Craniofaryngeoom. Een leidraad voor ouders en patiënten
|
|
- Erika van der Wolf
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Craniofaryngeoom Een leidraad voor ouders en patiënten
2
3 INHOUDSOPGAVE Hoofdstuk Paginanummer I Voorwoord 2 II Wat is een craniofaryngeoom? 3 III De verschijnselen van een craniofaryngeoom 4 IV Effecten van een craniofaryngeoom op: 7 A. De hypothalamus B. De hypofyse C. De oogzenuwen D. De hersenholtes V De diagnose craniofaryngeoom 9 VI Craniofaryngeoom en behandeling: 11 A. Een operatie B. Radiotherapie C. Medicijnen VII Wat kunt u verwachten van de (eerste)behandeling? 16 VIII Wat gebeurt er na de operatie? 17 IX Welke problemen zijn het gevolgen van een craniofaryngeoom? 18 X Nabehandeling 19 XI Welke andere specialisten zijn bij de behandeling betrokken? 20 XII Wat kan er nog meer gebeuren bij een Craniofaryngeoom? 23 XIII Vragen en antwoorden 26 1
4 I VOORWOORD De Nederlandse Hypofyse Stichting is bijzonder verheugd over het verschijnen van deze brochure. Daarvoor zijn wij dank verschuldigd aan onze zusterorganisaties in Engeland The Child Growth Foundation, die de oorspronkelijke tekst belangeloos beschikbaar stelde en aan The Pituitary Foundation. Deze brochure is vertaald uit het Engels en vervolgens geactualiseerd. Een woord van speciale dank richten wij aan de heer dr. B.J. Otten, kinderendocrinoloog in het UMC Radboud in Nijmegen, die de tekst inhoudelijk heeft beoordeeld. Deze brochure bevat informatie over een craniofaryngeoom, over de verschijnselen, de behandelingsmogelijkheden en de problemen die zich na de behandeling (op de korte en langere termijn) voordoen. De informatie is algemeen van aard. Daarom zijn niet alle beschreven aspecten op u c.q. op uw kind van toepassing. Er zijn grote individuele verschillen. Dat geldt voor het tijdstip waarop de diagnose vaststaat, het behandelingsplan en de resultaten daarvan. De tekst is oorspronkelijk geschreven voor ouders van kinderen met een craniofaryngeoom. Jongeren en volwassenen met een craniofaryngeoom kunnen in de tekst de woorden uw kind vervangen door je of u. Wij hopen dat deze brochure u meer inzicht geeft in wat een craniofaryngeoom is. De informatie kunt u gebruiken als voorbereiding op gesprekken met uw huisarts en specialist. Hebt u na het lezen van deze brochure vragen? Neemt u dan contact op met uw specialist of bel met de lotgenotencontactpersoon van de Werkgroep Craniofaryngeoom van de Nederlandse Hypofyse Stichting. Het telefoonnummer vindt u op de achterzijde van Hyponieuws en op de website: 2
5 II WAT IS EEN CRANIOFARYNGEOOM? Bij een craniofaryngeoom gaat het om een congenitale (aangeboren) tumor. Dit betekent dat de tumor al bij de geboorte aanwezig is. Het vermoeden bestaat dat de tumor ontstaat uit een woekering van afwijkende cellen. Deze cellen nestelen zich in het begin van de zwangerschap (ongeveer in de tweede week) in een gebied in de hersenen, vlakbij de hypofyse en de hypofysesteel. Hiervoor is geen duidelijke oorzaak bekend. Het heeft in ieder geval niets te maken met gebruik van medicijnen door de moeder of ziekte tijdens de zwangerschap. De aandoening is niet erfelijk, ouders geven de ziekte niet door aan hun kinderen. Een craniofaryngeoom is een goedaardige tumor. De tumor kan zich niet uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Een craniofaryngeoom is dus al vanaf de geboorte aanwezig. Toch zijn er sterke individuele verschillen. De eerste verschijnselen ontstaan door de grootte van de tumor en door druk van de tumor op gebieden in de hersenen. Doordat de groeisnelheid van de tumor sterk verschilt (sommige tumoren groeien sneller en veroorzaken veel eerder verschijnselen dan andere), kan een craniofaryngeoom zich op elke leeftijd voordoen: vanaf de geboorte tot op hoge leeftijd. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen een craniofaryngeoom krijgen, is vijf tot tien jaar. Een craniofaryngeoom komt bij jongens iets vaker voor dan bij meisjes. Ook al is een craniofaryngeoom betrekkelijk zeldzaam, op de kinderleeftijd zijn het de meest voorkomende tumoren in het gebied van de hypofyse. Ongeveer negen procent van de kinderen met een hersentumor heeft een craniofaryngeoom. 3
6 Een craniofaryngeoom is een tumor met verkalkingen. De tumor bestaat uit bot, stukjes kalk en een cyste. De cyste is met een dikke brij gevuld. Een deel bestaat dus uit bot, een andere deel uit vocht. De tumor is tamelijk agressief, dat wil zeggen dat deze verder groeit. In zeldzame situaties is een craniofaryngeoom ofwel volledig met vocht gevuld, ofwel helemaal massief. De tumor is vaak erg plakkerig en raakt verkleefd met het omringende weefsel. Dit betekent dat het lastig kan zijn de tumor te verwijderen zonder daarbij het omringende weefsel te beschadigen. Ook na een operatieve verwijdering van een craniofaryngeoom, kan de tumor aangroeien. Dit gebeurt op de plaats waar de tumor eerder zat. Een craniofaryngeoom is al bij de geboorte aanwezig. Doen de verschijnselen zich op de kinderleeftijd voor, dan groeit de tumor sneller dan wanneer klachten op volwassen leeftijd beginnen. III DE VERSCHIJNSELEN VAN EEN CRANIOFARYNGEOOM Een craniofaryngeoom kan gedeelten van de hersenen aantasten. De grootte en de druk van de tumor veroorzaken ook enorme druk op het gebied rondom de tumor. De gevolgen hiervan zijn verschillend. Soms doen zich enkele van de verschijnselen voor, maar er zijn ook kinderen die alle genoemde klachten hebben. Het is belangrijk dat u weet dat de communicatie tussen de hypothalamus en de hypofyse verstoord raakt. Hierdoor vallen functies van de hypofyse uit. Het gevolg is dat de hypofyse geen (of te weinig) hormonen aanmaakt en afgeeft. De meest voorkomende verschijnselen van een craniofaryngeoom zijn: hoofdpijn, braken en problemen met het gezichtsvermogen. 4
7 Kenmerkend is dat deze verschijnselen zich direct bij het opstaan of s nachts voordoen. De klachten zijn het gevolg van de toegenomen druk in en op de hersenen door groei van de tumor. Als de tumor ver genoeg naar boven ligt, kan de circulatie van het hersenvocht in de ventrikels (hersenholtes) stagneren. Hierdoor ontstaat een waterhoofd (of hydrocefalie). Stoornissen van het gezichtsvermogen Soms kan slechtziendheid of blindheid optreden. Dit kan gebeuren wanneer de tumor vlakbij de oogzenuwen en het chiasma opticum ligt en de oogzenuwen langdurig onder druk staan en ernstig beschadigd raken. 5
8 Verstoorde hormoonafgifte door de hypofyse en de hypothalamus Aantasting van de hypofyse, de hypothalamus en/of de verbinding tussen beide (de hypofysesteel) kan het gevolg zijn van groei en druk van de tumor. De aanmaak en afgifte van de hypofysehormonen raken verstoord. Hierdoor kunnen de volgende problemen ontstaan: Onvoldoende groei Kinderen met een craniofaryngeoom blijven achter in hun groei. Dit komt doordat de hypofyse te weinig groeihormonen aanmaakt en afgeeft. Er zijn ook kinderen met een craniofaryngeoom bij wie de hypofyse nog groeihormonen aanmaakt. Toch groeien ook zij slecht. Het is onduidelijk wat hiervan de oorzaak is. Te late puberteit De puberteit bij meisjes begint met ongesteldheid (menstruatie), borstontwikkeling en groei van het schaam- en okselhaar. Bij jongens zijn de kenmerken van de puberteit uitgroei van de penis, gezichts- en lichaamsbeharing en spierontwikkeling. Bij een craniofaryngeoom maakt de hypofyse onvoldoende of geen geslachtshormonen (gonadotrofinen) aan. Daardoor komt de puberteit niet of veel te laat op gang. Te vroege puberteit (zeer zeldzaam) Heel uitzonderlijk is het wanneer de puberteit al op jonge leeftijd begint. Dit is het gevolg van de invloed van de tumor op de hypothalamus en de hypofyse. Extreme dorst en overmatige urineproductie Druk op of beschadiging van de hypothalamus en de hypofyse (de achterkwab) veroorzaakt een tekort aan het hormoon vasopressine. Hierdoor ontstaat diabetes insipidus. Klachten van diabetes insipidus zijn overmatige 6
