Jaarbericht 2012 VisiE Visite Visiteren

Transcriptie

1 Jaarbericht 2012 VisiE Visite Visiteren V VV

2 V VV INHOUD 1. INLEIDING 3 2. BESTUUR EN ORGANISATIE 4 3. VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN 5 4. REGISTRATIE 8 5. HET KWALITEITSSYSTEEM PATIËNTENTOETSING VERBINDEN EN KENNIS DELEN FINANCIËLE VERANTWOORDING 15 Colofon BIJLAGEN: 1. Personele overzichten Samenvatting Evaluaties DiaVisie Artikel Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade 22 Hans Mak instituut Brennerbaan BN Utrecht Tel: [email protected] Eindredactie Hans Mak instituut Redactie en projectcoördinatie Basisvormgeving en lay-out Druk Libertas, grafische communicatie, Bunnik Juni 2013

3 1. Inleiding HMi Jaarbericht INLEIDING Visie, visite, visiteren. Ik gebruik deze allittererende woordenreeks omdat hij de kern raakt van de activiteiten van het Hans Mak instituut in Visie Onze visie hebben we in 2012 heroverwogen. Bij de start van het HMi in 2003 is gekozen voor een brede insteek van kwaliteitsverbetering en -toetsing. De volledige cyclus, van kennisontwikkeling door onderzoek tot implementatie van richtlijnen en evaluatie van zorg als geheel, is toen in het dienstenpakket van het HMi opgenomen. Die aanpak paste bij hoe het veld er toen uitzag. Maar tijden veranderen en verantwoordelijkheden ook. Tegenwoordig zien we de patiënten, de zorgverleners en de zorgverzekeraars als een driehoek. Tien jaar geleden zou ik het HMi in het centrum van deze driehoek hebben gezet. Nu past ons een ondersteunende rol, met respect voor de unieke band tussen zorgverlener en patiënt, de relatie waarbinnen kwaliteit van zorg vorm krijgt. Als de patiënt niet kan vertrouwen op de zorgverlener, kan de zorg niet goed geleverd worden. Daar kunnen lijstjes met benchmarkgegevens en topartsverkiezingen niets aan veranderen. Het HMi gaat de uitdaging aan om te laten zien dat een team van zorgverleners samen met de patiënt en diens naasten regelen dat de best mogelijke zorg wordt geleverd. Termen als zelfmanagement, shared decision making en patient reported outcome measures (PROMs) zijn dan te vertalen in: mogelijk en zichtbaar maken dat de patiënt de beste zorg krijgt, zoals hij/zij dat wil, met duidelijk inzicht in wie waar verantwoordelijkheid voor draagt. Het HMi wil hieraan bijdragen en gaat zich de komende jaren op twee hoofdtaken richten: het leveren van betrouwbare data aan zorgverleners en het uitvoeren van het visitatie- en certificeringssysteem. De beroepsverenigingen en de patiëntenvereniging kunnen rekenen op onze ondersteuning. Visite Mooi zo n visie, maar sluit deze ook aan bij wat de zorgverleners in de nefrologie willen? Om daar achter te komen, zijn wij in 2012 op visite gegaan. In de gezondheidszorg worden veel visites afgelegd: zaalvisites, grote visites, papieren visites, controlebezoek, huisbezoek. Onze visite was een bijzondere, omdat we een groot aantal zorgverleners in één keer ontmoetten. Vijf ziekenhuizen in verschillende regio s hebben ons gastvrij onthaald, zodat we aan 250 zorgverleners konden vragen wat zij verstaan onder goede zorg in de predialysefase. We zullen de uitkomsten van deze bijeenkomsten blijven uitdragen en de veldpartijen stimuleren om initiatieven te nemen. De resultaten uit de bijeenkomsten zijn ook gebruikt bij de discussie over goede nefrologische zorg die binnen het nieuw opgerichte Kwaliteitsinstituut wordt gevoerd. Visiteren Op visite gaan doen we misschien nog te weinig, visiteren gebeurt al meer dan twaalf en een half jaar. De auditoren van DiaVisie onderzoeken en inspecteren de dialysezorg op basis van tevoren afgesproken normen (HKZ) en visitatiestellingen. Het doel is nadrukkelijk niet normen afvinken maar wederzijds leren en elkaar inspireren om de nefrologische zorg steeds beter te maken. Het visitatiesysteem DiaVisie heeft zich bewezen en kan beschouwd worden als de backbone van het kwaliteitssysteem voor de nefrologie. Visie, visite, visiteren. Het is niet alleen een mooie taalkundige reeks, wij vinden het ook een logische. Het HMi ziet het als de basis van haar nieuwe taakstelling. Wij willen het veld faciliteren en stimuleren door betrouwbare data te leveren, die onder andere besproken kunnen worden in de visitatie-/certificeringsbezoeken. Daarmee geven wij ons visitekaartje af. Ria Koppejan-Rensenbrink, Bestuurder HMi Het HMi gaat zich de komende jaren op twee hoofdtaken richten: het leveren van betrouwbare data over de zorgverlening en het uitvoeren van het visitatie- en certificeringssysteem. 3

