis ging. Maat houden was niet zijn sterkste kant. Overal waar hij kwam probeerde wel iemand hem even te sarren door te zeggen dat Feijenoord toch écht de beste club was, terwijl hij al jarenlang dag en nacht in een Ajax-tenue rondliep en groot fan was van alle spelers van deze club. De dorpsgek is van alle tijden, zo valt ook te lezen in het proefschrift Zin der zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen, geschreven door Inge Mans (1998). Ze verhaalt over Jack Miller die leefde in de 17 e eeuw, een ware onnozele in wie geen greintje kwaad zat, die allerlei toneelstukjes opvoerde en mensen, stotterend en al, uitstekend wist te amuseren (Ibid:78). Ze noemt ook het Drentse Dorp Borger, waarin de boerenfamilies van het dorp rond 1829 voor een drietal onnozelen zorgden. Ze gaven hun eten en in ruil daarvoor werkten ze mee op het land of in de schuur (Ibid:79). Maar lang niet altijd is er sprake van warme zorg door de gemeenschap voor mensen met beperkingen. Inge Mans (1998) vermeldt bij de beschrijving van de zorgsituatie voor de drie onnozelen in Borger, dat ze bij hun integratie geregeld plagerijen moesten ondergaan. Verder kan men in haar proefschrift lezen dat in de middeleeuwen mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond uit de stad werden verjaagd, wanneer ze niet de rechten van een dorp of stad hadden of als ze het al te bont maakten. In Deventer werden degenen die niet in het gareel gehouden konden worden per boot de IJssel overgezet (Ibid:78). Ook meer recente gebeurtenissen roepen de vraag op of zorg door de samenleving wel zo n goed idee is. Zo ontstond er in het najaar van 2012 grote commotie in Amsterdam, toen 25 verstandelijk gehandicapte jongeren in een tehuis in Amsterdam-Oost werden geplaatst, terwijl het oorspronkelijk een logeerhuis was voor jonge kinderen. De buurt ageerde tegen de bestemmingswijziging en het Stadsdeel besloot dat de jongeren, tot ze een andere bestemming hadden gekregen, uitsluitend onder begeleiding naar buiten mochten gaan. Daarbij dienden de begeleiders herkenbare gele hesjes te dragen. De hekken van het terrein moesten gesloten blijven (raadsnotulen gemeente Amsterdam, 7 november 2012). En in De Volkskrant van 29 juli 2013 Wie staat er klaar voor kwetsbare burgers? 11

14 valt te lezen dat buren elders in Nederland klagen over in de nabijheid wonende mensen met een verstandelijke beperking, omdat ze gek worden van hun gegrom, gegil en geschreeuw. Ze kunnen de visite niet verstaan als de mensen met een verstandelijke beperking in de tuin spelen. De zorginstellingen proberen deze buren het zwijgen op te leggen. De overheid verwacht echter veel positiefs van de gemeenschap, ook voor mensen met beperkingen. Tot in de jaren zeventig leefden veel mensen met een verstandelijke beperking of met een psychiatrische achtergrond in grootschalige instellingen, ver weg van gewone wijken, in de bossen. Deze instellingen hadden als doel hun de geborgenheid te geven waartoe de samenleving in het algemeen niet bereid of in staat was (Mans, 1998; Porter, 2000). Maar vanaf de jaren zeventig ging het roer om: normalisering, deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking werden de nieuwe idealen. Deze omwenteling zou niet alleen goed zijn voor mensen met een beperking. Ook burgers zonder beperking zouden zachter en toleranter worden als zij in hun dagelijks leven werden geconfronteerd met medemensen met een verstandelijke handicap of een psychiatrische stoornis (Tonkens 1999). Tevens zou de dagelijkse omgang met mensen met beperkingen ervoor kunnen zorgen dat normen over normaal gedrag aangepast werden en vanzelfsprekendheden rond acceptabel en wenselijk gedrag gerelativeerd werden. Hierdoor zou de weg naar andere gedragspatronen voor mensen zonder beperkingen openstaan. De normale mens zou daardoor meer keuzevrijheid hebben en het zou bijdragen aan een rijkere, warmere en meer betrokken samenleving (Kwekkeboom, 2004:11). Daarnaast werd er met de vermaatschappelijking van de zorg een actieve bijdrage verwacht van mensen zonder beperkingen in de zorg voor mensen met beperkingen. De ideologische strekking van de vermaatschappelijking heeft namelijk betrekking op het vormgeven van de zorg in en door de samenleving. De zorg zou zoveel mogelijk vanuit de samenleving gegeven moeten worden in de eigen woonomgeving (Plemper en Van Vliet, 2002). De samenleving zou zich nadrukkelijker open moeten stellen voor mensen met beperkingen en hen actief moeten helpen bij hun maatschappelijke participatie. Familie en vrienden worden geacht zorg en ondersteuning te geven, maar ook aan buren, collegae of clubleden, die mensen met beperkingen ontmoeten via het verenigingsleven, is hierin een rol toebedeeld (Kwekkeboom, 2006:129). Mensen met beperkingen leven nu immers in een gewoon huis in een gewone buurt; hebben zoveel als mogelijk een reguliere baan en nemen deel aan reguliere hobby- en sportclubs. Acceptatie is een belangrijke voorwaarde voor het kunnen integreren van mensen met beperkingen in de samenleving. Van de omgeving wordt bovendien gevraagd dat zij zich medeverantwoordelijk voelt voor het zorgen voor en opvangen van mensen met psychische problemen en mensen met een verstandelijke beperking (TK 1998/1999c, 26631, nr. 1, Kwekkeboom, 2006:18; Kwekkeboom, 2010; Overkamp, 2000:85-86). Hoe die zorg en opvang van mensen met een beperking er precies uit zou moeten zien, wordt in de beleidsstukken van de overheid echter niet nader gedefinieerd. 12 Lof der oppervlakkigheid

15 Niet alleen de ideologie die verbonden is met de vermaatschappelijking van de zorg vraagt een andere rol van de samenleving met betrekking tot mensen met beperkingen. Door het verdwijnen van de traditionele verzorgingsstaat en de opkomst van een meer activerende verzorgingsstaat wordt er van burgers een actieve bijdrage gevraagd in het zorgen voor zichzelf en hun medeburgers. Sinds eind jaren zeventig begonnen vragen op te komen over de houdbaarheid van de verzorgingsstaat (Duyvendak & De Haan, 2002). Deze vragen werden ingegeven door de toenemende kosten en de groeiende bureaucratie, maar ook werden er vraagtekens gezet bij de toenemende overheidsbemoeienis in het privéleven van burgers (Tonkens, 1999). Zou een toenemende overheidsbemoeienis de betrokkenheid van burgers ten opzichte van elkaar niet doen afnemen, met zwakke gemeenschappen tot gevolg? Zou de verzorgingsstaat de natuurlijke zorgpatronen van mensen niet verwaarlozen? (Kampen et al., 2013). Als reactie op de toenemende kritiek zette de overheid begin jaren tachtig bezuinigingen in, ondermeer door in te grijpen op uitgaven van de Ziektewet en de WAO. Recenter werd er ingegrepen in de bijstand, de AOW en de AWBZ (Kampen et al., 2013:11-12). Sinds de jaren negentig zet de overheid, naast de bezuinigingen, in op activering (Newman & Tonkens, 2011). De overheid probeert burgers te prikkelen om actief bij te dragen aan zorg door hen minder een beroep te laten doen op sociale voorzieningen en meer op onderlinge zorg. Burgers hebben niet alleen recht op zorg, maar dienen ook de plichten die bij het burgerschap horen op te pakken. De invoering van de Wmo is het sluitstuk van de omslag van verzorgingsstaat naar een meer activerende overheid (Kampen et al., 2013:11-12; Jager-Vreugdenhil, 2012:18-23, Tonkens in: Newman & Tonkens, 2011). De Wmo zet in op het activeren van burgers door hun meer eigen verantwoordelijkheid te geven in het oplossen van hun problemen en door ze te activeren in het omzien naar hun medeburgers. De gemeente heeft pas een vangnet van voorzieningen beschikbaar, als blijkt dat zelfzorg en zorg door de omgeving niet mogelijk of voorhanden is (De Waal, 2008:13). Dit principe gaat ook op voor ouderen en mensen met een verstandelijke beperking, lichamelijke beperking en (ex-)psychiatrische patiënten. Ook zij worden eerst aangesproken op hun eigen kracht, zelfredzaamheid en het draagvermogen van hun netwerk. Als die niet toereikend zijn, mogen ze een beroep doen op de gemeentelijke voorzieningen. Of ze de zorg ook krijgen is echter de vraag, omdat er niet langer sprake is van recht op zorg. Gemeenten hebben de vrijheid om zelf in te vullen hoe ze de handicap willen compenseren. Wel hebben de gemeenten de plicht om inzichtelijk te maken hoe ze dit doen (Oudijk, 2010; Jager-Vreugdenhil, 2012). Waar de verzorgingsstaat ingezet werd om afhankelijkheid van familie en andere netwerkleden tegen te gaan en daarmee de autonomie van burgers te stimuleren, worden de zaken nu omgedraaid en wil de overheid voorkomen dat burgers afhankelijk worden van de staat. Liefde en zorg kunnen veel beter in onderlinge netwerken uitgewisseld worden, is de gedachte die de huidige Wie staat er klaar voor kwetsbare burgers? 13

16 regering voorstaat. Burgers zouden niet afhankelijk moeten zijn van professionele organisaties. Voor het organiseren van hulp en zorg roept de overheid alle weerbare burgers op. Zij dienen zorg te dragen voor hun kwetsbare medemens. De overheid doet dit ten tijde van het kabinet Balkenende II bijvoorbeeld met de volgende woorden: Vrijwilligerswerk is ook bij uitstek het voertuig voor burgers om verantwoordelijkheid te nemen en niet alles van een ander of de overheid te verwachten. Met zijn vrijwillige inzet is de burger niet slechts consument van publieke diensten, maar levert hij actief een bijdrage. Hij geeft niet alleen zijn eigen "meedoen" vorm, maar draagt ook bij aan het "meedoen" van kwetsbare groepen (TK , , p.27). De huidige staatssecretaris van Volksgezondheid Van Rijn geeft in de notitie Hervorming van de langdurige ondersteuning en zorg aan, dat gemeenten eerst moeten verkennen of wellicht familieleden, buren of vrijwilligers een rol kunnen spelen in het verlichten van de problematiek van mensen met beperkingen (TK 2013, , p.10). De vraag is echter wat er van deze verwachtingen terechtkomt. Is het reëel om te verwachten dat burgers zonder beperkingen, zoals buren, gezonde collega s en mensen uit het verenigingsleven, omzien naar hun medemensen met beperkingen? Uit ander onderzoek (Verplanke & Duyvendak, 2010; Overkamp, 2000) weten we dat contact tussen mensen met beperkingen en hun buren vaak beperkt is. Mensen met beperkingen doen liever een beroep op hulpverleners en familieleden dan dat ze hun buren om hulp vragen. Daarnaast blijken mensen met beperkingen ook weinig contact te hebben met collega s en mensen die ze ontmoeten via het verenigingsleven (Kwekkeboom, 2006). Dat de netwerken beperkt zullen zijn, lijkt dus aannemelijk. Uit deze onderzoeken wordt echter niet duidelijk wat er precies uitgewisseld wordt binnen contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. En als er contact is, wat de aard van deze contacten is. Zitten burgers met beperkingen vast in liefdadigheidsrelaties waarin ze vooral ontvangen? Of wordt mensen met beperkingen ook gevraagd om iets te geven in het contact zodat ze loskomen van hun rol van patiënt? Ontstaan er daardoor wederkerige en gelijkwaardige contacten of is dat irreëel? Zorgen de hulprelaties van weerbare burgers voor kwetsbare burgers, zoals ze in beleidsteksten zo dikwijls getypeerd worden, niet voor nieuwe vormen van afhankelijkheid waarin mensen zich niet gelukkig voelen? Hiermee zijn we uitgekomen bij de kernvragen van dit proefschrift. In deze dissertatie wordt onderzocht of er in de samenleving contact ontstaat of bestaat tussen burgers met een verstandelijke of psychiatrische beperking en mensen zonder beperkingen zoals buren, collega s en mensen zonder beperkingen die ze ontmoeten via reguliere hobbyclubs, kerk of ander verenigingsleven. Er wordt onderzoek gedaan naar deze groepen omdat de overheid met de vermaatschappelijking van de zorg en de Wmo niet alleen rekent op 14 Lof der oppervlakkigheid

17 beroepskrachten en familieleden die voor elkaar zorgen, maar ook de rest van de samenleving aanspreekt op het ondersteunen van kwetsbare groepen (zie ook TK , 30131, nr.3, p.2; Jager-Vreugdenhil, 2012:128). Daarbij is inmiddels uit ander onderzoek bekend dat familieleden van mensen met een beperking dikwijls al behoorlijk belast zijn (Oudijk, 2012; Bredewold & Baars, 2009; Wittenberg et al., 2013) en mensen met een beperking liever ook geen groter beroep doen op hun familieleden (Grootegoed, 2012; De Boer & Kooiker, 2012:153). Interessant is dan om te bekijken of er naast beroepskrachten en familieleden, andere mensen zonder een beperking hulp of zorg (willen) verlenen aan burgers met beperkingen en op welke manier. De onderzoeksvraag die centraal staat in dit proefschrift luidt: Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers zonder beperking? Leeswijzer Na uitgebreide literatuurstudie blijken diverse vormen van contact tussen mensen met en zonder een beperking aannemelijk. Deze vormen van contact bespreken we in het volgende hoofdstuk (het theoretisch kader). In Hoofdstuk 3 wordt de onderzoeksaanpak van het onderzoek omschreven en er volgt een uitgebreide verantwoording van selectie van respondenten en ingezette onderzoeksmethoden. Vervolgens zullen de onderzoeksresultaten in de verschillende hoofdstukken (hoofdstukken 4 t/m 7) worden beschreven waarbij de interactiepatronen tussen mensen met een verstandelijke of een psychiatrische beperking en mensen zonder beperking, die zichtbaar werden in dit onderzoek, leidend zijn. In Hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de vraag of er contact bestaat tussen mensen met en zonder beperkingen. Als er contact bestaat, waar ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar dan? En op welke manier onderhouden ze contact? Ook bekijken we wat de redenen zijn dat burgers juist geen contact met elkaar aangaan. Vervolgens is er in Hoofdstuk 5 aandacht voor het interactiepatroon wederkerigheid. De verwachtingen van wederkerigheid zijn groot, maar worden burgers met beperkingen wel toegelaten tot wederkerige contacten en relaties? En hoe zien deze contacten er dan uit in individuele relaties en hoe zijn ze in groepsverband te organiseren? In Hoofdstuk 6 bespreken we liefdadigheid als vorm van contact tussen mensen met en zonder beperkingen. Liefdadigheid heeft vandaag de dag een negatieve connotatie: het wordt geassocieerd met afhankelijkheid, paternalisme en vernedering. In dit hoofdstuk wordt op grond van empirisch materiaal bekeken hoe burgers met en zonder beperkingen liefdadigheid beleven. In het daarna volgende hoofdstuk (Hoofdstuk 7) beschrijven we negatieve vormen van contact zoals die zich voordoen tussen mensen met en zonder Wie staat er klaar voor kwetsbare burgers? 15

18 beperkingen in de samenleving. De oorzaken voor het ontstaan van negatief contact komen aan bod. In Hoofdstuk 8 wordt een antwoord geformuleerd op de centrale vraag van dit onderzoek waardoor helder wordt wat we van het contact tussen burgers met en zonder beperkingen kunnen verwachten. Het proefschrift wordt afgesloten met een hoofdstuk aanbevelingen (Hoofdstuk 9) voor het verder vormgeven van beleid met betrekking tot het oprichten en bestendig maken van steunnetwerken rondom burgers met beperkingen. Tevens worden in dit hoofdstuk aanbevelingen gedaan voor nader onderzoek. 16 Lof der oppervlakkigheid

19 2. Geven en ontvangen Inleiding In het voorgaande hoofdstuk is beschreven dat de overheid een groter beroep doet op het informele netwerk van mensen met beperkingen. De overheid ziet de weerbare burgers als potentiële partij om aandacht, hulp en zorg aan meer kwetsbare burgers te verlenen. Het lijkt logisch. Als je hoofden, harten en handen nodig hebt om kwetsbare burgers mensen met een verstandelijke beperking, fragiele ouderen, mensen met een psychiatrische aandoening, chronisch zieken, mensen met een ernstige fysieke beperking te helpen, dan spreek je mensen aan bij wie het leven wel op rolletjes loopt; geslaagde medeburgers die de sores van anderen er nog wel bij kunnen nemen; die steun en houvast zouden kunnen bieden aan hulpbehoevenden. De vraag is echter of dit zo werkt en tot wat voor soort relaties dit leidt. Tot liefdadigheidsrelaties waarin mensen met beperkingen overgeleverd zijn aan de goedbedoelde steun van anderen? Of tot uitputtende mantelzorgrelaties, waarin de burger zonder beperking draaft en holt voor de noodlijdende naaste? En wat vindt degene met een beperking hier eigenlijk van? Is het in strijd met zijn gevoel van autonomie en onafhankelijkheid om in een ontvangende positie te verkeren of zijn mensen met een beperking dit inmiddels zo gewend dat ze zich de hulp en zorg laten welgevallen? Of is dit allemaal te negatief gesteld en hebben burgers veel baat bij onderlinge hulp en steun? Worden ze er wellicht zelf beter van wanneer ze iets voor een ander kunnen betekenen? Daarbij is het belangrijk om te verkennen welke mogelijke vormen van contact de grootste kans op duurzaamheid hebben. Wanneer burgers in samenspraak met sociale professionals aandacht, hulp en zorg dienen te verlenen aan mensen met beperkingen is het wel prettig als beroepskrachten en mensen met beperkingen op deze burgers aan kunnen. Dat ze niet elke maand op zoek hoeven naar andere mensen die mevrouw Jansen met een verstandelijke beperking even naar de muziekclub in het wijkcentrum brengen of meneer Agema de drempel over helpen om s avonds mee te eten in het buurthuis. Op grond van literatuuronderzoek is een analysekader ontwikkeld waarin verschillende mogelijke vormen van geven en ontvangen in contact tussen burgers met en zonder beperkingen zijn weergegeven (zie Schema 1). Voor het ontwerp van dit analysekader is gebruikgemaakt van diverse wetenschappelijke onderzoeken die inzicht geven in uitwisseling tussen mensen. Ook zijn er diverse bronnen geraadpleegd die nader ingaan op contacten tussen burgers met en zonder beperkingen. Op grond van de literatuur werd duidelijk dat er diverse vormen van contact mogelijk zijn, waarbij de balans tussen geven en ontvangen telkens op een andere manier vorm krijgt. Zo is daar liefdadigheid, waarbij de burger met een beperking met name ontvangt in het contact en de burger zonder beperking vooral geeft. Verder zijn er diverse publicaties die wijzen op het bestaan van contact waarbij de burger met een beperking met name veel Geven en ontvangen 17

20 ontnomen wordt; uitbuiting. De laatste jaren is er veel aandacht voor het interactiepatroon wederkerigheid. Bij wederkerigheid is er niet één partij die neemt of geeft, maar geven en ontvangen beide partijen in het contact. Van wederkerigheid zou een helende werking uitgaan voor mensen met beperkingen. Het is ook mogelijk dat er geen contact ontstaat tussen mensen met en zonder beperkingen; dat er geen enkele interactie plaatsvindt. Deze vormen van contact (wederkerigheid, liefdadigheid, uitbuiting en geen contact) die in de literatuur naar voren komen worden in de hieronder staande matrix schematisch weergegeven. Er is af te lezen wie er geeft en ontvangt en tot welk soort contact dit leidt. Medeburger Burger met Beperking Geven Ontvangen Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers In dit hoofdstuk worden de interactiepatronen nader uitgewerkt. De voor- en nadelen van de verschillende interactiepatronen voor zowel burgers met als zonder beperkingen, komen daarbij aan bod en tevens is er aandacht voor de mechanismen en wetmatigheden die ten grondslag liggen aan de verschillende interactiepatronen. Hierdoor wordt inzichtelijk wat we kunnen verwachten wanneer mensen met en zonder beperkingen meer op elkaar aangewezen zijn. 2.1 Wederkerigheid Wederkerigheid is het eerste interactiepatroon dat wordt onderscheiden en besproken. Het staat linksboven in Schema 1. In dit interactiepatroon geven en ontvangen zowel burgers met als zonder beperkingen. Bijvoorbeeld: Ik verzorg de planten als jij op vakantie gaat en jij zet mijn container buiten als ik de deur niet uit durf. Ik doe een boodschapje omdat jij ziek bent en jij stuurt me een kaartje tijdens je vakantie. Het wederkerigheidsprincipe gaat ervan uit, dat geven wordt opgeroepen door ontvangen en dat hiermee een keten op gang komt van geven-ontvangen-teruggeven. Dit zou ervoor zorgen dat er een cyclus van uitwisseling tot stand komt die mensen volgens een complex web van verplichtingen (of dankbaarheid) aan elkaar verbindt (Komter, 2007). Dit zou volgens diverse wetenschappers (Mauss, 1990 [1923]; Gouldner, 1960; Komter, 2007; Cahn, 2000) de grondslag zijn voor sociale relaties. Wat wederkerigheid is en hoe het tot uiting komt in diverse verbanden krijgt aandacht in deze paragraaf. Vervolgens worden de mogelijke opbrengsten van het wederkerigheidsprincipe nader uiteengezet. Tevens is er aandacht voor de 18 Lof der oppervlakkigheid

21 vraag hoe wederkerigheid volgens diverse wetenschappers uitpakt in contact tussen weerbare en kwetsbare burgers. Wederkerigheid als insluitingprincipe De antropoloog Marcel Mauss ( ) deed onderzoek naar ruilverhoudingen in archaïsche samenlevingen en publiceerde hierover In 1923 The Gift. Hierin zet hij zijn theorie over geschenkenuitwisseling uiteen. Geven zorgt er volgens Mauss voor dat er een complex web van uitwisseling ontstaat dat mensen aan elkaar verbindt. Door wederzijds te geven kunnen mensen met elkaar communiceren, elkaar helpen, banden aangaan en versterken. Het gaat vaak niet zozeer om de uitgewisselde dienst zelf, maar veel meer om de onderlinge relatie en de instandhouding van de relatie (Mauss, 1990 [1923]). Sociologe Aafke Komter heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar wederkerigheid en onderschrijft dit gegeven. Ze ziet het aloude principe van geven en ontvangen terug in het alledaagse sociale verkeer. Het wordt volgens haar al zichtbaar in de eerste glimlach van een kind. Wanneer hier geen respons op volgt, zal het kind in zijn of haar sociaal emotionele ontwikkeling achterop raken. Komter omschrijft dit principe als volgt: Wie krijgt ontwikkelt een innerlijke morele verplichting tot teruggeven en wie geeft voelt zich gerechtigd te zijner tijd terug te ontvangen. Dit is het aloude principe dat ten grondslag ligt aan giftuitwisseling en de basis voor het ontstaan van sociale gemeenschappen (Komter, 1996). De cyclus van geven-ontvangen-teruggeven zorgt dus volgens diverse wetenschappers voor het ontstaan van sociale verbanden. Dit noemt de Amerikaans socioloog Gouldner (1960) het eerste principe van wederkerigheid. Daarnaast zou het wederkerigheidprincipe volgens hem een stabiliserende werking op een groep hebben als het eerste contact is ontstaan. Dit is volgens Gouldner het tweede principe van wederkerigheid. Bewuste of onbewuste verwachtingen van wederkerigheid stabiliseren relaties door ze voorspelbaar te maken (Komter, 2007:10). Volgens Putnam (2000) is wederkerigheid een vereiste voor het voortbestaan van sociale relaties, omdat zonder wederzijdse verplichtingen en verwachtingen relaties niet interessant zijn voor mensen. Geven zorgt dus volgens de genoemde wetenschappers zowel voor het ontstaan als voor het voortbestaan van relaties. Door de cyclus die op gang komt, kunnen mensen worden opgenomen binnen sociale verbanden (het insluitingprincipe). Sociale afstand en generositeit Op grond van diverse onderzoeken, die hieronder aan bod komen, valt te constateren dat wederkerigheid (over en weer geven en ontvangen in contact) er per relatie anders uitziet. Wanneer mensen een nauwe emotionele band hebben, krijgt die wederkerigheid op een andere manier vorm dan wanneer er meer sociale afstand bestaat. Inzicht hierin is van belang, omdat het in dit Geven en ontvangen 19

22 onderzoek juist gaat om contacten tussen mensen die in het algemeen geen sterke emotionele band met elkaar hebben. Sahlins (1972), een Amerikaanse antropoloog, heeft uitgebreid aandacht besteed aan de relatie tussen sociale afstand en wederkerigheid. Hij maakt onderscheid tussen gegeneraliseerde, gebalanceerde en negatieve wederkerigheid. Gegeneraliseerde wederkerigheid is voornamelijk voorbehouden aan de kring naaste verwanten en geliefden. Gevoelens van solidariteit en altruïsme zijn kenmerkend voor dit type uitwisseling. Men verwacht hulp en steun van elkaar, mocht dit nodig zijn, maar de ontvangen hulp hoeft niet direct te worden gecompenseerd en er worden geen eisen gesteld aan tijdstip, hoeveelheid of kwaliteit van de tegengift. Het ideale type van gegeneraliseerde wederkerigheid is Malinowski s pure gift, zo beschrijft Sahlins in Stone Age Economics (Sahlins, 1972:194). Daarnaast gebruikt Sahlins (1972) het concept gebalanceerde wederkerigheid. Daar waar relaties minder persoonlijk zijn, wordt er meer directe en gelijkwaardige uitwisseling verwacht zonder veel uitstel. Doordat de sociale afstand groter wordt, is evenwicht en directe compensatie belangrijker dan bij gegeneraliseerde wederkerigheid. Deze evenwichtige wederkerigheid kan veranderen in negatieve wederkerigheid bij vreemden en vijanden. Dan wordt er geprobeerd een gift te krijgen, zonder hier iets tegenover te stellen. Het is volgens Sahlins (1972:195) de meest onpersoonlijke vorm van wederkerigheid. Mensen zijn enkel uit op eigen gewin. Ook diverse andere wetenschappers, bijvoorbeeld Clark en Mills (1979), besteden aandacht aan de relatie tussen enerzijds sociale afstand tussen gever en ontvanger en anderzijds het soort uitwisseling. Ze hanteren eenzelfde indeling als Sahlins maar gebruiken hiervoor andere aanduidingen 1. De 1 Clark en Mills (1979 in: Van Tilburg, 1992) drukken het verschil in emotionele betrokkenheid en uitwisseling met of zonder uitstel uit door een onderscheid te hanteren tussen communal en exchange relaties. Communal relaties zijn relaties die doorgaans bestaan met mensen die emotioneel dichtbij staan zoals familie en vrienden. In deze relaties voelen mensen zich in het algemeen verantwoordelijk voor het welbevinden van anderen en willen ze bijdragen aan dit welbevinden als de ander dat nodig heeft. De ruil speelt dan wel een rol, in de verwachting dat anderen ook voor hen klaar staan als zij hulp nodig hebben. Bij exchange relaties speelt het handelen vanuit verantwoordelijkheid een minder directe rol (Van Tilburg, 1992). They give benefits in response to benefits received in the past, or with the expectation of receiving benefits in repayment in the future (Clark et al., in Van Tilburg, 1992:74). In exchange relaties wordt er een directe tegengift verwacht zonder uitstel, terwijl dit bij communal relaties wel even kan wachten. 20 Lof der oppervlakkigheid

23 Nederlandse rechtsfilosoof Pessers (1999) drukt met de concepten in haar proefschrift uit, dat de vorm van wederkerigheid afhankelijk is van de band tussen gever en ontvanger. Pessers is interessant, omdat zij benadrukt dat, afhankelijk van de band die er is, een bepaalde mate van vertrouwen in het contact aanwezig is waarbij een vorm van wederkerigheid past. Zij hanteert de concepten altruïsme, reciprociteit en mutualiteit. Onder altruïsme verstaat Pessers (1999): Handelen zonder tegenprestaties of handelen in het vooruitzicht van contraprestaties op lange of onzekere termijn (Pessers, 1999:46). Tegenover altruïsme stelt zij twee vormen van wederkerigheid, namelijk reciprociteit en mutualiteit. Reciprociteit is vergelijkbaar met het concept gegeneraliseerde wederkerigheid van Sahlins (1972) en verwijst volgens Pessers naar duurzame sociale bindingen waarin onbepaalde verplichtingen over en weer worden nagekomen in het vertrouwen dat die te zijner tijd vereffend zullen worden. Vertrouwen is hierbij het sleutelbegrip (Pessers, 1999, 2006). Dit vertrouwen is bij mutualiteit afwezig. Partijen binden zich waar het gaat over mutuele relaties slechts beperkt aan elkaar, namelijk voor zover er sprake is van complementaire rechten en plichten en voor zover het welbegrepen eigenbelang mede wordt gediend. Mutualiteit verwijst naar kortstondige bindingen tussen vreemden, waarin over en weer naar tijd en inhoud contractueel strikt bepaalde prestaties worden geleverd. Zodra partijen zich van hun verplichtingen hebben gekweten is er niets meer wat hen bindt. Hier zit het voor-wat-hoort-wat-principe achter (Pessers, 1999:45; Pessers, 2006:2). Dit is vergelijkbaar met de vorm van wederkerigheid die Sahlins (1972) gebalanceerde wederkerigheid noemt. Met het onderscheid tussen altruïsme, reciprociteit en mutualiteit drukt Pessers uit dat bij elk soort relatie een bepaalde uitwisseling hoort. Het nemen van vertrouwen als uitgangspunt voor uitwisseling, zien we ook terug bij diverse andere wetenschappers zoals Newton (2004). Hij onderscheidt diverse typen uitwisseling gerelateerd aan de sociale afstand en het bijbehorende vertrouwen 2. Ook hij stelt net als Sahlins (1972), Clark en Mills (1979) en Pessers (2006) dat bij grotere sociale afstand er minder vertrouwen bestaat en dat geven of ontvangen direct verrekend moeten worden om het contact in stand te kunnen houden. Dit principe (verband tussen sociale afstand en uitwisseling) zien we bij alle hierboven besproken typen van wederkerigheid terug. Er wordt steeds een onderscheid gemaakt tussen contacten waarin veel 2 Newton heeft het over specifiek vertrouwen, gegeneraliseerd vertrouwen en voor-wathoort-wat-vertrouwen. Specifiek vertrouwen is voorbehouden aan mensen die een nauwe onderlinge band onderhouden. Gegeneraliseerd vertrouwen behoort toe aan mensen die elkaar nauwelijks kennen en voor-wat-hoort-wat-vertrouwen is gebaseerd op individuele relaties waarin mensen direct met elkaar verrekenen wat gegeven of ontvangen is. Geven en ontvangen 21

24 vertrouwen bestaat en contacten met minder vertrouwen en een voor-wathoort-wat-karakter. Naast de theorievorming, is er ook empirisch onderzoek gedaan naar de relatie tussen uitwisseling en sociale afstand. Komter en Vollebergh (2002), die onderzoeksgegevens van Komter en Schuyt naar giftuitwisseling (1993) gebruikten voor een secundaire analyse, tonen door middel van empirisch onderzoek aan dat er een relatie bestaat tussen de emotionele band tussen gever en ontvanger en geven om niet. De ontwikkelde theorieën zoals hierboven beschreven, zien we in hun onderzoek bevestigd. Komter en Vollebergh concluderen dat er sprake is van filantropisch particularisme (Salomon, 1992; in: Komter, 2007). Deze term geeft uitdrukking aan het feit dat mensen de neiging hebben om diegenen te begunstigen met wie zij zich het meest kunnen identificeren. Uit het onderzoek van Komter en Vollebergh (2002) blijkt bijvoorbeeld dat aan ouders en andere familie meer dan twee keer zo veel hulp gegeven wordt als aan vrienden. Diegenen die weinig familie of vrienden hebben blijken duidelijk in het nadeel als het gaat om dagelijkse hulp en zorg. Tweederde van de gegeven hulp gaat naar primaire familie (ouders en kinderen) (vergelijk ook Ekeh, 1974; Antonucci & Jackson, 1989 in Uehara, 1995; Clark en Mills, 1979). Maar niet alleen in familiale relaties is een dergelijk patroon zichtbaar. Ook in andere relaties kan vertrouwen het uitgangspunt zijn, waardoor tegengiften op zich kunnen laten wachten. Uehara (1995) concludeert: Flexibility in reciprocity appears more likely within interpersonal relationships characterized by a high degree of interpersonal trust and expected durability (O Connel, 1984: Uehara, 1987, 1990). Flexibility is more likely to be permitted among close relatives and long-term friends (Uehara, 1995:488). Hoewel mensen dus naast hun verwanten ook vrienden, buren, collega s en onbekenden willen helpen, blijkt wel dat hoe kleiner de sociale afstand is, des te eerder generositeit wordt betoond. Komter zegt: Zowel biologisch als antropologisch onderzoek naar menselijke generositeit heeft ondubbelzinnig aangetoond dat generositeit vaker en genereuzer wordt tentoongespreid jegens ontvangers die genetisch en/of emotioneel gerelateerd zijn aan de gever (Komter, 2007:373). Wanneer het daadwerkelijk zo is dat mensen vaker geven aan mensen met wie een emotionele of genetische band bestaat, dan heeft dit natuurlijk direct gevolgen voor het vraagstuk van dit proefschrift. Want vindt er uitwisseling tussen mensen met en zonder beperkingen plaats die geen familie van elkaar zijn? En welke vorm van wederkerigheid past er bij het contact dat zij hebben? Bestaat er solidariteit tussen mensen met en zonder beperkingen vanuit het voor-wat-hoort-wat-principe? Of is er voldoende vertrouwen om ook te geven zonder hiervoor direct iets terug te verwachten? En hebben mensen met en zonder beperkingen voldoende identificatiemogelijkheden voor het tot stand komen van uitwisseling? 22 Lof der oppervlakkigheid

25 Geven zorgt voor versterking eigenwaarde en waardering voor elkaar Tot nu toe zagen we, dat het wederkerigheidprincipe kan zorgen voor sociale insluiting van mensen. Ook bleek dat er een relatie bestaat tussen de emotionele band tussen gever en ontvanger en het soort uitwisseling (vorm van wederkerigheid). Mensen zijn met name geneigd te geven aan mensen met wie ze zich verbonden voelen. De tegengift hoeft bij hen niet direct gecompenseerd te worden en hoeft ook niet precies de balans te herstellen. Daarnaast hebben we gezien dat volgens diverse onderzoeken wederkerigheid bijdraagt aan de versterking van de eigenwaarde van mensen. Hierop gaan we in deze paragraaf nader in. Uit onderzoek van Linders (2010) naar informele zorg in een achterstandsbuurt in Eindhoven, blijkt dat burgers met een beperking tot nu toe zijn uitgesloten van geven en nemen, omdat ze niet meedoen in de buurt. Wanneer burgers met een beperking wel in beeld zijn, verkeren ze vaak louter in de rol van ontvanger van hulp. Dit is volgens Linders voor deze mensen vaak een ongemakkelijke rol; bij hen blijft de behoefte bestaan om iets terug te doen. Met het teruggeven voldoen mensen aan de norm van wederkerigheid zoals ook in de theorieën van onder anderen Mauss (1990 [1923]), Gouldner (1960) en Pessers (2006) zichtbaar werd. Deze theorieën maakten duidelijk dat iets terugdoen een vereiste is, vooral bij contacten waarin de sociale en emotionele band niet sterk is. Linders (2010) noemt dit verschijnsel (van het iets terug willen geven wanneer er iets ontvangen is) compensatiedrang. Deze compensatiedrang is volgens Linders sterker bij de ontvangers dan bij de gevers van hulp. De ontvanger van hulp werkt eraan om evenwicht in de relatie te brengen, ook als dat niet van hem verwacht wordt. Ook andere onderzoeken (Uehara, 1995; Forrestor-Jones & Barnes, 2008) geven aan dat mensen die kwetsbaar zijn liever niet willen blijven steken in de rol van hulpontvanger. Dit beweegt hen er toe om hulp te geven. Problemen van fysieke, sociale of psychische aard blijken hierin geen belemmering te vormen. Soms zijn deze problemen zelfs een reden om zich in te zetten voor een ander. Heersende normen van onafhankelijkheid en zelfstandigheid geven een impuls aan mensen om te ontsnappen aan de eigen beperkingen. Als mensen met een beperking hun kwaliteiten kunnen inzetten verhoogt dit hun gevoel van eigenwaarde. Ze kunnen een rol gaan vervullen waardoor zij zich niet langer sociaal overbodig voelen. Of zoals Cahn het verwoordt: Reciprocity obliges a recipient of service to contribute in order to be a paying customer. It imputes a value to that contribution equal in worth to anything received by the customer (receiver). In doing so, it makes an important statement to that person about his or her own self-worth (Cahn, 2000:146). Forrester-Jones en Barnes (2008) beschrijven hoe dit uitpakt voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Zij concluderen: The carer role helped individuals feel useful, less isolated and lonely, boosted their self-esteem and gave a structure to their day and it makes them self-reliant and independent of Geven en ontvangen 23

26 institutions. (Forrestor-Jones en Barnes, 2008:167). En onderzoek van Nelson et al., (1992) naar de netwerkontwikkeling van ex-psychiatrische patiënten in Canada laat eenzelfde soort beeld zien. Zij concluderen dat het geven van steun goed is voor het welzijn van mensen met een psychiatrische achtergrond. Constantly being on the receiving end of social support without opportunities to reciprocate (as in the case of being a client in some type of therapy programs) may foster dependency and lower self-esteem (Nelson et al, 1992:434,443). Op grond van deze onderzoeken is de verwachting gerechtvaardigd, dat contacten op basis van reciprociteit ervoor zorgen dat mensen met beperkingen zich los kunnen maken van hun identiteit van patiënt en in belangrijke mate bijdragen aan de versterking van de eigenwaarde van mensen met een psychiatrische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking. De uitkomsten van het onderzoek van Mogendorff et al. (2012) naar respect voor en waardering en ontplooiing van mensen met een verstandelijke of psychische beperking sluiten hierbij aan. Uit dit onderzoek blijkt namelijk dat waardering door verschillende groepen burgers van elkaar en zelfwaardering direct verband houden met wederkerigheid. Ze zeggen hierover: Er is sprake van waardering wanneer er sprake is van wederkerigheid: wanneer zowel degenen met een beperking als degenen zonder zowel iets kunnen geven als kunnen ontvangen (Mogendorff et al., 2012:37). Zij formuleren als aanbeveling dat het belangrijkste ontwerpcriterium voor projecten gericht op de ontmoeting tussen mensen met en zonder beperkingen is, dat er sprake is van georganiseerde wederkerigheid tussen mensen met en zonder beperking. Beide partijen moeten iets voor elkaar kunnen betekenen. Wederkerigheid ter versterking van de solidariteit Naast de hierboven genoemde mogelijke positieve opbrengsten van wederkerige contacten zou wederkerigheid tevens de onderlinge betrokkenheid en solidariteit in de samenleving kunnen versterken. Bewuste en onbewuste verwachtingen van wederkerigheid zouden namelijk relaties tot stand brengen en stabiliseren doordat ze deze voorspelbaar maken. Diverse antropologen en sociologen hadden hier aandacht voor (Simmel, 1950 in Gouldner, 1960; Mauss, 1990 [1923]; Malinowski, 1922 in Komter, 2003; Levi-Strauss, 1969; Sahlins, 1972; Komter, 2003a:113). Zij worden hieronder besproken. Mauss (1990 [1923]) gaf aan, zoals in voorgaande tekst al kort aan de orde kwam, dat elke gift wordt opgeroepen door een eerder gegeven gift. Hij was van mening dat er geen vrije giften bestaan. Omdat elke gift beantwoord moet worden door een tegengift, ontstaat er volgens hem een sociale orde; giftuitwisseling vormt het cement van de samenleving (Komter, 2003a:114). Levi-Strauss (1969) werkt deze ideeën enkele decennia later verder uit met het concept gegeneraliseerde solidariteit, waarin meerdere personen verwikkeld zijn in een complexe uitwisselingsstructuur. Hij gebruikt dit concept naast het concept restricted exchange waarin slechts twee personen betrokken zijn (Komter, 2003a:113). Gegeneraliseerde solidariteit zou bijdragen aan een 24 Lof der oppervlakkigheid

27 samenleving waarin mensen naar elkaar om zien. Met name de indirecte wederkerigheid, waarin meer dan twee mensen over en weer diensten uitwisselen, zou zorgen voor een systeem waarin solidariteit ten aanzien van elkaar bestaat (Molm, Collette & Schaefer, 2007:206). Dit idee zien we ook terug bij Gouldner (1960). Het tweede principe van wederkerigheid heeft volgens hem een positieve en stabiliserende invloed op een groep personen en uiteindelijk op de samenleving. Sahlins (1972) concept van gegeneraliseerde wederkerigheid, dat al eerder aan de orde kwam, bevestigt dit principe van wederkerigheid: het gaat het om uitwisseling binnen een groep op basis van vertrouwen. Komter (2004) concludeert in navolging van de genoemde wetenschappers (Mauss, 1990 [1923]; Levi-Strauss, 1969; Gouldner, 1960) dat de gift gebruikt kan worden om solidariteit in de samenleving vorm te geven. Ze spreekt over een wederkerigheidsoffensief. Ze vindt een offensief van belang omdat volgens haar het peil van publieke omgangsvormen is gedaald naar een bedenkelijk niveau. De samenleving staat volgens haar voor de immense opdracht om een nieuw sociaal weefsel te ontwikkelen. De overheid zou de voorwaarden moeten scheppen om de solidariteit tot stand te laten komen. Komter verwoordt het zelf als volgt: Bij het zoeken naar oplossingen voor tekortkomingen in hedendaagse solidariteit biedt de gift een mogelijke richting, omdat het een sociaal contract impliceert dat mensen aan elkaar bindt via de moraal van wederzijdse verplichting. Het gaat er dan om die vormen van sociale organisatie te vinden waarin de belangrijkste kenmerken van de gift zo goed mogelijk tot hun recht kunnen komen (Komter, 2004:173). Ze dringt aan op een verlichte wederkerigheidsmoraal. Ze doelt daarmee niet op het rationele en calculerende voor-wat-hoort-wat (of, in termen van Pessers (1999), mutualiteit), maar op het idee dat het leven er voor iedereen prettiger op wordt wanneer vriendelijkheid, hoffelijkheid en respect op soortgelijke wijze beantwoord worden en wanneer mensen inzien dat rekening houden met anderen de basis is voor elke vorm van gemeenschapsleven. Krijgen en ontvangen zorgt voor steun en begrip Wanneer mensen met een beperking wederkerige relaties aangaan zou dit dus bij kunnen dragen aan de insluiting van mensen met een beperking. Daarnaast draagt wederkerig contact volgens onderzoek bij aan het gevoel van eigenwaarde en waardering van mensen voor elkaar. Ook werd beschreven dat wederkerigheid de solidariteit in de samenleving zou kunnen verstevigen. In dit proefschrift is tevens aandacht voor het ontvangen binnen een relatie en wat dit betekent voor mensen. TijdVoorElkaar 3 is een methode die werkt vanuit het 3 TijdVoorElkaar is een wijkgerichte methodiek voor de activering van bewoners, die in verschillende steden in Nederland ingezet wordt. Deze methodiek neemt wederkerigheid als uitgangspunt. Alle deelnemers wordt verzocht zowel iets te vragen als iets aan te Geven en ontvangen 25

28 principe van wederkerigheid. In de brochure van TijdVoorElkaar staat het volgende over het profijt van geven en ontvangen: Geven vergroot de eigenwaarde en levert waardering op, krijgen geeft steun en begrip. Iemand om hulp vragen is deze persoon waarderen voor zijn kwaliteiten, iemand hulp geven is deze persoon zien (in: Huygen en Meere, 2007: 14). Krijgen en ontvangen zorgen dus volgens de oprichters van TijdVoorElkaar voor steun en begrip. Als een zieke buurvrouw bijvoorbeeld geholpen wordt in het huishouden door haar buurman, omdat hij ook wel ziet dat zijn buurvrouw te ziek is om dit zelf te kunnen doen, zou dit volgens de oprichters van TijdVoorElkaar tot blijdschap bij de ontvanger van hulp kunnen leiden. Blijdschap omdat degene ziet en begrijpt dat hij echt ziek is en hulp nodig heeft. Doordat een persoon ontvangt weet hij dat hij gezien en begrepen wordt. Wederkerigheid tussen weerbare en kwetsbare burgers Hiervoor is beschreven wat wederkerige relaties zijn en wat de voordelen zijn van wederkerige relaties voor mensen met een beperking. Een belangrijke vraag binnen dit onderzoek is hoe het algemene patroon van wederkerige relaties tot uiting komt in contacten tussen weerbare en kwetsbare burgers. Want hoewel het gezien bovenstaande omschrijving waardevol lijkt dat mensen met beperkingen worden gestimuleerd tot wederkerige contacten, is het maar de vraag of ze wederkerig contact aangaan. En hoewel de wederkerigheidregel de norm lijkt te zijn in het intermenselijk verkeer, is het natuurlijk denkbaar dat mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond, dermate beperkt zijn in de mogelijkheid om iets terug te geven, dat uitwisseling op basis van wederkerigheid illusoir is. De uitkomsten van onderzoeken die betrekking hebben op uitwisseling tussen weerbare en kwetsbare burgers worden hieronder beschreven. Lilian Linders (2010) concludeert op grond van haar onderzoek naar patronen van hulp in een aandachtsbuurt, dat mensen het heel moeilijk vinden om hulp te vragen, hoe hard zij die hulp ook nodig hebben. Er bestaat een grote mate van vraagverlegenheid. Als mensen over die drempel heen stappen, vinden zij het prettiger om hulp te vragen aan mensen die het zelf ook niet altijd redden zonder hulp, dan om af te stappen op sterke, weerbare medeburgers. Het zijn niet de sterkste schouders die de zwaarste lasten dragen. Linders trof vooral het patroon aan van de lamme die de blinde helpt. Dit fenomeen wordt ook beschreven in het onderzoek van Nelson (2000, 2005) naar onderlinge steun onder alleenstaande moeders. Alleenstaande moeders kloppen bij elkaar aan bieden, vanuit de filosofie dat iedereen iets kan geven wat een ander nodig heeft en iedereen wel eens de hulp van een ander kan gebruiken. Ideeën voor deze methodiek zijn ontleend aan de Amerikaanse hoogleraar Edgar S. Cahn, oprichter van de Timebanks in de Verenigde Staten en Engeland. 26 Lof der oppervlakkigheid

29 voor hulp in plaats van bij bekenden die meer sociaal en financieel kapitaal beschikbaar hebben, omdat ze denken dat zij sympathie voor hun situatie kunnen opbrengen en hen met respect zullen behandelen. Gouldner gaat ook in op vormen van uitwisseling in ongelijke verhoudingen. Volgens Gouldner (1960) wordt in contacten tussen weerbare en kwetsbare burgers de wederkerigheidregel aangepast. De norm van wederkerigheid is een morele norm die zegt: You SHOULD give benefits to those who give you benefits (Gouldner, 1960:58), maar de norm geldt volgens hem verzwakt in relaties met kinderen, ouderen of mensen met geestelijke of lichamelijke beperkingen, omdat zij niet in staat zijn aan de norm te voldoen. Gouldner spreekt dan over de norm of beneficence (de norm van weldadigheid of liefdadigheid) (Gouldner, 1960:178). Het gaat dus over something for nothing. De Amerikaanse filosoof Becker (2005:27) onderschrijft dit idee. Volgens hem zijn mensen in relaties van wederkerigheid automatisch geneigd rekening te houden met de sociale context van de gever en de ontvanger. Mensen geven naar vermogen, zodat ook jongeren, ouderen, armen en gehandicapten mee kunnen blijven doen in een netwerk van wederkerige relaties. Thomése (1998) betoogt in haar proefschrift over netwerken van ouderen, dat een slechte lichamelijke conditie van ouderen tot gevolg kan hebben dat men moeilijker praktische zaken kan uitvoeren en dat anderen dit gegeven accepteren en als gevolg hiervan toestaan dat men taken bijvoorbeeld een wederdienst nalaat. Anderzijds zijn er ook onderzoeken die erop wijzen dat de ontvangende partij veel moeite heeft met het loslaten van de norm van wederkerigheid, zoals in de voorgaande paragraaf aan de orde kwam. Uehara (1995) deed een meta-analyse van bestaand onderzoek onder diverse groepen kwetsbare burgers en concludeert op basis daarvan dat ook mensen met psychiatrische beperkingen, mensen met HIV/Aids, dak- en thuislozen, mensen met een verstandelijke beperking en ouderen graag aan de norm van reciprociteit willen voldoen (Uehara 1995: ). Niet kunnen teruggeven leidt tot schuldgevoel. Aan de keerzijde van het loslaten van de norm van wederkerigheid wordt verder aandacht besteed bij de beschrijving van het interactiepatroon liefdadigheid. Wederkerigheid vandaag de dag In voorgaande beschrijving is uitgebreid aandacht besteed aan wat volgens diverse wetenschappers de voor- en nadelen zijn van het wederkerigheidprincipe en wat het wederkerigheidprincipe zou kunnen betekenen voor mensen met een beperking. De jaartallen bij de gebruikte bronnen maken inzichtelijk dat het een concept is dat al lange tijd aandacht krijgt. Maar ook vandaag de dag is de term in zwang. Zowel in notities van de landelijke en plaatselijke overheid, als in notities van zorg- en welzijnsinstellingen is het de laatste tijd een veelvuldig gebruikt concept (Kampen et al., 2013: ). In de overheidsnotitie Hervorming van de langdurige ondersteuning en zorg (2013) wordt bijvoorbeeld expliciet naar het wederkerigheidconcept gewezen als notie die ervoor kan zorgen dat er meer Geven en ontvangen 27

30 solidariteit ontstaat, omdat, zoals staatssecretaris van Rijn het formuleert: Het idee dat mensen voor elkaar willen zorgen, wordt gedragen door de notie van wederkerigheid. Over het algemeen is men zeer bereid om iets voor een ander te doen en iets terug te geven wanneer iemand iets heeft ontvangen: wederkerigheid werkt naar twee kanten (TK 2013, , p.10). Een definitie en verdere uitwerking van het begrip ontbreekt vaak in dergelijke beleidsstukken, maar omdat het iets van wederzijdsheid uitdrukt, lijkt het een term te zijn die goed past binnen het huidige politieke klimaat waarin een actieve bijdrage gevraagd wordt van alle burgers. Voor niets gaat de zon op, lijkt het uitgangspunt en daarom wordt er van mensen die bijstand ontvangen gevraagd om vrijwilligerswerk te doen, moeten alle mensen zelf iets bijdragen voor ontvangen zorg en wordt er op buurtniveau hulp georganiseerd vanuit het idee van ik doe iets voor jou en jij doet iets voor mij. Het komt erop neer dat zorg voor elkaar steeds meer op basis van voor-wat-hoort-wat georganiseerd wordt. Dit is overigens een groot verschil met wat sommige van de hierboven beschreven wetenschappers voor ogen hadden, zoals Levi-Strauss (1969) en Komter (2003a), die uitgaan van vertrouwen als uitgangspunt van uitwisseling binnen gemeenschappen. Zij benadrukken dat niet het voor-wat-hoort-watprincipe uitgangspunt moet zijn, maar dat vormen van uitwisseling waarbij vertrouwen het uitgangspunt is (reciprociteit in de termen van Pessers (1999)) een goede basis zijn voor het vormgeven van solidariteit in de samenleving. Volgens het in mei verschenen advies van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) (2013) waarin een pleidooi wordt gevoerd voor een meer solidaire samenleving, is niet alleen overheids- en gemeentelijk beleid gericht op het compenseren van hetgeen ontvangen is, maar zijn individuele burgers ook meer calculerend geworden. Mensen worstelen volgens de raad met hun eigen belang in relatie tot solidariteit. Ze zijn bereid solidair te zijn (dat laten de vele vormen van vrijwilligerswerk, mantelzorg en giften wel zien), maar vragen zich ook af waartoe hun offer leidt en wat ze er van terugzien. (RMO, 2013:21) 4. Deze calculerende houding geldt volgens de RMO met name op het niveau van indirecte solidariteit. Wat krijg ik terug voor al het geld dat ik via belasting afdraag aan het zorgstelsel? Moet ik betalen aan de AOW van de grote groep ouderen en wat zie ik daar over 30 jaar als al het geld op is nog van terug? De verzorgingsstaat is volgens de auteurs mede debet aan de calculerende burger. De consumentenrol waarin de burger mede door het overheidsbeleid is terecht gekomen, zou ervoor zorgen dat burgers meer zijn gaan claimen en eisen. En nu de verzorgingsstaat onder druk staat en er meer bezuinigd wordt, worden burgers volgens de RMO kritischer. Deze houding heeft volgens de RMO echter 4 De RMO komt tot deze conclusie op grond van een enkele uitspraak uit een onderzoeksrapport naar burgerperspectieven van Dekker et al. (2013). 28 Lof der oppervlakkigheid

31 ook directe gevolgen voor de onderlinge solidariteit. Door de focus op het eigen belang zou solidariteit meer en meer uitgehold worden. De basale gedachte achter solidariteit, namelijk dat mensen iets bijdragen aan het risico dat een ander loopt vanuit een gevoel van lotsverbondenheid en in het vertrouwen dat zij bij eventuele ongelukken ook geholpen worden, verdwijnt volgens de RMO meer en meer uit beeld (RMO, 2013:22). Het is de vraag of burgers daadwerkelijk zo calculerend zijn als de RMO beschrijft. Mocht dit het geval zijn, dan zou dit wel eens negatief kunnen uitpakken voor mensen met een beperking. Calculerende burgers zijn immers gericht op het vervullen van hun eigen wensen en behoeften en willen graag iets terugzien van datgene wat geïnvesteerd is. Uitwisseling met mensen met een ernstige beperking zou dan niet gunstig zijn. Wat hebben zij immers te bieden of terug te geven? Wederkerigheid in dit onderzoek In dit onderzoek wordt bekeken of er tussen mensen met en zonder beperking contacten ontstaan waarin beiden iets voor elkaar betekenen. Wederkerige contacten zouden namelijk volgens de diverse onderzoeken die hierboven besproken zijn, zeer positieve gevolgen kunnen hebben voor mensen met een beperking. Het zou hen aanspreken op hun kracht en daardoor hun eigenwaarde kunnen vergroten, wat mogelijk een positief effect heeft op hun deelname aan de samenleving. Tevens zou het principe van wederkerigheid zorgen voor sociale insluiting van kwetsbare mensen en de solidariteit in de samenleving versterken. De vraag is dan of dergelijke contacten tussen mensen met verschillende uitgangsposities (de een heeft een beperking en de ander niet) kunnen ontstaan en of al die positieve opbrengsten echt gerealiseerd worden die wederkerigheid zou hebben (versterking eigenwaarde, waardering van burgers voor elkaar, insluiting van mensen, versterking van solidariteit). Anderzijds wil dit onderzoek meer inzicht geven in hoe wederkerigheid nu eigenlijk werkt in contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. Wetenschappers verwachten, zo beschreven we in de voorgaande paragraaf, veel van wederkerigheid en gaan ervan uit dat met name gegeneraliseerde wederkerigheid opbouwend is voor de samenleving en dat uitwisseling gebaseerd op vertrouwen (gegeneraliseerde wederkerigheid) te verkiezen is boven gebalanceerde wederkerigheid, waarin evenwicht een belangrijke rol speelt. De vraag is echter of dit vertrouwen, een belangrijke voorwaarde voor het ontstaan van gegeneraliseerde wederkerigheid, aanwezig is in contact tussen mensen met en zonder beperkingen. Is het reëel om te verwachten dat gegeneraliseerde wederkerigheid kan ontstaan tussen mensen die geen gelijke uitgangspositie hebben? Om hier meer inzicht in te krijgen wordt onderzocht of er sprake is van gebalanceerde wederkerigheid of gegeneraliseerde wederkerigheid (Sahlins, 1972) in contacten tussen mensen met en zonder beperkingen (zie Hoofdstuk 5). Daarnaast gebruiken we naast deze twee vormen van wederkerigheid het begrip aangepaste wederkerigheid. Deze term passen Geven en ontvangen 29

32 we toe op contacten waarin mensen de norm van wederkerigheid aanpassen, omdat iemand een beperking heeft. Gouldner (1960) beweert immers dat wederkerigheid die in evenwicht is (gebalanceerde wederkerigheid) illusoir is in contact tussen mensen met en zonder beperkingen. Volgens hem is er een andere vorm van wederkerigheid nodig om het voortbestaan van positief contact tussen mensen met en zonder beperkingen te kunnen verklaren. Daarom hanteren we het concept aangepaste wederkerigheid naast de concepten gebalanceerde wederkerigheid en gegeneraliseerde wederkerigheid. 2.2 Liefdadigheid Het tweede patroon van contact, zoals dit is opgenomen in Schema 1 is het interactiepatroon liefdadigheid. Medeburger Geven Ontvangen Burger met beperking Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers Op grond van de literatuur (Gouldner, 1960; Thomese, 1998) lijkt het aannemelijk dat als er contacten ontstaan tussen mensen met en zonder beperking, zoals in de vermaatschappelijking van de zorg en de Wmo beoogd wordt, mensen zonder beperking rekening houden met de beperking van een ander. Ze zullen niet verwachten dat mensen met een beperking met gelijke munt terugbetalen. Maar de vraag is of eenzijdige afhankelijkheid voor beide partijen vol te houden is. Mensen zouden moe kunnen worden van het alleen maar geven zonder hiervoor iets terug te ontvangen. En liefdadigheidsrelaties zouden ook hun tol kunnen eisen van mensen met beperkingen. Ze moeten hun zelfrespect opzij zetten en hun zelfstandigheid en autonomie opgeven, zeggen diverse onderzoekers (Linders, 2010; Forrestor-Jones & Barnes, 2008; Gelauff & Manschot, 1997). Leidt deze liefdadigheid dan tot gezonde en duurzame relaties in de samenleving? Hieronder wordt op deze vraagstukken nader ingegaan aan de hand van diverse onderzoeken. Daarnaast wordt uiteengezet wat liefdadigheid is en welke plek het heeft in onze samenleving. 30 Lof der oppervlakkigheid

33 Liefdadigheid Liefdadigheid wordt in Van Dale s Groot Woordenboek van de Nederlandse taal omschreven als hulp die je geeft uit goedheid, niet omdat je er zelf belang bij hebt. Als synoniem worden onder andere opgevoerd: naastenliefde, caritas, filantropie, humaniteit en liefdewerk; begrippen die veelvuldig naast en door elkaar gebruikt worden. In dit proefschrift wordt gekozen voor gebruik van het begrip liefdadigheid. Dit begrip geeft uitdrukking aan het goed doen aan een ander, zonder dat hiervoor iets terug verwacht wordt. Het drukt dus een eenzijdige beweging uit, waarbij de ene persoon geeft en de andere persoon ontvangt. Liefdadigheid in onze samenleving Het goed doen voor de ander heeft in de loop van de tijd een heel andere betekenis gekregen. Van Heijst (2011), hoogleraar Zorg, Cultuur en Caritas, onderscheidt drie verschillende zorgscripts waarin de veranderende visie op zorg mooi tot uitdrukking komt. Ze hanteert het zorgscript van de oudheid (1000 voor Christus tot 4e eeuw na Christus), het Christelijk zorgscript (4e eeuw tot laatste kwart 19e eeuw) en het laatmoderne zorgscript (vanaf midden 20e eeuw tot heden). Met name het verschil tussen het Christelijk zorgscript en het laatmoderne zorgscript is voor dit onderzoek interessant. De kern van het Christelijk zorgscript is de caritas. Caritas is een begrip dat verbonden is met de katholieke geloofsleer en verwijst naar de liefde voor God en de daaruit voortkomende naastenliefde. Caritas wordt gebruikt om de hulp te omschrijven die een gelovig persoon aan een noodlijdende ander verleent. De motor van de organisatie van zorg werd gedurende het Christelijk zorgscript niet gevormd door sociale verzekeringen, sociale rechten of mensenrechten, maar door naastenliefde. Dit zorgscript kwam eind negentiende eeuw op de helling te staan en het laatmoderne zorgscript kreeg volgens Van Heijst na de Tweede Oorlog duidelijke contouren in Europa. De tussenliggende periode wordt door haar aangemerkt als een overgangsperiode. Het laatmoderne zorgscript kwam op tegen het einde van de negentiende eeuw, onder invloed van vak- en arbeidsorganisaties. Er werden onderlinge ziektekostenverzekeringen afgesloten, waaruit zieke werknemers een inkomen kregen en hun zorg betaald werd. Rond deze tijd ontstond ook het moderne ziekenhuis, waar zieken werden verzorgd en professionele medici en verpleegsters werkten (Van Heijst, 2011:17). Door al deze veranderingen werd zorg niet langer verleend vanuit (de plicht van) de naastenliefde, maar kwam er in plaats daarvan recht op zorg. De zorgvrager werd, volgens Van Heijst, drager van rechten. Hij of zij moest mondig en zelfbeschikkend zijn, zorg vragen en de regie voeren over het type zorg en de mate hiervan. Waarden als autonomie en onafhankelijkheid zijn in dit zorgscript belangrijk (zie ook Verkerk, 1994:56). Deze nadruk op autonomie gaat ook op voor mensen met een beperking. In Geven en ontvangen 31

34 allerlei ideeën over burgerschap van mensen met een beperking is autonomie de gemeenschappelijke deler (Ootes, 2012; Pols, 2013). Het is duidelijk dat deze verandering consequenties heeft voor de kijk op mensen die zorg nodig hebben. Tegenwoordig wordt er waar het gaat over mensen die kwetsbaar zijn gesproken in termen van herstel, participatie, eigen regie voeren, zelfredzaamheid, autonomie. Kwetsbaarheid die bij beperkingen hoort wordt gezien als iets dat actief bestreden moet worden (Baart, 2013). Ook volgens Van Heijst past hulpbehoevendheid niet binnen het laatmoderne zorgscript. Ze betoogt in haar oratie bij de aanvaarding van het hoogleraarschap Zorg, Cultuur en Caritas dat hulpbehoevendheid letterlijk en figuurlijk uit beeld gedrukt wordt 5. Mensen zouden volgens haar hun hulpbehoevendheid niet willen zien, omdat die niet te verenigen valt met waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid. Ze schrijft: Het gelijkheidsethos en het ideaal van autonome individualiteit zijn sturende waarden in de cultuur als geheel. Daarin past geen Calimero-gevoel ( Jij bent groot en ik ben klein ) en urgente hulpbehoevendheid roept precies dat wakker (Van Heijst, 2011:7). Ze geeft aan dat dit niet alleen de zorgsector, maar de gehele cultuur betreft. Vandaag de dag zijn volgens haar zowel nederigheid, ( jezelf-klein-weten ) als naastenliefde op de achtergrond geraakt (Ibid:2011:23). Caritas doet vandaag de dag denken aan iets uit de oude doos en roept beelden op van bedelaars, afhankelijkheid en verstikkende relaties. Het onderdrukken van hulpbehoevendheid heeft echter directe gevolgen voor het geven en ontvangen in relaties. Waar mensen eerder vanuit religieuze plicht hulp aan een ander gaven, zonder dat ze er iets voor terug verwachten (behalve het eeuwige leven), wordt er nu meer en meer nadruk gelegd op wat de gever van hulp eraan overhoudt (zie ook Govaart en Moree, 2000; Baart, 2013). Een balans in geven en ontvangen tussen hulpvrager en hulpgever lijkt van groter belang te worden, zoals ook reeds in de paragraaf over wederkerigheid ter sprake kwam. Aan de andere kant is er ook kritiek op het feit dat verklaringen voor geefgedrag nu met name in eigenbelang worden gezocht. Berking (1999) suggereert: Contemporary Westerners are so uncomfortable with communalism and altruism that we tend to re-explain our generosity as self-interest (in: Osteen, 2002:19). Ook Uehara (1995) geeft aan dat het idee van de Amerikaanse socioloog Gouldner, namelijk dat mensen van kwetsbare medeburgers een minder grote tegengift verlangen, door de wetenschap structureel is genegeerd. Volgens hem houden mensen wel degelijk rekening met de omstandigheden 5 Zo letterlijk volgens Van Heijst (2011) dat organisaties voor zorg en welzijn hulpbehoevendheid niet in beeld brengen. In hun brochures, folders en op hun websites is geen gebrek te zien. Ze tonen beelden van zelfbewuste mensen en van professionals die op gelijke hoogte staan en prettig aan het communiceren zijn. 32 Lof der oppervlakkigheid

35 waar andere mensen zich in bevinden en verlangen ze van mensen die om uiteenlopende redenen met beperkingen kampen een minder grote tegengift. Hij zegt: ( ) the assumption that moral beliefs have causal force has not been popular in the social and behavioural sciences of late; and the adoption of a moral or deontological framework implies a paradigm shift (Uehara, 1995:485). Ook de filosoof Schwartz (1993) laat zich hier kritisch over uit. Hij zegt in zijn verhandeling over altruïsme: ( ) it is not good enough to claim that when individuals engage in altruistic acts, they also produce benefits for themselves. Instead, the claim must be that when people behave altruistically, it is because of the personal benefits from these acts. In the oft-quoted words of Michael Ghiselin, scratch an altruist and watch a hypocrite bleed (Schwarts, 1993:4). Schwartz (1993), Berking (1999) en Uehera (1995) betogen dat als er niet gezocht wordt naar altruïstische overwegingen voor het geven van hulp en zorg, deze ook niet onderscheiden kunnen worden. Ze impliceren dat huidige wetenschappers het nalaten om hierop in te gaan. In dit proefschrift is liefdadigheid echter een concept dat nadrukkelijk aandacht krijgt. Wat betekent dit veranderende zorgscript voor de hulpbehoevenden? Welke gevolgen hebben de hierboven geschetste heersende waarden van autonomie en onafhankelijkheid voor degenen die in een afhankelijke positie terechtkomen? Mensen die hulpbehoevend zijn, zouden, gezien deze waarden, moeite kunnen hebben hulp te vragen en aan te nemen. Daarnaast zou het ontvangen van hulp gepaard kunnen gaan met vervelende gevoelens, omdat afhankelijkheid niet past bij wat de norm is. In de vorige paragraaf over wederkerigheid stipten we dit al aan, in deze paragraaf wordt uitgebreider stilgestaan bij de mogelijke negatieve gevolgen van eenzijdige afhankelijkheidsrelaties. Govaart en Moree (2000) betogen dat het oorspronkelijke idee van caritas, ik doe iets goeds voor een minderbedeelde ander zonder dat ik hiervoor iets terugverwacht, ervoor heeft gezorgd dat mensen met een beperking jarenlang enkel in de rol van ontvanger van hulp terechtkwamen. Van mensen met een beperking werd niet verwacht dat ze iets teruggaven, waardoor ze in eenzijdige afhankelijkheidsrelaties verstrikt raakten. En die afhankelijkheid, zo toont Linders (2010) in haar onderzoek aan, vinden mensen met een beperking niet altijd prettig. Ze willen liever niet in deze positie verkeren en doen er alles aan om de afhankelijkheid tegen te gaan (Linders, 2010:115). Hierdoor hebben mensen moeite met hulp vragen en aannemen. Hulp vragen en aannemen is in strijd met het ideaalbeeld van de autonome burger. De filosofen Gelauff en Manschot (1997) betogen dat hulp vragen in onze cultuur hetzelfde is als een brevet van onvermogen tonen. Wanneer er wel hulp gevraagd moet worden, roept dit volgens hen gevoelens van schaamte op (zie ook Manschot, 1994). En ook Brits onderzoek van Lu en Argyle (1992) naar effecten van het geven en ontvangen van steun op een relatie en op het welbevinden van individuen, toont Geven en ontvangen 33