9 urineproductie, met name in de nacht, en hevige dorstaanvallen. Sommige mensen met diabetes insipidus drinken wel zes tot tien liter vocht per dag. Overige verschijnselen: - vermoeidheid en veel infecties die maar niet overgaan; - kouwelijkheid en slechte aanpassing aan kou; - verstoring van het normale slaappatroon; overdag neiging tot in slaap vallen en in de nacht vaker wakker liggen; - gewichtstoename of gewichtsverlies bij een normale, verminderde of juist toegenomen eetlust; - gedragsproblemen, zoals de neiging zich terug te trekken, agressief gedrag of concentratiestoornissen; - evenwichtsproblemen met zwakte in armen en benen; - in zeldzame gevallen epileptische aanvallen. IV EFFECTEN VAN EEN CRANIOFARYNGEOOM OP: A. De hypothalamus De hypothalamus ligt in het onderste deel van de hersenen. De hypothalamus beïnvloedt essentiële functies van het lichaam. Voorbeelden zijn het (eet)gedrag, de temperatuurregulatie, dorstgevoel en de vochtinname, slaap- en waakritme en het (korte termijn) geheugen. De hypothalamus controleert en stimuleert bovendien de hormonen van de hypofyse. De hormonen van de hypofyse controleren op hun beurt weer de productie en afgifte van andere hormonen die endocriene klieren en organen in het lichaam aansturen. De hypothalamus is als het ware de verkeersleider of dirigent van deze processen. En de hypothalamus controleert het hersengebied en de hypofyse. 7
10 B. De hypofyse De hypofyse is met de hypothalamus verbonden via een steel, de hypofysesteel. De hypofyse geeft hormonen af die andere endocriene klieren in het lichaam aanzetten tot de afgifte van hormonen. De hypofyse is ongeveer zo groot als een doperwt. De hypofyse heeft twee kwabben, een hypofysevoorkwab en een hypofyseachterkwab. De hypofysevoorkwab produceert hormonen die zorgen voor de groei (groeihormoon of GH), voor de geslachtelijke rijping in de puberteit en de seksualiteit (gonadotrofinen) en voor hormonen die werken op de schildklier (thyroïdstimulerend hormoon of TSH) en de bijnieren (adrenocorticotroop hormoon of ACTH). De achterkwab van de hypofyse is een opslagplaats voor het hormoon vasopressine (het antidiuretisch hormoon of ADH). Dit hormoon regelt de vochthuishouding in het lichaam en zorgt ervoor dat de nieren urine uitscheiden. C. De oogzenuwen De zenuwen van beide ogen kruisen elkaar. Het punt waar de oogzenuwen bij elkaar komen, heet het chiasma opticum. Dit punt ligt vlak boven de hypofyse. Als de groeiende tumor gaat drukken op de oogzenuwen, raakt het gezichtsvermogen beschadigd. Het gevolg is dat iemand veel minder goed ziet en/of dubbel kijkt. Als de tumor erg groot is en het lang duurt voor de diagnose duidelijk is, valt het gezichtsvermogen (bijna) helemaal uit. D. De hersenholtes In de hersenen bevinden zich gebieden die hersenholtes of ventrikels heten. Deze holten zijn gevuld met hersenvocht (cerebrospinale vloeistof of liquor). Het hersenvocht stroomt door de ventrikels via kanalen en openingen over het oppervlak van de hersenen. Uiteindelijk komt het in de bloedstroom terecht. De aanmaak en de circulatie van hersenvocht 8
11 gebeurt permanent. Maar als de afvoerkanalen van de holtes verstopt raken, kan het vocht niet meer wegstromen. De druk in de holtes neemt dan toe en de ventrikels zwellen op. Hierdoor ontstaat een waterhoofd (of hydrocefalie). Verschijnselen die daarbij horen zijn: hoofdpijn en neiging tot braken. V DE DIAGNOSE CRANIOFARYNGEOOM Meestal is een aantal onderzoeken nodig om de diagnose craniofaryngeoom met zekerheid te stellen. Deze onderzoeken zijn: Röntgenfoto s van de schedel Met dit onderzoek zijn kleine verkalkingen op te sporen. Deze zijn bijna altijd bij kinderen met een craniofaryngeoom aanwezig. Hersenscan Een hersenscan geeft meer informatie en duidelijkheid dan röntgenfoto s. Er zijn verschillende scans, zoals een CT-scan (werkt met röntgenstraling) en een MRI-scan (werkt met magnetische resonantie). Een hersenscan brengt de tumor en het gebied er omheen in kaart. Met de resultaten van een scan kan de specialist een behandelingsplan maken. Beoordeling van het gezichtsvermogen Een oogarts beoordeelt het gezichtsvermogen, vaak in overleg met de behandelend endocrinoloog en/of neurochirurg. Belangrijk is te kijken of het gezichtsvermogen van uw kind verandert. Dit is onder meer vast te stellen met een gezichtsveldonderzoek. 9
12 Meting van lengte en gewicht De endocrinoloog kijkt naar de lengte en het gewicht van uw kind. De specialist brengt de groeisnelheid in kaart, weergegeven in een groeigrafiek. Bij kinderen die in de puberteit zijn, kijkt de specialist naar de doorlopen ontwikkelingsstadia. Bloedonderzoek Bloedonderzoek is nodig om de hormoonspiegels te controleren en te zien of er een hormoontekort is. Vochtbalans Dit onderzoek is nodig om meer te weten te komen over de concentratie van het natrium (bijvoorbeeld het zoutgehalte) in het bloed. Het is een maat om de hoeveelheid vocht in het lichaam te bepalen. 10
13 Psychologisch onderzoek Bij kinderen met een craniofaryngeoom kan een psychologisch onderzoek zinvol zijn. In het onderzoek kijkt een psycholoog naar het leervermogen, het geheugen, het gedrag en de sociaal-emotionele ontwikkeling van uw kind. De tumor (de behandeling en langdurige schooluitval) kan invloed hebben op de ontwikkeling van uw kind. Het is belangrijk deze te blijven volgen. VI CRANIOFARYNGEOOM EN BEHANDELING De problemen van een craniofaryngeoom zijn het gevolg van de groei van de tumor. De eerste stap in de behandeling is een operatie. Deze operatie is nodig om de tumor te verwijderen. Er zijn verschillende methoden om de operatie uit te voeren. De neurochirurg probeert zo veel mogelijk tumorweefsel weg te halen. Belangrijk is dat de operatie geen ernstige beschadiging veroorzaakt aan de omringende hersengebieden. De tumor kan erg plakkerig zijn en hechten aan de weefsels rondom. Verwijdering van de tumor is dan een zeer lastige ingreep die met veel nauwkeurigheid moet gebeuren. Bestraling na de operatie kan nodig zijn om te voorkomen dat de tumor opnieuw aangroeit. Bij kinderen is bestraling afhankelijk van de leeftijd van het kind. De meest voorkomende behandelmethoden zijn: een operatie, radiotherapie en medicijnen. Meestal gaat het om een combinatie van deze behandelingen. 11
14 A. Een operatie Craniotomie De meeste ziekenhuizen die kinderen met een craniofaryngeoom behandelen, starten met het geheel of gedeeltelijk weghalen van de tumor. Hiervoor is een craniotomie nodig. Bij de operatie maakt de neurochirurg de schedel aan de voorkant van het hoofd open, vlakbij de haarlijn, of benadert de hypofyse via een snee in de wenkbrauw. Aan de hand van de eerder gemaakte scans besluit de neurochirurg of het mogelijk is de tumor volledig weg te halen. Dit is altijd het uiteindelijke doel. Maar als de tumor erg groot is en lange tijd heeft gedrukt op het omringende weefsel, kan de tumor vastzitten aan bijvoorbeeld de oogzenuwen, de hypothalamus of een groot bloedvat. Dan is het veel te riskant de tumor helemaal te verwijderen. De gevoelige delen van de hersenen kunnen namelijk ernstig beschadigd raken. Vaak kan de neurochirurg alleen een deel van de tumor verwijderen. Dan blijft een aanzienlijke tumorrest zitten. Aanvullende behandelingen, zoals radiotherapie (bestraling) of uitzuigen (drainage) van de tumor kunnen dan nodig zijn. Uw specialist bespreekt de mogelijkheden en de alternatieven met u om te komen tot een plan van aanpak. Transnasale operatie (operatie via de neus) Of een operatie via de neus mogelijk is, hangt af van de leeftijd van uw kind. Deze operaties zijn mogelijk bij kinderen vanaf de leeftijd van twaalf tot dertien jaar. Cystenaspiratie Het cysteuze gedeelte van een craniofaryngeoom bestaat uit één enkele cyste of uit een aantal samengevloeide of geklonterde cysten. De chirurg kan besluiten voor de operatie eerst de cyste leeg te zuigen of te aspire- 12
