Algemene informatie Stamceltransplantatie

Transcriptie

1 Algemene informatie Stamceltransplantatie

2

3 Inhoud 1. Introductie 3 2. Wat is kanker? 4 3. Wat is een stamceltransplantatie? 7 4. Wanneer wordt een stamceltransplantatie toegepast? Hoe wordt een stamceltransplantatie gegeven? De eerste periode na de transplantatie Complicaties Herstel en gevolgen op de langere termijn Onderzoek naar nieuwe behandelingen Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode 27

4

5 1. Introductie De drie meest toegepaste methoden om kanker te behandelen zijn op dit moment: operatie (chirurgie); bestraling (radiotherapie); behandeling met celdodende en celdelingremmende medicijnen: cytostatica (chemotherapie). Vaak is een combinatie van behandelingen nodig. De specialisten zullen nagaan van welke aanpak u de beste resultaten mag verwachten. Een aantal patiënten krijgt chemotherapie en/of radiotherapie in een hoge dosering toegediend. Deze intensieve behandeling vernietigt naast kwaadaardige cellen ook gezonde stamcellen waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. Om de aanmaak van bloedcellen weer te herstellen, worden na deze intensieve behandelingen gezonde, goedwerkende stamcellen aan de patiënt toegediend. Dit wordt een stamceltransplantatie genoemd. Een stamceltransplantatie kan ook tot doel hebben tumorcellen te vernietigen met behulp van gezonde cellen van een donor. De patiënt krijgt dan eerst chemotherapie en/of radiotherapie in een milde dosering toegediend. Hierdoor worden de afweercellen van de patiënt verzwakt, zodat deze de donorcellen niet zullen afstoten. Vervolgens kunnen de donorcellen de kwaadaardige cellen van de patiënt aanvallen en vernietigen. Als er bij u sprake is van een stamceltransplantatie, zal uw behandelend arts dit uitvoerig met u bespreken. In deze informatie kunt u lezen waarom en wanneer stamceltransplantaties worden toegepast, hoe dat gebeurt en wat de risico s en de mogelijke gevolgen zijn. 3

6 2. Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: een ongeremde deling van lichaamscellen. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe cellen. Op die manier kan het lichaam groeien en beschadigde en verouderde cellen vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit 1 cel 2 nieuwe cellen, uit deze 2 cellen ontstaan er 4, dan 8, enzovoort. Geregelde celdeling Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke celkern bevat informatie die bepaalt wanneer de cel moet gaan delen en wanneer zij daar weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in onze genen en wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal (DNA) komt voor in de kern van elke lichaamscel. Ontregelde celdeling Bij zoveel miljarden celdelingen per dag, kan er iets mis gaan. Dit kan door toeval, maar ook door allerlei schadelijke invloeden: bijvoorbeeld door roken of zonlicht. Doorgaans zorgen reparatiegenen voor herstel van de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er verschillende van dat soort fouten op in dezelfde cel, dan gaat deze zich ongecontroleerd delen en ontstaat er een gezwel of tumor. Solide en niet-solide kanker We onderscheiden solide en niet-solide kanker. Solide kanker (solide = vast, hecht, stevig) is abnormale celdeling in een bepaald orgaan zoals de long of darm. Vanuit zo n orgaan kunnen kankercellen zich via het bloed en/of de lymfe verspreiden en zich in de andere organen nestelen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Deze informatie gaat over stamceltransplantaties, die vooral bij vormen van niet-solide kanker worden toegepast. Van niet-solide kanker (niet-solide = vloeibaar, los) is sprake als de abnormale celdeling plaatsvindt in weefsels die zich op diverse plaatsen in het 4

7 lichaam bevinden. Bijvoorbeeld een woekering van cellen in het beenmerg (waar bloedcellen worden aangemaakt), van plasmacellen (die antistoffen maken en ook in het beenmerg worden gevormd) of van lymfekliercellen (afweercellen in het lymfestelsel). Deze tumorcellen bevinden zich dus niet in een orgaan, maar in de vloeibare substantie van het beenmerg, in het bloed of in het lymfestelsel. Verspreiding Niet-solide kanker ontstaat uit één cel op één plaats in bijvoorbeeld het beenmerg of het lymfestelsel. Zo ontstaat leukemie uit een beenmergcel. Zo ontstaan het Hodgkin-lymfoom en non-hodgkin-lymfomen uit een bepaald type lymfekliercel. Zo ontstaan multipel myeloom en de ziekte van Waldenström uit een bepaald type cel, de plasmacel, in het beenmerg. Maar omdat het weefsel waarin de ziekte ontstaat zich op diverse plaatsen in het lichaam bevindt, kan de ziekte zich via het bloed en/of de lymfe snel naar andere plaatsen verspreiden. Bij niet-solide kanker spreken we niet van uitzaaiingen, maar van verspreiding. Bij leukemie is de ziekte bij de diagnose altijd door het hele lichaam verspreid. Bij het Hodgkin-lymfoom is bij de diagnose de ziekte meestal beperkt tot een of enkele plaatsen. Soms is de ziekte verspreid door het hele beenmerg en dan vaak ook door het bloed. Bij een non-hodgkin-lymfoom is de wijze van verspreiding afhankelijk van het type lymfoom. Beenmerg, stamcellen en bloedcellen Beenmerg bevindt zich in het binnenste deel van onze botten, de beenmergholten. In het rode, actieve beenmerg vindt de vorming van bloedcellen plaats. Dit bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel, maar ook in botten van armen en benen. Het niet-actieve, zogenoemde reserve beenmerg bestaat vooral uit vetcellen en is geel. Het beenmerg bevat stamcellen. Hieruit ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Alle typen bloedcellen zijn van levensbelang. We onderscheiden: witte bloedcellen (leukocyten); rode bloedcellen (erythrocyten); 5