4 HMi Jaarbericht Bestuur en organisatie 2. BESTUUR EN ORGANISATIE Tot ons verdriet is Ruud Roodenburg, lid van de Raad van Toezicht sinds 2011, in december 2012 overleden. Ruud was sinds 2001 actief in vele gremia voor de belangen van de nierpatiënten. Hij was een zeer aimabel mens en wij zullen zijn inbreng in het toezicht op onze organisatie missen. We hebben onze nieuwe visie gedeeld en besproken met de oprichtende partijen van het Hans Mak instituut: Nierstichting Nederland, De Nederlandse federatie voor Nefrologie en Nierpatiënten Vereniging Nederland. In 2013 zal de samenwerking met deze partijen geïntensiveerd worden. We zullen u op de hoogte houden van de consequenties die de nieuwe koers van het HMi heeft. Het HMi staat vanuit haar statutaire doelstellingen voor: continue verbetering van de zorg voor nierpatiënten. Ook in 2012 is daar weer voluit op ingezet. De Raad van Toezicht en de bestuurder hebben intensief samengewerkt aan een visie en het beleid voor de toekomst, mede in het licht van het begrote financiële tekort in De volgende keuzes zijn daarbij gemaakt. 1. De dienstverlening aan de ziekenhuizen/centra wordt versterkt, enerzijds op het terrein van de registratie en databeheer en anderzijds voor de visitatie en certificering. 2. De netwerkfunctie van het HMi ontmoetingsplek voor de vele betrokkenen bij nierziekten dragen we over aan de Nierstichting. Een nieuw op te richten Netwerk Nefrologie Nederland kan een platform bieden voor verbetering in de totale keten van de nefrologie en het verhelderen van verantwoordelijkheden. Het resultaat: minder versnippering in onderzoek, meer inhoudelijke regie en meer samenwerking tussen koepels en organisaties. Een dergelijk netwerk biedt volop gelegenheid om de nefrologische zorg verder te verbeteren. Onze ondersteuning voor de beroepsverenigingen en patiëntenvereniging, die deelnemers aan het netwerk zullen zijn, blijft onze eerste verantwoordelijkheid. 3. Besloten is om de dataverzameling en -monitoring zoals de researchverpleegkundigen die uitvoerden, af te bouwen. Bestaande projecten blijven we ondersteunen en zullen we zorgvuldig afronden. Databeheer blijft onze corebusiness. Verzamelen en monitoren van de gegevens valt onder de verantwoordelijkheid van de onderzoekers. 4. Het HMi is op 1 januari 2013 verhuisd naar een andere locatie. We kregen de mogelijkheid om ruimte te huren bij Dianet in Lunetten, Utrecht. We hebben hier meer voeling met het veld, niet alleen omdat we het dialysecentrum als naaste buur hebben maar ook omdat zorgverleners uit het hele land hun vergaderingen beleggen bij het centraal gelegen Dianet. De beperkte financiële draagkracht van het HMi heeft voor drie medewerkers in 2012 consequenties gehad. Zij hebben gelukkig elders een nieuwe functie kunnen vinden. De Raad van Toezicht ondersteunt het beleid van de bestuurder in dezen. Het begrote tekort van is omgebogen naar een uiteindelijk tekort van per 31 december De Raad van Toezicht bestaat op dit moment uit drie leden. De Raad vergaderde in 2012 viermaal en eenmaal met de oprichtende partijen. Daarnaast waren de leden op afroep beschikbaar als adviseur en ook betrokken bij de regionale bijeenkomsten over predialyse. De Raad van Toezicht werkt vanuit de principes van Good Health Governance. Een reglement om good governance te borgen is in 2012 vastgesteld. Samenstelling Raad van Toezicht per Ir. V.F.J. Baalman, onafhankelijk voorzitter Ing. R.F. Roodenburg, namens de NVN (overleden in december 2012) Dr. H.E. Sluiter, namens de NfN 4

5 3. Verbeteringen in de nefrologische keten HMi Jaarbericht VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN De nefrologische keten Het HMi levert binnen haar mogelijkheden een bijdrage aan de totale nefrologische keten. In 2012 hebben we met de veldpartijen intensieve discussies gevoerd om inzicht te krijgen in wat zij nodig hebben. Als resultaat daarvan is een schema opgesteld met tien speerpunten van beleid. We hebben dit schema ook als leidraad genomen voor de verantwoording van de activiteiten van het HMi in U vindt in het schema enerzijds de vele aanwezige kwaliteitsinstrumenten en methoden binnen de nefrologische keten en anderzijds de speerpunten van beleid om nog betere zorg te kunnen leveren. U zult in dit jaarbericht dan ook een samenhang zien tussen de door de Nierstichting en andere subsidiegevers gefinancierde projecten en het door de centra gefinancierde kwaliteitssysteem voor de dialyse. Preventie: is vroege opsporing mogelijk? In 2012 is het Doelgroepenonderzoek in de regio Eindhoven afgerond. Enerzijds is daarin gekeken of en hoe vroege opsporing van mensen met nierschade mogelijk is, anderzijds wordt inzicht gegeven in de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn. Het onderzoek is uitgevoerd in Eindhoven in samenwerking met meerdere partners. De Nierstichting heeft het onderzoek gefinancierd. Een samenvatting van het