Samenvatting. Multidisciplinaire Richtlijn Preventie, signalering, diagnostiek en behandeling van excessief huilen bij baby s

Transcriptie

1 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn Preventie, signalering, diagnostiek en behandeling van excessief huilen bij baby s Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) Redactie Drs. W. La Haye, klinisch pedagoog Dr. A.C. Engelberts, kinderarts Mw. I.K.F. Tiemens van Putten, MSc, verloskundige Dr. L.A. van Vlimmeren, kinderfysiotherapeut, senior onderzoeker Mw. M. de Ruiter, stafverpleegkundige JGZ Dr. P.L.B.J. Lucassen, huisarts Dr. S. Nossent, ontwikkelingspsycholoog Drs. M. van Noort, bioloog, lactactiekundige IBCLC, NVL Drs. H.B.M. van Gameren Oosterom, arts Dr. M.M. Boere Boonekamp, arts Maatschappij en Gezondheid, epidemioloog Dr. M.P. L Hoir, klinisch pedagoog, psychotherapeut Dr. B.E. van Sleuwen, bioloog Diakonessenhuis, Utrecht Orbis Medisch Centrum, Sittard Geboortecentrum Wonderwereld, Hoofddorp UMC St. Radboud, kinderfysiotherapie, Nijmegen GGD Regio Nijmegen, Nijmegen Huisartsenpraktijk Bakel, Bakel Nederlands Instituut van Psychologen, Utrecht Nederlandse Vereniging van Lactatiekundigen, Almere TNO Child Health, Leiden Juni 0, Leiden

2 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Inhoudsopgave: Inleiding... Doel van de richtlijn... Doelgroep... Leeswijzer... Huilen... Definitie van huilen... Prevalentie... Functie van huilen... Hypotheses over de oorsprong van excessief huilen... Mogelijke oorzaken van excessief huilen... Stroomschema van de zorg bij excessief huilen... Anticiperende voorlichting en signalering... Anticiperende voorlichting tijdens zwangerschap en kraambed... Extra aandacht voor kwetsbare groepen... Extra aandacht bij niet-westerse ouders... Medische en psychosociale diagnostiek...0 Differentiaal diagnostiek...0 Ernst, frequentie en ouderperceptie bepalen met een -uurs dagboek...0 Psychosociale diagnostiek...0 Aanpak van excessief huilen... Behandelingsmogelijkheden... Uitwerking adviezen met betrekking tot aanpak van excessief huilen... Verwijzing... Duur en follow-up... Duur en follow-up van begeleiding... Duur en gevolgen van excessief huilen... Optimale samenwerking...

3 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Inleiding (Gebaseerd op: H Inleiding) De multidisciplinaire richtlijn Preventie, signalering, diagnostiek en behandeling van excessief huilen bij baby s is gericht op huilen dat door de duur, frequentie en/of intensiteit vragen oproept bij ouders en professionals. Huilen is onderdeel van normaal gedrag van baby s. Excessief huilen kan gevoelens van onzekerheid bij ouders vergroten en een schaduw werpen over het geluk en plezier dat een baby geeft. Sommige ouders geven op het consultatiebureau aan dat hun baby (te) veel huilt in hun beleveing of dat zij veel stress ervaren, wat het gedrag van de baby lijkt te beïnvloeden. Bij de beroepsgroepen die zich bezig houden met baby s bestaat behoefte om te komen tot een eenduidige en gezamenlijke ketenaanpak rond excessief huilen. Een dergelijke aanpak beoogt dat ouders in de nabije toekomst heldere en goed onderbouwde informatie krijgen en gesterkt worden als ouders, zodat een stevige basis kan worden gelegd voor de triade kindmoeder-vader a. Doel van de richtlijn Een richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijk in de gehele keten van zorg. De aanbevelingen zijn gericht op het beschrijven van optimaal medisch, gedragsmatig en gezondheidkundig handelen en zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming. Deze richtlijn valt binnen het ZonMw programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ). De richtlijn is ontwikkeld om de preventie, signalering, en aanpak van excessief huilen en de kwaliteit van de zorg aan zuigelingen die excessief huilen binnen de gehele zorgketen te verbeteren. Het eindproduct omvat een gezamenlijk onderschreven manier van werken in de gehele keten, gericht op ouders die problemen ervaren met het huilen van hun baby, en het bieden van optimale steun aan ouders en kind. Doelgroep De richtlijn heeft betrekking op alle zuigelingen. De prenatale periode en het kraambed worden beschreven in relatie tot anticiperende voorlichting, maar het zwaartepunt ligt op de eerste maanden na de geboorte, omdat de piek van excessief huilen in deze periode valt. Daarnaast richt de richtlijn zich ook op de groep baby s die excessief blijven huilen na die eerste - maanden. Leeswijzer In deze samenvatting zijn de belangrijkste punten van de multidisciplinaire richtlijn kort weergegeven. Het omvat een gezamenlijk onderschreven manier van werken in de gehele keten, gericht op ouders die problemen ervaren met het huilen van hun baby en op het bieden van optimale steun aan ouders en kind. De onderwerpen worden uitgebreider beschreven in de volledige richtlijn. Ook zijn daarin de referenties terug te vinden. a Daar waar vader staat kan ook partner worden ingevuld.