8 bloedplaatjes (trombocyten). Witte bloedcellen hebben tot taak ziekteverwekkers die het lichaam zijn binnengedrongen, zoals bacteriën en virussen, op te sporen en te vernietigen. Op die manier beschermen zij ons tegen allerlei infecties. Ook ruimen deze bloedcellen beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zo dragen ze bij aan de genezing van wondjes. Leukocyten worden, op grond van hun functie, onderverdeeld in drie groepencellen: granulocyten, lymfocyten en de monocyten. Bij een tekort aan witte bloedcellen ontstaat een groter risico op infecties. Deze zullen zich vaak het eerst voordoen in de mond, in de keel, in de huid en rond de anus. Infecties kunnen gepaard gaan met koorts. Rode bloedcellen zorgen voor het vervoer van zuurstof naar weefsels en organen. Als er niet genoeg rode bloedcellen zijn, spreekt men van bloedarmoede (anemie). Dat kan bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid veroorzaken. Bloedplaatjes zijn cellen die betrokken zijn bij de bloedstelping. Samen met stollingseiwitten in het bloed zorgen zij voor een stolsel dat een wond(je) afsluit. Hierdoor wordt het bloedverlies beperkt. Daarnaast kunnen deze bloedcellen de gevolgen van inwendige bloedingen beperken, Een tekort aan bloedplaatjes verstoort de bloedstelping. Dit komt tot uiting in lang nabloeden van kleine wondjes, tandvleesbloedingen, neusbloedingen en overvloedige menstruaties. Belangrijke signalen zijn ook puntvormige onderhuidse bloedinkjes op de benen en het snel optreden van blauwe plekken. Bloedcellen gaan slechts een beperkte tijd mee. Witte bloedcellen en bloedplaatjes hebben een levensduur van enkele dagen, rode bloedcellen van ongeveer vier maanden. Per seconde worden er tweeënhalf miljoen rode bloedcellen gevormd, tweehonderdvijftigduizend witte bloedcellen en anderhalf miljoen bloedplaatjes gevormd. Er kunnen tijdelijk meer bloedcellen worden verbruikt of verloren gaan, bijvoorbeeld bij een infectie of een bloeding. Het lichaam reageert daarop door direct meer bloedcellen te produceren. Op die manier blijft het totaal aantal bloedcellen min of meer constant. 6

9 3. Wat is een stamceltransplantatie? Stamceltransplantatie is het toedienen (transplanteren) van gezonde, bloedvormende stamcellen in de bloedbaan van de patiënt. Deze goedwerkende stamcellen zijn van tevoren afgenomen bij de patiënt zelf of bij een donor. De stamcellen vinden hun weg naar de beenmergholte waar zij weer bloedcellen kunnen aanmaken. Uit het bloed Stamcellen bevinden zich in de beenmergholte. Enkele jaren geleden werden de benodigde stamcellen voor de transplantatie vooral uit het beenmerg gehaald: de beenmergtransplantatie. De laatste jaren gebeurt dat alleen nog bij uitzondering. Stamcellen worden tegenwoordig vrijwel altijd uit het bloed gehaald. Omdat in het bloed normaal weinig stamcellen voorkomen, wordt eerst een medicijn toegediend dat er voor zorgt dat de stamcellen vanuit de beenmergholte in het bloed komen. Het oogsten van stamcellen uit het bloed heeft belangrijke voordelen. Het is eenvoudiger, er is geen narcose voor nodig en de bloedaanmaak herstelt sneller dan na een beenmergtransplantatie, waardoor de patiënt minder lang vatbaar is voor infecties. Een stamceltransplantatie met stamcellen van u zelf heet een autologe stamceltransplantatie. Een transplantatie met stamcellen van een donor wordt een allogene stamceltransplantatie genoemd. Stamceltransplantaties worden in Nederland al sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw uitgevoerd. Inmiddels hebben vele duizenden mensen zo n behandeling ondergaan. Autologe stamceltransplantaties Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. Het voordeel van de autologe stamceltransplantatie is dat er geen gevaar bestaat voor afweerreacties door vreemde stamcellen. Ook de kans op infecties is iets minder groot, omdat er geen medicijnen nodig zijn om uw eigen afweersysteem te onderdrukken. Daardoor kan uw afweersysteem sneller herstellen, wat de herstelperiode minder zwaar maakt. Een nadeel van een autologe transplantatie is dat er geen graft-versusdisease effect (transplantaat tegen ziekte) optreedt. Eventueel achterge- 7

10 bleven kankercellen worden niet door het transplantaat opgeruimd. Het risico op terugkeer van de ziekte is dan groter dan bij een allogene stamceltransplantatie. De leeftijdsgrens voor een autologe transplantatie is ongeveer 65 jaar, afhankelijk van de conditie. Allogene stamceltransplantaties Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer of zus). Als dat niet mogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte nietverwante donor worden gebruikt. Een allogene transplantatie is alleen mogelijk als u en uw donor bij elkaar passen. Dat wordt bepaald aan de hand van bepaalde kenmerken van witte bloedcellen, de zogenoemde HLA-typering. HLA staat voor Humane Leukocyten Antigenen. Men spreekt ook wel van de witte bloedgroepen. De gewone (rode) bloedgroep van uw donor hoeft niet dezelfde als die van u te zijn. Maar ook al komt de HLA-typering overeen, toch bestaan er vaak andere kleine verschillen tussen u en uw donor. Hierdoor kan toch de graft-versus-host ziekte ontstaan. Het onderzoek of de donor en de ontvanger bij elkaar passen, is voor zowel de patiënt als de mogelijke donor vaak een spannende tijd. De kans dat een broer of zus geschikt is als donor is 25%. Dit percentage geldt per broer of zus. Het is dus niet zo dat twee broers of twee zussen de kans verdubbelt naar 50%. Wel neemt de kans op het vinden van een geschikte donor toe, naarmate er meer broers en zussen zijn. Is er geen geschikte broer of zus, dan kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor worden gebruikt. Bij de Nederlandse stamceldonorbank Europdonor zijn HLA-typeringen bekend van mensen die bereid zijn stamcellen te geven. Deze gegevens zijn ook geregistreerd in het Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), een wereldwijd bestand van intussen miljoenen vrijwillige, anonieme stamceldonors. Tegenwoordig is het ook mogelijk om stamcellen uit navelstrengbloed te halen. De toepassing is vooral geschikt voor kinderen, maar in sommige situaties ook voor volwassenen. Bijvoorbeeld als er geen geschikt familielid of volwassen niet-verwante donor gevonden kan worden terwijl transplantatie vereist is. 8