15 ren. Dit gebeurt als er één grote cyste zit die hevige druk uitoefent op de hersenen. Hiervoor is een kleine operatie nodig. De chirurg boort een gaatje (of boorgat) in de schedel. Hij brengt een buisje in de cyste om zo de inhoud van de cyste weg te zuigen. Op een later moment voert de chirurg dan alsnog een craniotomie uit. Cystenaspiratie is ook mogelijk wanneer het cysteuze deel van een tumor opnieuw aangroeit. Drainage van de hersenholtes (een shunt) Bij ongeveer een derde tot de helft van de kinderen met een craniofaryngeoom neemt de omvang van de hersenholtes (ventrikels) door vochtophoping toe. Voor de operatie kan het nodig zijn eerst de door- en afvoer van het hersenvocht te herstellen. De chirurg brengt een soort drain aan in de ventrikels. Meestal gaat dit met een slangetje, ook wel shunt genoemd. Het slangetje verbindt de hersenholte met een andere lichaamsholte, meestal de buikholte. Dit heet wel een ventriculoperitoneale shunt. Een verbindingsklep zorgt ervoor dat het vocht vanuit de hersenholtes wegvloeit naar de buikholte. Soms is het na de operatie nodig een shunt in te brengen. Of een shunt is nodig omdat de tumor aangroeit. De shunt zorgt dan voor een goede circulatie van het hersenvocht. B. Radiotherapie Vaak is het bij een operatie niet mogelijk de tumor volledig weg te halen. Als dat bij uw kind het geval is, zal uw specialist overwegen het restweefsel te bestralen. Bij deze behandeling probeert een radiotherapeut de tumorcellen te doden zonder dat er veel beschadiging is van de omringende weefsels. Bij kinderen kan de behandeling beginnen zodra het kind van de operatie is hersteld. De leeftijd van het kind is een belangrijke factor in het besluit tot radio- 13
16 therapie. Bij kinderen jonger dan twee jaar is bestraling meestal geen optie. Met stereotactische bestraling (zoals gamma-knife) kan eenmalig zeer gericht een klein gedeelte van de hypofyse of hypothalamus worden bestraald. C. Medicijnen Corticosteroïden Er zijn twee belangrijke redenen om (voor en na de operatie) corticosteroïden te geven: 1. Het voorkomt zwelling van en druk op de hersenen. Hiervoor geeft de specialist een hoge dosis dexamethason of hydrocortison; 2. Verstoring van de natuurlijke aanmaak van cortisol. De hypofysevoorkwab geeft het adrenocorticotroop hormoon (ACTH) af dat de bijnieren aanzet tot aanmaak van cortisol. De bijnieren maken zowel overdag als s nachts hoeveelheden cortisol aan. Cortisol is nodig als middel tegen stress (het heet daarom ook wel stresshormoon). Als de hypofyse is beschadigd, is er ook geen natuurlijke aanmaak van ACTH en van cortisol. Uw kind krijgt dagelijks tabletten om het tekort op te heffen (meestal in de vorm van hydrocortison). Schildklierhormoon Beschadiging van de hypofyse, de hypothalamus en de hypofysesteel hebben ook gevolgen voor de werking van de schildklier. De schildklier krijgt geen signaal meer van de hypofyse om thyroxine aan te maken. Uw kind krijgt daarom tabletten (meestal thyrax) om het tekort aan schildklierhormoon aan te vullen. Groeihormoon Beschadiging van de hypothalamus en/of de hypofyse zorgen er ook voor dat de hypofysevoorkwab geen groeihormoon (GH) kan afgeven. Er zijn 14
17 twee belangrijke verschijnselen die kunnen duiden op een tekort aan groeihormoon: 1. De lengtegroei van uw kind blijft achter bij die van leeftijdsgenoten; 2. Uw kind wordt dikker (gewichtstoename). In de medische literatuur spreken artsen en specialisten, als zij het hebben over de groeiproblemen van kinderen met een craniofaryngeoom, wel van Failure to Thrive, afgekort FTT. Het werkwoord to thrive betekent in het Nederlands gedijen ; failure betekent fout of onvermogen. Het lijkt er met andere woorden op dat kinderen met een craniofaryngeoom niet in staat zijn of er niet in slagen te groeien en zich te ontwikkelen. De enige manier om groeihormoon toe te dienen is in de vorm van injecties. Groeihormoon is namelijk een eiwit dat verteert als wij het in de vorm van tabletten via de mond (oraal) innemen. In tabletvorm heeft groeihormoon dus geen effect. De specialist of een verpleegkundige leert u hoe u het groeihormoon bij uw kind inspuit. Na enige oefening kunt u dat zelf. De naald wordt vlak onder de huid (subcutaan) ingebracht. Hoeveel groeihormoon uw kind nodig heeft, hangt af van de lengte en het gewicht van uw kind. Geslachtshormoon Een beschadiging aan de hypofyse en/of de hypothalamus veroorzaakt ook een tekort aan het hormoon gonadotrofinen. Hierdoor maken de geslachtsklieren (de eierstokken bij meisjes en de zaadballen bij jongens) geen geslachtshormonen aan. Geslachtshormonen zijn nodig voor het in gang zetten van de puberteit, de daarbij behorende lichamelijke veranderingen en de seksuele rijping. Uw kind krijgt aanvullende geslachtshormonen. Bij meisjes is dat meestal oestrogeen, bij jongens testosteron. 15
18 Anti-epileptica Soms kan een epileptische aanval bij een kind met een craniofaryngeoom de eerste aanwijzing zijn van de ziekte. Uw kind krijgt dan tot de operatie medicijnen (anti-epileptica) om een aanval te voorkomen. Als er geen verdere problemen ontstaan, kan uw kind enkele maanden na de operatie stoppen met deze middelen. Ook als uw kind nooit eerder een epileptische aanval heeft gehad, kan het trauma van de operatie tot een epileptische aanval leiden. Daarom willen sommige neurochirurgen het kind voor en na de operatie met antiepileptica behandelen. Vasopressine Informatie over het gebruik van vasopressine in verband met diabetes insipidus vindt u in hoofdstuk IX. VII WAT KUNT U VERWACHTEN VAN DE (EERSTE) BEHANDELING? Meestal moet uw kind een periode in het ziekenhuis blijven. De dagen voor de operatie zijn nodig om onderzoek te doen en de gegevens van bijvoorbeeld een MRI-scan te beoordelen. Als de arts eerst een cyste leegzuigt of een shunt inbrengt, moet uw kind enkele dagen, of soms een paar weken, wachten op een operatie. Het hangt af van de gezondheidssituatie van uw kind en van het ziekenhuis of uw kind deze periode in het ziekenhuis moet blijven. Na de operatie (een craniotomie) ligt uw kind meestal twee tot drie weken in het ziekenhuis. Hoe lang uw kind moet blijven hangt af van de gevolgen van de operatie en van het herstel. 16
19 Is radiotherapie nodig dan maakt de specialist als uw kind van de operatie hersteld is, verdere afspraken. Dit gaat in overleg met een specialist die radiotherapeut heet. De behandeling duurt ongeveer zes weken. Elke dag vindt bestraling van de tumor plaats. De bestraling bestaat uit kleine, gerichte doses. Dit is belangrijk vanwege de kans op bijwerkingen en beschadiging in het hoofd. Uw kind hoeft voor de bestraling meestal niet in het ziekenhuis te blijven. VIII WAT GEBEURT ER NA DE OPERATIE? Zoals bij elke grote operatie, houden artsen en verpleegkundigen uw kind de eerste 24 tot 48 uur na de operatie nauwlettend in de gaten. Vaak verblijft uw kind tijdens deze observatieperiode op de afdeling intensivecare (intensieve zorg). Dit is onder meer afhankelijk van het feit of uw kind kunstmatige beademing krijgt en van de duur van de operatie. De specialisten kunnen besluiten uw kind heel geleidelijk wakker te maken. Zo krijgt uw kind krijgt meer rust en stabiliteit. De eerste week na de operatie is er een sterke wisseling in de vochtbalans. Dit uit zich in dan weer veel moeten plassen, dan weer vocht vasthouden enzovoort. Een verpleegkundige kijkt voortdurend naar de vochtinname en de urineproductie om de vochtbalans op peil te houden. Meestal krijgt uw kind in de beginperiode na de operatie een urinekatheter. Verder wordt dagelijks bloed geprikt om de hormoonspiegels te bepalen. 17