4 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Huilen (Gebaseerd op H Definitie van huilen, H Functies van huilen en hypotheses over de oorsprong van excessief huilen en H Oorzaken van excessief huilen) Definitie van huilen Normaal huilen: Huilen kan beschouwd worden als normaal biologisch gedrag. In de eerste paar levensmaanden is bij alle baby s eenzelfde huilpatroon waarneembaar, uiteraard met individuele verschillen. Uit onderzoek naar de prevalentie van huilen, blijkt dat vanaf de geboorte de totale duur van het huilen langzaam toeneemt totdat het een piek bereikt rond de leeftijd van - weken van gemiddeld -, uur per dag. Na deze periode neemt de totale duur van het huilen af totdat deze vanaf ongeveer weken een niveau bereikt dat stabiel blijft voor de rest van het eerste jaar van gemiddeld -, uur per dag. Daarnaast huilen baby s meer in de avonduren. Dit vroege patroon van huilen lijkt onafhankelijk te zijn van de manier van verzorgen of opvoeden, in tegenstelling tot de hoeveelheid huilen later in het eerste levensjaar. Wanneer de baby maanden oud is nemen zijn capaciteiten om op andere wijzen te communiceren toe. Het huilen wordt meer een reactie op externe gebeurtenissen. Een tweede verschuiving in het huilen treedt op wanneer de baby - maanden oud is. Huilen krijgt een functie in de cognitieve en affectieve ontwikkeling: baby's huilen dan meer in aanwezigheid van ouders, en richten hun wensen en behoeften meer naar één of enkele bepaalde perso(o)n(en), de hechtingsfigu(u)r(en). Excessief huilen: De definitie van excessief huilen heeft betrekking op gezonde baby s die goed groeien. Nadat een medische oorzaak is uitgesloten, is het in principe niet nodig om een grens te trekken bij een bepaalde hoeveelheid huilen om voor ondersteuning in aanmerking te komen. Iedere ouder die zorgen heeft over het huilen van de baby dient serieus genomen te worden door professionals. Men spreekt volgens de definitie van Wessel van excessief huilen wanneer een gezond en goed gevoed maar prikkelbaar kind dat periodes van irritatie, jengelen of huilen laat zien van tenminste uur per dag en gedurende minimaal dagen per week voor een periode van ten minste weken achtereen (Wessel ). De defintie van Wessel wordt in de wetenschap veel gebruikt. In de huidige richtlijn wordt de wetenschappelijke definitie van Wessel in principe niet gehanteerd. Indien dit wel het geval is, wordt dit expliciet benoemd. In deze richtlijn wordt daarom uitgegaan van de perceptie van de ouders van het huilen, dus van de zorgvraag. Uit onderzoek blijkt dat de perceptie van ouders kan verschillen; wat voor de een te veel is, kan voor de ander draaglijk zijn. Sociaal-culturele factoren beïnvloeden de interpretatie en de perceptie van huilen. Prevalentie Excessief huilen komt voor bij -0% van de baby's in geïndustrialiseerde samenlevingen, afhankelijk van hoe excessief huilen gedefiniëerd wordt. Bij slechts een zeer klein percentage (minder dan %) van de baby's die veel huilen wordt een organische aandoening gevonden, die het vele huilen kan verklaren. Nederlandse ouders rapporteren dat,-% van de zuigelingen in de voorafgegane week tenminste dag meer dan uur gehuild heeft. Functie van huilen Verschillende theorieën over de functies van het huilen, zoals ontwikkeld in de gedragswetenschappen, zijn: - Huilen door een pasgeboren jong is universeel gedrag bij zoogdieren; het is een vorm van communicatie. - Huilen door mensenbaby's is normaal biologisch gedrag. Het heeft een functie bij overleving en kan getypeerd worden als nabijheidsbevorderend gedrag. Een pasgeborene huilt luid en lang bij scheiding van de moeder, als het fysieke contact verbroken wordt.