36 aan dat mensen die enkel hulp ontvangen kampen met gevoelens van schuld, schaamte en afhankelijkheid. De bovenstaande onderzoeken geven inzicht in hoe mensen worstelen met hun gevoelens als ze hulp moeten vragen. Onderzoek van Forrester-Jones & Barnes (2008) naar de identiteitsconstructie van mensen met psychiatrische problematiek, geeft weer hoe mensen met psychiatrische problemen die afhankelijkheid ervaren. Meerdere respondenten vinden de steun van familieleden vervelend, omdat het hen in een afhankelijke rol plaatst die vergelijkbaar is met de rolverdeling in de kindertijd. Een respondent geeft het in dit onderzoek als volgt weer: People who are well, sometimes prefer if you remain dependent on them (Forrestor-Jones & Barnes, 2008:161). Op grond van de gevoelens die deze afhankelijkheid oproept, zijn er mensen die afzien van de goedbedoelde steun van familie en vrijwilligers en de daarbij horende dankbaarheid. Ze prefereren de neutraliteit van professionals. Onderzoek van Grootegoed naar de wijze waarop mensen met beperkingen de gevolgen van de eerste bezuinigingsronde ( ) 6 compenseren, geeft hier meer inzicht in. Mensen die met beperkingen kampen en door de bezuinigingen een beroep zouden moeten doen op familieleden en andere betrokkenen, vinden het moreel onjuist om mensen die al betrokken zijn, nog meer te belasten. Daarnaast vinden ze de last van dankbaarheid te groot. Doordat mensen vanwege hun beperkingen niet altijd iets terug kunnen doen voor hun familieleden, hebben ze het idee dat ze continu dankjewel moeten zeggen. Bij het ontvangen van steun van de overheid ervaren deze cliënten geen negatieve 6 Grootegoed legt als volgt uit wat de eerste bezuinigingsronde inhoudt: In 2009/2010 werd een eerste bezuinigingsronde in de zorg gerealiseerd. Het betrof de overgang van de zorgfunctie begeleiding van de AWBZ naar de gemeente, ook wel de pakketmaatregel genoemd. In 2009 en 2010 zijn alle circa cliënten met een geldige indicatie voor extramurale begeleiding opnieuw geïndiceerd volgens strengere regelgeving. Op basis van de ernst van de hulpbehoevendheid werd een scheiding gemaakt tussen mensen met een lichte, matige of zware beperking in de zelfredzaamheid. De eerste groep had niet langer recht op begeleiding bij dagelijkse activiteiten, zoals hulp bij zelfstandig wonen. Tevens is strenger geïndiceerd met betrekking tot het aantal zorguren voor mensen met een matige tot ernstige beperking. Vormen van begeleiding die gericht waren op sociale participatie werden ook niet langer vergoed. Door deze maatregel verloren circa mensen geheel en nog meer mensen gedeeltelijk hun lopende indicatie voor extramurale begeleiding bij dagelijkse activiteiten of toegang tot dagbesteding (CIZ & HHM, 2008). De gedachte achter deze bezuinigingen was dat het beter voor mensen zou zijn als ze voor hulp aangewezen zouden zijn op hun directe netwerk dan op professionele hulp (Grootegoed, 2012:73). 34 Lof der oppervlakkigheid

37 schuldbalans, omdat ze immers premie betalen en krijgen waar ze recht op hebben (Grootegoed, 2012). De afhankelijkheid die het ontvangen van zorg met zich meebrengt kan ervoor zorgen dat mensen zich minder zelfbewust en minderwaardig gaan voelen. Afhankelijkheid kan bijdragen aan een negatieve identiteit. Liefdadigheid lijkt, als het zo wordt bezien, met name een last voor mensen die van hulp afhankelijk zijn. Wat betekent het veranderende zorgscript voor het geven van hulp? De mogelijk heersende afkeer van afhankelijkheid en hulpbehoevendheid zou ook zijn weerslag kunnen hebben op het geven van hulp. Mensen zouden zich af kunnen wenden van hulpbehoevenden of, als ze wel iets doen voor een ander, dit in termen van eigenbelang kunnen vertalen. Daarnaast kan het leiden tot schroom bij het aanbieden van hulp. Aan de andere kant kan enkel geven en niet ontvangen ook een gevoel van onafhankelijkheid veroorzaken bij de gever. Dit zou gepaard kunnen gaan met een gevoel van superioriteit. Linders (2010) gaat in haar proefschrift in op dit gevoel van superioriteit dat verbonden is met geven. Ze geeft aan dat mensen status kunnen ontlenen aan het goed doen voor een ander. Het gegeven dat een gevende persoon superieur is aan de ontvangende persoon komt ook in verschillende andere onderzoeken en literatuur aan de orde (Gunderson, 2004, Yunxiang Yan, 2002; Gelauf & Manschot, 1997). Gunderson (2004) verwoordt dit gevoel van superioriteit dat hoort bij het geven als volgt: Some may agree that we should readily share our good fortune but share our misfortune as little as possible, and that the magnanimous person (who is worthy of great things and knows it) is the sort of person who does good but is ashamed when he receives it; for doing good is proper to the superior person, and receiving is the inferior (Gunderson, 2004: 37). Naast dat het geven een gevoel van superioriteit kan oproepen en mensen daarom vooral in de positie van gevende willen verkeren, zou ook het niet aan willen gaan van een relatie hieraan ten grondslag kunnen liggen. Mensen zijn in een relatie op zoek naar evenwicht in geven en ontvangen zoals in de paragraaf over wederkerigheid al aan de orde kwam (Komter, 2003a; Linders, 2010). In een definitie van contact van Boves en Van Dijk (2008) wordt die wederkerigheid in het contact zelfs als voorwaarde geformuleerd voor het hebben van contact. Zij geven aan dat de uitwisseling in contact bij beide partijen iets teweegbrengt: Als er werkelijk contact is geweest, laat dat aan twee kanten sporen achter. Contact is dus iets wederkerigs. Daarvoor moeten dan ook alle partijen in voldoende mate open staan voor het contact (Boves en Van Dijk, 2008). Als mensen geen relatie aan willen gaan of een relatie willen verstoren kunnen ze ervoor zorgen dat de balans in geven en ontvangen zoek raakt door geschenken van anderen te negeren, niet aan te nemen of door telkens te veel te geven, waardoor de ander schuld opbouwt (Pessers, 1999). Geven en ontvangen 35

38 De positieve kant van liefdadigheid Er is dus veel recent onderzoek dat in lijn met het gelijkheidsethos aandacht vraagt voor de afhankelijkheid, schuld en schaamte die hulp- en zorgverhoudingen met zich mee kunnen brengen. Het doel van het geven van aandacht, hulp en zorg kan zijn de ander te helpen, maar er zit een risico aan dat de ander iets wordt opgelegd. Zorg geven brengt macht met zich mee, waar gemakkelijk misbruik van kan worden gemaakt (Van Heijst, 2002). Minder aandacht is er voor de mogelijk positieve kant van zorgrelaties. Daar wordt in deze paragraaf bij stil gestaan. Na een succesvolle opleving van de christelijke filantropie aan het einde van de negentiende eeuw, kwamen er, volgens filosoof en ethicus Manschot (1997), felle reacties op dit denken. De socialistische beweging richtte zich niet direct op de hulpverlening aan armen en hulpbehoevenden, maar maakte de maatschappelijke omstandigheden en verhoudingen die armoede en ziekte veroorzaakten tot het eigenlijke onderwerp. Ook de nieuwe menswetenschappen, waaronder de sociologie, keerden zich tegen de filantropie. Hulpverlening zou mensen maar afhankelijk maken en daarmee klein houden. Manschot geeft aan dat de deugden van weldoen en compassie het veld moesten ruimen voor maatschappelijke analyses, die uitmondden in een oproep tot sociale verandering en in een emancipatorisch pleidooi voor gelijkheid en autonomie. Zodoende werd zorg, volgens Peter van Lieshout (in Manschot, 1997:54), de grote afwezige in het negentiende-eeuwse sociaal wetenschappelijke denken. Daarnaast heeft ook de vrouwenbeweging veel kritiek geuit op het geven van zorg. Zorg werd als een last gezien, waar vrouwen van bevrijd moeten worden. Onbetaalde zorg werd en wordt opgevat als zelfopoffering, het ondergeschikt maken van de eigen belangen aan die van anderen en wordt daarom als onwenselijk en onderdrukkend gezien. Zorg geven en ontvangen heeft door deze ontwikkelingen een negatieve connotatie gekregen (Van Heijst, 2011, 2012; Manschot, 1994) Van Heijst (2002, 2011) probeert, evenals andere wetenschappers die zich met de ethiek van de zorg bezighouden (Tronto, 1993, 2013; Manschot, 1994, 1997; Verkerk 1997; Baart, 2013), zorg in een ander daglicht te stellen. De zorgethiek pleit voor een herwaardering en vernieuwing van menselijke betrokkenheid, met name in situaties waarin mensen op zorg van anderen aangewezen zijn (Manschot, 1994:116). Tronto (1993, 2013) geeft bijvoorbeeld aan dat alle mensen op enig moment in het leven zorg ontvangen en zorg geven. Daarmee brengt ze symmetrie terug in zorgverhoudingen, maar laat ze ook zien dat zorgen bij het leven hoort en daarom meer gewaardeerd moet worden. Daarnaast vragen wetenschappers (Tronto, 1993, 2013; Manschot, 1994, 1997; Verkerk 1997; Baart, 2013) aandacht voor de voldoening die zorg geven en ontvangen kan opleveren. De filosoof Joachim Duyndam (1994) betoogt dat zorg geven voor velen een verrijkende ervaring kan zijn. Mensen die bijvoorbeeld door omstandigheden een tijdje voor verwanten of vrienden hebben gezorgd, zeggen vaak dat het een ervaring is die ze niet graag zouden hebben gemist. 36 Lof der oppervlakkigheid

39 Men heeft de band versterkt, goede gesprekken kunnen voeren, waarvoor in het gewone leven vaak de tijd ontbreekt (Duyndam, 1994:142). Baart (2013) pleit voor de herwaardering van kwetsbaarheid, omdat kwetsbaarheid bij het leven hoort, kan zorgen voor de humanisering van de maatschappij en mensen belet in de hoogste versnelling door te jakkeren (Baart, 2013:2). Hij waarschuwt er daarom voor om kwetsbaarheid buiten beeld te houden en alleen te bestempelen als iets dat bij de onfortuinlijke en slappe anderen hoort (Ibid). Kwetsbaarheid moet volgens hem weer geaccepteerd worden als alledaags menselijk noodlot, als een vast basisgegeven van mens-zijn. In onderzoeken naar mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond, worden ook positieve opbrengsten vermeld van het zorg dragen voor anderen. Bijvoorbeeld in het proefschrift van Jet Isarin (2004) over de relaties tussen moeders en hun verstandelijk beperkte kinderen. Zij beschrijft dat moeders van gehandicapte kinderen de blijvende asymmetrie en de soms volledig afwezige wederkerigheid in de relatie met hun gehandicapte kind zeer pijnlijk en belastend vinden. Maar naast woede en teleurstelling is er ook een liefde die niet op wederkerigheid berust. In de dissertatie van Inge Mans (1998), een cultuurgeschiedenis van mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond, staat beschreven hoe contact met zotten en zwakzinnigen het leven van mensen zonder beperking kan verrijken. Zotten en zwakzinnigen veranderen het leven van weerbaren omdat ze iets weerspiegelen van de kwetsbaarheid en onvermogens van mensen, maar ook hun boeiende, verademende en schokkende vreemdheid (Mans, 1998) doet iets met mensen zonder beperkingen. Diverse onderzoeken die (mede) aandacht hebben voor de positieve kanten van het verlenen van zorg (Mans, 1998; Isarin, 2004; Beneken-Genaamd Kolmer, 2007), leggen een direct verband tussen generositeit en de relatie. Ze zoeken de verklaring voor het van betekenis zijn voor de ander, in de relatie en in de emotionele band met degene waaraan hulp wordt verleend. De relatie lijkt een motiverende kracht voor het geven van hulp en het verduurzamen van contact. De vraag rijst, hoe mensen met en zonder beperkingen die geen familie van elkaar zijn een dergelijk emotionele band kunnen opbouwen, vanwaaruit zorg kan worden verleend. Als er geen familieband is, wat zijn dan de identificatiemogelijkheden? Op welke wijze kunnen mensen dan op elkaar terugvallen en waaraan ontlenen ze hun voldoening in de relatie? Als er geen familieband is, zijn er dan andere waarden dan plichtsbesef nodig, voortkomend uit religieuze of politieke overtuigingen, om zorg te dragen voor mensen met een beperking? Liefdadigheid in dit onderzoek Juist omdat liefdadigheid zo lastig te verenigen lijkt met waarden van onafhankelijkheid en zelfstandigheid is het interessant om te zien hoe er omgegaan zal worden met deze waarden, nu de overheid met de Wmo een beroep doet op mensen om naar elkaar om te zien. Hoe ervaren mensen met en Geven en ontvangen 37

40 zonder beperkingen het zorg geven en ontvangen? Daarnaast is het de vraag of contacten waarbij liefdadigheid het leidende patroon is, duurzaam kunnen worden. Willen mensen met beperkingen zich overleveren aan de goede bedoelingen van anderen? En vinden mensen die geven het prettig om enkel te geven en niet te ontvangen, of gaat hun dit op een gegeven moment opbreken en zorgt dit voor uitputting en beëindiging van het contact? In dit onderzoek zal er zowel aandacht zijn voor de positieve kanten van liefdadigheid (dus wat levert het voor beide partijen op) als voor de minder positieve kanten, bijvoorbeeld uitputting van burgers met en zonder beperkingen. 2.3 Uitbuiting In de voorgaande paragrafen is uitgebreid aandacht besteed aan twee verschillende soorten contact die zich tussen burgers met en zonder beperkingen zouden kunnen voordoen en de daaruit voortvloeiende voor- en nadelen voor beide partijen. In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan het interactiepatroon uitbuiting. Dit is een negatieve vorm van contact voor burgers met beperkingen. Er wordt beschreven wat er onder uitbuiting wordt verstaan en op welke manieren uitbuiting volgens diverse onderzoeken tot uiting komt. Medeburger Geven Ontvangen Burger met Beperking Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers Negatieve uitwisseling door de jaren heen Als het gaat over de ontmoeting tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving is er veel aandacht voor positief contact. Er is met name aandacht voor de vraag wat het contact beide groepen oplevert. Negatieve vormen van uitwisseling krijgen nauwelijks aandacht. Als er uitwisseling plaatsvindt tussen mensen en dus ook tussen mensen met en zonder beperkingen hoeft dit echter niet altijd positief uit te pakken. Sahlins (1972) heeft wél aandacht voor negatieve uitwisseling. Naast de twee positieve vormen van wederkerigheid, namelijk gegeneraliseerde wederkerigheid en gebalanceerde wederkerigheid, hanteert hij de term negatieve wederkerigheid. Met de term negatieve wederkerigheid, geeft hij uitdrukking aan het gegeven dat mensen iets kunnen halen uit het contact zonder dat ze ook 38 Lof der oppervlakkigheid

41 maar van plan zijn iets terug te geven. Of zoals hij het zelf verwoordt: Negative reciprocity is the attempt to get something for nothing with impunity, the several forms of appropriation, transactions opened and conducted toward net utilitarian advantage (Sahlins, 1972:195). Binnen deze vorm van wederkerigheid zijn mensen erop uit hun eigen belang te dienen. Ze willen maximale winst voor zichzelf halen. Er worden druk en andere vormen van boosaardigheid ingezet om deze maximale winst te behalen. Ook andere antropologen en sociologen die in de vorige eeuw actief waren, hadden aandacht voor de negatieve aspecten van uitwisseling tussen personen. Zo lieten zowel Mauss (1990 [1923]) als Lévi-Strauss (1969) zien welke rol het machtsmotief bij de uitwisseling van geschenken kon spelen. Geschenken kunnen ingezet worden, zo betogen zij, om het persoonlijk prestige of de status van de gever te onderstrepen. Maar ook om de andere partij afhankelijk te maken, te vernederen of te domineren (Komter, 2003a:14). Mensen kunnen geven om te laten zien dat ze een status hebben en om anderen in een afhankelijke positie te plaatsen (zie ook paragraaf 2.2 over liefdadigheid). De inzichten met betrekking tot wederkerigheid en macht die Mauss en anderen verwoorden werden later uitgewerkt door de socioloog Gouldner (1960). In het artikel The norm of reciprocity besteedt hij nadrukkelijk aandacht aan de rol die macht speelt binnen wederkerigheidrelaties. Volgens hem is deze kwestie structureel genegeerd (Gouldner, 1960:4). Voor negatieve uitwisseling tussen personen waarbij macht ingezet wordt, gebruikt hij de term uitbuiting, een woord dat, aldus Gouldner, ten onrechte gereserveerd is voor grote sociale kwesties zoals economische uitbuiting van de onderklasse (Marx en Durkheim) of seksuele uitbuiting van vrouwen door mannen. Volgens Gouldner is de term uitbuiting binnen de wetenschap genegeerd vanwege de normering die er in de term besloten ligt en de politieke lading van het begrip. Hij zegt: ( ) the concept of exploitation may have become disreputable because its value implications conflict with modern sociology's effort to place itself on a value-free basis, as well as because it is a concept commonly and correctly associated with the critique of modern society emphasized by the political left. But the concept need not be used in such an ideological manner; it can be employed simply to refer to certain transactions involving an exchange of things of unequal value (Gouldner, 1960:7). Hij pleit ervoor de term uitbuiting wel te gebruiken en niet alleen om grote sociologische verschillen tussen groepen te verklaren, maar ook de interacties tussen personen. Op deze door Gouldner voorgestelde manier zal het concept uitbuiting gebruikt worden binnen dit onderzoek. Er wordt aandacht besteed aan de manier waarop burgers zonder beperking andere burgers met een beperking uitbuiten en aan andere manieren van negatief gedrag jegens mensen met een beperking. Diverse onderzoeken die hier inzicht in geven, worden hieronder nader besproken. Geven en ontvangen 39

42 Recente onderzoeken naar negatief gedrag jegens mensen met een beperking Volgens Sturup et al. (2001) is er veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen mensen met een beperking en crimineel gedrag. Met name mensen met een psychiatrische achtergrond zouden tot van alles in staat zijn. Er is echter volgens hen veel minder onderzoek dat ingaat op het slachtofferschap van mensen met beperkingen. De meeste onderzoeken die wel ingaan op het slachtofferschap van mensen met een beperking, vragen expliciet aandacht voor het thema, omdat het onderbelicht is, zowel in onderzoek als in de praktijk van de hulpverlening (vergelijk De Vries et al., 2012). Omdat er nog weinig onderzoek is dat ingaat op het slachtofferschap van mensen met beperkingen, wordt er weinig gedaan aan preventie en zijn er niet veel programma s ontwikkeld die negatief gedrag jegens mensen met een beperking moeten voorkomen. Wanneer we de verschillende onderzoeken naar negatief gedrag jegens mensen met beperkingen overzien, valt op dat de cijfers die uit deze onderzoeken komen, bijvoorbeeld de aantallen mensen met beperkingen die slachtoffer zijn van negatief gedrag, nogal uiteenlopen. Dit heeft te maken met verschillen in onderzoeksopzet. Zo richten onderzoeken zich dikwijls op bepaalde groepen, bijvoorbeeld op mensen met schizofrenie (Fitzgerald et al., 2004), dementie (Strasser et al., 2012) of op mensen met een verstandelijke beperking (Fisher et al., 2012). Of onderzoeken selecteren op bepaalde woonomstandigheden, bijvoorbeeld geïnstitutionaliseerde of zelfstandig wonende mensen met een beperking. Ook de tijdsperiode waarop de diverse onderzoeken betrekking hebben, loopt uiteen, van bijvoorbeeld delicten in de afgelopen tien weken (Silver et al., 2005) tot slachtofferschap van delicten in het afgelopen jaar (De Vries et al., 2012). Daarnaast zijn ook niet altijd alle soorten negatief gedrag betrokken bij een onderzoek. Sommige onderzoeken gaan in op zwaardere vergrijpen, zoals fysiek en seksueel geweld jegens mensen met een beperking (Silver et al., 2010; Sturup et al., 2009; Hassouneh-Philips & Curry, 2002; Berlo et al., 2011), terwijl in andere ook lichtere vormen van negatief gedrag worden betrokken, zoals diefstal, bedrog of oplichting (Fitzgerald, 2005; Fisher et al., 2012; Verplanke & Duyvendak, 2010). Nog andere onderzoeken registreren zowel zwaardere geweldsdelicten als lichtere vormen van negatief gedrag (bijvoorbeeld Teplin et al, 2005). Toch valt er op grond van deze diverse onderzoeken wel een aantal conclusies te trekken. Zo blijkt dat mensen met een psychiatrische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking, vaker slachtoffer dan dader van geweld zijn (Fitzgerald et al., 2005; Teplin et al., 2005; Silver et al., 2005; Fisher et al., 2012; Sturup, 2011; De Vries et al., 2012). Daarnaast blijkt uit vergelijkende studies dat mensen met een beperking ook vaker slachtoffer zijn dan mensen zonder beperkingen (Silver et al, 2005; De Vries et al., 2012). De percentages verschillen per delict en ook per onderzoek, afhankelijk van de onderzoeksopzet, zoals hiervoor al werd aangegeven. 40 Lof der oppervlakkigheid

43 Ook valt op grond van deze onderzoeken te concluderen dat mensen met een beperking niet slechts één keer in het leven met negatief gedrag te maken hebben, maar dat slachtofferschap een deel van hun leven is geworden. Siesling (in: De Vries et al., 2012) voerde binnen het NWO-programma Geweld tegen psychiatrische patiënten een kwalitatief onderzoek uit waarbij ze cliënten, hulpverleners en leden uit het netwerk van de personen met een psychiatrische achtergrond heeft bevraagd. Zij stelt op grond van dit onderzoek vast dat slachtofferschap ingebed is in het leven van mensen met een psychiatrische achtergrond. Het is een van de problemen waar mensen met psychiatrische problemen mee kampen, naast bijvoorbeeld werkloosheid, sociale isolatie, verslaving of een slechte gezondheid (zie ook Fisher et al., 2012:45). Verder blijkt uit diverse onderzoeken dat daders relatief vaak bekenden zijn van het slachtoffer (De Vries et al., 2012; Duizendstra et al., 2012). Zo blijkt bijvoorbeeld uit Nederlands onderzoek van De Vries et al. (2012) onder psychiatrische patiënten met een psychotische stoornis, depressie of bipolaire stoornis, dat de helft van de 957 cliënten die zijn ondervraagd, slachtoffer is geweest van geweld (zowel strafbare als niet strafbare feiten) en dat het vaak gaat om een ex-partner of familielid (12%) of een medepatiënt (15%). In 17% van de gevallen ging het om een buurtgenoot en in 22% om een andere bekende. Vormen van negatief gedrag Er kan dus op grond van onderzoeksliteratuur geconcludeerd worden dat burgers met beperkingen niet vanzelfsprekend positief gedrag hoeven te verwachten van hun medemensen in de samenleving. Maar hoe ziet dit negatieve gedrag jegens mensen met een beperking er dan uit? Het blijkt diverse vormen aan te nemen: diefstal, pesterijen en treiteren, maar ook zwaardere geweldsdelicten zoals verkrachting en fysiek geweld. Kwekkeboom (2004) geeft weer welke vormen dit negatieve gedrag zoal aan kan nemen: Naast de voorbeelden van tolerantie onder voorwaarden zijn er ook voorbeelden van keiharde uitsluiting en zelfs misbruik. Kwetsbare mensen, weerloos door hun fysieke of cognitieve handicap, die gepest, geslagen of zelfs mishandeld worden: van wier behoefte aan affectie, aan erkenning, op schaamteloze wijze misbruik wordt gemaakt, door hen in te zetten bij drugshandel, hen te bestelen of te verkrachten (Kwekkeboom, 2004:13). Ook ander in Nederland uitgevoerd onderzoek besteedt aandacht aan het thema van negatief gedrag jegens mensen met een beperking. Uit Onder de mensen (2010), een onderzoek naar de integratie van mensen met een beperking in verschillende steden in Nederland, blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen in de wijk, een gemakkelijke prooi zijn voor mensen die met name iets komen halen in het contact. Een persoonlijk begeleider zegt in dit onderzoek: Een cliënt van mij laat bijvoorbeeld allemaal vrienden, zoals hij ze noemt, binnen en die zeggen dan tegen hem; joh, zet hier even een handtekening, dan krijg je tien blikjes bier van mij. Dat lijkt natuurlijk Geven en ontvangen 41

44 leuk, maar met die handtekening blijkt er later wel ineens een auto op zijn naam te staan als er allemaal boetes binnenkomen voor door rood licht rijden, tanken zonder te betalen of veel te hard rijden. Dat soort dingen gebeurt bij deze cliënten regelmatig. Soms worden ze ook gebruikt als drugskoerier. Een van onze cliënten zit al een jaar of twee vast in Spanje. Hij had bolletjes geslikt. Daar trappen ze dan in of ze worden gechanteerd om het te doen. Wij kunnen daar niks tegen doen, want ons vertellen ze natuurlijk niks. We komen er pas achter als er bericht uit Spanje komt (Verplanke en Duyvendak, 2010:112). Uit Canadees onderzoek van Tabatabaina (2003) naar de gevolgen van de deïnstitutionalisering, blijkt dat familieleden van mensen met een verstandelijke beperking uit angst voor misbruik in de samenleving, en dan met name seksueel misbruik, hun familielid lieten opnemen in een instituut voor mensen met een verstandelijke beperking. Tabatabaina concludeert: ( ) 63% of the families in their study [Spreat et al., 1987] were opposed to deinstitutionalization because they wanted to protect their relatives from harm in the community. Institutions which were originally intended to be training settings changed into protective asylums whose job was to offer lifelong protective care to people with intellectual disabilities in a safeguarding and happy environment. (Tabatabaina, 2003:249). In dit proefschrift zal aandacht worden besteed aan diverse vormen van negatief gedrag ten aanzien van mensen met een beperking. Deze vormen worden samengevat in de term uitbuiting. Deze term drukt uit dat de mensen zonder beperkingen iets nemen in het contact, zonder dat ze hier iets tegenoverstellen. Er worden drie vormen van uitbuiting onderscheiden namelijk psychische, financiële en seksuele uitbuiting. Onder financiële uitbuiting worden diverse vormen van uitbuiting geschaard zoals: stelen van bezittingen, afpersing, verkoop van eigendommen, misbruik maken van machtigingen, iets kopen op de naam van het slachtoffer en gedwongen testamentwijzigingen. Onder psychische uitbuiting wordt gedrag verstaan dat ertoe leidt dat iemand met een beperking zo onder druk wordt gezet dat hij dingen geeft of doet die hij zonder deze druk niet zou geven of doen, bijvoorbeeld vervelende klusjes opknappen. Onder seksuele uitbuiting worden alle vormen van seksueel gedrag geschaard; van ongewenste betastingen tot verkrachting, waarbij iemand met een beperking slachtoffer is en iemand zonder beperking pleger. Naast deze vormen van uitbuiting van mensen met beperkingen wordt ook aandacht besteed aan andere vormen van negatief gedrag zoals pesten en plagen. Er worden dus zowel strafbare feiten als niet strafbare feiten in kaart gebracht. Oorzaken van negatief gedrag jegens mensen met beperkingen Hoe komt het nu dat mensen met een beperking zo dikwijls slachtoffer blijken te zijn van de kwade bedoelingen van hun medemensen in de samenleving? Diverse onderzoeken geven hier nader inzicht in. De verschillende oorzaken worden hieronder uiteengezet. 42 Lof der oppervlakkigheid

45 Een eerste risico voor slachtofferschap van mensen met beperkingen is gelegen in hun beperkte sociale interactievermogens wat samenhangt met hun beperkte cognitieve vermogen. Mensen met een verstandelijke beperking, hebben een laag denktempo en zijn verbaal minder sterk (Koot et al., 2007 in: Teeuwen, 2012; Greenspan et al., 2001). Hierdoor begrijpen ze zaken minder goed en kunnen ze overrompeld worden door anderen. Een tweede oorzaak is gelegen in de vaak beperkte sociaal emotionele vaardigheden van mensen met een verstandelijke beperking, waardoor ze minder goed in staat zijn om sociale situaties in te schatten en anderen aan te voelen. Teeuwen (2012) concludeert op grond van haar onderzoek dat jongeren met een lichte verstandelijke beperking vaak niet begrijpen wat een ander zegt of bedoelt, wat de sociale norm is en hoe je aan die norm kunt beantwoorden met adequaat gedrag. Ze begrijpen niet goed wat ze verkeerd doen en reageren heftig op kritiek. Ze kunnen zich moeilijk inleven in de ander (Teeuwen, 2012). Zoals de socioloog Paul Lichterman (2005) vaststelde in zijn onderzoek naar contacten tussen verschillende sociale groepen, is juist sociale reflexiviteit het vermogen om te begrijpen en te beoordelen hoe je gedrag op anderen over kan komen en hoe anderen jou zien een cruciale voorwaarde voor positief contact. Dit vraagt een vermogen om kritisch naar eigen gedrag te kijken en te reflecteren op hoe dit gedrag overkomt op mensen in de sociale context. Deze sociale reflexiviteit zou er voor kunnen zorgen dat verschillen worden overbrugd (Lichterman, 2005:15,45). Vooral mensen met verstandelijke beperkingen zijn echter door hun beperking weinig zelfreflexief (zie ook Wilson et al, 1996; Nettleback et al., 2000; Greenspan et al., 2001). Het aspect van de beperkte sociaal emotionele vaardigheden van mensen met een verstandelijke beperking, is volgens Teeuwen iets dat structureel genegeerd wordt, met zeer nadelige gevolgen voor deze groep mensen. Een derde oorzaak voor slachtofferschap van mensen met een verstandelijke beperking is hun goedgelovigheid en naïviteit. Greenspan et al. (2001) besteden binnen een onderzoek in de Verenigde Staten speciaal aandacht aan de vraag hoe die naïviteit en goedgelovigheid van mensen met een verstandelijke beperking uitpakt. Mensen met een verstandelijke beperking blijken gemakkelijk slachtoffer te zijn van uitbuiting, omdat ze drogredenen en valse voorwendselen niet doorzien. Ten vierde is er een toename waarneembaar van het misbruik van mensen met een beperking na deïnstitutionalisering, dus na het wegvallen van de bescherming van een instelling. Hulpverleners zijn niet meer te allen tijde aanwezig en kunnen dus ook niet ingrijpen als er mensen met slechte bedoelingen voor de deur staan. Dit wordt naast het onderzoek van Greenspan et al. (Ibid) ook in andere onderzoeken als oorzaak opgevoerd (Nettelbeck, 2000; Hiday, 1999). In het Nederlandse NWO-programma Geweld tegen psychiatrische patiënten werd dit verband echter niet gevonden (De Vries et al., 2012:16). Geven en ontvangen 43

46 Ten vijfde lijkt er een verband aanwezig tussen uitbuiting en het vaak beperkte netwerk van mensen met een beperking Doordat mensen met een verstandelijke beperking veelal sociaal beperkt zijn is hun netwerk dikwijls klein. De wens om vrienden te maken kan ervoor zorgen dat ze minder goed hun grenzen aangeven en onacceptabel gedrag van anderen toch tolereren (Fisher et al., 2012:33; Wilson et al., 1996). Ten zesde blijkt uit een studie van Wilson et al. (1996) dat mensen met een verstandelijke beperking negatief gedrag uit kunnen lokken door boos of agressief te reageren. Dit lokt dikwijls meer agressie uit met alle negatieve gevolgen van dien (zie ook Silver et al., 2005). Uit onderzoek van Hassouneh-Philips en Curry (2002) komt een zevende verklaring voor negatief gedrag jegens mensen met een verstandelijke beperking naar voren. Zij deden een meta-analyse van studies naar seksueel misbruik van vrouwen met een verstandelijke beperking. Zij concluderen dat vrouwen met een verstandelijke beperking vatbaar zijn voor seksueel misbruik door hun vaak lage eigendunk, hun afhankelijkheid van anderen en gebrek aan kennis (zie ook Berlo et al., 2011). Het is voorstelbaar dat dit ook voor een grote groep vrouwen met psychiatrische problematiek geldt, gezien het gebrek aan eigenwaarde waar ook veel van deze vrouwen mee kampen. Uitbuiting in dit onderzoek Er zijn dus, zo zagen we in de vorige paragraaf, uiteenlopende oorzaken aan te wijzen voor uitbuiting en ander negatief gedrag in de samenleving jegens mensen met een beperking. Dit lijkt op gespannen voet te staan met de verantwoordelijkheid die de overheid bij mensen zonder beperking legt om bij te dragen aan de sociale en maatschappelijke participatie van mensen met een beperking. In dit onderzoek wordt aandacht besteed aan eventuele negatieve vormen van contact (negatieve wederkerigheid in termen van Sahlins (1972)) ten aanzien van mensen met een beperking om zodoende een reëel beeld te krijgen van de plaats in de samenleving van mensen met een beperking. 2.4 Geen contact Het is natuurlijk mogelijk dat er geen patronen van geven en ontvangen ontstaan, ondanks alle inspanningen die instellingen verrichten om contacten te stimuleren en zo aan de oproep van de Wmo gehoor te geven en de vermaatschappelijking van zorg te laten slagen. Tweezijdige solidariteit vraagt namelijk om betrokkenheid die misschien niet altijd door beide partijen opgebracht kan worden. Als dit het geval zou zijn, dan is het van belang dat helder wordt wat hieraan ten grondslag ligt. Diverse onderzoeken geven inzicht in mogelijke belemmeringen voor het ontstaan en voortbestaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen. De mogelijke belemmeringen die in deze onderzoeken aan de orde komen, worden in de onderstaande paragraaf 44 Lof der oppervlakkigheid

47 uiteengezet. Deze belemmeringen vallen onder het interactiepatroon geen contact dat in onderstaand schema vetgedrukt is weergegeven 7. Medeburger Geven Ontvangen Burger met Beperking Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers Uitsluiting van mensen met een beperking de keerzijde van wederkerigheid Bij de uitwerking van het concept wederkerigheid aan het begin van dit hoofdstuk, zijn diverse mogelijke positieve opbrengsten van het wederkerigheidprincipe beschreven. Zo kan wederkerigheid bijvoorbeeld leiden tot insluiting van mensen en kan ze zorgen voor stevige sociale verbanden in de samenleving. Aan het principe van wederkerigheid zit echter ook een keerzijde, die door de wetenschap en beleidsmakers dikwijls genegeerd wordt, maar die niet positief lijkt uit te pakken voor mensen met een beperking. Deze keerzijde wordt in onderstaande paragraaf besproken, omdat het verklaart waarom er geen contact ontstaat. Komter en Schuyt hebben in 1992 onderzoek gedaan onder 513 Nederlanders tussen de 22 en 70 jaar oud, naar geven en ontvangen van materiële giften (geldgeschenken en gewone geschenken) en niet-materiële giften (geven van hulp en zorg, bieden van gastvrijheid). Uit dit onderzoek dat resulteerde in de publicatie Geven in Nederland (1993), blijkt dat in het geven en ontvangen de empirische werkelijkheid die van wederkerigheid is. Diegenen die het meest geven blijken ook de grootste ontvangers en diegenen die het minst geven, ontvangen het minst. Dit betekent dat individuen die door omstandigheden, bijvoorbeeld door ziekte, hulpbehoevendheid of financiële beperkingen niet meer actief investeren in sociale netwerken veelal aan het kortste eind trekken. Een groeiend isolement betekent namelijk minder participatie in geschenkenuitwisseling en minder mogelijk heden om gevoelens van trouw en 7 Bij het ontwerpen van het analysekader van contact tussen mensen met en zonder beperkingen is er geredeneerd vanuit het wel of niet geven. Bij het interactiepatroon geen contact wordt er door beide partijen niets gegeven, waardoor er dus geen contact kan ontstaan. Geven en ontvangen 45

48 dankbaarheid te ontwikkelen die essentieel zijn om een gift terug te geven. De norm van wederkerigheid werkt hierin dus als principe van uitsluiting (Komter, 2003a). Ter verklaring van het fenomeen van uitsluiting van contact, voert Komter (2007) de qua omvang geringe sociale netwerken van kwetsbare burgers en hun vaak beperkte financiële speelruimte aan. Een andere belangrijke oorzaak vindt zij echter in het selectieve karakter van solidariteit. Mensen kiezen in hun giftrelatie precies diegenen uit die aantrekkelijk voor hen zijn omdat ze van hen te zijner tijd iets terug kunnen verwachten. En precies die wederkerigheidregel benadeelt degenen die in de zwakste sociale posities zitten. Ook Offer (2012), een socioloog die onderzoek heeft gedaan naar hoe het wederkerigheidprincipe uitpakt voor families met lage inkomens in de Verenigde Staten, voert dit mechanisme als verklaring op voor het niet aangaan van contact. Dit principe wordt ook wel het Mattheus-effect genoemd (Merton, 1968). Aan een ieder die heeft, zal gegeven worden. Met als stilzwijgend complement dat degenen die weinig hebben, nog minder krijgen. Enerzijds is er dus uitsluiting van de kansarmen door meer weerbare burgers, maar daarnaast constateert Offer (2012) dat kwetsbare burgers ook een terugtrekkende beweging kunnen maken. Ze gaan geen contact aan en komen niet tot uitwisseling, omdat ze inschatten dat ze geen rendabele tegenpartij zijn en de kosten voor het aangaan van de relatie te hoog zijn. De te verwachten afhankelijkheid is slecht voor hun eigenwaarde, trots en respect (Offer, 2012:799). Bovendien worden volgens Komter (2007) informele hulp en zorg gekenmerkt door het bevoordelen van degenen met wie je je het meest identificeert. Komter concludeert: Het principe van wederkerigheid lijkt degenen te benadelen die al in de zwakkere sociale posities zitten. Wederkerigheid heeft dus duidelijk een negatieve kant, iets wat vaak over het hoofd wordt gezien. (Komter, 2007:370). Beeldvorming over mensen met een beperking Wederkerigheid kan dus leiden tot uitsluiting van mensen met een beperking. Een andere reden voor het niet ontstaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen zou desinteresse van mensen zonder beperkingen kunnen zijn. Vermaatschappelijking van de zorg vergt namelijk niet alleen interesse en inspanning van mensen met een beperking. Ook van mensen zonder beperking wordt interesse gevraagd, wil het contact tussen mensen met en zonder beperking tot stand komen. Diverse onderzoeken geven inzicht in hoe de Nederlandse bevolking zich verhoudt tot de vermaatschappelijking van de zorg. Op grond van onderzoeken van Overkamp (2000), Van Vliet (2004) en Leegwater (2005) kan gesteld worden dat de Nederlandse bevolking positief tegenover het uitgangspunt staat dat alle kwetsbare en hulpbehoevende mensen een volwaardige plek in de samenleving verdienen. Maar Van Vliet (2004) en Leegwater (2005) constateren dat wanneer de zorg van mensen met een 46 Lof der oppervlakkigheid

49 psychiatrische achtergrond echt dichterbij komt, burgers terughoudender blijken te zijn. Hoe dichter de kwetsbare burger letterlijk en figuurlijk in de buurt komt, hoe meer de weerbare burger gaat twijfelen of hij een relatie ziet zitten. Mensen met een psychiatrische achtergrond worden wel als buur, collega of medewerker in de supermarkt geaccepteerd, maar dan toch onder voorwaarden, bijvoorbeeld dat er een gekwalificeerde hulpverlener in de buurt is je weet immers maar nooit en men zelf geen hinder van deze mensen ondervindt (Kwekkeboom, 2004). Het onderzoek van Overkamp naar de deïnstitutionalisering van mensen met een verstandelijke beperking laat zien dat burgers na de vestiging in de buurt van mensen met een beperking over het algemeen iets gematigder, maar nog altijd positief zijn ten aanzien van deze doelgroep. Wel geeft zij aan: Hoe kleiner de woonafstand ten opzichte van mensen met beperkingen, hoe negatiever de houding (Overkamp, 2000:264). Wat betreft de ideële doelstelling van de vermaatschappelijking, namelijk dat de samenleving ook een rol speelt in het zorgdragen voor mensen met een beperking, zien mensen zonder beperking duidelijk geen rol voor zichzelf weggelegd (Van Vliet, 2004; Leegwater, 2005). De Nederlandse bevolking is van mening dat deze mensen in de maatschappij opgenomen moeten worden en dat de overheid, familie en zorgaanbieders hiervoor verantwoordelijk zijn. En ook de Wmo lijkt hier nog niet veel verandering in te hebben aan gebracht. Een recente publicatie van het SCP, Een beroep op de burger (2012), laat zien dat de meeste burgers vinden dat de overheid stevig aanwezig moet blijven om mensen die kwetsbaar zijn te ondersteunen. Eigen verantwoordelijkheid en solidariteit zijn van belang, maar mensen vinden dat ze die zelf al voldoende nemen en ten toon spreiden. Burgers willen minder eigen verantwoordelijkheid in de zorg voor kwetsbare groepen. De Boer en Kooiker (2012) concluderen in dit rapport: Veel burgers zijn bereid onderlinge hulp te verlenen, maar stellen daar ook grenzen aan. Dat wil zeggen: de zorgverplichtingen mogen niet te groot worden (De Boer & Kooiker, 2012:153). Uit onderzoeken van Linders (2009) en Jager-Vreugdenhil (2012) blijkt dat burgers onder zelfredzaamheid verstaan dat mensen eerst zelf hun problemen oplossen en dat bij dat problemen oplossen ook het inschakelen van professionele hulp hoort. Burgers zien informele hulp dus vooral als aanvulling op de professionele hulp en zeker niet als vervanging hiervan. (H)Erkenning van de ander De houding van mensen zonder beperkingen ten aanzien van de vermaatschappelijking van de zorg is dus gematigd positief, maar er is meer nodig wil er daadwerkelijk contact ontstaan. Als je iets wilt geven aan een ander of iets wilt ontvangen van een ander, dan moet je je in diegene kunnen verplaatsen. Pas dan is er werkelijk contact mogelijk. Dan moet je die ander natuurlijk eerst werkelijk willen zien. Erkenning lijkt een belangrijke voorwaarde voor het kunnen ontstaan van contact. Als die erkenning over en weer ontbreekt, is dat een belangrijke reden voor het niet op gang komen van contact. Geven en ontvangen 47

50 Pessers (1999) concludeert op grond van een uitgebreide studie naar wederkerigheid, dat wederkerigheid pas kan ontstaan als de ander als subject wordt erkend. Want wanneer behoeften, verlangens en uitingen van de één niet door de ander worden begrepen, kunnen zij ook niet erkend worden en verliezen zij elke betekenis. Zij zegt over deze erkenning: Deze verlangde erkenning zal nooit worden verkregen wanneer deze niet wederzijds is. Wanneer de één de ander ontkent is er geen ander die hem kan erkennen en tot gelding kan brengen. (Pessers, 1999:5). Op grond van een korte verkenning van de psychoanalyse concludeert Pessers dat intersubjectiviteit en erkenning de sleutelbegrippen van wederkerigheid zijn. Het subject is een relationele eenheid. Herkenning, erkenning en wederkerigheid hangen ten nauwste samen. Daaruit volgt dat erkenning en wederkerigheid vooral daar zullen optreden waar de identificatiemogelijkheden het grootst zijn (Pessers, 1999:16). Ook de Amerikaanse psycholoog Schwartz (1967) trekt deze conclusie. Hij stelt: Consequently, to accept a gift is to accept (at least in part) an identity ( ) (Schwartz, 1967: 3). Komter zegt hierover: Wederkerigheid is het gevolg van het je kunnen verplaatsen in de positie van de denkbeeldige ander; erkenning van die ander is daarbij een voorwaarde (Komter 2003: 12). Komter zegt hierover in een andere publicatie: Iemand iets geven is iets van jezelf ten geschenke geven, aldus Mauss (1990 [1923]: 12, vert. AK). En omgekeerd: iets van de ander accepteren is iets accepteren van zijn spirituele essentie, van zijn ziel (Komter, 1997:9). Erkenning van de ander lijkt dus een voorwaarde voor het ontstaan van contact. Omdat het in dit onderzoek gaat over mensen met een beperking die vaak met uitsluiting te maken hebben, is het interessant om te bekijken welke rol (h)erkenning speelt in het ontstaan van uitwisselingrelaties tussen mensen met en zonder beperking en welke rol (h)erkenning speelt in de verschillende interactiepatronen. Like-me s Het is denkbeeldig dat contact makkelijker is aan te gaan tussen mensen die een gelijke uitgangspositie innemen. Als dit werkelijk het geval is, is de vraag relevant of hulp- en zorgrelaties tussen kwetsbaren en weerbaren zoals de overheid zich die voorstelt op gang kunnen komen, omdat de beginsituatie al ongelijkwaardig is. De één heeft een beperking en de ander niet. Niet alleen is de vraag of contacten kunnen ontstaan bij een verschil in uitgangspositie, het is ook de vraag of mensen met en zonder beperkingen elkaar tegenkomen, interesses delen of andere gezamenlijke kenmerken hebben. Uit onderzoek blijkt namelijk dat ruilrelaties vaak plaatsvinden tussen mensen die gelijkenissen met elkaar vertonen. Uit Nederlands onderzoek van Flap (1999) blijkt bijvoorbeeld dat in zwakke buurten een concentratie woont van mensen die iets mankeren. De kans dat ze elkaar als lotgenoten ontmoeten en onderling steunen is groot (Flap, 1999). Eenzelfde principe vond Linders (2010) in de buurt 48 Lof der oppervlakkigheid

51 waarin zij onderzoek deed. Maar ook relaties die over buurten heen gaan, blijken gekenmerkt te worden door het principe van gelijksoortigheid. Vrienden en familieleden zijn vaak gelijksoortig van karakter, tonen diverse onderzoeken aan (Lin et al., 1985; Flap, 1999; McPherson et al., 2001; Volker et al. 2007; Linders, 2010: ). McPherson et al. (2001) concluderen in een overzichtsstudie naar gelijksoortigheid in sociale netwerken het volgende: Similarity breeds connection. The principle the homophily principle structures network ties of every type, including marriage, friendship, work, advice, support, information, transfer, exchange, co-membership, and other types of relationship. The result is that people s networks are homogeneous with regard to many socio-demographic, behavioral and intrapersonal characteristics (McPherson et al., 2001). De sociale wetenschappers Hortulanus en Machielse, (2000b) geven aan dat intellectueel niveau, werkkring en vrijetijdsbesteding belangrijke kenmerken zijn die aanleiding geven tot gevoelens van verbondenheid tussen mensen. Of iemand woonachtig is in dezelfde buurt of plaats, of dezelfde levensbeschouwelijke overtuiging heeft, blijkt minder van belang. Diverse onderzoeken onder mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond maken inzichtelijk hoe mensen met beperkingen tegenover het principe van gelijksoortigheid staan. Veel mensen met een beperking blijken het prettig te vinden om te blijven omgaan mensen die ook een beperking hebben, omdat ze bij hen erkenning en veiligheid vinden. Ze hebben bij hen het gevoel zonder meer geaccepteerd te worden (Boydell, 2002; Kwekkeboom, 2004; Cardol et al., 2007). In dit verband is ook de constatering van Verplanke & Duyvendak (2010) interessant dat mensen met een psychiatrische stoornis het prettig vinden om in een wijk te wonen waar meer mensen wonen waar iets mee aan de hand is, waar het leven niet vanzelfsprekend op rolletjes loopt. Een citaat van een persoon met psychiatrische problematiek die aangeeft wat dit wonen in een dergelijke wijk voor haar betekent: In Holtenbroek hoef je je niet anders voor te doen. Daar ben je gewoon wie je bent. Ik heb ook een tijdje in Zwolle-Zuid gewoond, daar moest je je zo anders voordoen, omdat er anders misschien over je geroddeld zou worden. Terwijl in Holtenbroek is eigenlijk niemand oké. Er zijn heel veel aparte mensen. Hier val je gewoon niet op ( ) (Verplanke & Duyvendak, 2010:90). Een dergelijk patroon van mensen die elkaar opzoeken omdat dit zorgt voor veiligheid en begrip, komt ook naar voren in een onderzoek van Warner, Dawn en Bennison (2011). Zij kwamen in Engeland op het spoor van cafés waar vooral gemarginaliseerden en uitgestotenen kwamen. Deze cafés werden door de bezoekers als veilige plaatsen bestempeld waar stigmatisering en discriminatie plaatsmaken voor het helpen en ondersteunen van elkaar en waar vriendschappen ontstonden. Mensen met psychiatrische problematiek hebben soms het gevoel dat mensen zonder problematiek hen niet altijd begrijpen en daarom zoeken ze omgang met gelijkgestemden en mensen met gelijksoortige problematiek. Op grond hiervan is het te begrijpen als er geen contact ontstaat tussen mensen met en mensen zonder beperking. Geven en ontvangen 49

52 Aan de andere kant toont onderzoek van Boydell et al. (2002) aan dat mensen met psychiatrische problematiek het benauwend vinden als ze enkel contact hebben met mensen die ook een psychiatrische beperking hebben. Vrienden met een psychiatrische beperking worden als meer negatief en depressief bestempeld, en als meer labiel en gevoeliger voor kritiek. Daarnaast is er bij deze vrienden niet altijd ruimte voor de ander, omdat ze hun handen vol hebben aan hun eigen problemen. Respondenten in het bovengenoemde onderzoek gaven aan soms te verlangen naar een meer positief klimaat. Daarnaast zorgt het omgaan met mensen uit deze groep voor stigmatisering en worden ze vanzelfsprekend geïdentificeerd met deze vrienden (Boydell et al., 2002:127). Dergelijke uitkomsten worden ook in andere onderzoeken beschreven (bijvoorbeeld Kwekkeboom, 2006). Fysieke nabijheid en geven en ontvangen Beleidsmakers verwachten veel positiefs van buren en buurtgenoten waar het aankomt op de ondersteuning van mensen met een beperking. De buurt, zo blijkt uit analyses van de Wmo, bijbehorende beleidsdocumenten en kamerstukken, wordt als logische plek gezien om de zorg voor kwetsbare burgers te organiseren. Jager-Vreugdenhil (2012) beschrijft in haar proefschrift over de ambitie van de Wmo, dat er drie manieren zijn waarop de Wmo verband legt tussen de buurt en maatschappelijke ondersteuning. Ten eerste wordt de buurt als directe geografische omgeving van de zorgvrager gezien. De zorg moet beschikbaar gemaakt worden in de buurt van de zorgvrager. Daarnaast zou de buurt of wijk een ideaal organisatieniveau zijn voor het organiseren van samenhang in voorzieningen. Zorg- en welzijnsinstellingen dienen op buurt- of wijkniveau samen te werken om de zorg voor mensen te organiseren. Als laatste zou de buurt de plek zijn waar sociale samenhang en leefbaarheid moet worden georganiseerd. Hier moet betrokkenheid van burgers op elkaar worden gestimuleerd bijvoorbeeld door ontmoetingsplaatsen te creëren (Ibid, 2012:124). Staatssecretaris Van Rijn zegt in een brief aan de Tweede Kamer: Voor zorgaanbieders betekent de hervorming dat zij meer mens- en buurtgericht gaan werken (TK 2013, p.3). Zorg- en welzijnsinstellingen organiseren zich om aan deze oproep gehoor te geven en werken samen om informele zorg rondom kwetsbare burgers in wijken en buurten te organiseren. Dit wordt bijvoorbeeld zichtbaar in de toename van projecten gericht op ontmoeting tussen diverse doelgroepen. Beleidsmakers lijken ervan uit te gaan dat nabijheid voor sociaal contact zal zorgen. Diverse onderzoeken (Blokland, 2005; Linders, 2010; Jager-Vreugdenhil) geven inzicht in de regels die op buurtniveau gelden en dus betrekking kunnen hebben op het contact tussen burgers met en zonder beperkingen in de buurt. Blokland (2005) laat in haar onderzoek naar onderlinge relaties in de buurt Hillesluis in Rotterdam zien, dat te veel intimiteit een bron van conflicten kan vormen. Daarom proberen bewoners van deze buurt hun privacy van hun 50 Lof der oppervlakkigheid

53 buurtbewoners af te schermen. Linders (2010) komt tot dezelfde conclusie op grond van haar onderzoek naar informele zorg in een buurt in Eindhoven. Ze geeft aan dat daar waar mensen minder op elkaar aangewezen zijn, het gemakkelijker is om sociale nabijheid in een relatie toe te laten. Onderlinge onafhankelijkheid maakt intimiteit mogelijk. Op grond van deze sociale codes is sociale afstand de geldende norm tussen buurtbewoners, waardoor contacten tussen buren vaak oppervlakkig blijven. Jager-Vreugdenhil (2012) concludeert in haar proefschrift over de uitwerking van de Wmo in diverse participatiecontexten waaronder de buurt, dat buren regels hanteren in de omgang met elkaar. Deze regels zijn met name gericht op het bewaken van afstand ten opzichte van elkaar. Zij concludeert dat buren hun contacten het liefst in de publieke ruimte onderhouden, om de kans op overlast en te veel bemoeienis in de private sfeer te voorkomen. Daarnaast gaat zij in op de voorwaarden waaronder buren elkaar hulp vragen. Buren kunnen elkaar hulp vragen, maar doen dat alleen in noodgevallen, incidenteel, het liefst op basis van wederkerigheid en daar waar professionele ondersteuning niet voorhanden is (Jager-Vreugdenhil, 2012:214). Dat ze alleen hulp willen geven als professionele hulp niet voorhanden is, is volgens haar nauw verbonden met de tot nu bestaande voorzieningen en behoort toe aan mensen die gesocialiseerd zijn als burger van de verzorgingsstaat. Het is vanzelfsprekend geworden om een beroep te doen op publieke voorzieningen, waardoor voor jezelf zorgen is gaan betekenen dat je de juiste voorzieningen weet aan te wenden (Ibid:130). Het is dus nog maar de vraag of burgers met en zonder beperkingen die elkaar als buren ontmoeten vanzelfsprekend zorg en ondersteuning aan elkaar verlenen, gezien de norm van sociale afstand die op buurtniveau gehanteerd wordt. Rol van beperkingen en ziektebeelden In dit onderzoek staan mensen met een beperking centraal. Het laat zich denken dat beperkingen en de gevolgen van deze beperkingen voor de levensstijl, ook belemmeringen met zich meebrengen in het aangaan, tot stand komen en voortbestaan van contact. Mogelijke belemmeringen voor het ontstaan van contact worden hieronder besproken. Ten eerste kunnen beperkingen en ziektes zelf in de weg staan. Als iemand bijvoorbeeld met psychotische perioden kampt, is het in zo n periode moeilijk contact aan te gaan. Als iemand regelmatig opgenomen moet worden is het lastig om relaties te onderhouden. Iemand met een bipolaire stoornis kan in tijden van een manie heel actief zijn in het contact, maar tijdens depressieve perioden nauwelijks de deur uit komen. Een verstandelijke beperking kan ervoor zorgen dat diepgaande gesprekken lastig te volgen zijn (Verplanke & Duyvendak, 2010; Van Lieshout 2010). Een tweede belemmering is gelegen in de onzekerheid die het hebben van een beperking met zich meebrengt. Van Lange-Frunt en Wajon (2007) voerden een onderzoek uit naar de gevolgen van de vermaatschappelijking voor mensen met Geven en ontvangen 51

54 een beperking. Zij benoemen dat de onzekerheid wegens het zich bewust zijn van de eigen beperkingen ook een rol speelt in het niet aangaan of duurzaam worden van contact. Ook noemen ze zelfoverschatting van mensen met een verstandelijke beperking als oorzaak voor teleurstellingen in contacten. Mensen zonder beperkingen hebben eveneens vaak het idee dat mensen met een beperking meer kunnen dan in werkelijkheid het geval is. Overschatting is een derde belemmering voor het ontstaan van contact en houdt direct verband met de ziekte of beperking. Een vierde mogelijke belemmering voor het ontstaan van contact is het gebrek aan initiatief en sociale vaardigheden bij mensen met een beperking voortkomend uit jarenlang sociaal isolement (Van Lieshout 2010, Verplanke & Duyvendak 2010). Nu zijn er in verband met deze ontbrekende sociale vaardigheden wel sociale vaardigheidstrainingen die aangeboden (kunnen) worden. Deze zogenoemde SOVA-trainingen besteden echter met name aandacht aan de technische kant van sociale interactie. Er wordt bijvoorbeeld geleerd dat je bij binnenkomst moet groeten en een hand geven. Er is echter volgens Forrester-Jones et al. (2002) weinig aandacht voor het emotioneel contact maken en het onderhouden van een sociale relatie. Het ontbreken van inzicht in deze processen zou contact kunnen belemmeren. Ook de middelen die het gemakkelijk maken sociale contacten aan te gaan en te onderhouden, ontbreken dikwijls aan mensen met een beperking, zoals een eigen telefoon, geld om iets te ondernemen, eigen vervoermiddelen, eigen woonruimte met eigen leefregels, vrijheid om te gaan en te staan waar je wilt (Smit en van Gennep; 1999, Boydell 2002). Dit is een vijfde reden die contact met anderen in de samenleving kan bemoeilijken. Een zesde en laatste oorzaak die verband houdt met de beperking en de gevolgen daarvan op de levensstijl van mensen met een beperking, is de levensloop van mensen met een beperking (Forrester-Jones et al., 2006). Ze hebben vaak niet de mogelijkheid om het bestaande netwerk, gebaseerd op familie, thuis en school aan te vullen of te vervangen door nieuwe contacten, gebaseerd op werk, interesse en vriendschap. Mensen met een beperking blijven omringd door beroepskrachten, familie en contacten uit de kindertijd. Er worden in diverse onderzoeken dus verschillende redenen aangedragen voor het niet ontstaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen die direct verband houden met de beperking en de gevolgen hiervan voor de levensstijl. Het interactiepatroon geen contact in dit onderzoek In dit onderzoek wordt onderzocht of er contacten tussen mensen met en zonder beperkingen ontstaan en waardoor dergelijke contacten zich laten kenmerken. Het zou natuurlijk kunnen dat hoewel de fysieke integratie heeft plaatsgevonden, de sociale integratie niet van de grond komt en burgers geen 52 Lof der oppervlakkigheid

55 onderlinge aandacht, hulp en zorg uitwisselen. In dit onderzoek wordt verkend of dit het geval is en welke belemmeringen hieraan ten grondslag liggen. Hierbij wordt met name ingezoomd op intrinsieke belemmeringen van mensen met en zonder beperkingen, zoals deze hierboven omschreven zijn. Hoewel we uit ander onderzoek (Overkamp, 2000) weten dat ook het beleid van instellingen de sociale integratie in de weg kan staan, wordt hieraan in dit onderzoek geen bijzondere aandacht besteed. 2.5 Wederkerigheid als toverwoord? Er zijn in dit hoofdstuk verschillende mogelijke vormen van contact tussen burgers met en zonder beperkingen besproken. Beleidsmakers zijn, zo werd uitgebreid beschreven, vooral enthousiast over het interactiepatroon wederkerigheid, het interactiepatroon waarbij zowel burgers met als zonder beperkingen geven en ontvangen. Of wederkerigheid daadwerkelijk zo veel positieve gevolgen heeft, is echter nu nog de vraag. Dit onderzoek is echter wel gestart vanuit de verwachting dat met name wederkerige contacten van belang zijn voor zowel mensen met als zonder beperkingen. Een belangrijke aanname is dat wederkerigheid en contacten bij elkaar horen, omdat het als onderliggend patroon bij relaties zichtbaar is. Het wederkerigheidprincipe geeft namelijk uitdrukking aan de continuïteit die bij relaties hoort; geven-ontvangenteruggeven. De gedachte is dat waar wederkerigheid in contacten ontbreekt, er geen sprake is van werkelijk contact. In die zin wordt wederkerigheid als voorwaarde gezien voor het ontstaan en voortbestaan van contacten en relaties tussen mensen met en zonder beperkingen. Door mensen met een beperking in een gevende rol te plaatsen zou er beter zicht komen op hun competenties en zou er daardoor meer waardering voor hen ontstaan. Wederkerigheid als empowerment van mensen met beperkingen. De verwachting is dat andere (asymmetrische) patronen van contact, bijvoorbeeld relaties waarin liefdadigheid het leidende principe is, uitputtend kunnen zijn voor mensen met en zonder beperkingen. Het al maar geven door mensen zonder beperkingen zou hun op kunnen breken, omdat hiermee niet wordt voldaan aan de norm van wederkerigheid. En ook mensen met een beperking zouden moe kunnen worden van eenzijdige relaties waarin zij alleen ontvangen, omdat het van hen vraagt om hun onafhankelijkheid en zelfstandigheid op te geven. Dit druist in tegen heersende waarden waarin autonomie en zelfstandigheid van groot belang zijn. Mensen met beperkingen zouden hun gevoel van eigenwaarde steeds meer verliezen en zich meer en meer minderwaardig gaan voelen. Dit lijkt niet bevorderlijk voor duurzaamheid in relaties en het welbevinden van mensen met een beperking. Ook uitbuiting, de term zegt eigenlijk al genoeg, lijkt gezien de vele negatieve effecten die in de literatuur zijn beschreven, niet goed voor het welbevinden van mensen met een beperking. Uitbuiting kan zowel emotioneel, fysiek als financieel negatieve gevolgen hebben, die kunnen leiden tot verdere terugtrekking van mensen met een beperking. Door uitbuiting kan het Geven en ontvangen 53

56 (zelf)vertrouwen van mensen met een beperking nog verder beschadigen. Terwijl juist dat vertrouwen een zeer belangrijke voorwaarde lijkt voor het opbouwen en uitbouwen van contact (Sahlins, 1972; Clark en Mills, 1979; Pessers, 1999; Newton, 2006). Als de overheid verder bezuinigt en professionele hulp afneemt, zijn mensen nog meer aangewezen op hun netwerken voor de uitwisseling van aandacht, hulp en zorg. Aandacht is wellicht te verkrijgen in de contacten met mensen die ook een beperking hebben, maar of in deze relaties ook hulp en zorg verkregen kan worden, is nog maar de vraag (Boydell et al., 2002; Kwekkeboom, 2006). Het lijkt voor mensen met een beperking verkieslijk om toegang te krijgen tot netwerken in de samenleving, om in de toekomst niet van hulp en zorg verstoken te blijven. Het niet hebben van contact met mensen zonder beperking lijkt daarom geen verstandige optie. Of wederkerigheid daadwerkelijk de norm is, en of ze zo veel positieve gevolgen heeft voor het welbevinden van mensen met een beperking en daarom verkieslijk is boven liefdadigheid, uitbuiting en geen contact, wordt uitgebreid in deze dissertatie onderzocht. 54 Lof der oppervlakkigheid

57 3. Onderzoeksaanpak Inleiding In dit hoofdstuk wordt uiteengezet welke methoden van onderzoek er gebruikt zijn om een antwoord te krijgen op de centrale vraag in dit onderzoek. Eerst wordt de hoofdvraag met de deelvragen weergegeven. Vervolgens wordt aandacht besteed aan de selectie van respondenten en de methoden en technieken die ingezet zijn om een antwoord te vinden op de hoofdvraag en deelvragen. Als laatste wordt ingegaan op de operationalisatie van geven en ontvangen in het contact. 3.1 Hoofdvraag en deelvragen De hoofdvraag die centraal staat in dit onderzoek luidt: Vraagstelling Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers? De hoofdvraag is vertaald in de volgende deelvragen: Deelvragen 1. Wat geven en ontvangen mensen met een beperking en hun medeburgers in het contact dat ze met elkaar hebben? 2. Welke belemmeringen zijn er bij mensen met en zonder beperkingen in het geven en ontvangen in contact? 3. Wat levert het geven en ontvangen op voor mensen met een beperking en hun medeburgers? 3.2 De onderzoeksbuurten Ittersumerlanden en Schellerlanden Om de hoofdvraag van het onderzoek te kunnen beantwoorden is er onderzoek gedaan in de buurten Ittersumerlanden en Schellerlanden in de wijk Zwolle-Zuid. Voor deze buurten is gekozen omdat op verschillende plekken in deze buurten mogelijkheden voor ontmoeting 8 worden gecreëerd tussen mensen met en 8 De ontmoetingsmogelijkheden in de genoemde buurten, die vorm krijgen in een buurtrestaurant (De Keuken van Zuid), een klussenproject Het schuurtje van Zuid en een wijkboerderij (De Schellerhoeve) zijn opgezet in het kader van het project Wijkgericht werken. Het projectplan Wijkgericht werken is een initiatief van de RIBW Groep Overijssel, een instelling die zich richt op de ondersteuning en begeleiding van mensen Onderzoeksaanpak 55