onderzoeksrapport en een artikel over het onderzoek vindt u op Het artikel is in dit jaarbericht opgenomen als bijlage 3. Meer aandacht voor de oudere patiënt In 2012 heeft het HMi in samenwerking met de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC (prof. dr. F.W. Dekker en dr. N. Halbesma) een literatuuronderzoek afgerond naar beschikbare en ontbrekende bouwstenen voor een eventuele multidisciplinaire richtlijn voor oudere nierpatiënten. De conclusie uit het onderzoek is dat in de bestudeerde richtlijnen weinig specifieke en concrete aanbevelingen voor het behandelen van oudere nierpatiënten zijn opgenomen, maar ook dat in de literatuur maar weinig goed uitgevoerd onderzoek te vinden is dat kan dienen als basis voor evidence based aanbevelingen. De resultaten van deze studie zijn verschenen in artikelen. De recente gestarte EQUAL-studie, een internationaal opgezette multicenter studie die vanaf 2013 zal worden uitgevoerd onder (pre)dialyse patiënten boven de 65 jaar, zal hopelijk meer evidence genereren. Het HMi voert het databeheer voor deze studie uit. De begeleiding in de predialyse bij chronisch nierfalen De predialysefase is een schakelpunt in de zorg voor nierpatiënten. In juni 2012 organiseerde het HMi vijf regionale werkconferenties over predialyse. Op onze uitnodiging brachten 250 deelnemers (vooral zorgverleners maar ook vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen) honderden plannen en ideeën in voor de verbetering van de predialysezorg. De honderden ideeën zijn te ordenen in vijf adviezen: Verbeter het professionele handelen door de ontwikkeling en het gebruik van instrumenten en methoden Verbeter het zelfmanagement en de ondersteuningsmogelijkheden voor de patiënt Verbeter en vernieuw de samenwerking en de organisatie Verbeter de voorlichting en keuzeondersteuning Verbeter en versterk de positie van de patiënt. Een vervolgbijeenkomst met vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen en beleidsen kwaliteitsinstituten heeft onder andere de volgende resultaten opgeleverd. Verschillende centra wijzigen de naam van hun predialysepoli in Nierfalenpoli of een vergelijkbare naam. De NfN neemt het initiatief voor een protocol/richtlijn Niet starten met dialyse. Met het CBO, de Nierstichting, de NVN, de NfN en het HMi wordt onderzocht of een bredere aanpak van zelfmanagement en keuzeondersteuning mogelijk is. De Multidisciplinaire Richtlijn (MDR) Predialyse wordt naar aanleiding van de resultaten uit de regionale bijeenkomsten aangepast. Maximaal conservatieve zorg Het zal in de toekomst steeds vaker voorkomen dat patiënten niet starten met dialysebehandeling of besluiten met de dialyse te stoppen, bijvoorbeeld vanwege hun gevorderde leeftijd. Zorgverleners hebben dan kennis nodig over goede begeleiding en symptoombestrijding. In een HMi-symposium in 2011 is hier aandacht aan besteed en in 2013 is het onderwerp in het HMi-blok op de Nederlandse Nefrologiedagen opnieuw belicht. Het HMi zal initiatieven binnen de beroepsverenigingen ondersteunen. 5

6 HMi Jaarbericht Verbeteringen in de nefrologische keten Dit schema is opgesteld in overleg met NfN en NVN ten behoeve van een discussiebijeenkomst met het Kwaliteitsinstituut (CVZ). - richtlijn chronische nierschade (CNS) - LTA CNS - verzekeringsgeneeskundig protocol CNS - richtlijnen - protocollen diabetes hypertensie cardiovasculaire ziekten NIERSCHADE preventie obesitas PRIMAIRE NIERZIEKTEN basaal wetenschappelijk onderzoek KWALITEIT NEFROLOGISCHE KETEN speerpunten voor beleid - richtlijnen - zorgstandaarden - indicatoren - afstemmingsinstrument tussen zorgstandaarden (i.o.) - e-health samenwerking 1e en 2e lijn aandacht voor comorbiditeit en polyfarmacie (ouderen) NIERFALEN zelfmanagement - multidisciplinaire richtlijn predialyse: * voor professionals * voor patiënten - indicatoren zichtbare zorg - registraties t.b.v. onderzoek (bv. PREPARE, EQUAL) - e-health gericht op voeding en leefstijl (bv. mijnnierzicht.nl) transplantatie keuzeondersteuning en shared decision making Richtlijnen worden opgesteld met de evidence uit de internationale literatuur en op basis van internationale richtlijnen (o.a. KDIGO) TRANSPLANTATIE Kwaliteitssysteem Dialyse DIALYSE dialyse op maat MAXIMAAL CONSERVATIEVE ZORG REGISTRATIES EN ONDERZOEK PREPARE NOTR RENINE ERA-EDTA (NIET VOLLEDIG) EQUAL RICH-Q NECOSAD PARELSNOER DIVERS GRN PATIËNTENVOLGSYSTEEM DOOR MIDDEL VAN REGISTRATIE preemptieve - richtlijnen - Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) - registraties t.b.v. onderzoek (bv. RICH-Q, GRN-ACT) - +/- 20 richtlijnen (nefro.nl) - Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) - visitatie en certificering - klinische parameters - CQ index Dialyse - indicatoren zichtbare zorg - registraties t.b.v. onderzoek (bv. NECOSAD, RICH-Q, GRN,DIVERS) - e-health (bv. Teledialoog) meer kennis door richtlijnen en andere kwaliteitsinstrumenten 6