5 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) De baby communiceert door te huilen over zijn behoeften; het huilen is een voorstadium van de spraak. Hypotheses over de oorsprong van excessief huilen Er zijn globaal vijf hypotheses over de oorsprong van excessief huilen te onderscheiden: - Excessief huilen is onderdeel van normaal, aangeboren gedragsrepertoire. - Ziekte of pijn kunnen ten grondslag liggen aan veel huilen. - Excessief huilen heeft een 'interne oorzaak': er ligt een nog onbekende organische oorzaak aan ten grondslag. - Excessief huilen is ontstaan door natuurlijke selectie van de mens en heeft evolutionaire voordelen. - Excessief huilen komt voort uit niet goed op de zuigeling aansluitende zorg. Mogelijke oorzaken van excessief huilen Naar de relatie tussen huilen en de volgende factoren is onderzoek verricht: Gastro-esofageale reflux (GER) In de klinische praktijk wordt GER vaak geduid als oorzaak van excessief huilen bij kinderen. Er zijn geen aanwijzingen in de literatuur dat matige en/of milde GER een oorzaak is voor excessief huilen bij kinderen. Bij een goed groeiende en niet excessief spugende zuigeling is er geen reden GER te zien als oorzaak van excessief huilen. Voeding Koemelkallergie kan een oorzaak van excessief huilen zijn, maar dit komt bij minder dan % van de zuigelingen voor. Bij een excessief huilende baby kan, zeker indien de familieanamnese positief is voor atopie, koemelkeiwitallergie overwogen worden als oorzaak. Er zijn onvoldoende studies van kwaliteit over het effect op excessief huilen van de volgende dieten: sojamelk, caseïne gehydrolyseerde melk, en melk zonder lactose. Roken Het roken van ouders is geassocieerd met een ongeveer twee keer zo hoge prevalentie van excessief huilen van hun zuigelingen. Er zijn meerdere redenen om dringend te adviseren een zuigeling niet aan tabaksrook bloot te stellen. De associatie met excessief huilen kan één van de redenen zijn. Depressiviteit en sociale stressoren bij ouders Er is een associatie tussen depressieve klachten bij ouders en de kans op excessief huilen van hun baby. Ook is er een associatie tussen negatieve ervaringen en problemen in de zwangerschap en de kans op excessief huilen van de baby. Er is vooralsnog geen bewijs dat problemen, ervaren door de ouders, de oorzaak zijn van het huilen. Craniocervicale gewrichten (KISS-concept) Een blokkade in de cervicale wervelkolom en/of de craniocervicale gewrichten wordt verondersteld aanleiding te geven tot pijn en dus tot huilen bij de zuigeling. Er is geen bewijs voor het bestaan van dit beeld en een eventuele associatie met excessief huilen. Spinale manipulatie wordt afgeraden vanwege potentieel ernstige bijwerkingen en gebrek aan bewijs. Darmflora De hypothese dat de intestinale microflora een rol kan spelen bij het excessief huilen is onvoldoende onderzocht. Het is aannemelijk dat het geven van Lactobacillus reuteri (een probioticum) aan borstgevoede zuigelingen die excessief huilen vaker leidt tot een afname van het huilen dan het geven van placebo. Meer onderzoek naar de rol van probiotica bij excessief huilen is aangewezen.

6 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Stroomschema van de zorg bij excessief huilen

7 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Anticiperende voorlichting en signalering (Gebaseerd op H Signalering en differentiaal diagnostiek, H Invloed etniciteit, H Beleid bij kwetsbare ouders en kinderen en H Anticiperende voorlichting tijdens zwangerschap en kraambed) Anticiperende voorlichting tijdens zwangerschap en kraambed Het is van belang te focussen op anticiperende voorlichting over huilen, dus de voorlichting vóór de geboorte en de eerste 0 dagen na de geboorte (het kraambed). De volgende punten kunnen met moeders én vaders besproken worden: - uitleg over het normale huilgedrag (toename van huilen na de tweede week, met een piek bij - weken en een afname tot ongeveer de e maand waarna het stabiel blijft), dat de functie hiervan communicatie is, en het slaap-waakpatroon van een pasgeborene; - dat baby s een bepaald huil- en slaappatroon hebben dat vanaf de geboorte verandert, en dat het in het begin nog even zoeken is en afstemming tussen baby, moeder en vader vraagt; - dat baby s die borstvoeding krijgen, mogelijk iets minder lang huilen, maar wel ongeveer even vaak huilen; - uitleg over hoe ouders vermoeidheidssignalen van hun baby kunnen herkennen, zodat ze hierop adequaat kunnen reageren en hun baby de gelegenheid geven om te slapen; - dat vaders een belangrijke rol spelen bij het hervinden van de balans in hun jonge gezin direct na de geboorte van de baby; een actief steunnetwerk rond het gezin is hierbij van groot belang. Vaders kunnen mede uitgenodigd worden voor controles. De vader wordt gevraagd hoe het gaat met zijn vrouw en kind(eren) en of hij zich zorgen om hen maakt. - dat er meestal geen medische oorzaak is van excessief huilen; - dat roken de kans op excessief huilen kan vergroten en ouders hiermee het beste kunnen stoppen of het gebruik reduceren en hierbij hulp kunnen krijgen; Wanneer de verloskundige, kraamverzorgende en/of jeugdverpleegkundige aan de zwangerschap gerelateerde angst, depressieve symptomen, ouderlijke stress en werkstress opmerkt bij de ouders, kan dit aanleiding zijn voor extra begeleiding. Het verdient aanbeveling dat verloskundigen, kraamverzorgenden en lactatiekundigen al in de zwangerschap en kort na de geboorte signalen van depressie, stress en/of decompensatie bij kwetsbare ouders (risicofactoren) herkennen. Goede zorg direct na de geboorte, met aandacht voor de lichamelijke, psychische en sociale omstandigheden bij ouders uit kwetsbare groepen, is noodzakelijk. Dit zou systematisch moeten gebeuren, zodat ouders vroegtijdig hulp aangeboden krijgen. Via de Centra voor Jeugd en Gezin en/of de JGZ dient vervolgens zorg op maat gerealiseerd te worden, wat ook een verwijzing kan inhouden naar andere hulpverleners. Gedragswetenschappers kunnen een ondersteunende rol spelen bij de signalering, diagnostiek, begeleiding, behandeling en verwijzing van kinderen en hun ouders. Signalering Iedere ouder die zorgen heeft over het huilen van de baby dient serieus genomen te worden. Ouders kunnen vanwege het vele huilen van hun kind ten einde raad zijn. Het huilen roept bij hen heftige emotionele reacties op: ze zijn bezorgd over het lichamelijk welzijn van het kind, ze voelen zich tekortschieten, zitten in de put of zijn uitgeput door het verstoorde slaapritme. Tijdens het consult, dat meestal bij de de jeugdarts of -verpleegkundige plaatsvindt, maar soms ook bij de huisarts, is er tijd nodig om het verhaal van ouders goed in kaart te brengen en tegelijk een start te maken met een uitgebreide anamnese en het lichamelijk onderzoek van de baby.