20 IX GEVOLGEN VAN EEN CRANIOFARYNGEOOM Diabetes insipidus De hypothalamus controleert de vochtbalans in het lichaam. Als het lichaam bij warm weer uitdroogt, raakt het dorstcentrum in de hypothalamus geprikkeld. Het gevolg is dat wij dorst krijgen en meer gaan drinken. De hypothalamus zorgt ervoor dat de hypofyseachterkwab meer hormonen (vasopressine) aanmaakt. Hierdoor produceren de nieren minder urine; de urine is dan geconcentreerder. Zonder het hormoon vasopressine maken de nieren veel verdunde urine aan. Door de verstoring in de aanmaak en afgifte van vasopressine kan het lichaam de vochtbalans niet normaliseren. Dit leidt tot een ziekte die diabetes insipidus heet. Deze aandoening is niet te vergelijken met de bekende vorm van diabetes (diabetes mellitus of suikerziekte). Een jong kind met diabetes insipidus kan niet aangeven dat het dorst heeft, het is afhankelijk van de ouders. Als jonge kinderen met diabetes insipidus geen behandeling krijgen, raken zij uitgedroogd. Zoals gezegd ligt een craniofaryngeoom meestal dicht bij de hypofyse en de hypofysesteel. Tijdens de operatie kan het nodig zijn de hypofysesteel door te snijden om bij de tumor te komen. Hierdoor raakt de communicatie tussen de hypofyse en de hypothalamus verstoord. Het gevolg is dat de aanmaak en afgifte van hypofysehormonen, zoals vasopressine, niet mogelijk is. Diabetes insipidus is door het bijhouden van de vochtbalans goed te volgen en te behandelen. De behandeling bestaat uit capsules vasopressine in aangepaste dosering. 18
21 Overbehandeling van diabetes insipidus door een te hoge dosis vasopressine kan leiden tot vochtophoping in het lichaam. Hierdoor kan een epileptische aanval ontstaan. Daarom is het belangrijk dat u de juiste hoeveelheid (dosering) vasopressine aan uw kind geeft. Onderbehandeling is minder gevaarlijk. Dit geeft een hogere urineproductie en hevige dorst. Bij diabetes insipidus hoeft uw kind niet altijd vasopressine te blijven gebruiken. Meestal is het de eerste paar weken na de operatie duidelijk of uw kind langere tijd vasopressine krijgt. Dit hangt af van de beschadigingen aan de hypothalamus, de hypofysesteel en de hypofyseachterkwab. Als de hypofysesteel is doorgesneden tijdens de operatie, is geen natuurlijk herstel van de aanmaak van vasopressine mogelijk. Uw kind moet dan altijd vasopressine blijven gebruiken. X NABEHANDELING Ongeveer twee tot drie maanden na de operatie vindt uitgebreid bloedonderzoek plaats. Aan de hand van de hormoonspiegels in het bloed beoordeelt de specialist de ernst van de beschadiging aan de hypofyse en de hypothalamus. Zo zal de specialist zeggen welke extra hormonen uw kind moet krijgen. Het is belangrijk dat u weet dat uw kind deze hormonen meestal moet blijven innemen. Werkt de hypofyse niet of nauwelijks na de operatie, dan heeft uw kind panhypopituïtarisme (meervoudig hypofysehormoontekort). Helaas hebben de meeste kinderen met een craniofaryngeoom na de operatie panhypopituïtarisme. Zelfs als de hypofyse kort na de operatie nog werkt, stopt de normale hormoonproductie na verloop van tijd. Dit gebeurt vooral als uw kind ook radiotherapie heeft gehad. Zorgvuldige controle 19
22 door een endocrinoloog blijft gedurende het verdere leven van uw kind noodzakelijk. De volgende punten zijn zeer belangrijk: 1. Uw kind moet de medicijnen altijd volgens voorschrift gebruiken. Zorgt u voor voldoende voorraad. 2. Hydrocortison is voor het lichaam essentieel, vooral bij stress. Als uw kind ziek is, moet u de dosering hydrocortison verhogen. Ook is het belangrijk dat u capsules hydrocortison in huis hebt. Als u kind moet braken kan een arts de medicijnen per injectie geven. Het is belangrijk dat u de capsules meeneemt als u en uw kind op vakantie gaan. 3. Laat uw kind een SOS-armband of ketting dragen waarop alle medische gegevens en medicijnen staan. XI WELKE ANDERE SPECIALISTEN ZIJN BIJ DE BEHANDELING BETROKKEN? Oogarts Problemen met het gezichtsvermogen kunnen na een operatie verbeteren maar kunnen ook blijvend zijn. Regelmatige controle van de ogen en de gezichtsvelden door een oogarts is belangrijk. Soms zijn ook speciale maatregelen op school nodig, zeker als uw kind minder goed ziet dan voor de operatie. Sommige kinderen hebben ernstig gezichtsuitval waardoor zij slechtziend of blind zijn. Kinderendocrinoloog en/of kinderarts Specialist (meestal is dat een kinderendocrinoloog of een kinderarts) houden de lengtegroei, het gewicht en de ontwikkeling van uw kind bij, 20
23 zeker in de puberteit. Kinderen met een craniofaryngeoom kunnen na een operatie normaal groeien, ook al produceert de hypofyse geen groeihormoon meer. Vaak neemt een tot twee jaar na de operatie de groei langzaam af. Uw kind krijgt dan injecties met groeihormoon om de groei te stimuleren. Kinderen die groeien zonder groeihormooninjecties nemen sterk in gewicht toe. Dat komt doordat zij veel eten. Dit komt waarschijnlijk door beschadiging van de hypothalamus bij de operatie. Het eetcentrum raakt daarbij beschadigd. Het is belangrijk dat de specialist het gewicht van uw kind blijft controleren. Er zijn ook kinderen die voor en na de operatie zeer slecht groeien. Dit komt door het tekort aan natuurlijk groeihormoon. Bij deze kinderen moet de behandeling met groeihormoon al in een veel vroeger stadium starten. 21
24 Radiotherapeut Het tijdstip waarop de specialist voorstelt een CT-scan of een MRI-scan te maken, verschilt per kind. De eerste scan is meestal kort na de operatie (binnen de eerste 24 tot 48 uur) of net voordat uw kind naar huis gaat. Zes maanden na de operatie krijgt uw kind meestal weer een scan. De volgende twee tot drie jaar gebeurt dit, afhankelijk van de resultaten, om de zes maanden. In de periode daarna bekijkt de specialist op welk moment een scan nodig is. Als uw kind een hersenscan krijgt, overlegt de specialist met een radiotherapeut (soms ook wel een radioloog). Orthopedagoog of psycholoog Het is belangrijk de vorderingen van uw kind op school goed te volgen. Twee derde van de kinderen met een craniofaryngeoom krijgt leerproblemen. De problemen variëren van: - moeite hebben met het inhalen van de gemiste lessen na schooluitval; - het tempo niet kunnen bijhouden doordat uw kind minder goed ziet; - concentratieproblemen door de behoefte aan eten; - achterstand in het leren en/of geheugenstoornissen. Leerproblemen kunnen samenhangen met beschadiging van de hypothalamus of van andere hersengebieden. Dit kan door de grootte van de tumor komen en het gevolg zijn van de operatie of van de bestraling. Voor de ontwikkeling van uw kind is het daarom belangrijk een orthopedagoog of psycholoog in te schakelen. Op scholen voor speciaal onderwijs werkt altijd een orthopedagoog, maar u kunt ook zelf een afspraak maken. De vorderingen van uw kind op school en de sociaal-emotionele ontwikkeling van uw kind krijgen op die manier extra aandacht. Ook is het eenvoudiger behoeften van uw kind aan ondersteuning van bijvoorbeeld een remedial teacher of aan hulpmiddelen te signaleren. Sommige kinderen floreren beter in het speciaal onderwijs. Daar zijn meer voorzieningen voor bijzondere kinderen en staan de mogelijkheden van het kind centraal. 22
25 XII WAT KAN ER NOG MEER GEBEUREN BIJ EEN CRANIOFARYN- GEOOM? De hypothalamus heeft, zoals eerder aangegeven, een aantal belangrijke functies. Bij een craniofaryngeoom ligt de tumor vlakbij het gebied van de hypofyse en de hypothalamus. Wanneer de diagnose duidelijk is, is de tumor vaak al zo groot dat deze op of tegen de hypothalamus drukt. Dit kan gedragsverandering bij uw kind tot gevolg hebben en stoornissen in het eet- en slaappatroon van uw kind. Neurochirurgen zijn zich er steeds meer van bewust hoe belangrijk het is dit gebied tijdens de operatie te sparen en zo weinig mogelijk te beschadigen, ook al betekent dit dat er tumorresten achterblijven. Ook de grootte van de tumor kan beschadigingen veroorzaken. Toename van de eetlust en overgewicht (obesitas) Het komt vaak voor dat kinderen na een operatie aankomen in gewicht. De toename verschilt per kind. Gewichtstoename is een combinatie van de hoge doses corticosteroïden die uw kind voor en na de operatie krijgt, een tekort aan hypofysehormonen en/of beschadiging van het eetcentrum van de hypothalamus. Het vervelende is dat de kinderen een permanent hongergevoel hebben, ook direct na het eten. Het lijkt alsof ze onverzadigbaar zijn. Ongeveer zestig procent van de kinderen bij wie de tumor in zijn geheel is verwijderd en bij wie het eetcentrum is beschadigd, heeft door het veranderd eetgedrag last van overgewicht of obesitas. Het is mogelijk dat uw kind door de behoefte aan eten verandert. Uw kind kan hierdoor verdrietig zijn, zeker als kinderen op school opmerkingen maken of gaan pesten. Het kan lastig zijn dit probleem aan te pak- 23