11 Myeloablatief en niet-myeloablatief De allogene stamceltransplantatie wordt onderverdeeld in de myeloablatieve en de niet-myeloablatieve stamceltransplantatie. Bij een myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is de behandeling die u krijgt, direct voorafgaand aan de eigenlijke transplantatie intensiever dan bij een niet myeloablatieve stamceltransplantatie. Bij een myeloablatieve stamceltransplantatie probeert men tijdens de directe voorbereiding voor de stamceltransplantatie zoveel mogelijk kwaadaardige cellen te doden. De getransplanteerde stamcellen dienen vervolgens voor het herstel van de bloedaanmaak, maar ook voor het vernietigen van achtergebleven kwaadaardige cellen (het zogenaamde graft versus disease-effect). Als de transplantatie succesvol is, maken de getransplanteerde stamcellen nieuw bloed aan. Dit gebeurt na twee tot drie weken. Daarmee neemt de afweer tegen infecties toe, maar ontstaat ook kans op de graft-versus-host ziekte (transplantaat tegen gastheer) doordat de afweercellen van de donor zich kunnen richten tegen gezond weefsel van de patiënt. Het risico op de graftversus-host ziekte is groter naarmate de patiënt ouder is en er meer verschillen zijn in de HLA-typering van u en uw donor. Een niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is gericht op het bereiken van het graft-versus-disease effect. Daarom heeft de (relatief milde) voorbehandeling vooral tot doel de afweer van de patiënt te onderdrukken zodat de donorstamcellen niet zullen worden afgestoten. De voorbehandeling leidt tot een verzwakt beenmerg. Als vervolgens donorstamcellen worden toegediend, zullen deze de functie van het verzwakte beenmerg van de patiënt overnemen. Binnen enkele weken groeit het nieuwe beenmerg uit en neemt de bloedaanmaak over. Tegelijkertijd gaan de afweercellen van de donor kankercellen in de patiënt te lijf. De voordelen van deze transplantatie zijn dat de behandeling, vergeleken met de myeloablatieve transplantatie, minder zwaar is, er zelden bloedtransfusies nodig zijn en de opnameduur in het ziekenhuis relatief kort is. Deze behandeling is echter alleen mogelijk bij gebruik van sterke medicijnen ter onderdrukking van de afweer. Hierdoor bent u kwetsbaar voor infecties. Uw behandelend arts kan u hierover informeren. Steeds zal er per 9

12 patiënt een afweging worden gemaakt of een niet-myeloablatieve allogene transplantatie zinvol is of niet. De stamceltransplantatie is een intensieve behandeling, zowel bij een myeloablatieve als niet-myeloablatieve conditionering. Bijwerkingen van de myeloablatieve allogene en autologe stamceltransplantatie De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de behandeling zijn: misselijkheid, braken en diarree: deze bijwerkingen kunnen met medicijnen worden bestreden; haaruitval; geïrriteerd slijmvlies van de monden keelholte, waardoor gemakkelijk ontstekingen ontstaan: slikken kan hierdoor moeilijk zijn; geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina (schede); een rood, donker verkleurende huid; lusteloosheid en vermoeidheid. Over de meest voorkomende bijwerkingen op langere termijn kunt u lezen bij Herstel en gevolgen op langere termijn. Bijwerkingen van de niet myeloablatieve allogene stamceltransplantaties De meest voorkomende bijwerkingen van de niet-myeloablatieve allogene transplantatie zijn: misselijkheid, braken en diarree: deze bijwerkingen kunnen met medicijnen worden bestreden; buikkrampen; lusteloosheid en vermoeidheid; koorts. Leeftijdsgrens Het optreden van complicaties is afhankelijk van verschillende factoren, waaronder uw ziekte, uw conditie en uw behandeling. Vanwege de belasting en risico s zijn allogene stamceltransplantaties aan een leeftijdsgrens gebonden. Deze wordt ook bepaald door de verwantschap met de donor (een broer of zus met overeenkomstig weefsel) of een niet-verwante donor. Verder speelt het soort allogene transplantatie een rol. Jongere patiënten krijgen vaker een myeloablatieve allogene stamceltransplantatie, omdat zij een veel kleiner risico op complicaties hebben. Een myeloablatieve allogene stamcel 10

13 transplantatie is mogelijk tot circa 60 jaar. Een niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is mogelijk tot ongeveer 65 jaar, omdat de directe voorbehandeling minder intensief is. Al met al kan de leeftijdsgrens variëren tot ongeveer 65 jaar. Ook de conditie van de patiënt is hierbij van belang. Afzien behandeling en transplantatie Misschien wegen de belasting, risico s en gevolgen van de intensieve behandeling en transplantatie voor u zo zwaar, dat u overweegt het niet te doen. Als dat zo is, bespreek uw twijfels dan in alle openheid met uw arts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Vraag uw arts wat de gevolgen kunnen zijn als u het niet doet. Betrek zijn antwoord bij uw beslissing. Indien u besluit af te zien van de intensieve behandeling en transplantatie, zal uw arts dat besluit respecteren. Hij zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 4. Wanneer wordt een stamceltransplantatie toegepast? De ontwikkelingen gaan snel. Er zijn steeds meer soorten kanker waarbij transplantatie van stamcellen wordt toegepast. Het gaat om een aantal vormen van leukemie, het myelodysplastisch syndroom, het Hodgkinlymfoom (de ziekte van Hodgkin), non-hodgkin-lymfomen en het multipel myeloom (ziekte van Kahler). Verder vinden stamceltransplantaties plaats bij niet-kwaadaardige bloedziekten zoals aplastische anemie en soms bij stofwisselingsziekten. Een aantal van deze behandelingen worden verricht in het kader van onderzoek naar nieuwe behandelingen om te bepalen of deze intensieve manier van behandelen betere resultaten geeft dan de tot nu toe toegepaste standaardbehandeling. 11