8 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Anamnese In het gesprek bespreekt de hulpverlener zo breed mogelijk het probleem. Onderwerpen die aan de orde komen in het gesprek: - Beeld krijgen van de situatie (het ervaren probleem en de gevolgen ervan) - Oorzaak (achterliggende problematiek) in de ogen van ouders - Competentie primaire opvoeder - Gezinssituatie - Verwachtingen / wensen van ouders - Andere betrokken of geraadpleegde hulpverleners of deskundigen - Wat is geprobeerd tot nu toe en wat was het effect daarvan? - Inschatten draaglast en draagkracht De kwaliteit van het contact tussen professional en ouder(s) is van groot belang omdat door een goede communicatie en bejegening de ouders zich gehoord en begrepen voelen. Het maakt elke interventie effectiever, en het zorgt ervoor dat adviezen beter afgestemd zijn en opgevolgd worden. Extra aandacht voor kwetsbare groepen Bij aanwezigheid van de volgende risicofactoren is extra aandacht voor advisering over preventie en signalering van excessief huilen noodzakelijk: - Moeders met angst en/of met weinig steun in de zwangerschap - Moeders met veel lichamelijke klachten - Moeders of vaders met na de bevalling: - veel stress - veel angst of overbezorgheid - depressieve symptomen - onverwerkt trauma - alleenstaand ouderschap - tienermoederschap of -vaderschap - drugs- of middelengebruik - werkloosheid - Kinderen met vroeggeboorte (prematuur) en/of laag geboortegewicht (dysmatuur) - Kinderen met specifieke akoestische kenmerken van het huilen: hoog, indringend en hard huilen - Het is sterk aan te bevelen bovengenoemde risicogroepen vroegtijdig op te sporen en hen tijdig passende zorg aan te bieden. In de bijlage van de richtlijn staan alle signaleringsinstrumenten, selectieve en geïndiceerde interventies bij excessief huilen, specifiek voor kwetsbare ouders en kinderen. - Negatieve perceptie van ouders over huilen dient door hulpverleners een belangrijk signaal te zijn om ouder(s) steun te bieden. - Het vergroten van de draagkracht van ouders verdient aandacht. - Het is sterk aan te bevelen dat ouders van kinderen die in de couveuse liggen, expliciet uitleg krijgen over huilen van pre- en dysmatuur geboren baby s, zowel voor wat betreft de akoestische kenmerken van het huilen als het beloop van het huilen van deze kinderen. - Het is belangrijk dat ouders van pre- en dysmatuur geboren baby s geïnformeerd worden over de verlate huilcurve bij deze kinderen en dat het huilen meestal na ontslag uit het ziekenhuis toeneemt, vanwege de rijping en ontwikkeling van de baby. Ouders moeten hierop worden voorbereid in de kliniek, zodat zij niet voor verrassingen komen te staan en onzeker worden over het ouderschap.

9 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) 0 Extra aandacht bij niet-westerse ouders - Het is sterk aan te bevelen ouders te informeren over het normale beloop van huilen bij baby s, onafhankelijk van etniciteit. - Bij eerste generatie ouders met een westerse of niet-westerse achtergrond zijn wel verschillen waarneembaar. Het verdient aanbeveling zorgverleners te informeren dat tweede generatie ouders met een niet-westerse achtergrond in bijna alle opzichten gelijk zijn aan Nederlandse ouders in hun beleving, perceptie, hulpvraag, aanpak en behandelingskeuze van excessief huilen. - Het verdient aanbeveling allochtone ouders, vooral Turkse ouders, te informeren dat huilen niet altijd een hongersignaal is, en alert te zijn op overvoeding. - Het verdient aanbeveling de gezins- en familieleden (schoonmoeder, moeder) te betrekken bij de begeleiding van ouders met een niet-westerse achtergrond die een baby hebben die excessief huilt.