26 ken. Bespreek de problemen op school, zodat deze bekend zijn en vraagt u ook advies aan de specialist. Vaak is het zinvol met uw kind naar een diëtist in het ziekenhuis te gaan. Slaapproblemen Uw kind kan s nachts vaker wakker zijn of overdag ineens in slaap vallen. Dit heeft te maken met het effect van de tumor, die gebieden van de hersenen samendrukt. Het kan ook komen door beschadiging van de hypothalamus die verantwoordelijk is voor ons waak- en slaapritme. Slaapproblemen blijven bestaan ook bij het ouder worden. Dit kan invloed hebben op de schoolprestaties van uw kind, zeker als uw kind overdag erg moe is. Geheugenproblemen Het geheugen kan zijn aangetast door beschadiging van de hypothalamus of verstoring van de hersengebieden rond de hypothalamus. Geheugenproblemen bij kinderen met een craniofaryngeoom hebben meestal te maken met het korte termijngeheugen. Gestoorde temperatuurregulatie De hypothalamus zorgt voor de warmte- en koude regulatie in ons lichaam. Ouders van kinderen met een craniofaryngeoom merken dat hun kind niet gevoelig is voor temperatuurswisselingen. Trekt iedereen een trui aan omdat het koud is dan loopt uw kind in een T-shirt rond. En op warme dagen wil uw kind een jas aantrekken. Stemmingswisselingen U kunt merken dat uw kind een veel korter lontje heeft dan voor de operatie. Aanvallen van woede komen voor en ook gedrag dat eigenlijk niet 24
27 bij uw kind past. Dit kan het gevolg zijn van het ziekteproces. Ook kan een beschadiging van de hypothalamus hierbij een rol spelen. Als de problemen niet overgaan, is het verstandig advies te vragen aan een kinderarts of een psycholoog. 25
28 XIII VRAGEN EN ANTWOORDEN 1 Welke tekenen kunnen bij een craniofaryngeoom wijzen op aangroei van de tumor? Uw kind hoeft helemaal geen verschijnselen te hebben. Soms ziet de specialist bij een routineonderzoek dat de tumor is aangegroeid. Bij sommige kinderen komen de verschijnselen die zich eerder hebben voorgedaan, weer terug. Tekenen die kunnen wijzen op groei van de tumor zijn: vertraagde groei, ondanks het gebruik van hormonen, en gewichtstoename. 2 Hoe groot is de kans dat een craniofaryngeoom terugkomt en wat gebeurt er dan? Als een craniofaryngeoom gaat groeien, gebeurt dat meestal drie jaar na de eerste behandeling. Daarom zal de specialist aangeven dat het in deze periode belangrijk is regelmatig een scan te maken. Als bij de operatie de tumor niet volledig is verwijderd, is de kans groot dat de tumor aangroeit. Welke behandeling daarbij het beste past, verschilt van persoon tot persoon. Radiotherapie is een mogelijkheid. Soms is een nieuwe operatie nodig. Welk behandelplan de specialist in overleg met u ook kiest, de best mogelijke uitkomst voor uw kind staat daarbij centraal. 3 Gaat mijn kind dood aan deze aandoening? Zeer waarschijnlijk gaat uw kind niet dood. Ongeveer negentig procent van de kinderen die voor een craniofaryngeoom zijn behandeld, leven tien jaar na het stellen van de diagnose. Een klein deel van de kinderen overleeft de tumor of de hieraan gerelateerde problemen echter niet. 26
29 4 Krijgen onze andere kinderen deze aandoening ook? Nee, ouders kunnen deze ziekte niet doorgeven aan hun kinderen. 5 Kan mijn kind kinderen krijgen? Jongeren met een craniofaryngeoom krijgen aanvullende hormonen (hormoonsubstitutie) in de vorm van testosteron of oestrogeen om de puberteit op gang te brengen. Ook na de puberteit gaat de arts met deze behandeling door om de seksuele functies in stand te houden. Toch zijn de meeste kinderen in staat zelf kinderen te krijgen. Een aanvullende behandeling met hormonen is vanwege de vruchtbaarheid nodig. Dit is een van de redenen waarom uw kind ook op volwassen leeftijd onder behandeling blijft van een endocrinoloog. 6 Wat gebeurt er wanneer mijn kind volwassen wordt? De meeste hormoonbehandelingen, inclusief behandeling met groeihormoon, gaan door als uw kind volwassen is. Bovendien is het belangrijk dat uw kind onder controle blijft van een endocrinoloog. Een aantal hormoontekorten ontstaat namelijk op latere leeftijd. De endocrinoloog kan de hormoonspiegels bij elk bezoek controleren. 7 Waarom is de tumor bij volwassenen anders dan bij kinderen? Een craniofaryngeoom kan zich op jonge leeftijd voordoen maar ook als iemand al volwassen is. Vaak zijn de tumoren bij volwassenen van een ander type dan die bij kinderen. In feite zijn de cellen waaruit de tumor bestaat anders. En een craniofaryngeoom is bij kinderen vaak lastiger te behandelen, zeker het type tumoren dat voorkomt bij zeer jonge kinderen. Vaak groeien deze tumoren sneller. En bij jonge kinderen is een behandeling in de vorm van radiotherapie niet mogelijk. 27
30 28
31 COLOFON Oorspronkelijk uitgave van: CHILD GROWTH FOUNDATION 2 Mayfield Avenue Chiswick London W4 1PW U.K. Uitgave: Nederlandse Hypofyse Stichting Jaar van uitgifte: 2006 Illustraties: Jack Prince (Eind)redactie: Yolande Turel Deze uitgave is mogelijk gemaakt door: Novartis Pharma B.V. Postbus LZ Arnhem tel. (026)
32 Nederlandse Hypofyse Stichting Postbus HD Amsterdam - tel hypofyse ( ) info@hypofyse.nl -
Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor.
Craniofaryngeoom Wat is een craniofaryngeoom? Een craniofaryngeoom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaat op een bepaald gebied in de hersenen uit speciaal weefsel wat het zakje van Ratke
Nadere informatieDiabetes Insipidus ANTWOORDKAART
Diabetes Insipidus Deze uitgave is mogelijk gemaakt door: Novartis Pharma B.V., producent van Sandostatine (octreotide) Postbus 241, 6800 LZ Arnhem, tel. (026) 37 82 100 Illustraties: Jack Prince DE NEDERLANDSE
Nadere informatiePATIËNTENINFORMATIE. ADRENOGENITAAL SYNDROOM Informatie voor ouders/verzorgers
PATIËNTENINFORMATIE ADRENOGENITAAL SYNDROOM Informatie voor ouders/verzorgers 2 ADRENOGENITAAL SYNDROOM Informatie voor ouders/verzorgers Met deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren
Nadere informatieWat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen.
Neurocytoom Wat is een neurocytoom? Een neurocytoom is een hersentumor die ontstaat uit tumorcellen die heel veel lijken op normale zenuwcellen. Hoe wordt een neurocytoom ook wel genoemd? Er bestaat geen
Nadere informatieWat een klier! Hormonen en klieren
Wat een klier! Je hebt vast wel eens over klieren gehoord. Niet het klieren zelf natuurlijk, dus het vervelend doen, maar die andere klieren: namelijk hormoonklieren. Hormonen en klieren Hormonen zijn
Nadere informatieProeve 512; Multipathologie
Proeve 512; Multipathologie Hypofyse tumoren Naam: Djoeke Kunnen. Datum: januari 2003. Opleiding: HBO-v duaal Inhoudsopgave. De Hypofyse....1 De hormonen...2 Adrenocorticotroop hormoon...2 Anti-diuretisch
Nadere informatieWat is een opticusglioom? Een opticusglioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw.
Opticusglioom Wat is een opticusglioom? Een opticusglioom is een langzaam groeiende hersentumor die uitgaat van een oogzenuw. Hoe wordt een opticusglioom ook wel genoemd? Een opticusglioom die ontstaat
Nadere informatieWanneer er in de hypofyse een gezwel of tumor ontstaat is deze bijna altijd goedaardig.
Hypofysetumoren Neurochirurgie polikliniek 020 512 5114 INLEIDING De hypofyse is een klein orgaan, meestal ongeveer zo groot als een erwt, dat onder aan de hersenen ligt in een holte in de schedelbasis
Nadere informatieHoe vaak komt een ependymoom voor? Een ependymoom komt bij een op de kinderen voor.
Ependymoom Wat is een ependymoom? Een ependymoom is een kwaadaardige hersentumor die ontstaat uit de bekleding van de hersenholtes in de hersenen. De bekleding van de hersenholtes wordt ependym genoemd.