7 3. Verbeteringen in de nefrologische keten HMi Jaarbericht 2012 Dialyse op maat De Nierstichting heeft het HMi in 2011 gevraagd het aanbod en het gebruik van de verschillende dialysebehandelingen in Nederland te inventariseren. Dit onderzoek is begin 2012 uitgevoerd. Het rapport geeft, ondanks de grote inspanningen die zijn verricht, onvoldoende antwoord op de vraagstelling. Met de Nierstichting hebben we besproken dat wij een dergelijk onderzoek een volgende keer alleen maar met zeer grote betrokkenheid van het veld kunnen uitvoeren. Dit laat onverlet dat de patiënten recht hebben op een up-to-date overzicht van het aanbod van de verschillende centra. Het HMi heeft de patiëntenvereniging NVN en DiaVisie, de uitvoerder van het visitatiesysteem, inmiddels samengebracht. Zij proberen via de jaarlijkse bezoekronden aan de centra betrouwbare en voor patiënten relevante gegevens te verzamelen. Deze informatie komt in het visitatierapport te staan en zal tevens door de NVN worden gepubliceerd. Meer regie voor de patiënt Het HMi ondersteunt een aantal belangrijke projecten met databeheer. De studies hebben met elkaar gemeen dat de patiënt sterker wordt gemaakt, bijvoorbeeld doordat zij meer inzicht krijgen in hun zoutgebruik (ESMO, studiecoördinatie dr. S. van Dijk, LUMC), door fysieke training (Groepsrevalidatie voor Nierpatiënten (GRN-dialyse en GRN-actieve zorg na transplantatie, studiecoördinatie dr. E. van den Ham (MUMC) en dr. E. Corpeleijn (UMCG)), en door patiënten thuis via beeldcontact contact te laten hebben met verpleegkundigen in het ziekenhuis (Teledialoog, studie i.s.m. OLVG en VUMC, projectleiding: mevr. A. Riemann, verpleegkundig consultant en J.Thie, arts). Transplantatie Het HMi ondersteunt tot op heden vooral het kwaliteitssysteem van de dialyse, onder andere door de financiering van DiaVisie en Renine. De transplantatieorganisaties, die vaak breder werken dan alleen niertransplantatie, werken op eigen wijze. In de bijeenkomsten over predialyse was iedereen het erover eens: pre-emptieve transplantatie is de beste behandeling voor patiënten die daarvoor in aanmerking kunnen komen. De Nierstichting en de NVN hebben in het stimuleren van donorschap een belangrijke taak. Het HMi heeft daarin slechts een rol, wanneer het gaat om datalevering en om via het visitatiesysteem te toetsen of centra de mogelijkheden voor donortransplantatie stimuleren. Registraties en onderzoek Het HMi doet zelf geen onderzoek, maar ondersteunt als databeheerder wel onderzoekers. Zo werken we samen met de afdelingen Epidemiologie van het LUMC (prof. dr. F.W. Dekker) en Klinische Informatiekunde van het AMC (dr. K.J. Jager). Het ERA/EDTA-bureau waarmee nauw wordt samengewerkt staat ook onder leiding van dr. K.J. Jager. Samenwerking met de andere academische centra vindt of vond plaats in het kader van onderzoeken waarvoor HMi data beheert en bewerkt. Behalve de projecten Groepsrevalidatie voor Nierpatiënten, ESMO en Teledialoog ondersteunt het HMi ook de volgende onderzoeken met dataverzameling, databeheer en periodieke datarapportages. EPS-registratie Encapsulating peritoneal sclerosis is een zeldzame, doch levensbedreigende complicatie van PD. Uitgebreide informatie over de registratie is te vinden op Projectleiders: dr. M.R. (Mario) Korte, internist-nefroloog Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht en dr. M.G.H. (Michiel) Betjes, internist-nefroloog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Necosad en Overbruggingscohort Pre-Renine-plus Necosad is een multicenter prospectief cohortonderzoek bij Nederlandse nierpatiënten. De data-invoer is beëindigd. De gegevens zijn in 2012 overgedragen aan de afdeling Klinische Epidemiologie (prof. dr. F.W. Dekker) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Informatie over Necosad en het Overbruggingscohort is te vinden op Projectleider: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling Klinische Epidemiologie LUMC in samenwerking met prof. dr. R. (Ray) Krediet en dr. E. (Els) Boeschoten. PREPARE De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een Nederlands multicenter onderzoek bij patiënten met chronische nierschade stadium 4. Projectleider: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling Klinische Epidemiologie LUMC. RICH-Q: Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality Assessment and Improvement In dit project werken Nederlandse, Belgische en Duitse centra voor dialyse en transplantatie bij kinderen nauw samen. Meer informatie: Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderarts-nefroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam. 7