10 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Medische en psychosociale diagnostiek (Gebaseerd op H Signalering en differentiaal diagnostiek en H Psychosociale problemen) Er is weinig bekend over medische en psychosociale diagnostiek die nodig is om belangrijke/veel voorkomende oorzaken van huilen bij baby s te onderzoeken. Differentiaal diagnostiek De volgende aandoeningen worden in de differentiaal diagnostiek onderzocht: - pijn ten gevolge van een medische oorzaak - koemelkeiwitallergie (voornamelijk als er een positieve familieanamnese voor atopie is) - urineweginfectie (voornamelijk bij ernstige excessief huilende baby s onder de maanden). De expertgroep is van mening dat aanvullend onderzoek geen bewezen toegevoegde waarde heeft bij kinderen die zich presenteren met excessief huilen, indien de anamnese en het lichamelijk onderzoek normaal zijn, met uitzondering van een urineonderzoek. Indien er na gedegen anamnese, lichamelijk en psychosociaal onderzoek geen enkele aanwijzing is voor onderliggende pathologie, wordt alleen bij kinderen onder de maanden die ernstig excessief huilen een aanvullend urineonderzoek verricht. De hulpverlener geeft ouders de voorlichting dat er zelden een medische oorzaak is voor excessief huilen: er zijn aanwijzingen dat % van de baby s die excessief huilen onderliggend lijden heeft. Bij verdenking op een koemelkeiwitallergie wordt diagnostiek volgens protocol uitgevoerd, zoals beschreven in de Landelijke Standaard Voedselallergie bij zuigelingen. Een eliminatieprovocatie test is dan aangewezen. Bij kunstgevoede zuigelingen is dit een proef met hypoallergene voeding. Bij borstgevoede zuigelingen die excessief huilen is het een proef met een hypoallergeen dieet door de moeder (geen koemelkeiwit, kippenei-eiwit en soja-eiwit). Bij gunstig effect is een dubbel blinde provocatie aangewezen om een causaal verband te bevestigen. Ernst, frequentie en ouderperceptie bepalen met een -uurs dagboek Bij een vermoeden van huilproblematiek kan ouders worden gevraagd op meerdere momenten in de tijd een -uurs dagboek in te vullen, om inzicht te krijgen in de duur, de frequentie en de tijdstippen van het huilen. Het bijhouden van een -uurs dagboek, waarin zowel de activiteiten van de baby als de reacties van de ouders op de baby worden bijgehouden, is een hulpmiddel om ouders en hulpverlener inzicht te geven in de hoeveelheid en ernst van het huilen. Psychosociale diagnostiek Professionals die geconfronteerd worden met excessief huilende baby s dienen zich bewust te zijn van het verband tussen problemen bij de ouders en het vele huilen van de baby. De psychosociale situatie van de gezinnen wordt in kaart gebracht en zonodig wordt extra ondersteuning geboden. De hulpverlener maakt een inschatting van de draagkracht/draaglast van de ouders. Psychosociale problemen Excessief huilen kan veel stress veroorzaken en ouders tot wanhoop kan drijven. Het excessieve huilen kan leiden tot verstoorde interactiepatronen tussen ouder(s) en kind en tot gevoelens van onzekerheid bij ouders. Excessief huilen kan bij ouders ongewenst gedrag uitlokken zoals kindermishandeling (bijv. Shaken Baby Syndroom). Op een ander vlak kan 0

11 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) excessief huilen leiden tot arbeidsverzuim. Omgekeerd kan spanning en stress van ouders en omgeving van invloed zijn op het huilen van het kind. Er kan sprake zijn van wederzijdse beïnvloeding; de factoren kunnen zowel oorzaak als gevolg zijn van het huilen. Uit de literatuur, die voornamelijk beschrijvend van aard is, blijkt: - Er zijn aanwijzingen dat het gezinsleven in de ogen van de ouders door het aanhoudende huilen van het kind volledig kan ontwrichten en dat het tot een sociaal isolement kan leiden. - Er zijn aanwijzingen dat het vele huilen van invloed kan zijn op het kind, de ouders, de broertjes en zusjes, de relatie ouder-kind en de omgeving. Relaties met partner, vrienden en familie kunnen ook lijden onder het huilen. - Er zijn aanwijzingen dat het ontbreken van sociale steun (partner, familie en vrienden) samenhangt met negatieve gevoelens van de ouders, de wijze van opvoeden en de ontevredenheid met de gezinssituatie. Shaken Baby Syndroom b Shaken Baby Syndroom (SBS) is één van de meest ernstige vormen van kindermishandeling en kan leiden tot ernstige handicaps of zelfs het overlijden van een baby. - Er zijn aanwijzingen dat excessief huilen kan leiden tot hevig schudden van de baby s door ouders, met ernstige complicaties bij de baby en soms met de dood tot gevolg. - Er zijn aanwijzingen dat,% van de Nederlandse ouders hun kind op de leeftijd van maanden tenminste keer gesmoord, geslagen of geschud heeft vanwege het huilen. Dit gebeurde het meest bij ouders uit stedelijke gebieden, afkomstig uit Turkije, Marokko of andere niet-geïndustrialiseerde landen, ouders die gezamenlijk geen of minder dan uur per week werk hebben en bij ouders die het huilen van hun kind als overmatig ervaren. Onderdeel van ieder hulptraject rond huilen is het zorgen voor de veiligheid van het kind. Ouders worden geïnformeerd over het risico op en de achtergronden van het Shaken Baby Syndroom. b Shaken Baby Syndroom wordt ook wel Inflicted Traumatic Brain Injury (ITBI) genoemd.