14 5. Hoe wordt een stamceltransplantatie gegeven? Een stamceltransplantatie is ingrijpend. Dat geldt zowel voor de aanloop, dus tijdens de intensieve therapie, als voor het moment van transplantatie. Maar ook de gevolgen op langere termijn kunnen ingrijpend zijn. Als u in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie zullen u en uw naasten hierover uitvoerig worden geïnformeerd. Dat gebeurt in een aantal gesprekken. Hierin worden ook eventuele andere behandelmogelijkheden met u besproken. Samen met uw specialist en familie kunt u zo inschatten wat de transplantatie, ook in emotioneel opzicht, betekent. Het is raadzaam om iemand mee te nemen naar de gesprekken met uw arts. Door spanning en emoties kan belangrijke informatie verloren gaan. Ook kan het praktisch zijn dat degene die meegaat tijdens de gesprekken aantekeningen maakt. Thuis kunt u dan een en ander aan de hand van de aantekeningen nog eens doornemen en bespreken. Komen hierbij vragen boven, dan kunt u die opschrijven en bij een volgend gesprek stellen. Veel informatie krijgt u bovendien van onze verpleegkundig consulenten. Daarnaast krijgt u uitgebreide schriftelijke informatie. Bij een allogene transplantatie is het uiteraard ook nodig dat de donor goed wordt geïnformeerd. Voorbereidingen Vooraf wordt u uitgebreid medisch onderzocht. Er worden testen gedaan om te bepalen hoe het is gesteld met de werking van bijvoorbeeld uw nieren, longen, lever en hart. Ook de donor wordt medisch onderzocht om na te gaan of de donatie van stamcellen zonder problemen voor de donor kan gebeuren én om na te gaan of de stamcellen zonder problemen voor u gegeven kunnen worden. Antibiotica Door de (hooggedoseerde) chemotherapie en/of radiotherapie wordt uw afweer uitgeschakeld en bent u erg kwetsbaar voor infecties. Dan zijn beschermende maatregelen nodig tegen uw eigen darmbacteriën, hoe vreemd dit misschien ook lijkt. Deze bacteriën spelen een rol bij de voedselvertering en zijn normaal gesproken onschadelijk, maar door de verzwakking van uw afweer als gevolg van de intensieve behandeling kunnen ze wél schadelijk zijn. Om infecties vanuit de darmen tegen te gaan, krijgt u antibiotica. Die 12

15 infecties treden overigens meestal elders in het lichaam op. Mondverzorging Om de kans op infecties na de transplantatie te verkleinen is al vóór aanvang van de behandeling een bezoek aan uw tandarts en/of mondhygiënist nodig. Uw gebit wordt nagekeken en eventuele (verborgen) ontstekingen worden behandeld. Verder zullen we uw tandarts vragen om u een fluorbehandeling te geven. Psychosociale en praktische voorbereiding Het is belangrijk dat u zich psychisch goed voorbereidt op de intensieve behandeling. Hetzelfde geldt voor uw naasten. Belangrijk is dat u er samen over praat en enkele keren goed doorneemt wat er precies gaat gebeuren. Probeert u zich ook voor te stellen dat er momenten zullen zijn waarin u en uw naasten het moeilijk hebben. Ook praktische maatregelen zijn belangrijk, bijvoorbeeld: U kunt bij de thuiszorg alvast aangeven welke hulp na uw ontslag uit het ziekenhuis nodig is. Indien van toepassing kunt u alvast de werkgever van de partner informeren over de komende periode en de opvang van de kinderen regelen. U kunt in het ziekenhuis alvast de kamer gaan bekijken waar u zult verblijven. Krijgt u chemotherapie, dan kunt u alvast een pruik aanschaffen; dan hoeft dat niet tijdens of na de opname. Infuus Voor de behandeling krijgt u een infuus. Afhankelijk van de behandeling wordt soms gekozen voor een perifeer infuus in de arm, maar meestal voor een centraal veneuze lijn. Bij een centraal veneuze lijn wordt een kunststof slangetje in een groot bloedvat onder het sleutelbeen ingebracht. De huid wordt plaatselijk verdoofd. Als het slangetje op de juiste plaats in het bloedvat zit, wordt het aan de huid vastgehecht en steriel afgedekt. Dit speciale infuus wordt gebruikt voor de stamceltransplantatie en voor toediening van medicijnen en voeding. Het kan voorkomen dat u met dit infuus naar huis gaat. Vooraf krijgt u dan alle noodzakelijke uitleg en instructie. Afname van stamcellen uit het bloed Normaal bevat het bloed slechts een klein aantal stamcellen. Daarom wordt 13

16 eerst een groeifactor toegediend, waardoor de stamcellen vanuit de beenmergholte in het bloed komen. Bij autologe transplantaties aan de patiënt zelf, bij allogene transplantaties aan de donor. Groeifactoren zijn groeistoffen die het lichaam zelf maakt. Tegenwoordig zijn deze stoffen als medicijn beschikbaar. Toediening ervan gebeurt door een injectie, die net onder de huid wordt gegeven (meestal in de buik of het bovenbeen). Zodra er genoeg stamcellen in het bloed aanwezig zijn, kunnen de stamcellen uit het bloed worden gehaald. Het precieze aantal dagen dat inspuiting met een groeifactor nodig is, wordt per persoon vastgesteld. De snelheid van aanmaak verschilt namelijk per persoon. De groeifactor kan bij sommige mensen lichte tot matige spier- en/of botpijn veroorzaken. In de folder Stamcelaferese vindt u informatie over pijnstillers. Of de toediening van groeifactoren op de langere termijn gevolgen heeft, is nog niet bekend maar lijkt erg onwaarschijnlijk. Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen uit uw eigen bloed gehaald. Dat gebeurt na een chemotherapiekuur gecombineerd met de toediening van een groeifactor. De stamcellen worden ingevroren terwijl u het vervolg van de intensieve behandeling krijgt. Na deze behandeling vindt teruggave van de afgenomen stamcellen plaats. Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van een donor gehaald. Dit gebeurt als door toediening van de groeifactor voldoende stamcellen in het bloed terecht zijn gekomen. De donor komt voor nacontrole op de polikliniek. De stamcellen worden met een speciaal centrifuge-apparaat uit het bloed gehaald (leukaferese). Dit kan via de centraal veneuze lijn of via twee infuusnaalden, in elke arm één. U of uw donor wordt aan het leukaferese-apparaat aangesloten en het bloed komt via de infuuslijn in dit apparaat. Gezien de hoge snelheid waarmee het bloed moet worden opgezogen, is een vrij dikke infuusnaald nodig. Het leukafereseapparaat centrifugeert de stamcellen uit het bloed. Vervolgens gaat het bloed zonder de stamcellen via de tweede infuuslijn of via de tweede opening van een centraal veneuze lijn terug in het lichaam. Afhankelijk van de conditie van de bloedvaten in de arm kan het nodig zijn om een lijn in de lies aan te brengen. Het afnemen van de stamcellen duurt ongeveer vier uur en wordt eventueel enkele dagen achter elkaar herhaald. Men gaat door met het verzamelen 14