8 HMi Jaarbericht Verbeteringen in de nefrologische keten 4. Registratie 4. REGISTRATIE EQUAL: European Quality Study on treatment in Advanced Kidney Diseases De EQUAL-studie is een prospectief, multicenter, observationeel onderzoek in vijf Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland en Zweden ). Het doel is onder andere om de overleving en kwaliteit van leven van oudere patiënten die met een hoge nierfunctie zijn gestart op dialyse te vergelijken met die van oudere patiënten die met een lage nierfunctie zijn gestart. Projectleider: dr. K.J. Jager, senior epidemioloog, AMC Amsterdam. DIVERS De Depression and outcomes In dialysis patients with Various Ethnicities and Races Study (DIVERS) betreft een samenwerking tussen drie academische en vier perifere centra met als doel een driejarige prospective multicenter follow-up studie uit te voeren bij dialysepatiënten. De onderzoekers willen inzicht krijgen in (1) de relatie tussen de aanwezigheid van depressieve symptomen en verschillende uitkomstmaten en (2) in het verband tussen psychosociale, biochemische en genetische factoren en de aanwezigheid van depressieve symptomen. Er wordt speciaal gekeken of de resultaten verschillen per etnische groep. Projectleiders: dr. C.E.H. Siegert, internist-nefroloog, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en prof. dr. Adriaan Honig, psychiater, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis. BIO-in-PD In deze prospectieve, gerandomiseerde studie worden de effecten van lactaat- en bicarbonaat-gebufferde oplossingen op de peritoneale membraan en de restnierfunctie met elkaar vergeleken. Deze studie is begin 2012 afgerond. Projectleider: dr. C.E. (Carolien) Douma, internist-nefroloog, VU Medisch Centrum Amsterdam. Als onderdeel van het databeheer beheert het HMi de volgende websites Jaarverslag Renine De Stichting Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) werd in 1986 opgericht. Renine registreert demografische gegevens van alle patiënten die beginnen met nierfunctievervangende therapie. Voorbeelden hiervan vindt u in figuur 1 en figuur 2. Daarnaast registreert een toenemend aantal centra kwaliteitsindicatoren, waarvan de rapportage nu online beschikbaar is (zie verder de paragraaf Kwaliteitsindicatoren). Figuur 1 laat het aantal patiënten zien dat in de periode tot een pre-emptieve niertransplantatie heeft ondergaan. Duidelijk is de toename van het totale aantal preemptieve transplantaties en vooral ook de toename van deze transplantaties bij oudere patiënten in de periode 2007 tot en met 2011; in het jaar 2011 zelf zien we weer een terugloop in het aantal pre-emptieve transplantaties in de oudste patiëntencategorie, terwijl de stijgende lijn wel doorzet bij de patiënten van 45 tot 65 jaar. Figuur 2 geeft het aantal nieuwe dialysepatiënten weer in de periode tot We zien dat in de afgelopen drie jaar het aantal nieuwe patiënten van 75 jaar en ouder is gestabiliseerd, dus niet verder is toegenomen. De groei van het aantal oudere patiënten was langere tijd de oorzaak van de groei van de incidente patiëntenpopulatie met nierfunctievervanging. Deze groei vond vooral plaats tussen 2000 en Daarna is de incidentie weer licht afgenomen. Kwaliteitsindicatoren Sinds 2010 kunnen alle centra rechtstreeks kwaliteitsindicatoren aanleveren aan Renine, via daarvoor ontwikkelde spreadsheets. De meeste centra hebben echter gewacht op de mogelijkheid om de gegevens geautomatiseerd aan te leveren door middel van de Diamantkoppeling. Deze koppeling is in 2011 gerealiseerd in de laatste Diamant release. In 2011 hebben de eerste centra deze Renine+ gegevens aangeleverd voor de vier kwartalen van In 2012 hebben vele centra deze automatische aanlevering via de Diamantkoppeling nog geïmplementeerd. Een ander deel van de centra heeft gehoor gegeven aan de oproep om op andere wijze de prestatie-indicatoren aan te leveren, al dan niet met hulp van door Renine aangestuurde studenten die deze gegevens invoerden. Eind 2012 participeerden 24 centra in de Renine+ rapportage. In 2012 heeft Renine daarom geïnvesteerd in de ontwikkeling van automatisch te genereren benchmarkrapporten (voor bevoegde gebruikers van de participerende centra op te vragen via de Renine membersite). In figuur 3 ziet u één van 8