Nadere informatieVP-drain. (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen
VP-drain (Ventriculo Peritoneale drain) bij kinderen In overleg met uw behandelend arts is besloten om bij uw kind een Ventriculo Peritoneale drain, kortweg een VP-drain genoemd, te plaatsen. Gedurende
Nadere informatieVerwijdering hypofysetumor. Van opname tot en met ontslag
Verwijdering hypofysetumor Van opname tot en met ontslag Bij u is de diagnose hypofysetumor gesteld. In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een operatie aan deze hypofysetumor. Deze folder
Nadere informatieSchildklierafwijkingen en zwangerschap
Schildklierafwijkingen en zwangerschap Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. De schildklier 1 Schildklierziekten 2 Onderzoek 2 Behandeling 3 Gevolgen en eventuele complicaties voor jezelf
Nadere informatieChirurgie van hypofysetumoren in VUmc
Chirurgie van hypofysetumoren in VUmc De hypofyse is een klein orgaan, ongeveer zo groot als een erwt, en ligt onder de hersenen in een holte van de schedelbasis achter de oogkassen, het z.g. Turkse zadel
Nadere informatieWat is de oorzaak van het ontstaan van een meningeoom? Niet bekend Het is niet goed bekend waarom bij een kind een meningeoom ontstaat.
Meningeoom Wat is een meningeoom? Een meningeoom is een bepaald type hersentumor die ontstaat vanuit de vliezen die rondom de hersenen en het ruggenmerg zitten. Hoe wordt een meningeoom ook wel genoemd?
Nadere informatieMetyrapontest. Afdeling Interne geneeskunde
Metyrapontest Afdeling Interne geneeskunde In deze patiënteninformatie wordt uitgelegd wat de metyrapontest inhoudt. Er is een woordenlijst als bijlage bijgevoegd om sommige woorden te verduidelijken.
Nadere informatieHormoonbehandeling bij prostaatkanker Urologie
Hormoonbehandeling bij prostaatkanker Urologie Inleiding Bij u is een kwaadaardig gezwel in de prostaat aangetroffen (prostaatkanker). De uroloog heeft er samen met u voor gekozen om de prostaatkanker
Nadere informatieSchildklierafwijkingen en zwangerschap. Afdeling Verloskunde/Gynaecologie
Schildklierafwijkingen en zwangerschap Afdeling Verloskunde/Gynaecologie In het kort Normaal gesproken werkt de schildklier naar behoren. Bij een abnormale werking kan de schildklier te snel werken (hyperthyreoïdie)
Nadere informatiePrednison, prednisolon (corticosteroïden)
Prednison, prednisolon (corticosteroïden) Uw behandelend arts heeft u prednison voorgeschreven. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan
Nadere informatieHersenoperatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl
Hersenoperatie Informatie voor patiënten F0647-3415 december 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44
Nadere informatiede productieplaats van groeihormoon 8 2. oorzaken van een groeihormoontekort 18 gemeten 24 symptomen van een tekort 30
Inhoud Inleiding 6 1. De hypofyse: de productieplaats van groeihormoon 8 2. oorzaken van een groeihormoontekort 18 3. Zo wordt een tekort aan groeihormoon gemeten 24 4. De functie van groeihormoon en de
Nadere informatieDorstproef. Afdeling Interne geneeskunde
Dorstproef Afdeling Interne geneeskunde In deze patiënteninformatie wordt uitgelegd wat de dorstproef inhoudt en hoe deze verloopt. Er is een woordenlijst als bijlage bijgevoegd om sommige woorden te verduidelijken.
Nadere informatieHydrocefalus bij volwassenen
Hydrocefalus bij volwassenen Samen met uw behandelend arts heeft u besloten tot opname op de afdeling Neurochirurgie van het UMC St Radboud voor de behandeling van een hydrocefalus (waterhoofd). Om u
Nadere informatieIntra-Operatieve Radiotherapie bij endeldarmkanker
Intra-Operatieve Radiotherapie bij endeldarmkanker Deze folder gaat over een eenmalige bestraling tijdens een operatie bij endeldarmkanker. Deze vorm van bestraling heet intra-operatieve radiotherapie
Nadere informatieZiekten die mogelijk insufficiëntie veroorzaken:
Wat is nier insufficiëntie? Als de nieren altijd onvoldoende werken wordt dit chronische nierinsufficiëntie genoemd ( insufficiënt = onvoldoende) chronische nierinsufficiëntie is het mogelijke gevolg van
Nadere informatiePrednison / Prednisolon (corticosteroïden) bij Inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa)
Prednison / Prednisolon (corticosteroïden) bij Inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa) Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van prednison/ prednisolon. In
Nadere informatiePrenatale behandeling met dexamethason bij AGS
Prenatale behandeling met dexamethason bij AGS Bij meisjes met een ernstige vorm van het adrenogenitaal syndroom (AGS) treedt vermannelijking van de uitwendige geslachtsdelen op voor de geboorte. In deze
Nadere informatieSophia Kinderziekenhuis. Waterhoofd (Hydrocephalus)
Sophia Kinderziekenhuis Waterhoofd (Hydrocephalus) Bij uw kind is de diagnose 'waterhoofd' gesteld. De neurochirurg heeft mogelijk al een afspraak met u gemaakt voor behandeling. In deze folder kunt u
Nadere informatieEen hersentumor Symptomen Doel van de operatie
Hersenoperatie Uw neuroloog heeft een tumor in uw hersenen geconstateerd. Hiervoor moet u binnenkort een operatie ondergaan (craniotomie genoemd). De ingreep wordt uitgevoerd door de neurochirurg. In deze
Nadere informatieTepeluitvloed. Tepeluitvloed. uitvloed. Wanneer er vocht uit de tepel komt, noemen we dit tepelui. tepel
Tepeluitvloed Wanneer er vocht uit de tepel komt, noemen we dit tepelui uitvloed. Tepeluitvloed komt veel voor. Meestal is tepeluitvloed een onschuldig verschijnsel. Dit neemt niet weg dat verder medisch
Nadere informatieBehandeling met dexamethason bij een hersentumor
Behandeling met dexamethason bij een hersentumor Informatie voor patiënten F0722-3111 december 2010 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411,
Nadere informatieInsuline Tolerantie Test (ITT)
Interne Geneeskunde Insuline Tolerantie Test (ITT) i Patiënteninformatie Onderzoek naar de werking van de hypofyse Slingeland Ziekenhuis Algemeen Met een Insuline Tolerantie Test (ITT) kunnen we onderzoeken
Nadere informatieLangdurig gebruik van bijnierschorshormonen
Langdurig gebruik van bijnierschorshormonen Bijnierschorshormonen (glucocorticoïden), zoals hydrocortison, cortison-acetaat, prednisolon of dexamethason U gebruikt één van de volgende medicijnen: hydrocortison,
Nadere informatiePatiënteninformatiedossier (PID) PROSTAATKANKER. onderdeel HORMONALE THERAPIE. PROSTAATKANKER Hormonale therapie
Patiënteninformatiedossier (PID) PROSTAATKANKER onderdeel HORMONALE THERAPIE PROSTAATKANKER Hormonale therapie INHOUD Inleiding... 3 Hoe werkt hormonale therapie?... 3 Wanneer hormonale behandeling?...
Nadere informatieOperatie aan de bijschildklier(en)
Operatie aan de bijschildklier(en) Waarom een operatie Een operatie aan de bijschildklieren wordt gedaan, omdat één of meerdere bijschildklier(en) te hard werken, omdat deze vergroot zijn of omdat er sprake
Nadere informatiePrednison bij huidziekten
Prednison bij huidziekten In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten of overweegt u het geneesmiddel prednison te gaan gebruiken. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft u na
Nadere informatieAcute ontsteking van de alvleesklier. Acute pancreatitis
Acute ontsteking van de alvleesklier Acute pancreatitis Uw behandelend arts heeft met u besproken dat een u een acute otsteking van de alvleesklier (pancreatitis) hebt. Deze folder geeft u informatie over
Nadere informatiePatiënteninformatie. Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Te traag werkende schildklier 1
Patiënteninformatie Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Te traag werkende schildklier 1 Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Polikliniek Interne Geneeskunde, route 0.5 Telefoon (050)
Nadere informatieDe ziekte van Graves
De ziekte van Graves ZIEKTE VAN GRAVES Wat is de ziekte van Graves? De ziekte van Graves is een ziekte aan de schildklier, waarbij ons eigen afweersysteem antilichamen maakt, waardoor een te snel werkende
Nadere informatieChirurgie. Het verwijderen van een bijnier
Chirurgie Het verwijderen van een bijnier Chirurgie Bijnier (gedeeltelijke) verwijdering Bij u is recentelijk ontdekt dat u een bijniertumor heeft. De bijnier kan via een kijkoperatie of een gewone operatie
Nadere informatieChronische Nierinsufficiëntie
Chronische Nierinsufficiëntie Informatie voor ouders en verzorger 658224_PFI_pat_indicatie_CNI.indd 1 25-06-12 10:02 Voor wie is dit boekje bedoeld? Dit is een boekje voor ouders en verzorgers van kinderen
Nadere informatieFunctietesten afdeling Inwendige Geneeskunde, Endocrinologie
Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist heeft als aanvullend onderzoek een functietest voor u aangevraagd. Welke test voor u is aangevraagd is afhankelijk van uw aandoening. In deze folder leest
Nadere informatieWat is hypofysitis? Hypofysitis is een aandoening waarbij een belangrijke hormoonklier in de hersenen, de hypofyse genoemd, ontstoken is.