17 of oogsten van stamcellen totdat het aantal stamcellen is bereikt dat nodig is voor de transplantatie. Dat aantal hangt samen met het lichaamsgewicht van de patiënt. Transplantatie De stamceltransplantatie vindt meestal binnen 24 tot 48 uur na de laatste chemotherapietoediening en/of totale lichaamsbestraling plaats. De transplantatie zelf - het toedienen van de stamcellen - duurt ongeveer een half uur en wordt wel als het belangrijkste onderdeel van de totale behandeling gezien. Toch ervaren sommige patiënten de transplantatie in het licht van de uitgebreide voorbereidingen als een anticlimax: de voorafgaande intensieve behandeling vraagt heel veel, de transplantatie zelf daarentegen verloopt meestal snel en betrekkelijk probleemloos. Medisch gezien is de transplantatie een eenvoudige ingreep die veel weg heeft van een gewone bloedtransfusie. Als de transplantatie succesvol is, vinden de stamcellen via de bloedbaan hun weg naar de beenmergholtes in de botten en gaan daar na enige tijd bloedcellen aanmaken. Als u ontdooide stamcellen krijgt toegediend, dan ruikt het tijdens de transplantatie en in de uren daarna vaak onaangenaam in uw kamer. Dit wordt veroorzaakt door het conserveermiddel dat is toegevoegd vóór invriezing, waarmee voorkomen wordt dat de cellen kapotvriezen. U ademt het afbraakproduct van het conserveermiddel uit en dat ruikt onaangenaam. Sommige patiënten merken daar zelf weinig van, anderen wel. Een aantal patiënten heeft een onaangename smaak in hun mond. Meestal verdwijnt die nare smaak kort na toediening van de stamcellen. De dag van de transplantatie wordt dikwijls aangeduid als dag 0. Daarna begint het wachten en dagen tellen totdat de nieuwe stamcellen aanslaan. Dit is meestal na 14 dagen. Donoren De meeste donoren vinden de afname van stamcellen lichamelijk en praktisch gezien wel meevallen. Toch kunnen zij het moeilijk hebben. De transplantatie is voor iedereen een bijzondere gebeurtenis, maar donoren nemen vaak een unieke plaats in. Hún stamcellen moeten het werk doen, zo ervaren de meeste mensen dat. Hoe het nu verder met hun zieke broer of zus gaat, is voor de meeste donoren dan ook een heel belangrijke vraag. Vrijwel iedereen zal het vanzelfsprekend vinden dat iemand stamcellen afstaat voor een ziek familielid. Toch zijn er situaties waarin dit misschien minder 15

18 voor de hand ligt. Bijvoorbeeld wanneer de relatie niet goed is. Tegelijkertijd is duidelijk dat weigeren enorme gevolgen voor de patiënt heeft. Wanneer u als mogelijke donor dergelijke problemen heeft, blijf daar dan niet mee rondlopen maar bespreek dit met de verpleegkundig consulent of de arts. 6. De eerste periode na de transplantatie De eerste periode na de transplantatie ervaren veel patiënten als een zware tijd. Er is sprake van bijwerkingen van de intensieve behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie. De afweer is tijdelijk uitgeschakeld zodat u heel vatbaar voor infecties bent. Als de transplantatie lukt, duurt het meestal 12 tot 14 dagen voordat de stamcellen aanslaan. Gedurende die tijd zijn uw bloedwaarden laag. U heeft een tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes en bent daardoor afhankelijk van bloedtransfusies. Het tekort aan witte bloedcellen kan niet worden aangevuld. Het is een moeilijke, zware periode, die wel wordt aangeduid als de dip. Speciale voorzorg Om u zoveel mogelijk tegen infecties te beschermen zijn speciale voorzorgsmaatregelen nodig, zoals toediening van antibiotica. Verschillende maatregelen worden genomen om u te beschermen tegen infecties van buitenaf. Zo wordt de lucht in de kamer waar u bent opgenomen, gezuiverd door speciale filters. Aan de kamer zit een sluis vast. Luchtdrukverschillen tussen sluis, kamer en gang zorgen er voor dat de luchtstroom uit de kamer in de richting 16

19 van de gang waait. De drukverschillen zijn minimaal. U, uw bezoekers en ziekenhuismedewerkers merken er niets van. Mensen die verkouden zijn of een andere infectie bij zich dragen, wordt ontraden op bezoek te komen. Het risico op besmetting wordt daardoor zo klein mogelijk gehouden. Sommige mensen durven niet op bezoek te komen uit angst dat ze een (nog niet opgemerkte) infectie overbrengen. Het is goed dat u zich realiseert dat deze mensen niet wegblijven uit onwil, maar uit voorzichtigheid, om u te beschermen. Hoe lang deze speciale maatregelen duren, is afhankelijk van het herstel van de bloedwaarden. Raadpleeg bij twijfel altijd de verpleegkundige. Controle van het bloed Er zal regelmatig wat bloed worden afgenomen om de bloedwaarden te controleren. Als de transplantatie is gelukt, zal herstel van bloedvorming te zien zijn. Met het verschijnen van nieuwe witte bloedcellen begint het herstel van de afweer. Voeding Voor informatie over de voeding na de stamceltransplantatie verwijzen wij u naar de folder Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie. Mondverzorging Een goede mondverzorging blijft belangrijk om de kans op infecties terug te dringen. Een mondhygiënist kan adviezen geven over een extra goede mondverzorging. 17