9 4. Registratie HMi Jaarbericht 2012 Nieuwe patiënten per jaar, 1998 t/m 2011, naar leeftijdsgroep. Aantal transplantaties zonder voorafgaande dialyse. Nieuwe patiënten per jaar, 1998 t/m 2011, naar leeftijdsgroep. Aantal nieuwe dialysepatiënten t/m 44 jaar 45 t/m 64 jaar 65 jaar of ouder t/m 15 jaar 16 t/m 44 jaar 45 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 jaar of ouder Figuur 1 Figuur 2 de figuren uit het benchmarkrapport, zoals dit in 2013 ter beschikking is gekomen (inmiddels met participatie van 37 centra). In figuur 3 ziet u een voorbeeld van het benchmarkoverzicht van de gemiddelde fosfaatwaarde per centrum in de periode Elke balk vertegenwoordigt een centrum en de gekleurde balk geeft aan wat de positie is van het centrum waarvoor het benchmarkrapport is opgevraagd. Via zijn de meest gevraagde grafische overzichten beschikbaar. Het gaat hier om informatie over de incidentie, de prevalentie, de verdeling van de verschillende behandelingsvormen, het aantal transplantaties en de mortaliteit. Voor bevoegden in de centra is een zeer uitgebreide set informatie beschikbaar via het besloten gedeelte van de website. Centra kunnen daar een grote variëteit aan grafieken zelf samenstellen door selecties te maken van de informatie naar diagnosegroepen, leeftijdsgroepen, behandelingsvormen en referentieperiode. Verder zijn de reguliere visitatierapporten evenals de nieuwe rapporten van de kwaliteitsindicatoren ook via het besloten gedeelte van de website op te vragen. Renine Beheercommissie Naast de standaard beschikbare rapporten en statistieken, gepubliceerd op de website, wordt veelvuldig een beroep gedaan op Renine voor het leveren van centrumeigen informatie, ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, et cetera. De Renine Beheercommissie beoordeelt namens de centra deze verzoeken en is dus verantwoordelijk voor het gebruik van Renine-data. Visitatierapport In 2012 heeft Renine eveneens ten behoeve van certificatie en accreditatie op verzoek een visitatierapport aangeleverd aan de deelnemende centra. Deze overzichten zijn voor bevoegde gebruikers ook via de Renine website beschikbaar. In de grafieken en overzichtstabellen kunnen bevoegde gebruikers zien waar hun centrum zich voor een bepaalde prestatie-indicator ten opzichte van de andere Nederlandse centra bevindt. Inmiddels worden de kwaliteitsindicatoren door voldoende centra aangeleverd, waardoor het vanaf 2013 mogelijk is een benchmarkrapportage van de prestatie-indicatoren op te vragen. Naar verwachting neemt het aantal participerende centra het komende jaar nog verder toe. 9

10 HMi Jaarbericht Registratie Gemiddelde fosfaatwaarde (mmol/l) bij HD- en PD patiënten per centrum Figuur Renine Bestuur Prof. dr. J.F.M. Wetzels, voorzitter Prof. dr. A.J. Hoitsma, secretaris Dr. L. Reichert Drs. E. Weernink, penningmeester (tot ) Coördinatoren: Drs. A. Hemke, S. Vogelaar Secretariaat: K. van Es Nieuw: een toekomstbestendige kwaliteitsregistratie In februari 2012 nam de NfN in samenwerking met het HMi het initiatief om onder voorzitterschap van Dr. C. Hagen een toekomstbestendige registratie te ontwikkelen die de professionals inzicht geeft in hun professioneel handelen. Dankzij dit inzicht zullen zij de kwaliteit van zorg verder kunnen verbeteren. Aan een dergelijke registratie wordt een scala aan eisen gesteld. Zo moeten de gegevens relevant voor de kwaliteit, betrouwbaar, volledig en toegankelijk zijn. Daarnaast moeten ze eenvoudig in te voeren of te extraheren zijn uit bestaande dossiers. Verder is wezenlijk dat de gegevens onder verantwoordelijkheid van de professionals beheerd en bewerkt kunnen worden door een neutrale landelijke organisatie. Andere eisen zijn dat gegevens snel beschikbaar en actueel zijn, dat ze verbeterbaar, eenduidig en uitwisselbaar zijn tussen registraties en inzicht geven in events. Tenslotte moeten items of prestatie-indicatoren gewijzigd kunnen worden als ze niet meer relevant zijn. Het HMi heeft het gehele jaar de NfN ondersteund bij dit ambitieuze project. Dankzij samenwerking met andere organisaties, zoals Renine, MedicalPHIT, Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA), Diasoft en isymed, zijn in 2012 goede vorderingen gemaakt. Het HMi heeft in maart 2013 op de klinische vergadering van de NfN de eerste contouren van een dergelijke registratie kunnen demonstreren. Het HMi heeft de deskundigheid van haar bestuurder en de medisch informatiekundigen ingezet voor dit project. In 2013 zal het project opnieuw mankracht en middelen vragen. Gesprekken met de zorgverzekeraars over aanvullende financiering voor deze toekomstbestendige registratie zijn in 2012 gevoerd, maar hebben niet tot concrete afspraken geleid. 10