58 zonder beperkingen. Daarmee leken er kansen aanwezig diverse interactiepatronen aan te treffen. Om een preciezer beeld te krijgen van de buurten waarin onderzoek is gedaan, volgt een beschrijving van de buurten. Ittersumerlanden en Schellerlanden zijn beide gelegen in de wijk Zwolle-Zuid. In Zwolle-Zuid bevindt zich een oude kern die in de wederopbouwjaren is gebouwd, terwijl een groot deel van de buurten is gebouwd in de jaren tachtig en negentig. Zo ook de buurten Ittersumerlanden en Schellerlanden. De gemeente Zwolle zet elk jaar een onderzoek uit onder de inwoners van Zwolle. Op grond van het Buurt voor Buurt onderzoek in 2012 zijn een aantal interessante zaken te constateren. Hieronder worden een aantal achtergrondkenmerken geschetst die het verschil tussen de twee buurten inzichtelijk maakt. Zo blijkt Ittersumerlanden als enige van de dertien buurten in Zwolle-Zuid ongunstig te scoren ten opzichte van het Zwolse gemiddelde op een groot aantal zaken in de sociale-index 9 (zie Figuur 1). Het aantal inwoners dat de eigen gezondheid als matig tot slecht beoordeelt is hier het hoogst van Zwolle (21% van de inwoners). Tevens blijkt een relatief groot deel van de inwoners door een langdurige ziekte of aandoening te worden belemmerd bij het uitvoeren van alledaagse handelingen thuis (28%). Een kwart van de huishoudens heeft een laag inkomen en een bijna een even groot deel geeft aan moeite te hebben rond te komen. Ook is er een grote groep jongeren tussen de 18 en 23 jaar die zonder kwalificatie de school verlaten. Wat betreft het subthema participatie pakt deze buurt ook niet gunstig uit. De inwoners van Ittersumerlanden hebben gemiddeld minder sociale contacten dan andere Zwollenaren. 9% van de inwoners voelt met psychiatrische problematiek. Gezamenlijk met andere Zwolse zorg- en welzijnsinstellingen is de RIBW Groep Overijssel middels het Wijkgericht werken bezig om structuren te creëren en voorzieningen op te zetten die de integratie van mensen met een beperking moeten bevorderen, een zogenoemd maatschappelijk steunsysteem. Het project is met name gericht op het vinden van aanvullende steun uit de samenleving. 9 De sociale index is een instrument dat is opgezet door het onderzoek- en adviesbureau RIGO in opdracht van de gemeente Rotterdam. De gemeente Zwolle heeft de index grotendeels overgenomen en op een paar punten aangepast naar de Zwolse situatie. De index wordt berekend op basis van enquêtes en basisregistratiegegevens. Het is een instrument om ontwikkelingen ten behoeve van beleid te meten. Het brengt in kaart waar het goed gaat en waar het minder goed loopt wat sociale thematiek betreft. Dit maakt het mogelijk gebiedsgericht te werken. De index-score van een gebied is de gemiddelde score van dat gebied op vier verschillende aspecten: capaciteiten, leefomgeving, participatie en binding. Elk aspect bestaat uit drie of vier thema s. De aspecten en thema s kunnen worden gezien als basisvoorwaarden voor een actieve deelname aan het maatschappelijk verkeer. Het is gezien het thema van dit proefschrift een nuttig meetinstrument. 56 Lof der oppervlakkigheid

59 zich geïsoleerd van andere mensen. Ook maakt een derde van de inwoners van deze buurt geen deel uit van een groep vrienden en geeft één op de vijf inwoners aan dat hun sociale contacten oppervlakkig zijn. Dit komt ook tot uitdrukking in het aantal inwoners dat zich regelmatig eenzaam voelt. Dit aandeel ligt twee maal zo hoog als het Zwolse gemiddelde. De inwoners ervaren de buurt niet als een plek met veel saamhorigheid. Ze geven aan elkaar niet goed te kennen en weinig dingen samen te doen. Figuur 1: Sociale index Ittersumerlanden. Bron: Buurt voor buurt onderzoek 2012 gemeente Zwolle De buurt Schellerlanden scoort op een heel aantal zaken gemiddeld of positief ten opzichte van het Zwolse gemiddelde, zoals zichtbaar wordt in de kleuren op de sociale index (zie figuur2). De buurt is gelegen aan de rand van Zwolle-Zuid, waardoor er veel groen in de nabije omgeving is. Er staan veel koopwoningen. Het aandeel huishoudens met een laag inkomen is in deze buurt kleiner dan gemiddeld in Zwolle. Ook geven minder huishoudens aan moeite te hebben met rondkomen en zijn er bijna geen huishoudens die gebruik maken van de schuldsanering. Wat betreft het thema participatie blijkt het deel van de jarigen dat nog geen startkwalificatie heeft, gewoon op school te zitten. Het aandeel inwoners dat vrijwilligerswerk doet, blijkt iets lager te liggen dan het Zwolse gemiddelde en ook blijken niet veel inwoners zich in te zetten voor het vergroten van de leefbaarheid in de buurt. Een groot deel van de inwoners van Onderzoeksaanpak 57

60 deze buurt woont er relatief lang. 60% van de inwoners woont al 10 jaar of langer in deze buurt, terwijl dit gemiddeld in Zwolle op 45% ligt. Figuur 2: Sociale index Schellerlanden Bron: Buurt voor Buurt onderzoek gemeente Zwolle. In de tabel in bijlage III is nog een aantal algemene achtergrondkenmerken opgenomen van de twee buurten. Gegevens over ontvangers van uitkeringen, sociale minima, percentage huurwoningen en aantal allochtonen worden in deze tabel vergeleken met zowel het Zwolse als het Nederlandse gemiddelde. Dan blijkt dat er in Schellerlanden veel minder allochtonen wonen dan er gemiddeld in Nederland wonen. En in Ittersumerlanden staan veel meer huurwoningen (84% van de huizen) dan gemiddeld in Nederland. Het gemiddelde inkomensniveau In Ittersummerlanden is laag ( ,00 besteedbaar jaarinkomen per inkomensontvanger) in vergelijking met het landelijk gemiddelde ( ,00 besteedbaar jaarinkomen per inkomensontvanger (2011)). Terwijl het gemiddelde inkomen in Ittersummerlanden met ,00 per jaar per inkomensontvanger (landelijk gemiddelde ,00) ongeveer gelijk is aan het Nederlandse gemiddelde. Het percentage wijkbewoners met een hoog inkomen ligt ongeveer gelijk met het landelijke percentage (24% ten opzicht van 20% landelijk). We denken dat onze resultaten indicatief zijn voor middelgrote gemeenten. Het is goed voorstelbaar dat in grote, etnisch heterogene steden minder 58 Lof der oppervlakkigheid

61 burencontact plaatsvindt (Putnam 2007), in het algemeen en dus ook tussen mensen met en zonder beperking. Omgekeerd is het denkbaar dat in plattelandsgemeenten meer burencontact plaatsvindt, mogelijk ook tussen de door ons bekeken doelgroepen, hoewel onderzoek uitwijst dat de lotsverbondenheid op het platteland minder groot is dan vroeger (Meijer 2008). 3.3 Selectie van respondenten en ingezette onderzoeksmethoden Mensen met en zonder beperkingen Waar er in dit onderzoek gesproken wordt over mensen met een beperking gaat het over mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond. Deze personen worden begeleid door zorginstellingen die in de buurt actief zijn. De ernst van de beperkingen loopt uiteen, omdat alle mensen met de genoemde beperkingen die begeleiding krijgen van de zorginstellingen in de onderzochte buurten benaderd zijn. De zorgvraag loopt voor beide groepen uiteen van mensen die minimale begeleiding nodig hebben en aan een aantal uur per week voldoende hebben, tot mensen die in een residentiële instelling in de buurt wonen en 24 uur per dag een beroep kunnen doen op begeleiding. Daarmee is dus een heel diverse groep mensen met een beperking bevraagd. Als er wordt gesproken over mensen zonder beperkingen en het contact dat zij hebben met mensen met een beperking, gaat het niet om familieleden van de mensen met een beperking en hebben ze ook beroepsmatig geen relatie met deze persoon. Deze groepen zijn uitdrukkelijk uitgesloten, omdat uit andere onderzoeken (Kwekkeboom, 2006; Van Lieshout, 2010; Verplanke & Duyvendak, 2010) inmiddels bekend is dat mensen met een beperking met hen wel contact onderhouden. Het is juist interessant om te onderzoeken of zes jaar na de invoering van de Wmo er ook contacten ontstaan met anderen in de samenleving, zoals buren, wijkbewoners, collega s, medeclubleden van sport- of hobbyclubs of andere medeburgers, waar mensen met een beperking hen ook maar ontmoeten. Interviews met sleutelfiguren Om beter zicht te krijgen op de buurten Schellerlanden en Ittersumerlanden en op de interactie tussen mensen met en zonder beperkingen in deze buurten, is een aantal interviews afgenomen met mensen die een specifieke rol vervullen in deze wijk. In totaal is er met tien mensen gesproken, waaronder: de wijkmanager van de gemeente Zwolle, één van de wijkagenten, een welzijnswerker die actief is in de onderzoeksbuurten, twee kwartiermakers die Ittersumerlanden als werkgebied hadden en twee medewerkers (woonconsulenten) van de twee verschillende woningcorporaties die huizen verhuren in de onderzoeksbuurten. De gesprekken gaven inzicht in de mensen die woonachtig zijn in de buurten, de problematiek in de buurten en de Onderzoeksaanpak 59

62 samenwerking tussen professionals in deze buurten. Ook werd duidelijk in welke straten en wooncomplexen in de betreffende buurten veel onrust bestaat vanwege het samenwonen of samenkomen van mensen met en zonder beperkingen. De inzichten uit deze gesprekken zijn gebruikt om de enquêtes en vragenlijsten te ontwikkelen die in dit onderzoek zijn uitgezet. Enquêtes Om antwoord te krijgen op de vraag hoeveel contact er bestaat en hoe dit contact eruitziet tussen mensen met en zonder beperkingen, is het inzetten van kwantitatief onderzoek zeer geschikt. Het gaat immers om het verzamelen van cijfermatige gegevens (Verhoeven, 2011). In de buurten Schellerlanden en Ittersumerlanden zijn twee enquêtes uitgezet. Eén enquête is uitgezet onder buurtbewoners zonder een (geïndiceerde) beperking en de andere enquête is uitgezet onder buurtbewoners met een beperking. Enquête onder mensen zonder beperking De buurten Ittersumerlanden en Schellerlanden hebben een totaal van huishoudens. 36 van deze huishoudens behoren toe aan burgers met een beperking die zorg ontvangen van zorginstellingen die actief zijn in deze buurten. De enquête voor buurtbewoners zonder beperking is in eerste instantie huis aan huis verspreid met uitzondering van de adressen waar burgers wonen die zorg ontvangen van de zorginstellingen die betrokken zijn in dit onderzoek. Hierop kwamen 219 ingevulde enquêtes terug. Omdat dit aantal te laag is om geldige uitspraken te kunnen doen is de gestructureerde vragenlijst vervolgens mondeling afgenomen. Een groep van zo n tien geïnstrueerde en getrainde studenten heeft zich verspreid over de twee buurten, om huis aan huis mondeling de enquête af te nemen. Bij bewoners die niet aanwezig waren is een herinneringskaart in de bus gedaan. De studenten zijn doorgegaan met deur aan deur enquêtes af te nemen tot het benodigde aantal respondenten was behaald. Dit heeft geresulteerd in een respons van in totaal 319 ingevulde vragenlijsten. Dit betekent bij een betrouwbaarheidsinterval van 95% een foutenmarge van 5,2%. Deze respons is hoog genoeg om representatief te zijn. Hier wordt nader op ingegaan bij de bespreking van de betrouwbaarheid en validiteit van de enquêtes. De vragenlijst voor buurtbewoners zonder beperking brengt in kaart of er contact bestaat tussen de persoon die de vragenlijst invult en mensen met een verstandelijke beperking of mensen met een psychiatrische en/of psychische beperking en hoe dit contact eruitziet. Voor maximaal drie personen per doelgroep (verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond) konden bovenstaande vragen in kaart worden gebracht. Per contact kon de respondent aangeven wat hij of zij deed binnen dit contact en wat degene voor hem of haar deed. Daarnaast werd een aantal achtergrondgegevens gevraagd (onder andere leeftijd, geslacht, gezinssamenstelling, etniciteit, beroep) om de steekproef te kunnen vergelijken met de populatie en landelijke gemiddelden en om 60 Lof der oppervlakkigheid

63 uitspraken te kunnen doen over wie nu degenen zijn die aandacht, hulp en zorg hebben voor mensen met een beperking. Juist bij een onderwerp als het ontvangen en verlenen van hulp en zorg bestaat er een kans op het geven van sociaalwenselijke antwoorden. In de Nederlandse samenleving wordt het geven van hulp over het algemeen meer gewaardeerd dan het ontvangen van hulp (zie ook Hoofdstuk 2.2). Uit andere onderzoeken naar het geven en ontvangen van hulp blijkt dat mensen hun eigen activiteiten over het algemeen overschatten (Van Tilburg, 1992:80). Hierdoor zou een vertekend beeld kunnen ontstaan van gegeven en ontvangen hulp, ware het niet dat dit beeld min of meer geneutraliseerd wordt, omdat dezelfde vragenlijst zowel aan mensen met als zonder beperkingen is voorgelegd. Dit neemt echter niet weg dat de gegeven aandacht, hulp en zorg (door beide groepen) dus hoger kan zijn dan werkelijk het geval is. Bespreking van de respons enquête mensen zonder beperking Zoals eerder aangegeven, is naar de achtergrondgegevens van mensen zonder beperking gevraagd om te kunnen bepalen of de steekproef een goede afspiegeling vormt van de populatie. In bijlage I is een tabel opgenomen waarin al deze achtergrondgegevens overzichtelijk zijn weergegeven. Hier worden uitspraken gedaan over de representativiteit van de steekproef. De buurten Ittersumerlanden en Schellerlanden blijken evenredig verdeeld in de steekproef. Opvallend is dat van de wijk Ittersumerlanden significant minder eenpersoonshuishoudens mee hebben gedaan dan er wonen (31% ten opzichte van 44%). Al eerder werd vermeld dat er relatief veel eenpersoonshuishoudens in de buurt Ittersumerlanden gevestigd zijn. Het lijkt op grond van de uitkomsten van dit onderzoek aannemelijk dat een groot deel van deze eenpersoonshuishoudens bestaat uit mensen die een beperking hebben. Dit verklaart mogelijk ook dat in de enquête voor mensen zonder beperkingen, de groep eenpersoonshuishoudens ondervertegenwoordigd is. Bij de wijk Schellerlanden is hier geen significant verschil gevonden. Ook zien we dat er minder mannen dan vrouwen hebben meegedaan, namelijk 41% mannen en 59% vrouwen tegenover de landelijke verdeling van mannen en vrouwen (51% man, 49% vrouw). Dit kan zijn omdat vrouwen mogelijk meer affiniteit met het thema hebben. Qua leeftijdsopbouw verschilt de steekproef met de CBS-gegevens over zowel Zwolle als Nederland (zwolle.buurtmonitor.nl). De leeftijdsopbouw tussen Zwolle en Nederland onderling verschilt niet significant. De percentages van de leeftijdscategorieën zijn als volgt: Onderzoeksaanpak 61

64 Tabel 1: Verdeling leeftijdscategorieën steekproef ten opzichte van CBS Zwolle en Nederland (N = 292) Leeftijdscategorieën Steekproef Nederland Zwolle jaar jaar Duidelijk is dat de jongste leeftijdscategorie is ondervertegenwoordigd en de leeftijdscategorie van jaar behoorlijk oververtegenwoordigd. Dit is een patroon dat bij meerdere onderzoeken zichtbaar is. De leeftijdscategorie jaar is vaker ondervertegenwoordigd. Dit heeft voor een deel met interesse te maken, maar ook met de drukke levensfase waarin deze mensen vaak verkeren, waarin een baan en een druk gezinsleven gecombineerd moeten worden. Er deden significant veel minder niet-westerse allochtonen mee in de steekproef: 1,3% ten opzichte van 6% in Schellerlanden en 9% in Ittersumerlanden. Drie respondenten met een dubbele nationaliteit zijn hierbij als Nederlanders beschouwd (Nederlands-Antilliaans, Nederlands-Zwitsers en Nederlands-Grieks). De lage respons onder allochtonen is vaker zichtbaar binnen onderzoeken. Het niet goed beheersen van de Nederlandse taal is mogelijk van invloed. Wat opleidingsniveau betreft, zijn er geen significante verschillen gevonden tussen CBS-gegevens over Zwolle en de steekproef. Wel is er verschil gevonden in opleidingsniveau tussen Zwolle en de Nederlandse bevolking als geheel: Zwolle heeft relatief meer hoger opgeleiden dan laag opgeleiden ( De steekproef geeft qua samenstelling dus een iets betere afspiegeling van het Nederlandse opleidingsniveau dan Zwolle zelf en is zowel representatief voor Nederland als voor Zwolle. Onder laag opgeleiden vallen mensen zonder opleiding, basisonderwijs, VMBO en MAVO diploma. Middelbaar opgeleid zijn degene met een MBO, HAVO of VWO diploma. Hoog opgeleid zijn degenen met een HBO of WO diploma. 62 Lof der oppervlakkigheid

65 Tabel 2: Verdeling opleidingsniveau steekproef ten opzichte van CBS Zwolle en Nederland (N = 291) Steekproef Nederland Zwolle Laag opgeleid Middelbaar opgeleid Hoger opgeleid Ten slotte is geanalyseerd in welke mate personen uit de beroepsgroepen onderwijs of gezondheidszorg en welzijnszorg hebben meegedaan. Deze analyse is uitgevoerd, omdat uit onderzoek van Veldboer et al. (2008) blijkt dat deze groepen uit de middenklasse voorgesteld worden als product en motor van de stedelijke emancipatiemachine. De groep sociale professionals en daarbinnen met name de groep onderwijzers zou van belang kunnen zijn voor het versterken van de positie van kwetsbare burgers (Veldboer et al., 2008:13). Wanneer de cijfers van het aantal mensen uit deze beroepsgroepen vergeleken worden met landelijke cijfers, blijken er geen significante verschillen te zijn. Tabel 3: Percentages steekproef in onderwijs en gezondheids- en welzijnszorg t.o.v. Nederlandse bevolking Steekproef Nederland Onderwijs 7,3 9,6 Gezondheids- en welzijnszorg 17,1 16,1 Betrouwbaarheid en validiteit enquêtes wijkbewoners zonder beperking De steekproef wijkt dus, zoals hierboven werd beschreven, op een aantal achtergrondkenmerken af van de CBS-gegevens van de wijkbewoners van Schellerlanden en Ittersumerlanden, namelijk op geslacht, etniciteit, leeftijd en eenpersoonshuishoudens. Wanneer er in onderhavig onderzoek sprake is van verschillen op bovengenoemde variabelen, dient met deze afwijking rekening te worden gehouden. De steekproef is representatief voor opleidingsniveau, buurten en buurtbewoners die in het onderwijs of de gezondheidszorg werken. Om de betrouwbaarheid te verhogen is de vragenlijst van tevoren getest en zijn de nodige aanpassingen gedaan. Verder hebben meerdere onderzoekers zich Onderzoeksaanpak 63

66 gebogen over de inhoud van de vragenlijst. Ook heeft een grondige literatuurstudie plaatsgevonden. Door genoemde factoren zijn de betrouwbaarheid en de begripsvaliditeit van het onderzoek verhoogd. Enquêtes voor mensen met een beperking Er zijn drie zorginstellingen die begeleiding en ondersteuning bieden aan mensen met een psychiatrische achtergrond en/of mensen met een verstandelijke beperking actief in Zwolle-Zuid. Via de zorginstellingen is achterhaald waar cliënten, die zorg en begeleiding van hen krijgen, woonachtig zijn. Op de zo verkregen adressen is de vragenlijst bezorgd. In de enquête wordt gevraagd of er contact bestaat tussen de persoon die de vragenlijst invult en mensen zonder een beperking en hoe dit contact eruitziet (familie en hulpverleners uitgesloten). Voor maximaal drie personen konden bovenstaande vragen in kaart worden gebracht. Per contact kon de respondent aangeven wat hij of zij deed binnen dit contact en wat degene voor hem of haar deed. Daarnaast werd een aantal achtergrondgegevens gevraagd om de steekproef te kunnen vergelijken met de populatie en landelijke gemiddelden. De vragenlijst voor mensen met een psychiatrische achtergrond (38 personen) die begeleiding krijgen van de betrokken zorginstellingen, is uitgezet en meegegeven aan hun persoonlijk begeleider. De persoonlijk begeleider kon de vragenlijst afgeven of samen met de cliënt de vragenlijst invullen. De persoonlijk begeleider droeg er zorg voor dat de ingevulde vragenlijsten weer ingeleverd werd bij de onderzoeker. Twaalf vragenlijsten zijn geretourneerd. Om de respons te verhogen is de onderzoeker een aantal keren aangeschoven bij koffiemomenten waarop cliënten samenkwamen en heeft ze gevraagd of ze alsnog de enquête zou mogen afnemen. Dit heeft erin geresulteerd dat er in totaal negentien enquêtes bij deze doelgroep afgenomen zijn. De cliënten van de zorginstelling die behandeling biedt aan mensen met een psychiatrische achtergrond (tien personen) zijn benaderd via de sociaal psychiatrische verpleegkundige die actief is in het onderzoeksgebied. De cliënten die hiervoor openstonden hebben de vragenlijst toegestuurd gekregen. Drie personen hebben de vragenlijst ingevuld en geretourneerd. In overleg met de zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking is besloten dat de vragenlijst persoonlijk en mondeling bij de cliënten (95 personen woonachtig in het onderzoeksgebied) afgenomen zou worden, om het personeel te ontlasten. Daartoe heeft de onderzoeker samen met een van de contactpersonen van de instelling een bezoek gebracht aan de vier verschillende woonunits in de onderzoeksbuurten. Bij mensen die aanwezig waren en die ervoor open stonden, is de vragenlijst mondeling afgenomen. Deze medewerker had geen band met de mensen bij wie het interview afgenomen werd, maar wel veel ervaring in het werken met de doelgroep waardoor hij de juiste vragen kon stellen om een antwoord op de vraag te verkrijgen. Inzet van deze medewerker was bedoeld om het dienstdoende personeel te ontlasten en om de neiging tot 64 Lof der oppervlakkigheid

67 het geven van sociaal wenselijke antwoorden te voorkomen, die mensen met een verstandelijke beperking dikwijls hebben wanneer er een persoonlijk begeleider aanwezig is (Douma en Kersten, 2001). Na het afnemen van de vragenlijsten werd bij twijfel of bij onduidelijke antwoorden, navraag gedaan bij de dienstdoende begeleider. Cliënten die ambulant wonen en die openstonden voor het invullen van de vragenlijst zijn door de onderzoeker, vergezeld van hun persoonlijk ondersteuner, bezocht. In totaal zijn er 44 vragenlijsten ingevuld. Bij de bespreking van de enquête van mensen zonder beperking werd al ingegaan op de verhoogde kans op sociaal wenselijke antwoorden bij een onderwerp als informele zorg. Die kans is zoals aangegeven aanwezig, maar bij het afnemen van de enquête onder mensen met een beperking is deze kans gereduceerd door bij twijfel over uitspraken navraag te doen bij de dienstdoende begeleider. Een ander probleem voor de geldigheid van de uitspraken zou gelegen kunnen zijn in het begrijpen van de vragen. Juist bij mensen met een verstandelijke beperking kan dit een probleem zijn. We denken echter dat de kans hierop verminderd is doordat de vragenlijst is opgesteld in samenspraak met mensen die werken bij de instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook het feit dat de vragenlijst is afgenomen door een sociale professional die al jaren werkt met mensen met een verstandelijke beperking, heeft de kans op misverstanden verkleind. Hij was heel goed in staat om aan te sluiten bij het niveau van de mensen met een verstandelijke beperking. Hoewel beide groepen (zowel mensen met als zonder beperkingen) een vragenlijst werd voorgelegd, is het van belang op te merken dat het onderzoek niet dyadisch van aard is. De twee onderzoeksgroepen werden in de twee enquêtes niet op dezelfde relatie bevraagd. De respondent heeft zelf beoordeeld in hoeverre hij of zij hulp geeft of ontvangt binnen een contact dat hij of zij ter sprake bracht. De mate van wederkerigheid in contact is door de onderzoeker vastgesteld door het geven en ontvangen binnen de genoemde relatie met elkaar te vergelijken. Respons op enquête mensen met een beperking Int totaal hebben 66 van de 95 personen met een beperking die woonachtig zijn in het onderzoeksgebied gerespondeerd. Naast het aantal respondenten is het voor de externe validiteit belangrijk te controleren of de steekproef een goede afspiegeling is van de populatie. Hiertoe is een aantal achtergrondkenmerken vergeleken met de populatie. Van de cliënten heeft tweederde een verstandelijke beperking, eenderde een psychiatrische achtergrond en zes personen hebben een andere beperking (lichamelijk (twee), ADHD (één), visueel (één) of een dubbele beperking (twee)). De verdeling verstandelijke beperking versus een psychiatrische achtergrond komt overeen met de verdeling van de populatie. In de onderzoekswijken wonen namelijk 48 mensen met een psychiatrische beperking en 95 mensen Onderzoeksaanpak 65

68 met een verstandelijke beperking. Ook blijkt de verdeling over Ittersumerlanden en Schellerlanden overeen te komen met de verdeling van mensen met beperkingen over de betreffende buurten. In bijlage II is een overzicht opgenomen van de achtergrondkenmerken van de wijkbewoners met een beperking. Betrouwbaarheid en validiteit vragenlijst wijkbewoners met een beperking Om de betrouwbaarheid te verhogen is de vragenlijst van tevoren in meerdere teams van hulpverleners besproken en zijn op grond daarvan de nodige aanpassingen gedaan. Omdat met name de groep mensen met een verstandelijke beperking moeite kan hebben met het begrijpen van de vragen is de introductiebrief en de vragenlijst voorgelegd aan enkele communicatiedeskundigen van de instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij hebben de introductiebrief sterk vereenvoudigd en aanwijzingen gegeven voor het mondeling afnemen van de vragenlijst. De vragenlijst is zoals gezegd afgenomen door iemand die ervaren is in het omgaan met mensen met een beperking, de onderzoeker was hierbij aanwezig. Meerdere onderzoekers hebben zich gebogen over de inhoud van de vragenlijst. Voorafgaand aan het opstellen van de vragenlijst heeft er een literatuurstudie plaatsgevonden om geschikte vragen te kunnen stellen en begrippen goed te operationaliseren. Door genoemde factoren is de begripsvaliditeit van het onderzoek verhoogd. Omdat het om een klein aantal respondenten gaat en een deel van de respondenten de vragenlijst heeft ingevuld is de steekproef niet representatief voor alle mensen met een beperking in Nederland. Diepte-interviews Waar de enquête met name inzicht biedt in de vraag of er contacten bestaan tussen mensen met een beperking en mensen zonder beperking, worden diepteinterviews gebruikt om de achtergronden van het wel of niet aangaan van contact beter in beeld te krijgen. Bovendien is er in een diepte-interview volop ruimte om in te gaan op de ervaringen van mensen in de contacten die zij hebben met iemand met of zonder een beperking (Verhoeven, 2011). Er zijn diepte-interviews afgenomen bij mensen met en zonder beperkingen en bij professionals in zorg en welzijn. In de hoofdstukken 4 tot en met 7 worden citaten aangehaald van de respondenten. De namen zijn gefingeerd om de anonimiteit te borgen. Diepte-interviews mensen zonder beperking Vijftien wijkbewoners die de vragenlijst hebben ingevuld, gaven aan door te willen spreken over het thema van het onderzoek. Met hen is een afspraak gemaakt en een interview afgenomen. Tijdens het onderzoek en de participerende observatie kwam de onderzoeker tevens wijkbewoners tegen. Toen is er actief geselecteerd op mensen die in contact zijn met mensen met een verstandelijke beperking om zodoende over beide groepen uitspraken te 66 Lof der oppervlakkigheid

69 kunnen doen. Negen personen waren bereid in gesprek te gaan. Dit betekent dat in totaal bij 24 wijkbewoners een diepte-interview is afgenomen over de contacten die zij hebben met mensen met een beperking. Tijdens het diepteinterview werd doorgesproken over het soort contact dat er is en de betekenis daarvan voor de geïnterviewde. De gesprekken varieerden in lengte van een uur tot tweeënhalf uur. Diepte-interviews met mensen met een beperking Ook respondenten met een psychiatrische beperking konden aangeven of ze openstonden voor een vervolggesprek. Deze optie werd door weinig personen aangekruist. Daarom is er actief onder de doelgroep geworven tijdens koffiemomenten voor mensen met een psychiatrische achtergrond, via de cliëntenraad en tijdens de ontmoetingsactiviteiten die opgezet zijn in het kader van het wijkgericht werken. Uiteindelijk zijn 22 personen met een psychiatrische achtergrond geïnterviewd. De mensen die geïnterviewd zijn, zijn geselecteerd op vorm van begeleiding (begeleid wonen, begeleid wonen op afstand en ambulante begeleiding), waardoor een goede spreiding is aangebracht. Ook aan mensen met een verstandelijke beperking werd na het afnemen van de enquête gevraagd of ze openstonden voor een vervolggesprek. Een groot deel van de mensen stond hiervoor open. In de keuze voor respondenten is er rekening gehouden met zorgzwaartepakketten van deelnemers. Een spreiding werd geborgd, door mensen uit te nodigen uit de vier verschillende woonunits en daarnaast mensen die begeleid zelfstandig wonen met en zonder het volledig pakket thuis. In totaal zijn er bij 25 personen met een verstandelijke beperking interviews afgenomen. Bij een deel van de gesprekken met mensen met een verstandelijke beperking was er een persoonlijk begeleider aanwezig. Zoals hiervoor reeds beschreven werd, is dit niet altijd wenselijk omdat mensen met een verstandelijke beperking hierdoor gewenste antwoorden zouden kunnen geven, gewenst vanuit het perspectief van de persoonlijk begeleider. Er is echter in een aantal gevallen toch voor gekozen, omdat de aanwezigheid van de begeleider de respondent veiligheid gaf. Een ander gevaar van een aanwezige derde, blijkt uit literatuur, is dat deze het gesprek overneemt (Kersten et al., 2000). Dit is voorkomen door van te voren heldere afspraken te maken. Hierdoor kon de interviewer een gesprek voeren met de persoon met een verstandelijke beperking en greep de persoonlijke begeleider alleen in wanneer de persoon met een verstandelijke beperking de vraag niet goed begreep of wanneer hij de persoon wilde aanmoedigen. Wanneer zaken voor de interviewer onduidelijk waren en niet opgehelderd konden worden door de respondent, werden in een apart gesprek verduidelijkende vragen gesteld aan de persoonlijke begeleider van de respondent. Deze gesprekken zijn als aanvulling opgenomen en toegevoegd aan het letterlijke interviewverslag met de respondent. Onderzoeksaanpak 67

70 Afhankelijk van het niveau van de cliënt werden de vragen open of gesloten geformuleerd. Waar mensen een zwaardere beperking hebben, is er een grotere noodzaak om meer gesloten vragen te stellen om sociaal wenselijke antwoorden te voorkomen (Kersten et al., 2000). Tevens werd er rekening gehouden met andere eisen die Kersten et al. (Ibid) hebben geformuleerd die richting geven bij het interviewen van mensen met een verstandelijke beperking, zoals heldere structuur aanhouden tijdens het interview, zo concreet mogelijke vragen stellen, geen dubbele ontkenningen gebruiken, niet in de rede vallen, geen complexe begrippen gebruiken, tijd geven om te antwoorden en benadrukken dat het om een persoonlijke mening gaat en er dus geen foute antwoorden zijn. Ook werd er veel aandacht besteed aan het creëren van een veilige sfeer, zodat mensen met een verstandelijke beperking zich op hun gemak voelden. Krober en Zomerplaag (2007) raden aan om voorafgaand aan een gesprek met een persoon met een verstandelijke beperking altijd zowel familieleden als begeleiders te bevragen op bijzondere aandachtspunten bij de communicatie, bijvoorbeeld: hoe zichtbaar is of iemand iets leuk of niet leuk vindt, wat zijn favoriete gesprekonderwerpen, wat wordt als vervelend ervaren? De onderzoeker heeft deze vraag dan ook voorgelegd aan de persoonlijk begeleider, voorafgaand aan het gesprek. Vanwege mogelijke concentratieproblemen werden de gesprekken doorgaans beperkt tot hooguit een uur. Diepte-interviews sociale professionals Ook aan de teams van de zorginstellingen die actief zijn in de onderzoeksbuurten Schellerlanden en Ittersumerlanden is gevraagd of zij medewerking wilden verlenen aan het onderzoek. Door zowel professionals te spreken die werkzaam zijn in de woonvormen, als professionals die cliënten begeleiden die ambulant wonen is geborgd dat begeleiders van verschillende typen cliënten aan het woord kwamen. Daarnaast is er gesproken met professionals die een rol spelen bij de projecten in de wijk Zwolle-Zuid die vallen onder het project wijkgericht werken en die dus inzetten op het stimuleren van contact tussen personen met en zonder beperkingen. Er is in totaal met 22 professionals gesproken. Aan hen is gevraagd om hun huidige caseload als uitgangspunt te nemen en na te gaan welke personen contacten hebben met mensen zonder beperking. De gesprekken varieerden in lengte van een uur tot anderhalf uur. Betrouwbaarheid en validiteit interviews Bij de diepte-interviews werd altijd gebruik gemaakt van een topiclijst die als leidraad gold voor het gesprek. De topics zijn gekozen op grond van uitgebreide literatuurstudie om de begripsvaliditeit te verhogen. Omdat er bij het thema van informeel contact een risico bestaat dat mensen sociaal wenselijke antwoorden geven, is er zoveel mogelijk gevraagd naar concreet gedrag. Bijvoorbeeld: Wat heb je de laatste keer gedaan of gegeven aan de persoon waar je contact mee hebt? En wat heeft hij of zij voor jou gedaan? Tevens is er, zoals hiervoor uitgebreid beschreven werd, rekening gehouden met het niveau van de 68 Lof der oppervlakkigheid

71 deelnemer met een beperking en zijn de gesprekken hierop aangepast om de betrouwbaarheid, de interne validiteit en de begripsvaliditeit van het onderzoek te verhogen. De diepte-interviews zijn opgenomen met een digitale voicerecorder en vervolgens letterlijk uitgewerkt om subjectiviteit en interpretaties te vermijden. De gegevens zijn geanalyseerd in het analyseprogramma Atlas-Ti. Hierbij is er vanuit theorie gelabeld (gefundeerde theoriebenadering), maar was er ook ruimte voor de belevingswereld van de onderzochten (Verhoeven, 2011:323). Tijdens de analysefase is er gebruik gemaakt van peer examination om de betrouwbaarheid te verhogen (Verhoeven, 2011). Beide promotoren hebben de interviewverslagen gelezen die vervolgens uitgebreid besproken zijn. Bij kwalitatief onderzoek is generaliseerbaarheid (externe validiteit) van resultaten naar de populatie geen hoofddoel en ook lastig omdat er met een selecte steekproef is gewerkt en er een kleine groep betrokken is in het onderzoek (Verhoeven, 2011). Toch zijn er parallellen in de verhalen van de 100 verschillende geïnterviewden te ontdekken. Door deze te toetsen tijdens gesprekken met informanten, aandacht te besteden aan speciale zaken tijdens de participerende observatie, ze te vergelijken met de kwantitatieve gegevens en ze te toetsen aan literatuur, vormt zich een antwoord op de onderzoeksvraag. Tijdens de verschillende fasen in het onderzoek ontstonden beelden die steeds weer bevestigd werden. Op grond hiervan konden conclusies getrokken worden. Dit onderzoek geeft daarmee een heldere kijk op contacten tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving. Participerende observatie Naast het afnemen van de enquêtes en de interviews heeft er ook participerende observatie plaats gevonden. Participerende observatie is zeer geschikt om dynamische processen (Segers, 1999) nader te verkennen. Het aangaan en onderhouden van contact is iets wat dynamisch verloopt. Door mee te lopen en mee te doen kon nauwkeurig geobserveerd worden hoe dat contact tussen mensen met en zonder beperkingen tot uiting kwam. Juist omdat sociaal contact een onderwerp is waarover mensen in gewenste termen spreken, bleek participerende observatie een goede aanvulling op het vele materiaal dat eerder verzameld was. Participerende observatie op ontmoetingsplekken voor mensen met en zonder beperkingen De participerende observatie vond plaats daar waar instellingen proberen om contacten tussen personen met en zonder beperkingen te stimuleren. In het onderzoeksgebied zijn door zorg- en welzijnsinstellingen activiteiten opgezet die de mogelijkheid zouden moeten bieden om burgers met en zonder beperkingen met elkaar in contact te laten komen. Het gaat om de volgende projecten: Onderzoeksaanpak 69

72 In Zwolle-Zuid is in het wijkcentrum de Pol eetcafé De keuken van Zuid gesitueerd waar buurtbewoners gezamenlijk voor weinig geld twee keer in de maand kunnen eten. Het eetcafé is een initiatief van de zorginstellingen en opgezet om ontmoeting tussen burgers met en zonder beperking te bewerkstelligen. In dit wijkcentrum is ook Het schuurtje van Zuid gevestigd. Dit is een initiatief van de Zwolse welzijnsinstelling voor ouderen, de instelling die mensen met een verstandelijke beperking begeleidt en de instelling voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Hier kunnen wijkbewoners klussen laten uitvoeren zoals het repareren van een fiets of het opknappen van een kast. Ook kunnen wijkbewoners klussen als tuinonderhoud bij hen thuis laten uitvoeren. Samen met vrijwilligers die werkzaam zijn bij Het schuurtje van Zuid (mensen met een verstandelijke beperking of een psychiatrische achtergrond en hun begeleiders) worden de klusjes uitgevoerd. Dit initiatief beoogt meerdere doelen te realiseren, namelijk ontmoeting tussen wijkbewoners en zo mogelijk uitbreiding van het sociale netwerk; het bieden van een leerwerkplek voor bewoners met een beperking op weg naar hun herstel; toeleiding naar andere activiteiten in de Pol; het bieden van een plek aan mensen die zelf geen gereedschap of ruimte hebben om klussen uit te voeren. Op de Schellerhoeve, de wijkboerderij in Zwolle-Zuid, werken cliënten van de instelling voor mensen met een psychiatrische achtergrond in het kader van het door deze instelling ingezette beleid van wijkgericht werken. Het idee achter dit initiatief is dat burgers met een psychiatrische achtergrond zichtbaar aanwezig zijn in de wijk en andere wijkbewoners kunnen ontmoeten. Op de wijkboerderij is door een groep wijkbewoners een pluktuin opgezet. Buurtbewoners werken het hele jaar in de tuin waar in de zomer bloemen geplukt kunnen worden die ook verkocht worden aan wijkbewoners. In deze tuin werken zowel buurtbewoners met als zonder beperkingen. Gedurende de maanden september, oktober en november 2012 heeft de onderzoeker als deelnemer meegedraaid met deze activiteiten. Net als andere deelnemers heeft ze geklust, dieren gevoerd, zaden geplukt, dahlia s gerooid en meegegeten in het eetcafé. Kortom, ze heeft deel uitgemaakt van de groep die de activiteiten ondernam en daarnaast gesprekjes gevoerd met de deelnemers over het onderzoeksthema, maar ook over allerhande andere zaken die aan de orde kwamen in de groep. Aan de hand van een aantal observatiecategorieën is van elke bijeenkomst een uitgebreid verslag gemaakt. De observatiecategorieën hebben onder andere betrekking op het al dan niet ontstaan van contact, het soort contact en de rol van de aanwezige begeleiding in het stimuleren van contact. Daarnaast is er na elke bijgewoonde bijeenkomst een vrij gedetailleerd 70 Lof der oppervlakkigheid

73 verslag gemaakt van het precieze verloop van en de interacties tijdens de activiteit. Betrouwbaarheid en validiteit participerende observatie Om subjectiviteit te voorkomen heeft de onderzoeker gewerkt met observatiecategorieën die op grond van literatuuronderzoek en in afstemming met de promotoren zijn vastgesteld. Daarnaast zijn de verschillende activiteiten vaak bezocht (elk project minstens vijf keer) en ook gedurende een langer tijdsbestek (drie maanden). Hierdoor werd er meerdere malen met dezelfde personen gesproken en kon gedrag ook meerdere malen geobserveerd worden. Hierdoor werd de inhoudelijke generaliseerbaarheid (Baarda et al., 2001) vergroot. Die wordt onder andere verkregen door de werkelijkheid (de situatie die onderzocht wordt) zo veel mogelijk intact te laten. De participerende observatie leende zich er uitstekend voor om zowel van mensen met een beperking als van mensen zonder beperking te zien en te horen hoe zij het contact ervaren. Hierdoor ontstond er een tweezijdig beeld van dit contact. De verslagen van de observatie zijn besproken tijdens het regelmatige overleg met de promotoren. Aanvullende gesprekken en observaties Omdat gaandeweg de participerende observaties bleek dat bij een aantal groepsgerichte activiteiten weinig buurtbewoners zonder beperking aanschoven en er dus geen contact ontstaat, is het onderzoek verder uitgebreid door in het inmiddels verzamelde materiaal te bekijken welke mensen met een beperking meedoen of opgaan in groepsgerichte reguliere activiteiten. Waar mogelijk is de onderzoeker meegegaan met de cliënten om deze activiteiten te bezoeken en is er contact gezocht met contactpersonen van deze activiteiten. Zo is er gesproken met de voorzitter van een koor waar iemand met een psychiatrische beperking lid van is, heeft de onderzoeker samen met een vrouw met een psychiatrische achtergrond de manege bezocht waar zij werkzaam is, is de werkplek bezocht van een aantal mensen met een psychiatrische achtergrond en is gesproken met hun werkbegeleider en is een gesprek gevoerd met medewerkers van een sportschool in Zwolle-Zuid waar mensen met een beperking samen met mensen zonder beperking sporten. Daarnaast is er met drie koppels van maatjes 10 gesproken om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en voortbestaan van contacten. Hierdoor is meer inzicht 10 De koppels van maatjes zijn verkregen via Maatjeswerk Zwolle. Maatjeswerk koppelt deelnemers die psychische of psychosociale problemen hebben aan vrijwilligers, in de vorm van een een-op-eencontact. Onderzoeksaanpak 71

74 verkregen in de vraag of balans in relaties een voorwaarde is om tot duurzame contacten te komen. 3.4 Wat wordt gegeven en ontvangen? In de voorgaande paragrafen werd inzichtelijk gemaakt in welke buurten er onderzoek gedaan is en welke methoden van onderzoek ingezet zijn om een antwoord te verkrijgen op de hoofdvraag en deelvragen in dit onderzoek. In deze paragraaf wordt de operationalisatie van de vragenlijst inzichtelijk gemaakt. Hierdoor wordt duidelijk wat er gemeten is in dit onderzoek en waarom. Individueel contact Onderwerp van onderzoek is het contact tussen mensen met en zonder beperkingen en de patronen van geven en ontvangen die er tussen hen ontstaan. Het gaat in dit onderzoek om uitwisselingsrelaties tussen personen en niet om uitwisselingsrelaties tussen groepen personen, zoals die bijvoorbeeld op buurtniveau of binnen families in kaart gebracht kunnen worden. Wel is het natuurlijk mogelijk dat mensen iets geven of doen voor de ander, omdat ze weten dat ze gecompenseerd worden door anderen in hun netwerk, of omdat ze veel aan anderen geven en daarom geen schuldgevoelens ontwikkelen wanneer ze ontvangen in contact (vgl. Uehara, 1987: In Uehara, 1995). Wat wordt uitgewisseld Nu duidelijk gemaakt is dat in dit onderzoek de afzonderlijke relaties van burgers centraal staan, wordt hier uiteengezet wat er uitgewisseld kan worden in het contact tussen burgers met en zonder beperking, ofwel wat de inhoud van het contact kan zijn. Daarbij is getracht om een ordening aan te brengen in wat gegeven en ontvangen zou kunnen worden om zodoende ook uitspraken te kunnen doen over de intensiteit van het contact tussen mensen met een beperking en hun medeburgers. Uit onderzoek blijkt namelijk dat wat er uitgewisseld wordt, zeer waarschijnlijk iets aangeeft over de hechtheid van de relatie. Om te laten zien wat er uitgewisseld kan worden en tevens de intensiteit van contact te bepalen, is gezocht naar bijpassende indicatoren. Deze zijn gevonden in: 1. meetinstrumenten (ook wel contactladders genoemd) die willen aantonen hoe sociale processen in een buurt verlopen (waarmee o.a. de betrokkenheid 72 Lof der oppervlakkigheid

75 van burgers op elkaar inzichtelijk gemaakt wordt) 11 ; 2. onderzoeken die de betrokkenheid van burgers op elkaar in kaart brengen (o.a. Thomese, 1998; Marissing, 2008; Jager-Vreugdenhil et al., 2008, Bredewold et al., 2010, Linders, 2010) 3. onderzoeken die de functies van sociale netwerken beschrijven (Nelson et al., 1992; Smit en van Gennep, 1999; McVilly et al., 2006; Brettschneider en Wilken, 2007; Riet en Wouters 1996 in: Scheffers, 2010). In de meeste van de hierboven genoemde onderzoeken worden de indicatoren instrumentele steun (ook wel praktische steun genoemd), emotionele steun en iets gezamenlijks ondernemen of bij elkaar op bezoek gaan, onderscheiden. In de contactladders worden daarnaast de indicatoren geen contact en oppervlakkig contact benoemd, omdat er in onderzoek naar relaties tussen buren van uitgegaan wordt dat ook deze categorieën aan de orde kunnen zijn. De indicator zorg is ook te vinden in deze contactladders, maar de uitkomsten van de onderzoeken laten zien dat deze categorie weinig voorkomt op buurtniveau. Binnen dit onderzoek wordt zorg wel bevraagd, omdat burgers op minder steun van professionals kunnen rekenen en er eerder een beroep gedaan moet worden op informele relaties. In dit onderzoek worden de volgende indicatoren gebruikt om zichtbaar te maken wat er uitgewisseld kan worden tussen mensen met en zonder beperking en om de intensiteit van het contact in kaart te brengen: 0. Geen contact 1. Oppervlakkig contact: Elkaar groeten, praatje maken op straat 2. Diensten verlenen: klusjes in en om het huis, boodschappen doen, planten water geven, op kinderen passen, op huisdieren passen, meegaan naar dokter of ziekenhuis, dingen uitlenen, helpen in het huishouden 3. Samen leuke dingen doen: bij elkaar op bezoek gaan, samen activiteiten ondernemen, 4. Advies en steun: Op elkaar letten, problemen met elkaar bespreken, zorg hebben voor elkaar, luisteren, raad geven 5. Zorg: persoonlijke verzorging als wassen en helpen met aan en uitkleden en medische zorg; verzorgen van wonden, medicatie verstrekken De indicatoren lopen op van oppervlakkig contact naar intensief contact. Daarbij is niet gestreefd om de juiste volgorde aan te geven, maar wel de meest voorkomende volgorde. Wel blijkt dat wat er uitgewisseld wordt zeer waarschijnlijk iets aangeeft over de hechtheid van de relatie, want uit diverse onderzoeken blijkt dat naarmate de band nauwer is er een opklimmende 11 (Onder andere de contactladder die gebruikt wordt in het Rotterdamse project Mensen maken de stad (beschreven in Hazeu e.a., 2005), de ladder van Thomas (in: Penninx, 2004), en de Contactladder (2004 in Hazeu e.a., 2005). Onderzoeksaanpak 73

76 tendens zichtbaar is in het geven van respectievelijk aandacht, hulp en zorg (Jager-Vreugdenhil et al., 2008). Bovenstaande indicatoren bedoelen de opklimming van aandacht, naar hulp en zorg te weerspiegelen. De indicatoren brengen enkel positief contact in beeld en komen zowel in de enquête als in de interviews aan de orde. Negatieve aspecten van contact zijn niet opgenomen in de enquête, maar zijn wel aan de orde gekomen in de diepte-interviews. De indicatoren brengen materiële en immateriële giften in kaart. In onderzoeken die ingaan op de functies van sociale netwerken wordt onder de noemer immateriële giften ook gesproken over uitwisseling van affectie en liefde (emotionele steun). Deze grootheden zijn echter moeilijk te meten. Daarom zijn ze bij het ontwerpen van de enquête niet als indicatoren opgenomen. Het is wel aannemelijk dat affectie en liefde voor de ander, zich uiten in bijvoorbeeld de aandacht, hulp of zorg die gegeven wordt. In de interviews kwamen affectie en liefde wel ter sprake. Wederkerigheid, liefdadigheid, uitbuiting en geen contact nader geoperationaliseerd In het theoretisch kader is uitgebreid aandacht besteed aan de verschillende vormen van contact, namelijk wederkerigheid, liefdadigheid, uitbuiting en geen contact. Tevens is uiteengezet wat onder deze verschillende concepten wordt verstaan. Op grond daarvan is de verwachting dat de concepten geen contact en uitbuiting nu helder genoeg gedefinieerd zijn. In dit hoofdstuk wordt nader aandacht besteed aan de operationalisatie van de begrippen wederkerigheid en liefdadigheid. Het onderscheid tussen deze begrippen bleek lastig. Op grond waarvan werd bepaald of iets tot wederkerigheid of liefdadigheid gerekend moest worden? Hoe zijn deze centrale begrippen meetbaar gemaakt? Daarop wordt hieronder nader ingegaan. In de enquêtes die voorgelegd zijn aan de mensen met en zonder beperkingen is steeds aan beide partijen gevraagd, wat zij zelf doen of geven in contact en wat de ander voor hem of haar doet. Er is dus altijd naar de uitwisseling tussen personen gekeken. Op grond daarvan kon er in de analyses bepaald worden in hoeverre er sprake was van wederkerigheid binnen individuele contacten. In Hoofdstuk 5 zijn de uitkomsten rondom deze wederkerigheid naar aanleiding van de ingevulde enquêtes weergegeven. In de interviews is ook gevraagd naar wat mensen met of voor elkaar doen. Op grond hiervan kon bepaald worden of er sprake was van evenwicht in geven en ontvangen en of er dus sprake was van wederkerigheid of liefdadigheid. Er werd ook expliciet gevraagd naar het evenwicht in geven en ontvangen. Maar wanneer wordt iets nu tot een wederkerig contact gerekend en wanneer tot een liefdadige relatie? In dit onderzoek wordt ervan uitgegaan dat in ieder geval geldt dat binnen een wederkerig contact beide personen op enig moment aan elkaar geven en ontvangen. Wanneer één van de partijen enkel nog geeft en niets meer ontvangt is er niet langer sprake van wederkerig contact. Binnen dit 74 Lof der oppervlakkigheid

77 onderzoek worden contacten waarbij de ene persoon iets geeft en hiervoor niets van de andere persoon terugontvangt tot liefdadige contacten gerekend. In sommige definities van wederkerigheid wordt uitgegaan van een balans in geven en ontvangen. Dan is er enkel sprake van wederkerigheid wanneer de gift en tegengift gelijk aan elkaar zijn. Gelijke uitwisseling is echter beperkt want dan zou een dienst als boodschappen doen enkel beantwoord kunnen worden met boodschappen doen. Deze opvatting is zo eng dat je er weinig mee kunt. Daarom wordt er vaker gesproken over gelijkwaardige tegengiften. Dan kan in ruil voor boodschappen doen bijvoorbeeld op de kinderen passen, ingezet worden. Gouldner (1960) geeft omtrent die gelijkheid en gelijkwaardigheid in de uitwisseling het volgende aan: The norm of reciprocity qua equivalence is thus like most other norms which also tolerate a range of variability. The demand for exact equality would place an impossible burden even on actors highly motivated to comply with the reciprocity norm (Gouldner, 1960:14). Gouldner (1960) geeft aan dat het bij wederkerigheid niet zozeer om gelijkheid van gift en tegengift gaat, maar dat er sprake zou moeten zijn van een gelijke waarde. Waar deze ontbreekt zou er van wederkerigheid geen sprake zijn. Wij sluiten ons bij deze redenering aan. Er is sprake van balans in geven en ontvangen als de giften gelijkwaardig aan elkaar zijn. Ze hoeven niet gelijk te zijn. Als er sprake is van een sterke ongelijkwaardigheid in gift en tegengift is er sprake van aangepaste wederkerigheid zoals Gouldner (1960) die definieert en zoals in vorig hoofdstuk uitgebreid werd besproken. Onderzoeksaanpak 75

78 76 Lof der oppervlakkigheid

79 4. Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? Mevrouw Teleman woont sinds twee jaar in Ittersumerlanden. Ze is net een beetje opgekrabbeld na een heel moeilijke periode in haar leven. De gebeurtenissen in haar jeugd, de scheiding van haar ex-man, de ruzie om de voogdij van haar dochters het is haar niet in de koude kleren gaan zitten. Drie jaar geleden is ze volledig ingestort en moest ze worden opgenomen op de PAAZ-afdeling. Nu kan ze weer zelfstandig functioneren. Het contact met hulpverleners is afgesloten. Ze is weer op zoek naar werk en probeert haar netwerk weer wat op te bouwen. Daar heeft ze wel behoefte aan, want de avonden duren lang als je alleen bent. Ze heeft contact met een buurvrouw die net als zij ook op de PAAZ heeft gezeten. Ze begrijpen elkaar. Ze doet vrijwilligerswerk op de Schellerhoeve. Daar ontmoet ze ook mensen die net als zij iets met de psychiatrie hebben. Ze vindt het fijn om haar eigen ervaring in te kunnen zetten en deze mensen te kunnen helpen. Ze overweegt om maatje te worden van iemand met een psychiatrische achtergrond. Inleiding Een belangrijke vraag in dit proefschrift is of er contacten tussen burgers met en zonder beperkingen ontstaan zoals in de vermaatschappelijking van de zorg en de Wmo beoogd wordt. Dit is dan ook het thema dat als eerste aan de orde komt in dit hoofdstuk. Een grote groep burgers blijkt helemaal geen contact te hebben met mensen met een beperking. De redenen daarvoor worden uitgebreid besproken. Daarna staan we stil bij de vraag welke burgers wél bereid zijn zich in te zetten voor mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. 4.1 Is er contact tussen mensen met en zonder beperkingen? Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen heeft geen enkel contact met mensen met een beperking. 35% van de wijkbewoners zonder beperking heeft (wel eens) contact met iemand met een verstandelijke beperking en 31% heeft (wel eens) contact met iemand met een psychiatrische achtergrond. Of dit veel of weinig is valt lastig te zeggen, omdat er weinig vergelijkend onderzoek voorhanden is. In onderzoek naar informele hulp en zorg (De Hart, 2002; Frieling, 2008; Linders, 2010) is niet aangegeven of het ook gaat om contacten met mensen die een beperking hebben. Ander onderzoek richt zich alleen op contact tussen buren (Van Eijk, 2010; Gijsberts et al., 2010), terwijl dit onderzoek ook contacten buiten de buurt betreft. Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 77

80 Tabel 4: Contact wijkbewoners met mensen met verstandelijke beperking of met psych(iatr)ische problemen verstandelijke beperking (N = 319) psych(iatr)ische problemen (N = 306) N % n % Ja Nee Aan mensen met een beperking is ook gevraagd of ze contact hebben met mensen zonder beperkingen. Dan blijkt dat 58 van de 66 mensen met een beperking die de schriftelijke enquête hebben ingevuld, contact heeft met mensen zonder beperkingen. Tabel 5 laat zien met hoeveel personen ze contact hebben. Gemiddeld hebben ze ongeveer zeven contacten. Dit lijkt veel, maar als we bedenken dat ook buren, winkeliers, hobbyclub- en kerkleden onder die genoemde contacten vallen, komt dit aantal in een ander perspectief te staan. Het aantal contacten dat het meest genoemd wordt is drie. Meer dan de helft van de mensen met een beperking heeft drie of minder contacten. Uit nadere analyses blijkt dat mensen met een beperking met een hoger opleidingsniveau meer contacten hebben. Daarnaast blijkt dat mensen met een psychiatrische achtergrond meer contact hebben dan mensen met een verstandelijke beperking. Tabel 5: Contacten van cliënten met mensen zonder beperking, geen familie en geen beroepskracht (N = 58) Ja N % met 1 persoon met 2 personen 9 16 met 3 personen met meer dan 3 personen Lof der oppervlakkigheid

81 4.2 Geen contact Uit de voorgaande paragraaf blijkt dus dat de grootste groep burgers geen contact heeft met mensen die een beperking hebben. Zowel mensen met als zonder beperkingen hebben diverse redenen waarom ze geen contact met elkaar aan willen gaan of contacten niet onderhouden. De belangrijkste redenen worden in deze paragraaf besproken. Wie zit er eigenlijk op meer contact te wachten? Een belangrijke vraag, die voorafgaat aan het stimuleren van contact en eventuele hulp en zorg tussen burgers, is of de samenleving er wel klaar voor is. Willen mensen zonder beperkingen wel contact met mensen met beperkingen? En zitten mensen met beperkingen er eigenlijk wel op te wachten? Heeft de tendens van individualisering er niet toe geleid dat mensen vooral gericht zijn op hun eigen ontwikkeling en een eigen persoonlijke levensinvulling? In dit onderzoek werpen respondenten deze vragen regelmatig op. Ze vragen zich af of de samenleving wel klaar is voor het verlenen van onderlinge hulp en steun waartoe de Wmo ons oproept. Veel mensen zonder beperking betwijfelen of burgers zonder beperkingen er op zitten te wachten om zorg voor elkaar te dragen. Ze geven aan dat de sociale samenhang in hun buurt sowieso al ontbreekt, laat staat dat mensen omzien naar mensen met beperkingen. Mevrouw Klompemaker, een van de buurtbewoners zonder beperking: Ik denk dat de hele insteek van die Wmo verkeerd is. Ik denk dat sowieso de hele sociale cohesie in een groot gedeelte van Nederland op een veel te laag pitje staat. De hele maatschappij, dat klinkt heel hoogdravend, is veel te individualistisch. Dus ik denk dat je het meer van die kant moet benaderen, dan vanaf de kant van: Kom, we gaan nu die gehandicapten de samenleving in duwen. Want dat slaat nergens op. Daar is de samenleving op dit moment niet op gemaakt. Iedereen zit in z n eigen hutje naar z n eigen apparaten te turen, en aan z n eigen ikke te denken. Ja, daar kom je er niet mee. En dan kan je wel mensen dwingen, maar dat willen ze niet. (WB11) Dat mensen zonder beperkingen in de samenleving niet heel enthousiast lijken te zijn om zich in te zetten voor mensen die kwetsbaar zijn, komt ook in andere onderzoeken naar voren, zoals reeds in het theoretisch kader besproken werd. Burgers vinden dat de overheid stevig aanwezig moet blijven om kwetsbare burgers te ondersteunen. Dit voelen ze (nog) niet als hun eigen verantwoordelijkheid. Burgers zien informele hulp met name als aanvulling op de professionele hulp. Zeker niet als vervanging hiervan (Linders, 2010; Jager- Vreugdenhil, 2012; Veldheer et al., 2012). Mensen met een beperking betwijfelen ook sterk of zorg voor elkaar van de grond kan komen. Daarbij hebben ze in ieder geval geen heldere rol voor zichzelf voor ogen en zien ze ook niet voor zich dat hulp of zorg van andere mensen dan hulpverleners of familieleden zou kunnen komen. Het besef dat in verband met Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 79

82 bezuinigingen de hulp ook van niet-professionals zou kunnen of moeten komen, lijkt volledig afwezig. Mensen voelen zich nog niet direct aangesproken om hulp en zorg op een andere manier te organiseren en ondernemen hierin geen stappen. Volgens Thomése (1998), die een onderzoek uitvoerde naar buurtnetwerken tussen ouderen, worden relaties sowieso meer individueel. Mensen zijn niet meer zoals voorheen betrokken in een plaatselijk geconcentreerd netwerk van relaties, maar hebben meer individuele relaties op verschillende plaatsen. De relaties die ze hebben zijn ook minder met elkaar verbonden. Door de collectieve zorgarrangementen van de verzorgingsstaat zijn mensen daarbij ook minder afhankelijk geworden van deze relaties als het gaat om zorg en steun. Het gevolg hiervan is dat uitwisseling verschuift van het niveau van het netwerk naar het niveau van afzonderlijke relaties. Zij concludeert: In plaats van gegeneraliseerde ruil binnen een gemeenschap is er sprake van directe ruil binnen relaties (Ekeh 1974, Komter, 1995: In Thomese 1998:8). Hoewel de Wmo aanstuurt op meer sociale betrokkenheid van burgers op elkaar en minder collectieve zorgarrangementen, is het aannemelijk dat deze trend van afname van afhankelijkheid binnen netwerken niet zonder meer omgekeerd kan worden. Te druk? Zijn mensen te druk om betrokkenheid te tonen op elkaar (wellicht ook door die individualisering)? Te druk zijn, blijkt in dit onderzoek geen belangrijke belemmering voor het in contact treden met mensen met een beperking. Slechts 6% van de mensen die de enquête invulden voert dit als reden op. Zie tabel hiernaast: 80 Lof der oppervlakkigheid

83 Tabel 6: Redenen waarom wijkbewoners geen contact hebben met mensen met verstandelijke beperking of met psych(iatr)ische problemen verstandelijke beperking (N = 204) psych(iatr)ische problemen (N = 208) n % n % Ik kom ze niet tegen Ik heb te veel eigen zorgen Niets Ik weet niet hoe ik contact met hen moet maken Ik heb geen behoefte aan contact met hen Ik heb geen tijd voor hen Ik denk dat zij liever op zichzelf zijn Ik denk dat zij liever met mensen omgaan zoals zij Ik denk dat als ik ze een keer uitnodig op de koffie ze elke keer willen komen koffiedrinken Ik kan mij niet in hen inleven Ik heb moeite met hoe zij er soms uitzien Ik ben bang voor hun afwijkend gedrag Ik herken ze niet (alleen bij psych(iatr)isch) 17 8 Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen met wie wij spraken in de interviews (tweederde deel) neemt geen deel aan het arbeidsproces. Deze Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 81

84 mensen hebben op zich wel tijd om het oppervlakkige contact dat er is uit te bouwen. Dat informele zorg in de knel zou komen vanwege de druk op de arbeidsmarkt, de nadruk op zelfontplooiing en de hierdoor toegenomen arbeidsparticipatie kan ook niet bevestigd worden op grond van andere onderzoeken. Een door het SCP (De Boer, 2005) uitgevoerd onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat hoewel de arbeidsparticipatie (van vrouwen) is toegenomen, mensen nog steeds informele zorg verlenen. En dat ook mensen met een betaalde baan zich nog inzetten voor anderen. In het SCP rapport valt ook te lezen dat fulltime werkenden minder hulp geven dan mensen die niet werken of een deeltijdbaan hebben, maar dat, ondanks toename van vrouwen op de arbeidsmarkt, het aandeel werkende vrouwen dat informele zorg verleent niet significant daalt (Ibid, 2005). Ik kom ze niet tegen Bijna tweederde van alle buurtbewoners geeft aan dat ze geen contact hebben met mensen met een beperking omdat ze deze personen niet tegenkomen (zie tabel 6). Mensen met een beperking zijn dan wel fysiek in de wijken geïntegreerd, hun functionele en sociale integratie moet nog plaatsvinden (Overkamp, 2000; Kwekkeboom, 2004; Plemper en Van Vliet, 2002; Wiesel et al., 2013). De werelden van mensen met en zonder beperking blijken twee verschillende werelden te zijn. Met het beleid wijkgericht werken dat de zorginstellingen inzetten, zou hierin mogelijk verandering kunnen komen, maar dit besef hebben de wijkbewoners (met en zonder beperkingen) nog niet. In de gesprekken met mensen met een beperking worden zeer regelmatig uitspraken gedaan als maar in jouw wereld of als ik weer in de normale wereld ga functioneren. Mensen die al vroeg in hun leven met de psychiatrie in aanraking zijn gekomen, geven aan dat, als je eenmaal in die wereld vastzit, je met moeite deze wereld weer kunt verlaten. Mevrouw Zomer heeft jarenlang in de psychiatrie gezeten zowel in een APZ als in een begeleide woonvorm van de RIBW. Zij kan treffend vertellen over die twee werelden: Na een aantal jaren opname en psychiatrie weet je niet meer hoe de maatschappij werkt. Ik heb daar ook één groot vraagteken bij gehad toen ik hier [zelfstandig wonen zonder begeleiding] kwam. Het was heel anders dan ik dacht. Ik dacht dat iedereen gezond en normaal was, Nou, niet. En dat wij daarom daar zaten [in de psychiatrie], dat beeld had ik. Dat is niet waar. Als je er maar lang genoeg zit. Ik dacht eigenlijk dat het zo zou zijn als in het begin van mijn jeugd in de kerk, dat iedereen gewoon netjes en beschaafd deed en dat de RIBW zo vol zat omdat die mensen niet zo beschaafd meer waren. (CR9) Ook andere wijkbewoners met en zonder beperkingen doen hier uitspraken over. Mevrouw Eizinga, iemand met een psychiatrische achtergrond, zegt over die twee vermeende werelden: Op dit moment heb ik niks om het aan te peilen, ik heb geen referentiekader met het burgerleven. Omdat ik dus het afgelopen jaar niet veel mensen heb 82 Lof der oppervlakkigheid