20 7. Complicaties Het transplanteren van stamcellen is ingrijpend, zeker als er donor-stamcellen worden gebruikt. Er kunnen ernstige complicaties optreden. Niet aanslaan stamcellen Bij de myeloablatieve allogene stamceltransplantatie heeft de intensieve behandeling voorafgaand aan de transplantatie tot doel de ziekte te behandelen en is stamceltransplantatie nodig voor herstel van de bloedaanmaak. Bij de niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie is het uitschakelen of onderdrukken van de eigen afweer het belangrijkste doel van de behandeling. Meestal lukt dit, waardoor de donorstamcellen aanslaan. Bij ongeveer een procent van de patiënten treedt afstoting op van het transplantaat. De belangrijkste risicofactoren voor afstoting zijn het onvoldoende bij elkaar passen van het weefsel van donor en ontvanger, een te geringe hoeveelheid toegediende stamcellen of een te lichte voorbehandeling. Als het donortransplantaat wordt afgestoten en het eigen beenmerg door de voorbehandeling niet volledig is vernietigd (zoals bij een niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie) zal het eigen beenmerg weer uitgroeien en herstellen de bloedwaarden. Als daarentegen na een volledige, zware voorbehandeling de eigen stamcellen volledig zijn vernietigd en de donorcellen worden afgestoten, dan zal er vrijwel zeker geen uitgroei van het eigen beenmerg meer plaatsvinden. Dan moet opnieuw een transplantatie plaatsvinden. Uiteraard is dit een extra belasting voor u en is de kans op complicaties dan groot. Bij een autologe stamceltransplantatie komt afstoting niet voor. Graft-versus-host ziekte na een allogene transplantatie Naast de afstoting van het transplantaat door de gastheer, bestaat er ook een omgekeerde vorm van afstoting: die van het transplantaat tegen de gastheer, de graft-versus-host ziekte. Zodra de afweercellen (T-cellen) van de donor in het lichaam van de patiënt komen, kunnen ze dat lichaam als vreemd herkennen en vallen het lichaam aan. Graft-versus-host kan altijd optreden, ook al komen de kenmerken van de witte bloedcellen (HLA-typering) tussen de patiënt en de donor overeen. Er bestaan namelijk toch altijd kleine verschillen tussen het weefsel van de patiënt en de donor. Graft-versus-host is een grillige ziekte die korte of langere tijd na de allogene transplantatie kan ontstaan. De acute 18

21 vorm treedt op tussen tien dagen en drie maanden na de transplantatie en is tijdelijk. De chronische vorm van graft-versus-host begint na twee tot drie maanden en kan jaren aanhouden. Ook de ernst van de klachten kan verschillend zijn. De ziekte kan zich uiten in enkele weliswaar hinderlijke maar ongevaarlijke symptomen, maar kan ook levensbedreigend zijn. Van tevoren is niet te voorspellen of iemand er last van krijgt en hoe het verloop zal zijn. De klachten die bij graft-versus-host optreden, kunnen beperkt blijven tot roodheid en jeuk aan handpalmen, voetzolen of achter de oren. Ook een rode verkleuring van de huid over het hele lichaam komt voor. Er kunnen klachten optreden als diarree en misselijkheid en ontstoken mondslijmvliezen. De ziekte kan ook gepaard gaan met een long- en/of leverbeschadiging. Om de aanvalsreacties te onderdrukken krijgt u meestal medicijnen. Na verloop van tijd went het donortransplantaat als het ware aan zijn gastheer en neemt de kans op de graft-versus-host ziekte af. Er is nóg een manier om de graft-versus-host ziekte tegen te gaan. Door een groot deel van bepaalde afweercellen (T-lymfocyten) uit de stamcellen te verwijderen, vermindert de kans op ernstige graft-versus-host. Hieraan kleeft echter ook een belangrijk nadeel. T-cellen spelen namelijk een belangrijke rol in het opruimen van eventueel achtergebleven kankercellen. Het ontbreken van T-cellen kan dus de kans op terugkeer van de ziekte iets vergroten. Graft-versus-host heeft dus in bepaalde situaties ook een positieve kant. De afweercellen werken weliswaar tegen het eigen weefsel, maar ook tegen de ziekte. Een lichte vorm van de graft-versus-host ziekte is dus niet ernstig en heeft alleen maar een positief effect. De T-cellen zijn actief tegen de ziekte. Andersom geldt ook: minder actieve T-cellen en minder of geen last van graft-versus-host kan betekenen dat de kans op terugkeer van de ziekte groter is. Daarom worden soms na de transplantatie alsnog afweercellen (lymfocyten) gegeven. Het is ingewikkeld. Daarom zal uw specialist u precies informeren over wat voor u van toepassing is en samen met u de mogelijkheden en risico s bespreken. Infecties Een langdurig verminderde afweer maakt u kwetsbaar voor infecties door bacteriën, schimmels en virussen. Door de beschermende maatregelen die eerder zijn genoemd (zie De eerste periode na de transplantatie ), kunnen 19