11 5. Het Kwaliteitssysteem HMi Jaarbericht HET KWALITEITSSYSTEEM Het HMi ondersteunt het kwaliteitssysteem met mankracht en middelen op het gebied van (1) Richtlijnen en protocollen (Kwaliteitscommissie NfN) en (2) Visitatie en Certificering (DiaVisie). Richtlijnen en protocollen: verslag van de Kwaliteitscommissie NfN De basis voor het kwaliteitssysteem wordt gevormd door de richtlijnen en protocollen die tot stand komen onder verantwoordelijkheid van de Kwaliteitscommissie van de NfN. De volgende richtlijnen zijn in 2012 door de Kwaliteitscommissie aangeboden voor beoordeling en door de Klinische Vergadering van de NfN geaccordeerd. - de PD richtlijn Preventie van en beleid bij peritonitis - de richtlijn Antistolling bij Hemodialyse - de richtlijn Antistolling met Laagmoleculaire heparines bij chronische nierinsufficiëntie. De richtlijn Waterbehandeling voor HD en online HDF is herzien. De commentaren op het eerste concept zijn verwerkt. Er is een nieuwe richtlijn Samenstelling dialysevloeistof voor HD gemaakt. Deze beide richtlijnen worden in 2013 aan de Klinische Vergadering voor aanname voorgelegd. In 2012 is de beoordeling van de Glomerulonefritis richtlijnen van KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes) door externe deskundigen en de Kwaliteitscommissie gestart. Leden van de Kwaliteitscommissie NfN zijn in multidisciplinaire werkgroepen betrokken bij de ontwikkeling van richtlijnen Jicht (op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) en Nierstenen (Nederlandse Vereniging voor Urologie). Met de Nederlandse Transplantatie Vereniging / LONT is overleg gaande om te komen tot een richtlijn Transplantatievoorbereiding. De Kwaliteitscommissie is vertegenwoordigd in de richtlijncommissie van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV). Er is in overleg met het CBR gewerkt aan aanpassing van het Advies over rijgeschiktheid van patiënten met nierinsufficiëntie ofwel dialysepatiënten. Een wijziging van de wettelijke eisen ten aanzien van rijbewijskeuringen zal hopelijk in 2013 het gevolg zijn. In de columns die voor het Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie zijn geschreven, zijn ook andere onderwerpen behandeld die onder de aandacht van de Kwaliteitscommissie kwamen, bijvoorbeeld het commentaar op het Renale denervatiedocument van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Een belangrijk aandachtspunt van de commissie is het Registratieproject van de NfN (zie pagina 10). De tot nu toe als 'kwaliteitsindicatoren' bekendstaande parameters worden 'klinische parameters'. Naast richtlijnen over de onderwerpen die al zijn genoemd en revisies van bestaande richtlijnen, kan in 2013 ook een richtlijn Lithiumnefropathie worden verwacht. Visitatie en certificering: verslag van DiaVisie Ontwikkeling van richtlijnen en protocollen is belangrijk, maar belangrijker is hoe deze worden gebruikt en welke resultaten dat oplevert. DiaVisie organiseert het visitatiesysteem van de nefrologie. Het unieke van het systeem is de combinatie van visitatie en certificering (HKZ/NIAZ), waarbij de nefrologen en verpleegkundigen tevens materiedeskundigen zijn voor de certificering. Gebleken is dat deze integrale aanpak de continue verbetercyclus in de centra sterk stimuleert. De werkwijze van de commissie ligt vast in reglementen. DiaVisie kent drie soorten commissies: de Plenaire Visitatie Commissie (PVC), visitatiecommissies ad hoc en een bezwaarschriftencommissie ad hoc. In de vergaderingen van de PVC worden de concept verslagen van visitaties in het kader van (her)certificaties en de bijbehorende vervolgbezoeken besproken en vastgesteld. De visitaties worden uitgevoerd door visitatiecommissies ad hoc die, afhankelijk van het soort bezoek, bestaan uit één of meer visitatoren afkomstig uit de PVC. Zij beoordelen het werk van nefrologen en andere professionals in de nefrologische zorg aan de hand van stellingen. Het oordeel van de visitatiecommissie ad hoc wordt vast gelegd in een concept visitatieverslag dat besproken wordt in de PVC. De PVC kent twee typen vergaderingen: De reguliere (of grote) PVC: een vergadering voor alle PVC-leden waarin de verslagen van (her)certificaties worden besproken. Deze vergadering wordt gehouden in Utrecht. De kleine PVC: hierin worden uitsluitend visitatieverslagen van vervolgbezoeken behandeld. Indien de kleine PVC besluit dat de problematiek uit een verslag zich niet leent voor behandeling in de kleine PVC, wordt het verslag geagendeerd voor de eerstvolgende reguliere vergadering van de reguliere PVC. De kleine PVC vergadert telefonisch. Het ambtelijk secretariaat van DiaVisie wordt gevormd door medewerkers van het HMi, mevrouw H.A. van IJzerloo en mevrouw H.M.M. Boelens. 11