85 gezien, en daarvoor in de vrouwenopvang zat waar je ook helemaal niks mag. Geen contacten buiten de deur, niets. Je mag blij wezen als je je zus mag bellen. Het referentiekader is nodig om te peilen of je beperking echt verschil maakt. ( ) Als je totaal geen omgang hebt met een burgerbevolking, dan zit je hier [in begeleid wonen voor mensen met een psychiatrische achtergrond] wel heel comfortabel als je van plan was te blijven. Je hebt totaal geen ander referentiekader. Om dat wel te creëren is dat contact nodig. (CR5) Het gevolg van het leven in deze beperkte wereld van de psychiatrie is dat het netwerk niet aangevuld wordt met nieuwe mensen zoals dit bij mensen zonder beperkingen wel gebeurt via werk, hobbyclubs of vrijwilligerswerk. Daarnaast blijken, vanwege deze kleine wereld, gezamenlijke gespreksonderwerpen met mensen buiten die wereld, te ontbreken. Omdat veel mensen geen regulier werk hebben, kunnen ze daar niet over vertellen en veel mensen hebben geen kinderen of zorgen er niet voor. Deze redelijk gemakkelijke onderwerpen zijn dus al uitgesloten. Mensen blijken dan in contacten om gespreksonderwerpen verlegen te zitten. Mevrouw Doornbos vertelt over het gebrek aan gezamenlijke gespreksonderwerpen nadat ze na een lange opname in de Franciscushof in Raalte, weer thuis kwam: Ze begrijpen je niet, je hebt ook zowat niets te vertellen. Dan was ik bij mijn zus te roken en dan zat ze gezellig en dan zei ze: Goh Josje, vertel jij nu maar eens wat. En dan zat ik daar Ik zei dat ik wel luisterde. (CR12) De kleine wereld binnen de psychiatrie biedt voor een deel van de mensen veiligheid. Mensen vinden het prettig om steeds dezelfde vertrouwde mensen, die in hetzelfde schuitje zitten als zij, tegen te komen. Ze vinden (h)erkenning bij elkaar, kunnen ervaringen uitwisselen over opnames en ziektebeelden, roddelen over de begeleiders, doorpraten over de bezuinigingen in de geestelijke gezondheidszorg en ze kunnen niet onbelangrijk elkaar tot steun zijn. Het is ons kent ons en dat vindt een grote groep mensen met een psychiatrische achtergrond prettig, omdat ze binnen deze groep het gevoel hebben dat ze zonder meer geaccepteerd worden. Dit is een patroon dat ook in andere onderzoeken wordt beschreven (Boydell, 2002; Cardol et al., 2007; Kwekkeboom, 2004; Verplanke en Duyvendak, 2009:307, Verplanke & Duyvendak, 2010:90; Warner et al., 2011; Pols, 2013). Jooske Bloemendaal is een jonge vrouw met het syndroom van Asperger. Zij vertelt hoe dat ons kent ons werkt en uitpakt: Kijk, ik heb een heleboel mensen die vrienden van mij zijn binnen de psychiatrie. Bijna iedereen die op mijn verjaardag komt, heeft wel een diagnose. En er wordt ook altijd wel gepraat over diagnoses, opnames of een behandelplan. Dat soort dingen. Ik heb wel eens gehad dat ik een verjaardag had en dat iedereen binnen vijf minuten zijn diagnose op tafel had gelegd en ook wat ze er al aan hadden gedaan en wat ze nog gingen doen. Het wil niet zeggen dat men nooit praat over wat er bijvoorbeeld In Haren is gebeurd, of wat ons interesseert, bijvoorbeeld muziek maken of wat voor onderwerp. Maar het gaat wel vaak Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 83

86 daarover, en dat is ook logisch, want met dat soort mensen heb je aansluiting en kun je daar gemakkelijk drie uur over vol praten. Terwijl het buiten de psychiatrie al moeilijk is om er een kwartiertje over te praten. (CR15) Aan de andere kant kan deze kleine wereld mensen ook gaan benauwen en willen mensen hun horizon verbreden. Ze worden moe van het al maar praten over ziektebeelden, agressief en asociaal gedrag van anderen binnen de psychiatrie. Ze missen mensen waar ze zich aan op kunnen trekken. Vooral voor burgers die op het randje van de twee werelden balanceren is de kloof tussen de twee werelden een probleem. Zowel mensen met een lichte verstandelijke beperking (een kleine groep) als mensen die zich na langdurige opname los willen maken van de psychiatrie, ervaren dat ze tussen wal en schip vallen. Ze zijn of voelen zich te goed voor contact met mensen met een beperking, maar ze blijken ook niet altijd aansluiting te vinden bij mensen zonder beperking. In de interviews komen diverse verhalen naar voren van mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond die aansluiting zoeken bij reguliere hobby- of sportclubs of andere plekken waar mensen zonder beperkingen zijn, waarbij de aansluiting niet goed verloopt. Mensen begrijpen de opdrachten niet, vinden sociaal geen goede aansluiting, de omgeving weet zich geen raad met het soms onaangepaste gedrag van de mensen met een beperking. Dit leidt tot grote teleurstellingen bij mensen met een beperking. Mevrouw Douw vertelt over een vrouw met een lichte verstandelijke beperking die zij begeleidt en die besloten had zich aan te melden bij een reguliere hobbyclub. Ze zei dat ze op een schildercursus wilde en ze gaf zich op. Ik vond het goed van haar en ze vond het geweldig. Ze kwam op de cursus en wil gewoon in het uur haar tekening klaar en mee naar huis nemen. Dat was alleen niet de bedoeling. Het was de bedoeling om te schilderen in meerdere lessen, dus werd haar vriendelijk verzocht om niet weer te komen. ( ) Deze cliënt die gaat nooit weer spontaan. Als je kijkt hoe we de afgelopen twee jaar bezig zijn geweest met haar, die doet dat niet meer. (MF7) Een andere cliënt met een verstandelijke beperking wilde zich aanmelden bij de reguliere badmintonvereniging en kreeg van de trainer te horen dat het niveau te hoog was en dat hij niet welkom was. Die kreeg flink het deksel op de neus. De begeleider vertelt: Ze hebben ook wel geprobeerd om het voorzichtig te brengen, er is hem wel verteld dat zijn niveau niet hoog genoeg was. Het ging wat houteriger en moeizamer, ook in contacten en spel. Hij werd doorverwezen naar de Refas, sporten voor mensen met een beperking, hij wil niet badmintonnen met iemand in een rolstoel, daar heeft hij geen zin in. (MWF3) Het heeft soms ook wel behoorlijk wat voeten in aarde om de weinige mensen die we in dit onderzoek tegenkwamen die wel aangesloten zijn bij een reguliere hobby- of sportclub, hier te kunnen houden. Zo bleek er een vrouw met een psychiatrische achtergrond al jaren actief te zijn in een koor en met ontzettend 84 Lof der oppervlakkigheid

87 veel plezier. Nu zij ouder begon te worden, werd haar gedrag, dat samenhing met haar psychiatrische stoornis, echter extremer. Haar verzamelwoede werd sterker, wat zich bijvoorbeeld uitte in het verzamelen van programmaboekjes tijdens uitvoeringen. In de koffiepauze kon zij het niet bij een koekje bij de koffie laten, maar moest zij er minstens vijf pakken. Dit vonden andere koorleden wel eens irritant. Ook het feit dat zij bij uitvoeringen telkens een verkeerde sjaal om had of weer eens in een verkeerde kleur pak verscheen, werd toch wel vervelend gevonden. Door nauw overleg tussen de begeleider van de vrouw en de koordirigent is dit echter wel opgelost. Simon de Vries, een jonge man met een lichte verstandelijke beperking, vertelt wat er bij hem gebeurde toen hij op een reguliere club zat: Ja, ik zat bij de Zwolse padvinderij en een jaartje daarna kon ik door naar de zeeverkenners. Dat is ook een scouting. Na de zeeverkenners kun je nog naar de wildvaart. En toen ja ik ben er in principe weggepest. Oh, wat erg. Wil je daar iets over zeggen?... Tja, gewoon, ik was altijd het haasje om de boot te gaan schrobben. (CF16) Hulpverleners in de psychiatrie, steken veelal de hand in eigen boezem als het gaat over de scheiding tussen deze twee werelden. Ze geven aan dat het netwerk van de meeste hulpverleners vooral in de wereld van de psychiatrie is gelegen en dat ze cliënten in deze wereld weten door te verwijzen. Er bestaat weinig besef van de sociale kaart in de buurt van de woonvorm of de ambulante woningen. Men verwijst door, als cliënten iets buiten de psychiatrie willen, naar collega s die gespecialiseerd zijn in het bruggen slaan naar de buitenwereld zoals trajectbegeleiders of de wijkgericht werkers, maar voelen zich hier niet zelf verantwoordelijk voor. Daarnaast zijn hulpverleners geneigd vanuit een verantwoordelijkheidsgevoel hun cliënten te beschermen. Stel dat het mis gaat als je cliënt bij een reguliere werkgever aan het werk gaat! Mevrouw Kruiswijk, hulpverlener aan mensen met een psychiatrische achtergrond, vertelt hierover: Ik denk dat wij te veel hospitaliseren hoor. Ik sprak net een cliënt en met hem had ik het daar ook over. We hadden het erover dat hulpverleners vaak zo voorzichtig zijn. Alsof je iemand bijna niet uit de psychiatrie durft te trekken, omdat het daar vertrouwd is. Ik denk dat daar sowieso een hele grote slag in te slaan is. (MW4) Mevrouw Laagdijk heeft er ook wel iets over te zeggen: Ja, omdat wij het in ons netwerk hebben, vallen wij daar ook snel op terug en kunnen wij hen daar gemakkelijk in laten rollen. Mijn netwerk buiten de psychiatrie is veel beperkter. Dan moet ik naar bijvoorbeeld een trajectbegeleider toe. Daar valt bij ons nog heel veel te winnen als je het over wijkgericht werken hebt. Het verenigingsleven, de club in Zwolle-Zuid. Daar moeten wij veel meer over te weten komen, vooral als de cliënt daar behoefte aan heeft. (MW8) Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 85

88 Ook voor mensen met een verstandelijke beperking geldt dat ze veelal in hun eigen wereld functioneren. Ze sporten op het speciale sportuurtje voor gehandicapten op de sportschool in Zwolle-Zuid, gaan veelal naar hun eigen soos in De Bocht en hebben dagbesteding met andere cliënten. Waar een groep mensen met een psychiatrische achtergrond zelf aangeeft dat ze vastzitten in de psychiatrie, lijkt dit voor de grootste groep mensen met een verstandelijke beperking een minder groot probleem te zijn. Of ze kunnen dit minder goed verwoorden. Ook hulpverleners spreken hier niet over in de interviews. Zij vragen zich vaker af of dat wijkgericht werken wel nodig is en of hun cliëntgroep dit wel aankan. Met name omdat ze vaak zien dat het extra begeleiding vraagt om hun cliënten mee te laten draaien in de samenleving en omdat ze ook zien (zie ook Hoofdstuk 7 over uitbuiting) hoe en waar het misgaat. Te veel eigen zorgen Mensen zonder beperkingen geven in de enquête aan (11% en 8%) dat ze te veel eigen zorgen hebben en daarom geen contact aangaan met mensen met een beperking. Met name de groep oudere wijkbewoners en de wijkbewoners die een familielid hebben met een verstandelijke beperking geven dit als reden op, zo blijkt uit analyses. Dit lijkt logisch. Je kunt zo door eigen klachten of door beperkingen in de familie in beslag worden genomen dat er voor aandacht, hulp of zorg voor een ander geen ruimte is. Anderzijds zien we binnen dit onderzoek net als in andere onderzoeken (Linders, 2010) dat juist mensen met beperkingen elkaar helpen. Dit patroon van de lamme die de blinde leidt komt verderop in dit hoofdstuk aan de orde. Afwijkend gedrag en uiterlijk Een andere belemmering voor het aangaan van contact zijn de diverse stigma s van mensen met een beperking. Volgens Porter (2000) is stigmatisering iets van alle samenlevingen en alle tijden. Het hoort bij de afbakening van de grens tussen wie anders, afwijkend en mogelijk gevaarlijk kan zijn. Het heeft als doel de wereld te ordenen door een scheidslijn te trekken tussen zichzelf en de anderen, tussen insiders en outsiders. Hiermee willen mensen hun broze identiteitsbesef en het gevoel van eigenwaarde versterken (Porter, 2000:66). Dit proces is ook waarneembaar in dit onderzoek. Er bestaan beelden over de gevaarlijke psychiatrische patiënt die je als je even niet oplet te lijf kan gaan, die je kinderen wat aandoet, die s nachts schreeuwend voor de deur staat. Maar ook het idee van je vraagt ze een keer op de koffie en ze zitten er de hele week blijkt een wijd verbreid beeld dat maar niet bijgesteld wordt. Begeleiders, maar met name mensen met een psychiatrische achtergrond zelf, hebben voorbeelden te over, hoe dergelijke beelden mensen weerhouden om contact te zoeken. Wanneer mensen in de media deze beelden bevestigd zien, door bijvoorbeeld de moorden die Tristan van der V., iemand met een schizofrene stoornis, pleegde in het winkelcentrum 86 Lof der oppervlakkigheid

89 van Alphen aan de Rijn of door de moord op het jonge meisje in Den Haag door Stanley A., iemand met het syndroom van Asperger, worden ze nog huiveriger in het aangaan van contact. In dit onderzoek worden door mensen met een beperking opvallend veel voorbeelden genoemd waarin ze na dergelijke incidenten kritisch worden benaderd. Ook vertellen ze dat ze vergeleken worden met filmpersonages met een psychiatrische achtergrond. Dit blijken dan meestal geen positieve vergelijkingen te zijn. Dergelijke beelden blijken niet alleen belemmerend te werken voor het aangaan van contact door mensen zonder beperkingen. Ook mensen met een beperking geven aan dat ze hierdoor terughoudend worden in het contact. Ze zijn bang dat mensen zonder beperkingen beelden bevestigd zullen zien. Ze voelen zich onzeker door hun negatieve imago. Mensen zwijgen daarom over hun psychiatrische achtergrond en ze onthullen niet hun volledige identiteit. Meneer Boven die een psychiatrische achtergrond heeft, vertelt hoe die beelden over hem, voor hem een rol spelen: Als ik boodschappen doe, denk ik dat bepaalde mensen een beeld van mij hebben. Terwijl ze me helemaal niet kennen en het kunnen zien. Dan ben je die persoon die ooit in de woonvorm gewoond heeft en niet helemaal meekomt in de maatschappij. Dat denk je dan, maar of het reëel is weet je niet. Waarschijnlijk is dat niet helemaal reëel. Maar dat je de gedachte hebt, dat mensen een bepaald stempel op je drukken. (CR2) De clichébeelden van mensen met een verstandelijke beperking zijn minder sterk en werken minder belemmerend in het aangaan van contact, dan bij mensen met een psychiatrische achtergrond. Wel zijn mensen bang voor het onverwachte, het onvoorspelbare in het contact. Uit de gesprekken blijkt dat mensen bang worden wanneer onverwachts hard geschreeuwd of gescholden wordt. En een spontane zoen of knuffel wordt ook niet door iedereen gewaardeerd. Meneer de Jager vertelt over wat hij zo griezelig vindt aan het fysieke contact dat een vrouw met een verstandelijke beperking met hem zoekt: Een mevrouw met het syndroom van Down die komt bij je. Zo n vrouw die blijft niet op armafstand bij je staan, maar die komt gewoon stijf tegen je aan staan. Dat vinden wij natuurlijk erg ongemakkelijk. Ik wel tenminste. (WB19) Daarnaast blijken mensen met een beperking met name mensen met een psychiatrische achtergrond spraken zich hierover uit ook irreële beelden te hebben over mensen zonder beperkingen. Ze hebben het idee dat deze mensen perfect zijn en altijd keurig leven. Dat ellende hen bespaard blijft en dat ze weinig zorgen hebben. Ook onder hen bestaan vooroordelen en verwijten die de tegenstelling tussen de wereld binnen en buiten de psychiatrie in stand houdt. De onderzoeker sprak met een man met een psychiatrische achtergrond die samen met zijn vrienden zich bescheurde om de keurige mannen met Tommy Hilfigerjasjes en bootschoentjes die s ochtends om acht uur op de fiets stappen met een broodtrommeltje onder de snelbinders en in het weekend de Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 87

90 boodschappenwagen mogen duwen. Ze waren blij dat ze niet met deze mannen hoefden te ruilen. Ook een afwijkend uiterlijk bijvoorbeeld door zichtbare lichamelijke beperkingen of door weinig aandacht voor het uiterlijk, lijkt uitsluiting in de hand te werken. Mevrouw Tilleman vertelt hierover: Ik begeleid een jong stel dat net is verhuisd naar een huis in de wijk. Daarvoor woonde er een man daar, ook in die woning, en die was heel charmant en die praatte met iedereen gezellig. Maar het echtpaar dat er nu woont is qua niveau hetzelfde, maar die zien er uiterlijk zo woest en anders uit, dat ze daarom eerst ook target zijn geworden van pesterijen. De man ziet er zo woest uit, geen gebit (dat vindt hij lastig), haar wild op zijn kop en altijd een boze blik, ondanks dat hij het niet is. ( ) Zijn vrouw heeft hele dunne benen en daarboven een cholesterolvol lichaam. En dat [de pesterijen] hebben we nu samen met woonconsulenten in de rails gekregen. Gelukkig maar, anders waren ze binnen een jaar weg geweest. (MWF6) Het soms afwijkende uiterlijk, de stigma s en de onvoorspelbaarheid, zorgen ervoor dat mensen voorzichtig zijn in het in contact treden met mensen met beperkingen. Dit zijn conclusies die ook in tal van andere onderzoeken worden getrokken (Kwekkeboom, 2001; Overkamp, 2000; Forrester-Jones et al., 2002). Mensen zonder beperkingen die niet bekend zijn met beperkingen, ontwikkelen beelden die slechts gedeeltelijk op de werkelijkheid berusten en voelen zich handelingsverlegen. Ze weten niet hoe ze contact moeten maken en wat ze kunnen verwachten in het contact. Mensen die al wel bekend zijn met mensen met een beperking hebben geen last van deze stigma s. Persoonlijke ervaring lijkt dus een oplossing voor het verkleinen van de sociale afstand tussen deze groepen en kan als middel worden ingezet om stigmatisering tegen te gaan (Van t Veer et al. 2005; Veldboer et al., 2008). Een andere manier om de onbekendheid met mensen met een beperking weg te nemen, lijkt gelegen in het verstrekken van informatie over ziekten en beperkingen en de gevolgen voor het gedrag. Als mensen weten met wie ze van doen hebben, ontstaat er meer begrip. Dan wordt een buurman die heel hard meezingt met Andre Hazes grappig in plaats van ergerlijk. Uit het onderzoek blijkt dan ook dat mensen zonder beperkingen in de twee onderzoekbuurten graag meer informatie zouden willen ontvangen als er een zorginstelling zich vestigt of al gevestigd is. Mensen blijken ermee geholpen te zijn, als er uitgelegd wordt wie er komt wonen en als er na mogelijke incidenten uitleg gegeven wordt door cliënten of hun begeleiders. In de onderstaande tabel valt af te lezen dat mensen in het algemeen tevreden zijn over de manier waarop beroepskrachten van de zorginstelling handelen. Ze zijn echter minder tevreden over de informatieverstrekking. 88 Lof der oppervlakkigheid

91 Tabel 7: Meningen wijkbewoners over adequaat handelen beroepskrachten van zorginstellingen in de wijk in percentages (--) (- ) (+ -) (+) (++) Gemid delde SD Informatieverstrekking aan buurt (N = 61) ,6 1,3 Geluidsoverlast (N = 59) ,2 1,3 Probleemsituaties (N = 56) ,3 1, niet (heel) adequaat neutraal (heel) adequaat Informatieverstrekking aan buurt Geluidsoverlast Probleemsituaties Figuur 3: Meningen wijkbewoners over adequaat handelen beroepskrachten van zorginstellingen in de wijk (in percentages) Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 89

92 Spreiding mensen met beperkingen Een andere belemmering voor het ontstaan van contact is gelegen in de omgeving waar mensen met en zonder beperking elkaar ontmoeten. De twee onderzoekbuurten zijn zeer verschillend van aard. Daar waar in Schellerlanden veel koophuizen staan die bewoond worden door hoogopgeleiden en er weinig mensen met beperkingen te vinden zijn, vestigen zich in Ittersumerlanden, doordat er veel goedkope huurwoningen staan, veel mensen met weinig inkomen en diverse problematiek. Mensen met een verstandelijke beperking of een psychiatrische achtergrond, die over het algemeen weinig geld hebben, komen in deze zwakkere buurt terecht. Dit heeft meerdere effecten, ook voor het al dan niet ontstaan van contact. Buurtbewoners in Ittersumerlanden die geen beperkingen hebben, schrikken van de hoge concentratie mensen met beperkingen. Ze vragen zich af in wat voor een buurt ze beland zijn. Vanwege de grote hoeveelheid problematiek zijn ze, in plaats van de handen uit de mouwen te steken, geneigd zich terug te trekken omdat ze zich onveilig gaan voelen. Ze voelen zich niet langer comfortabel in de buurt. Dit kan er toe leiden dat mensen wegtrekken naar betere buurten. Het verloop in zwakkere buurten is vaak hoog en dit fenomeen is ook gaande in delen van Ittersumerlanden. Als buren wel geneigd zijn om hulp te bieden, geven ze aan dat ze heel graag iemand zonder problematiek zien komen, omdat ze de hulp niet meer aan kunnen. Mevrouw Haas is hulpverlener bij de zorginstelling voor mensen met een psychiatrische achtergrond, maar ook in haar vrije tijd is ze betrokken bij mensen met een psychiatrische achtergrond die in haar flat wonen: Nou, dat zijn drie mensen [met problematiek die ze als buren helpen], maar de laatste dat was echt pfff. Nu hebben we ook zoiets van oh asjeblieft nu een normaal iemand zeg maar. (MW1) Meerdere buurtbewoners van de wijk Ittersumerlanden geven aan dat er iets gedaan moet worden aan het vestigingsbeleid van mensen met beperkingen. Meneer De Jager die naast een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking woont, heeft er ook wel een mening over: Nogmaals: je hebt mensen met een beetje een verstandelijke beperking en een ander heeft iets anders. Iedereen heeft wel wat. En iedereen moet ook wel een plek hebben, daar ben ik het ook wel mee eens. Maar bij dit soort plekken moet je misschien oppassen dat je niet een te grote groep gelijken bij elkaar hebt, dat je daardoor elkaar juist versterkt, in plaats van dat het zich vermindert of verbetert. (WB18) Ook een van de wijkagenten die aan de concentratie van probleemgevallen in zijn wijk een dagtaak heeft, laat zich er over uit: Maar zoals het nu is, is het allemaal geconcentreerd eigenlijk in de laag opgeleide buurten. Waar werkloosheid heerst en noem het maar op en daar 90 Lof der oppervlakkigheid

93 plaats je dan ook nog verstandelijk beperkte mensen in. Die daar ook nog, ja, hun eigen moeilijkheden meebrengen in zo n buurt. Nou, je zult er maar wonen als gezin zijnde met de kleine kinderen, met verstandelijk beperkte jongeren op een scooter die iedere nacht om 2 uur dat ding zitten te starten en weg rijden en repareren. Dat maakt ze allemaal niet uit, die lawaaioverlast. Dat is één van de consequenties van dat, van de beslissing van de regering [hij heeft het over de deïnstitutionalisering]. Wat mij betreft komen ze daar ook driftig op terug. (SF10) Eenzelfde tendens - dat een te hoge concentratie van burgers met beperkingen weerstand op kan roepen - is ook zichtbaar op de diverse wijkgerichte projecten. Wijkcentrum de Pol bijvoorbeeld, werd voorheen vooral bezocht door ouderen die daar allerlei activiteiten aangeboden kregen door de ouderenorganisatie. Nu de zorginstellingen ook allerhande projecten en activiteiten aanbieden, wordt het wijkcentrum overspoeld door mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond. Dit leidt tot heftige reacties van andere bezoekers. Daar heb je die gek ook weer ving de onderzoeker een keer op toen een luidruchtige vrouw met een verstandelijke beperking het wijkcentrum binnen kwam lopen. De oudere man had er geen zin in. En ook professionals van de welzijnspartijen, voelen zich wat verlegen met de grote groep burgers met beperkingen. Hebben wij wel voldoende expertise in huis om deze groepen te bedienen? en Rennen onze eigen klanten niet weg als ze omgeven worden door mensen die anders zijn? zijn vragen die opkomen en geuit worden door welzijnsprofessionals. Een beter vestigingsbeleid zou er dus, volgens de respondenten die hierboven aan het woord kwamen en volgens velen met hen, voor moeten zorgen dat problematiek eerlijker is verdeeld over de buurten zodat de lasten gezamenlijk gedragen kunnen worden. De vraag is echter of dit zo vanzelfsprekend van de grond komt. Of de weerbare burgers in deze buurten aandacht, zorg en hulp willen verlenen aan hun kwetsbare medemensen in de buurt. Er zijn genoeg aanwijzingen op grond van dit en andere onderzoeken (Linders, 2010; Lin et al., 1985; Flap, 1999; McPherson et al., 2001: Volker et al., 2007) dat het zo niet werkt, maar dat juist mensen die op elkaar lijken elkaar tot steun willen zijn. Een groot deel van de wijkbewoners die contact heeft met mensen met een beperking, blijkt zelf problematiek te hebben en vanwege de empathie die dit oproept, zetten zij zich in voor andere mensen met een beperking. Mensen met een beperking zoeken elkaar op en verlenen diensten over en weer. Mevrouw Hoogdijk - begeleider bij mensen met een psychiatrische achtergrond - vertelt hierover: Het eerste wat mij te binnen schoot is dat mijn cliëntenpopulatie vaak wel contacten heeft met mensen uit de buurt die op hun manier problemen hebben. Dat ze toch elkaar vinden en opzoeken. Dan kunnen ze best steun aan elkaar hebben, soms hebben ze ook last van elkaar. Het zijn vaak Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 91

94 alleenstaande moeders met problemen met kinderen of mensen die zelf in een isolement zitten of schulden hebben, psychische problematiek etc. Interviewer: En hoe kan dat denk je? Daar is gemakkelijker contact mee te maken. Ten eerste zijn ze meer thuis en het zijn mensen die in mijn ogen sneller een praatje maken, of sneller iets vertellen. Mensen met huisje, boompje, beestje die hebben zoveel andere dingen dat de buurvrouw de buurvrouw is. Dat zie ik vaak terug. (MW8) Mensen zonder beperkingen voelen zich overspoeld wanneer ze omringd worden door een hoge concentratie van mensen met een beperking. Het leidt tot vermijding en terugtrekking. Het is echter de vraag of een betere spreiding van mensen met beperkingen er toe leidt dat andere groepen omzien naar mensen met een beperking. De beperking zelf De beperkingen zelf blijken een belangrijke drempel voor het aangaan en onderhouden van contact. Er zijn voorbeelden te over van mensen met een stoornis in het autistisch spectrum die het moeilijk vinden om in contact te treden met anderen, mensen die op grond van een depressie zich maandenlang terugtrekken, mensen die vanwege een borderline persoonlijkheidsstoornis contact één van de moeilijkste dingen in het leven vinden, omdat ze afstand en nabijheid niet goed weten te hanteren. Tijdens minder stabiele perioden is het lastig voor mensen om contacten te onderhouden. Ze hebben dan weinig ruimte voor anderen. In veel gevallen staat het ziektebeeld zelf het aangaan en onderhouden van contacten in de weg. Joost de Bruin is een jongeman met PDD-NOS. Op mijn vraag wat het voor hem (met PDD-NOS) moeilijk maakt om contact aan te gaan, reageert hij als volgt: In principe alles, vooral vragen stellen of mensen benaderen met iets wat je wilt weten, dat vind ik dan moeilijk om te vragen als ik ze nog niet ken. Ja ook op het emotionele vlak ook wel, vroeger wist ik me geen raad met emoties maar daar heb ik nu medicijnen voor en dat gaat een stuk beter. Communiceren vind ik ook heel moeilijk, om uit mezelf te beginnen en zelf een gesprek gaande te houden. Maar zoals nu als jij vragen stelt gaat het wel goed. (CR11) Wanneer mensen een verstandelijke beperking hebben zijn de gevolgen daarvan waarneembaar op cognitief gebied en in het sociaal aanpassingsvermogen (Teeuwen, 2012). In de sociale interactie hebben ze, wat het cognitieve vermogen betreft, met name problemen doordat ze een laag denktempo hebben en verbaal minder sterk zijn doordat hun werkgeheugen een achterstand heeft en ze een relatief zwak verbaal kortetermijngeheugen hebben waardoor de verwerking van de verbale informatie minder goed gaat (Koot et al., 2007 in: Teeuwen, 2012). Ze begrijpen daardoor minder goed wat een ander zegt en kunnen hier niet passend op reageren. 92 Lof der oppervlakkigheid

95 Daarnaast blijkt het sociaal aanpassingsvermogen (Teeuwen, 2012) een heel belangrijke drempel voor het aangaan en onderhouden van contact. Je in kunnen leven in de gevoelens van anderen is voor mensen met een verstandelijke beperking een probleem. Hierdoor is het moeilijk om emotioneel contact te maken en relaties te onderhouden zoals we ook zagen in het onderzoek van Forrester-Jones et al. (2002). Mensen blijken door hun beperkte vermogen emotioneel niet te kunnen aansluiten. Begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond, vertellen hierover: De vaardigheden die ze aanleren op een sociale vaardigheidstraining dat gaat wel goed. Het inleven in de ander is lastig. Het is alleen maar gebaseerd op eigen ervaring, toen was ik boos en daar werd ik blij van, maar als de ervaring er niet geweest is, is het lastig voor hen om daarin in te leven. (MWF4) Er is wel een aangeleerd kunstje, maar dat gevoelsmatig kunnen verbinden kunnen ze niet. Ze hebben gedrag geconditioneerd aangeleerd gekregen. (MW6) Ziektebeelden en beperkingen zijn dus een belangrijke belemmering voor het tot stand komen van contact. Gebrek aan sociale vaardigheden De sociale vaardigheden zijn vanwege de beperkingen dikwijls beperkt, maar ook blijkt dat veel mensen, door jarenlang isolement of door gebrek aan aansturing op dit punt, niet weten wat gepast gedrag is of wat standaard omgangsvormen zijn. Een hand geven bij kennismaking, koffie aanbieden, mensen aankijken zijn dan zo een aantal vaardigheden en gebruiken waar mensen met een beperking niet goed mee kunnen omgaan. Dit werkt belemmerend in het aangaan van contact. Dit wordt in diverse andere onderzoeken aangetoond (Van Lieshout, 2010; Verplanke & Duyvendak, 2010). Ook blijken mensen niet aan te voelen wanneer ze wel of niet iets over hun ziektebeeld en gevolgen moeten vertellen. Dit thema kwam in veel gesprekken aan de orde. Tijdens opnames en therapie hebben mensen geleerd om over hun problemen te praten en hun hele hebben en houden met anderen te delen. Dat andere mensen dit niet gewend zijn en hier niet altijd op zitten te wachten, weten ze niet of voelen ze niet goed aan. Mevrouw Teunissen, begeleider bij mensen met een psychiatrische achtergrond, vertelt hier over: Ik hoor dan ook vaak dat ze niet alleen maar vrienden willen die ook begeleiding hebben, maar tegelijkertijd hebben ze het gevoel: ze moeten me niet. Dat is vaak wat ze dan aangeven. Ze vinden geen aansluiting. En als ze dat wel hebben weten ze vaak niet in hoeverre ze het over hun problemen moeten hebben. Soms gaan ze daar veel te ver in, en dan haken mensen af. Ze kunnen dan niet zien dat ze meer zijn dan hun probleem. Juist niet van: Ik heb ook mijn leuke dingen, en dat nemen ze vaak mee naar Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 93

96 buiten. Het is belangrijk dat ze leren wat ze leuk vinden, waar ze goed in zijn. Ik spreek soms met mensen af dat ze samen muziek gaan maken of koken als er een vriend komt. Ga leuke dingen doen, niet altijd over problemen praten. En het mag natuurlijk best een keertje, iedereen heeft wel eens behoefte om te praten over hoe hij er bij zit, maar niet alleen maar. (MW3) Ook Jooske Bloemendaal (met een psychiatrische achtergrond), heeft er moeite mee aan te voelen wat je wel en niet kan zeggen: Ik heb juist moeten leren om te gaan schiften, of te gaan sorteren tegen wie ik wat wel en tegen wie ik wat niet kan vertellen. Want afstand en nabijheid voel ik van mezelf niet goed aan. En ik was tien jaar geleden ongeveer nog in staat om mijn hele levensverhaal te vertellen aan iemand die gewoon vreemd naast mij stond te wachten op de bus. Want ik voel die afstand en nabijheid niet aan. (CR15) Een training sociale vaardigheid kan voor standaard omgangsvormen mogelijk uitkomst bieden en daar zouden ook zeker een aantal mensen mee geholpen zijn. In zo n training is echter vaak vooral aandacht voor de technische kant van het maken van contact. Zaken als hoe je een relatie onderhoudt en andere emotionele facetten blijven achterwege (Forrester-Jones et al., 2002). Omdat beide facetten aandacht dienen te krijgen, is hier nog winst te behalen. Gebrek aan eigenwaarde, weinig zelfvertrouwen en schaamte Op grond van het onderzoek in Zwolle kan worden geconstateerd dat de beperking en de onzekerheid die er mee gepaard gaat, van grote invloed is op het aangaan van contact door mensen met een beperking. Zowel mensen met beperkingen zelf als hun begeleiders komen telkens terug op dat ontbreken van eigenwaarde en zelfvertrouwen als cruciale factor voor het niet ontstaan van contact. Het zelfvertrouwen loopt vaak al een deuk op wanneer bijvoorbeeld bij mensen met een psychiatrische achtergrond het ziektebeeld zich manifesteert. Meneer Kroon met een psychiatrische achtergrond vertelt daarover: En dan volgt de diagnose, dat kan een klap zijn. Dat heeft best wel heel veel impact. Je hele zelfvertrouwen gaat weg. En om daar weer bovenuit te stijgen, dat is een proces dat jaren duurt, en dat blijft een wond die geneest, maar toch zichtbaar blijft. (CR7) Mevrouw Teunissen een begeleider bij mensen met een psychiatrische achtergrond vertelt over de rol die het zelfvertrouwen speelt in het contact maken met anderen: Mijn ervaring is dat op het moment dat de cliënt naar buiten wil treden en dan ook treedt, er wel degelijk sprake van zelfvertrouwen is. Dat is de voorwaarde. Cliënten die uit de zorg gaan zijn cliënten die hun eigen krachten weer hebben gevonden. En dan zet je die stap naar buiten, maar 94 Lof der oppervlakkigheid

97 dan heb ik het over een lang proces. Want als ik me niet lekker voel, doe ik die deur ook dicht en wil ik ook niet naar buiten. (MW3) Wanneer mensen zichzelf niet veel waard vinden, blijken ze geteisterd te worden door belemmerende vragen als ben ik het wel waard om het contact aan te gaan?, vinden ze mij wel leuk? In de gesprekken met mensen met een psychiatrische achtergrond komt dat gebrek aan zelfvertrouwen regelmatig ter sprake. Meneer van Zwieten bijvoorbeeld heeft een psychiatrische achtergrond. Tijdens het gesprek geeft hij aan dat zijn levensmantra door negatieve levenservaringen gekleurd is: Ik kan niks, ik doe niks, ik weet niks, ik heb niks, ik ben niks. Hij geeft aan dat hij met behulp van therapie bezig is dit om te zetten in: ik kan wat, ik doe wat, ik weet wat. Een andere man met een psychiatrische achtergrond, vraagt als de onderzoeker net binnen komt of zij hem geen neanderthaler vindt? Hij was hier erg bezorgd om. Mensen met beperkingen blijken door dergelijke negatieve gedachten zo gehinderd te worden dat ze contact met mensen zonder beperkingen hulpverleners uitgesloten niet aangaan. Het aangaan van contact heeft namelijk als consequentie dat ze zichzelf moeten laten zien, hun identiteit moeten bloot geven, inclusief hun beperkingen. Vanwege de schaamte die hiermee gepaard gaat, gaan ze dit uit de weg en kiezen ze voor een zeer geïsoleerd bestaan. Alleen hulpverleners worden nog toegelaten, omdat zij toch een andere positie innemen ten aanzien van problematiek. Zij zijn er immers voor om problemen op te lossen en er bestaat geen emotionele band waar ze rekening mee moeten houden. Die schaamte, verband houdend met de psychiatrische achtergrond, kwam in meerdere gesprekken aan de orde en lijkt dus een belangrijke belemmering voor het aangaan van contact. Mevrouw Maas vertelt over een cliënt die onder schaamte gebukt gaat: Ik heb een cliënt bij wie het in zijn jeugd niet altijd even gemakkelijk ging, maar hij heeft toch een opleiding gehad, werkzaam leven, getrouwd en inmiddels gescheiden door alcohol. Hij is behoorlijk diep gevallen en wil nu helemaal niets meer. Hij vindt het fijn dat wij er zijn, maar verder hoeft hij geen contacten meer en dat is denk ik ook een beetje uit schaamte. Hij wil zelfs geen contacten binnen de RIBW. (MW11) Vanwege de psychiatrische ziektebeelden en beperkingen, ontbreekt het veel mensen aan zelfvertrouwen en hebben ze een zeer geringe eigenwaarde. De ziektebeelden vervullen hen met schaamte. Ze hebben het idee dat ze geen gelijkwaardige partij zijn voor de mensen zonder beperkingen in de normale wereld. 4.3 Als er contact is hoe ziet dit er dan uit? Uit de voorgaande paragraaf blijkt dus dat de grootste groep mensen zonder beperkingen geen contact heeft met mensen die een psychiatrische achtergrond Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 95

98 of verstandelijke beperking hebben. Het interactiepatroon geen contact is de vorm van contact die het meest vaak wordt aangetroffen. In deze paragraaf bespreken we als er wel contact is, hoe dit contact er dan uit ziet. Wat er uitgewisseld wordt binnen dergelijke contacten. Als er wel contact is dan blijkt dat veelal oppervlakkig van aard te zijn. Voor zowel het contact dat mensen zonder beperking hebben met mensen met een verstandelijke beperking als het contact met mensen met een psychiatrische achtergrond geldt dat mensen vooral contact hebben door elkaar te groeten en een praatje te maken 12. Zie onderstaande tabellen waarin enkel de mensen opgenomen zijn die wel contact hebben met mensen met beperkingen. Het gaat dan dus om de 35% van de respondenten die wel contact heeft met mensen met een verstandelijke beperking en om de 31% van de respondenten die wel contact heeft met mensen met een psychiatrische achtergrond. Tabel 8: Wat wijkbewoners doen voor personen met een verstandelijke beperking persoon 1 (N = 110) persoon 2 (N = 49) persoon 3 (N = 26) n % N % n % Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden Eenzelfde beeld kwam uit de enquête die voorgelegd is aan de mensen met een beperking. 96 Lof der oppervlakkigheid

99 Tabel 9: Wat wijkbewoners doen voor personen met psych(iatr)ische problemen persoon 1 (N = 89) persoon 2 (N = 30) persoon 3 (N = 13) N % n % N % Groeten, praatje maken Advies en steun geven Samen leuke dingen doen Diensten verlenen Zorg bieden Mensen zonder beperkingen blijken met mensen met een psychiatrische achtergrond intensiever contact te hebben dan met mensen met een verstandelijke beperking. Want mensen zonder beperking geven vaker advies en steun en doen vaker samen leuke dingen met personen met een psychiatrische achtergrond dan met personen met een verstandelijke beperking. Groeten of een praatje maken doen mensen zonder beperking vaker met personen met een verstandelijke beperking. Er is ook gevraagd wat mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond doen voor wijkbewoners zonder beperking (tabel 10 en tabel 11). Tabel 10: Wat personen met een verstandelijke beperking doen voor wijkbewoners wijkbewoner 1 (N = 110) wijkbewoner 2 (N = 49) wijkbewoner 3 (N = 26) N % n % N % Groeten, praatje maken Samen leuke dingen Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 97

100 Tabel 10: Wat personen met een verstandelijke beperking doen voor wijkbewoners doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden 1 4 Tabel 11: Wat personen met psych(iatr)ische problemen doen voor wijkbewoners wijkbewoner 1 (N = 89) wijkbewoner 2 (N = 30) wijkbewoner 3 (N = 13) N % n % N % Groeten, praatje maken Samen leuke dingen doen Advies en steun geven Diensten verlenen Zorg bieden Ook hier valt op dat het contact meestal bestaat uit het groeten en een praatje maken en samen leuke dingen doen. Uit nadere analyses blijkt dat mensen met een psychiatrische achtergrond vaker advies en steun verlenen dan mensen met een verstandelijke beperking. Er is dus in deze contacten vaker sprake van intensiever contact. Dit viel andersom (contact van wijkbewoners met personen met een beperking) ook al op. Slechts een beperkte groep mensen heeft dus contact met mensen met een beperking. Als er contact bestaat, is dit veelal oppervlakkig van aard. Zwaardere vormen van contact, zoals over en weer diensten verlenen, komen wel voor tussen mensen met en zonder beperking die niet familiaal en beroepsmatig aan 98 Lof der oppervlakkigheid

101 elkaar verbonden zijn, maar het bieden van zorg, zoals het geven van medicijnen of lichamelijke verzorging, lijkt tot nog toe niet aan de orde. Dit is een patroon dat ook in andere onderzoeken zichtbaar wordt (Jager- Vreugdenhil et al., 2008; Linders, 2010; Kwekkeboom, 2006; Van Alphen et al., 2010). Hoe lichter de vorm van contact des te gemakkelijker deze wordt uitgewisseld. Zwaardere vormen van contact zoals diensten verlenen en het verlenen van zorg komen weliswaar voor tussen mensen die geen familiale of beroepsmatige relatie hebben, maar daar zijn vaak voorwaarden aan verbonden. Mensen willen zich wel inzetten voor elkaar, maar dan in noodgevallen of voor een beperkte periode. Hulp en zorg dienen niet structureel van aard te zijn. Dan schakelen mensen liever professionele ondersteuning in. Met name hulpvragers zelf blijken zich verlegen te voelen om een structureel beroep te doen op anderen. Daarnaast blijkt uit onderzoeken van Linders (2010) en Jager-Vreugdenhil (2012) dat buren elkaar willen helpen op basis van wederkerigheid. Dit is dus een laatste voorwaarde voor informele zorg zoals we die in andere onderzoeken naar dit thema tegenkomen. Of die wederkerigheid een voorwaarde is voor hulp en zorg wordt uitgebreid besproken in het volgende hoofdstuk. In de volgende paragraaf komt aan de orde wie dan die mensen zijn die wel contact hebben met mensen met beperkingen. Wie willen zich inzetten voor mensen met een beperking? Mensen die al iets hebben met mensen met een beperking Ten eerste blijkt uit de analyses van de achtergrondgegevens van wijkbewoners zonder beperking, dat vrouwen zich vaker inzetten voor mensen met een beperking dan mannen. Hoewel er een significant verschil is, blijkt er sprake te zijn van een zwak verband. Daarnaast blijkt dat vrouwen die een familielid hebben met psychiatrische problemen, vaker contact hebben met personen met psychiatrische problemen dan vrouwen die zo n familielid niet hebben. Ook hiervoor geldt dat er sprake is van een significant verschil, maar in dit geval bestaat er een matig verband. Bij mannen is dit verschil niet gevonden, dus mannen die een familielid hebben met genoemde problematiek hebben niet vaker contact met deze personen. Tussen wijkbewoners die een familielid hebben met een verstandelijke beperking en wijkbewoners die dat niet hebben, is geen verschil in het hebben van contact met personen met een verstandelijke beperking. Wel hebben zowel wijkbewoners die een familielid hebben met een verstandelijke beperking als wijkbewoners met een familielid met psych(iatr)ische problemen vaker contact met personen met psychiatrische problemen dan wijkbewoners die zo n familielid niet hebben. Dat er diverse mensen zijn die iets willen doen voor mensen met een beperking omdat ze zelf een familielid hebben die een beperking heeft, viel ook op tijdens de gesprekken met mensen zonder beperkingen. Meneer Boscha die na zijn pensioen een aantal dagen per week actief is in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking in een van de onderzoeksbuurten, zegt het Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 99

102 volgende over het verband tussen zijn inzet en zijn dochter met een verstandelijke beperking: Misschien speelt dat nog wel mee: ik heb zelf ook en dochter die lichamelijk en verstandelijk gehandicapt is. Ja, of dat nou meespeelt Misschien. Zijdelings denk ik wel. (WB18) Er lijkt ook een verband te zijn tussen mensen die zich beroepsmatig bezighouden met mensen met een beperking en contacten met mensen met een beperking buiten het werk om. Wijkbewoners die zich beroepsmatig bezighouden met mensen met een beperking blijken vaker contact te hebben met personen met een psychiatrische achtergrond. In contact met personen met een verstandelijke beperking zijn geen verschillen gevonden tussen zorgprofessionals en mensen die in een andere beroepsgroep dan het sociale domein, actief zijn. Ruim de helft van de 75 zorgprofessionals uit de wijk heeft contact met mensen met een beperking (met wie ze geen beroepsmatige relatie hebben), tegenover nog niet een kwart van de overige wijkbewoners. Actieve buurtbewoners werken of werkten in de zorg, zo bleek ook tijdens de interviews. Ik werk zelf in de zorg, met ouderen maar ook wel met mensen die psychische problemen hebben, die zitten er ook wel tussen. (WB17) Een ander patroon dat zichtbaar wordt in dit onderzoek is het door Linders (2010) gesignaleerde principe van de lamme helpt de blinde. Juist mensen die zich in de marge van de samenleving bevinden lijken zich in te willen zetten voor mensen met een beperking. Juist burgers die zelf weer opklimmen nadat ze geslagen zijn door ziekte, baanverlies of een moeilijke thuissituatie, willen iets voor anderen betekenen. Het doet iets met hun eigenwaarde om zich voor een ander te kunnen inzetten. Weer in een gevende positie terechtkomen, lijkt bij te dragen aan hun eigen herstel en dat van anderen. Dit principe van de lamme die de blinde helpt, verklaart ook waarom er bij het lager opgeleide deel (basisonderwijs en VMBO) van de wijkbewoners dat de enquête invulde, vaker sprake is van wederkerigheid als het gaat om advies en steun geven. Met name in een aandachtsbuurt als Ittersumerlanden wonen veel kwetsbare mensen die elkaar tot steun zijn op basis van wederkerigheid. De casus van mevrouw Teleman aan het begin van dit hoofdstuk staat niet op zichzelf. De coördinator van de maatjesprojecten in Zwolle zegt het volgende over de relatie tussen het eigen verleden van mensen en hun inzet voor een ander: Nou, die man van afgelopen donderdag ook. Die zei van nou joh, ik heb zelf een periode gehad en die mensen heb je ook, die zijn niet chronisch beperkt maar die hebben wel een burn-out gehad of een sterfgeval van dichtbij meegemaakt. Dat heeft hij geloof ik goed verwerkt. Heeft nu leuk werk, van alles en nog wat, kinderen, een vrouw. Nu had hij zoiets van, als ik teru kijk, ik ben nu wel in staat om een ander tot steun te zijn. (MW2) 100 Lof der oppervlakkigheid

103 Ten slotte noemen we mensen wier inzet voor hun kwetsbare buurtbewoners wordt ingegeven door religieuze motieven of die zich inzetten vanuit maatschappijkritiek. Met dit laatste bedoelen we mensen die zich verzetten tegen een samenleving waarin mensen worden afgerekend op wat ze bijdragen. Burgers die iets hebben met mensen met beperkingen, doordat ze vanuit eigen ervaring weten wat het betekent om een beperking te hebben, doordat ze zelf een familielid hebben met een beperking of doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zijn dus eerder geneigd om contact aan te gaan met mensen met beperkingen dan mensen die dit niet hebben. Het helpt als mensen weten wat een beperking inhoudt en wat ze van mensen met een beperking kunnen verwachten. Ze kunnen zich makkelijker met hen identificeren. Nabijheid doet er toe in het aangaan van contact Een andere belangrijke vraag is, waar mensen met en zonder beperkingen elkaar ontmoeten. Waar kennen ze elkaar van als ze met elkaar in contact treden? Dan blijkt op grond van dit onderzoek, dat de buurt ertoe doet in het ontstaan van contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. Zowel voor de contacten met mensen met een verstandelijke beperking als voor de contacten met mensen met een psychiatrische achtergrond geldt dat mensen elkaar kennen van de straat of de buurt. Wel is dit percentage voor mensen met een verstandelijke beperking veel hoger dan voor het in contact komen met mensen met een psychiatrische achtergrond. Van de wijkbewoners die contact hebben met personen met een verstandelijke beperking geeft meer dan de helft aan dat deze personen in dezelfde straat/buurt wonen. Ongeveer een kwart geeft aan dat het om vrienden of kennissen gaat. En ongeveer 10% geeft aan dat men de personen kent van kerk, vrijwilligerswerk of van de sport- of hobbyclub. De kerk blijkt ook een belangrijke ontmoetingsplek te zijn. Bij personen met een psychiatrische achtergrond liggen de percentages anders. Minder dan de helft van de wijkbewoners kent deze personen, omdat ze in dezelfde straat/buurt wonen, maar meer dan een derde geeft aan dat het om vrienden of kennissen gaat. Tussen een kwart en een derde noemt de kerk als kennisbron en nog geen 10% noemt het vrijwilligerswerk. In figuur 4 is grafisch weergegeven waar mensen zonder beperkingen mensen met een beperking ontmoeten. En in figuur 5 is af te lezen waar mensen met een beperking in contact komen met mensen zonder beperkingen. Ook dan blijken de straat en de buurt een belangrijke ontmoetingsplek te zijn. Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 101

104 clienten (V) Woont in dezelfde straat/ buurt 2. Vrienden, kennissen 3. Vrijwilligerswerk 4. Kerk of andere religieuze gemeenschap 5. Hobby- of sportclub 6. Winkels, park 7. Maatjesproject of ander project 8. Buurtrestaurant De Pollepel 9. Wijkboerderij De Schellerhoeve 10. Studie/school Figuur 4: Percentages van ontmoetingsplaatsen tussen mensen zonder beperkingen en mensen met een beperking 102 Lof der oppervlakkigheid

105 Woont in dezelfde straat/ buurt 2. Vrienden, kennissen 3. Werk 4. Hobby of sportclub 5. Kerk of andere religieuze gemeenschap 6. Winkels, park 7. Vrijwilligerswerk 8. Buurtrestaurant De Pollepel 9. Wijkboerderij De Schellerhoeve 10. Maatjesproject of ander project Figuur 5: Percentages van ontmoetingsplaatsen tussen mensen met een beperking en mensen zonder beperkingen (N(totaal bij drie personen) = 139 Samenvatting Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? Op grond van dit hoofdstuk kan worden geconstateerd dat mensen met een beperking niet zonder meer worden opgevangen door weerbare medeburgers. Een grote groep mensen heeft namelijk geen enkel contact met mensen met een beperking. Het interactiepatroon geen contact is daarmee de vorm van contact die het vaakst wordt aangetroffen in contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. Juist mensen die zelf kwetsbaar zijn blijken klaar te staan voor mensen met een beperking. Ook in dit onderzoek wordt zichtbaar dat de lamme de blinde helpt. De burgers waar het overheidsbeleid zich op richt de gezonde weerbare vitale burgers blijven buiten beeld. Zij zijn niet degenen die zich solidair betonen met de zwakkeren in de samenleving. Hoe komt het nu dat zo veel mensen geen contact hebben met mensen met een beperking? Op grond van de uitkomsten van de enquête en de vele gesprekken met mensen met en zonder beperkingen komen diverse belemmeringen naar voren die ervoor zorgen dat het contact tussen weerbare en kwetsbare burgers niet tot stand komt. Hoewel mensen met een psychiatrische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving wonen, blijkt ook op grond van dit onderzoek dat er nog weinig integratie plaatsvindt. De fysieke Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 103

106 integratie is al decennia geleden gestart, maar de sociale en functionele integratie komen niet goed van de grond. Bij burgers in de samenleving, zowel degenen met als degenen zonder beperking, bestaat niet het besef dat er iets van hen verwacht wordt in het hebben van aandacht, verlenen van hulp of zorg voor elkaar. Mensen hebben niet het idee dat ze zelf meer verantwoordelijkheid dienen te nemen en dat er meer solidariteit met anderen van hen wordt verwacht. Iets waar de overheid wel op hoopt. De stigma s en vooroordelen met betrekking tot mensen met een beperking blijven bestaan, mogelijk doordat alleen de fysieke integratie van mensen met een beperking geslaagd lijkt te zijn, maar er verder nog weinig contact is met andere burgers. Aan de andere kant blijken mensen met beperkingen behoorlijk sterke beelden te hebben van de mensen in de normale wereld. Deze beelden over en weer zijn een belangrijke belemmering voor het tot stand komen van contact. Persoonlijke ervaring lijkt een oplossing voor het verkleinen van de sociale afstand tussen deze groepen en kan als middel worden ingezet om stigmatisering en vooroordelen tegen te gaan. Tevens is het van belang dat zorgprofessionals informatie verstrekken aan buurtbewoners om onbegrip en ergernissen te voorkomen. Het vestigingsbeleid zoals dit uitgevoerd is, blijkt ook een belangrijke belemmering voor het ontstaan van contact tussen weerbare en kwetsbare burgers. Mensen met een beperking komen vanwege hun vaak beperkte budget en doordat zorginstellingen duurzaam omspringen met hun middelen en daarom goedkope huizen huren (Trappenburg, 2009), in zwakke buurten terecht. Hierdoor zijn het de zwakste schouders die de zwaarste lasten dragen. Vooral mensen in zwakke buurten die zelf vaak kwetsbaar zijn, komen in contact met mensen met een beperking. De weerbare burgers zoals beleidsmakers die op het oog hebben lijken de dans te ontspringen. Zorginstellingen dienen zich bewust te zijn van de weerstand die een grote groep burgers met een beperking op kan roepen. Ook lijkt het van belang rekening te houden met de draagkracht van burgers zonder beperkingen. Dit is een belangrijk aandachtspunt voor het verder invulling geven aan de meer actieve rol van burgers in de samenleving. De beperkingen zelf en de gevolgen hiervan, zoals een gebrek aan middelen om contacten te onderhouden, weinig zelfvertrouwen, gebrek aan sociale vaardigheden en initiatieven nemen en een beperkte eigenwaarde blijken ook belangrijke belemmeringen te vormen voor het aangaan van contact. Hier lijken echter niet direct oplossingen voorhanden. Beperkingen zelf zijn factoren waar niet direct invloed op uitgeoefend kan worden. Wel is het van belang om samen met mensen met een beperking te bepalen welke gevolgen van hun beperking (zoals gebrek aan sociale vaardigheden en gering zelfvertrouwen) overwonnen kunnen worden om hun sociale netwerk zo op te bouwen dat zij met plezier deel uitmaken van de samenleving. Er zijn dus diverse belemmeringen aan te wijzen die ervoor zorgen dat mensen met en zonder beperkingen geen contact met elkaar aangaan. Maar wie zijn dan 104 Lof der oppervlakkigheid

107 de mensen die wel contact aangaan? De mensen die wel contact hebben met mensen met een beperking blijken bepaalde kenmerken te hebben. Het meest in het oog springt het gegeven dat vooral vrouwen betrokken zijn bij mensen met een beperking. Verder valt op dat het vaak om mensen gaat die al bekend zijn met mensen met een beperking, ofwel door hun persoonlijke situatie, ofwel doordat ze ermee vertrouwd zijn in hun familie of door hun werk. Zij hebben niet de schroom in het aangaan van contact met mensen met een beperking die een grote groep andere mensen wel heeft. Daarnaast werd inzichtelijk dat nabijheid van belang is voor het in contact treden met mensen met een beperking. De meeste mensen geven aan dat, als ze contact hebben met mensen met een beperking, ze hen op straat of in de buurt ontmoeten. Opvallend is dat de meeste contacten tussen mensen met en zonder beperkingen oppervlakkig van aard zijn. Mensen ontmoeten elkaar op straat en maken daar een praatje. In het hoofdstuk over wederkerigheid en liefdadigheid wordt nader op dit contact ingegaan, zowel op de oppervlakkige contacten als op de intensievere relaties. Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? 105

108 106 Lof der oppervlakkigheid

109 5. Wederkerigheid Meneer Verhoef en mevrouw Bos hebben nu zo n anderhalf jaar contact met elkaar. Ze kennen elkaar omdat ze elkaar op straat tegenkomen. In de zomer was meneer Verhoef vaak s avonds na zijn werk bezig in de tuin en kwam mevrouw Bos langs lopen met haar hondje. Ze maakten dan een praatje. Het viel meneer Verhoef toen wel op dat mevrouw Bos soms een beetje anders was; dat ze anders reageerde dan andere mensen, maar hij vond dat juist wel grappig. Hij kreeg er wel eens opmerkingen over van andere buren: Wat moet je toch met dat mens?. Maar meneer Verhoef trok zich daar niet zo veel van aan. Ze spraken elkaar regelmatig op straat en van het een kwam het ander. Mevrouw Bos ging verhuizen en een paar lastige klussen kreeg ze zelf niet voor elkaar. Meneer Verhoef bood aan haar te helpen. Zo hielp hij haar met de betimmering van een wand en legde elektra aan. Mevrouw Bos was hem reuze dankbaar. Ze had niet veel mensen in haar omgeving die ze kon vragen haar te helpen. Ze nodigde als dank meneer Verhoef en zijn vriendin een keer uit om bij haar te komen eten en ze gaf zijn kinderen een klein cadeautje toen ze jarig waren. Het contact bestaat nog steeds. In de winter was het wat minder, maar nu de zomer zich aandient zien ze elkaar weer wat vaker op straat. Beiden genieten van het contact. Inleiding Dit is een beschrijving van één van de wederkerige contacten. In dit hoofdstuk worden de contacten beschreven waarbij burgers met en burgers zonder beperking beiden geven en ontvangen. Zowel de wederkerige individuele contacten, als de contacten die ontstaan via groepsgerichte activiteiten binnen het project wijkgericht werken komen aan de orde. Dit hoofdstuk maakt inzichtelijk onder welke voorwaarden wederkerige contacten kunnen ontstaan en blijven bestaan. 5.1 Wederkerigheid in één op één contact In de enquête is gevraagd wat mensen met en zonder beperkingen voor elkaar doen. De antwoorden zijn weergegeven in de figuren 6 en 7. Wederkerigheid 107

110 100 wat wijkbewoner doet wat persoon met 40 verstandelijke beperking doet 10 0 Figuur 6: Mate van wederkerigheid tussen wijkbewoners en personen met een verstandelijke beperking (N = 110) wat wijkbewoner doet wat persoon met psych(iatr)ische problemen doet Figuur 7: Mate van wederkerigheid tussen wijkbewoners en personen met psych(iatr)ische problemen (N = 89) Hier wordt zichtbaar in hoeverre contacten tussen mensen met en zonder beperkingen wederkerig van aard zijn. Bij de activiteiten Groeten en een praatje maken en Samen leuke dingen doen (wandelen naar het park, 108 Lof der oppervlakkigheid

111 voetbalwedstrijd bezoeken) zijn de bijdragen van beide groepen burgers in evenwicht. Voor beide activiteiten geldt namelijk dat er iets wederkerigs in zit. Je groet elkaar en maakt een praatje met elkaar. Daarnaast doe je samen leuke dingen. Bij overige activiteiten (advies en steun bieden, diensten verlenen) is sprake van meer onbalans. Deze onbalans is iets sterker bij mensen met een verstandelijke beperking dan bij mensen met een psychiatrische achtergrond. Van licht naar intensief Wanneer de wederkerige contacten tussen mensen met en zonder beperking ingedeeld worden van licht naar intensief contact kunnen er drie categorieën worden onderscheiden. Ten eerste zijn daar de lichte, begrensde contacten, waarbij het contact beperkt blijft tot groeten en praatjes maken. Daarnaast zien we iets intensievere contacten waarbij mensen samen dingen doen, advies en steun geven en over en weer diensten verlenen. Ten slotte zijn er contacten waarbij er werkelijk vriendschappen bestaan en mensen elkaar op allerlei vlakken tot steun zijn zowel emotioneel als materieel. Dat zijn relaties die gekenmerkt worden door wederzijds vertrouwen. Deze tweede en derde categorie, de intensievere relaties waarin er meer vertrouwen bestaat, zijn echter bij een veel beperktere groep mensen aanwezig. Veel vaker blijft het contact licht en oppervlakkig. Hieronder volgt een beschrijving van de aard van deze contacten, de regels die gelden binnen deze contacten en de betekenis van deze contacten voor mensen met en zonder beperkingen. Lichte begrensde contacten Groeten en een praatje maken op straat Lichte, begrensde contacten komen tussen mensen met en zonder beperkingen het meest voor. Het gaat dan om contacten waarbij mensen elkaar groeten en een praatje maken op straat terwijl het contact zich tegelijk hiertoe beperkt. Alle mensen met een beperking die geïnterviewd zijn, kennen wel iemand die ze groeten of met wie ze een praatje maken. Dit zijn contacten waaraan zowel mensen met als mensen zonder beperkingen veel plezier beleven, omdat mensen het prettig vinden wanneer ze herkend worden op straat, wanneer ze weten wie er in hun straat woont. Het zorgt ervoor dat mensen (ongeacht het hebben van een beperking) zich thuisvoelen in hun buurt. Mevrouw Zonneveld vertelt het volgende over het contact met een aantal buurtgenoten met een beperking: Het zit hem heel veel in elkaar groeten en ik vind dat ook al heel waardevol. Het gaat om ik weet wie je bent en waar je woont. (WB20) Daarnaast blijkt uit de gesprekken met mensen met een beperking dat zwaaien of een kort praatje hen goed doet, omdat ze daarmee het gevoel krijgen dat ze gezien worden. Ze ervaren erkenning, die ze van andere mensen in de Wederkerigheid 109

112 samenleving vanwege hun beperking, meestal niet ontvangen. Ze hebben het idee dat ze er mogen zijn. Ook onderzoek van Wiesel et al. (2013) naar contacten tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking, laat het belang van oppervlakkig contact zien. Wanneer mensen gegroet worden of korte praatjes maken in de winkel of op straat, zorgt dit voor het gevoel dat ze sociaal ingesloten en opgenomen zijn in de gemeenschap. Meerdere van dergelijke interacties zorgen voor publiek respect en vertrouwen. Meneer Kroon heeft een psychiatrische achtergrond en vertelt waarom hij het zo fijn vindt als hij gegroet wordt op straat: Als mensen weten dat je iets hebt, een psychiatrische achtergrond of beperking, dan zijn er hele schoolklassen ik zou niet zeggen dat ze je bewust negeren die niet goed weten hoe ze daarmee moeten omgaan, die vergeten dat je ook maar een gewoon mens bent. Daar klopt iets niet aan, dus hij zal wel gevaarlijk zijn. Maar als mensen je normaal benaderen en je dus ook groeten, dan is dat voor mij wel fijn. Dat geldt voor iedereen hè, ook voor mensen buiten de psychiatrie. Als je genegeerd wordt, dan doet dat pijn. (WB8) De meeste mensen met en zonder beperking kiezen er heel bewust voor om de contacten te laten bij het groeten en een praatje maken op straat. De stap van iemand op straat spreken naar iemand thuis uitnodigen lijkt behoorlijk groot te zijn en wordt door de meeste mensen dan ook niet gezet. Voor mensen zonder beperking geldt dat ze het contact begrenzen om het onder controle te houden. Ze zijn bang dat het hek van de dam is als ze mensen tot hun privédomein toelaten. De publieke ruimte lijkt een veilige, afgebakende omgeving voor beide groepen burgers. Meneer de Jager, die al jaren naast een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking woont heeft duidelijke ideeën over de begrenzing van contact en past deze ook in de praktijk toe: Uiteraard, [ ] sta ik ze keurig te woord. Maar ik zal ze niet uitnodigen bijvoorbeeld om een kop koffie te komen drinken. Dat doe ik dan bij anderen ook niet zo gemakkelijk. Punt één, je kunt niet weten of ze ervan gediend zijn. En punt twee, dat is niet aardig, ik ben zelf wel eens bang dat ik ze heel veel ga krijgen. Bij mensen waarmee je heel gemakkelijk kunt overleggen, kun je redelijk gemakkelijk zeggen: Het komt me niet uit. Ik ben altijd bang dat het bij hen wat anders zal zijn. Dat ze me wat overlopen. Of dat reëel is, weet ik helemaal niet, maar dat is wel een reden dat ik toch wat terughoudender ben. Dat geldt hetzelfde als ik in de tuin zit, dan zie ik wel eens buren op het balkon staan van het begeleid wonen project voor mensen met een verstandelijke beperking, die staan dan te kijken. Maar dan ga ik niet staan zwaaien of zo, of roepen wat is het mooi weer. Dan ben ik toch een beetje bang dat we de hele dag staan te roepen. En nogmaals: het is misschien niet aardig, maar dat maakt me wel iets gereserveerder. Dat ik toch wel, zoals ik al zei, wat terughoudender ben. (WB19) En mevrouw Bloem, die begeleider is van mensen met een verstandelijke beperking, zegt: 110 Lof der oppervlakkigheid

113 En als ik heel eerlijk naar mezelf kijk en er woonde iemand naast me met een beperking dan weet ik zeker dat ik leuk contact zou hebben, maar geen mensen waar ik dingen mee zou ondernemen. Goed, praatje maken en als er wat is mogen ze aanbellen, maar je moet een bepaalde grens neerzetten. Als er hulp nodig is, bel maar aan. Maar dat is de grens. (MWF6) Begrensde contacten via de honden Mensen met en zonder beperkingen kunnen zelf de situatie begrenzen door het contact heel bewust buiten het privédomein te houden, zoals hierboven werd beschreven. Daarnaast maakt dit onderzoek inzichtelijk dat contact ook begrensd kan worden door de situering ervan. Het gaat dan om contacten die ontstaan op de hondenveldjes in het park en contacten in de winkel. Opvallend was dat er onder hondenbezitters veel contacten tussen mensen met en zonder beperkingen (met name mensen met een psychiatrische achtergrond) ontstaan en bestaan. Mensen kennen elkaar van de hondenveldjes in de buurt of omdat ze dagelijks langslopen met hun hondje. Het contact via de honden lijkt gemakkelijk te kunnen ontstaan en blijven bestaan, omdat mensen hiermee een gezamenlijkheid hebben die een band schept. Het zorgt voor een gemakkelijk gespreksonderwerp. Daarnaast is het contact van nature begrensd. Mensen lopen een vast rondje of zien elkaar buiten in het park. Mensen hoeven elkaar niet in de thuissituatie toe te laten wat zowel voor mensen met als mensen zonder beperking soms een stap te ver is. Hieronder twee illustraties van bovenstaand verhaal. Mevrouw Dussel, een vrouw met een psychiatrische achtergrond die zelfstandig woont, heeft contact met een aantal buren die ook een hond hebben. Ze vertelt: Ja. Ja, nou ja, ik heb altijd wel van die leasehonden gehad, hier te logeren. En zij hebben ook een hond, dus op een gegeven moment, ja, als je dan met de honden loopt dan heb je wel weer, ja, contact. Maar dan over de honden wel. (CD3) Mevrouw Tromp heeft contact met twee mensen met een psychiatrische achtergrond. Ze ontmoet hen in het park dichtbij haar huis. Zij vindt juist het contact in het park prettig en laat het daar ook heel bewust bij. De situatie maakt dat ze ook redelijk gemakkelijk het contact kan beëindigen. Ze zegt gewoon dat ze ervandoor moet. Het blijft gewoon bij contact in het park. [ ] Ik zeg op een gegeven moment wel dat ik er weer vandoor ga, dat ik weer verder moet. (WB8) Contact met winkeliers Dergelijke, van nature begrensde contacten ontstaan niet alleen tussen hondenliefhebbers. Ook contacten tussen mensen met een beperking en winkeliers lijken duurzame oppervlakkige contacten te zijn waar beide partijen plezier aan beleven. Diverse mensen met een verstandelijke beperking, maar ook mensen met een psychiatrische achtergrond, blijken contacten met Wederkerigheid 111