12 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Aanpak van excessief huilen (Gebaseerd op H Effectieve therapie en H Optimale samenwerking) Behandelingsmogelijkheden Elke aanpak begint met: - Ouders steunen en geruststellen (echter alleen steunen is niet voldoende). - Voorlichting geven over het normale huilpatroon, co- en zelfregulatie, en voorlichting ter preventie van Shaken Baby Syndroom. - Afraden van voedingswisselingen (van borst- naar kunstvoeding of van kunst- naar kunstvoeding). Het stoppen van borstvoeding met het doel het excessief huilen te reduceren wordt afgeraden. Ouders van een baby die excessief huilt, krijgen de keuze uit diverse behandelingen. De behandeling of ondersteuning moet aansluiten bij ouders en kind. De hulpverlener benadrukt dat ouders bij alles wat ze proberen meerdere dagen consequent moeten zijn en zich niet moeten laten ontmoedigen als het huilen niet binnen een dag vermindert. Mogelijke behandelingen zijn: - Passende adviezen over het aanbrengen van regelmaat, voorspelbaarheid en prikkelreductie - Starten met inbakeren (nadat de aanpak van regelmaat, voorspelbaarheid en prikkelreductie is gestart en onvoldoende effect heeft). - Video interactie begeleiding / video home training - Moeder baby interventie - Stevig ouderschap - Voorzorg - Kinderfysiotherapie - Logopedie - Infant mental health - Baby extra - Babygroepen (Medisch kinderdagverblijven) - Nazorg neonatologie (bijv. IBAIP voor prematuren) - Psychiatrische behandelprogramma s. Chiropractie en spinale manipulatie worden afgeraden, vanwege het ontbreken van bewijs voor de effectiviteit en vanwege de potentieel ernstige bijwerkingen. De volgende behandelingen worden niet aangeraden met het doel excessief huilen te verminderen, omdat er in de literatuur onvoldoende bewijs is gevonden voor een werkzaam effect op excessief huilen: - Gedragsmodificatie in de vorm van: aanbieden van een voeding tussen.00 en.00 uur (zonder het kind in slaap wiegen of lopen met de baby) geleidelijk verlengen van de tijd tussen huilen en voeden in de nacht gebruiken van een beweegbare wieg dragen van de baby (het is aan ouders zelf een keuze te maken die bij hen past, wat betreft de hoeveelheid dragen van hun excessief huilende baby) - Een voedingsdieet - Simethicone. In verschillende landen wordt Simethicone in de aanpak van excessief huilen gebruikt, terwijl er geen goede onderzoeken voorhanden zijn die een positief effect aantonen. Simethicone is in Nederland niet legaal verkrijgbaar. - Interventies zoals gripe water (venkelthee, etc.) en babymassage.

13 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Het is te overwegen om de jeugdverpleegkundige aan te wijzen als de hulpverlener die zo vroeg mogelijk de situatie van het gezin in kaart brengt en bij milde problemen de zorg voor het gezin zelf ter hand neemt en bij ernstige problemen het gezin verwijst. Ouders die borstvoeding geven kunnen dezelfde adviezen krijgen, waarbij voor het starten en continueren van borstvoeding specifieke aandacht dient te bestaan. Uitwerking adviezen met betrekking tot aanpak van excessief huilen Steun en begeleiding - Ouders worden gesteund en gerustgesteld wanneer zij een baby hebben die excessief huilt, maar steun alleen is niet voldoende. - Vaders worden zoveel mogelijk bij de aanpak van huilproblemen bij baby s betrokken. Dit komt de triade kind-moeder-vader ten goede. Voorlichting Als de hulpverlener overtuigd is dat het gaat om excessief huilen dus als een lichamelijke verklaring voor het huilen in redelijkheid is uitgesloten dan geeft de hulpverlener uitleg over het feit dat het bij excessief huilen vrijwel altijd gaat om een huilpatroon dat geleidelijk toeneemt, maar ook meestal vanzelf weer ophoudt: de meeste kinderen gaan tussen - maanden minder huilen. Maar het is verstandig hieraan toe te voegen dat die periode soms erg lang kan aanvoelen. De hulpverlener geeft expliciet aandacht aan het gegeven dat het kind lichamelijk niks mankeert en hoe je dit kunt zien (bijvoorbeeld: de baby groeit goed en is tussen de huilbuien door aanspreekbaar in het contact). Dit is belangrijk omdat veel ouders denken dat dit wel het geval is. Daarnaast is het belangrijk ouders uitleg te geven over hoe stress van ouders de baby kan beïnvloeden en omgekeerd. Een baby die vanwege allerlei redenen (ziekte, moeheid) uit balans is, kan daardoor meer huilen of meer zorg vragen en zo de ouder(s) uit balans brengen, hetgeen weer invloed heeft op de baby, etc. Ouders die om verschillende redenen uit balans kunnen zijn (ziekte, slecht geslapen, somber), kunnen zo het gedrag van de baby (waaronder het huilen) beïnvloeden. Ouders en baby kunnen zo in een vicieuze cirkel terechtkomen. Als het ouders na deze uitleg niet lukt deze cirkel te doorbreken is het goed hulp te vragen. Deze hulp zal voornamelijk gericht zijn op de gevolgen van de verstoorde interactiepatronen in het gezin. Kenmerkend voor het probleem is dat ouders zeer veel verschillende adviezen krijgen van zowel leken als deskundigen. Ouders weten vaak niet meer wat ze moeten omdat die adviezen geregeld strijdig zijn met elkaar. Adviseer ouders om een hulpverlener uit te kiezen die ze vertrouwen. Adviseer ouders de adviezen van die hulpverlener te volgen en al het andere naast zich neer te leggen ter zelfbescherming. Het is van groot belang dat ouders gevraagd wordt terug te komen, ook als het goed gaat. Bedenk dat steun en medeleven vaak belangrijker zijn dan de interventies zelf. Voedingswisselingen - Voedingswisseling(en) met het doel excessief huilen te verminderen worden actief afgeraden. Het stoppen van borstvoeding bij excessief huilende zuigelingen is ongewenst, en het wisselen van (kunst)voeding is niet effectief. Een uitzondering op deze algemene regel is het uitvoeren van een eliminatie-provocatie, reeliminatie test bij verdenking op koemelkallergie conform de Landelijke Standaard Voedselallergie (zie Medische en psychosociale diagnostiek ). Bij zuigelingen tot maanden vinden frequent voedingswisselingen plaats. Het is aannemelijk dat 0-0% van de voedingsveranderingen bij zuigelingen jonger dan maanden (mede) plaatsvindt vanwege huilen. Het is niet aangetoond dat excessief huilen meer of minder voorkomt bij baby s die borstvoeding krijgen dan bij baby s die kunstmatige zuigelingenvoeding krijgen.