22 infecties vaak afdoende worden voorkomen en/of bestreden. Soms lukt dat niet en kunnen de infecties levensbedreigend zijn. Bij allogene transplantaties overlijdt ongeveer 5 tot 15% van de patiënten aan een infectie. Bij autologe transplantaties gaat het om ongeveer 1% van de patiënten. Overlijden door transplantatie Stamceltransplantatie kan - naast infecties - door verschillende oorzaken mislukken. Dat betekent dat de patiënt overlijdt. Een enkele keer mislukt de transplantatie doordat de donorstamcellen niet aanslaan, vaker zijn ernstige complicaties zoals de graft-versus-host ziekte en infecties de oorzaak. Bij allogene stamceltransplantaties overlijdt ongeveer 15 tot 20 % van de patiënten, en bij autologe stamceltransplantaties minder dan 5%. Deze percentages variëren sterk, onder meer per kankersoort, ziektefase en leeftijd. 8. Herstel en gevolgen op de langere termijn Zowel in lichamelijk als in psychisch opzicht vergt de totale behandeling veel. Zowel voor u als uw naasten. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn daarom onontbeerlijk. Hoe lang de opname in het ziekenhuis duurt, is van tevoren niet precies te zeggen. Het hangt af van de soort behandeling en transplantatie die u krijgt, de bijwerkingen en complicaties en hoe het herstel verloopt. De opnameduur kan variëren van vier tot zes weken. Als nieuwe bloedcellen worden aangemaakt, zult u zich geleidelijk aan beter gaan voelen. Hinderlijke klachten als mond- en keelklachten nemen af. Uw eetlust zal beetje bij beetje terugkeren. Na verloop van tijd zal het aantal bloedcellen in het bloed steeds meer toenemen. Herstel Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en uw afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een autologe transplantatie een halfjaar en na een allogene transplantatie een jaar. Daarom zult u gedurende dit halfjaar of jaar te maken krijgen met beperkingen 20

23 in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de hoop op verdere verbetering en krijgt het leren omgaan met de gevolgen van de transplantatie veel aandacht, maar toch blijven veel mensen deze periode als heel moeilijk ervaren. De intensieve zorg en beschermende omgeving van het ziekenhuis vallen weg en dat kan het dagelijks leven zwaar maken. Het herstel vraagt tijd en hardnekkige problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheden zijn vaak moeilijk te aanvaarden. Vanuit het ziekenhuis krijgt u adviezen mee om de kans op infecties ook gedurende deze periode zo veel mogelijk te verkleinen. Het gaat om adviezen op het gebied van onder andere hygiëne, eten en sociale contacten. Na een stamceltransplantatie zijn de eerste drie tot zes maanden lichamelijk gezien erg zwaar Vooral na een allogene stamceltransplantatie is langdurig intensieve controle vereist. De eerste drie maanden onderzoekt uw arts u wekelijks op infecties, de graft-versus-host ziekte (transplantaat tegen gastheer) en andere complicaties. De eerste drie maanden na de transplantatie worden geneesmiddelen voorgeschreven om de graft-versus-host ziekte tegen te gaan. Ook moet u een aantal maanden antibiotica en antivirusmiddelen gebruiken. Soms zijn ook bloedtransfusies nodig. Na ongeveer een jaar is de situatie meestal weer normaal. U wordt dan opnieuw gevaccineerd tegen kinderziekten, infecties met pneumococcen en mogelijk ook andere ziekten. Gevolgen op de langere termijn Wanneer u een allogene transplantatie heeft gehad, kan uw lichamelijke conditie vaak blijvend verminderd zijn, waardoor u uw oude werkzaamheden slechts gedeeltelijk kunt hervatten. daarom is het belangrijk dat u deelneemt aan een revalidatieprogramma zoals bijvoorbeeld Herstel en Balans (zie en balans.nl). Na een autologe transplantatie voelen de meeste mensen zich na een halfjaar tot een jaar redelijk tot goed hersteld. De vermoeidheid neemt meestal geleidelijk af, maar kan ook langer aanhouden. Soms wel jaren. Een stamceltransplantatie vraagt ook psychisch veel. Zowel voor de patiënt als diens naasten. Het kan enige tijd duren voordat u en uw naasten het psychisch gezien weer een beetje kunnen bolwerken. 21

24 Verminderde werking van de schildklier Een verminderde werking van de schildklier kan optreden als een intensieve bestraling deel uitmaakte van de behandeling. Verschijnselen die op die verminderde werking kunnen duiden zijn moeheid, traagheid, obstipatie, slaperigheid en gewichtstoename. Het is belangrijk dat u deze klachten bij uw arts meldt. Hij zal dan proberen om met medicijnen deze complicatie te behandelen. Oogproblemen Als gevolg van totale lichaamsbestraling kan na verloop van tijd staar ontstaan. Dit kan met een kleine operatie worden verholpen. Na chemotherapie en/of radiotherapie kan ook een verminderde traanvochtproductie (droge ogen) optreden. Seksualiteit en onvruchtbaarheid De seksuele gevolgen van ziekte, behandeling en transplantatie zijn van persoon tot persoon anders. De meeste patiënten hebben in eerste instantie vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Vaak wordt alle tijd en energie in de behandeling en transplantatie gestoken. Ook als gevolg van bijwerkingen kunnen de seksuele gevoelens verminderd zijn. Een hinderlijk verschijnsel dat kan optreden, is veranderde geur. Dit kan ertoe leiden dat u anderen moeilijk of niet om u heen kunt hebben. Dit is voor bijvoorbeeld uw partner of kinderen vaak bijzonder moeilijk. U creëert afstand tegen wil en dank en dat kan door uw naasten als kwetsend worden ervaren. De wederzijdse nabijheid lijdt hier onder. Het kost vaak tijd om weer van seks te genieten. Vooral vermoeidheid kan de interesse of zin in seks doen afnemen. Het is belangrijk om elkaar te vertellen waar u behoefte aan heeft en wat mogelijk én plezierig is. Anders is er kans op teleurstellingen wederzijds. Na een myeloablatieve stamceltransplantatie komen vrouwen bijna altijd vervroegd in de overgang. Door de veranderde hormoonhuishouding wordt het slijmvlies van de vagina droog en kwetsbaar. Mannen kunnen (tijdelijk) wat moeilijker een erectie krijgen. Bespreek met uw arts een mogelijke oplossing voor deze problemen. De behandeling heeft meestal onvruchtbaarheid tot gevolg. Voor mannen bestaat de mogelijkheid om vóór aanvang van de behandeling sperma te laten invriezen. Vrouwelijke patiënten kunnen na een geslaagde stamcel- 22