114 winkeliers te hebben. Dit contact vindt in diverse winkels plaats, zowel in supermarkten waar mensen wekelijks op vaste tijden hun boodschappen doen als ze hun voedingsgeld hebben ontvangen, als in vaste boetiekjes of tabakswinkeltjes. Meneer Helder, een man met een verstandelijke beperking, vertelt dat hij jarenlang elke zaterdag een medewerkster van de Hema bezoekt en met haar een praatje maakt. Toen zij met pensioen ging, stopte het contact. Hij duidt haar in het interview aan als een heel belangrijk netwerkcontact. Het contact met winkeliers lijkt misschien oppervlakkig en daarom van weinig betekenis, maar voor mensen met een beperking zijn deze contacten vaak van cruciaal belang. Contact met winkeliers biedt mensen met een beperking twee dingen die heel belangrijk zijn en die moeilijk op een andere manier zijn te verkrijgen: ten eerste erkenning ( Kijk, de visboer kent me zelfs bij naam! ) en ten tweede een brug naar anderen die naar hun verhalen luisteren. In een groot deel van de gesprekken worden de contacten met winkeliers dan ook expliciet als netwerkcontacten benoemd. Uit de volgende beschrijving blijkt het belang van dit contact voor, in dit geval, meneer Klaverman. Ter afsluiting van het interview gaat de onderzoeker met meneer Klaverman een visje eten bij de visboer in het centrum van Zwolle-Zuid. Vol trots kijkt hij de onderzoeker aan als de visboer zonder het hem te vragen een lekkerbekje in het vet gooit en een blikje cola light voor hem neerzet. De onderzoeker en meneer Klavermaan gaan vervolgens zitten aan zijn vaste plekje voor het raam, waar hij alle voorbijgangers kan observeren. De visboer maakt grapjes met hem en luistert naar zijn verhalen. Tevreden kijkt meneer Klaverman de onderzoeker aan en vraagt: Snap je nu waarom ik hier elke week heen ga? Mevrouw Elshout, een vrouw met een psychiatrische achtergrond, zegt het volgende over wat die contacten op straat en met winkeliers voor haar betekenen: Als ik even loop, zwaai ik naar de buren of ik maak even een praatje. Als dat niet zo was, dan bleef ik hier niet. Ik vind dat heel belangrijk. Ook bij de Plus, die meisjes en jongens kennen mij allemaal. Ze vertellen hun problemen en ze zeggen wat zij thuis meemaken. Echt zoals in een dorp. Ja, ik praat met iedereen. En soms sta ik bij de slager en dan heb ik al groente gehaald, maar dan weet ik niet wat voor vlees ik erbij moet hebben. Dan vraag ik: Wat moet ik erbij hebben? Dan zeggen ze: Dat en dat. Als ik dat niet zou hebben, dan wist ik niet waar ik kruipen moest. (CR18) Omdat winkeliers aan het werk zijn, is het contact per definitie van beperkte duur en intensiteit. Praatjes kunnen niet eindeloos lang duren. Daarnaast hoeven winkeliers mensen niet in een privésituatie toe te laten, omdat het contact zich op de werkplek voordoet. Dit lijkt een veilige, afgebakende omgeving. Ook voor mensen met een beperking kunnen juist contacten met winkeliers veilig aanvoelen, omdat het heldere en afgebakende rollen betreft waarbij ze niet aan hoge verwachtingen hoeven te voldoen. 112 Lof der oppervlakkigheid

115 Waar situaties van nature begrensd zijn, blijken er dus prettige contacten te kunnen ontstaan die van betekenis zijn voor zowel mensen met als zonder beperking. De ruimte waarin het contact zich afspeelt is bovendien niet privé maar openbaar; iedereen kan binnenkomen. Zo n publieke ruimte lijkt een veilige, afgebakende omgeving (vergelijk ook Wiesel et al., 2013; Alphen et al., 2010). Ook mensen met beperkingen ervaren zulke heldere en afgebakende rollen in de openbare ruimte als prettig. Vooral mensen met een psychiatrische achtergrond geven aan dat ze contacten in het algemeen ingewikkeld en beangstigend vinden. In de hier geschetste, afgebakende situaties hoeven ze niet bang te zijn om in oncontroleerbare situaties terecht te komen, noch om het verkeerde te doen of te zeggen of anderszins te falen. Mensen lijken er dus baat bij te hebben om de contacten licht en oppervlakkig te houden. Door de contacten enigszins functioneel en oppervlakkig te houden, blijven de relaties schuldvrij. Mensen komen niet bij elkaar in het krijt te staan en willen dit ook niet, want dan gaat het meer en meer neigen naar een relatie. Mensen doen wat ze van elkaar verwachten en daar houden ze het bij. Het zijn contacten waarin de uitwisseling zich laat kenmerken door gebalanceerde wederkerigheid (Sahlins, 1972). Hoewel de contacten licht en oppervlakkig zijn, moet de waarde ervan niet onderschat worden. Voor zowel mensen met als zonder beperking geldt dat ze het prettig vinden om erkenning te vinden in de buurt. Deze contacten dragen daarnaast bij aan het zich thuis voelen in de buurt. Mensen vinden het prettig wanneer anderen hen herkennen, waardoor ze meer vertrouwd raken met mensen in de buurt (zie ook Verplanke & Duyvendak, 2009:311). Hoewel de contacten licht zijn en mensen in sommige gevallen elkaar misschien niet vaker zullen zien, kunnen de praatjes op straat, in de winkel of op de hondenveldjes verschillen tussen mensen overbruggen. Ootes (2012) gaat in haar proefschrift naar burgerschap van mensen met een psychiatrische achtergrond uitgebreid in op deze lichte vorm van contact. Ze stelt dat alledaagse praktijken zoals boodschappen doen van belang zijn voor het burgerschap van mensen met een beperking, omdat ze lichte contacten op kunnen doen met andere mensen dan de sociale groep waartoe ze behoren. Lichte vormen van contact zorgen voor bridging social capital dat volgens Putnam (2000) van belang is om mee te doen in de samenleving (Ootes et al., 2012:81-84). De lichte oppervlakkige contacten vormen een brug naar andere mensen in de samenleving, buiten de psychiatrie. Of zoals Wiesel et al. (2013) het omschrijven Lichte oppervlakkige contacten in de samenleving zorgen er voor dat mensen met beperkingen voor even hun identiteit van patiënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere aspecten van hun hybride identiteit ontdekken. Ze worden hier immers als gewone burgers aangesproken en behandeld (Wiesel et al., 2013:14). Wederkerigheid 113

116 Intensiever contact: samen dingen doen, diensten verlenen Waardoor wordt intensiever contact gekenmerkt? Naast de oppervlakkige, lichte contacten tussen mensen met en zonder beperkingen, die voor beide groepen van belang blijken te zijn, bestaat er ook intensiever wederkerig contact. Mensen doen leuke dingen samen, zoals fietsen, wandelen of een voetbalwedstrijd bezoeken en wisselen, vanuit de relatie die ze hebben, diensten uit, zoals op elkaars dieren passen of klusjes doen en luisteren naar elkaars verhalen. 14 van de 68 mensen die geïnterviewd zijn, vallen binnen deze categorie. Het contact tussen meneer Verhoef en mevrouw Bos, zoals beschreven in de inleiding van dit hoofdstuk, is daar een mooi voorbeeld van. Deze contacten bestaan vooral met mensen met een psychiatrische achtergrond. Veelal gaat het dan om contacten die tot stand gekomen zijn via projecten voor ontmoeting, zoals de maatjesprojecten en de pluktuin van de zorginstelling voor mensen met een psychiatrische achtergrond of via georganiseerde kringen en verbanden van de kerk. Blijkens dit onderzoek maken mensen uit zichzelf niet vaak de overstap van groeten en een praatje maken op straat naar intensiever contact. Hiervoor is meestal een extra zetje nodig dat door zorg- en welzijnsorganisaties gegeven kan worden. Mensen met een verstandelijke beperking doen ook leuke dingen samen met mensen zonder beperkingen, maar binnen dit contact is er vaak sprake van eenzijdig geven en ontvangen. Dit valt onder de liefdadigheidsrelaties. Deze contacten worden in het volgende hoofdstuk beschreven. Norm van wederkerigheid versus de norm van liefdadigheid Bij de intensievere contacten tussen mensen met en zonder beperkingen is er wel sprake van wederkerigheid, maar deze is in onbalans. Beiden geven en ontvangen, maar gift en tegengift zijn niet gelijkwaardig. Mensen zonder beperking houden rekening met de beperking en de gevolgen daarvan. Mevrouw Scheringa, die contact heeft met mevrouw Elshout, iemand met een psychiatrische achtergrond, vertelt over hun relatie het volgende: Ik denk dat ik meer vraag aan haar, hoe het met haar is en zo, maar dat vind ik niet erg. Ik verwacht dat ook niet van haar. Maar ik snap wel dat mensen met psychische problemen daar niet op gericht zijn. Je moet wel daarin iedereen in zijn waarde laten. (WB2) En de coördinator van de maatjesprojecten zegt het volgende over balans en onbalans in de relatie tussen mensen met en zonder beperkingen die als maatje aan elkaar gekoppeld zijn: Als ik met een vrijwilliger praat, dan gaat het wel over: hé, dit loopt niet zo goed of dat gaat niet zo lekker. En die vrijwilligers geven dan ook wel aan: Joh, ik doe wat meer water bij de wijn, dat is prima. Mensen komen ook met de intentie dat ze zelf meer moeten geven dan ze ontvangen. Het iets meer geven ligt in de lijn van hun verwachtingen. Snap je? (MW2) 114 Lof der oppervlakkigheid

117 In dergelijke contacten wordt rekening gehouden met de beperking die mensen hebben en de norm van wederkerigheid zoals die aanwezig is in gelijkwaardige relaties, wordt omgezet in de norm van liefdadigheid (Gouldner, 1960). Hier is dus sprake van aangepaste wederkerigheid. Het wil echter niet zeggen dat mensen zonder beperkingen helemaal niets terugverwachten in het contact of dat mensen met een beperking het niet fijn vinden om iets terug te geven. De norm van wederkerigheid zoals die in gelijkwaardige relaties geldt, wordt door mensen waarbij de beperking minder op de voorgrond staat, wel aangevoeld. En mensen zonder beperking vragen zich af, wanneer de beperking niet zo op de voorgrond staat, of ze niet meer kunnen verwachten in het contact. Het levert hen spanning op. Enerzijds willen ze rekening houden met het feit dat mensen beperkt zijn, maar aan de andere kant willen ze graag dat het contact gelijkwaardig is. Door het ontbreken van heldere rollen raken mensen in conflict met zichzelf. Mensen voelen zich ongemakkelijk wanneer ze te veel in een hulpverlenerrol terechtkomen, zoals verschillende respondenten dit duiden. Mevrouw Tromp vertelt over een contact met een vrouw met een psychiatrische achtergrond die ze heeft ontmoet tijdens het uitlaten van de honden: Het is op zich een gelijkwaardig contact, en ik vertel ook wel dingen aan haar. Maar wat ik al zei, zij is behoorlijk claimend, en het is wel iets meer van haar naar mij, en iets minder dat ik echt mijn eigen dingen bij haar kwijt kan. Daar is geen ruimte voor. Ik zou dat best willen bij haar, maar het is een beetje uit balans. En dat is wel jammer. En dat is misschien wel de kern. Dat is misschien wel vaak het probleem. Je gaat je een halve hulpverlener voelen, dat wil je eigenlijk niet. Je wilt dat het gewoon contact is. De vraag is hoe dat kan. Dat is een goede vraag. Misschien is dat wel waarom die relaties niet goed ontstaan. (WB8) En meneer Frederikson, die gedurende een jaar als maatje optrekt met een jongeman met een psychiatrische achtergrond die zelfstandig woont en een behoorlijk actief leven leidt, vertelt dat juist het ontbreken van die balans wel lastig is in het contact dat zij hebben. Hij heeft het vermoeden dat de relatie daar ook op stukloopt: Ja, dat is ook wel een beetje de insteek geweest van het contact, dat hij ging leren om sociale contacten te onderhouden. Ik viel wel gauw in mijn rol als verpleegkundige. Ik gaf hem daar tips in, en dat voelde ook niet prettig. Dat wilde ik eigenlijk niet, ik wilde gewoon ongedwongen contact hebben, gelijkwaardig contact. (MR4) Ook mensen met een psychiatrische achtergrond voelen die spanning van de norm van wederkerigheid en de norm van liefdadigheid wel aan. Zo laat mevrouw Zomer, die een psychiatrische achtergrond heeft, zich op de volgende manier uit over de ongelijkwaardigheid in contact: Maatjesproject, ook zo leuk. ( ) Zij mogen naar jou toe komen, jij mag hun niet bellen, niet naar hun huis toe. Zij vragen allemaal dingen uit interesse, hoe gaat Wederkerigheid 115

118 het met je kind en wat heb je dan? Maar er moet een soort van afstand blijven, want zij zijn gezond, en die patiënt niet. Ik werd helemaal kwaad toen ik dat zag bij een huisgenootje van mij die een maatje kreeg aangeboden via het maatjesproject. ( ) Ik vind het nep. Dat is in de maatschappij bedacht. Als jij daar niet thuis mag komen, wat is dan vriendschap? (MW2) Uit bovenstaand citaat blijkt dat mevrouw Zomer haarfijn aanvoelt dat er ongelijkwaardigheid optreedt wanneer het contact geregisseerd wordt. Dit kwam ook in andere gesprekken met mensen met een beperking naar voren. Uit dit onderzoek blijkt dat als één van beide partijen de aangepaste vorm van wederkerigheid niet accepteert, de contacten erg kwetsbaar zijn. Een groep mensen met een beperking, bij wie de beperking niet zozeer op de voorgrond staat, wil graag iets teruggeven in het contact, omdat hiermee zichtbaar wordt dat ze iets te geven hebben. Er wordt een beroep gedaan op hun capaciteiten wanneer aan hen gevraagd wordt iets terug te geven. Ze vereffenen liever hun schuld, dan enkel dankjewel te zeggen. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Daarnaast doet het iets met de relatie, wanneer mensen voortdurend in een afhankelijke rol geplaatst worden. De gelijkwaardigheid in het contact, die mede zichtbaar wordt in het over en weer geven en ontvangen, lijkt te verdwijnen. Als gelijkwaardigheid ontbreekt, staat de duurzaamheid van het contact op het spel. Bij een voortdurende onbalans waarmee een of beide partijen eigenlijk niet tevreden zijn, blijken contacten te stranden. Betekenis van intensiever contact De contacten tussen mensen met en zonder beperkingen die gekenmerkt worden door samen dingen doen, advies en steun geven en diensten verlenen, zijn van betekenis omdat mensen elkaar vooruit helpen. Daarnaast is het leuk om samen leuke dingen te doen. Mensen genieten van wandelen, fietsen of een film kijken. Verder blijken deze contacten voor mensen met een beperking van belang te zijn omdat ze voor hen een brug vormen naar de wereld buiten de psychiatrie of de verstandelijk gehandicapten sector. Voor veel cliënten die in de woonvormen in de wijk wonen, bestaat het netwerk vooral uit mensen die ook een psychiatrische achtergrond hebben. Met nieuwe intensievere contacten wordt hun wereld verruimd. Op de pluktuin komt de onderzoeker mevrouw Boonstra tegen. Ze woont inmiddels ambulant, maar heeft jaren intramuraal in de psychiatrie gezeten. Haar netwerk is beperkt tot familie, hulpverleners en medecliënten. In overleg met haar begeleidster heeft ze heel bewust de stap gezet naar contacten buiten de wereld van de psychiatrie en zich aangesloten bij de pluktuin. Ze geniet zichtbaar van het contact buiten de psychiatrie. Het kan een keer ergens anders over gaan dan over ziektes en gebrek aan geld, geeft ze aan. Daarnaast is het goed voor haar eigenwaarde om een stap buiten de psychiatrie te zetten. Ze heeft zelf het idee dat ze hierdoor groeit en haar leven van meer betekenis is. 116 Lof der oppervlakkigheid

119 Ook voor mensen zonder beperkingen die zich als maatje inzetten of mensen met beperkingen tegenkomen binnen andere projecten, geldt dat het hun wereld verruimt. Mensen geven aan dat ze genieten van het anders zijn van mensen met beperkingen. Ze komen vaak verrassend uit de hoek of gedragen zich net anders dan normaal. Hoewel dit anders-zijn voor heel veel mensen juist een aanleiding is om geen contact aan te gaan, vinden mensen die wel contact met hen hebben dit aantrekkelijk. Mensen lijken het prettig te vinden hun horizon te verbreden en niet alleen met ons soort mensen om te gaan. Twee wijkbewoners over hun contacten: Ik vind het ook zo n schatje. Dat zijn ze natuurlijk niet altijd. Ze hebben iets wat kinderen ook hebben. Ze zijn gewoon zichzelf, open. Dus ze verzwijgen niet iets uit zelfbescherming. Ik vind het wel prettig als mensen zo open zijn, het nodigt ook uit zelf opener te zijn. (WB8) Zij doet leuk en het is gewoon een leuke vrouw. En het is een beetje buiten het normale. Het is wel grappig om met zo iemand te staan kletsen. (WB1) Daarnaast vinden verschillende buurtbewoners het fijn dat ze bij mensen met een beperking niet de schijn hoeven op te houden als het eens niet zo lekker loopt in het leven. Dirk, een vrijwilliger voor een man met een verstandelijke beperking (die overigens zelf ook wel wat zorgen in zijn leven heeft) zegt hierover in een gesprek waarbij ook Jannes, een man met de verstandelijke beperking, aanwezig is: Dirk: Je hoeft helemaal niet zo veel te kunnen hoor om met zo n gehandicapt mens om te kunnen gaan. Je moet gewoon jezelf blijven. Meer is er niet voor nodig, hè Jannes? Jannes: Nee. Dirk: Ik kan met zo n smoel komen, ik kan psychotisch komen, ik kan neurotisch komen, ik kan in de war komen, ik kan normaal komen. Hoe ik ook ben, ik kan hier altijd komen. Niks is hier te gek. (CF5) De intensievere contacten waarbij mensen samen dingen doen en vanuit dit contact elkaar diensten verlenen, komen meestal tot stand doordat ze georganiseerd zijn. Wanneer verhoudingen niet helder zijn binnen dergelijke georganiseerde contacten, ontstaat er verwarring en komen mensen met de norm van wederkerigheid in de knoei. Dit zagen we met name binnen maatjescontacten gebeuren. De vrijwilligers binnen deze contacten vervallen gemakkelijk in hulpverleningsrelaties, terwijl mensen met een beperking dit niet altijd waarderen. Zijn ze er nu om alleen leuke en ontspannen dingen te doen, of komen ze bij me om hulp te geven? Ook mensen zonder beperkingen vervallen in rolconflicten. Verwacht mijn maatje nu van me dat ik hem ook tips geef hoe hij met zijn spanning om moet gaan? Of zou dit de gelijkwaardigheid in het contact aantasten? Dergelijke rolconflicten komen de relatie dikwijls niet ten goede. Daarnaast zien we dat, doordat de relaties intensiever zijn, er sowieso gemakkelijker spanningen optreden die verband houden met een onbalans in geven en ontvangen binnen de relatie. Binnen deze contacten willen mensen de Wederkerigheid 117

120 gebalanceerde wederkerigheid (Sahlins, 1972) wel loslaten, maar omdat de emotionele band vaak (nog) niet sterk is, is het vertrouwen nog kwetsbaar. Van gegeneraliseerde wederkerigheid is daarom doorgaans nog geen sprake. Als dan een van beide partijen een aangepaste vorm van wederkerigheid niet accepteert, is er een grote kans dat het contact stokt. De risico s dat dergelijke contacten stranden zijn dan ook hoger dan die waarbij het contact oppervlakkig blijft of daar waar er echt een vriendschap is ontstaan. De emotionele betrokkenheid is dikwijls nog pril en het vertrouwen is nog breekbaar. Vriendschappen die wederkerig zijn Er zijn in dit onderzoek slechts een paar mensen met een psychiatrische achtergrond die warme vriendschappen met mensen zonder beperkingen onderhouden. Zeven van de 68 mensen die geïnterviewd werden, hebben vriendschappelijke relaties waarin sprake is van gegeneraliseerde wederkerigheid. De mensen die wederkerige vriendschappen onderhouden met mensen die geen beperkingen hebben blijken een aantal kenmerken te hebben die ervoor zorgen dat dergelijke vriendschappen kunnen bestaan. Ten eerste wonen deze mensen zelfstandig (met ambulante begeleiding). Ze zijn nog grotendeels in staat om zelfstandig hun eigen leven vorm te geven en kunnen het af met een paar uur ondersteuning per week. Ze hebben contacten in de psychiatrie, maar het grootste deel van hun netwerk ligt buiten de psychiatrie. Vriendschappen buiten de psychiatrie gaan voor een deel van deze mensen terug tot de tijd voor de psychiatrische ziekte zich openbaarde. Het zijn bijvoorbeeld oude jeugdvrienden of studievrienden. Maar dit gaat niet voor alle vriendschappen op. Meneer van Zwieten heeft een vriendschappelijke relatie met zijn buurvrouw. Hij vertelt het volgende over deze vriendschap: Ze woont hier twee jaar langer dan ik hier woon. Ik denk dat het was begonnen toen haar vriend de benen nam. Toen had zij of ik hulp nodig, dat weet ik niet meer. Toen vroegen we elkaar of we hulp nodig hadden, vandaar is zij een vrij goede vriendin geworden. Leuk. En heeft zij ook een psychiatrische achtergrond? Nee, ze loopt niet bij de psychiatrie. Maar ze heeft wel een probleempje. Ze heeft erg veel moeite met de Nederlandse taal, waarschijnlijk een leerprobleem (CR4). In de vriendschappelijke relaties tussen mensen met en zonder beperkingen zijn de diensten van ondergeschikt belang en vinden mensen het soms vervelend om op deze manier over hun relatie te praten. Meneer van Zwieten zegt het volgende over de balans in zijn relatie met de buurvrouw: In het begin merkte ik wel dat ik minder voor haar deed dan zij voor mij, maar sociaal contact kun je niet in zo n context bekijken. De ene keer is zij wat meer bezig voor mij, en de andere keer ben ik meer bezig voor haar (CR4). En mevrouw Elshout, die naast de vele lichte contacten op straat contact heeft met twee vriendinnen die ze nog kent van voor haar opname op de 118 Lof der oppervlakkigheid

121 Franciscushof in Raalte, geeft het volgende aan over de gelijkwaardigheid in het contact: Dat gaat automatisch. We geven elkaar en nemen van elkaar, daar hoef ik niet aan te denken. Snap je? (CR18) Mensen met vriendschappelijke relaties geven aan dat je sociaal contact niet in de context van geven en ontvangen kunt bekijken. Daar gaat het volgens hen niet om in de relatie. In deze relaties blijkt wederkerigheid van belang, maar waar warme relaties ontstaan, is er van afrekening geen sprake. In relaties waarbij mensen emotioneel sterk op elkaar betrokken zijn, is er geen sprake van ruil. In dergelijke relaties kan een tegengift op zich laten wachten. In wederkerige relaties is juist de instandhouding van schuldverhoudingen heel belangrijk. Maar dan wel op een evenwichtige manier. Juist het feit dat mensen bij elkaar in de schuld staan, houdt de relatie in stand. Binnen deze contacten vindt uitwisseling plaats op grond van gegeneraliseerde wederkerigheid (Sahlins, 1972). Deze relaties komen echter niet vaak voor tussen mensen met en zonder beperkingen die geen familie van elkaar zijn, zoals we in bovenstaande alinea zagen. 5.2 Georganiseerde wederkerigheid binnen wijkgerichte projecten Op grond van bovenstaande kan worden geconcludeerd dat individuele wederkerige contacten en relaties tussen mensen met en zonder beperkingen niet vanzelf tot stand komen. Dit komt enerzijds omdat er al zo veel belemmeringen bestaan voordat er überhaupt contact ontstaat tussen mensen met en zonder beperkingen (zie Hoofdstuk 4 Ontmoeten mensen met en zonder beperkingen elkaar? ) en daarnaast blijkt dat juist dat vertrouwen dat zo cruciaal is voor het ontstaan van gegeneraliseerde wederkerigheid heel fragiel is. Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen heeft daardoor geen contact met mensen die een beperking hebben en als er contact bestaat dan is dit veelal oppervlakkig van aard. Contacten worden intensiever wanneer zorg en welzijnsorganisaties contacten organiseren of wanneer mensen elkaar binnen andere verbanden ontmoeten waar gezamenlijkheid bestaat, zoals in religieuze gemeenschappen, waarin mensen met beperkingen zijn opgenomen en waarin ze lichte contacten hebben. Binnen dit onderzoek zijn ook een aantal wijkgerichte projecten bezocht (en onderzocht) waarin mensen met en zonder beperkingen met elkaar in contact worden gebracht. Binnen deze projecten wordt niet direct ingezet op het stimuleren van individuele contacten maar vinden er in groepsverband activiteiten plaats. Gekeken is naar het resultaat van deze georganiseerde groepsgerichte activiteiten voor mensen met en zonder beperkingen en naar de voorwaarden voor het ontstaan van betekenisvol contact binnen deze projecten. Een aantal dingen valt op. Projecten die inzetten op lichte, oppervlakkige contacten met duidelijke, afgebakende rollen blijken beter bezocht te worden dan projecten waarin dit niet het geval is. Daarnaast blijkt het van belang te zijn Wederkerigheid 119

122 om niet te veel te focussen op het ontstaan van contact. Beter is het om in te zetten op gezamenlijkheid. Uit de gezamenlijkheid kan makkelijker een relatie ontstaan. Dit is een aantal belangrijke constateringen op grond van de onderzochte wijkgerichte projecten in Zwolle-Zuid. Deze en andere uitkomsten worden in deze paragraaf besproken. Inzetten op gezamenlijkheid Inzetten op gezamenlijkheid in het contact is de eerste belangrijke succesfactor, die blijkt uit de analyse van de contacten die ontstaan binnen projecten, clubs en verenigingen. Waar ingezet wordt op gezamenlijkheid komt de focus op het wel of niet hebben van beperkingen weg te vallen. Een voorbeeld van een project waarin die gezamenlijkheid tot uitdrukking komt, is de pluktuin op wijkboerderij de Schellerhoeve. Niet het krijgen van contact staat centraal, maar de gezamenlijke interesse. Mevrouw Groenewold, een van de actieve buurtbewoners op de pluktuin verwoordt het als volgt: Waar dan ook, wat dan ook of met wie dan ook, dat maakt mij niet veel uit. Ik heb geen voorkeur voor mensen. Je kunt wel overal verbindingen willen leggen, maar het moet ook iets opleveren. Als je alleen verbindingen legt, maar je hebt niet veel te bieden aan elkaar of je hebt niet iets gezamenlijks, dan werkt het niet. (WB6) Eén van de mensen met een psychiatrische achtergrond blijkt zich erover te verbazen dat bijvoorbeeld de kwartiermakers mensen oproepen om in contact te treden met mensen met een psychiatrische achtergrond. Ze zegt: Er zijn weinig mensen die te motiveren zijn op grond van het feit dat mensen een psychiatrische achtergrond hebben. Dat zou dan ook niet de insteek moeten zijn. Logischer is het om mensen bij elkaar te brengen omdat ze dezelfde hobby hebben. (CR20) Ook voor de hobby- en sportclubs die voor dit onderzoek werden bezocht blijkt dit het geval. Waar gezamenlijke interesses en hobby s worden uitgevoerd, komt de gezamenlijkheid voorop te staan en vallen beperkingen weg (of mensen moeten heel problematisch gedrag vertonen). Dit blijkt bijvoorbeeld wanneer ik met mevrouw Sanders (een vrouw met een psychiatrische achtergrond) op een middag meega naar de manege waar ze als vrijwilliger werkt. Twee middagen in de week helpt ze wanneer mensen met een verstandelijke beperking gaan paardrijden. Ze maakt de paarden rijklaar en zadelt ze na de rit weer af. Soms mest ze een stal uit, maar ze mag ook een paard en berijder begeleiden tijdens de les. Ze is zelf buiten opgegroeid en heel handig met paarden. Ze vertelt dat de liefde voor paarden een band schept met andere vrijwilligers. Het gaat dan niet langer over je achtergrond, zo geeft ze aan. Het is net als je op het schoolplein staat wanneer je kinderen hebt. Dan 120 Lof der oppervlakkigheid

123 gaat het over de kinderen en de levensfase waar ze in zitten. Nu gaat het over paarden en hun eigenaardigheden. Naast het inzetten op gezamenlijkheid, is ook belangrijk dat de contacten tussen mensen met en zonder een beperking buitenshuis plaatsvinden. Mensen hoeven elkaar niet toe te laten in hun privéleven wanneer ze hier nog niet aan toe zijn. Op de pluktuin gebeurde dit na een tijdje wel, als mensen een klik bleken te hebben. Licht contact in projecten Naast het (wederkerige) contact dat ontstaat wanneer mensen samenwerken vanuit een gezamenlijke interesse, blijkt dat er contact ontstaat wanneer dit licht en oppervlakkig kan zijn en blijven. Dit is een voorwaarde voor het ontstaan van contact bij de individuele contacten tussen burgers. Ook bij het organiseren van (wederkerig) contact blijkt dit van belang. Projecten waarbij er enige afstand kan blijven bestaan tussen deelnemers blijken beter bezocht dan wanneer dit niet het geval is. Het eetcafé De keuken van Zuid wordt bijvoorbeeld amper bezocht door buurtbewoners zonder beperking. Het vraagt nogal wat van burgers om zomaar aan te schuiven bij mensen met een beperking en gedurende anderhalf uur gezamenlijk een maaltijd te nuttigen. De buurtbewoners zonder beperking die wel aanschuiven blijken werkzaam te zijn in de zorg of zijn vrienden van mensen met een beperking die in het restaurant werken. Eén van de buurtbewoners zonder beperking met wie de onderzoeker op een avond in het eetcafé spreekt (en die overigens ook een zorgachtergrond had) geeft letterlijk aan dat ze ervoor kiest om aan een apart tafeltje te gaan zitten, omdat het een grote stap is om samen te eten met mensen die je niet kent. Haar dochtertje vindt het bovendien eng om aan tafel te gaan bij mensen die duidelijk een beperking hebben. Een andere burger zonder beperking vertelt dat hij niet bij iedereen aan het tafeltje durfde te gaan zitten, omdat hij een keer meegemaakt had dat hij zonder duidelijke aanleiding werd uitgescholden. Projecten als Het schuurtje van Zuid en de Schellerhoeve brengen mensen met en zonder beperkingen met elkaar in contact, maar daar blijft het contact tamelijk licht en soms zelfs indirect. In het klussenproject levert de burger met een beperking een bijdrage aan de samenleving door klussen te doen voor wijkbewoners in de wijk. Mensen zonder beperking hebben het idee dat ze iets waardevols kunnen doen door een klusje door iemand met een beperking uit te laten voeren. Op wijkboerderij de Schellerhoeve zien we ook een dergelijke interactie, al is het contact hier nog meer indirect van aard. Mensen met een beperking zorgen voor het onderhoud van de boerderij en wijkbewoners zonder beperking genieten van een goed verzorgde omgeving wanneer ze in het weekend ontspanning zoeken. Mensen komen met elkaar in contact middels een duidelijke afgebakende rol. Bijvoorbeeld in het Schuurtje van Zuid: de burger zonder beperking is de klant en brengt zijn fiets met een kapotte band en Wederkerigheid 121

124 de burger met een beperking is de klusjesman en repareert deze. Ook dit lijken burgers prettig te vinden omdat het duidelijkheid schept. Betekenis van georganiseerd wederkerig contact Mensen die in contact komen met burgers met beperkingen via de projecten waarbij mensen met beperkingen ook iets geven aan de samenleving, zijn ronduit positief. Ze spreken hun waardering uit voor de mensen met een beperking die zich op deze manier inzetten voor het verbeteren van de leefbaarheid en de sociale samenhang in de wijk. Een wijkbewoner die een klusje heeft laten uitvoeren door het Schuurtje van Zuid in Zwolle zegt hier het volgende over: Die mensen moeten ook een inhoud hebben, hè. Ik heb niets op ze aan te merken. En als je niets te doen hebt, dan word je er ook niet blij van. Ik vind het mooi dat ze op deze manier ook iets voor de samenleving kunnen betekenen. ( PO Schuurtje van Zuid) Hoewel de contacten tussen mensen met en zonder beperkingen in projecten als het Schuurtje van Zuid en de Schellerhoeve licht en oppervlakkig blijven, blijken deze projecten dus wel duidelijke opbrengsten op andere vlakken te genereren. Door de inzet van burgers met een beperking voor de samenleving wordt er gewerkt aan het ontkrachten van het stigma van burgers met een beperking. Ze komen in een positief daglicht te staan. Daarnaast draagt het bij aan de eigenwaarde van mensen met een beperking, omdat ze niet in afhankelijke relaties terechtkomen maar een eigen onafhankelijke rol in de samenleving kunnen vervullen en gewaardeerd worden door mensen zonder beperking. We sluiten af met meneer Kooiman, iemand met een psychiatrische achtergrond, die werkt voor de Schellerhoeve en het Schuurtje van Zuid. Wat betekent het voor hem om weer in een gevende rol te komen? Ik ben blij dat ik weer met mijn handen kan werken, dat ik weer bezig kan zijn. Het gevoel dat ze je nodig hebben, dat is ook heel fijn. Ik zat thuis en niemand kwam meer. Wat beteken ik eigenlijk?, begon ik mezelf af te vragen. Nu ben ik blij dat ik die stap gezet heb en dat ik bijna weer ben wat en wie ik was. De verantwoordelijkheden die ik krijg, geven mij het gevoel dat ik nodig ben. (CR1) 5.3 Samenvatting van het interactiepatroon wederkerigheid In dit hoofdstuk zijn contacten beschreven die gekenmerkt worden door wederkerigheid. In deze contacten geven en ontvangen zowel burgers met als zonder beperkingen. Er zijn verschillende soorten wederkerige contacten te onderscheiden. Het ene uiterste wordt gevormd door de lichte en begrensde contacten. Mensen groeten elkaar en maken een kort praatje op straat, in de winkel of het park en wisselen soms diensten uit. Uitwisseling binnen deze contacten vindt plaats op grond van gebalanceerde wederkerigheid (Sahlins, 1972). 122 Lof der oppervlakkigheid

125 Wederkerige relaties vormen het andere uiterste. Dit zijn de relaties waarin mensen over en weer iets voor elkaar betekenen en op een vriendschappelijke manier met elkaar omgaan. Hier staat de relatie voorop. Diensten komen uit de relatie voort. In wederkerige relaties vindt uitwisseling plaats op basis van vertrouwen. Het concept gegeneraliseerde wederkerigheid (Sahlins, 1972) is op deze relaties van toepassing. De relaties die zich tussen deze twee uitersten bevinden, verdienen bijzondere aandacht, omdat mensen zich hierin vaak afvragen wat ze voor elkaar betekenen. In deze contacten worstelen mensen met hun rol en afstand ten opzichte van elkaar. Als mensen binnen deze contacten accepteren dat er sprake is van aangepaste wederkerigheid, kunnen contacten blijven bestaan. Waar dit niet het geval is, blijken deze contacten zeer kwetsbaar. Waar situaties van nature of door projecten licht en begrensd zijn en er heldere en afgebakende rollen zijn, blijken er prettige contacten te kunnen ontstaan die van betekenis zijn voor zowel mensen met als zonder beperking. Contacten kunnen gemakkelijk ontstaan en onderhouden worden. Voor mensen zonder beperkingen geeft de begrenzing een veilig gevoel. Ze hebben het idee dat de situatie controleerbaar blijft. Mensen met een beperking ervaren zulke heldere en afgebakende rollen ook als prettig. Voor hen kunnen contacten sowieso ingewikkeld en beangstigend zijn, terwijl ze in een afgebakende rol zoals geschetst niet bang hoeven te zijn om in situaties terecht te komen die ze niet kunnen overzien, noch bang te zijn om het verkeerde te doen of te zeggen of anderszins te falen. Hoewel de contacten licht en oppervlakkig zijn moet de waarde ervan niet onderschat worden. Voor zowel mensen met als zonder beperking geldt dat ze het prettig vinden om middels lichte contacten ervaringen op te doen buiten hun eigen wereld. Daarnaast zorgt een licht contact voor een gevoel van familiariteit wanneer je gezien en gekend wordt op straat en in je buurt. Dit is vooral voor mensen met een beperking van onschatbare waarde. Grootse verwachtingen van onderlinge hulp en zorg tussen burgers met en zonder beperkingen die geen familiale relatie hebben, lijken op grond van dit hoofdstuk wat naïef. Voor mensen met een beperking blijkt het van belang te zijn in een gevende positie te komen. Zowel uit de analyse van de individuele contacten als uit de analyse van de groepsgerichte activiteiten blijkt dat mensen het fijn vinden om hun capaciteiten in te kunnen zetten. Het geeft hun het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Instellingen kunnen zulke begrensde situaties creëren. Voorzieningen voor de buurt waarin mensen met een beperking een rol spelen, zoals een kinderboerderij, fietsenmakerij, plantsoenendienst, winkels en restaurants waar mensen met een beperking werken zijn daarvan uitstekende voorbeelden. Men moet niet verwachten dat daar intensieve contacten ontstaan tussen mensen met een beperking en buurtbewoners; contact moet helemaal niet het Wederkerigheid 123

126 primaire doel zijn. Het primaire doel is het gebruik maken van de voorziening zelf waar burgers met een beperking op een prettige manier kunnen meedoen en een bijdrage kunnen leveren aan de samenleving. Het contact is een afgeleide. Inzetten op gezamenlijkheid in contact lijkt een belangrijke voorwaarde om prettige en lichte contacten op te kunnen bouwen. 124 Lof der oppervlakkigheid

127 6. Liefdadigheid Meneer en mevrouw Van Vleuten zijn een ouder echtpaar en hebben inmiddels de pensioengerechtigde leeftijd bereikt. Ze hebben drie zonen en een dochter. Eén van hun zonen heeft een verstandelijke beperking. Deze zoon woonde vroeger thuis, maar nu ze niet meer voor hem kunnen zorgen, woont hij in een instelling. Vanaf het moment dat hun zoon daar is gaan wonen, zijn ze als vrijwilliger actief voor deze zorginstelling. Zo rijdt meneer Van Vleuten regelmatig bewoners van de instelling als er een uitje is. Mevrouw Van Vleuten is een ochtend in de week als vrijwilliger actief op de dagbesteding. Daarnaast hebben ze samen nog contact met wat oude huisgenoten van hun zoon, mensen met een beperking met wie hun zoon vroeger in de instelling woonde. Zo is er Sientje, een oudere vrouw van rond de zeventig. Zij heeft een beperkt netwerk en noemt meneer en mevrouw Van Vleuten als belangrijk contact. Zij komen elk jaar op haar verjaardag! Kort geleden ging ze bij de chinees eten om haar verjaardag te vieren en daarvoor heeft ze meneer en mevrouw Van Vleuten ook uitgenodigd. Zij vonden het heel leuk om hierbij aanwezig te zijn. Hun hart klopt voor mensen met een beperking. Inleiding In dit hoofdstuk wordt het interactiepatroon liefdadigheid besproken. Liefdadigheid is het interactiepatroon waarbij de burger zonder een beperking vooral geeft in het contact, terwijl de burger met een beperking niet gevraagd wordt iets te geven, maar in een ontvangende rol te blijven. Van wederkerigheid is geen sprake. Hoewel de burger met een beperking niets geeft aan de burger zonder beperking, kan het de burger zonder beperking wel iets opleveren waardoor het contact kan blijven bestaan. Hij kan bijvoorbeeld plezier beleven aan het feit dat de ontvanger geniet; er is dan sprake van weerkaatst plezier (Tonkens et al., 2009). De positieve en meer negatieve opbrengsten van dit interactiepatroon komen aan de orde in dit hoofdstuk. 6.1 Hoe zien liefdadigheidsrelaties eruit? Twee groepen burgers binnen dit onderzoek zijn afhankelijk van anderen in hun relatie of kennen tijden waarin liefdadigheid het leidende principe is in hun contacten. Liefdadigheidrelaties komen voor bij burgers met een matige verstandelijke beperking die in een instelling wonen. Het contact met mensen zonder beperking is in dergelijke relaties vrijwel altijd geïnstitutionaliseerd in de relatie vrijwilliger - cliënt. Het gaat dan veelal om vrijwilligers die door de instelling (voor mensen met een verstandelijke beperking) ingezet worden ten behoeve van hun doelgroep. Mensen zonder beperkingen doen leuke dingen met mensen Liefdadigheid 125

128 met beperkingen, zoals zwemmen, fietsen, winkelen, samen koffie drinken, familie bezoeken. Naast de club vrijwilligers zijn er mensen die via de kerk of andere religieuze gemeenschappen betrokken zijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze halen en brengen mensen naar de kerk en bezoeken hen met verjaardagen of bij ziekte. De verstandelijke vermogens en het sociale aanpassingsvermogen belemmeren mensen met een verstandelijke beperking om wederkerig en gelijkwaardig contact te ontwikkelen. Dit maakt hen afhankelijk in relaties. Naast het ontstaan van liefdadigheidsrelaties tussen de hierboven beschreven groepen burgers, zijn er ook burgers met een psychiatrische achtergrond die ten gevolge van hun ziektebeeld tijdelijk afhankelijk zijn van anderen. Mensen met een psychiatrische achtergrond kennen labiele perioden, waardoor hun contacten met anderen veranderen van gelijkwaardig en wederkerig naar afhankelijk. Iemand met een bipolaire stoornis bijvoorbeeld die in een depressieve periode tot niets komt kan dan volledig afhankelijk van de steun van anderen zijn. 6.2 Wat beweegt mensen om (belangeloos) te geven Wat beweegt mensen zonder beperkingen om vooral te geven in het contact en hiervoor niets terug te verwachten? Welke betekenis verlenen zij hieraan? Mensen zonder beperkingen voeren diverse motieven aan. Ten eerste geven mensen aan dat het hunzelf plezier doet wanneer ze anderen blij kunnen maken. Dit is het weerkaatst plezier waar het in de inleiding ook over ging (Tonkens et al., 2009). De interviewer vraagt aan meneer Boscha wat hij terugkrijgt voor zijn inzet. Hij reageert als volgt: Ik vind het best bevredigend, zoals dat lachje van die jongen. Ik denk dan; als hij het zo prettig vindt en het voor mij zo n kleine moeite is, dan zijn we toch allebei gelukkig? (WB18) Daarnaast zijn er mensen die vanuit religieuze motieven hulp geven. Meneer Dekker vertelt hoe dat zit met religie en iets voor andere mensen betekenen: Normaal blijf je in je eigen hokje zitten en dat is niet wat God van ons verlangt. We moeten niet in ons eigen hokje blijven zitten. ( ) We zetten in de kerk de deuren open. Blanke en bruine, zieke en gezonde, alles kom je tegen. Van nature ben je een beetje van de eigen groep, dus ik had het ook niet van mezelf verwacht, maar hier kom je echt heel andere mensen tegen en daar ga je dan ook mee om. Maar ik kijk wel de kat uit de boom. (WB3) En de coördinator van het maatjesproject vertelt: Ik heb ook heel veel mensen vanuit kerkelijke achtergrond die vanuit een soort bewogenheid iets voor een ander willen doen. (MW2) Ook is er een groep te onderscheiden die vanuit een kritische houding op de maatschappij openstaat voor mensen met een beperking. Ze merken dat 126 Lof der oppervlakkigheid

129 mensen met een beperking niet zonder meer geaccepteerd worden, omdat ze resultaatloos en onrendabel zouden zijn. Sommige mensen zonder beperking willen dat idee te allen tijde bestrijden en gaan daarom juist met mensen met beperkingen omgaan. Meneer Verhoef zegt het volgende over de negatieve uitingen ten aanzien van mensen met een beperking en zijn reactie daar op: Dan wordt er wel eens gezegd; praat jij daar mee? Die zijn niet helemaal goed! Maar mij maakt dat niet uit, ze leven in de wereld waarin ze leven en daar moeten we respect voor hebben. Ik weet nog heel goed dat de woonvorm daar gevestigd werd. En dat zou een devaluatie betekenen voor de koopwoningen. Dan denk ik echt: waar slaat dit op? (WB1) Ook wordt het eigen behulpzame of zorgzame karakter weergegeven als motivatie voor het geven van aandacht, hulp of zorg aan de minderbedeelde medemens. Vaak kunnen mensen er ook niet de juiste woorden voor vinden. Ze geven aan gewoon van deze mensen te houden of echt hart te hebben voor mensen met beperkingen. Mensen zonder beperking in een liefdadigheidsrelatie blijken het heel prettig te vinden om niet in de ontvangende positie te verkeren. Met de nadruk die ze leggen op het feit dat ze echt helemaal niets terug hoeven te ontvangen drukken ze hun onafhankelijkheid in de relatie uit. Hier lijken ze ook trots op te zijn. Meneer Groen bijvoorbeeld is heel betrokken bij het begeleidwonenproject voor mensen met een psychiatrische achtergrond in de wijk. Hij helpt met het organiseren van de burendag en is eerste aanspreekpunt als er s nachts iets met cliënten gebeurt. Ook komen er zeker zes mensen met een psychiatrische achtergrond regelmatig een praatje met hem maken en vervoert hij hen naar allerhande plaatsen als ze om een auto verlegen zitten. Hij reageert als volgt op de vraag of hij echt helemaal niets terug wil ontvangen in het contact: Dat hoeft voor mij niet. Ik kan gelukkig alles zelf. (WB12) De gevende positie is in onze samenleving vanwege waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid altijd te verkiezen boven die van ontvanger van hulp (Gunderson, 2004, Yunxiang Yan, 2002; Linders, 2010). Een patroon dat ook in dit onderzoek zichtbaar werd. Daarnaast wordt zichtbaar dat er een directe relatie bestaat tussen mensen die al bekend zijn met mensen met beperkingen, omdat ze zelf een kind (of ander familielid) met een verstandelijke beperking hebben en hun inzet voor deze doelgroep. De empatische gevoelens die deze doelgroep oproept is direct verbonden aan de eigen levenssituatie. Daarmee zou het geven aan de ander, ook als geven aan henzelf kunnen worden gezien. Tevens blijkt uit dit onderzoek dat mensen die als professional werkzaam zijn (geweest) in de zorg vaker contact aangaan met mensen met beperkingen dan wijkbewoners die hier niet werkzaam zijn. Uit dit onderzoek blijkt dat wederkerigheid in contact wel van belang is, maar liefde en nauwe emotionele betrokkenheid kunnen een gebrek hieraan Liefdadigheid 127

130 compenseren. Mensen moeten dan wel willen zien dat mensen met een beperking van waarde zijn. Ze moeten zich voor hen openstellen. Dat een nauwe emotionele band een gebrek aan wederkerigheid compenseert is ook beschreven in andere onderzoeken over mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond (Mans, 1998; Isarin, 2004;) zoals in het theoretisch kader reeds aan de orde kwam. 6.3 Wat betekent het om te ontvangen in liefdadigheidsrelaties? In bovenstaande paragraaf kwam aan de orde wat het voor mensen zonder beperking betekent om te geven in het contact en op grond waarvan ze dit belangeloos willen doen. In deze paragraaf wordt stilgestaan bij de vraag, wat het voor mensen met een beperking betekent om te ontvangen in een contact. Volgens de begeleiders van mensen met een beperking zijn mensen met een verstandelijke beperking, die voor een groot deel afhankelijk zijn van anderen, blij met alle aandacht die ze krijgen. Ze vinden het heerlijk wanneer ze speciale aandacht krijgen van de vrijwilligers die hen bezoeken en die leuke dingen met hen doen. Mevrouw Van Vleuten zegt daar het volgende over: Ze zijn afhankelijk van mensen. Kijk, als ik ergens naartoe wil dan pak ik de auto of de fiets en ik ga. Maar als zij ergens naartoe willen, dan moeten ze altijd maar wachten totdat iemand met ze mee wil, en kan. ( ) En dan denk ik, als je zo afhankelijk bent van anderen, nou dan is het toch heerlijk als ze tegen mij zeggen van, goh ik wil graag naar de markt, en je gaat even met ze naar de markt toe. En je gaat voor die kraam staan, voor mijn part een half uur. Je doet wat zij leuk vinden. (WB22) Dat mensen met een beperking met name ontvangen in het contact en niets teruggeven is volgens hun begeleiders geen probleem. Omdat deze groep cliënten verbaal niet sterk is, konden ze hieraan zelf geen uitdrukking geven in de diepte-interviews. Voor mensen met een psychiatrische achtergrond die in hun minder stabiele perioden meer afhankelijk zijn van anderen, zijn waarden als zelfstandigheid en afhankelijkheid wel van belang. Tijdens labiele perioden worstelen ze dan ook met de gevoelens die deze afhankelijkheid van anderen bij hen oproept. Mevrouw Vuurboom vertelt over wat het voor haar betekent om tijdens een depressie afhankelijk te zijn van anderen. Ze drukt uit dat het voor haar lastig is om niets te kunnen geven. Lastig, omdat ik toen heel duidelijk wist en voelde dat ik hen vreselijk nodig had en niets te geven had. Ik was een korte periode heel erg depressief, dat ging als een speer. Ik had anderen nodig die bij me waren, omdat het spannend was om alleen te zijn. Dan heb je niets meer te geven. Ik zat zo vast in angst en paniek dat in die periode van vier weken verschillende mensen er om beurten moesten zijn. (CR20) 128 Lof der oppervlakkigheid

131 In ditzelfde gesprek vertelt mevrouw Vuurboom dat, hoewel ze tijdens haar depressieve periode dacht dat ze niets te geven had, ze zich later realiseerde dat ze heel veel gegeven heeft, namelijk haar kwetsbaarheid. Dat ze daarmee iets van zichzelf heeft gegeven. Daarmee is het ontvangen van hulp als het ware ook een soort geven geworden. Tijdens minder stabiele perioden willen mensen niet met Jan en alleman contact. Ze verlangen dan vooral mensen om zich heen met wie ze een sterke emotionele band hebben. Dit zijn vaak familieleden of goede vrienden, zo blijkt uit de gesprekken met mensen. Ook hulpverleners worden in dergelijke perioden getolereerd, maar met hen hoeft geen schuld vereffend te worden, omdat er voor de wederdienst indirect betaald wordt via de zorgpremie. Naast de positieve gevolgen van het ontvangen in relaties wordt ook zichtbaar hoe mensen zich verzetten tegen die afhankelijkheid in relaties. Mensen kunnen de paternalistische houding van anderen niet altijd waarderen. Als mensen door ziekte of beperkingen in een afhankelijke rol terechtkomen, lijken naasten het heel moeilijk te vinden, waarschijnlijk vanuit zorgzaamheid, om mensen hun rol weer terug te geven en te stoppen met zorgen. Doordat ze blijven zorgen, komen degenen voor wie ze zorgen niet terug in hun oude rol en worden ze klein gehouden. Dit patroon kwam in meerdere gesprekken aan de orde. Mevrouw Teunissen, een hulpverlener die mensen met een psychiatrische achtergrond begeleidt, vertelt hier het volgende over: Ik begeleidde een man die voor een jaar in een psychiatrische inrichting was geweest. En die vriendin had eigenlijk de rol van verzorgende op zich genomen. Zij deed álles voor hem. Ze was wel drie vierde van de dag bij hem. Om alles te doen om voor hem te zorgen. Dat hij er goed uitzag, dat hij douchte, dat hij at, alles. In de loop van de twee jaar dat ik hem nu ken heeft hij heel veel stappen gezet om zelf weer dingen te gaan doen. Hij is weer gaan werken, hij haalt af en toe weer mensen in huis voor contacten, hij wil weer zelf beslissingen nemen, hij kookt weer. En die vriendin moesten we echt los weken. We maakten afspraken met haar zodat we hem zelfstandiger maakten. Die cliënt heeft er echt ruzie om moeten maken. ( ) Hij wil het echt weer zelf doen. En dat vind ik mooi. (MW3) Mevrouw Zomer (iemand met een psychiatrische achtergrond) vertelt dat ze niet alleen positieve reacties kreeg toen ze vertelde dat ze ging trouwen. Mensen waren verbaasd dat haar aanstaande man voor haar gekozen had, omdat hij hiermee leek te tekenen voor een asymmetrische liefdadigheidsrelatie. Met die reactie is zij niet zo blij: Dat denken ze ook heel vaak, goh, wat lief hè. Dat heb ik in de kerk gehoord, ik ging op een gegeven moment weer naar de kerk, maar dat beviel ook niet zo. Die zei toen recht in m n gezicht: eigenlijk best lief dat zo n gezonde man dan zo n vrouw als jou wil trouwen. Toen ging ik huilen, ik was bóós. Alsof ik niks te doen heb, alsof ik niks geef! (CR9) Mevrouw Zomer is heel boos, dat ze wordt aangesproken als iemand die niets te geven zou hebben en afhankelijk is van haar aanstaande man. Liefdadigheid 129

132 Sommige mensen met een beperking proberen zelf in een gevende positie te komen en te blijven, omdat dit prettig is en voelt, zoals we ook zagen in paragraaf 6.2 bij mensen zonder beperkingen. Ze bekommeren zich om anderen om niet (altijd) in een afhankelijke positie te verkeren. Een begeleider in de zorg vertelt over cliënten die ze begeleidt die zich inzetten voor anderen in de samenleving die kwetsbaar zijn: Kees [een man met een psychiatrische achtergrond] vindt het prettig om iets voor een ander te betekenen, het maakt hem sterker. Juist anderen helpen helpt hem om niet alleen met zijn eigen problemen bezig te zijn, daar groeit hij van. Zo was er ook een bewoner in de binnenring en die wil daar graag blijven, maar ik probeer haar wel bewust te maken van wat ze kan. Ze helpt andere cliënten op haar manier. Zo wil ze bijvoorbeeld mee op zoek naar huizen en wil kijken hoe de ruimtes er dan uitzien en zo. En ze bemoeit zich ook met cliënten die zijn opgenomen. Waarom helpt zij die ander? Ik denk ook omdat het haarzelf goed doet. (MW7) Mevrouw Nijkamp is een vrouw met een lichte verstandelijke beperking die met haar man en kind zelfstandig woont. Ze heeft een kennis die alles voor haar wil doen en die hier niets voor terug wil krijgen. Ze zegt daar het volgende over: Je wilt wat terugdoen, maar ze laten het niet toe en daardoor voelen wij ons best wel eens schuldig. (CF12) Het niet mogen tonen van dankbaarheid in een niet-wederkerige relatie voelt voor een ontvanger van hulp vaak minder goed. Het kan gevoelens van schaamte en machteloosheid oproepen en negatief zijn voor het zelfbeeld. De schaamte en schuldgevoelens lijken een direct gevolg te zijn van de niet inlosbare schuld, zoals bovenstaand citaat laat zien. Mevrouw Nijkamp koppelt haar schuldgevoelens aan het te veel ontvangen en hier niets voor terug mogen doen. In dit onderzoek wordt vaker zichtbaar dat wie steeds alleen maar ontvangt, zijn gevoel van eigenwaarde verliest. Met name als de ontvanger weinig andere relaties heeft waarin hij wel in een gevende positie kan komen, bijvoorbeeld in de rol van ouder, vriend, of gewaardeerde collega, kan de nietinlosbare schuld hem of haar parten gaan spelen. De empowerende werking van het wederkerigheidbegrip is er dus in gelegen dat ook mensen met beperkingen in een gevende rol mogen komen en zich weer van waarde gaan voelen. 6.4 Uitputting van zorggevers In de vorige paragraaf werd zichtbaar dat liefdadigheidsrelaties zowel negatieve als positieve gevolgen kunnen hebben. Enerzijds zijn mensen werkelijk geholpen als anderen zich voor hen inzetten. Anderzijds kunnen mensen liefdadigheidsrelaties ook als benauwend ervaren, omdat het hen onzelfstandig maakt en hen klein maakt of houdt. Dan is de relatie uitputtend voor mensen met een beperking. Door dit onderzoek wordt inzichtelijk dat er ook een ander 130 Lof der oppervlakkigheid

133 gevaar ligt in eenzijdige zorgrelaties, namelijk uitputting of, anders gezegd, uitbuiting van mensen zonder beperkingen. Sommige mensen met een beperking vinden afhankelijkheid van anderen vervelend. In dit onderzoek treffen we echter ook mensen met een beperking aan die hun zorgvoorziening uitstekend weten te regelen. Zij slagen erin om één of meer mensen om zich heen te hebben die allerhande klusjes voor hen opknappen en die hier weinig of niets voor terugvragen. Van acceptatieschroom ten gevolge van waarden als onafhankelijkheid en zelfstandigheid (Linders, 2010) lijken zij geen last te hebben. Dit leidt, zoals te verwachten, tot verstoring of beëindiging van relaties. Dit is bijvoorbeeld het geval bij een man met een psychiatrische achtergrond die een hele dienstregeling voor zich liet treffen, om hem met de auto van en naar de hobbyclub te brengen, omdat hij zogenaamd niet zelfstandig kon fietsen. Toen later bleek dat deze man elke dag zelfstandig naar het werk fietste en in zijn vrije tijd ook regelmatig een fietstochtje maakte voor zijn plezier, waren mensen ronduit geïrriteerd. Ze voelden zich gebruikt. Mensen met een beperking zitten vaker verlegen om vervoer en schakelen hiervoor anderen in. Het volgende citaat vertelt daar iets over: Ik ben op een bepaald moment ook wel tegengekomen dat de vrijwilliger [in het maatjescontact] uitgebuit werd. Het komt er eigenlijk op neer dat die vrijwilliger een auto had en het maatje wilde toen ze een andere vrijwilliger kreeg ook weer eentje met een auto. Toen is er wel op doorgevraagd, want ze bleef maar hangen op die auto. Ik zeg toen tegen haar joh, je moet wel een beetje geven en ontvangen. Je kunt mensen niet gaan gebruiken. (MW2) Daarnaast wordt er soms over mensen zonder beperking in consumptieve termen gesproken: je gebruikt iemand als je hem of haar nodig hebt. Mevrouw Sluiter, een jonge vrouw met een psychiatrische achtergrond, heeft een maatje om eropuit te gaan. Dit maatje is van groot belang geweest, met name toen ze na een opname erg geïsoleerd was en amper het huis uit kwam. Ze hebben intensief contact gehad, maar nu niet meer. Ze vertelt daar het volgende over: Ik kan het niet zomaar afsluiten. Misschien heb ik het over een half jaar weer nodig als ik in therapie zit. Wanneer heb je het weer nodig? Nou ja, als je niks te doen hebt. Als jij wat wil en niemand wil wat met je plannen, niemand wil mee of samen iets doen. Dan is wel fijn dat je zo iemand hebt. Zeg maar, ik heb nog geen moment gehad dat ik dacht: hè, ik mis het wel eventjes. (CR8) Mevrouw Sluiter vond het eigenlijk niet zo n probleem dat ze een tijdje geen contact opnam met haar maatje, omdat ze haar niet miste en nodig had. Voor haar maatje bleek het toch iets anders te liggen. Zij voelde zich niet helemaal fair behandeld omdat ze enkel werd ingezet als mevrouw Sluiter haar nodig had. De oorzaak voor uitputting en uitbuiting is gelegen in de ongevoeligheid die sommige mensen met een beperking hebben voor codes en regels binnen Liefdadigheid 131

134 sociale verhoudingen. Mevrouw Rood, een begeleidster van mensen met een verstandelijke beperking, drukt dit als volgt uit: Wat ik toch wel merk is dat cliënten het heel vanzelfsprekend vinden dat ze van alles ontvangen. En dan probeer ik wel uit te leggen dat het niet zo vanzelfsprekend is. En ik probeer dan ook wel te stimuleren dat, als de vrijwilliger bijvoorbeeld jarig is, dat ze dan een klein cadeautje kopen of zo. Dat er dan ook wel dankbaarheid tegenover staat. (MWF2) Mensen met een beperking snappen niet altijd dat het van belang is dat ze iets teruggeven en dat, als ze iets teruggeven, dit enigszins in verhouding moet staan tot wat ze gekregen hebben (Becker, 2005; Komter, 2007). Wanneer ouders een kerstdiner geven is het zeer ongepast om hun als dank honderd euro te geven. Dit kan zelfs als een belediging worden opgevat, omdat de liefde en de verbondenheid die ze met een kerstdiner willen uitdrukken niet in marktrelaties te vertalen is. Het is dus van belang voor de instandhouding van de relatie dat mensen dergelijke inschattingen kunnen maken. Mensen met een verstandelijke beperking voelen dergelijke gevoeligheden vanwege hun sociaal emotionele ontwikkeling, die naast de intelligentie ook vaak beperkt is, niet goed aan. Maar dit kan ook het directe gevolg zijn van stoornissen in het aangaan en onderhouden van contacten, zoals bekend bij mensen met een diagnose in het autistisch spectrum. Een andere oorzaak voor het ontstaan van dergelijke relaties zou gelegen kunnen zijn in het feit dat mensen gewend raken aan de ontvangende rol. Ze laten zich alle hulp welgevallen omdat ze het door hun hospitalisering zijn verleerd om zich autonoom, zelfstandig en onafhankelijk op te stellen. Dit kan een logisch gevolg zijn van de vele paternalistische verhoudingen waarin mensen met een beperking terechtkomen. Ook komen we in dit onderzoek mensen zonder beperkingen tegen die als vanzelf in relaties terechtkomen waarin ze zorgen voor anderen, maar daarin niet hun eigen grenzen bewaken. Dat onbegrensdheid in het geven van aandacht, hulp en zorg ook zo zijn tol kan eisen, blijkt uit de gesprekken met mensen zonder een beperking. Een aantal van hen geeft aan dat ze altijd moeten oppassen in het niet doorslaan in het zorgen voor een ander. Zo ook mevrouw Van de Linde: Vorige week klapte ik opeens in, omdat ik niet voor mezelf had gezorgd en niet voor haar. Toen zijn we naar de camping geweest en heb ik letterlijk en figuurlijk afstand kunnen nemen. Daar moet ik echt balans in vinden, maar mensen die op de één of andere manier een psychiatrische achtergrond hebben, maken sneller dat ik mijn eigen balans uit het oog verlies. Dan ga ik zorgen en investeren en loop je jezelf voorbij. (WB5) Geven in contact zonder daarbij de eigen grenzen in acht te nemen, zorgt voor uitputting van degenen die zorg geven. 132 Lof der oppervlakkigheid

135 6.5 Samenvatting van het interactiepatroon liefdadigheid In dit hoofdstuk werden liefdadigheidsrelaties beschreven zoals deze voorkomen tussen mensen met een zwaardere verstandelijke beperking en mensen zonder beperkingen, en zoals die tot stand komen tussen mensen met een psychiatrische achtergrond die in labiele perioden afhankelijk zijn van mensen zonder beperkingen, vaak goede vrienden. Liefdadigheidsrelaties genereren veel positieve opbrengst voor mensen met een beperking. Ze worden geholpen met allerlei praktische en emotionele kwesties. De relatie zorgt ervoor dat ze hun wereld kunnen verruimen. Een andere veelbetekenende opbrengst is de emotionele band tussen de gever en ontvanger van hulp. Door te ontvangen van de ander geven mensen zichzelf. Het ontvangen wordt tot een soort van geven. De eigen kwetsbaarheid laten zien, lijkt meer te betekenen dan het ophangen van een schilderijtje. Wanneer liefdadigheidsrelaties worden aangegaan vanuit werkelijke betrokkenheid is een wederdienst niet van belang. De relatie staat centraal. De asymmetrie in relaties breekt mensen ook op. Mensen met een beperking die in relaties vastzitten waar ze niet geacht worden iets te geven in contact, beschrijven dat ze schuldgevoelens en schaamte opbouwen. Het doet iets met hun eigenwaarde wanneer ze enkel mogen ontvangen. Met name als de ontvanger weinig andere relaties heeft waarin hij kan geven, kan de schuld die zich opstapelt hem dwars gaan zitten. De rekening van niet ingeloste schulden wordt steeds hoger. Omdat een grote groep mensen met een beperking geen volwaardige rol in de samenleving kan vervullen, is alertheid hier geboden. De asymmetrie in relaties put mensen zonder beperkingen ook uit. Ze voelen zich gebruikt wanneer mensen geen enkele blijk van waardering geven voor hun goedbedoelde hulp. Dit patroon blijkt vooral voor te komen in relaties waar de emotionele band nog niet sterk is. Eenzijdige afhankelijkheid in relaties leidt dan vaak tot beëindiging van het contact. Daarnaast kan het onbegrensd zorgen voor anderen leiden tot stress en uitval. Het lijkt dus van belang om asymmetrie in relaties goed te beoordelen. Daar waar afhankelijkheid en relaties nauw verbonden zijn, dus daar waar er vanuit nauwe betrokkenheid gehandeld wordt, hoeft het ontbreken van wederkerigheid geen probleem te zijn. Anderzijds kunnen eenzijdige relaties uitputtend zijn voor zowel de gever als ontvanger van hulp. Met name waar de relatie niet voorop staat kunnen macht en uitbuiting in het spel zijn. Begrenzing is hier op zijn plaats. Een scherp oog en gevoeligheid van sociale professionals is dus van belang, want aan afhankelijkheid in relaties lijken twee kanten te zitten. Liefdadigheid 133