14 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Regelmaat, voorspelbaarheid en prikkelreductie - Ouders kunnen in de aanpak van een baby die excessief huilt, adviezen krijgen over het aanbrengen van regelmaat, voorspelbaarheid en prikkelreductie. Dit moet aansluiten bij ouders en kind; het is werkzaam gebleken bij gezonde ouders die niet overbelast zijn. De inschatting over draagkracht/draaglast wordt gemaakt in de JGZ, die de ouders volgens de hierbij behorende methodiek begeleidt. Dit kan pas worden afgebouwd als het huilen draaglijk is geworden voor de ouders. Ouders die borstvoeding geven hoeven hierop geen uitzondering te vormen, maar voor het starten en continueren van borstvoeding dient specifieke aandacht te bestaan. Inbakeren - In de aanpak van excessief huilen kan gestart worden met inbakeren, nadat de aanpak van rust en regelmaat is gestart en onvoldoende effect heeft. Bij ouders die erg overstuur en oververmoeid zijn, is het raadzaam direct met inbakeren te beginnen. Dit omdat het huilen snel afneemt bij inbakeren, en niet eerst toeneemt. - Het verdient aanbeveling hulpverleners te informeren over indicaties en contra-indicaties voor inbakeren. Alleen speciaal opgeleide hulpverleners kunnen ouders en kinderen assisteren bij het inbakeren. Deze hulpverleners dienen over basiskennis te beschikken betreffende borstvoeding, wiegendood, dysplastische heupontwikkeling, slaap, huilen, coen zelfregulatie en de sociaal-emotionele en gedragsmatige ontwikkeling van baby s. Babymassage Op grond van het beschikbare onderzoek kan niet geconcludeerd worden dat babymassage van invloed is op de afname van excessief huilen. Babymassage lijkt onschuldig en ouders kunnen hierover zeer positief zijn, bijvoorbeeld vanwege het contact dat ze maken met hun kind en de momenten en tijd die bewust worden besteed aan de baby, in een positieve sfeer. Goede begeleiding hiervan is wenselijk. Het dragen van zuigelingen Het oppakken van een huilende baby om te troosten is natuurlijk zorggedrag. Baby's die veel in de nabijheid van hun ouders zijn huilen minder. Wanneer baby's eenmaal veel huilen lijkt extra veel dragen het huilen niet te reduceren. In de literatuur is onvoldoende bewijs dat extra veel dragen effectief is bij excessief huilen, of dat veel dragen specifieke nadelen heeft. Tussen de experts uit de verschillende disciplines bestaat geen consensus over het toepassen van dragen bij excessief huilen. Dragen van een baby in reactie op huilen is een keuze van ouders. Video home training/ video interactie begeleiding Video home training/video interactie begeleiding (VHT) is bedoeld voor ouders met opvoedingsspanning of vragen. Het heeft tot doel problemen in de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind (0- jaar) te voorkomen. Specifiek onderzoek naar de relatie tussen VHT en excessief huilen is niet verricht. De werkgroep meent dat op basis van eerder effectonderzoek en de theoretische basis voor kortdurende video hometraining (K-VHT) is te veronderstellen, dat K-VHT kan bijdragen aan het verbeteren van ouderlijke stress- en frustratieregulatie en aan een verbeterde afstemming tussen ouder en kind. Zodoende kan het ook effectief zijn bij excessief huilen. Verwijzing Ouders en baby s die wel behandeling/begeleiding hebben ontvangen, maar bij wie het huilen van de baby persisteert, worden nader onderzocht. Indien er sprake is persisteren van excessief huilen ondanks behandeling, of van vermoeden op ernstige problematiek, wordt verwezen. Deze verwijzing is op maat : per situatie beoordeelt de hulpverlener wat de juiste hulpverlening is om te starten.

15 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) 0 Verwijsmogelijkheden zijn: - Kinderarts/neonatoloog - Kinderfysiotherapeut - Maatschappelijk werk - Lactatiekundige, logopedist - Medische kinderdagverblijf (babygroepen) - Pedagoog, kinder- en jeugdpsycholoog (Bureau Jeugdzorg) - GGZ, klinisch psycholoog, psychiater - Verslavingszorg - AMK, Raad voor de Kinderbescherming Wanneer excessief huilen aanhoudt bij kinderen uit kwetsbare groepen en/of ouders bezorgd blijven om de emotionele ontwikkeling van hun kind of om de relatie met hun kind, is verwijzing naar een psycholoog/psychotherapeut wenselijk.