25 transplantatie toch zwanger worden met behulp van eiceldonatie of als embyo s zijn ingevroren. Chronische vermoeidheid Sommige patiënten blijven vermoeid na een allogene stamceltransplantatie. Als er geen lichamelijke oorzaak is voor deze klachten kan uw behandelend arts voor psychologische ondersteuning en behandeling zorgen. Kans op een tweede soort kanker Mensen die een transplantatie hebben ondergaan, zijn intensief behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten als gevolg van deze intensieve behandeling, op de lange termijn een iets groter risico lopen om een tweede soort kanker te krijgen. De specialist zal met deze vergrote kans rekening houden bij uw controlebezoeken. Daarom wordt u levenslang gecontroleerd. Donoren Veel mensen voelen zich machteloos wanneer een familielid kanker heeft. Voor donoren ligt dat vaak anders. Zij hebben daadwerkelijk iets kunnen doen en hebben het graag voor hun zieke broer of zus over gehad. Bij niet-verwante donoren ontbreekt die familieband, wel hebben zij vaak het goede gevoel iets essentieels voor een ander te hebben gedaan. Wanneer het niet goed gaat geeft het donor-zijn soms aanleiding tot schuldgevoelens, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van een afstotingsreactie. Wanneer de patiënt na de transplantatie ernstig ziek wordt of overlijdt, voelen sommige donoren zich min of meer verantwoordelijk. Blijf niet met dat nare gevoel rondlopen, maar probeer er over te praten met mensen uit uw omgeving en medewerkers van het ziekenhuis waar de transplantatie heeft plaatsgevonden of een lotgenoot 23

26 9. Onderzoek naar nieuwe behandelingen Artsen en onderzoekers proberen behandelingen van kanker te verbeteren. Daarvoor is onderzoek nodig, ook bij mensen met deze soort kanker. Een verbeterde behandeling vernietigt meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of andere nadelige gevolgen. In het ziekenhuis wordt misschien ook wel gesproken over wetenschappelijk onderzoek, vergelijkend onderzoek, experimentele behandeling, studie of het Engelse woord trial. Met al deze termen bedoelt men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet worden bewezen of die betere resultaten oplevert dan de op dat moment meest gebruikelijke behandeling (de standaardbehandeling). Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verantwoorde manier, zeer zorgvuldig en stap voor stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Medisch-ethische toetsingscommissie (METC) Elk onderzoeksvoorstel wordt in het ziekenhuis beoordeeld door een toetsingscommissie. Die commissie gaat na of het betreffende onderzoek voldoet aan de wettelijke voorwaarden. De toetsingscommissie bestaat uit artsen en andere zorgverleners. Verschillende fasen Onderzoek naar nieuwe behandelingen of nieuwe combinaties van bestaande behandelingen begint in kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test men de nieuwe behandeling bij mensen met kanker. Onderzoek naar nieuwe manieren van opereren start meestal door die direct toe te passen bij een kleine groep patiënten. Eerst wordt bij kleine aantallen patiënten onderzocht hoe zij de nieuwe behandeling verdragen (fase I onderzoek). Bij geneesmiddelenonderzoek bestuderen de onderzoekers in deze fase ook hoe het medicijn zich in het menselijk lichaam gedraagt en welke dosering te verdragen is. Bovendien zoeken zij uit welke toedieningsvorm het meest geschikt is. De volgende stap is fase II onderzoek. Bij een andere groep patiënten gaan de onderzoekers dan na of de nieuwe 24

27 behandeling of nieuwe combinatie van behandelingen tumorcellen vernietigt en bij welk percentage van de patiënten dat gebeurt. Als fase II onderzoek de aanwijzing geeft dat de behandeling werkt, moet dit bewezen worden in fase III onderzoek. Hierbij vergelijkt men de standaardbehandeling met de nieuwe behandeling. Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehandeling. Een even grote, andere groep krijgt de nieuwe behandeling. Door loting (randomisatie) wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt. Als u aan een fase III onderzoek deelneemt, weten u en uw specialist vooraf niet welke behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de nieuwe behandeling. Door te loten voorkomt men dat het samenstellen van de groepen door wie dan ook wordt beïnvloed. Dat zou de resultaten van het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn. Het hangt van de opzet van de studie af of u daarna wel weet welke behandeling u krijgt. Soms wordt dat pas bekend gemaakt nadat alle onderzoeksgegevens zijn verzameld. Nieuwe ontwikkelingen bij stamceltransplantaties Het onderzoek rond stamceltransplantatie is vooral gericht op het voorkómen of verminderen van de graft-versus-host ziekte (transplantaat tegen gastheer) bij allogene stamceltransplantaties. Veel inspanningen concentreren zich ook op het versterken van het graft-versus-disease effect (transplantaat tegen ziekte), waarbij de afweercellen van de donor kankercellen in het lichaam van de patiënt aanvallen. Verder wordt onderzoek gedaan naar het verbeteren van de afweer tegen infecties na een transplantatie en de ontwikkeling van stamceltransplantaties met behulp van navelstrengbloed. Daarnaast richt het onderzoek rond stamceltransplantatie zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven na een stamceltransplantatie. Instemming met deelname Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige informatie heeft gekregen. Meedoen aan een onderzoek kan emotioneel belastend voor u zijn. Bijvoorbeeld als u wordt uitgeloot voor de nieuwe behandeling. Als u meedoet, dan maakt u dat kenbaar door het ondertekenen van een 25

28 formulier. Die instemming heet informed consent. Dat betekent dat u uw besluit om mee te doen genomen heeft op basis van voldoende en begrijpelijke informatie. Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment het recht en de mogelijkheid om uw deelname te beëindigen. Wel is het verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat u stopt. Het plotseling staken van een behandeling kan namelijk bepaalde risico s hebben. Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: De gegevens worden in een 'versleutelde' vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd. Wilt u meer weten over de kankerregistratie? Vraag dan de folder Registratie van kanker: van groot belang aan. 26

29 10. Hulp en ondersteuning Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Dit geldt in het bijzonder als er een intensieve behandeling gevolgd door een stamceltransplantatie plaatsvindt. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, de verpleegkundig consulent of uw arts. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. Uw huisarts kan u adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het 27