136 134 Lof der oppervlakkigheid

137 7. Uitbuiting Meneer en mevrouw Florentijn wonen zelfstandig en krijgen drie dagen per week bezoek van een begeleider. Beiden zijn licht verstandelijk beperkt. Ze zijn al meerdere malen in hun leven verhuisd, omdat het contact tussen hen en de buren niet goed ging. Er ontstonden meerdere keren ernstige conflicten tussen hen en directe buren en andere buurtbewoners. Dit vinden ze zelf heel erg en hoe het komt weten ze ook niet precies. Het zal er wel mee te maken hebben, dat wij een beetje anders zijn, zegt meneer Florentijn. Ook vertellen ze dat ze mensen tegenkomen in de samenleving die misbruik maken van het feit dat ze anders zijn. Ze zijn al meerdere malen van energieleverancier gewisseld en dit had vaak geen positieve financiële consequenties. En hoewel ze geen computer, i-phone of i-pad hebben, zaten ze een keer opgezadeld met een internetabonnement. Ook heeft een kennis hun een keer een hond verkocht. Deze koste 500,- maar dan hadden ze ook wat: een heel oude herdershond met schurft die dringend medische hulp nodig had. Gelukkig is er een begeleidster die hen kan helpen en bijvoorbeeld op kan treden tegen de leveranciers. Maar met het geval van de zieke hond zaten ze gewoon opgezadeld. Inleiding Er lijkt ook een keerzijde te zitten aan de deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de zorg. Mensen met een beperking wonen middenin de samenleving, maar missen hier de bescherming van de woonvorm en de begeleiders. Cliënten die zich in kunnen leven in anderen en sociale codes begrijpen kunnen zich goed redden, maar dit geldt niet voor alle mensen met een beperking. In de samenleving zijn mensen zonder beperkingen actief die niet de beste bedoelingen hebben met mensen die kwetsbaar zijn en dan wordt er een prijs betaald voor het zelfstandig wonen. In dit onderzoek werden diverse vormen van negatief contact gevonden, waarbij de burger met een beperking vooral geeft in het contact en de burger zonder beperking vooral neemt. In dit hoofdstuk wordt het interactiepatroon uitbuiting beschreven waarbij ook andere vormen van negatief contact, zoals conflicten en pesterijen aan de orde komen. 7.1 Uitbuiting Uitbuiting van mensen met een beperking gebeurt met name door goede bekenden, zoals familieleden. Ook cliënten onderling profiteren van elkaar. Maar ook andere mensen in de samenleving, zoals buren, mensen uit de wijk, vage kennissen, vrienden en ook commerciële bedrijven hebben niet altijd de beste bedoelingen met kwetsbare mensen. Meer dan de helft van de 25 mensen met een verstandelijke beperking die werden gevolgd in dit onderzoek, heeft met een of andere vorm van uitbuiting te maken gehad. Bij mensen met een Uitbuiting 135

138 psychiatrische achtergrond komt het ook wel voor, maar in mindere mate. Vier van de 22 geïnterviewde mensen met een psychiatrische achtergrond vertellen hierover. Mensen met een beperking komen met allerhande voorbeelden, zowel van financiële en psychische uitbuiting als van seksuele uitbuiting en andere vormen van negatief contact. Begeleiders van mensen met een beperking geven ook legio voorbeelden van misbruik en uitbuiting van de doelgroepen voor wie zij werken. Financiële uitbuiting Mensen met een verstandelijke beperking blijken gemakkelijke slachtoffers te zijn van verkopers die, aan de deur of telefonisch, producten verkopen. Ze blijken hierdoor zeer regelmatig van energieleverancier te wisselen, dure en meerdere telefoonabonnementen te hebben of verzekeringen af te sluiten, wat grote financiële gevolgen heeft. Daarnaast weten ook mensen uit het criminele circuit mensen met beperkingen te vinden. Mensen met een beperking worden bijvoorbeeld ingezet om te stelen of gevraagd dubieuze pakketjes rond te brengen. Twee begeleiders vertellen hierover: Het is in het verleden wel gebeurd dat mensen van het kamp hier [bij een woonvorm in de wijk voor jongeren met een verstandelijke beperking en gedragsproblematiek] komen rondsnuffelen. Als jij nou even een pakketje marihuana naar de andere kant van Zwolle brengt, dan krijg je wat van mij. (MWF4) Ook worden er brommers en auto s op naam van kwetsbare medeburgers gezet door vage bekenden, waarna zij vervolgens de boetes kunnen betalen. De wijkagent in Zwolle-Zuid vertelt hier het volgende over: Nou, in het verleden hadden we veel jongeren die hadden dan net hun rijbewijs, die kregen dan auto s op hun naam. Katvangen noemen we dat. Ja die bleven dus allemaal aan al die bekeuringen hangen. En na verloop van tijd dan komen ze bij de politie en dan hebben ze zo veel bekeuringen op al die auto s die ze op naam hebben dat ze het niet meer zien zitten. ( ) Ja soms komen mensen daardoor in de schuldhulpverlening terecht. (SF10) Financiële uitbuiting kent ook andere vervelende vormen. Bijvoorbeeld, het niet terugbrengen van geleende spullen of geleend geld, door mensen zonder beperkingen. Of het ruilen van spullen die niet van dezelfde waarde zijn. Zo is er een man met een verstandelijke beperking die een splinternieuwe fiets had gekregen. Later op de dag komt hij terug op de woonvorm zonder fiets, maar met een oude radio. Die had hij op straat geruild. Mevrouw Lagerveld een wijkbewoner met een psychiatrische achtergrond vertelt over een vriendin die haar financieel misbruikte: Eerst was het een vriendin, maar op het gegeven moment gebruikte zij mij in die zin dat ze bij de kassa stond en haar portemonnee vergeten was. Daar begon het al mee. Ik moest een pakje sigaretten halen, of chocola of haar kinderen kwamen en op het laatste moment schakelde ze mij in dat ik moest rijden om 136 Lof der oppervlakkigheid

139 haar kinderen op te halen. Ik heb zelf een luisterend oor voor iedereen en ik probeer begrip te tonen. Dat deed ik bij haar ook, maar andersom was dat minder en ze maakte dus misbruik van mijn goedheid. (WB7) Een begeleider van mensen met een psychiatrische achtergrond vertelt over een cliënt met een psychiatrische achtergrond die financieel uitgebuit werd door een buurtgenoot: Ik heb het ook weleens gezien. Iemand die een cliënt van mij hielp met zijn financiën, maar uiteindelijk van zijn geld zijn eigen boodschappen deed. Het was volgens mij een contact uit de wijk. (MW11) In dit onderzoek komen dus allerhande vormen van financiële uitbuiting voor die ook in andere onderzoeken werden aangetroffen (Verplanke en Duyvendak, 2010; Kwekkeboom, 2004; Duizendstra et al., 2012). Psychische uitbuiting In het citaat waarin mevrouw Lagerveld vertelt over hoe er financieel gezien misbruik van haar werd gemaakt, blijkt ook een andere vorm van uitbuiting, namelijk psychische uitbuiting. Onder psychische uitbuiting wordt in dit onderzoek het gedrag verstaan dat ertoe leidt dat iemand met een beperking zo onder druk wordt gezet dat hij dingen geeft of doet die hij zonder deze druk niet had gegeven of uitgevoerd. Bij mevrouw Lagerveld leidde de psychische druk ertoe dat zij de kinderen van haar vriendin steeds op moest halen. Een jongeman met een autistische beperking kon moeilijk nee zeggen, wat ertoe leidde dat zijn huis elk weekend als soos werd gebruikt. Een begeleider van mensen met een psychiatrische achtergrond vertelt over het misbruik maken van de kwetsbaarheid van een jongen die hij begeleidde: Ik heb in het verleden een jongen begeleid ( ) die in een vriendengroep zat die niet prettig was. Hij moest vaak dingen opknappen voor die vrienden, ze leenden geld van hem enzovoort. En hij was te zwak om nee te zeggen. (MW12) Mevrouw Roos, een mevrouw met een psychiatrische achtergrond, vertelt over een vriendin die haar voor van alles en nog wat op laat draven: Op een gegeven moment had ze iets, ik weet niet meer precies wat. Ze had iets kapot of zo. En toen belde ze me op om half negen s morgens. Ik zeg van: moet jij niet eens de woningcorporatie bellen in plaats van mij? Dat liep echt de spuigaten uit. (CD3) Seksuele uitbuiting Een andere vorm van uitbuiting die naar voren komt, is seksuele uitbuiting. Het gaat in het onderzoek om twee gevallen. Een begeleider vertelt over een jonge vrouw met een verstandelijke beperking die in het loverboy-circuit was terechtgekomen, en een begeleidster van mensen met een psychiatrische achtergrond vertelt over een jongeman die door een contact uit de kerk Uitbuiting 137

140 seksueel misbruikt was. Dat er slechts twee voorbeelden werden genoemd, wil niet zeggen dat het niet vaker voorkomt. Op grond van andere onderzoeken (Berlo et al., 2011) is bekend dat mensen met een beperking vaker dan gemiddeld het slachtoffer zijn van seksueel geweld. Dat dit minder vaak ter sprake is gekomen in dit onderzoek, heeft waarschijnlijk met de gevoeligheid van het thema te maken, waardoor begeleiders er niet altijd zicht op hebben en mensen met een beperking zelf dit niet in het interview durfden te delen. Oorzaken van uitbuiting Er lijken diverse oorzaken ten grondslag te liggen aan het feit dat mensen met een beperking slachtoffer worden van mensen die vooral iets komen halen in het contact. Ten eerste zijn er risico s gelegen in de beperking en de gevolgen hiervan. Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar voor uitbuiting omdat zij gedragsimpulsen moeilijker kunnen controleren en daardoor impulsief handelen. Een mooie nieuwe mobiele telefoon lijkt prachtig en de handtekening is snel gezet, zonder dat consequenties goed worden overzien. Daarnaast gaan ze volgens Berlo et al. (2011) uit van de goede bedoelingen van anderen. Ze zijn goed van vertrouwen (Greenspan et al., 2001). Ook dit wordt onderschreven op grond van dit onderzoek. Zoals ook in een aantal bovenstaande citaten van mensen met beperkingen te lezen valt, hebben ze in eerste instantie er geen idee van dat mensen niet het beste met hen voor hebben. Pas later dringt dit tot hen door. Doordat er bij mensen met een verstandelijke beperking vaak sprake is van een verstoorde sociaal-emotionele ontwikkeling, kunnen ze (sociale) situaties moeilijker inschatten en overzien. Waar andere mensen denken hier klopt iets niet en voorzichtig worden, gaat dit voor mensen met een verstandelijke beperking dikwijls niet op. Ook mensen met een psychiatrische achtergrond gelegen in het autistisch spectrum hebben soms moeite met het inschatten van sociale situaties met alle gevolgen van dien (zie ook Teeuwen, 2012). Mensen met een beperking zijn niet alleen slachtoffer van een kwaadwillende omgeving, maar ook vaak van zichzelf. Ze hebben vaak een negatief zelfbeeld en moeten vaak ervaren dat ze niet aan de verwachtingen van anderen kunnen voldoen (Berlo et al., 2011). Wel hebben ze net als ieder ander behoefte aan waardering en aandacht (Lammers et al., 2005). Grensoverschrijdend gedrag wordt geaccepteerd in ruil voor aandacht ((Fisher et al., 2012; Wilson et al., 1996). Mensen met een verstandelijke beperking hebben dikwijls een zeer beperkt netwerk en als mensen dan wel aandacht voor ze hebben, willen ze wel wat incasseren. In het onderzoek komt diverse keren aan het licht dat mensen zo graag een partner of een vriend willen hebben, dat ze deze met geld of spullen aan zich binden. Een medewerker van de instelling voor mensen met een verstandelijke beperking vertelt het volgende over een cliënt: Ik heb bijvoorbeeld meneer Noorland begeleid, die is gewoon uitgekleed door andere mensen. Door vage vriendjes die hij opdoet. Voor de rest heeft hij helemaal geen contacten. (MW3) 138 Lof der oppervlakkigheid

141 Er is in dit onderzoek een duidelijk verband waarneembaar tussen de mate van zelfstandigheid en uitbuiting. Dit verband is ook in diverse andere onderzoeken aangetoond (Nettelbeck, 2000; Hiday, 1999). Waar mensen met een beperking zelfstandig wonen en dus meer vrijheid en ruimte hebben is er vaker sprake van uitbuiting, hoezeer er ook geprobeerd wordt door zorgrofessionals om hun cliënten hierover te instrueren en ze hiertegen te beschermen. Meneer Zwaan, begeleider van mensen met een verstandelijke beperking, zegt daar het volgende over: De mensen die hier wonen onder 24 uursbegeleiding, daar valt het wel mee. Hoe meer ze uit huis zijn, hoe groter het risico is. Hetzelfde meneer Fransen waar we het net over hadden. Die heeft wel even zelfstandig gewoond, maar daar is wel misbruik van gemaakt doordat er een bankrekening werd geopend waar zijn loon op werd gestort. (MWF5) Er wordt dus een keerzijde zichtbaar wanneer mensen met een beperking in de samenleving participeren. Van mensen zonder beperkingen wordt veel verwacht, maar het is naïef te verwachten dat iedereen het beste voor heeft met mensen met een beperking. In dit onderzoek zijn daarvan helaas meer dan voldoende bewijzen. 7.2 Conflicten en pesterijen Ook andere vormen van negatief contact tussen mensen met en zonder beperkingen komen voor. Dit betreft met name buren- en buurtgenotencontact. Buurtbewoners zijn aanvankelijk vaak positief. Ze willen zich inzetten voor anderen. Een hulpverlener, die in haar flat ook verschillende mensen met beperkingen helpt, vertelt: Aanvankelijk is de houding vaak positief, want in het begin klonten mensen samen met goeie intenties van ach, nou we hebben zo n arm schaap in de buurt en ach, daar kunnen we allemaal wel wat voor doen. Dat is het ook een beetje, hè. Van als mensen het gevoel hebben van, het is toch wel heel fijn wat ik voor een ander doe, daar word je zelf ook blij van. (MW1) Mensen die zich wel willen ontfermen over mensen met beperkingen in de buurt keren zich echter na verloop van tijd juist van hen af. Dit is natuurlijk zorgelijk, omdat deze welwillende buren een belangrijke bron van contacten zouden kunnen zijn. Bovendien zijn het de mensen waarvan in het Wmo-beleid het meeste wordt verwacht. Waardoor ontstaan die problemen dan? Ten eerste doordat onuitgesproken verwachtingen over privacy niet worden nageleefd. Onder buren bestaat de stilzwijgende norm een gepaste afstand te bewaren en zich niet met elkaars privédomein te bemoeien (zie ook Blokland, 2005; Jager-Vreugdenhil, 2012). Er kunnen gemakkelijk conflicten ontstaan wanneer deze regels overtreden worden. Geluidsoverlast of het idee dat mensen je in de gaten houden wordt dan als vervelend ervaren. Mevrouw Klompemaker, die tegenover de woonvorm Uitbuiting 139

142 voor mensen met een psychiatrische achtergrond woont, vertelt over een man die de privacyregels met voeten treedt: Alle mensen hier zijn eigenlijk heel aardig maar er is een nieuwe jongen gekomen die ik niet zo fijn vind. De manier waarop hij loert naar ons is ook niet prettig. ( ) Die hangt ook uit z n raam te hangen, en opmerkingen te maken over alle niet-blanke mensen. Die drinkt ongelooflijke hoeveelheden bier. Wij hebben onze containers zo gebouwd dat ze aan de weg staan dat wij ze niet zien. Maar dus ook zo dat iedereen er wat in kan gooien. En sinds hij er woont hebben we iedere ochtend de hele container vol met tassen bierblikken zitten. Dat zijn dingen die ik niet fijn vind. Ja, die jongen misdraagt zich gewoon. Je kan een heleboel problemen maken, maar je gaat niet Dat doe je niet. Punt. En dat staat helemaal los van psychiatrische problematiek. Dat je bier drinkt waarschijnlijk niet, dat zal er hoogstwaarschijnlijk iets mee te maken hebben maar je gaat niet uit het raam schreeuwen, je gaat niet naar de buurtdames loeren op die manier. Nee. (WB11) En mevrouw Eizinga vertelt: Ik had een psychiatrische buurvrouw met borderline, die rustig om drie uur s nachts om een pleister kwam vragen. (CR5) Naast het overtreden van regels omtrent privacy hebben buurtbewoners ook last van ander grensoverschrijdend gedrag. Ze betitelen dit in de gesprekken als claimend gedrag of je geeft ze een vinger en ze nemen je hele hand. Er zijn in dit onderzoek meer voorbeelden van grensoverschrijdingen. Zo noemt een hulpverleenster een burencontact dat in eerste instantie positief was, maar vervolgens in ruzie ontaardde. Mensen met een verstandelijke beperking schakelden de hulp van hun welwillende buren in wanneer ze brieven van officiële instanties niet begrepen. Toen ze echter nagenoeg elke dag op de stoep stonden en op de meest uiteenlopende tijdstippen, werd het de buren toch wat te gortig. Dit leverde enorme conflicten op. Mevrouw Tilleman, een begeleidster van mensen met een verstandelijke beperking, vertelt hierover: Ze krijgen een rekening die ze niet begrijpen, de buren helpen en vervolgens komt de hele administratie de kant van de buren op. En als er dan iets niet goed gaat en hé krijgen we weer een herinnering, dan is er meteen een heel gedoe. Toen hadden de buren zoiets van dit kunnen wij niet meer, we kunnen helpen, maar. En dan heb je dus weer eigenlijk hele kleine kinderen in een andere verpakking. En ook van je hebt me vorige week naar Zwolle gebracht en kun je me nu daar en daar en daar heen brengen? En als ze het dan niet doen heel boos worden. Echt met voeten staan te stampen. (MWF6) Overlast die mensen met een verstandelijke beperking veroorzaken, hangt dikwijls samen met hun beperkte intelligentie en vermogen om situaties goed in te schatten en zich sociaal aan te kunnen passen. Ze begrijpen vaak niet wat de ander zegt, wat een ander bedoelt, wat de sociale norm is en hoe je aan die norm kunt beantwoorden met adequaat gedrag. Dit blijkt juist voor mensen met een verstandelijke beperking heel moeilijk (Teeuwen, 2012). Ze begrijpen niet 140 Lof der oppervlakkigheid

143 goed wat ze verkeerd doen en reageren heftig op kritiek. Zoals socioloog Paul Lichterman vaststelde in onderzoek naar contacten tussen verschillende sociale groepen, is juist sociale reflexiviteit het vermogen om te begrijpen hoe je gedrag op anderen over kan komen een cruciale voorwaarde voor positief contact (Lichterman 2005). Vooral mensen met een verstandelijke beperking zijn echter door hun beperking weinig zelfreflexief. Een hulpverlener: Ik heb ook een echtpaar ( ) met een ( ) IQ van 48, en dat gaat gewoon niet samen met de buren. Ze stelt zich op als een klein kind en gaat stampen en schreeuwen als er iets niet gaat zoals ze wil. Maar wel in de verpakking van een volwassen vrouw. Dat zijn ook mensen die heel vaak gepest zijn door de buren ( ). Dan gaan kinderen vaak, al dan niet opgestookt door ouders, de gekste dingen doen. Ze zijn in één jaar vier keer verhuisd, daar zijn ze bijna failliet aan gegaan. (MWF6) Moeilijk gedrag kan bij mensen met psychiatrische problematiek samenhangen met hun ziekte. Een hulpverlener vertelt: Als iemand zwaar autistisch is, dan is het ook een narcist, en die hebben gewoon niet in de gaten dat [iets] overlast veroorzaakt. Als ze boos zijn, zijn ze boos. Dan moet er gesmeten worden, geschreeuwd worden. Niet altijd, maar soms wel. (MWF 2) Dit moeilijk peilbare gedrag wordt door omwonenden niet altijd goed uitgelegd en begrepen, waardoor er spanningen tussen buren ontstaan. Deze spanningen kunnen zo hoog oplopen dat het uit de hand loopt. Vijf mensen met beperkingen bleken te maken hebben met conflicten en pesterijen in de buurt. De mensen om wie het gaat, worden vervolgens (weg)gepest. Meneer en mevrouw Zuidhof bijvoorbeeld hebben allebei een verstandelijke beperking en krijgen een aantal keren in de week bezoek van hulpverleners. Ze hebben ervaring met vijandige buren en buurtgenoten. Meneer Zuidhof heeft het idee dat de pesterijen ontstaan omdat zij beiden anders zijn dan anderen. Meneer Zuidhof: In Zwolle werden we opeens door die buren allemaal Mevrouw Zuidhof vult aan: Rommel door de deur heen, ketchup op de ramen en mayonaise op het raam. Eieren op het raam. En seksplaatjes op het raam geplakt. Met onze naam erop. (CF17) Ook met de directe buren hadden ze ruzie. Die hielden kippen en gooiden eierdozen over de schutting. De heer Zuidhof: Toen heb ik uiteindelijk gewoon aangebeld en toen zeg ik: 'Ik vind alles mooi, maar ik heb liever dat je die kippeneieren aan mijn deur brengt en niet er overheen gooit. Want dat hoeven we niet'. Nou, stond hij me uit te lachen ( ). Toen zeg ik tegen hem: mijn handen jeuken, als ik kon had ik je nog een pak op je sodemieter gegeven. ( ) dat had ik ook niet moeten zeggen. (...) Toen kwam die zoon en die douwt me zo op de grond. Hand kapot en toen wilde hij me ook nog natrappen en dat is hem niet gelukt, want ik was met mijn gezicht net weg. ( ) Dus toen ben ik maar weggegaan en toen heb ik gelijk de politie maar ingeschakeld. Ik dacht: Ik zal maar niks terug doen. (CF17) Uitbuiting 141

144 Wanneer situaties zo hoog opgelopen zijn, blijken hulpverleners in samenwerking met de politie en woonconsulenten een zeer actieve rol te moeten spelen om conflicten nog te kunnen oplossen en verhoudingen in de buurt goed te houden (zie ook Lamb et al., 2002). Beter is het natuurlijk wanneer dergelijk gedrag voorkomen zou kunnen worden, maar doordat burgers met een beperking nu anoniem in de buurt wonen en het bordje met de hulpverlenende instantie niet langer op de muur prijkt, weten mensen zonder beperkingen niet waar ze aan moeten kloppen bij dreigende conflicten. Ook door wisselingen van begeleiders en veelheid van organisaties die bij de ondersteuning van mensen met een beperking betrokken zijn, weten buurtgenoten niet bij wie ze aan kunnen kloppen. Hulpverleners benoemen het dilemma dat enerzijds burgers met een beperking anoniem in de buurt moeten kunnen wonen, en anderzijds buren gebaat zijn bij meer achtergrondinformatie. Hulpverleners blijken geneigd te zijn om in dit dilemma te kiezen voor anonimiteit van hun cliënt. De hierboven beschreven conflicten en pesterijen spelen vrijwel uitsluitend tussen buren en houden verband met de begrenzing van contact waar we in het hoofdstuk over wederkerigheid aandacht aan besteedden. Burencontact is in aandachtswijken waar mensen met een beperking meestal terechtkomen moeilijk te begrenzen. Vooral waar het gaat om geluid is het bijna onmogelijk niet in de privésfeer van de buren te treden. Buren kunnen elkaar niet echt negeren, ze komen elkaar steeds weer tegen en horen elkaar komen, gaan en leven. Burencontact is daardoor een gemakkelijke bron voor conflicten. 7.3 Samenvatting van het interactiepatroon uitbuiting In dit hoofdstuk werd een keerzijde van de deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de zorg beschreven. Doordat burgers met een beperking niet meer te allen tijde de bescherming van de woonvorm en begeleiders genieten en ze dikwijls geen sterke netwerken hebben die hen beschermen of helpen, ontstaan er gemakkelijk problemen. Hoe zelfstandiger mensen wonen des te groter de kans op negatief contact tussen mensen met en zonder beperkingen. Met name waar grenzen ontbreken kunnen problematische situaties ontstaan die snel escaleren en moeilijk op te lossen zijn. Er vindt uitbuiting plaats van mensen met een beperking en ook pesterijen en conflicten zijn niet uitzonderlijk. Dit is een zorgelijke situatie, die gezien de komende bezuinigingsrondes in de zorg, waarschijnlijk alleen maar erger zal worden. Voor met name mensen met een verstandelijke beperking is het de vraag of verdere extramuralisering en minder professionele ondersteuning hen en de contacten in de buurt ten goede komt. De negatieve vormen van contact zoals uitbuiting en pesterijen, ontstaan veelal op buurtniveau omdat de meeste burgers met en zonder beperkingen elkaar kennen via de straat of de buurt en het contact daar plaatsvindt. Een buurt kent echter bepaalde regels zoals het gescheiden houden van de publieke ruimte en 142 Lof der oppervlakkigheid

145 de private sfeer, zoals in het hoofdstuk over wederkerigheid al beschreven werd. Buren kunnen elkaar hulp vragen, maar alleen in noodgevallen, incidenteel en daar waar professionele ondersteuning niet voorhanden is (Jager-Vreugdenhil, 2012:214). Waar deze regels overtreden worden door mensen met een beperking die deze regels niet kennen of niet in acht nemen vanwege hun beperkte sociale reflexiviteit, kunnen er gemakkelijk conflicten ontstaan. Het blijkt daarom noodzakelijk om het contact van meet af aan goed te begrenzen en daarbij buurtbewoners de mogelijkheid te geven om te allen tijde professionele hulp in te roepen in het contact met mensen met een beperking. Actief burgerschap in de buurt ten behoeve van maatschappelijke integratie van mensen met een beperking, zoals beleidsmakers nastreven is prima, maar alleen in zeer bescheiden vorm. Van actief burgerschap is alleen positief resultaat te verwachten bij lichte, oppervlakkige, begrensde interacties. Actief burgerschap is niet de oplossing als het gaat om onderlinge hulp, zorg, steun en vriendschap. Voor intensiever contact tussen verschillende sociale groepen is sociale reflexiviteit een belangrijke voorwaarde (Lichterman, 2005). Mensen met een beperking zijn door hun beperking nu eenmaal niet zo sociaal reflexief. En burgers zonder beperkingen zijn ook niet zo begripvol en empathisch als beleidsmakers wensen. Bescheiden verwachtingen lijken dus meer op hun plaats. Uitbuiting 143

146 144 Lof der oppervlakkigheid

147 8. Conclusies en theoretische reflectie 8.1 De probleem- en de vraagstelling Mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond wonen ten gevolge van beleidsontwikkelingen in de zorg als deïnstitutionalisering en ambulantisering steeds meer zelfstandig in gewone woonwijken en zouden, zoals de vermaatschappelijking van de zorg beoogt, net als andere burgers, volwaardig moeten participeren in de samenleving. Dit zou ertoe moeten leiden dat mensen met en zonder beperkingen elkaar ontmoeten als buren, collega s of binnen andere verbanden zoals de sport- of hobbyclub en elkaar ondersteuning geven (Kwekkeboom, 2006:18; Overkamp, 2000:85-86; Verplanke & Duyvendak, 2010). Ook de Wmo doet een actief beroep op burgers in het omzien naar burgers met een beperking. Alle burgers worden opgeroepen om hun eigen welzijn vorm te geven en solidair te zijn met andere, meer kwetsbare burgers in de samenleving. De vraag is echter of er contacten tussen burgers met en zonder beperkingen ontstaan. En als er contact ontstaat, waardoor dit contact zich laat kenmerken. De diverse mogelijke vormen van contact die zich volgens diverse onderzoeken zouden kunnen voordoen tussen mensen met en zonder beperkingen zijn in het hieronder staande schema weergegeven. De balans in geven en ontvangen wordt binnen de verschillende interactiepatronen telkens op een andere manier vormgegeven. Medeburger Geven Ontvangen Burger met beperking Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers De verwachting bij aanvang van deze studie was dat met name wederkerig contact, waarbij zowel burgers met als burgers zonder beperkingen geven en ontvangen in contact, zou kunnen zorgen voor evenwichtige en duurzame contacten tussen deze groepen burgers. Diverse wetenschappers betogen immers dat de cyclus van geven-dankbaarheid-teruggeven (de grondslag van het wederkerigheidprincipe) zorgt voor het ontstaan en voortbestaan van contact (Mauss, 1990 [1923]; Gouldner, 1960; Komter, 2007). De gedachte is, dat door deze cyclus te stimuleren, de insluiting van mensen met een beperking verwezenlijkt wordt, zoals ook het beleid van vermaatschappelijking van de zorg Conclusies en theoretische reflectie 145

148 en de Wmo beogen. Daarbij bracht onderzoek diverse andere positieve effecten van wederkerigheid in beeld, zoals de versterking van de eigenwaarde van mensen met een beperking en meer waardering van andere groepen burgers voor mensen met een beperking (Linders, 2010; Forrestor-Jones & Barnes, 2008; Cahn, 2000; Mogendorff et al., 2012), waardoor mensen meer vertrouwen zouden kunnen krijgen in hun eigen bijdrage aan de samenleving. Tevens zouden wederkerige contacten beter aansluiten bij de heersende waarden van autonomie en zelfstandigheid. Wie vindt het prettig om afhankelijk te zijn van anderen? En wie wil alleen maar geven in contact, zonder hier iets voor terug te zien? Dat past toch niet meer bij hoe solidariteit vandaag de dag vormgegeven wordt en wat burgers prettig vinden? Bovenstaande vragen zijn vertaald in de centrale onderzoeksvraag: Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen burgers met een beperking en hun medeburgers (geen familieleden en beroepskrachten)? In dit hoofdstuk wordt op grond van het onderzoek een antwoord geformuleerd op de centrale vraag en wordt er gereflecteerd op de hypothese. Tevens worden de uitkomsten vergeleken met de onderzoeken en theorieën, zoals die besproken zijn in het theoretisch kader. Hierdoor wordt inzichtelijk op welke manier dit onderzoek een bijdrage levert aan het (wetenschappelijk) discours. 8.2 Geen contact Hoewel de overheid veel verwacht van weerbare burgers in de samenleving in het omzien naar mensen met een beperking, blijkt uit dit onderzoek dat dit niet vanzelfsprekend het geval is. Het interactiepatroon geen contact (zie bovenstaand schema) is de vorm van contact die het meest werd aangetroffen. De grootste groep burgers (65-69%) die de schriftelijke enquête invulde, heeft geen enkel contact met mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. In het netwerk van mensen met een beperking bevinden zich met name mensen die ook een beperking hebben, zorgprofessionals en familieleden. Dit is een bevestiging van ander onderzoek dat de effecten van vermaatschappelijking van de zorg in kaart bracht (Overkamp, 2000; Plemper & Van Vliet, 2002; Kwekkeboom, 2006). De netwerken van burgers met een beperking zijn veelal weinig dynamisch en voorzien niet in de behoeften van burgers met een beperking. Eenzaamheid is een thema dat regelmatig ter sprake komt in de interviews met mensen met een beperking. Met name mensen die (begeleid) zelfstandig wonen, lijken gemakkelijk in een sociaal isolement te geraken (zie ook Verplanke & Duyvendak, 2010; Kwekkeboom, 2006; Ootes, 2012:95). In dit beeld is zes jaar na de invoering van de Wmo nog niet veel verandering gekomen. Aan de morele oproep die de Wmo doet lijkt door burgers nog weinig gehoor te worden gegeven. Mensen zonder beperkingen hebben, zoals ook andere onderzoeken in kaart brengen (Overkamp, 2000; Jager-Vreugdenhil, 146 Lof der oppervlakkigheid

149 2012, Veldheer et al., 2012;), niet het idee dat zij degenen moeten zijn die zich ontfermen over mensen met een beperking. Daar zijn toch professionals voor? En mensen met een beperking kijken voor hulp en zorg niet veel verder dan zorgprofessionals en familieleden waar nog een goede relatie mee bestaat. Andere mensen zonder beperkingen zijn wel belangrijk (hierover straks meer), maar niet in de eerste plaats voor hulp en zorg, zo blijkt uit dit onderzoek. Erkenning van en identificatie met mensen met beperkingen Het grootste deel van de mensen zonder beperkingen heeft dus geen contact met mensen die een beperking hebben. De beperkte groep weerbare burgers die wel contact heeft met burgers met een beperking, blijken meestal iets te hebben met deze mensen. Het betreft vooral mensen die al bekend zijn met mensen met een beperking doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zelf kwetsbaar zijn of doordat ze een familielid hebben met een beperking. Deze mensen kunnen zich, vanuit hun eigen levensgeschiedenis, met hen identificeren. Ze (h)erkennen de problematiek en de gevolgen hiervan. Ze hebben, vanwege hun eigen levensgeschiedenis, empathie voor mensen met een beperking, waardoor ze voor hen in beweging komen. Daarnaast is er een groep burgers die vanwege hun (religieuze) levensovertuiging op willen komen voor mensen die kwetsbaar zijn in de samenleving. Dat identificatie van belang is om iets te willen betekenen voor anderen, is ook beschreven in andere onderzoeken (Pessers, 1999; Schwarts, 1967; Komter, 1996, 2003). Het belang van identificatie voor het ontstaan van contact, verklaart ook waardoor contact tussen kwetsbare burgers onderling meer vanzelfsprekend op gang komt. Mensen met beperkingen geven aan dat ze erkenning en veiligheid vinden bij mensen die ook iets hebben. Dit is in lijn met diverse andere onderzoeken onder mensen met beperkingen (Nelson, 2000, 2005; Duyvendak, 2010; Boydell, 2002; Kwekkeboom, 2004; Cardol et al., 2007; Warner et al., 2011; Linders, 2010). Mensen met een beperking hebben het gevoel dat andere kwetsbare burgers hen wel accepteren. Ze kunnen zichzelf zijn en hoeven hun identiteit niet te verloochenen. De schaamte waarmee het ziektebeeld voor een grote groep burgers met een psychiatrische achtergrond en verstandelijke beperking is omgeven hoeven ze niet te voelen. Omdat dit zo n heftige emotie is gaan ze die graag uit de weg en zoeken ze contact met gelijkgestemden. Ze gaan ervan uit dat deze mensen meer sympathie kunnen opbrengen voor hun vragen, omdat ze in hetzelfde schuitje zitten. Gevolgen van het vestigingsbeleid De gelijkgestemden waarover hierboven gesproken wordt, komen elkaar vaak tegen in de zwakke buurten waar veel mensen wonen die kwetsbaar zijn. Juist in de minder sterke buurt Ittersumerlanden waar veel goedkope huurwoningen staan, wonen relatief veel mensen die kwetsbaar zijn die elkaar over en weer helpen. Linders (2010) vindt een gelijksoortig patroon in de zwakke buurt in Conclusies en theoretische reflectie 147

150 Eindhoven waar zij haar onderzoek uitvoerde. Ze geeft aan dat het de lamme is die de blinde helpt. Dat er een patroon ontstaat waarbij kwetsbare burgers elkaar helpen, heeft naast een interne oorzaak van identificatie, ook een externe oorzaak in het huidige huisvestingsbeleid voor mensen met een beperking. Trappenburg (2009) geeft aan dat burgers met een beperking vanwege hun vaak beperkte budget en de omstandigheid dat zorginstellingen goedkope huizen huren, in zwakke buurten terechtkomen. De gevolgen van dit huisvestingsbeleid zijn tweeledig. Enerzijds ontstaan er hiermee onderlinge hulpnetwerken van mensen met een beperking. Zij ondersteunen elkaar op basis van wederkerigheid, wat recht doet aan hun zelfrespect en eigenwaarde. In die zin lijkt het positief te zijn om mensen met een beperking bij elkaar te plaatsen. Aan de andere kant zorgt dit beleid ervoor dat het de zwakste schouders zijn die de zwaarste lasten dragen. De weerbare burgers die de beleidsmakers op het oog hebben ontspringen de dans. De netwerken die ontstaan, lijken daarnaast meer kwetsbaar te zijn met grotere kans op uitval. Ook bestaat de kans van overbelasting van de enkele welwillende weerbare burgers in die buurten. Het ideaal dat de overheid voor ogen heeft, namelijk dat de weerbare burger de kwetsbare burger ondersteunt, lijkt met het huidige huisvestingsbeleid in ieder geval niet te realiseren. Dat beleid lijkt er juist voor te zorgen dat de kloof tussen weerbare en kwetsbare burgers alleen maar groter wordt. De omstandigheden Als het gaat om de vraag waarom mensen met een beperking geen contact aangaan met mensen zonder beperkingen is ook de vraag relevant of de omstandigheden het toelaten om aandacht, hulp of zorg te geven (Broese van Groenou, 2012). Dan blijken de eigen zorgen van mensen zonder beperking, een belangrijke belemmering. Met name burgers in een zwakke buurt hebben genoeg aan zichzelf en hun eigen zorgen. Een andere omstandigheid die een negatieve invloed zou kunnen hebben op het ontstaan van contact zou het veelvuldig gehoorde geen tijd kunnen zijn. Tijdgebrek wordt in dit onderzoek echter slechts door een kleine groep mensen als reden genoemd. Ook fysieke afstand wat vaak als belemmering voor informele zorg wordt opgevoerd blijkt geen probleem te zijn, omdat mensen met en zonder beperkingen elkaar met name uit de buurt en de wijk blijken te kennen. Wel is het aannemelijk dat, nu de overheid inzet op het stimuleren van onderlinge hulp en zorg van netwerkleden, burgers zich met name op hun directe naasten en goede vrienden zullen richten. Of mensen dan ook nog tijd en zin hebben om hun buren en clubleden met een beperking te voorzien van aandacht, hulp en zorg, is niet waarschijnlijk. Uit dit onderzoek blijkt dat de grootste groep mensen zonder beperkingen zich niet geroepen voelt om zorg te dragen voor mensen met een beperking. Wanneer ze hun tijd eerst zullen steken 148 Lof der oppervlakkigheid

151 in eventuele aandacht, hulp en zorg voor hun familieleden en heel goede vrienden, blijft er waarschijnlijk weinig tijd over voor mensen met een beperking in de samenleving. Familieleden van mensen met een beperking voelen zich dikwijls al zeer belast (Oudijk et al., 2012, Bredewold & Baars, 2009). Daarnaast blijkt uit onderzoek van Grootegoed (2012) dat burgers met een beperking het moreel onjuist vinden om hun familieleden nog zwaarder te belasten en daarom geen beroep op hen doen. Een informeel netwerk voor mensen met een beperking lijkt dus amper aanwezig, wat een groot probleem is als meer bezuinigingen verder worden doorgezet. De beperkingen Daarnaast blijkt uit dit onderzoek dat, zoals ook andere onderzoeken in kaart hebben gebracht (Verplanke & Duyvendak, 2010; Van Lieshout, 2010; Van Lange-Frunt en Wajon, 2007), de beperkingen zelf zeer belemmerend werken voor het ontstaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen. Vanwege een verstandelijke beperking en een beperkte sociaal emotionele ontwikkeling begrijpen burgers met en zonder beperkingen elkaar dikwijls niet. Voor mensen met psychiatrische stoornissen als autisme of borderline is het aangaan en onderhouden van contact überhaupt heel ingewikkeld. Ook de gevolgen van de beperkingen op de sociale participatie zijn dikwijls niet gering. Mensen met beperkingen hebben, doordat zij vaak niet op de arbeidsmarkt participeren, een gering budget. Ze hebben daardoor weinig middelen om buiten de deur leuke dingen te doen en vervoer te bekostigen (zie ook Smit en van Gennep, 1999, Boydell et al., 2002). Gezien de verhoging van de eigen bijdrage van mensen met een beperking voor de zorg die zij ontvangen en de bezuinigingen in de zorg, is de verwachting dat dit probleem enkel zal toenemen. Ook een gebrek aan sociale vaardigheden en vaardigheid in het nemen van initiatieven, al dan niet samenhangend met het ziektebeeld, blijken een belangrijke reden dat contacten lastig ontstaan en voortbestaan (zie ook Van Lieshout, 2010; Verplanke & Duyvendak, 2010). Met name omdat sommige mensen met een beperking zich er bewust van zijn dat ze de sociale codes niet precies kennen, gaan ze contact uit de weg. Verder blijkt weinig zelfvertrouwen en een gebrek aan eigenwaarde vanwege het ziektebeeld en de schaamte die daarmee samenhangt, met name bij mensen met een psychiatrische achtergrond, een reden waarom zij niet naar buiten durven treden en zich isoleren van anderen in de samenleving. Deze schaamte zit zo diep, zo blijkt uit de interviews met mensen met een beperking en hun begeleiders, dat deze vaak niet op eigen kracht overwonnen kan worden. Tevens lijken ze niet het zelfvertrouwen te hebben om zich als collectief te organiseren zoals dit in andere minderheidsbewegingen soms wel het geval was en is (vrouwengroepen, groepen waarin homo s en lesbiennes zich verenigen). Of zoals Tonkens en Duyvendak stellen (2013) Ze [mantelzorgers en patiënten] Conclusies en theoretische reflectie 149

152 ontwikkelen geen gedeelde taal noch een gedeelde agenda met eisen aan de verzorgingsstaat. Het persoonlijke is politiek, maar wordt nauwelijks gepolitiseerd (Tonkens & Duyvendak, 2013:248). Stigma s en vooroordelen Uit de gesprekken met mensen met en zonder beperkingen blijkt dat mensen met en zonder beperkingen elkaar, zoals eerder al werd aangegeven, niet vanzelfsprekend tegenkomen. Mensen met een beperking werken nog grotendeels op sociale werkplaatsen, wonen bij elkaar en ontmoeten elkaar tijdens georganiseerde koffiemomenten of in de soos voor mensen met een beperking. Dan is het niet verwonderlijk dat meer dan 64% van de mensen zonder beperking die de enquête invulden, aangeeft mensen met beperkingen niet tegen te komen. Een verklaring voor dit hoge aantal ligt mogelijk in de herkenbaarheid of zichtbaarheid; aan de buitenkant kun je vaak niet zien dat mensen een psychiatrische achtergrond hebben. Maar ook in contact met mensen met een verstandelijke beperking wordt dit als belangrijkste reden aangegeven (69% van de mensen gaf dit als reden op). Het lijkt dus eerder verband te houden met het feit dat, hoewel mensen met een beperking fysiek geïntegreerd zijn, ze sociaal en functioneel nog niet meedoen in de samenleving (zie ook Overkamp, 2000). Mede hierdoor houden mensen met en zonder beperkingen elkaar gegijzeld in hun vooroordelen over elkaar. Beelden over elkaar belemmeren mensen om met elkaar in contact te treden. Ook de schaamte die mensen met een beperking hebben over hun eigen beperking (vooral bij mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische beperking) blijkt zeer belemmerend te zijn bij het in contact te treden met anderen. Zullen ze me niet gek vinden, gedraag ik me wel normaal?, zijn vragen waar mensen mee zitten. Een afwijkend uiterlijk of slechte lichamelijke verzorging zijn ook belemmeringen voor het in contact treden met mensen met een beperking. Als iemand niet fris oogt of ruikt, roept diegene al snel weerzin op. Voor een grote groep mensen met een beperking blijkt de stap om buiten de eigen veilige wereld te treden nog zeer moeilijk te zijn. Dit is volgens henzelf voornamelijk het gevolg van de nog te weinig op integratie gerichte hulpverlening. Aan het vergroten van sociale integratie wordt niet goed handen en voeten gegeven, waardoor burgers met een beperking nog te veel buiten de reguliere wereld worden gehouden. Voor een groep burgers met een beperking die deze bescherming nodig heeft, zorgt dit voor een veilige afgebakende omgeving waar ze veel baat bij hebben. Voor burgers met een beperking die zich op het grensgebied van deze twee werelden begeven, is de stap naar de wereld buiten de psychiatrie of buiten de zorginstelling groot, soms te groot. Het gevolg is dat er voor hen een wereld bestaat van mensen met en een wereld van mensen zonder beperkingen. De kloof daartussen lijkt niet te overbruggen en dit is voor mensen die graag willen meedoen en integreren in de samenleving 150 Lof der oppervlakkigheid

153 pijnlijk. Zij voelen zich dikwijls eenzaam, omdat ze voelen dat ze er niet bij horen en dan is het hebben van geen contact bijzonder slecht voor het welbevinden. 8.3 Wederkerigheid Licht, oppervlakkig en begrensd contact Wederkerigheid blijkt de vorm van contact die na het interactiepatroon geen contact het meest vaak voorkomt. Veel mensen zonder beperkingen (de 30-35% van de mensen die in dit onderzoek wel contact hebben) hebben oppervlakkig contact op straat, waarbij ze elkaar groeten en een praatje maken met elkaar. Voor zowel mensen met als zonder beperkingen die de enquête invulden, geldt dat dit de vorm van contact is die het meest vaak voorkomt. Dat een oppervlakkige vorm van contact in de vorm van aandacht voor elkaar vaker voorkomt dan diensten verlenen of zorg geven is ook in andere onderzoeken beschreven (Kwekkeboom, 2006; Verplanke & Duyvendak, 2010; Jager- Vreugdenhil et al., 2008). Uit het onderzoek van Jager-Vreugdenhil et al., (2008) blijkt bovendien dat naarmate de band nauwer is er een opklimmende tendens zichtbaar is in het geven van respectievelijk aandacht, hulp en zorg. Deze lichte en oppervlakkige contacten, zo blijkt uit dit onderzoek, komen vaak spontaan tot stand in de publieke ruimte: op de hondenveldjes, op straat of in de winkel. Daar praten mensen met en zonder beperkingen met elkaar en onderhouden ze licht contact. Bij het contact op straat hoeven mensen elkaar niet toe te laten in hun privésituatie. Dit past bij de regels die op buurtniveau gehanteerd worden; namelijk het houden van gepaste afstand en je niet met elkaars privédomein bemoeien (zie ook Blokland, 2005; Jager-Vreugdenhil, 2012). Tevens kan het contact in de publieke ruimte gemakkelijk afgebroken worden. Als een van tweeën genoeg gepraat heeft, loopt hij of zij door. Voor mensen zonder beperking geven de begrensde contacten veiligheid. Ze hebben de situatie in de hand, omdat ze zelf kunnen kiezen of ze het contact onderhouden of afbreken. Voor mensen met een beperking zijn afgebakende situaties ook prettig omdat ze de situatie kunnen overzien en de rollen veelal helder zijn. Jij bent de winkelier en ik ben de klant en we maken even een praatje, verder wordt er niet veel van mij verwacht. Mensen komen door de lichtheid van het contact niet in de knoei met ingewikkelde sociale codes. Dergelijke lichte en begrensde contacten blijken voor zowel burgers met als zonder beperkingen van belang te zijn. Ze vormen een brug tussen de twee veelal gescheiden werelden van mensen met een beperking en mensen zonder beperking. Ze kunnen kennismaken met de wereld van de ander zonder dat het bedreigend wordt. Voor mensen met beperkingen geldt dat ze even uit de wereld van de psychiatrie of die van verstandelijk gehandicapten, kunnen Conclusies en theoretische reflectie 151

154 stappen en de rol van patiënt of cliënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere vormen van hun hybride identiteit (Ootes et al., 2012; Wiesel et al., 2013) ontdekken. Daarnaast blijkt een simpele groet, zwaai of een praatje bij de bakker bij te dragen aan het gevoel van erkenning en zich thuis voelen in de buurt. Aangezien mensen met beperkingen zich veel in de buurt ophouden, is dit van groot belang. Hoewel de grootste groep burgers het contact houdt bij groeten en een praatje maken, blijkt dat mensen zonder beperkingen ook advies en steun geven en samen leuke dingen doen met mensen met een psychiatrische achtergrond. Dit ligt voor mensen met een verstandelijke beperking anders. Daar houdt de grootste groep het alleen bij groeten en een praatje maken op straat. Het contact met mensen met een psychiatrische achtergrond is daarmee intensiever dan dat met mensen met een verstandelijke beperking. Een aannemelijke verklaring hiervoor is gelegen in het beperkte IQ van mensen met een verstandelijke beperking, waardoor contact al snel oppervlakkig blijft. Wederkerigheidregels en aangepaste wederkerigheid We treffen in dit onderzoek een grote groep aan van mensen die elkaar niet goed kennen en waarbij er geen sprake is van een sterke emotionele band. De sociale afstand is betrekkelijk groot tussen de mensen met en zonder beperkingen in de buurten die wij onderzochten. Volgens Sahlins (1972) hoort bij mensen die geen sterke emotionele band hebben en waarbij de sociale afstand groot is gebalanceerde wederkerigheid, als één van de door hem onderscheiden typen wederkerigheid. Het geven en ontvangen moet enigszins in balans blijven en gift en tegengift moeten elkaar snel opvolgen. Daarbij moeten gift en tegengift gelijkwaardig zijn aan elkaar. In de contacten tussen mensen met en zonder beperkingen met een betrekkelijk grote sociale afstand, bleken deze wederkerigheidregels echter niet consequent te worden nageleefd door mensen met een beperking. Zij geven geen gelijkwaardige tegengift of soms helemaal niets en daar bleek het contact niet tegen bestand. Het meest kwetsbaar bleken dan contacten met mensen met een lichte verstandelijke beperking en mensen met een psychiatrische achtergrond. Contacten waarbij mensen zonder beperkingen verwachten dat de ander wel iets terug kan geven in het contact. Mensen met deze beperkingen bleken echter regelmatig regels die bij het contact horen niet te kennen, niet aan te voelen of niet na te leven. Ze zeggen nooit dankjewel, stellen geen wedervraag en begrijpen de wederzijdse verplichtingen en verwachtingen niet. Hierdoor blijken relaties onder druk te komen. Er is zelfs een aantal mensen met een beperking dat ronduit misbruik maakt van de goedheid van anderen. Bijvoorbeeld door een maatje of vrijwilliger voor hun karretje te spannen door bij het minste of geringste een beroep op hen te doen. Ze laten zich de hulp en steun welgevallen, zonder hier enige vorm van een tegengift tegenover te stellen. De acceptatieschroom en weerstand tegen afhankelijkheid, waar Linders (2010) in haar proefschrift over spreekt, blijkt bij hen niet aanwezig. Zonder 152 Lof der oppervlakkigheid

155 enige zorg of schaamte weten ze hulp rondom zichzelf te organiseren. Dergelijke asymmetrische contacten tussen mensen met en zonder beperkingen die niet vanuit een emotionele band handelen, bleken geen lang leven beschoren. Hieruit blijkt dat het van belang is dat regels die bij een contact horen en die door Sahlins (1972) en anderen zijn beschreven, nageleefd worden. Daarnaast blijkt uit dit onderzoek dat balans in contact tussen mensen met en zonder beperkingen sowieso weinig voorkomt. De contacten die wij in dit onderzoek aantroffen, voldoen niet aan het ideaalplaatje dat mensen met beperkingen zich uit een afhankelijke positie bevrijd weten en zich als gelijkwaardig onder weerbare burgers mengen zoals diverse andere onderzoeken doen vermoeden (Uehara, 1995; Forrestor-Jones & Barnes, 2008; Linders, 2010; Cahn, 2002) en waarvan ook beleidsmakers die vol zijn van het wederkerigheidbegrip, uit lijken te gaan. In tegenstelling tot de verwachtingen van deze wetenschappers en beleidsmakers, blijkt uit dit onderzoek dat juist vanwege de beperking en de ongelijkwaardige uitgangspositie, volledige wederkerigheid illusoir is. De contacten tussen weerbaren en kwetsbaren blijken vooral duurzaam te worden als juist onbalans wordt geaccepteerd door beide partijen. Dat is het geval als zowel de hulpbieder als de hulpontvanger zich er bij neerlegt dat er geen volledig gelijkwaardige relatie is. Voorwaarde is dat beiden een aangepaste balans van geven en ontvangen accepteren waarin, zoals Gouldner (1960) het formuleert, de norm van wederkerigheid zoals die in normale relaties vorm krijgt, wordt omgezet in de norm van liefdadigheid. Dan is er sprake van relaties waarin burgers zonder beperkingen rekening houden met de beperking en daarom een minder grote tegengift verlangen. De norm van wederkerigheid wordt dan aangepast, omdat het een contact met iemand met een beperking betreft. De morele norm van wederkerigheid die zegt: you SHOULD give benefits to those who give you benefits (Gouldner, 1960:58) geldt dus inderdaad verzwakt in relaties met mensen met een beperking. Mensen houden rekening met de context van de ontvanger van hulp, zoals ook de Amerikaanse filosoof Becker (2005) al liet zien en zoals duidelijk werd uit het onderzoek van Thomése (1998). In dit onderzoek blijkt dat mensen met een beperking hier soms wel moeite mee kunnen hebben. Hierover later meer in de paragraaf over liefdadigheid. Terugtrekking door mensen met een beperking vanwege de norm van wederkerigheid In het voorgaande werd zichtbaar dat het niet kunnen voldoen aan regels en normen die betrekking hebben op wederkerigheid, kan leiden tot uitsluiting door mensen zonder beperkingen. In dit onderzoek wordt zichtbaar dat het bestaan van deze regels ook kan leiden tot actieve vermijding van contact door mensen met een beperking. De norm van wederkerigheid zorgt ervoor dat mensen met een beperking zichzelf niet mengen onder mensen zonder beperkingen. Er bestaat bij mensen die met een psychiatrische achtergrond redelijk zelfstandig functioneren schroom een beroep te doen op meer Conclusies en theoretische reflectie 153

156 weerbare burgers vanwege het besef dat wederkerigheid de norm is. Ze hebben het idee dat ze niet veel te bieden hebben of niet kunnen voldoen aan de verwachtingen die mensen zonder beperkingen hebben. Ze zijn bang dat ze geen rendabele tegenpartij zijn. Ze kloppen liever aan bij mensen die ook beperkingen hebben, omdat ze verwachten dat die het wel zullen begrijpen als ze bijvoorbeeld geld nodig hebben om een pakje shag te kopen. Ze hebben het idee dat ze door hen met respect behandeld zullen worden, ondanks dat ze een keer om hulp moeten vragen. Dit fenomeen werd ook beschreven door Nelson (2000, 2005) en Offer (2012). Zij constateren dat mensen die kwetsbaar zijn (in dit geval alleenstaande moeders en mensen met een beperkt budget) bij elkaar aankloppen voor hulp omdat ze denken dat lotgenoten zich beter in kunnen leven in hun situatie en omdat ze bij hen aan de norm van wederkerigheid kunnen voldoen. Gebrek aan vertrouwen Daarnaast blijkt de grond onder het opbouwen van relaties, het zo belangrijke vertrouwen, waar onder anderen Pessers (1999) en Newton (2004) over spreken, juist in contacten tussen mensen met en zonder beperkingen zeer fragiel. Jegens mensen met een beperking is er eerder sprake van wantrouwen zo blijkt uit de gesprekken met mensen zonder beperkingen. Komt hij niet elke dag koffie drinken als ik hem een keertje uitnodig? En kom ik wel van hem af als ik hem even aanspreek op straat? Dit maakt het opbouwen van contact tussen mensen met en zonder beperkingen extra kwetsbaar. Het wantrouwen uit zich in de twijfel aan een gelijkwaardige tegenprestatie, maar dit lijkt niet het belangrijkste probleem. Mensen zijn vooral bang dat regels die passen bij het contact, worden overschreden. Er blijken dan ook maar heel weinig mensen met een beperking te zijn die een vriendschappelijke relatie onderhouden gebaseerd op wederkerigheid. De gegeneraliseerde wederkerigheid waar Sahlins (1972) het over heeft of de reciprociteit waar Pessers (1999) over spreekt, concepten waarin vertrouwen van groot belang is, komen nauwelijks voor. Er is slechts een kleine groep mensen met een psychiatrische achtergrond die nog contact onderhoudt met oude vrienden of buren van voordat de ziekte zich openbaarde. De meeste mensen met een beperking ontberen deze op vertrouwen gebaseerde contacten; contact waarin hulp en steun uitgewisseld wordt zonder dat dit direct hoeft te worden gecompenseerd; waarin geven en ontvangen ondergeschikt is aan de relatie en waarin gevoelens van solidariteit en altruïsme de boventoon voeren. Niet voor niets voelen veel mensen met beperkingen zich eenzaam. Professionele ondersteuning Acceptatie van onbalans, je houden aan de spelregels binnen een contact en het hebben van vertrouwen in elkaar, blijken dus belangrijke voorwaarden voor het realiseren van contact tussen burgers met en burgers zonder beperkingen. Juist 154 Lof der oppervlakkigheid

157 omdat het vertrouwen over en weer nog kwetsbaar is en mensen met een beperking niet altijd even gevoelig zijn voor de spelregels die bij een bepaald contact horen, blijkt het lastig de contacten tussen mensen met en zonder beperkingen uit te bouwen. Als de contacten licht en oppervlakkig blijven is het voor beide partijen helder en veilig, maar mensen komen al snel in de knoei met de regels als het contact intensiever wordt. Uit dit onderzoek blijkt dan ook dat niet veel mensen uit zichzelf de overstap maken van groeten en een praatje maken op straat, naar intensiever contact. Veel mensen die diensten verlenen aan of samen leuke dingen doen met mensen met een beperking zijn hiertoe overgegaan doordat ze als vrijwilliger betrokken zijn bij een zorginstelling voor mensen met beperkingen (bijvoorbeeld door een maatjesproject of als bezoekvrijwilliger). Het contact is georganiseerd. Dit is een belangrijk gegeven gezien het vraagstuk van dit onderzoek. De verwachting die de overheid heeft dat mensen zonder beperkingen spontaan contact aangaan met mensen die een beperking hebben en overgaan tot hulp en zorg aan en voor elkaar is naïef en niet reëel. Het blijkt dus niet vanzelfsprekend, zoals in literatuur over wederkerigheid wel wordt beschreven (Mauss, 1990 [1923]; Gouldner, 1960; Sahlins, 1972; Komter, 2003), dat, wanneer de keten van geven-dankbaarheid-teruggeven eenmaal op gang gekomen is, dit stabiliteit van relaties voorspelt. De cyclus komt tussen mensen met en zonder beperkingen die geen sterke emotionele band hebben, niet vanzelfsprekend op gang en is heel kwetsbaar. Wanneer contacten licht en oppervlakkig blijven, weten beide partijen hier wel raad mee, maar zodra contact intensiever wordt, worstelen mensen met onbalans, het hanteren van grenzen en blijken beide partijen het prettig te vinden om hierin ondersteuning te krijgen. Professionals kunnen gedrag uitleggen, helpen grenzen te bewaken en regels die bij contacten en relaties horen uitleggen. Dit zijn belangrijke noties die van groot belang zijn voor het verder nadenken over en vormgeven aan contacten tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving. De overheid en zorg- en welzijnsinstellingen dienen zich te realiseren dat contact tussen mensen met en zonder beperkingen kwetsbaar is en blijft. Zoals bijvoorbeeld wel blijkt uit de kwetsbaarheid van maatjescontacten tussen mensen met en zonder een psychiatrische achtergrond (Mogendorff et al., 2012). Wederkerigheid leidt tot vergroting eigenwaarde Mensen zonder beperkingen kunnen onbalans wel accepteren, maar met name mensen met een psychiatrische achtergrond die redelijk zelfstandig functioneren en mensen met een lichte verstandelijke beperking vinden het prettig als ze ook iets kunnen geven in contact. Ze blijken het waardevol te vinden wanneer ze zich in een gevende positie bevinden. Iets geven blijkt een positief effect te hebben op hun eigenwaarde. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Er wordt aanspraak gemaakt op hun competenties en ze kunnen een rol vervullen in de samenleving waardoor ook Conclusies en theoretische reflectie 155

158 de waardering van andere mensen voor hen groeit. Niet voor niets zoeken ze contact met gelijkgestemden. Hierin kunnen ze meer vanzelfsprekend de rol van gever vervullen. Ook blijken buurtprojecten die gebaseerd zijn op wederkerigheid aan te slaan bij mensen onder de doelgroep die een redelijk hoog niveau hebben. Binnen dergelijke projecten is aan wederkerigheid binnen een begrensde situatie vormgegeven. De man met een psychiatrische achtergrond die andere buurtbewoners helpt bij het repareren van hun fiets, is daarvan een voorbeeld. Wederkerigheid in contact kan dus zeer positief uitpakken zoals diverse wetenschappers reeds betoogden (Linders, 2010; Mogendorff et al., 2012; Uehara, 1995; Forrestor-Jones & Barnes, 2008), maar dit onderzoek maakt ook inzichtelijk dat het niet spontaan tot stand komt. Daarvoor is een vorm van organisatie nodig. Op grond van bovenstaande paragraaf over wederkerigheid kunnen we constateren, dat, hoewel wederkerigheid kan leiden tot vergroting van eigenwaarde van mensen met een beperking en wederkerigheid tevens tot meer waardering leidt van mensen zonder beperkingen, er een veel te rooskleurig beeld van wederkerigheid bestaat. Dat wederkerigheid spontaan tot stand zou komen en daarmee zou leiden tot insluiting van mensen met een beperking en tot versterking van solidariteit, lijkt helaas niet het geval. Juist het gebrek aan vertrouwen, het niet kunnen hanteren van de spelregels en de hoogte van de verwachtingen die horen bij het wederkerigheidprincipe, zorgen ervoor dat contacten tussen mensen met en zonder beperkingen zeer kwetsbaar zijn. Mensen met en zonder beperkingen voelen zich met het oog op een mogelijke relatie niet gelijkwaardig, waardoor ze contact met elkaar niet aangaan of volhouden. Wel zijn wederkerige contacten of in ieder geval contacten waarin mensen met een beperking worden uitgenodigd om te geven heel goed voor het welbevinden van mensen met een beperking en daarom het stimuleren waard. 8.4 Liefdadigheid De negatieve kant van afhankelijkheid In voorgaande tekst werd geconstateerd dat de meeste burgers met en zonder beperkingen geen contact met elkaar hebben. Als er wel contact is, blijken deze contacten zich dikwijls te kenmerken door een vorm van wederkerigheid waarin ook een component van liefdadigheid verweven is. Het is geen wederkerigheid die in balans is, maar wederkerigheid gebaseerd op liefdadigheid omdat het mensen met een beperking betreft. Naast deze genoemde contacten kwamen we in dit onderzoek ook contacten tegen die uitsluitend gebaseerd zijn op liefdadigheid. Contact waarbij de burger zonder beperking iets geeft zonder hier veel voor terug te verwachten. Deze vorm van contact werd waargenomen bij een groep burgers met een zwaardere verstandelijke beperking en bij mensen met een psychiatrische achtergrond die in labiele perioden afhankelijk zijn van 156 Lof der oppervlakkigheid

159 anderen. Dit is het interactiepatroon dat na de interactiepatronen geen contact en wederkerigheid het meest werd aangetroffen. Deze liefdadigheidsrelaties kenmerken zich door een sterke asymmetrie in geven en ontvangen. Aan de burger met een beperking wordt niet gevraagd iets terug te geven en dit wordt veelal ook niet verwacht. Deze asymmetrie brengt afhankelijkheid met zich mee waar in het publieke en wetenschappelijke debat veel aandacht voor is. Enerzijds is er een beweging die zich fel tegen afhankelijkheid verzet, passend bij het huidige discours waarin autonomie en zelfstandigheid de norm zijn. De eigenkrachtconferenties, empowerment van allerlei groepen en de aandacht voor het concept wederkerigheid zijn hier uitingen van. Anderzijds zijn er wetenschappers die aangeven dat afhankelijkheid bij het leven hoort en dat kwetsbaarheid niet weggemoffeld hoeft te worden (Van Heijst, 2011; Grootegoed, 2012; Baart, 2013). Dit onderzoek laat zien dat afhankelijkheid in contacten en relaties inderdaad twee kanten heeft. Enerzijds zien we dat afhankelijkheid binnen liefdadigheidsrelaties inderdaad voor een groep burgers, met name burgers met een psychiatrische achtergrond, gevoelens van schuld en schaamte oplevert, zoals ook diverse andere onderzoekers betogen (Offer, 2012; Uehara, 1995; Linders, 2010; Gelauff & Manschot, 1997; Forrester-Jones & Barnes, 2008; Lu & Argyle, 1992; Grootegoed & Knijn, 2010; Grootegoed, 2012). Mensen met een psychiatrische achtergrond, hebben het idee dat de schuld in de relatie alsmaar toeneemt en dat deze niet ingelost kan of mag worden. Wanneer mensen met een beperking ook in andere relaties die schuld niet kunnen inlossen, omdat ze vaker in ontvangende en afhankelijke posities verkeren, gaat dit ten koste van hun eigenwaarde. Op een gegeven moment gaan ze geloven dat ze helemaal niets te geven en te bieden hebben. Dit kan leiden tot het andere uiterste, waarin mensen met een beperking passief en afwachtend worden en alles van de ander verwachten. Zij lijken meer gebaat bij wederkerigheid in contact, maar krijgen hier geen toegang toe. De weerstand tegen afhankelijkheid wordt tevens zichtbaar bij de gevers van hulp die zich veelal gelukkig prijzen dat ze niet in een afhankelijke positie verkeren. Ze zijn blij dat ze tot de gevende partij behoren, vooral omdat ze vaak goed weten wat afhankelijkheid inhoudt door hun eigen levensgeschiedenis, door die van hun familieleden of door hun werkzaamheden in de zorg. Hierin wordt duidelijk hoezeer giftrelaties en macht met elkaar verbonden zijn. Mensen kunnen, zoals ook Mauss (1990 [1923]), Levi-Strauss (1969) en Gouldner (1960) inzichtelijk maakten, vooral geven (en tegengiften weigeren) om daarmee hun eigen prestige en status te verhogen. Het draagt bij aan hun eigen zelfrespect om aan de gevende kant te staan. Diverse mensen die door lichamelijke beperkingen ten gevolge van ouderdom of ziekte zelf afhankelijk zijn van anderen (zij behoren binnen dit onderzoek dan wel tot de partij zonder beperking), blijken dan ook op te bloeien als ze iets voor anderen kunnen betekenen. Het geven draagt bij aan hun eigen herstel. Ze geven aan het fijn te Conclusies en theoretische reflectie 157