Hypofysitis Wat is hypofysitis? Hypofysitis is een aandoening waarbij een belangrijke hormoonklier in de hersenen, de hypofyse genoemd, ontstoken is. Hoe wordt een hypofysitis ook wel genoemd? Hypofysitis
Nadere informatieBehandeling met sandostatine
Behandeling met sandostatine NEURO-ENDOCRIENE TUMOR (NET) Bij u is een neuro-endocriene tumor met uitzaaiingen geconstateerd. Neuro-endocriene tumoren (afgekort NET) kunnen op verschillende locaties in
Nadere informatieGroeihormoontekort bij volwassenen
Groeihormoontekort bij volwassenen Informatie voor patiënten 658224_PFI_pat_indicatie_Adult_Ndl.indd 1 25-06-12 10:16 Voor wie is deze brochure bedoeld? Deze brochure is bedoeld voor volwassenen bij wie
Nadere informatieHoe wordt de diagnose gesteld? De diagnose wordt gesteld door de patholoog op basis van bij u afgenomen schildklierweefsel.
Schildklierkanker SCHILDKLIERKANKER Bij u is de diagnose schildklierkanker gesteld of een sterk vermoeden hierop. Voordat u verder gaat met lezen is het goed om te weten dat schildklierkanker in de meeste
Nadere informatieInfoblad KANKER ALGEMEEN. Hormonale therapie
Infoblad KANKER ALGEMEEN Hormonale therapie HORMONALE THERAPIE Hormonale therapie is de behandeling van kanker met hormonen. Artsen noemen het ook: hormoontherapie, hormonale behandeling of hormoonbehandeling.
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Ganglioglioom.
Ganglioglioom Wat is een ganglioglioom? Een ganglioglioom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaan is uit zenuwcellen en uit ondersteunende cellen in de hersenen. Hoe wordt een ganglioglioom
Nadere informatieschildklierafwijkingen en zwangerschap
schildklierafwijkingen en zwangerschap 2 Inhoud 1 Algemeen 1.1 Wat is de schildklier en hoe werkt hij 1.2 De ontwikkeling van de schildklier bij de baby 2 Schildklierziekten 2.1 Hypothyreoïdie 2.2 Hyperthyreoïdie
Nadere informatieSchildklierproblemen 4-3-2011 T4 80% TSH. De schildklier maakt schildklierhormoon * Een man van een jaar of 60 vertelde dit verhaal
Schildklierproblemen Bruce H.R. Wolffenbuttel, internist endocrinoloog Universitair Medisch Centrum Groningen De schildklier maakt schildklierhormoon * Een man van een jaar of 60 vertelde dit verhaal T4
Nadere informatieInformatie voor patiënten. PCOS (polycysteus ovariumsyndroom)
Informatie voor patiënten PCOS (polycysteus ovariumsyndroom) z PCOS is de afkorting van polycysteus ovariumsyndroom. Letterlijk betekent dit dat er meerdere (poly) vochtblaasjes (cysten) in de eierstok
Nadere informatieOvermatig drinken en plassen is een vaak voorkomend symptoom bij de. hond. Het kan veroorzaakt worden door verschillende ziekten in het
SUIKERZIEKTE Overmatig drinken en plassen is een vaak voorkomend symptoom bij de hond. Het kan veroorzaakt worden door verschillende ziekten in het lichaam. U kunt hierbij denken aan slecht functionerende
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Kiemceltumoren. www.kinderneurologie.eu
Kiemceltumoren Wat is een kiemceltumor? Een kiemceltumor is een tumor die ontstaat uit voorlopercellen die normaal bij een nog ongeboren baby aanwezig zijn. Deze cellen zouden zich eigenlijk moeten ontwikkelen
Nadere informatiePrednison bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum
Prednison bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar Inleiding De maag-darm-leverarts (MDL-arts) heeft samen met u besloten om u te behandelen met Prednison. In deze
Nadere informatieEen zwelling in de schildklier
Een zwelling in de schildklier EEN ZWELLING IN DE SCHILDKLIER Op de polikliniek worden regelmatig mensen gezien met een zwelling in de schildklier. Waarvoor dient de schildklier? De schildklier produceert
Nadere informatieKinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Operatie
Operatie Wat houdt een operatie voor een hersentumor in? Een operatie is een behandeling waarbij een speciale chirurg, kinderneurochirurg genoemd, in de hersenen zelf een behandeling uitvoert als onderdeel
Nadere informatiePolikliniek Endocrinologie, locatie AZU. Ziekte van Addison
Polikliniek Endocrinologie, locatie AZU Ziekte van Addison Inhoud 1 Inleiding 3 2 Wat is de ziekte van Addison 3 3 Verschijnselen 6 4 Behandeling 6 5 Cortisol afhankelijkheid 7 6 Leven met de ziekte van
Nadere informatieBeperking van de uiteindelijke lengte met hormonen
Sophia Kinderziekenhuis Beperking van de uiteindelijke lengte met hormonen Voor sommige beroepen is het een voordeel om lang te zijn: vrouwelijke fotomodellen bijvoorbeeld zijn in het algemeen minstens
Nadere informatieMaag-, darm- en leverziekten
Afdeling: Onderwerp: Maag-, darm- en leverziekten Prednison bij ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Inleiding De maag-darm-leverarts (MDL-arts) heeft samen met u besloten om u te behandelen met Prednison.
Nadere informatieVragen en antwoorden over de hypofyse
Vragen en antwoorden over de hypofyse Deze uitgave is mogelijk gemaakt door Novartis Pharma B.V., Postbus 241, 6800 LZ Arnhem, tel. (026) 3782 100 Illustratie(s): Jack Prince Vierde druk, februari 2007
Nadere informatieDe ontwikkeling van de schildklier bij de baby 3 Schildklierziekten 3 4. Schildklier en zwangerschap 6 8. Tot slot 9
De schildklier is een klein orgaan dat voor de luchtpijp ligt, boven het kuiltje in de hals (figuur 1). Normaal is de schildklier niet te zien of te voelen. De schildklier wordt gestimuleerd door het hormoon
Nadere informatieVerwijderen van de galblaas. Polikliniek chirurgie
Verwijderen van de galblaas Polikliniek chirurgie Verwijderen van de galblaas Inleiding In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten om uw galblaas te laten verwijderen. In deze brochure vindt u
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Ataxia teleangiectasia. www.kinderneurologie.eu
Ataxia teleangiectasia Wat is ataxia teleangiectasia? Ataxia teleangiectasia is een erfelijke ziekte die gekenmerkt wordt door evenwichtsstoornissen, vaatafwijkingen op het oogbolwit en problemen met de
Nadere informatieStereotactische Radiotherapie van de hersenen
Stereotactische Radiotherapie van de hersenen Informatie voor patiënten F0752-4510 september 2008 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411,
Nadere informatieHormonale therapie bij borstkanker
Hormonale therapie bij borstkanker Borstcentrum Máxima is gevestigd op locatie Eindhoven Operatie, bestraling en chemotherapie zijn de meest bekende behandelmethoden bij kanker. Bij bepaalde soorten kanker
Nadere informatiePatiëntenvoorlichting Gynaecologie. Schildklierafwijkingen en Zwangerschap
Patiëntenvoorlichting Gynaecologie Schildklierafwijkingen en Zwangerschap In het kort De schildklier kan te snel werken (hyperthyreoïdie) of te langzaam (hypothyreoïdie). In beide gevallen moeten voor
Nadere informatieTrastuzumab (Herceptin )
Trastuzumab (Herceptin ) Borstkanker (mammacarcinoom) De diagnose borstkanker is bij u vastgesteld. Dit wordt ook wel een mammacarcinoom genoemd. De behandeling van een mammacarcinoom bestaat uit een operatieve
Nadere informatieAcute dialyse Nierfunctievervangende behandeling
Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling Afdeling dialyse Inhoudsopgave Inleiding blz. 2 Algemene informatie over de nieren blz. 3 Verschijnselen bij nierziekten blz. 4 Nierfunctievervangende behandeling
Nadere informatieSchildklierafwijkingen en zwangerschap
Schildklierafwijkingen en zwangerschap Inleiding U heeft een schildklieraandoening en u bent of wilt zwanger worden. In deze folder leest u hier meer over. De schildklier kan te snel werken (hyperthyreoïdie)
Nadere informatieBeentumoren (=bottumoren)
Beentumoren (=bottumoren) Inleiding Gezwellen in beenderen worden beentumoren genoemd. Er zijn verschillende typen beentumoren te onderscheiden. Zo zijn er vormen waarbij de tumor of het gezwel direct
Nadere informatieprednison bij darmziekten
patiënteninformatie prednison bij darmziekten Uw maag-darm-leverarts heeft u prednison voorgeschreven voor de behandeling van de ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa of auto-immuun hepatitis. Om dit medicijn