16 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Duur en follow-up (Gebaseerd op H Duur en follow-up van begeleiding aan gezinnen met een excessief huilende baby en H0 Vergelijking van gevolgen voor baby s die excessief huilen vóór en na de leeftijd van maanden) Duur en follow-up van begeleiding Follow-up van gezonde baby s die excessief huilen en waarbij geen aanwijzingen zijn voor psychische, sociale of andere problemen bij de ouders, vindt plaats in de JGZ. Dit is de plek bij uitstek omdat bij ongeveer % van de gezinnen en kinderen zich geen problemen voordoen. Bij een klein percentage ontstaan wel problemen bij de ouders en/of het kind, en dat wordt gesignaleerd in de JGZ. Dit vindt plaats tijdens de vaste contactmomenten; de JGZ vraagt standaard naar het huilen van de baby. Indien een baby excessief heeft gehuild, besteedt de JGZ op de leeftijd van - maanden tijdens een regulier consult nogmaals aandacht aan het huilen en heeft aandacht voor psychosociale problemen in het gezin. Hulpverleners dienen hierbij alert te zijn op depressieve klachten van ouders (vooral bij kwetsbare groepen). Alle ouders van baby s die langer dan maanden huilen, worden actief behandeld/begeleid. De ouders worden geadviseerd over preventieve maatregelen en diagnostiek van ouders en kind wordt door de jeugdarts en/of een gedragswetenschapper gedaan. Duur en gevolgen van excessief huilen Excessief huilen neemt, evenals het gewone huilen, bij de meeste kinderen (gemiddeld %) af in de e levensmaand, tot gemiddeld -, uur per dag. Soms gebeurt dit niet en kan dit leiden tot een voortgaande verstoorde interactie tussen ouders en kind en/of andere problemen op medisch of psychosociaal vlak. Baby s die na - maanden nog excessief huilen, hebben een hogere kans op problemen bij voeden en slapen, een lichte ontwikkelingsachterstand (fijne motoriek), gedragsproblemen, (hyperactief of opstandig gedrag) en lichamelijke problemen. Bij hun ouders komen prenatale stress, postnatale conflicten en psychopathologie meer voor. Bij eenderde van de baby s die bij maanden nog excessief huilen, is er sprake van depressieve gevoelens bij de moeder. Bij kinderen die excessief huilen én die zijn opgenomen vanwege het huilen, op een Intensive Care afdelingen of binnen de eerste 0 dagen na de geboorte, komen lichamelijke en mentale problemen op latere leeftijd (peuter- en kleuterleeftijd) vaker voor. Hulpverleners moeten op de hoogte zijn van het feit dat bij een klein gedeelte van de baby s die excessief huilen en waarbij het huilen na maanden afneemt, ouders het kind dat excessief huilde op de lange termijn toch als kwetsbaarder, temperamentvoller of opstandiger kunnen percipiëren. Dit kan negatieve gevolgen hebben voor het kind. Hulpverleners kunnen ouders van een excessief huilende baby uitleggen dat bij de meeste kinderen die de eerste maanden excessief huilen geen lange termijngevolgen ontstaan op het gebied van lichamelijk, cognitieve en gedragsmatige ontwikkeling.

17 Concept Samenvatting Multidisciplinaire Richtlijn (juni 0) Optimale samenwerking (Gebaseerd op H Optimale samenwerking) Voor optimale samenwerking is het wenselijk dat alle professionals, betrokken bij de zorg en hulp voor zuigelingen van - maanden tot + maanden en hun ouders, werken volgens een stroomschema (zie H) voor toepassing van en toeleiding naar passende ondersteuning. - Het verdient sterke aanbeveling dat alle ketenpartners het stroomschema voor ketenzorg bij excessief huilen toepassen. - Het verdient aanbeveling in een gezin met een baby die veel huilt, waar meerdere hulpverleners betrokken zijn, de coördinatie van hulp in handen van één professional (bv vanuit de JGZ of het Centrum voor Jeugd en Gezin) te geven, om 'shoppen' en langs elkaar heen werken te voorkomen. - Het verdient aanbeveling bij elke doorverwijzing goede schriftelijke overdracht te doen. - Het verdient aanbeveling een sluitende keten op te zetten van primaire preventie vanuit de de JGZ en/of Centra voor Jeugd en Gezin naar meer gespecialiseerde behandeling voor ouders met excessief huilende zuigeling, waarbij meer problemen tegelijk spelen. - Het verdient aanbeveling overal regionaal afspraken te maken over ketenzorg rond gezinnen met een baby die veel huilt. Voorbeelden hiervan zijn aanwezig in Amsterdam- West (rond het MOC Kabouterhuis), in Noordoost Brabant (Rose, 00) en in Eindhoven (Baby Extra). - Het verdient aanbeveling om mogelijke somatische oorzaken van het huilen en psychiatrische en relationele problemen in een gezin met een baby die overmatig huilt, primair aandacht en zorg te geven. - Het verdient aanbeveling gevalideerde screeningslijsten (met betrekking tot signaleren ongunstige opgroeiomstandigheden, signaleren van risicogedrag, signaleren van prikkelgevoelige kinderen, en signaleren van excessief huilen) voor verloskundigen, gynaecologen, kraamverzorgenden, lactatiekundigen, jeugdartsen en jeugdverpleegkundigen vanaf - maanden te ontwikkelen. - Het verdient aanbeveling video-interactie begeleiding uit te breiden en beschikbaar te maken in de JGZ, de GGZ en alle ziekenhuizen. - Het verdient aanbeveling de JGZ-richtlijn Aanpak van excessief huilen bij zuigelingen aan te passen naar aanleiding van onderhavige richtlijn. - Het verdient aanbeveling onderzoek te doen naar de structuur, werkzaamheid en kosteneffectiviteit van huilbabypoli s in ziekenhuizen.