160 vinden om iets voor een ander te kunnen betekenen en hun eigenwaarde wordt erdoor gesterkt. Deze mensen zonder beperking geven aan dat ze tegengiften niet nodig hebben of aannemen, omdat ze zichzelf kunnen redden. Dat dit lastig is voor mensen met een beperking lijken ze zich niet altijd te realiseren. Juist burgers die betrokken zijn in liefdadigheidsrelaties, zo blijkt uit dit onderzoek, dienen beducht te zijn voor uitputting. Daar waar burgers met een beperking gewend zijn om altijd in een ontvangende rol te verkeren, passend bij de rol van patiënt, kwamen we binnen het interactiepatroon liefdadigheid burgers tegen die altijd aan de gevende kant staan. Ze zijn in allerlei relaties verwikkeld, waarin ze zorg geven aan anderen, zonder hier iets voor terug te krijgen. Een aantal van hen gaf aan dat dit niet zonder risico is. Zij kampten met een burn-out ten gevolge van het zich geheel beschikbaar stellen aan anderen, zonder daarbij goed op de eigen grenzen te letten. Begrenzing van contact is ook hier dus op zijn plaats. De opbrengst van afhankelijkheid Afhankelijkheid is echter niet vanzelfsprekend een probleem, hoewel dit wel de algemeen geldende opvatting is in het huidige discours (Van Heijst, 2011; Verkerk, 1994; Pols, 2013). Afhankelijkheid lijkt geen probleem te zijn voor mensen met een zware verstandelijke beperking. Ze lijken de afhankelijkheid te accepteren omdat de heersende waarden op dit gebied hen niet bekend zijn. Ze genieten van de aandacht, hulp en zorg die ze krijgen van vrijwilligers die betrokken zijn bij de instelling en vrijwilligers die bezoekjes brengen vanuit de religieuze gemeenschap. Vooral als zorgprofessionals vaker functioneel ingezet worden, vinden ze oprechte belangstelling en aandacht van anderen heel prettig en kijken ze uit naar hun volgende bezoek. Voor mensen met een psychiatrische achtergrond die gedurende labiele perioden afhankelijk zijn van anderen zijn gevoelens van afhankelijkheid lastiger dan voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij worstelen met afhankelijkheidsgevoelens. Bij mensen met wie een sterke emotionele band bestaat blijkt de afhankelijkheid echter wel te kunnen zorgen voor verdieping van het contact. Mensen met een psychiatrische achtergrond geven aan dat mensen zonder beperkingen zich gewaardeerd voelen als zij hun om hulp vragen. Een dergelijke periode waarin kwetsbaarheid zo duidelijk aanwezig is, zorgt voor een hechtere band. Kwetsbaarheid is dus niet vanzelfsprekend een probleem, zoals wel de geldende opvatting is (Van Heijst, 2011; Baart, 2013). Hoe gaan gevers van hulp om met de afhankelijkheid die bij deze relaties hoort? Mensen zonder beperkingen die gedurende langere tijd betrokken zijn in liefdadigheidsrelaties, blijken zeer veel te ontvangen in het contact, niet in de vorm van immateriële of materiële giften. Doordat deze mensen afhankelijk van hen zijn, worden ze door hen bewogen, zo bleek uit de gesprekken met mensen zonder beperkingen. Ze herkennen iets van hun eigen afhankelijkheid (of die van een familielid) in de ander. Het roept iets in hen wakker waardoor ze 158 Lof der oppervlakkigheid

161 in beweging willen komen voor deze mensen. Of zoals Mans (1998) het verwoordt: Juist in hun zwakte en kwetsbaarheid kunnen zwakzinnigen een diep verlangen in de mens oproepen: het verlangen lief te hebben en iets voor de ander te betekenen (Mans, 1998:313). Binnen dergelijke contacten, gebaseerd op liefdadigheid, blijken diensten volledig ondergeschikt te zijn aan de relatie. De relatie staat voorop en van hieruit willen mensen iets voor de ander betekenen. Er lijkt meer oog te zijn voor wat mensen uit de relatie halen dan voor wat ze erin investeren. Dat brengt evenwicht in de relatie waardoor de vraag naar gelijkwaardigheid minder relevant is geworden. Dan blijken liefdadigheidsrelaties betekenisvolle en waardevolle contacten te zijn voor zowel mensen met als mensen zonder beperkingen. Ze geven elkaar iets wat ze zelf niet hebben en wat ze van de ander nodig hebben. Mensen zonder beperkingen die op een dergelijke manier over contacten met mensen met een beperking spreken, blijken zelf een kind te hebben met een beperking of werkzaam te zijn in de zorg. Ze staan al open voor mensen met een beperking. Zonder deze houding lijkt liefdadigheid niet te ontstaan. Het is dus een belangrijke voorwaarde voor het ontstaan van dergelijke relaties tussen mensen met en zonder beperkingen. Liefdadigheid, zo blijkt uit dit onderzoek komt dus nog wel degelijk voor. De Nederlandse samenleving bestaat niet alleen uit calculerende burgers die gericht zijn op het vervullen van egoïstische belangen zoals diverse publicaties over solidariteit doen vermoeden. De RMO geeft bijvoorbeeld aan dat mensen bereid zijn solidair te zijn (zichtbaar in de vele vormen van vrijwilligerswerk, mantelzorg en giften), maar dat ze zich ook afvragen waartoe hun offer leidt en wat ze ervan terugzien (RMO, 2013:21). Uit dit onderzoek blijkt dat er wel degelijk mensen zijn die in beweging komen door de sympathie die ze voelen voor hun medemens. Die iets voor een ander willen doen, zonder dat ze direct berekenen wat ze ervoor terugkrijgen. Dit onderzoek onderstreept de kritische noot van onder meer de wetenschappers Gouldner (1960), Berking (1999), Uehara (1995) en Schwartz (1993). Zij geven aan dat altruïsme en liefdadigheid door de negatieve connotaties die deze begrippen hebben, volledig genegeerd worden door de wetenschap. Dit onderzoek bevestigt dat liefdadigheid wel degelijk voorkomt, in elk geval in relatie tot mensen met een beperking, en vooral bij mensen met een open en betrokken houding. Solidariteit gebaseerd op vertrouwen past, zo is uit dit onderzoek meer dan duidelijk geworden, bij een vorm van contact waarbij de sociale afstand klein is. Als mensen elkaar niet goed kennen, zullen ze meer berekenend zijn, wat wellicht heel gezond is, omdat het beschermt tegen uitputting en overvraging. Dat er echter ook een keerzijde aan liefdadigheid zit is evident. Mensen met beperkingen kunnen gebukt gaan onder schuld en schaamte wanneer ze te veel afhankelijk zijn van anderen. En liefdadigheid zonder begrenzing, breekt mensen zonder beperkingen op. Een geromantiseerd beeld van liefdadigheid is niet gepast, evenals een grote afkeer Conclusies en theoretische reflectie 159

162 ervan. Wanneer liefdadigheid begrensd wordt, heeft het positieve gevolgen voor zowel de gevers als de ontvangers van hulp. 8.5 Uitbuiting, getreiter en geplaag In het publieke debat is er weinig aandacht voor de keerzijde van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met een beperking. Er wordt wel gesproken over een mogelijk gevaar van mensen met een psychiatrische achtergrond in de samenleving ( zo betogen ook Sturup et al., 2001; De Vries et al., 2012) en over de overlast die mensen met een verstandelijke beperking zouden kunnen opleveren (De Volkskant, 29 juli 2013), maar wat mensen zonder beperkingen hen aandoen krijgt nauwelijks aandacht. Uit dit onderzoek blijkt echter de wrange realiteit van deze schaduwzijde. Negatieve wederkerigheid, de vorm van contact die Sahlins (1972) aantrof in zijn veldonderzoek binnen primitieve samenlevingen en die gekenmerkt wordt door eenzijdig nemen zonder hier iets tegenover te stellen, komt in dit onderzoek vaker voor dan verwacht. In ieder geval de helft van de 25 geïnterviewde mensen met een verstandelijke beperking en ongeveer een derde van de 22 geïnterviewden met een psychiatrische achtergrond heeft wel eens te maken gehad met een vorm van uitbuiting door mensen zonder beperking (familieleden, medecliënten en beroepskrachten uitgezonderd) of heeft moeten dealen met ernstige conflicten met buurtbewoners. Uitbuiting Uit dit onderzoek blijkt dat burgers met een beperking een gemakkelijke prooi zijn voor degenen die vooral iets komen halen in het contact, zoals ook reeds in diverse nationale en internationale onderzoeken werd aangetoond (Silver et al., 2010; Sturup et al., 2009; Hassouneh-Philips & Curry, 2002; Berlo et al., 2011; Nelson et al., 1992:443; Kwekkeboom, 2004; Teplin, et al., 2005; Verplanke & Duyvendak, 2009, 2010; Fitzgerald, 2005; Fisher et al., 2012). Diverse vormen van uitbuiting (zowel financieel, psychisch als seksueel) en ander negatief gedrag blijken voor te komen. Mensen zonder beperkingen (buren, vage vrienden, kennissen en verkopers) smeren mensen met een beperking te dure producten en abonnementen aan, verkopen hun spullen voor te weinig geld, zetten ze in als bezorgdienst voor dubieuze pakketjes, gebruiken hun huis als gezelligheidshonk, ontvreemden geld en spullen, of zetten auto s en brommers op hun naam waarna mensen met een beperking vervolgens moeten opdraaien voor de boetes. Met name mensen met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, blijken regelmatig slachtoffer te worden van kwaadwillende medeburgers. Ze hebben een geïsoleerde positie in fysieke zin, want ze krijgen niet de bescherming van hun begeleiders en medecliënten, maar ook mentaal voelen ze zich geïsoleerd. Ze hebben, zoals ook uit de paragraaf over wederkerigheid blijkt, geen mensen met wie een sterke emotionele band bestaat. Deze groep 160 Lof der oppervlakkigheid

163 geeft het vaakst aan dat ze eenzaam is. Juist door het isolement zijn ze een makkelijke prooi. Mensen met een beperking nemen negatief gedrag voor lief in ruil voor een beetje aandacht (zie ook Fisher et al. (2012) en Wilson et al. (1996)). Bovendien brengt de verstandelijke beperking met zich mee dat deze mensen drogredenen en valse voorwendselen niet goed doorzien, waardoor ze een gemakkelijk slachtoffer zijn (Greenspan et al., 2001). Conflicten in de buurt Naast de vormen van uitbuiting die mensen met een beperking ondervinden, blijken ze ook regelmatig verzeild te raken in ernstige conflicten met buurtgenoten, een onderwerp dat in het publieke debat weinig aan de orde komt. Vijf geïnterviewden geven in dit onderzoek aan betrokken te zijn bij conflicten in de buurt. Zorgprofessionals, wijkagenten en medewerkers van de woningcorporatie bevestigen dat conflicten niet ongewoon of uitzonderlijk zijn. Alle zorgprofessionals kennen verhalen van conflicten tussen mensen met beperkingen en hun buurtgenoten. Conflicten die zich meestal uiten in pesterijen en plagerijen over en weer. Deze conflicten ontstaan meestal met directe buren, maar soms ook met mensen die verderop in de straat wonen. In sommige gevallen keerden meerdere buren zich tegen de mensen met een beperking. De weerstand ontstaat soms al zodra buurtgenoten doorkrijgen dat er mensen met een beperking bij hen in de straat zijn komen wonen, hoewel in de meeste gevallen de houding van buurtgenoten aanvankelijk positief is. Het contact blijkt problematisch te worden wanneer mensen met een beperking de vaak stilzwijgende verwachtingen omtrent privacy en begrenzing overschrijden. Sociale afstand is de geldende norm tussen buren, zo hebben diverse onderzoeken naar contact tussen buren inzichtelijk gemaakt (Blokland, 2005; Linders, 2010, Jager-Vreugdenhil, 2012). Bij deze sociale afstand past contact dat enigszins oppervlakkig blijft. Buren onderhouden mede daarom het contact het liefst in de publieke ruimte. Zo wordt de kans op te veel bemoeienis in de private sfeer verkleind en overlast voorkomen. Tevens hanteren buren de regel dat je elkaar alleen in noodgevallen en sporadisch om hulp mag vragen, het liefst op basis van wederkerigheid en alleen dan vaker dan incidenteel, als professionele ondersteuning niet voorhanden is (Jager-Vreugdenhil, 2012:214). Juist mensen met een beperking (met name mensen met een verstandelijke beperking) hebben moeite om zich aan de bij contact behorende regels te houden. Dit zagen we ook al bij de uitwerking van het interactiepatroon wederkerigheid. Het is het gevolg van het zich moeilijk kunnen verplaatsen in de denkwereld van de ander. Ze begrijpen vaak niet wat de ander bedoelt, wat de sociale norm is. Als ze de sociale norm wel begrijpen, kunnen ze deze niet beantwoorden met adequaat en bijpassend gedrag. Ze kunnen moeilijk perspectief nemen zoals Teeuwen (2012) dit noemt. Of, in de woorden van de socioloog Lichterman (2005), het ontbreekt hun aan sociale reflexiviteit, een Conclusies en theoretische reflectie 161

164 belangrijke voorwaarde voor positief contact tussen groepen mensen. Ze hebben niet het reflexief vermogen om kritisch naar hun eigen gedrag te kijken en te beoordelen hoe hun gedrag op anderen overkomt. Hierdoor houden mensen met een verstandelijke beperking zich niet aan de gepaste afstand. Ze komen op de meest vreemde tijden om hulp vragen en staan niet slechts incidenteel maar regelmatig voor de deur. Ze kunnen niet goed inschatten of hun bezoek schikt en ook niet of hun vraag om hulp gepast is (zie ook Wilson et al, 1996; Nettleback et al., 2000; Greenspan et al., 2001). Als buren dan geïrriteerd raken, lijken ze niet te begrijpen waar ze dit aan te danken hebben en reageren ze niet zelden heftig op de kritiek. Escalatie ligt dan op de loer. Waarom is er met sommige buren een conflict en met andere buren niet? Op grond van het beperkte aantal casussen kan hierover geen uitsluitsel worden gegeven. Op grond van dit onderzoek is het vermoeden dat dit te maken heeft met onbegrip en gebrek aan kennis. Mensen zonder beperkingen begrijpen niet hoe mensen met een beperking in elkaar zitten. Als gedrag onverklaarbaar is, lopen irritaties snel hoog op. Ze snappen niet waarom mensen met een beperking op een bepaalde manier reageren, omdat ze ziektebeelden en de gevolgen daarvan voor het gedrag niet kennen. Dan blijkt dat mensen zonder beperkingen niet zo sociaal reflexief zijn als beleidsmakers wellicht hopen. Ze kunnen zich lastig inleven in een stampvoetende volwassene die hen op de meest uiteenlopende tijden komt lastigvallen, te hard praat of op andere manieren in de weg zit. Door het ontbreken van tweezijdige reflexiviteit ontstaan irritaties die niet zelden eindigen in pesterijen en getreiter over en weer. De keerzijde van de deïnstitutionalisering In het publieke debat is er nog weinig aandacht voor de negatieve gevolgen van deïnstitutionalisering voor mensen met een beperking. Vermaatschappelijking van de zorg lijkt een ideaal waar beleidsmakers zich gemakkelijk achter scharen en er klinken weinig kritische geluiden over deze tendens. Er lijkt een taboe te rusten op een kritische opstelling aangaande deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking. Mensen met een beperking die zetten we niet meer weg in de bossen. En klagen over diverse vormen van overlast die mensen met een beperking in de buurt of wijk veroorzaken doen we ook niet, want je zult zelf maar een kind hebben met een beperking (zie De Volkskrant, 29 juli 2013). Niet voor niets concludeert Overkamp (2000) in haar studie naar de sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking, dat mensen zonder beperkingen negatiever worden ten aanzien van mensen met een beperking, naarmate de woonafstand afneemt (Overkamp, 2000:264). De vraag is, met name voor de groep mensen met een verstandelijke beperking, of ze beter af zijn in de samenleving en of ze wel zo geholpen zijn met het principe van normalisering, zoals ook Teeuwen (2012) zich afvraagt. Door de beperkte 162 Lof der oppervlakkigheid

165 sociaal-emotionele ontwikkeling waarmee een verstandelijke beperking doorgaans gepaard gaat, blijkt sociale integratie een enorme opgave. Wat mag er verwacht worden van de sociale integratie van mensen die de sociaalemotionele leeftijd hebben van een kind? Het SCP constateert in het rapport Een beroep op de burger terecht dat er groepen mensen zijn die de eigen verantwoordelijkheid die de overheid meer en meer vraagt, niet aankunnen. Het stelt dat deze groep mensen geholpen moet worden om te voorkomen dat ze buiten de boot valt (Van Noije et al., 2012:317). Dit buiten de boot vallen, is een reële bedreiging voor mensen met een verstandelijke beperking die (begeleid) zelfstandig wonen. Veel van hen lopen tegen hun eigen grenzen aan met alle gevolgen van dien. 8.6 Theoretische bevindingen met betrekking tot wederkerigheid Dit onderzoek is gestart vanuit de vooronderstelling dat wederkerig contact van belang is, voor zowel mensen met als zonder beperkingen. Het zou namelijk zorgen voor al die positieve opbrengsten die al meermalen beschreven zijn zoals sociale insluiting (Mauss, 1990 {1923}; Komter, 1996; Gouldner, 1960; Putnam, 2000) en versterking van solidariteit (Mauss, 1990 [1923}; Levi-Strauss, 1969; Komter, 2004). Bovendien zorgt wederkerig contact voor begrip voor elkaar, versterking van de eigenwaarde en waardering van groepen burgers voor elkaar (Nelson et al., 1992; Uehara, 1995; Cahn, 2000; Forrestor-Jones & barnes, 2008; Linders, 2010; Mogendorff et al., 2012). Dat wederkerige contacten tussen weerbare en kwetsbare burgers spontaan tot stand zouden komen en daarmee leiden tot insluiting van mensen met een beperking en tot versterking van solidariteit, lijkt helaas niet het geval. Er is gebrek aan vertrouwen in elkaar en mensen met een beperking weten spelregels en verwachtingen die horen bij het wederkerigheidprincipe niet te hanteren. De norm van wederkerigheid is zo verplichtend, dat mensen er liever niet aan beginnen. Hierdoor komt contact niet spontaan tot stand en blijft het ook niet vanzelfsprekend bestaan. Dat we met dit onderzoek de theoretische ideeën die bestaan over wederkerigheid niet kunnen onderschrijven, houdt verband met het feit dat veel wetenschappers nadenken over wederkerigheid in termen van gelijke relaties. Dit is bijzonder, omdat veel contacten in de samenleving helemaal niet starten vanuit een zelfde uitgangspositie. Overal wonen wel mensen die op een bepaalde manier kwetsbaar zijn; ouderen, kinderen, mensen met een lichamelijke beperking, mensen met een verstandelijke beperking, allochtonen of mensen met een psychiatrische achtergrond mensen die vanwege hun uitgangspositie zich niet makkelijk bewegen op het niveau van weerbare buurtbewoners. Door wederkerigheid tot gelijkwaardige relaties te beperken maken wetenschappers het concept te klein en daarmee wereldvreemd. Op grond van dit onderzoek claimen we dan ook dat er meer nagedacht moet worden over wederkerigheid met betrekking tot ongelijkwaardige relaties. Conclusies en theoretische reflectie 163

166 Bij wederkerigheid in ongelijkwaardige relaties, heb je aan de bestaande vormen (enerzijds gebalanceerde wederkerigheid en anderzijds gegeneraliseerde wederkerigheid) niet genoeg. Tussen mensen met en zonder beperkingen die elkaar tegenkomen in de samenleving, maar die geen familie van elkaar zijn, bestaat namelijk doorgaans geen nauwe emotionele band. Bij hen is juist het vertrouwen in elkaar erg fragiel, terwijl dit een belangrijke voorwaarde is voor het ontstaan van gegeneraliseerde wederkerigheid. Ook gebalanceerde wederkerigheid lijkt niet te werken, omdat mensen met een beperking de regels die hierop betrekking hebben negeren. Daarom is hier een andere vorm van wederkerigheid nodig, die wij aangepaste wederkerigheid noemen. Binnen contacten tussen mensen met en zonder een beperking wordt de norm van wederkerigheid aangepast en omgezet in de norm van liefdadigheid, om het contact te kunnen verduurzamen. Bij het denken over wederkerigheid in ongelijkwaardige relaties moet deze term dus zeker betrokken worden. Aangepaste wederkerigheid geeft daarnaast ruimte aan een minder calculerende manier van omgaan met elkaar. Als we mensen met een beperking willen betrekken in onze samenleving is deze houding niet passend. Uit bovenstaande valt ook te concluderen dat solidariteit gebaseerd op vertrouwen moeilijk te realiseren is in contacten met burgers met een verstandelijke of psychiatrische beperking. Dit hoeft echter geen probleem te zijn. We hebben in dit onderzoek gezien dat er waardevolle lichte en oppervlakkige contacten bestaan die op basis van wederkerigheid aangegaan worden. Mensen beleven plezier aan dergelijke contacten en het vraagt weinig moeite en vaardigheden om dergelijke contacten te onderhouden. Omdat het contact oppervlakkig blijft, komen mensen niet in de knoei met de norm van wederkerigheid. Bovendien past licht en oppervlakkig contact beter bij de vaardigheden en wensen van beide partijen. Een belangrijke vraag is dan ook of de overheid in moet zetten op het stimuleren van het ontstaan van warme en emotionele contacten tussen burgers met en zonder beperkingen die geen familie van elkaar zijn of een beroepsmatige relatie met elkaar hebben. Waarom zou je geen genoegen nemen met lichte en oppervlakkige contacten en de spaarzame contacten gebaseerd op liefdadigheid die spontaan ontstaan? Deze contacten lijken immers beter te passen bij de mogelijkheden van burgers met een beperking, en bij de manier waarop buren en wijkgenoten de relaties graag met elkaar onderhouden (gepaste afstand). Daarnaast blijft het gevaar van wederzijdse overvraging binnen oppervlakkige contacten beperkt. Daarnaast zijn oppervlakkige contacten veel diepzinniger dan mensen denken. De opbrengst van dergelijke lichte, begrensde, oppervlakkige contacten is voor beide partijen groot. Oppervlakkige contacten zijn zo gek nog niet. 164 Lof der oppervlakkigheid

167 9. Aanbevelingen Op grond van de conclusies die in het voorgaande hoofdstuk zijn getrokken worden in dit hoofdstuk aanbevelingen geformuleerd voor het verder vormgeven van beleid en van de praktijk in de zorg voor en aan mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond. Er worden aanbevelingen gedaan op drie niveaus: 1. Voor beleidsmakers van de nationale en gemeentelijke overheden en zorg- en welzijnsinstellingen. 2. Voor beroepskrachten werkzaam binnen zorg- en welzijnsinstellingen en 3. Voor de wetenschap (op welke punten is nader onderzoek gewenst?). 9.1 Aanbevelingen voor beleidsmakers Hieronder volgen aanbevelingen voor beleidsmakers van de nationale en gemeentelijke overheden die zich bezighouden met het ontwikkelen van zorgen welzijnsbeleid en voor de managers van zorg- en welzijnsinstellingen die het beleid vormgeven rondom zorg en welzijn van mensen met een beperking. Reële verwachtingen van informele netwerken Het is van belang dat beleidsmakers zich realiseren dat sociale afstand tussen mensen en de plaats waar mensen elkaar ontmoeten, van invloed zijn op de sociale codes binnen het contact. Deze sociale codes zijn niet gemakkelijk te veranderen. Door te zeggen dat we meer voor elkaar moeten gaan zorgen zal er geen verandering op gang komen. Zes jaar na de invoering van de Wmo valt te constateren dat een toename van informele hulp tussen burgers zonder beperkingen al niet het geval is (Jager-Vreugdenhil, 2012, Veldheer et al., 2012), laat staan contact tussen burgers met en zonder beperkingen. Tussen mensen met en zonder beperkingen die geen familie van elkaar zijn, maar die elkaar ontmoeten als buren of elkaar tegen komen op het werk, de sport- of hobbyclub of in de kerk, is de sociale afstand in het algemeen groot. Als er al contact ontstaat, is het contact vaak licht en oppervlakkig en willen beide partijen dit graag zo houden. Een buurman zit er niet op te wachten om zijn buurman met een verstandelijke beperking te douchen en buren staan niet te springen om wekelijks in het buurthuis te gaan eten met mensen met een psychiatrische achtergrond. Het is van belang dat beleidsmakers zich hiervan bewust zijn en op grond daarvan realistische verwachtingen hebben over wat burgers voor mensen met een beperking kunnen betekenen. Dit houdt in dat het beter is om in te zetten op licht, oppervlakkig en begrensd contact. Elkaar groeten in de buurt, een praatje maken met elkaar, een keer elkaars container aan de weg zetten, iemand halen en brengen naar de hobbyclub en ander contact in deze orde van grootte past bij contact tussen mensen met en zonder beperkingen. Stimuleren van contact tussen mensen met en zonder beperkingen zou zeker vormgegeven kunnen worden, ook gezien de positieve opbrengsten van dit contact, maar ook Aanbevelingen 165

168 hiervoor geldt dat de noties van begrenzing en licht contact in ogenschouw moeten worden genomen. Projecten waarin mensen op een lichte en begrensde manier met elkaar in contact kunnen treden passen het beste bij de manier waarop burgers met en zonder beperkingen met elkaar om kunnen en willen gaan. Inzetten op zwaardere vormen van contact, heeft niet veel zin omdat hiervoor emotionele betrokkenheid vereist is. Die betrokkenheid laat zich echter niet afdwingen. Ontmoeting kan wel leiden tot het doorbreken van stigma s, maar leidt zeker niet vanzelfsprekend tot warm contact. Daarnaast ontstaan er bij zwaardere contacten gemakkelijker problemen. Houd rekening met de draagkracht van de buurt Het huidige huisvestingsbeleid van mensen met een beperking zorgt ervoor dat mensen met een beperking in goedkope huizen in minder goede buurten terechtkomen. Hierdoor zijn het de zwakste schouders die de zwaarste lasten dragen en ontspringen de meest weerbare burgers de dans. Dit zorgt voor het vergroten van de kloof tussen weerbare en kwetsbare burgers, terwijl de overheid nu juist die weerbare burger aanspoort om solidair te zijn met kwetsbare burgers in de samenleving. Gemeenten zouden daarom, in nauw overleg met zorg- en welzijnsinstellingen en rekening houdend met de draagkracht van buurten, mensen met een beperking over buurten moeten verspreiden. Om de draagkracht te kunnen bepalen, kunnen speciaal daartoe ontwikkelde meetinstrumenten worden ingezet. Overheden kunnen zittende burgers al direct bij de komst van bewoners met een beperking betrekken. Niet om hun toestemming te vragen, maar wel om de doelgroep onder goede voorwaarden te kunnen vestigen. Wat hebben buurtbewoners nodig om op een prettige manier samen te kunnen wonen in dezelfde straat of buurt? Willen ze bijvoorbeeld contact onderhouden met hulpverleners? Hebben ze vragen over de doelgroep? Vinden ze het prettig om kennis te maken met de nieuwe bewoners? Hoe kan geluidsoverlast over en weer zoveel mogelijk beperkt worden? Door de voorwaarden voorafgaand aan vestiging zo goed mogelijk te bepalen, kunnen situaties worden voorkomen waarin burgers met en zonder beperkingen elkaar tot last zijn en kunnen ze wellicht in harmonie naast elkaar wonen. Mensen met een verstandelijke beperking alleen zelfstandig in de samenleving onder voorwaarden Aangezien met name zelfstandig wonende mensen met een verstandelijke beperking het slachtoffer lijken te zijn van uitbuiting, snel verstrikt raken in conflicten met buren en vaak kampen met gevoelens van eenzaamheid is het wenselijk om mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk bij elkaar te huisvesten. Dit wel met inachtneming van een spreidingsbeleid dat ervoor zorgt dat de kwetsbare groepen goed over diverse wijken worden verdeeld. Verdeeld over verschillende wijken, zouden ze dan in clusters van afzonderlijke appartementen in elkaars buurt kunnen wonen. Zo hebben zij wel 166 Lof der oppervlakkigheid

169 de privacy waar ze van blijken te genieten (Verplanke en Duyvendak, 2010), maar kunnen ze eveneens bescherming en gezelligheid bij elkaar zoeken. Het is daarbij van belang, dat ze te allen tijde een beroep kunnen doen op een hulpverlener die mogelijk in de buurt van het cluster van woningen zijn kantoor houdt. Daarnaast zouden mensen alleen zelfstandig moeten gaan wonen als zij een zinvolle dagbesteding hebben, waar zij andere mensen kunnen ontmoeten. Dit gaat namelijk eenzaamheidsgevoelens tegen en draagt bij aan toename van waardering en zelfrespect. 9.2 Aanbevelingen voor beroepskrachten Hieronder volgen een aantal aanbevelingen die direct betrekking hebben op zorgprofessionals werkzaam bij zorg- en welzijnsinstellingen. Al deze aanbevelingen zijn erop gericht om meer netwerkgericht te werken, zowel in de samenwerking met andere professionals, als bij de ondersteuning van het netwerk van mensen met een beperking. Organiseer positief contact op buurtniveau vanuit het concept wederkerigheid Mede omdat ontmoeting kan leiden tot vermindering van stigmatisering is het van belang om als zorginstelling op een positieve manier een rol te vervullen in de directe woonomgeving. Het is van belang om dergelijke ontmoetingen mede vanuit het concept van gebalanceerde wederkerigheid op te zetten. Een klussenproject voor de buurt zou hieraan bij kunnen dragen, maar ook op andere manieren kan contact gemaakt worden met buren, bijvoorbeeld door kennis te maken wanneer mensen nieuw zijn in de buurt of door actief diensten aan te bieden, zoals dit bij burenhulp past. Bijvoorbeeld: bij het sneeuwruimen ook het pad van de oudere buurman meevegen of het organiseren van boodschappenhulp door cliënten voor zieke of oudere buurtbewoners. Het gaat erom dat mensen met een psychiatrische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking op een positieve manier bijdragen aan de buurt of wijk. Andere groepen burgers betrekken bij mensen met een beperking via projecten Positief, begrensd contact kan tevens door middel van projecten georganiseerd worden. Hierdoor kunnen ook andere weerbare burgers dan mensen die al ervaring hebben met mensen met een beperking, worden betrokken. En mede omdat spontaan contact slechts bij een zeer beperkte groep tot stand komt en contact wel een positieve uitwerking kan hebben op beide groepen, kan het helpen contact te organiseren. Zorg- en welzijnsinstellingen kunnen dergelijke positieve begrensde contacten gezamenlijk organiseren. Bijvoorbeeld in voorzieningen voor de buurt waarin mensen met beperkingen een duidelijke rol hebben een kinderboerderij, fietsenmakerij, plantsoenendienst, winkel of restaurant. Bij het organiseren en opzetten van de projecten dienen instellingen rekening te houden met een aantal voorwaarden. Deze zijn in dit onderzoek beschreven, maar worden hier nog een keer op een rijtje gezet: Aanbevelingen 167

170 Bij het opzetten van projecten moet niet ingezet worden op het realiseren van intensieve contacten tussen mensen met een beperking en hun buren. Contact moet ook helemaal niet het belangrijkste doel zijn. Dat is voor veel mensen met en zonder beperkingen te spannend en een stap te ver. Het vreemde vertrouwd maken kan wel een mooie doelstelling zijn. Dat kan gerealiseerd worden door in te zetten op een gezamenlijke interesse of een gezamenlijk doel. Bij het organiseren van projecten is het van belang na te denken over de manier waarop burgers met een beperking een positieve bijdrage kunnen leveren aan de samenleving. Door wederkerigheid op projectniveau te organiseren kunnen burgers met een beperking op een veilige plek in een gevende rol komen die eraan bijdraagt dat ze ontdekken welke meerwaarde zij kunnen hebben voor de samenleving. Het draagt bovendien bij aan het versterken van hun eigenwaarde en de waardering van groepen burgers voor elkaar. De rollen en het doel van de projecten moet helder zijn, zodat burgers weten wat ze kunnen verwachten. Open ontmoetingsplaatsen zoals een buurtrestaurant waar mensen met en zonder beperkingen elkaar kunnen ontmoeten, een buurtfeest waar mensen zonder beperkingen geacht worden gezellig met vreemde mensen met beperkingen te gaan praten, zijn beangstigend voor beide partijen. Ook bij contacten die ontstaan middels projecten dienen zorgprofessionals zich te realiseren dat enige mate van ondersteuning van contact gewenst kan zijn. Begrenzen van contacten Voorgaande aanbevelingen hebben met name betrekking op het organiseren van nieuwe contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. Waar contacten al bestaan is het van belang dat professionals zich in alle gevallen zeer bewust zijn van de begrenzing van contact. Als het liefdadigheidsrelaties tussen vrijwilligers en mensen met een beperking betreft is het van belang dat ze onnodige afhankelijkheid (van mensen met beperkingen) en uitputting (van mensen zonder beperkingen) voorkomen. Tevens dienen ze alert te zijn op uitbuiting. En in wederkerige contacten is het van belang om alert te zijn op het overschrijden van codes die horen bij de sociale relatie. Om dit overschrijden van grenzen te voorkomen is nauw contact met de cliënt en het netwerklid van belang. Nauwere samenwerking met andere zorg- en welzijnsprofessionals Sociale professionals dienen een goed contact en korte lijntjes te onderhouden met andere professionals in de wijk zoals welzijnswerkers, woonconsulenten en wijkagenten. De samenwerking tussen deze partijen kan problemen tussen burgers met en zonder beperkingen voorkomen en de integratie van mensen met beperkingen bevorderen (vgl. Jager-Vreugdenhil & Bredewold, 2012). Uit dit onderzoek blijkt deze samenwerking nog te wensen over te laten. 168 Lof der oppervlakkigheid

171 Zorg voor een duidelijk informatieloket of aanspreekpunt voor mensen zonder beperkingen Om problemen tussen mensen met en zonder beperkingen te voorkomen is het van belang dat het voor mensen zonder beperkingen in de samenleving volstrekt helder is met welke professional ze contact op kunnen nemen als ze vragen hebben of er problemen zijn met mensen met een beperking. Ook is het van belang om ervoor te zorgen dat deze burgers te allen tijde te woord worden gestaan. Daarvoor zou een speciaal telefoonnummer ingesteld kunnen worden waarop een hulpverlener 24 uur per dag bereikbaar is. Deze persoon zou bij een acute noodsituatie direct hulp en ondersteuning kunnen regelen, informatie over ziektebeelden en gevolgen daarvan kunnen verstrekken en mensen van andere informatie of advies voorzien met betrekking tot de omgang met mensen met beperkingen. 9.3 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek Hieronder volgen aanbevelingen voor nader onderzoek om meer inzicht te krijgen in de interactie tussen burgers met en zonder beperkingen. Uitdiepen van de diverse interactiepatronen Medeburger Burger met Beperking Geven Ontvangen Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers In dit onderzoek kwamen diverse patronen van contact aan de orde en is, waar mogelijk, uitgebreid ingegaan op de voor- en nadelen van de verschillende vormen van contact (Schema 1). Op een aantal, hieronder vermelde punten zouden de interactiepatronen nog nader uitgediept kunnen worden. In de enquête die is uitgezet onder mensen met en zonder beperkingen, is bijvoorbeeld niet gevraagd naar het bestaan van negatief contact, waardoor er geen inzicht is ontstaan hoeveel mensen met beperking met een of andere vorm van uitbuiting te maken hebben gehad. Aangezien de overheid inzet op een beleid van deïnstitutionalisering en ambulantisering, is het wenselijk om hier een preciezer beeld van te hebben. Ook het thema liefdadigheid zou nader uitgediept kunnen worden en dan met name de positieve kanten van liefdadig contact voor mensen zonder beperkingen. Hier is nog weinig over bekend. Tevens is het interessant om uit te diepen, wat er met contact gebeurt wanneer Aanbevelingen 169

172 er helemaal niets terugkomt, dus ook geen glimlach, knuffel of andere blijk van waardering. In contact met diep verstandelijk gehandicapten zou dit het geval kunnen zijn. Dit geeft nog meer inzicht in de rol van wederkerigheid in contact. Langdurig onderzoek Het veldonderzoek voor het verkrijgen van de empirische data voor dit onderzoek heeft ongeveer een jaar in beslag genomen en met de meeste burgers is slechts één gesprek gevoerd. Om nog meer inzicht te krijgen in de duurzaamheid van de contacten, zou het goed zijn om respondenten gedurende langere tijd te volgen en in de tijd meerdere gesprekken te hebben. Dat is juist nu interessant omdat de gevolgen van ingevoerde beleidswijzigingen in de zorg beter zichtbaar kunnen worden. Als de urgentie toeneemt om zorg voor elkaar te dragen, kunnen de gevolgen hiervan nog groter zijn voor contacten. Meer schaarste kan leiden tot meer uitbuiting en meer hulpvragen kunnen leiden tot meer uitputting van zorggevers. Een grotere druk op netwerken zal er waarschijnlijk voor zorgen dat mensen eerst hulp en zorg willen geven aan hun naaste verwanten, wat grote gevolgen zal hebben voor mensen met een beperking die een klein netwerk hebben waar weinig sterke banden mee bestaan. Onderzoek vanuit beleidsperspectief Dit onderzoek is uitgevoerd vanuit het perspectief van mensen met en zonder beperkingen in de samenleving. Waarom treden zij wel of niet met elkaar in contact. In de gesprekken met de zorgprofessionals kwam zijdelings het beleid van de (gemeentelijke) overheid en zorginstellingen ter sprake en de rol die de vormgeving van hun beleid heeft op het ontstaan van contact tussen burgers met en zonder beperkingen. Nader onderzoek op dit punt is gewenst om de rol hiervan te bepalen op het wel of niet ontstaan van contact tussen mensen met en zonder beperkingen. (Ontwikkel)onderzoek naar projecten voor ontmoeting In de aanbevelingen voor zorgprofessionals werd aangegeven dat het organiseren van contact tussen burgers met en zonder beperkingen van belang kan zijn, om zodoende meer en andere dan kwetsbare burgers en burgers met ervaring met beperkingen te betrekken bij mensen met een beperking. In dit onderzoek zijn enkele van dergelijke op ontmoeting gerichte projecten onderzocht waarna er een aantal criteria is opgesteld waaraan projecten dan zouden moeten voldoen. Het zou interessant zijn om projecten te ontwikkelen op basis van deze criteria en deze projecten nader te volgen en de effectiviteit van dergelijke projecten vervolgens in kaart te brengen. Wie weet, leiden deze projecten ertoe dat meer weerbare burgers op een prettige, begrensde en lichte manier in contact komen met mensen met een beperking, en komen meer 170 Lof der oppervlakkigheid

173 mensen met een beperking door deze projecten op een positieve manier in de spotlights te staan wat hun eigenwaarde vergroot. Dat zou toch prachtig zijn?! Aanbevelingen 171

174 172 Lof der oppervlakkigheid

175 Samenvatting Thema van het onderzoek Op verschillende plekken in Nederland leidt de vestiging en het verblijf van mensen met een beperking nogal eens tot conflicten tussen mensen met een beperking en hun buren. Buren klagen over gegrom en gegil. Ze kunnen de visite niet verstaan als ze in de tuin zitten en ze worden s nachts uit hun slaap gehouden door geklop en geschreeuw (De Volkskrant, 29 juli 1013). De overheid verwacht echter veel positiefs van de buurt, ook voor mensen met een beperking. Tot in de jaren zeventig leefden veel mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische achtergrond in grootschalige instellingen, ver weg van gewone wijken, in de bossen. Sinds de jaren zeventig ging het roer om: normalisering, deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking werden de nieuwe idealen. Burgers met en zonder beperkingen moeten elkaar (leren) accepteren. De verwachting is dat buurtbewoners een bijdrage leveren aan de integratie van mensen met een beperking. Burgers moeten zich medeverantwoordelijk voelen voor het zorgen voor en opvangen van mensen met een psychiatrische achtergrond en verstandelijke beperking (TK, 1998/1999d; Kwekkeboom, 2006:18; Overkamp, 2000:85-86). Alle burgers worden opgeroepen om hun eigen welzijn vorm te geven en solidair te zijn met andere, meer kwetsbare burgers in de samenleving. Wat komt hiervan terecht? Hoe verlopen de contacten tussen buren, wijkgenoten, kerkleden, clubleden en al die andere burgers in de samenleving die mensen met een beperking tegenkomen? Helpt de buurvrouw de buurman met een psychiatrische beperking in het onderhouden van de tuin? En brengen kerkleden wekelijks een bezoekje aan de vrouw met een verstandelijke beperking? Of bepalen overlast en burenruzies het beeld? Deze vragen zijn vertaald in de volgende hoofdvraag die centraal staat in dit onderzoek: Welke patronen van geven en ontvangen worden aangetroffen in contacten tussen mensen met een beperking en hun medeburgers? Centrale concepten De basis van contact tussen mensen is uitwisseling van materiële of immateriële goederen (Mauss, 1990 [1923]; Komter, 2003). In elke relatie ziet die uitwisseling (geven-ontvangen-teruggeven) er anders uit en is ook de balans in geven en ontvangen anders. Buren wisselen bijvoorbeeld diensten uit op basis van wederkerigheid (Linders, 2010). Jij zet mijn container buiten als ik op vakantie ben en ik verzorg jouw planten als jij er even tussenuit gaat. In relaties tussen ouders en kinderen is die balans echter ver te zoeken. Ouders draven, hollen en rennen voor hun kinderen, maar verwachten niet dat zij dit direct voor hen terug doen (misschien als ze zelf oud zijn geworden wel). Samenvatting 173

176 Op grond van literatuuronderzoek is een analysekader ontwikkeld waarin verschillende mogelijke vormen van geven en ontvangen in contact tussen burgers met en zonder beperkingen zijn weergegeven (zie Schema 1). De balans in geven in ontvangen is in elk interactiepatroon anders. Zo is daar liefdadigheid, waarbij de burger met een beperking met name ontvangt in het contact en de burger zonder beperking vooral geeft. Bij het interactiepatroon uitbuiting wordt de burger met een beperking met name veel ontnomen. Het is ook mogelijk dat er helemaal geen uitwisseling bestaat. Dan is er sprake van het interactiepatroon geen contact. Een ander interactiepatroon is wederkerigheid. Bij wederkerigheid is er niet één partij die neemt of geeft, maar geven en ontvangen beide partijen in het contact. Juist van wederkerigheid zijn de verwachtingen groot. Die zou namelijk zorgen voor insluiting van kwetsbare burgers, toename van solidariteit, vergroting van de eigenwaarde van mensen en ze zou de waardering van groepen burgers voor elkaar doen toenemen. De verschillende vormen van contact (wederkerigheid, liefdadigheid, uitbuiting en geen contact) die in de literatuur naar voren komen, zijn in de hieronder staande matrix schematisch weergegeven. Er is af te lezen wie er geeft en ontvangt en tot welk soort contact dit leidt. Medeburger Geven Ontvangen Burger met Beperking Geven Wederkerigheid Uitbuiting Ontvangen Liefdadigheid Geen contact Schema 1 Type interacties tussen burgers In het onderzoek is gekeken of en op welke manier de bovenstaande vormen van contact vorm krijgen in contacten tussen mensen met en zonder beperkingen. Welke mechanismen liggen ten grondslag aan de diverse interactiepatronen? Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende interactiepatronen voor beide groepen? De verwachting is dat met name wederkerig contact goed zou kunnen uitpakken voor mensen met een beperking en zou kunnen leiden tot duurzame contacten. Ingezette onderzoeksmethoden Om een antwoord te kunnen formuleren op de gestelde vraag is er onderzoek gedaan in twee buurten in Zwolle, te weten Ittersumerlanden en Schellerlanden. Er zijn diverse middelen ingezet voor het onderzoek. In de eerste plaats zijn 174 Lof der oppervlakkigheid

177 enquêtes uitgezet onder burgers (met en zonder beperkingen) die in de betreffende buurten wonen. Vervolgens zijn er interviews gehouden met burgers met en zonder beperkingen die in genoemde buurten wonen (75 interviews) en daarnaast zijn er interviews afgenomen van zorgprofessionals die in deze buurten werken (25 interviews). Daarnaast heeft de onderzoeker meegelopen in wijkprojecten die op ontmoeting zijn gericht tussen mensen met en zonder beperking, namelijk: Een eetcafé voor buurtbewoners gerund door mensen met een verstandelijke en/of een psychiatrische beperking (De keuken van Zuid); Een klussenproject waarin mensen met een beperking klusjes doen voor mensen uit de wijk (Het schuurtje van Zuid); Diverse projecten en activiteiten op wijkboerderij De Schellerhoeve waarin wijkbewoners met en zonder beperkingen samenwerken (waaronder De Pluktuin). Ontmoeten burgers met en zonder beperkingen elkaar? In het eerste empirische hoofdstuk staan we stil bij de vraag of er contact bestaat tussen mensen met en zonder beperkingen, hoe het komt dat zo n grote groep burgers zonder beperkingen geen enkel contact heeft met mensen die een beperking hebben en hoe het contact eruit ziet bij de groep die wel contact onderhoudt. Dan blijkt dat burgers zonder beperkingen niet vanzelfsprekend omzien naar burgers met een beperking. De grootste groep burgers (65-69%) die de schriftelijke enquête invulde, heeft geen enkel contact met mensen met een psychiatrische achtergrond of een verstandelijke beperking. Er zijn diverse redenen waarom de contacten tussen mensen met en zonder beperkingen niet ontstaan. Ten eerste blijken de beperkingen zelf zeer belemmerend te werken. Vanwege een verstandelijke beperking en een beperkte sociaal emotionele ontwikkeling begrijpen burgers met een beperking de ander niet, terwijl mensen zonder beperkingen zich moeilijk kunnen inleven in de wereld van degene met een beperking. Voor mensen met een psychiatrische stoornis als autisme of borderline is het aangaan en onderhouden van contact vaak ingewikkeld. Ook de gevolgen van de beperkingen voor de sociale participatie zijn dikwijls niet gering. Mensen met een beperking hebben, doordat zij vaak niet op de arbeidsmarkt participeren, een gering budget en daardoor weinig middelen om buiten de deur leuke dingen te doen of vervoer te bekostigen. Ook een gebrek aan sociale vaardigheden om initiatieven te nemen, al dan niet samenhangend met het ziektebeeld, is een belangrijke reden dat contacten lastig ontstaan en voortbestaan. Ook blijkt een gebrek aan zelfvertrouwen en een gebrek aan eigenwaarde vanwege het ziektebeeld en de schaamte die hiermee gepaard Samenvatting 175

178 gaat een reden waarom burgers met een beperking niet naar buiten durven te treden en zich isoleren van anderen in de samenleving. Daarnaast zijn er de wederzijdse stigma s en vooroordelen. Beelden over elkaar belemmeren mensen om met elkaar in contact te treden. Ook een afwijkend uiterlijk of slechte lichamelijke verzorging is een belemmering voor het in contact treden met mensen met een beperking. Het gevolg hiervan is dat er twee werelden bestaan, de wereld van mensen met beperkingen en de wereld van mensen zonder beperkingen. De stap om buiten de eigen wereld te treden blijkt nog zeer moeilijk te zijn. Omdat de hulpverlening nog te intern gericht is en aan netwerkgericht werken nog niet goed handen en voeten wordt gegeven, staan burgers met een beperking nog te veel buiten de reguliere wereld. Voor een groep burgers met een beperking die deze bescherming nodig heeft, zorgt dit voor een veilige afgebakende omgeving waar ze veel baat bij heeft. Voor burgers met beperkingen die zich op het grensgebied van deze twee werelden bevinden, is de stap naar de wereld buiten de psychiatrie of de verstandelijk gehandicaptensector groot, soms te groot. Een andere belangrijke constatering op grond van dit onderzoek is dat beleidsmakers rekening dienen te houden met de draagkracht van burgers zonder beperkingen. Nu blijkt het vestigingsbeleid ervoor te zorgen dat burgers met beperkingen in zwakkere buurten worden geplaatst, waardoor kwetsbare burgers hen moeten opvangen. Het risico bestaat dat deze burgers, die dikwijls met eigen problemen kampen, worden overvraagd. Weerbare burgers worden niet aangesproken. Dat de weerbare de kwetsbare ondersteunt, blijkt hiermee een illusie. Wie heeft er dan wel contact met mensen met een beperking? Vooral mensen die al bekend zijn met mensen met een beperking, doordat ze werkzaam zijn in de zorg, zelf kwetsbaar zijn of doordat ze een familielid hebben met een beperking. Bovendien blijken ook meer vrouwen dan mannen betrokken bij mensen met een beperking. En als er contact is, gaat het in het algemeen niet om die warme hulp- en zorgrelaties die beleidsmakers nastreven. Het grootste deel van de contacten is licht en oppervlakkig van aard. Mensen groeten elkaar en maken een praatje in de publieke ruimte. Dat is ook de plek waar de meeste burgers elkaar ontmoeten. Mensen kennen elkaar vooral uit de buurt en onderhouden daar lichte contacten. Wederkerigheid In Hoofdstuk 5 staan we stil bij de wederkerige contacten tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving. Veel mensen zonder beperkingen (de 30-35% van de mensen die in dit onderzoek wel contact heeft) hebben oppervlakkig contact op straat met mensen met een beperking, waarbij ze elkaar groeten en een praatje maken met elkaar. Voor zowel mensen met als 176 Lof der oppervlakkigheid

179 zonder beperkingen die de enquête invulden, geldt dat dit de vorm van contact is die het meest vaak voorkomt. Deze lichte en oppervlakkige contacten, zo blijkt uit dit onderzoek, komen vaak spontaan tot stand in de publieke ruimte: op de hondenveldjes, op straat of in de winkel. Daar praten mensen met en zonder beperkingen met elkaar en onderhouden licht contact. Bij het contact op straat hoeven mensen elkaar niet toe te laten in de privésituatie, hetgeen past bij de regels die op buurtniveau gehanteerd worden: namelijk het houden van gepaste afstand en je niet met elkaars privédomein bemoeien (zie ook Blokland, 2005; Jager-Vreugdenhil, 2012). Ook kan het contact in de publieke ruimte gemakkelijk afgebroken worden. Als een van tweeën uitgepraat is, loopt hij of zij door. Voor mensen zonder beperking geven de begrensde contacten veiligheid. Ze hebben de situatie in de hand, omdat ze zelf kunnen kiezen of ze het contact onderhouden of afbreken. Voor mensen met beperkingen zijn afgebakende situaties ook prettig omdat ze de situatie kunnen overzien en de rollen veelal helder zijn. Jij bent de winkelier en ik ben de klant en we maken even een praatje, verder wordt er niet veel van mij verwacht. Mensen komen door de lichtheid van het contact niet in de knoei met ingewikkelde sociale codes. Dergelijke lichte en begrensde contacten blijken voor zowel burgers met als zonder beperkingen van belang te zijn. Ze vormen een brug tussen de twee veelal gescheiden werelden van mensen met een beperking en mensen zonder beperking. Ze kunnen kennismaken met de wereld van de ander zonder dat het bedreigend wordt. Voor mensen met een beperking geldt dat ze even uit de wereld van de psychiatrie of die van verstandelijk gehandicapten kunnen stappen en de rol van patiënt of cliënt van zich af kunnen zetten. Ze kunnen andere vormen van hun hybride identiteit (Ootes et al., 2012; Wiesel et al., 2013) ontdekken. Daarnaast blijkt een simpele groet, zwaai of een praatje bij de bakker bij te dragen aan het gevoel van erkenning en zich thuis voelen in de buurt. Aangezien mensen met een beperking zich veel in de buurt ophouden, is dit van groot belang. Hoewel de grootste groep burgers het contact houdt bij groeten en een praatje maken, blijkt dat mensen zonder beperkingen ook advies en steun geven en samen leuke dingen doen met mensen met een psychiatrische achtergrond. Dit ligt voor mensen met een verstandelijke beperking anders. Daar houdt de grootste groep het alleen bij groeten en een praatje maken op straat. Het contact met mensen met een psychiatrische achtergrond is intensiever dan dat met mensen met een verstandelijke beperking. Waar contacten intensiever worden en mensen bijvoorbeeld samen leuke dingen gaan doen of over en weer diensten verlenen raakt de wederkerigheid vaak in onbalans. Binnen de intensievere vormen van wederkerig contact wordt de balans van wederkerigheid zoals die in normale relaties vorm krijgt, omgezet in de norm van liefdadigheid. Burgers zonder beperkingen houden rekening met de beperking en verlangen daarom een minder grote tegengift. Als deze Samenvatting 177

180 norm van wederkerigheid omgezet wordt in de norm van liefdadigheid (Gouldner, 1960) verandert er iets in de relatie tussen burgers met en zonder beperkingen. De gelijkwaardigheid in het contact wordt minder en dit roept bij zowel burgers met als burgers zonder beperkingen weerstand op. Waarom kan het contact niet normaal zijn? Slechts een beperkte groep mensen met beperking heeft toegang tot wederkerige relaties waar empathie en liefde in het spel zijn. De weerstand die ontstaat wanneer aan mensen niet (meer) gevraagd wordt iets terug te geven, maakt het belang van wederkerigheid duidelijk. Mensen met een beperking vinden het prettig wanneer ze ook kunnen geven in contact. Het geeft ze het gevoel dat ze nodig zijn en iets te bieden hebben. Ze kunnen zich losmaken van hun rol van patiënt. Er wordt aanspraak gedaan op hun competenties en ze kunnen een rol vervullen in de samenleving. Inzetten op wederkerige relaties lijkt dan ook van groot belang. Het is een manier van empoweren van mensen met een beperking. Liefdadigheid Een andere vorm van contact die binnen dit onderzoek gevonden werd is het interactiepatroon liefdadigheid. In Hoofdstuk 6 is dit interactiepatroon besproken. De liefdadigheidsrelaties kenmerken zich door asymmetrie in geven en ontvangen. De burger met een beperking wordt niet gevraagd iets terug te geven en dit wordt veelal ook niet verwacht. Liefdadigheid staat voorop en wederkerigheid speelt geen rol. Dit levert echter voor een bepaalde groep burgers, waarbij de afhankelijkheid niet nodig is, gevoelens van schuld en schaamte op. Ze hebben het idee dat de schuld in de relatie zich alsmaar opstapelt en dat deze niet ingelost kan of mag worden. Wanneer mensen met een beperking ook in andere relaties die schuld niet kunnen inlossen, omdat ze vaker in ontvangende en afhankelijke posities verkeren, kan dit hun gevoel van eigenwaarde teniet doen. Op een gegeven moment gaan ze geloven dat ze helemaal niets te geven en te bieden hebben. Dit kan leiden tot het andere uiterste, waarin burgers met een beperking passief en afwachtend worden en alles van de ander verwachten. Van acceptatieschroom en weerstand tegen afhankelijkheid lijkt in dit geval geen sprake meer te zijn. Ook voor mensen zonder beperkingen zijn dergelijke contacten niet prettig. Vooral niet als mensen doorslaan in hun afhankelijkheid en de hulp zonder blijk van waardering aannemen en zelfs goed weten uit te bouwen. Mensen voelen zich uitgebuit en gebruikt wanneer dankbaarheid niet geuit wordt na hulp die ze hebben gegeven. Begrenzing lijkt op zijn plaats. Anders kan te veel asymmetrie binnen contacten waarbij de emotionele betrokkenheid niet sterk is tot beëindiging van relaties leiden. 178 Lof der oppervlakkigheid

181 Uitbuiting Uit dit onderzoek blijkt dat, daar waar de begrenzing van contact niet in acht wordt genomen, contacten tussen burgers met en zonder beperkingen een negatieve wending kunnen nemen. In Hoofdstuk 7 is besproken dat welwillende burgers die zich in willen zetten voor mensen met een beperking niet zelden stuklopen op het contact. Vooral daar waar grenzen ontbreken, vervagen en overschreden worden, kunnen gemakkelijk problematische situaties ontstaan. Deze conflicten ontstaan door overtreding van stilzwijgende verwachtingen over privacy in de buurt. Daar waar gepaste afstand niet in acht wordt genomen, ontstaan problemen. Geluidsoverlast, het idee dat je in de gaten gehouden wordt, mensen die op de meest vreemde tijden om hulp komen vragen, worden niet geduld en geaccepteerd. Ook grensoverschrijdend en claimend gedrag blijkt een belangrijke oorzaak voor conflicten. Doordat burgers met beperkingen (met name mensen met een verstandelijke beperking) moeilijk perspectief kunnen nemen (Teeuwen, 2012) en niet sociaal reflexief (Lichterman, 2005) zijn, kunnen ze moeilijk inschatten dat hun bezoek of hun vraag om hulp niet altijd gepast is. Mensen zonder beperkingen dulden mensen met een beperking in de buurt, maar ze moeten niet te dichtbij komen. Mensen zonder beperkingen blijken minder open te staan en begrip te hebben voor mensen met een beperking dan beleidsmakers hopen. Door het onbegrip over en weer ontstaan irritaties die hoog op kunnen lopen en niet zelden eindigen in pesterijen en getreiter over en weer. Daarnaast zijn burgers met een beperking een gemakkelijke prooi voor kwaadwillenden. Diverse vormen van uitbuiting (zowel financieel, psychisch als seksueel) blijken bij de helft van de 25 geïnterviewde mensen met een verstandelijke beperking en bij vier van de 22 mensen met een psychiatrische achtergrond voor te komen. Mensen zonder beperkingen (buren, vage vrienden, kennissen en verkopers) smeren mensen met een beperking te dure producten en abonnementen aan, verkopen hun spullen voor te weinig geld, zetten ze in als bezorgdienst voor dubieuze pakketjes, gebruiken hun huis als gezelligheidshonk, ontvreemden geld en spullen, of zetten auto s en brommers op hun naam waarna de mensen met een beperking vervolgens opdraaien voor de boetes. Dit is een erg zorgelijke constatering. Vooral burgers met een verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, blijken regelmatig slachtoffer te worden van kwaadwillende medeburgers. Hier is in het debat nog weinig aandacht voor. Vermaatschappelijking van de zorg lijkt een ideaal waar beleidsmakers zich te gemakkelijk achter scharen, omdat ze zich de schaduwzijde onvoldoende realiseren. Conclusies en aanbevelingen In Hoofdstuk 8 beantwoorden we de vraag die centraal staat in dit onderzoek, namelijk of er contact ontstaat tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving en welke kenmerken dit contact heeft. We constateren dat het niet Samenvatting 179

182 reëel is om te verwachten dat er spontaan duurzame, warme relaties tussen burgers met en zonder beperkingen tot stand komen waarin mensen over en weer aandacht, hulp en zorg voor elkaar hebben. Elkaar helpen, voor elkaar zorgen en bij elkaar over de vloer komen komt niet zo veel voor en waar het gebeurt is de kans op problemen groot. Er ontstaan wel positieve contacten, maar die bestaan voornamelijk tussen kwetsbare mensen onderling óf tussen weerbare en kwetsbare mensen, waarbij de weerbare burgers al voorgesorteerd staan naar mensen met een beperking omdat ze met hen ervaring hebben. Deze contacten blijven meestal licht en oppervlakkig. Soms ontwikkelen zich contacten waarbij de sociale afstand overbrugd wordt. Dit is vaker het geval bij mensen met een psychiatrische achtergrond. Hoewel ook daar de meeste contacten licht blijven, ontstaan er wel vaker intensievere contacten die meer wederkerig zijn. Contact met mensen met een verstandelijke beperking blijft vooral oppervlakkig en blijkt vaker problematisch. Met name waar het burencontact tussen mensen met een verstandelijke beperking en mensen zonder beperking betreft. Onder de juiste omstandigheden (bijvoorbeeld de burger met beperking is stabiel en kan zich inleven in een ander), met inachtneming van bepaalde voorwaarden (zoals het accepteren van onbalans, je houden aan spelregels binnen het contact) én een actieve matching en ondersteuning door een professional, lijkt het mogelijk om contact tussen burgers met en zonder beperking te stimuleren en uit te bouwen. Voorwaarde is wel dat contacten goed begrensd blijven om ze positief te houden. Vooral daar waar het contact door de omstandigheden begrensd is in duur, frequentie of intensiteit, of door de betrokkenen begrensd wordt, blijven contacten immers prettig. Waar echter de situatie onbegrensd is en betrokkenen niet in staat of in de gelegenheid zijn zelf grenzen te trekken, is de kans groot dat er overlast, conflict, onbegrip, woede, uitbuiting en/of uitputting ontstaat. We denken dat het van belang is om in te zetten op lichte en oppervlakkige contacten en blij te zijn met de enkele contacten die spontaan ontstaan op basis van liefdadigheid. Licht, oppervlakkig en begrensd contact lijkt beter te passen bij de mogelijkheden van burgers met een beperking (te weten, beperkte sociale reflexiviteit en moeilijk perspectief kunnen nemen), het past bij hoe buren en wijkgenoten de relaties graag met elkaar onderhouden (gepaste afstand) en daarmee blijft het gevaar van wederzijdse overvraging binnen deze contacten beperkt. Daarnaast zijn oppervlakkige contacten, veel diepzinniger dan mensen denken, zoals blijkt uit dit onderzoek,. De opbrengst van dergelijke lichte, begrensde, oppervlakkige contacten is voor beide partijen groot. De aanbevelingen die in het laatste hoofdstuk (Hoofdstuk 9) volgen zijn erop gericht om positieve contacten tussen mensen met en zonder beperkingen vorm te geven met inachtneming van bovenstaande voorwaarde. Dus inzetten op licht en begrensd contact, waar mogelijk op basis van wederkerigheid. Eén van de aanbevelingen is bijvoorbeeld het opzetten van projecten in de buurt waarin mensen met beperkingen een duidelijke rol hebben, zoals bijvoorbeeld een 180 Lof der oppervlakkigheid

183 kinderboerderij, fietsenmakerij, plantsoenendienst, winkel of restaurant. Dit zijn plaatsen waar afgebakende situaties gecreëerd kunnen worden. Waar mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking een zinvolle dagbesteding hebben die bijdraagt aan hun gevoel van eigenwaarde. En waarin buurtbewoners op een lichte manier in contact kunnen komen met mensen met beperkingen. Beelden over en weer kunnen worden bijgesteld, het draagt bij aan de waardering van groepen burgers van elkaar en bovendien dragen zulke projecten bij aan een leefbare buurt of wijk. De theoretische opbrengst van deze studie is de constatering dat wetenschappers te veel uitgaan van gelijkwaardige relaties waar het wederkerigheid betreft, terwijl er ook veel relaties in de samenleving bestaan waarbij mensen een verschillende uitgangspositie hebben. Dit gaat bijvoorbeeld op voor contact tussen ouders en kinderen, buurtbewoners die allochtoon of autochtoon zijn, tussen mensen met en zonder beperkingen. Daarnaast blijkt uit dit onderzoek dat de concepten die uitdrukking dienen te geven aan vormen van wederkerigheid tekortschieten. Als het gaat over contact tussen mensen die een ongelijkwaardige relatie hebben is er een andere vorm van wederkerigheid nodig, namelijk aangepaste wederkerigheid. Samenvatting 181

184 182 Lof der oppervlakkigheid

185 Summary Subject of research At various places in The Netherlands, the settlement and residence of people with disabilities often tend to result in conflicts between people with disabilities and their neighbours. Neighbours complain about the inconvenience caused by grunting and screaming. They report being unable to hear their visitors speak, when sitting in their own backyard and at night, they are kept awake by the knocking and screaming (Dutch daily Volkskrant, July 29th 2013). The government, however, has high expectations for communities, with regards to people with disabilities. Until the seventies, many people with intellectual disabilities or with mental disorders tended to live in large institutions, situated 'in the woods', far away from regular neighbourhoods. Since the seventies, there has been a change of course, with the introduction of new ambitions such as 'normalisation', 'deinstitutionalisation' and 'socialisation'. Citizens with and those without disabilities ought to (learn to) accept one another. In addition, local residents are expected to contribute to the integration of people with disabilities. Citizens will have to share responsibility for care and reception of people with mental disorders and with intellectual disabilities (TK, 1998/1999d; Kwekkeboom, 2006:18; Overkamp, 2000:85-86). Citizens are summoned to shape their own well-being and show their solidarity with other, more vulnerable citizens in society. What will come of these ideas? How do contacts proceed between neighbours, local residents, church members, club members and all other citizens in society who encounter people with disabilities? Will the woman next door help her neighbour with a mental disorder to maintain his garden? Will church members weekly visit a woman with an intellectual disability? Or do inconvenience and neighbourly disputes prevail? These questions have been translated in the following research question, which is addressed in this study: Which patterns of giving and receiving are encountered in contacts between people with disabilities and their fellow citizens? Key concepts Fundamental to contact between people is the exchange of material goods or intellectual property (Mauss, 1990 [1923]; Komter, 2003). This exchange (givingreceiving-reciprocating) may manifest itself differently within different relationships and the balance of giving and receiving may differ as well. For example, neighbours tend to exchange services based on reciprocity (Linders, 2010). You put out the dust bin when I am on holiday and I look after your plants when you are off.' However, in the relationship between parents and Summary 183

186 children, this balance is absent. Parents tend to serve their children hand and foot; they are at their children s disposal. However, they do not expect their children to return this favour instantly (maybe parents might, once they have grown old). Based on a literature study, an analysis framework has been designed, presenting various possible forms of giving and receiving that may occur in the contact between citizens with and those without disabilities (see diagramme 1). The balance of giving and receiving differs within each pattern of interaction. An example of a pattern of interaction is charity. Here, the citizen with a disability is the one who mostly receives and the citizen without a disability is the one who predominantly gives. In the pattern of exploitation, the citizen with a disability is mostly deprived. Another instance is that no exchange occurs at all. This pattern is referred to as no contact. A fourth pattern of interaction is reciprocity. In the case of reciprocity, not just one party either gives or receives, but both parties give and receive in the encounter. The expectations of the pattern of reciprocity in particular, are high. Reciprocity is supposed to ensure inclusion of vulnerable citizens, increase solidarity and people s self-esteem, as well as promote the appreciation that groups of citizens will have for one another. The various forms of contact (reciprocity, charity, exploitation and no contact) that emerge from the literature have been summarised in the following matrix. In it is shown which person gives and which one receives, as well as the sort of encounter this will lead to. Fellow citizen Citizen Giving Receiving With disability Giving Reciprocity Exploitation Receiving Charity No contact Diagramme 1 Types of interactions between citizens [In the design of the analysis framework of contact between people with and those without disabilities, the basic assumption is giving or not giving. In case of the pattern of interaction referred to as no contact, both parties do not give, resulting in the occurrence of no contact.] The research has investigated whether the above-mentioned forms of contact do occur in encounters between people with and those without disabilities and in what way these forms crystallise. The mechanisms underlying the various 184 Lof der oppervlakkigheid