Nadere informatiePatiënteninformatie De behandeling van borstkanker met Zoladex
Patiënteninformatie De behandeling van borstkanker met Zoladex Uw arts heeft u Zoladex voorgeschreven. Zoladex kan worden toegepast bij vrouwen met borstkanker bij wie sprake is van uitzaaiingen. In deze
Nadere informatieNederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie PATIËNTENVOORLICHTING
NVOG Nederlandse Vereniging voor PATIËNTENVOORLICHTING Schildklierafwijkingen en Zwangerschap No 16 2004 NVOG Het copyright en de verantwoordelijkheid voor deze folder berusten bij de Nederlandse Vereniging
Nadere informatiePrednison (corticosteroïden)
Prednison (corticosteroïden) Uw behandelend maag-darm-leverarts heeft u Prednison voorgeschreven in verband met een ontstekingsziekte van de darm. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft
Nadere informatieInterne Geneeskunde. Patiënteninformatie. Hypothyreoïdie. Slingeland Ziekenhuis
Interne Geneeskunde Hypothyreoïdie i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Hypothyreoïdie Hypothyreoïdie is een schildklieraandoening. Bij deze ziekte is er een tekort aan schildklierhormoon omdat
Nadere informatiePrednison (corticosteroïden)
Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven
Nadere informatieBorstkanker en hormoontherapie
Chirurgie Borstkanker en hormoontherapie www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Wat is hormoontherapie?... 3 Vrouwelijke geslachtshormonen... 3 Wanneer komt u in aanmerking voor een hormoonbehandeling?... 4
Nadere informatieHersentumoren (gliomen) Tien minuten
Hersentumoren (gliomen) Tien minuten 1. Slecht bericht - Horen dat u een kwaadaardige hersentumor (glioom) hebt is een slecht bericht. - Een glioom is een ernstige vorm van kanker. - Er gaat waarschijnlijk
Nadere informatiebaarmoederhalskanker-pid-h2-baarmoederhalskanker-enonderzoeken/
https://www.isala.nl/patientenfolders/7210- baarmoederhalskanker-pid-h2-baarmoederhalskanker-enonderzoeken/ Baarmoederhalskanker (PID): H2 Baarmoederhalskanker en onderzoeken Kanker is een verzamelnaam
Nadere informatieSubstitutietherapie. glucocorticosteroïden
Substitutietherapie met glucocorticosteroïden In overleg met uw behandelend arts wordt u behandeld met glucocorticosteroïden (bijvoorbeeld: hydrocortison, cortisonacetaat, prednison of dexamethason).
Nadere informatieSchildklier en zwangerschap
Schildklier en zwangerschap De schildklier kan te snel werken (hyperthyreoïdie) of te langzaam (hypothyreoïdie). In beide gevallen moeten voor en tijdens de zwangerschap de schildklierhormonen onder controle
Nadere informatieHypothyreoïdie Traag werkende schildklier
Hypothyreoïdie Traag werkende schildklier Afdeling interne geneeskunde De schildklier De schildklier maakt schildklierhormonen aan. Schildklierhormoon speelt een grote rol bij de stofwisseling in alle
Nadere informatiePrednison / Prednisolon (corticosteroïden) bij de ziekte van Crohn en Collitus Ulserosa bij kinderen
Prednison / Prednisolon (corticosteroïden) bij de ziekte van Crohn en Collitus Ulserosa bij kinderen In overleg met de behandelend arts is besloten dat uw kind het medicijn Prednison gaat gebruiken. De
Nadere informatiePrednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen
Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel prednison te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over
Nadere informatiePrednis(ol)on bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Prednis(ol)on bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Ziekenhuis Gelderse Vallei Uw behandelend arts en/of verpleegkundige heeft met u gesproken over het gebruik van Prednis(ol)on. In deze folder krijgt
Nadere informatieDorstproef bij volwassenen
Dorstproef bij volwassenen Inleiding Uw behandelend specialist heeft met u afgesproken dat u een dorstproef zult ondergaan. In deze folder geven wij u meer informatie over dit onderwerp. Wat is een dorstproef
Nadere informatiePrednison of Prednisolon
Prednison of Prednisolon Prednison of Prednisolon Uw maag, darm- en leverarts heeft in overleg met u besloten u te gaan behandelen met Prednison. Dit geneesmiddel dient ter behandeling van de ziekte van
Nadere informatieOntsteking van de schildklier. Thyreoïditis
Ontsteking van de schildklier Thyreoïditis 2 U heeft een ontsteking van de schildklier, thyreoïditis. Een thyreoïditis verloopt in fases. In de eerste fase raken de voorraadcellen in de schildklier beschadigd.
Nadere informatiePrednison, Prednisolon. corticosteroïden
Prednison, Prednisolon corticosteroïden Inhoudsopgave Werking 3 Gebruik 3 Bijverschijnselen 4 Aanvullende informatie 5 Methylprednison injecties 6 Vaccinaties 6 Sint Maartenskliniek 7 Colofon 8 2 U heeft
Nadere informatieDorstproef Radboud universitair medisch centrum
Dorstproef In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot een dorstproef. Deze proef vindt plaats op de verpleegafdeling Interne Geneeskunde en Reumatische ziekten (EOV) van het Radboudumc, route
Nadere informatiePrednison voor de behandeling van de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa
Patiënteninformatie Prednison voor de behandeling van de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa rkz.nl Uw MDL-arts (maag-,darm-,leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven voor de behandeling van de ziekte
Nadere informatieINTERNE GENEESKUNDE. Dorstproef ONDERZOEK
INTERNE GENEESKUNDE Dorstproef ONDERZOEK Dorstproef U wordt binnenkort opgenomen voor een dorstproef. U krijgt dit onderzoek om erachter te komen waarom u elke dag zoveel plast. In deze folder vertellen
Nadere informatieAngiografie. Röntgenonderzoek van de bloedvaten
Angiografie Röntgenonderzoek van de bloedvaten Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Wat is een angiografie?... 1 3 Voorbereiding thuis... 2 4 Opname... 2 5 Voor het onderzoek... 3 6 Tijdens het onderzoek...
Nadere informatieWat is een sinustrombose? Een sinustrombose is een verstopping van een grote ader in de hersenen.
Sinustrombose Wat is een sinustrombose? Een sinustrombose is een verstopping van een grote ader in de hersenen. Hoe vaak komt een sinustrombose voor bij kinderen? Een sinustrombose komt bij een op 200.000-300.000
Nadere informatieSchildklierafwijkingen en zwangerschap
Schildklierafwijkingen en zwangerschap Patiënteninformatie Schildklierafwijkingen en zwangerschap Inhoudsopgave: 1 Algemeen 1.1 Wat is de schildklier en hoe werkt hij 1.2 De ontwikkeling van de schildklier
Nadere informatiePREDNISON BIJ REUMATISCHE AANDOENINGEN
PREDNISON BIJ REUMATISCHE AANDOENINGEN 1137 Inleiding Uw reumatoloog heeft u Prednison voorgeschreven voor de behandeling van uw reumatische aandoening. Om dit medicijn goed te kunnen gebruiken, is het
Nadere informatie2. Injecties 3. Hoe verloopt het in de praktijk? 4. Hoe verlopen de echocontroles? 5. Bent u zwanger? 6. Risico s
Centrum Voortplantingsgeneeskunde Cyclus stoornissen U heeft een stoornis in uw menstruatiecyclus. Dit betekent dat uw cyclus te lang of te kort is, of dat u geen goede eisprong heeft. Wanneer er geen
Nadere informatieMDL. Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
MDL Prednis(ol)on bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Inhoudsopgave Algemeen 4 Werking 4 Gebruik 5 Bijwerkingen 5 Stoppen met Predni(so)lon 7 Interactie met andere geneesmiddelen 8 Vaccinaties
Nadere informatieChronisch Hartfalen. Wat is chronisch hartfalen?
Chronisch Hartfalen Wat is chronisch hartfalen? Omschrijving Hartfalen Hartfalen is een aandoening van het hart waarbij het hart niet meer in staat is om voldoende bloed uit te pompen en rond te pompen.
Nadere informatieDiabetes mellitus. De behandeling van diabetes mellitus
Diabetes mellitus Diabetes mellitus (suikerziekte) is een ziekte van de stofwisseling; hierbij zit er te veel glucose in het bloed Dat kan twee oorzaken hebben: bil type 1 diabetes maakt het lichaam niet
Nadere informatieMetastasen (uitzaaiingen)
Metastasen (uitzaaiingen) Inleiding Metastasen zijn uitzaaiingen van kwaadaardige gezwellen (tumoren) elders in het lichaam (de z.g. primaire tumor). Uitzaaiingen van primaire tumoren kunnen overal in
Nadere informatie