187 patterns of interactions and the advantages and disadvantages of different patterns of interaction have been recorded for both groups. The hypothesis reads that specifically reciprocal contact may be beneficial for people with disabilities and may lead to sustainable contacts. Applied research methods In order to formulate an answer to the question posed, research has been conducted in two neighbourhoods in the Dutch city of Zwolle, i.e. Ittersummerlanden and Schellerlanden. Different types of research have been applied. Questionnaires have been distributed among citizens (both with and without disabilities) residing in the neighbourhoods involved, and interviews have been conducted with a number of the citizens in question (75 interviews). In addition, interviews have been conducted with social professionals, operating within these neighbourhoods (25 interviews). Furthermore, the researcher has participated in a number of projects in the neighbourhoods investigated, that ought to result in encounters between people with and those without disabilities, i.e.: A cafe meant for local residents, ran by people with intellectual disabilities and/or with mental disorders (De keuken van Zuid The South Kitchen); A handyman project, in which people with disabilities do odd jobs for local people (Het schuurtje van Zuid The South Shed); Various projects and activities at the community farm De Schellerhoeve, involving local residents with and those without disabilities to collaborate (including the Pluktuin The Picking garden). Do citizens with and those without disabilities encounter one another? The first empirical chapter reflects on the questions whether there is contact between people with disabilities and people without them, why is it that a large group of citizens without disabilities have no contact at all with people with disabilities and what is the nature of this contact in the group that does maintains such contacts. There is evidence that citizens without disabilities do not look after citizens with disabilities naturally. The main category of the citizens (65-69%) that completed the written questionnaire does not have any contact with people with mental disorders or intellectual disabilities. There are various reasons why these contacts will not be established between people with and those without disabilities. The disabilities prove to have an inhibiting effect. Due to their intellectual disability and their limited socio-emotional development, citizens with disabilities often do not understand others. People with mental disorders may suffer from disorders such as autism or borderline personality (BPD), because of which establishing and maintaining contacts are very complex. Summary 185

188 In addition, disabilities often have considerable implications on social participation. Since they generally do not participate in the labour market, people with disabilities have limited budgets and hence little resources to go out for leisure activities or to pay for transport. They do not have a room of their own, or a mobile telephone. An important reason for difficulties in the initiation and continuation of contacts is the lack of social skills needed to undertake initiatives, whether or not related to the disorder. Diffidence and a lack of self-esteem due to the disorder and the accompanying feelings of shame result in a reluctance to go out by citizens with disabilities and in isolation from others within society. Additionally, both groups hold stigmas and prejudices with respect to one another. Images about the other hinder people to encounter one another. Other obstacles to encounter people with disabilities are a deviant appearance or a poor personal hygiene. As result, there are two worlds, a world of people with disabilities and a world of people without disabilities. To step outside one s own world seems to be very difficult. Especially since assistance is still mainly internally focussed and since network-oriented operation has not yet been given substance, citizens with disabilities are still left outside the regular world. For the group of citizens with disabilities who needs this kind of protection, it ensures a safe, defined environment of which they benefit greatly. Citizens with disabilities, who are situated in the fringe area between these two worlds, consider the step towards a world outside psychiatry or outside the care for the intellectually disabled to be big, and sometimes even too big to take. Another important observation according to this study is that policymakers should take into account the supportive power of citizens without disabilities. Currently, the housing policy results in the placement of citizens with disabilities in weaker neighbourhoods, forcing vulnerable citizens to take care of citizens with disabilities. There is a risk of overcharging these citizens, who often struggle with their own problems. Resilient citizens are not called upon, in this situation. Hence, the principle of the resilient supports the vulnerable becomes an illusion. Which people, then, do have contact with people with disabilities after all? These are mostly people who are already familiar with people with disabilities, as they are employed in healthcare, or as they are vulnerable themselves, or because they are related to someone with disabilities. Furthermore, more women than men appear to be involved with people with disabilities. When contacts occur, these generally do not have the nature of the warm helping and caring relations that policymakers strive for. The largest part of the contacts is light (undemanding) and superficial by character. People will greet each other and make small talk within the public domain. There, most citizens meet each 186 Lof der oppervlakkigheid

189 other. People mostly become acquainted with each other within their neighbourhood and there they maintain light contacts. Reciprocity Chapter 5 deals with the reciprocal contacts between people with and those without disabilities in society. Many people without disabilities (the group of 30-35% of the respondents in this study that do have contact indeed) will have superficial contact in the street, during which they greet each other and chat with each other. For both people with and those without disabilities who completed the questionnaire, this proved to be the prevailing type of contact. These light and superficial contacts, as is evidenced by this study, often will emerge spontaneously within the public domain: in dog walking areas, in the streets or in a store. This is where people with and those without disabilities talk to each other and maintain light contact. In the case of contact in the street, people do not need to receive each other within their private domain, which is in line with the rules that are applied at the neighbourhood level: i.e. keeping proper distance and refraining from interference in each other s private domain (see: Blokland, 2005; Jager-Vreugdenhil, 2012). Furthermore, contact within the public domain may be interrupted easily. When one of the conversation partners runs out of things to talk about, he continues his walk. These restricted contacts provide a level of security for people without disabilities. They have the situation under control, because they can decide for themselves whether to continue or to interrupt the contact. These well-defined situations are comfortable for people with disabilities as well, since they can assess the situation and the roles in the conversation are mostly clear-cut. You are the shopkeeper and I am the customer, and we can have a short chat, and this is all that is expected from me. The easiness of the contact ensures people will not get in trouble with complex social codes. Apparently, these light and restricted contacts are important for both citizens with and those without disabilities. These contacts represent bridges between the two mostly separate worlds of people with disabilities and people without disabilities. People may become acquainted with the world of the other person, without this becoming threatening. Concerning people with disabilities, they get to leave the world of psychiatry or of the intellectually disabled, and they may dismiss the role of patient or client. They may explore other forms of their hybrid identities (Wiesel et al., 2013). Additionally, a mere greeting, a wave or a chat at the baker s have proven to contribute to the sense of recognition and feeling at home in a neighbourhood. This is of upmost importance, since people with disabilities stay within their neighbourhoods most of their time. Although most citizens limit the intensity of contact to greeting and having small talk, people without disabilities tend to give advice and support as well, to people with psychiatric disorders, and spend leisure time with them. The Summary 187

190 situation is different for people with intellectual disabilities. The majority of the citizens in the study limit the contact to greeting and chatting in the street. Contact with people with psychiatric disorders is hence closer than contact with people with intellectual disabilities. When contacts intensify and people, for example, will spend leisure time together or render a service for the other, the reciprocity often becomes unbalanced. Within forms of reciprocal contact that are more intensive, the balance of reciprocity, as it takes shape in regular relationships, will be converted into the social norm of charity. Citizens without disabilities bear the disability in mind and therefore, they expect a smaller gift or act in return. When this norm of reciprocity is converted into the norm of charity (Gouldner, 1960), something changes in the relationship between citizens with and those without disabilities. The equivalence in the contact diminishes and this will evoke resistance on both sides. Why is it impossible for the contact to be normal? Only a limited group of people with disabilities have access to reciprocal relationships involving empathy and love. The resistance that arises when people are no longer expected to return a favour shows the importance of reciprocity. People with disabilities like it when they are able to give something in contact. This makes them feel needed and like they have something to offer. They are able to detach themselves from their role as patient. Their competencies are being addressed and they may fulfil a role in society. Therefore, mobilising reciprocal relations is of great significance. It is a way of empowering people with disabilities. Charity Another form of contact found in this study is the pattern of interaction referred to as charity. Chapter 6 discusses this pattern of interaction. Charity relations are characterised by asymmetry in giving and receiving. The citizen with a disability is not asked to return a favour and often not expected to do so. Charity comes first and reciprocity is not involved. For a particular group of citizens, for whom dependency is unnecessary, this causes feelings of guilt and shame. They start to feel that the debt in the relationship accumulates constantly and that this debt may not nor cannot be redeemed. When people with disabilities are not able to redeem this debt in other relationships either, because they are in receiving and dependent positions more often, this may destroy their sense of self-esteem. At some point, they will start believing they do not have anything to give nor to offer. This may lead to another extreme situation, when citizens with disabilities become passive and submissive and expect others to take all initiatives. In that case, acceptance trepidation and resistance against dependency seem to have vanished. 188 Lof der oppervlakkigheid

191 For people without disabilities such contacts are unpleasant as well. Especially when people carry their dependency too far and accept help without appreciation and when they may even be capable of manipulating other people into helping them. People feel exploited and used when gratefulness is not expressed after the help they have given. Here, limitation seems to be appropriate. Too much asymmetry within contacts in which emotional commitment is weak, may otherwise result in a conclusion of such relationships. Exploitation It becomes apparent from this study that, in situations where limitation of contact is not being observed, contacts between citizens with and those without disabilities may take a negative turn. In chapter 7, the situation is discussed that it is common for benevolent citizens, who are willing to commit themselves to people with disabilities, to reach a deadlock in this contact. Especially when boundaries are missing, becoming blurred and are exceeded, problematical situations may easily arise. Such conflicts originate from violation of tacit expectations regarding privacy in the neighbourhood. When appropriate distance is not kept, problems arise. Noise pollution, the thought of being watched, people who ask for your help at untimely hours, are not being tolerated nor accepted. Additionally, unacceptable and demanding behaviour appear to be an important cause for conflicts. Because citizens with disabilities (in particular people with intellectual disabilities) have difficulty taking perspectives (i.e. empathy) (Teeuwen, 2012) and are not socially reflective (Lichterman, 2005), they have difficulty estimating the appropriateness of their visit or call for help. People without disabilities tolerate people with disabilities in their vicinity, but they should not come too close. People without disabilities appear to be less receptive to people with disabilities and to have less appreciation for them, than policymakers hoped for. By misunderstanding on both sides, irritations arise that may build up and often end in harassment and vexation on both sides. Moreover, citizens with disabilities are easy victims for malevolent people. Various forms of exploitation happen to occur (financial, mental as well as sexual) to half of the 25 interviewed people with intellectual disabilities and to approximately one third of the 22 people with mental disorders. People without disabilities (such as neighbours, distant friends, acquaintances and salespersons) palm products that are too expensive and subscriptions off on people with disabilities, sell them stuff for too little money (i.e. receiving ), deploy them as delivery service for parcels with questionable content, use their house as a place to hang out, steal their money and things, or issue registration certificates for cars and mopeds in their name, so they will be saddled with the fines in turn. This is a very alarming observation. Particularly citizens with intellectual disabilities, who live on their own in society, frequently appear to become victims of malevolent fellow citizens. Still too little attention is being paid to this Summary 189

192 in the political debate. Socialisation seems to be an ambition policymakers easily side with, but it does not seem to be self-evident, taking in consideration the above-mentioned observations. Conclusions and recommendations Chapter 8 answers the main question this research focuses on, i.e. whether contact is established between people with and those without disabilities in society, and how this contact may be characterised. This research shows that it is not realistic to expect that sustainable, warm relationships, where people on both sides will pay attention to each other, help and care for each other, will be established naturally between citizens with and those without disabilities. Helping each other, taking care of one another and visit each other regularly does not occur quite often and when this kind of contact does occur, the manifestation of problems is probable. Positive contacts do emerge, but these are mainly contacts among vulnerable people themselves or contacts between resilient and vulnerable people, while the resilient citizens are already oriented towards people with disabilities, as they are experienced in this type of contacts. These contacts usually remain light and superficial. Occasionally, contacts will develop which bridge the social gap. This happens more often in the case of people with mental disorders. Although their contacts generally remain light, closer contacts are frequently established that are increasingly reciprocal. Contacts with people with intellectual disabilities remain mostly superficial and are found to be more problematic. This occurs particularly, when neighbourly contacts between people with intellectual disabilities and people without disabilities are involved. Under favourable circumstances (for instance, in case the citizen with a disability is balanced and is capable of empathising with others), in compliance with certain conditions (i.e. the acceptance of imbalance, the observation of rules within the contact) and with an active application of matching and support by a professional, it seems possible to stimulate and develop contacts between citizens with and those without disabilities. Under condition of an appropriate limitation of contacts, they may remain positive of nature. Especially when circumstances limit contacts in length, frequency or intensity, or when those involved will limit the contacts, contacts may retain a pleasant character. However, when contact is unrestricted and those involved are not able to set boundaries themselves or do not have the opportunity to do so, it is very likely that inconvenience, conflicts, incomprehension, anger, exploitation and/or exhaustion will arise. It is considered important to aim for light and superficial contacts and to delight in those few contacts based on charity that occur naturally. Light, superficial and restricted contacts seem to be more fitting with the skills of citizens with disabilities (including limited social reflectiveness and difficulty in taking perspectives), and more fitting with how neighbours and local residents like to 190 Lof der oppervlakkigheid

193 maintain relationships with one another (appropriate distance) and with this, the danger of mutual overcharging is confined within these contacts. Moreover, superficial contacts are more profound than people may think, as is evidenced by this research. The profit of such light, restricted, superficial contacts is substantial for both parties. The recommendations stated in the final chapter aspire to bring about positive contacts between people with and those without disabilities, in compliance with the abovementioned condition. That is, aiming for light and restricted contact, based on reciprocity, when possible. One of the recommendations is launching projects within the neighbourhood, where people with disabilities will have a distinct role, for example such as a children s farm, bicycle repair station, public parks and gardens maintenance service, a store or a restaurant. These are places where well-defined situations may be created. Here, people with disabilities or mental disorders may find a meaningful daytime activity that will contribute to their sense of self-esteem. Furthermore, situations are created in which residents may be introduced to people with disabilities in a natural, uncomplicated way. Prejudices may be corrected on both sides; this contributes to the mutual appreciation of groups of citizens. Moreover, these kinds of projects contribute to a liveable neighbourhood or area. The theoretical value of this research is the observation that scientists easily assume that relationships are equal with regards to reciprocity, while in society many relationships occur in which those involved occupy dissimilar points of departure. This applies, for instance, to contacts between parents and children, local residents who are foreign or native, and between people with and those without disabilities. In addition, this research shows that those concepts that ought to verbalise forms of reciprocity fail. Regarding contact between people in an unequal relationship, another form of reciprocity is required, that is: adapted reciprocity. Summary 191

194 192 Lof der oppervlakkigheid

195 Dankwoord Vaak heb ik tijdens de afgelopen vier jaar gedacht aan het moment dat ik het dankwoord voor mijn proefschrift zou schrijven. Ik zag mezelf dan thuis achter mijn bureau zitten waar ik tijdens de late uurtjes nog onder grote tijdsdruk het dankwoord onder woorden zou brengen. Na de afronding zou ik een glas wijn in schenken en met Jaap toasten op mijn proefschrift. In werkelijkheid ziet het er wat anders uit, want de tijdsdruk ontbreekt en om nu overdag een glas wijn te drinken op het werk gaat ook wat ver. Wel is het een moment van euforie. Het is erg fijn, om nu het proefschrift zo goed als klaar is, terug te kunnen kijken op vier mooie jaren en alle mensen te kunnen bedanken die ervoor gezorgd hebben dat dit proefschrift afgerond kan worden. Vier mooie jaren zijn het zeker geweest. Ik denk graag terug aan de bijzondere bijeenkomsten met mijn beide promotoren Evelien Tonkens en Margo Trappenburg, waarin we mijn vorderingen bespraken. Evelien, ik wil je bedanken voor je grote betrokkenheid en je rake feedback. Elke keer wist je precies de zwakke plekken in de tekst te benoemen en kwam je met waardevolle suggesties om die te verbeteren. Op precies de juiste momenten wist je met veel enthousiasme en met een overdosis aan positiviteit bemoedigende opmerkingen te maken. Je hebt me in contact gebracht met je leuke collega s aan de UvA met wie ik nog een enerverende schrijfweek heb beleefd in het zuiden van ons land. Bedankt voor je gastvrijheid en hartelijkheid. In een iets later stadium voegde Margo als tweede begeleider in en al vanaf het eerste begeleidingsgesprek heb ik baat gehad bij jouw frisse blik op het hele vermaatschappelijkingsdebat. Vaak liet je me met een flinke dosis humor net iets anders tegen bepaalde vraagstukken en dilemma s aankijken. Daarbij heb je op meerdere momenten in het onderzoeksproces structuur aangebracht bijvoorbeeld bij het maken van de vragenlijsten en tijdens het opzetten en het schrijven van teksten. Ik zal de stimulerende en prettige bijeenkomsten met jullie missen! Ik ben ook erg blij met de begeleiding van Jan Hoogland die in de rol van lector bij het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken en als co-promotor een belangrijke rol had in de dagelijkse begeleiding. We hebben heel wat gediscussieerd over het vraagstuk van wederkerigheid en in hoeverre dit zoeken naar balans in wederkerigheid van toepassing is op contacten en relaties. Naarmate het proefschrift vorderde kwamen we hierin meer op een lijn, maar ik mis de discussies wel. Je stevige theoretische reflecties op aangeleverde stukken zijn erg waardevol geweest. Bedankt Jan! Ook mijn andere collega s van het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken wil ik van harte bedanken. Met Jeannette werkte ik samen in het onderzoek voor de RIBW en Frion waar de data voor dit proefschrift zijn verzameld. Het was prettig om een maatje te hebben tijdens het onderzoeksproces met wie ik bevindingen Dankwoord 193

196 kon uitwisselen, aan wie ik steun had en die een expert is in het doen van kwantitatief onderzoek. Marja heeft kritisch meegelezen en me meerdere malen gewezen op rare zinsconstructies die ik na dit proefschrift hopelijk achterwege zal laten. Klazien, Wieke en Christel wil ik bedanken voor de gezellige lunches en het regelmatig vragen en luisteren naar de vorderingen. Joukje is van onschatbare waarde geweest in het meedenken en regelen van allerlei zaken rondom mijn proefschrift zoals het opmaken en verspreiden van enquêtes en bedankbrieven en het redigeren en opmaken van mijn proefschrift. Daarnaast was juist jij altijd bereid om te luisteren naar alles wat het proefschrift bij mij teweegbracht. Verschillende studenten hebben me gedurende het onderzoeksproces geholpen met het verspreiden van enquêtes en het uitwerken van de interviews. Een heel aantal van jullie sprak ik gedurende de periode van het veldwerk bijna dagelijks en dat was erg gezellig. Heleen Vosslamber heeft ontzettend veel literatuur voor mij op weten te sporen en deed dit altijd reuze vlot. Ik heb meerdere keren gezegd dat ik je eeuwig dank verschuldigd ben. Ik hoop dat ik met dit woord van dank de schuld een beetje inlos. Ook andere collega s van de Gereformeerde Hogeschool waren betrokken en doordat ik iedere week tenminste een dag tot mijn beschikking had voor mijn proefschrift heb ik met een zekere regelmaat aan dit proefschrift kunnen werken. Dat is erg fijn geweest. De regelmaat van een dag per week heb ik dankzij de opdracht die de RIBW Groep Overijssel en Frion aan mij toevertrouwde flink kunnen uitbreiden. Omdat zij aan mij de opdracht voor dit onderzoek verstrekten heb ik gedurende anderhalf jaar fulltime aan het onderzoek gewerkt. Ik wil de betrokken managers van beide instellingen hier van harte voor bedanken. Ik heb een groot deel van deze periode meerdere dagen per week doorgebracht in wijkcentrum de Pol en hier aan mijn onderzoek gewerkt. Ook hieraan denk ik met genoegen terug. Ik werd altijd warm onthaald door Franciske en ook andere medewerkers van de RIBW en Frion (Chris, Henk, Lammie, Mirjam, Regina, Gabrielle, Pauline, Dick) hebben me altijd het gevoel gegeven dat mijn aanwezigheid als onderzoeker volstrekt logisch was en me van allerlei informatie voorzien. Dit geldt evengoed voor de verschillende cliënten van de RIBW en Frion en andere wijkbewoners die ik gedurende mijn veldwerk vaak meerdere keren in de Pol of elders in Zwolle- Zuid ontmoette. Ik heb ontzettend leuke en verrassende momenten meegemaakt tijdens de gesprekken, maar ook op de pluktuin, op wijkboerderij de Schellerhoeve, tijdens de maaltijden in De Keuken van Zuid en tijdens de klusochtenden bij Het schuurtje van Zuid. Wat was het hilarisch om voor een onderzoeksopdracht in het gezelschap van wijkbewoners zaden te planten, in de stromende regen dahlia s te rooien, te zingen op de buurtbarbecue en stoeltjes te schuren en te verven in het Schuurtje van Zuid. Naast al deze mensen die ik via mijn onderzoekswerk ontmoette ben ik ontzettend blij dat ik ook nog een heel aantal mensen mag bedanken die ik tot mijn familie en vrienden mag rekenen. In het gezin waar ik opgroeide was het 194 Lof der oppervlakkigheid

197 credo je mag alles doen of worden als je maar je best doet. Mijn best heb ik altijd gedaan, maar dit credo maakte ook dat er alle ruimte was om zelf te ontdekken wat ik leuk vind en waar ik goed in ben. Daarbij voel ik altijd de trots en waardering van jullie, papa en mama, die ervoor hebben gezorgd dat ik het gevoel heb dat ik alles kan worden wat ik wil. Ik weet dat ook mijn broers en zussen supertrots zijn op hun rooie zusje en dat is altijd wederzijds! Mijn lieve zus Martine is samen met vriendin Nelleke mijn paranimf. Dit erebaantje geef ik graag aan jullie omdat ik naast de inhoudelijke discussies die ik met jullie beiden heb gevoerd over het proefschrift heel erg blij ben geweest met jullie onmisbare steun. Martine jij luisterde tijdens onze wekelijkse belsessies naar alles wat het proefschrift bij mij teweegbracht en dacht altijd mee als er knopen doorgehakt moesten worden. Nelleke de vriendschap die wij delen is voor mij onmisbaar. Het gevoel dat ik altijd bij jullie beiden terecht kan is heerlijk. Ook voor een heel aantal andere heel goede vrienden is dat het geval en ik ben daar reuze blij mee! Ik heb gezien dat een sociaal netwerk niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Bij jou Jaap heb ik als een van de weinige mensen op aarde het idee dat het niet uitmaakt of er balans of onbalans is in de uitwisseling. Of zoals een van de respondenten het zei: balans, onbalans, een relatie met iemand waar een nauwe emotionele band mee bestaat kan je niet vanuit dit perspectief bekijken. Jouw onvoorwaardelijke liefde zorgt ervoor dat niets te gek is en onbalans zelfs jaren zou kunnen bestaan. Juist dat te weten, zorgt voor zo n goede balans. Je bent van onschatbare waarde voor mij! Dankwoord 195

198 196 Lof der oppervlakkigheid

199 Literatuur Adloff, F. (2006). Beyond Interests and Norms: Toward a Society of Gift-Giving and Reciprocity. In Modern Societies. Constellations Volume 13, No 3, Blackwell Publishing. Alphen, L.M. van, Dijker, A.J.M., Van den Borne, B.H.W., Curfs, L.M.G. (2010). People with intellectual disability as neighbours towards understanding the mundane aspects of social integration. In: Journal of Community & Aplied Social Psychology, 20, pp Baarda, D. B., De Goede, M. P. M. & Teunissen, J. (2001). Basisboek kwalitatief onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Stenfert Kroese. Baart, A. (2001). Een theorie van de presentie. Utrecht: Lemma B.V. Baart, A. (2013). Kwetsbaarheid mag meer aandacht krijgen. Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken. 29 mei Geraadpleegd 3 juli 2013 via Becker, L. C. (2005). Reciprocity, justice and disability. In: Ethics, 116, pp Beneken Genaamd Kolmer, M.D. (2007). Family care and care responsibility: the art of meeting each other. Delft: Eburon Academic Publishers. Beneken Genaamd Kolmer, M.D. (2007). Mantelzorgers en hun rangschikking van zorgmotieven: Wat motiveert mantelzorgers om langdurig voor hun naasten te zorgen? Tijdschrift voor systeemtherapie 19 (1), Berlo, W., De Haas, S., Van Oosten, N., Van Dijk, L., Brants, L., Tonnon, S. & Storms, O (2011). Beperkt weerbaar. Een onderzoek naar seksueel geweld bij mensen met een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke beperking. Utrecht: Rutgers WFP en Movisie. Bigby, C. and Wiesel, I. (2011). Encounter as a dimension of social inclusion for people with intellectual disability: between and beyond community presence and community participation, Journal of Intellectual Disability Research, 36, pp Blokland, T. (2005). Goeie buren houden zich op d r eigen. Buurt, gemeenschap en sociale relaties in de stad. Den Haag: Dr. Gradus Hendriks Stichting. Boydell, K. M., Gladstone, B. M. & Crawford, E. S. The dialectic of friendship for people with psychiatric disabilities (2002). Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol 26(2), pp Boves, T. en Van Dijk, M. (2008). Contact maken. Communicatieve vaardigheden voor leerkrachten. Assen: Koninklijke van Gorcum B. V. Bredewold, F.H., en Baars-Blom, J. (2009). Kwetsbaar Evenwicht. Een onderzoek naar mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek, allochtone Literatuur 197

200 mantelzorgers en jonge mantelzorgers in de gemeente Zwolle. Zwolle: Centrum voor Samenlevingsvraagstukken. Bredewold, F.H., Alblas, M.J., Slendebroek-Meints, J. (2010). Naar een sociaal krachtig Westervoort. Sociale samenhang en leefbaarheid in de gemeente Westervoort. Zwolle: Centrum voor Samenlevingsvraagstukken. Brettschneider, E., Wilken, J. P. (2007). Zorg en ondersteuning in de samenleving. Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking van de gehandicaptenzorg. Amsterdam/ Utrecht: SWP/ Kenniscentrum Sociale Innovatie Hogeschool Utrecht. Broese van Groenou, M.I. (2012). Informele zorg 3.0. Schuivende panelen en krakend fundament. Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Informele Zorg in Gerontologisch perspectief op 28 juni Amsterdam: Vrije Universiteit. Buurt voor Buurt onderzoek gemeente Zwolle. geraadpleegd op 1 juli 2013 via: Buurt-onderzoek-2012.htm Cahn, E. S. (2000). No more throw away people. The Co-production Imperative. Washington D.C.: Essential Books. Cardol, M., Speet, M. & Rijken, M. (2007). Anders of toch niet? Deelname aan de samenleving van mensen met een lichte of matige verstandelijke handicap. Utrecht: Nivel. Clement, T. and Bigby, C. (2009). Breaking out of a distinct social space: reflections on supporting community participation for people with severe and profound intellectual disability, Journal of Applied Research in Intellectual Disabillity, 22, pp De Boer, A. H. (2005). Kijk op informele zorg. Den Haag: SCP. De Boer, A.H., Kooiker, S. (2012). Zorg. In: Veldheer et al., (2012). Een beroep op de burger. Den Haag: SCP. De Vries, S., Kamperman, A., Lako, I., Sytema, S., Bervoets, P., Van der Gaag, M., Theunissen, J., Swildens, W., Nugter, A., Kroon, H., Weeghel, J. & Mulder, N. (2012). Geweld tegen psychiatrische patiënten in Nederland. In: MGv, 2012, 66, pp Douma, J. & Kersten, M. (2001). Instrumenten en methoden voor het bepalen van kwaliteit van bestaan. Utrecht: Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg. Binnengehaald op 6 februari 2013, van Duyndam, J. (1994). Zorg en generositeit. In: Manschot, H. Verkerk, M. (red.). Ethiek van zorg. Een discussie. Amsterdam: Uitgeverij Boom. Duizendstra, A., Essen, A., Huizen, R. & Noppers, L. (2012). Uitbuiting van mensen met een verstandelijke beperking. Bachelor scriptie. Ongepubliceerd. 198 Lof der oppervlakkigheid

201 De Haan, I. & Duyvendak, G.J.W. (red.). (2002). In het hart van de verzorgingsstaat. Het ministerie van maatschappelijk werk en zijn opvolgers (CRM, WVC, VWS) Zutphen: Walburg Pers. Eijk, G. van (2010). Unequal networks. Spatial segregation, relationships and inequality in the City. Dissertatie TU Delft. Ekeh, P. (1974). Social exchange theory: two traditions. Cambridge: Harvard University Press. Fisher, M.H., Moskowitz, A.L., Hodapp, R.M., (2012). Vulnerability and experiences related to social victimization among individuals with intellectual and developmental disabilities. Journal of mental health research in intellectual disabilities, 2012, 5, pp Fitzgerald, P.B., Castella, A.R., Filia, S.L., Benitez, J., Kulkarni, J. (2005). Victimization of patients with schizophrenia and related disorders. Journal of Psychiatry, 2005, 39, pp Flap, H. D. (1999). Buurt of gemeenschap: meeting of mating. In: B. Volker en R. Verhoeff. Buren en buurten. Amsterdam: SISWO. Forrester-Jones, R., Carpenter, J. Coolen-Schrijver, P., Cambridge, P., Tate, A., Becham, J., Hallam, A., Knapp, M., Wooff, D. (2006). The social networks of people with intellectual disability living in the community 12 years after resettlement from long stay hospitals. Journal of applied research in intellectual disabilities, 2006, (19), pp Forrester-Jones, R. & Barnes, A. (2008). On being a girlfriend not a patient: The quest for an acceptable identity amongst people diagnosed with a severe mental illness. Journal of Mental Health. April 2008: 17(2), pp Frieling, M.A. (2008). Een goede buur. Joint production als motor voor actief burgerschap in de buurt. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Gelauff, M. & Manschot, H. (1997). Zingeving als funderende dimensie van zorg. Voorstel voor een perspectiefwisseling op de zorgrelaties. In: Verkerk, M. Denken over zorg. Concepten en praktijken. Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom Ghesquiére, P. &, Janssens, J. M. A. M. (2000). Van zorg naar ondersteuning. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Gijsberts, M., Vervoort, M., Havekes, E. en Dagevos, J. (2010). Maakt de buurt verschil? De relatie tussen de etnische samenstelling van de buurt, interetnisch contact en wederzijdse beeldvorming. Den Haag: SCP.F Greenspan, S. Loughlin, G. Black, R.S. (2001). Credulity and gullibility in people with developmental disorders: A framework for future research. In L.M. Glidden (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation, Literatuur 199

202 Goovaart, M.M., & Moree, M. (2000). Georganiseerde naastenliefde. Contradictie of wenkend perspectief? In: Hortulanus, R.P. & Machielse, J.E.M. (red.) Wie is mijn naaste? Het sociaal debat 2. s Gravenhage: Elsevier bedrijfsinformatie. Gouldner, A. W. (1973[1960]). The norm of reciprocity: a preliminary statement. In: A. W. Gouldner (red.), For sociology: Renewal and critique in sociology today (pp ). London: Allan Lane. Greenspan, S. (2008). Foolish action in adults with intellectual disabilities: The forgotten problem of risk-unawareness. In L.M. Glidden (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation, Greenspan, S., Loughlin, G. Black, S. (2001). Credulity and gullibility in people with developmental disorders: a framework for future research. In: International Review of Reseach in Mental Retardation vol. 24, pp Grootegoed, E. & Knijn, T. (2010). Minder dankbaarheid, hogere eisen. Betaling voor mantelzorgers veroorzaakt nieuw emotiewerk. TSV nr. 6. Grootegoed, E. (2012). Tussen zelfredzaamheid en eigen regie: Wmo en de autonomie-paradox. In: Steijaert, J. & Kwekkeboom, R. De zorgkracht van sociale netwerken. Utrecht: Movisie. Gunderson, M. (2004). Being a burden. Reflections on refusing medical care. Hastings Center Report, Vol. 34, Issue 5., pp Hall, E. (2005). The entangled geographies of social exclusion/inclusion for people with learning disabilities, Health and Place, 11, pp Halpern, A., Close, De. W., Nelson, D.J. (1986). On my own: The impact of semiindependent living programs of adults with mental retardation. Baltimore, MD: Brookes. Hart, J. de (2002). Zekere banden. Sociale cohesie, leefbaarheid en veiligheid. Den Haag: SCP. Hassouneh-Philips, D. & Curry, M.A. (2002). Abuse of women with disabilities. State of the science. In: Rehabilitation Counseling Bulletin, 45, pp Hazeu, C.A., Boonstra, N.G.J., Jager-Vreugdenhil, M.J., Winsemius, P. (2005). Buurtinitiatieven en buurtbeleid in Nederland anno Analyse van een veldonderzoek van 28 casussen. WRR webpublicatie WP9 geraadpleegd via Hiday, V.A., Swartz, M.S., Swanson, J.W., Borum, R., Wagner, H.R. (1999). Criminal victimization of persons with severe mental illness. Psychiatric Services, 1999, vol. 50, no. 1, pp Hortulanus, R. P. & Machielse, J. M. (Red.) (2000). Wie is mijn naaste? s Gravenhage: Elsevier bedrijfsinformatie b.v Lof der oppervlakkigheid

203 Huygen, A., Meere, de F. (2007). En, heb je ook een vraag? Ontwikkeling marktplaats voor burenhulp TijdVoorElkaar in Utrecht Zuid. Utrecht: Verweij Jonker Isarin, J. (2004). Kind als geen ander. Moeders van gehandicapte kinderen tussen wie en wat. Budel: Uitgeverij DAMON. Jager-Vreugdenhil, M. (2012). Nederland Participatieland. De ambitie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de praktijk in buurten, mantelzorgrelaties en kerken. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam. Jager-Vreugdenhil, M. & Bredewold, F. (2012) Jij + ik = Wij. Verbindend Wijkgericht werken. De wijkgerichte werkwijze van RIBW en Travers Welzijn. Zwolle: RIBW Groep Overijssel en Travers. Jager-Vreugdenhil, M. Boven, J., Luiten, S. & Leyder-Havenstroom, R. (2008). Ha Buurman, Ha Buurvrouw! Onderzoek naar de effectiviteit naar de Zwolse pilots Ha Buurman, Ha Buurvrouw op informele aandacht, hulp en zorg tussen buren. Zwolle: Centrum voor Samenlevingsvraagstukken. Kampen, T., Verhoeven, I., Verplanke, L. (Red.) (2013). De affectieve burger. Hoe de overheid verleidt en verplicht tot zorgzaamheid. Amsterdam: Van Gennep. Kersten, M., Schuurman, M. & Speet, M. (2000). Onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking. Handreikingen voor de praktijk. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Komter, A. E. (1996). The gift an interdisciplinary perspective. Amsterdam: Amsterdam University Press. Komter, A.E. (1997). Het geschenk. Over de verschillende betekenissen van geven. Amsterdam: Amsterdam University Press. Komter, A. E. (1998). What is it that ties? In: Sociale Wetenschappen, 41(3), pp Komter, A. E. (2003a). Solidariteit en de gift. Sociale banden en sociale uitsluiting. Amsterdam: University Press. Komter, A. E. (2003b). Solidariteit en het offer. Rede uitgesproken bij aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Vergelijkende studies van maatschappelijke solidariteit aan de universiteit Utrecht. Vrijdag 24 januari Komter, A. E. (2004). Zorgen voor morgen. Over hedendaagse solidariteit en wederkerigheid. In: Arts, W., Entzinger, H. & Muffels, R. (red.), Verzorgingsstaat vaar wel, pp Assen: Koninklijke van Gorcum B.V. Komter, A. E. (2007). De rol van eigenbelang in menselijke generositeit. In: Mens en Maatschappij, 82(4), pp Komter, A. & Vollebergh, W. (2002). Solidarity in dutch families. Family ties under strain? Journal of family issues 23, pp Komter, A.E. & Schuyt, C.J.M. (1993). Geschenken en relaties. In: Beleid en maatschappij 6, pp Literatuur 201

204 Krober, R. T. H. & Zomerplaag, J. (2007). Mensen met een verstandelijke beperking betrekken bij onderzoek, Een kritisch emancipatorisch perspectief. In: Evers, J. (red.) Kwalitatief interviewen: kunst en kunde. (2007). Den Haag: Uitgeverij Lemma. Kwekkeboom, M. H. (2001). Zo gewoon mogelijk. Een onderzoek naar draagvlak en draagkracht voor de vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Kwekkeboom, M. H. (2004). De waarde van vermaatschappelijking. Een openbare les gegeven ter gelegenheid van de feestelijke opening van het lectoraat Vermaatschappelijking in de zorg aan Avans Hogeschool op 23 januari 2004 in Breda. Breda: Avans Hogeschool. Kwekkeboom, M. H. (2010). De verantwoordelijkheid van de mensen zelf. De (her)verdeling van de taken rond zorg en ondersteuning tussen overheid en burgers en de betekenis daarvan voor de professionele hulpverlening. Openbare les uitgesproken op 3 november Amsterdam: HVA publicaties. Kwekkeboom, M. H. en Van Weert C. M. C. (2008). Meedoen en gelukkig zijn. Een verkennend onderzoek naar de participatie van mensen met een verstandelijke beperking of chronische psychiatrische problematiek. Den Haag: Avans Hogeschool/SCP. Kwekkeboom, M. H. (red.), Boer A. H., Van Campen, C. &, Dorrestein A. (2006). Een eigen huis. Den Haag: SCP-publicatie 2006/2. Lamb, H.R., Bachrach, L.L. (2001). Some perspectives on deinstitutionalization. Pscychiatric Services 2001, 52, pp Lamb, R.H., Weinberger, L.E., DeCuir, W.J. Jr (2002). The police and mental health. In: Psychiatric services. Lammers, M., Kok, E. & Oude Avenhuis, A. (2005). Preventie van seksueel misbruik bij vrouwen en mannen met een handicap. Noodzaak, doel en effectiviteit van preventieactiviteiten, overzicht programma s en materialen. Utrecht: TransAct. Leegwater, E. & Lubbinge, A. (2005). Beeldvorming over mensen met een beperking. Amsterdam: TNS NIPO. Lévi-Strauss, C., 1969 [1949]. The Elementary Structures of Kinship. Boston: Beacon Press Lévi-Strauss, C. (1996) The Principle of Reciprocity. In: A. Komter (ed.) The Gift: An Interdisciplinary Perspective, pp Amsterdam: Amsterdam University Press. (Orig. pub ) Lichterman, P. (2005). Elusive Togetherness. Church Groups trying to bridge America s divisions. Oxford: Princeton University Press. Lin, N., Woelfel, M. W. & Light, S. C. (1985). The buffering effect of Social Support Subsequent to an important life event. Journal of Health and Social Behavior, 26, pp Lof der oppervlakkigheid

205 Linders, L. (2010). De betekenis van nabijheid. Een onderzoek naar informele zorg in een volksbuurt. Den Haag: Sdu uitgevers. Lu, Luo, en Argyle, M. (1992). Receiving and giving support. Effects on relationships and well-being. In: Counselling Psychology Quarterly; 1992, Vol. 5 Issue 2, pp Mans, I. (1998). Zin der Zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amsterdam: SWP. Mauss, M [1923]) (vert.). The Gift. The form and reason for exchange in archai societies. London: Routledge Classics. McPherson, M., Smith-Lovin, L. & Cook, J. (2001). Birds of a Feather: Homophily in Social Networks. In: Annual Review of Sociology, 27, pp Molm, L.D., Collette, J.L., Schaefer, D.R. (2007). Building Solidarity through Generalized Exchange: A Theory of Reciprocity. American Journal of Sociology Volume 113, No 1, pp Manschot, H. (1994). Kwetsbare autonomie: Over afhankelijkheid en onafhankelijkheid in de ethiek van de zorg. In: Manschot, H. Verkerk, M. (red.). Ethiek van de zorg. Een discussie. Amsterdam: Uitgeverij Boom. Marissing, van E., Bolt, G., Kempen, van R. (2004). Stedelijk beleid en sociale cohesie in twee herstructureringswijken: Nieuw Hoograven (Utrecht) en Bouwlust (Den Haag). Utrecht: Universiteit Utrecht. Marley, J. A., Buila, S. Crimes against people with mental illness: types, perpetrators and influencing factors. (2001). Social Work, 46, pp Merton, R.K. (1968). The Matthew Effect in Science. The reward and communication systems of science are considered. In Science, 159, pp Mogendorff, K., Tonkens, L. & Verplanke, L. (2012). Respect waardering en ontplooiing. Burgerschap voor mensen met een verstandelijke of psychische beperking. Utrecht: Movisie. Nationaal Kompas geraadpleegd op 1 juli 2013 via Nelson, G., Hall, G. B., Squire, D. & Walsh-Bowers. R. T. (1992). Social network transactions of psychiatric patients. In: Social Science and Medicine, 34, pp Nelson, M.K. (2000). Single mothers and social support: The commitment to, and retreat from, reciprocity. Qualitative Sociology 23(3), pp Nelson, M.K. (2005). The Social Economy of Single Motherhood: Raising Children in Rural America. New York: Routledge. Nettelbeck, T. Wilson, C. Potter, R. Perry, C. (2000). The influence of interpersonal competence on personal vulnerability of persons with mental retardation. Journal of Interpersonal Violence, 15, pp Literatuur 203

206 Newton, K (2004). Social trust: individual and cross-national apporaches. Portuguese Journal of Sociale Science, nr. 3. Newman, J & Tonkens, E.H. (red.) (2011). Participation, responsibility and choice. Summoning the active citizen in Western European states. Amsterdam: Amsterdam University Press. Offer, S. (2012). The burden of reciprocity: processes of exclusion and withdrawal from personal networks among low-income families. Current Sociology, 60 (6), pp Ootes, S. (2012). Being in place. Citizenship in long-term mental healthcare. Ede: GVO drukkers en vormgevers b.v. Ootes, S., Pols, J., Tonkens, E.H., Willems, D. (2012). Gone Shopping! Everyday citizenship in long-term mental healthcare. In: Ootes, S. (2012). Being in place. Citizenship in long-term mental healthcare. Ede: GVO drukkers en vormgevers b.v. Osteen, M. (2002). The Question of the gift: Essays across disciplines. London: Routledge. Oudijk, D., De Boer, A., Woittiez, J., Timmermans, J. & De Klerk, M. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Een actueel beeld van het aantal mantelzorgers. Den Haag: SCP. Overkamp, E. (2000). Instellingen nemen de wijk. Een analyse van het beleid inzake de deconcentratie van instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en zijn empirische effecten. Assen: Koninklijke Van Gorcum B.V.. Penninx, K. (2004). Thuis in de buurt. Wijkgericht werken aan wonen zorg en welzijn van kwetsbare mensen. Utrecht: NIZW. Pessers, D. J. W. M. (1999). Liefde, solidariteit en recht. Een interdisciplinair onderzoek naar het wederkerigheidsbeginsel. Amsterdam: faculteit der rechtsgeleerdheid. Pessers, D. J. W. M. (2006). Goede en kwade trouw in het openbaar bestuur. Lezing voor de Raad voor het Openbaar Bestuur, Den Haag 12 september Plemper, E. en Vliet van, K. (2002). Community Care: de uitdaging voor Nederland. Den Haag: RMO. Pols, J. (2006). Voorbij dwang en autonomie in de zorg. In: Tonkens, E.H., Uitermark, J. & Ham, M. (red.). Handboek Moraliseren. Amsterdam: Van Gennep. Pols, J. (2013). Relationeel burgerschap voor ongelijke burgers. Een empirischfilosofisch intermezzo. In: Tonkens, E.H. & Wilde, de M. (2013). Als meedoen pijn doet. Affectief burgerschap in de wijk. Amsterdam: Van Gennep. Porter, J. R. (2000). Waanzin. Een korte geschiedenis. Amsterdam: Nieuwezijds. Putnam, R. D. (2000). Bowling Alone. The collapse and revival of American Community. New York: Siomon &Schuster. 204 Lof der oppervlakkigheid

207 Raadsnotulen gemeente Amsterdam, 7 november 2012 geraadpleegd op 1 juli 2013 via: RMO advies 25 (2002). De handicap van de samenleving. Over mogelijkheden en beperkingen van community care. Den Haag: RMO/SdU. RMO (2013). Rondje voor de publieke zaak. Pleidooi voor de solidaire samenleving. Den Haag: RMO. Sahlins, S. (1972). Stone Age Economics. London: Tavistock Publications. Scheffers, M. (2010). Sterk met een vitaal network. Empowerment en de sociaal netwerkmethodiek. Bussum: Coutinho. Schwartz, B. (1967). The social psychology of the gift. American Journal of Sociology, 73, pp Schwartz, B. (1993). Why altruism is impossible and ubiquitous. Social Service Review, 1993, 67, Segers, J. (1999). Methoden voor de maatschappijwetenschappen. Assen: Koninklijke Van Gorcum B.V.. Silver, E. (2000). Extending social disorganization theory: a multilevel approach to the study of violence among persons with mental illness. Criminology. 2000, 38, pp Silver, E., Arseneault, L., Langeley, J., Caspi, A., Moffitt, T., E., (005). Mental disorder and violent victimization in a total birth cohort. American Journal of Public Health, 2005, vol. 95, no. 11, Silver, E., Piquero, A.R, Jennings, W.G., Piquero, N.L., Leiber, M. (2011). Assessing the violent offending and violent victimization overlap among discharged psychiatric patients. Law Human Behavior (2011), 35, pp Smit, B. en Van Gennep, A. (1999). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Werken aan sociale relaties praktijk en theorie. Utrecht: NIZW Strasser, S., O Quin, K., Price, T., Leyda, E., (2012). Older adults with intellectual disabilities: targets for increasing victimization, a call for a preemptive screening policy. Journal of mental health research in intellectual disabilities, 2012, 5, pp Sturup, J., Sorman, K., Lindqvist, P., Kristiansson, M. (2011). Violent victimization of psychiatric patients: a Swedish case-control studie. Social Psychiat Epidemiol (2011) 46, pp Tabatabainia, M. M. (2003). Listening to families' views regarding institutionalization & deinstitutionalization. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 28(3), pp Teeuwen, M. (2012). Verraderlijk gewoon. Lichtverstandelijk gehandicapte jongeren, hun wereld en hun plaats in het strafrecht. Amsterdam: SWP. Literatuur 205

208 Teplin, L. A., McClelland, G. M., Abram, K. M. & Weiner, D. A. (2005) Crime Victimization in Adults With Severe Mental Illness. In: Arch Gen Psychiatry, 62, pp Thomése, F. (1998). Buurtnetwerken van ouderen. Een sociaal-wetenschappelijk onderzoek onder zelfstandig wonende ouderen in Nederland. Amsterdam: Vrije Universiteit. Tonkens, E.H. (1999). Het zelfontplooiingsregime. De actualiteit van Dennendal en de jaren zestig. Amsterdam: Prometheus. Tonkens, E.H., Van den Broeke, J. & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: Pallas Publications. Tonkens, E.H., Duyvendak, J.W. (2013). Een hardhandige affectieve revolutie. In: Kampen, T., Verhoeven, I., Verplanke, L. (red.) De affectieve burger. Hoe de overheid verleidt en verplicht tot zorgzaamheid. Amsterdam: Van Gennep. Tonkens, E. H. & Wilde, M. de (red.) (2013). Als meedoen pijn doet. Affectief burgerschap in de wijk. Amsterdam: Van Gennep. Trappenburg, M. (2009). Actieve solidariteit. Amsterdam: Vossius Pers. Tronto, J.C. (1993). Moral boundaries. A political argument for an ethic of care. New York: Routledge. Tronto, J.C. (2013). Caring Democracy. Markets, equality and justice. New York: New York University Press. Tweede kamer (1998/1999c). Modernisering AWBZ (zicht op zorg). Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tweede Kamer, 1998/1999, 26631, nr. 1. Tweede Kamer ( ). Nieuwe regels betreffende maatschappelijke ondersteuning. Memorie van toelichting., Kamerstukken II, , 30131, nr 1. Tweede Kamer (25 april 2013). Hervorming van de langdurige ondersteuning en zorg. Tweede Kamer 2013, Uehara, E. (1990) Dual Exchange Theory, social networks, and informal social support. In: American Journal Support, 96, pp Uehara, Edwina, S. (1995). Reciprocity reconsidered: Gouldner s moral norm of reciprocity and social support. In: Journal of Social an Personal Relationships. Vol. 12 (4), pp SAGE: London, Thousand Oaks, CA and New Delhi. Van t Veer, J. T. B., Kraan, H. F., Drossaert, C. H. C. & Modde, J. M. (2005) Destigmatisering door deconcentratie? Een Nederlands bevolkingsonderzoek naar het stigma van psychiatrische patiënten. In: Tijdschrift voor psychiatrie 47, 10, pp Lof der oppervlakkigheid

209 Van Heijst, A. (2002). Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas bij de arme zusters van het Goddelijk Kind, inds Hilversum: Uitgeverij Verloren. Van Heijst, A. (2011). Ontferming voor Dummies. Zorgverhoudingen in een religieus verleden en een pluriform heden. Rede, uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Zorg, Cultuur en Caritas aan de Tilburg Universiteit op 1 juli Tilburg: Universiteit van Tilburg. Van Lange-Frunt, A. en Wajon, T. (2007). Het gewone voorbij... Bevindingen van persoonlijk begeleiders in de zorg met vermaatschappelijking. Breda: Avans Hogeschool. Van Lieshout, H. (2010). Zicht op kwetsbare groepen. Een onderzoek naar de mogelijkheden van sociale professionals om maatschappelijke steunsystemen uit te breiden naar informele zorg. Utrecht: Universiteit van Utrecht. Van Tilburg, T.G. (1992). De operationalisering van wederkerigheid in het ondersteunend relatienetwerk. Vergelijking van instrumenten. In: In W. Jansen & G.L.H. van den Wittenboer (Red.), Sociale netwerken en hun invloed (pp ). Meppel: Boom. Van Vliet, K., Duyvendak, J. W., Boonstra, N. & Plemper, E. (2004). Toekomstverkenning ten behoeve van een beroepenstructuur in zorg en welzijn. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Veldboer, L., Engbersen, R., Duyvendak, J. & Uyterlinde, M. (2008). Helpt de middenklasse? Op zoek naar het middenklasse-effect in gemengde wijken. Den Haag: Nicis Institute. Veldheer, V., Jonker, J., Van Noije, L. & Vrooman, C. (2012). Een beroep op de burger. Minder verzorgingsstaat meer eigen verantwoordelijkheid? Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Verkerk, M. (1994). Zorg of contract: een andere ethiek. In: Manschot, H. Verkerk, M. (red.). Ethiek de van zorg. Een discussie. Amsterdam: Uitgeverij Boom. Verplanke, L., Duyvendak, J.W. (2009). Eenzaam maar o zo autonoom. Over het thuisgevoel van zelfstandig wonende mensen met psychiatrische of verstandelijke beperkingen. In: Sociologie, 5, 2009, pp Verplanke, L. en Duyvendak, J. W. (2010) Onder de mensen. Een onderzoek naar mensen met beperkingen in vier stadsbuurten. Amsterdam: University Press. Verhoeven, N. (2011). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers. Volker, B., Flap, H. & Lindenberg, S. (2007). When are neighbourhoods communities? Community in Dutch neighbourhoods. European Sociological Review, 23, pp Waal, V. de, Van Ewijk, H., Scheijmans, J. & Van Vliet, K. (2008). Samenspel in de buurt. Burgers, sociale professionals en beleidsmakers aan zet. Amsterdam: SWP. Literatuur 207

210 Warner, J., Dawn, T. & Bennison, G. (2011). Affective community space and the management of everyday risk. Abstract. UK Social Work conference. Wiesel. I., Bigby, C. & Carling-Jenkens, R. (2013). Do you think I m stupid?: Urban encounters between people with and without intellectual disability. In: Urban Studies, 9, pp Wilson, C. Seaman, L. En Nettebeck, T. (1996). Vulnerability to criminal exploitation: influence of interpersonal competence differences among people with mental retardation. Journal of Intellectual Disability Research, 40, pp Wittenberg, Y., Bredewold, F.H., Jager-Vreugdenhil, M.J. (2013). Bijzondere mantelzorgers beter in beeld. Geraadpleegd op 12 augustus 2013 via Yan, Yunxiang. (2002) Unbalanced reciprocity. Asymmetrical gift giving and social hierarchy in rural China. In: Osteen, M. (2002). The Question of the gift: Essays across disciplines. London: Routledge. 208 Lof der oppervlakkigheid

211 Bijlagen Bijlage I achtergrondkenmerken wijkbewoners zonder beperking Hieronder is in tabelvorm weergegeven wat de achtergrondkenmerken zijn van de wijkbewoners zonder beperking. Achtergrondkenmerken wijkbewoners n % Geslacht (N = 297) Man Vrouw Leeftijd (N = 292) en ouder Wijk (N = 292) Ittersummerlanden Schellerlanden Nationaliteit (N = 291) drie respondenten met dubbele nationaliteit Nederlands Surinaams 1 0,3 Antilliaans/ Arubaans 1 0,3 Turks Marokkaans Anders 5 2 Opleidingsniveau (N = 291) Geen, basisonderwijs 5 2 LBO/MAVO/VMBO MBO/HAVO/VWO HBO/WO Anders 1 0,3 Bijlage I. Achtergrondkenmerken wijkbewoners zonder beperkingen 209

212 Achtergrondkenmerken wijkbewoners n % Samenstelling huishouden (N = 290) Eénpersoons huishouden Paar met één of meer thuiswonende kinderen Paar zonder (thuiswonende) kinderen Eén ouder met één of meer thuiswonende kinderen 16 6 Eén ouder zonder (thuiswonende) kinderen 5 2 Anders 3 1 Leeftijd varieerde van jaar. De gemiddelde leeftijd was 52,8, SD = 14,4 210 Lof der oppervlakkigheid

213 Bijlage II: Achtergrondkenmerken wijkbewoners met beperkingen Hieronder zijn de achtergrondkenmerken weergegeven van de wijkbewoners met beperkingen Achtergrondkenmerken wijkbewoners (N varieert) n % Geslacht (N = 65) Man Vrouw Leeftijd (N = 65) )* en ouder Wijk (N = 65) Ittersumerlanden Schellerlanden Anders 5 8 Nationaliteit (N = 65) 1 respondenten met dubbele nationaliteit Nederlands Surinaams 1 2 Antilliaans/Arubaans 0 0 Turks 0 0 Marokkaans 0 0 Opleidingsniveau (N = 64) Geen, basisonderwijs Lbo/mavo/vmbo Mbo/havo/vwo Hbo.wo 2 3 Woonsituatie (N = 64) Bij ouders/verzorgers 1 2 Zelfstandig 4 6 Zelfstandig met ambulante begeleiding Begeleid wonen Bijlage II. Achtergrondkenmerken wijkbewoners met beperkingen 211

214 Achtergrondkenmerken wijkbewoners (N varieert) n % Instelling Anders 1 2 Bezigheden overdag (N = 65) Betaald werk 5 8 Via Wet sociale werkvoorziening (Wsw) bij reguliere werkgever 3 5 Via Wsw in een sociale werkvoorziening Dagactiviteitencentrum Zorgboerderij 1 2 Vrijwilligerswerk 9 14 Anders )* leeftijd: gemiddelde 49,8 (19-83 jaar) 212 Lof der oppervlakkigheid

215 Bijlage III Achtergrondkenmerken buurten Gegevens Ittersumerlanden en Schellerlanden )* Ittersummerlanden Schellerlanden Zwolle Nederland n % n % n % n % Inwoners )* waarvan 18 jaar en ouder Huishoudens )* Eenpersoonshuishoudens )** WWB/WIJ per 1000 inwoners )** Huurwoningen )**** Niet-westerse achtergrond )*** 9 4,4 9,1 11,9 Sociale minima )** 6 6 8,1 7,7 )* CBS 1 januari 2011 )** geen significant verschil met Nederland )*** Schellerlande scoort hierop significant lager dan Nederland )**** Ittersumerlanden scoort hierop significant hoger dan Nederland Bijlage III. Achtergrondkenmerken buurten 213

216

217 Bijlage IV Topiclijst mensen zonder beperking Introductie - Uitleg over aanleiding en doel van het onderzoek: ik doe onderzoek naar de vraag of er contacten ontstaan tussen mensen met en zonder beperkingen en hoe die contacten verlopen. - Uitleg over opname interview en anonimiteit. - Afspraken maken over tijdsduur. Onderlinge relatie en betekenis van contact Dit deel is in te vullen voor het contact dat er bestaat met mensen met een verstandelijke beperking en voor het contact met mensen met een psychiatrische achtergrond en voor meerdere personen. Startvraag: U hebt contact met buurtbewoner met een. beperking. Kunt u iets vertellen over het contact dat u met hem/haar heeft? Wat is het voor iemand? Hoe hebben jullie elkaar leren kennen? Topics Subtopics Aan de orde geweest Reden contact Uiting contact 1. Oppervlakkig contact: 2. Diensten verlenen 3. Samen dingen doen 4. Advies en steun 5. Zorg - Wat doet u samen of wat doet u voor de ander? - Wat deed u de laatste keer samen of wat deed u voor haar en wat deed hij/zij voor u? Frequentie contact - Hoe vaak contact? Betekenis contact - positief - Negatief - Wanneer dacht u: hier doe ik het dus voor? - Wat was het leukste moment met hem of haar? - Wanneer denkt u: ik ben echt klaar met hem of haar? Bijlage IV. Topiclijst mensen zonder beperkingen 215

218 Topics Subtopics Aan de orde geweest - Wat was een vervelend moment? - Wat vindt u moeilijk in het contact met mensen met een beperking? - Wat betekent geven - Wat hebt u de laatste keer gegeven aan degene? - Wat betekende dat voor u? - En wat betekent het voor hem of haar om dit te krijgen van u? - Wat betekent ontvangen - Evenwicht in geven en ontvangen - Voortbestaan van contact - Verwachtingen relatie over en weer - Invloed van beperking op contact Geen contact - Wat hebt u de laatste keer ontvangen? - Wat betekende dat voor u? - En wat betekent het volgens u voor hem of haar om iets te geven? - - Hoe denkt u dat het contact verder zal gaan? - Van aandacht, hulp naar zorg? - Evenwicht in verwachtingen? Dit is in te vullen voor het contact dat er bestaat met mensen met een verstandelijke beperking of voor contact met mensen met een psychiatrische achtergrond en voor meerdere personen. 216 Lof der oppervlakkigheid

219 Topics Subtopics Aan de orde geweest Reden geen contact - Ik kom ze niet tegen - Ik denk dat ze liever op zichzelf zijn - Ik denk dat ze liever omgaan met mensen zoals zij - Ik denk dat als ik ze een keer uitnodig ze elke keer willen komen koffie drinken - Ik heb geen tijd voor hen - Ik weet niet hoe ik contact moet maken - Ik heb te veel eigen zorgen - Ik ben bang voor hun afwijkende gedrag - Ik kan mij niet in hen inleven - Ik het moeite met hoe zij er soms uitzien - Ik heb geen behoefte aan contact met hen - Niets - Anders namelijk. Demografische gegevens Vragen Antwoordmogelijkheden O Man 1. Wat is uw geslacht? O Vrouw 2. Wat is uw geboortejaar?.. jaar 3. Heeft u een beperking?.. Wat doet u overdag op 4. doordeweekse dagen?.. O Nederlandse O Surinaamse O Antilliaanse/Arubaanse O Turkse 5. Welke nationaliteit heeft u? O Marokkaanse O Andere, nl Bijlage IV. Topiclijst mensen zonder beperkingen 217

220 Vragen Antwoordmogelijkheden O Basisschool 6. O Middelbare school Wat is uw hoogst genoten O Mbo opleiding O Hbo O Wo O Een persoon O Paar zonder (thuiswonende) kinderen O Paar met (thuiswonende) kinderen 7. Hoe is uw huishouden O Een ouder met één of meer samengesteld? thuiswonende kinderen O Een ouder zonder thuiswonende kinderen Andere samenstelling, namelijk. O Bij ouders/verzorgers O Zelfstandig O Zelfstandig met ambulante 8. Wat is uw woonsituatie? begeleiding O Begeleid wonen O Instelling O Andere, nl. 9. Datum afname interview Afsluiting - Tips voor aanpakken van het onderzoek en benaderen respondenten; buren of bekenden in de buurt die mee willen werken? - Nog opmerkingen/vragen/dingen die u kwijt wilt? 218 Lof der oppervlakkigheid

221 Bijlage V topiclijst mensen met beperkingen Introductie - Uitleg over aanleiding en doel van het onderzoek: Ik doe onderzoek naar of er contacten ontstaan tussen mensen met en zonder beperkingen en hoe die contacten verlopen. - Uitleg over opname interview en letterlijk uitwerken - Afspraken maken over tijdsduur Onderlinge relatie en betekenis van contact Startvraag: Je geeft aan dat je contact hebt met mensen zonder beperking. Kan je eens vertellen met wie je zoal contact hebt en wat je met degene doet? Topics Subtopics Aan de orde geweest Reden contact Uiting contact 1. Oppervlakkig contact: 2. Diensten verlenen 3. Samen dingen doen 4. Advies en steun 5. Zorg - Wat doet u samen of wat doet u voor de ander? - Wat deed u de laatste keer samen of wat deed u voor haar en wat deed hij/zij voor u? Frequentie contact - hoe vaak contact? Betekenis contact - positief - Negatief - Wanneer dacht u; dit vind ik echt leuk? - Wat was leukste moment met hem of haar? - Wat vindt u fijn in het contact met mensen zonder beperking? - Wat betekent het voor u? - Wanneer denkt u; ik ben echt klaar met hem of haar? - Wat was een vervelend Bijlage V. Topiclijst mensen met beperkingen 219

222 Topics Subtopics Aan de orde geweest moment? - Wat vindt u moeilijk in het contact met iemand zonder beperking? - Wat betekent geven - Wat hebt u de laatste keer gegeven aan degene? - Wat betekende dat voor u? - En wat betekent het voor hem of haar om dit te krijgen van u? - Wat betekent ontvangen - Voortbestaan van contact - Evenwicht in contact - Verwachtingen relatie over en weer - Wat hebt u de laatste keer ontvangen? - Wat betekende dat voor u? - En wat betekent het volgens u voor hem of haar om iets te geven? - Hoe denkt u dat het contact verder zal gaan? - Van aandacht, hulp naar zorg? - - Komen de verwachtingen overeen? - Waar blijkt dit uit? - Waar wijken verwachtingen af? - Rol van beperking op contact - Verschil in contacten met mensen die ook een beperking hebben 220 Lof der oppervlakkigheid

223 Geen contact Topics Subtopics Aan de orde geweest Reden geen contact O Ik kom geen mensen zonder beperking (die geen familie en/ of beroepskracht is) tegen O Ik voel me meer op mijn gemak bij mensen die ook een beperking hebben O De beperking werkt belemmerend in het aangaan van contact (in psychotische perioden kan het bijvoorbeeld moeilijk zijn om contact te onderhouden) O Ik ervaar een gebrek aan sociale vaardigheden (bijvoorbeeld het lastig vinden om op iemand af te stappen) O Ik ervaar een gebrek aan middelen om sociale contacten te onderhouden (bijvoorbeeld een eigen telefoon, geld, zelfstandige vervoermiddelen, eigen woonruimte met eigen leefregels) O Anders, namelijk Demografische gegevens Vragen 1. Wat is uw geslacht? 2. Wat is uw geboortejaar? 3. Heeft u een beperking? 4. Wat doet u overdag op doordeweekse dagen? 5. Welke nationaliteit heeft u? Antwoordmogelijkheden O Man O Vrouw.. jaar.... O Nederlands O Surinaams O Antilliaans/Arubaans O Turks O Marokkaans Bijlage V. Topiclijst mensen met beperkingen 221

224 Vragen 6. Wat is uw hoogst genoten opleiding 7. Hoe is uw huishouden samengesteld? 8. Wat is uw woonsituatie? 9. Datum afname interview Antwoordmogelijkheden O Andere, nl O Basisschool O Middelbare school O MBO O HBO O WO O Een persoon O Paar zonder (thuiswonende) kinderen O Paar met (thuiswonende) kinderen O Een ouder met één of meer thuiswonende kinderen O Een ouder zonder thuiswonende kinderen Andere samenstelling, namelijk. O Bij ouders/verzorgers O Zelfstandig O Zelfstandig met ambulante begeleiding O Begeleid wonen O Instelling O Anders, nl. Afsluiting - Tips voor aanpakken van het onderzoek en benaderen respondenten; buren of bekenden in de buurt die mee willen werken? - Nog opmerkingen/vragen/dingen die u kwijt wilt? 222 Lof der oppervlakkigheid

225 Bijlage VI Topiclijst sociale professionals Introductie - Uitleg over aanleiding en doel van het onderzoek: Ik doe onderzoek naar de vraag of er contacten ontstaan tussen mensen met en zonder beperkingen en hoe die contacten verlopen. - - Uitleg over opname interview en anonimiteit. - Afspraken maken over tijdsduur. Topiclijst Openingsvraag: Kun je iets vertellen over wat je ervaringen zijn met het ontstaan en voortbestaan van contacten tussen mensen met en zonder beperkingen in de samenleving, als je bijvoorbeeld kijkt naar de cliënten die jij begeleidt en de afgelopen jaren begeleid hebt? Topics Subtopics Aan de orde geweest Belemmeringen voor het ontstaan van contact? (cliëntniveau) Belemmeringen voor het voortbestaan van contact? Soort contact (per interactiepatroon bevragen) - Wederkerigheid - Caritas - Uitbuiting Uiting contact 1. Oppervlakkig contact: 2. Diensten verlenen 3. Samen dingen doen 4. Advies en steun 5. Zorg Betekenis van contact Voor mensen met en zonder beperkingen Bijlage VI. Topiclijst sociale professionals 223

226 Topics Subtopics Aan de orde geweest Wat is nodig om contacten tussen mensen met en zonder beperkingen te stimuleren? - Beroepskrachten - Beleid zorg en welzijnsinstellingen - Gemeente Afsluiting - Mensen die ik moet spreken in het kader van dit onderzoek? - Tips voor aanpakken van het onderzoek/ benaderen respondenten 224 Lof der oppervlakkigheid

227 Wat komt er in de praktijk terecht van de participatiesamenleving? Wie doet er boodschappen voor de zieke buurman met een verstandelijke beperking? Wie helpt een buurtgenoot die herstelt van een depressie om de post op orde te houden? En zitten mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond hier eigenlijk wel op te wachten? Willen buurtbewoners wel gezellig samen eten in het wijkrestaurant om de sociale betrokkenheid op elkaar te versterken? In de zogenaamde participatiesamenleving moeten mensen meer zorg voor elkaar dragen en juist zorg aan kwetsbare mensen zoals mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond staat hoog in het vaandel. Uit het onderzoek van Femmianne Bredewold blijkt dat de meeste mensen helemaal geen contact hebben met iemand die een verstandelijke of psychiatrische beperking heeft. En als er contact is, ontstaan er gemakkelijk problemen. Met name waar grenzen ontbreken, vervagen en overschreden worden, ontstaan gemakkelijk vervelende situaties die ontaarden in conflicten en pesterijen. Positief contact blijkt oppervlakkig contact te zijn. Mensen groeten elkaar en maken een praatje op straat, het hondenveldje of in de winkel. Dit wijkt af van de verwachtingen die opduiken in beleidsverhalen rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), maar hoe erg is dat eigenlijk? Dit boek zet het ideaal van de participatiesamenleving met beide benen op de grond en geeft handvatten om de vermaatschappelijking van de zorg en de verwachtingen opkomend na de invoering van de Wmo in goede banen te leiden.