12 HMi Jaarbericht Het Kwaliteitssysteem 6. Patiëntentoetsing 6. PATIËNTENTOETSING Kerngegevens Aantal eerste certificaties Aantal hercertificaties Aantal eerste accreditaties Aantal heraccreditaties Aantal vervolgbezoeken Totale inzet PVC NfN-leden ,5 25 (in dagen) Totale inzet PVC V&VN-leden , (in dagen) Samenstelling PVC (per ) Leden V&VN Leden NfN Naast de reguliere uitvoering van de visitatie vonden in 2012 de volgende activiteiten plaats. Het HKZ-certificatieschema Dialysecentra is uitgebreid met een VMS-module (veiligheidmanagementsysteem). Zelfstandige dialysecentra hebben vanaf 2013 de mogelijkheid hun VMS door Lloyd s te laten toetsen. Dialysecentra die deel uitmaken van een ziekenhuis hebben de keuze: ofwel men gaat mee in het VMS-systeem van het ziekenhuis of men laat de dialyseafdeling separaat certificeren tegen de HKZ VMS-module. Naar verwachting zullen in de eerste helft van 2013 de eerste drie zelfstandige dialysecentra opgaan voor een HKZ VMS-certificaat. Medio 2012 heeft Dr. E.C. Hagen het voorzitterschap van de PVC overgedragen aan Drs. W.J. Fagel en is terug getreden als lid van de PVC. Sinds 2010 evalueert DiaVisie de klantervaringen van de visitatiebezoeken in het kader van (her)certificaties en certificatievervolgbezoeken. Bijlage 2 bij dit jaarverslag is een rapportage over de eerste twee volledige jaren waarin werd geëvalueerd. De uitkomsten van deze evaluaties worden met Lloyd s en de leden van de PVC besproken. Richtlijnontwikkeling, registratie, visitatie en certificering, het staat allemaal in dienst van goede zorg voor nierpatiënten. Het HMi investeert daarom van harte in een goede relatie met de patiëntenvereniging. In 2012 hebben we onder andere constructief overlegd gevoerd over de rol van de patiënt in het kwaliteitsysteem. Dit heeft erin geresulteerd dat de NVN nu met DiaVisie in gesprek is over het verzamelen van zogenaamde etalagegegevens. Dit zijn niet-dialysegerelateerde maar voor de patiënt wel belangrijke gegevens, bijvoorbeeld over bereikbaarheid, flexibiliteit in aansluittijden, et cetera. Hiervoor wordt een aparte vragenlijst ontwikkeld die DiaVisie gebruikt bij de visitatie. De resultaten worden vermeld in het visitatierapport en de NVN gaat de gegevens ook zelf presenteren. De directeur van het HMi en de directeur van de NVN hebben regelmatig overleg over nieuwe ontwikkelingen in patiëntentoetsing, zelfmanagement, keuzeondersteuning en het bevorderen van donorschap. De tien speerpunten van beleid, zoals gepresenteerd in het schema van de keten op pagina 6 is mede opgesteld door de NVN. Patiëntentoets: NVN Kwaliteitstoets CQ index Dialyse Een goede toets voor kwaliteit van zorg is de patiëntentoets. In 2008 is in opdracht van de NVN de CQ-index Dialyse gemaakt, ter vervanging van de Kwaliteitstoets die de NVN sinds 2002 gebruikte. De CQ-index is een geregistreerd merk en mag alleen worden uitgevoerd door organisaties die daarvoor zijn geaccrediteerd door het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ). Sinds 2011 is het HMi geaccrediteerd voor de kwantitatieve dataverzameling en analyse van de CQ-index Dialyse. In 2012 hebben vijf dialysecentra de NVN Kwaliteitstoets CQ index Dialyse bij hun patiënten laten uitvoeren via het HMi. In één centrum betrof dit meerdere dialyselocaties. Bij de patiënten die met centrumhemodialyse werden behandeld was de gemiddelde netto respons 53%, bij de thuisdialysepatiënten (PD en HD) stuurde 52% de vragenlijsten retour. Voorbeelden van een aantal geaggregeerde uitkomsten vindt u op pagina

13 6. Patiëntentoetsing HMi Jaarbericht 2012 Resultaten Patiëntentoetsing CQ-index Dialyse Uit: Rapportage over alle NVN Kwaliteitstoetsen Dialysecentra - CQI Dialyse die zijn uitgevoerd in de periode Heeft u informatie van het dialysecentrum gekregen over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=361, aantal n.v.t.: 112) Wordt u geïnformeerd als men vanwege problemen met uw lichamelijke conditie (tijdelijk) op de wachtlijst de opm. niet transplantabel achter uw naam plaatst? (N=171, aantal weet niet/n.v.t.: 300) Krijgt u informatie over de activiteiten van de patiëntenvereniging? (N=472) Heeft u informatie van het dialysecentrum gekregen over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=361, aantal n.v.t.: 112) Wordt u geïnformeerd als men vanwege problemen met uw lichamelijke conditie (tijdelijk) op de wachtlijst de opm. niet transplantabel achter uw naam plaatst? (N=171, aantal weet niet/n.v.t.: 300) Krijgt u informatie over de activiteiten van de patiëntenvereniging? (N=472) Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=464) Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=464) Durft u een klacht in te dienen? (N=468) Durft u een klacht in te dienen? (N=468) Is u verteld wat u moet doen als er op de dialyseafdeling brand uitbreekt? (N=466) Is u verteld wat u moet doen als er op de dialyseafdeling brand uitbreekt? (N=466) Is u verteld wie u moet bellen bij acute problemen buiten de openingstijden van de dialyseafdeling? (N=474) 0% 20% 40% 60% 80% 100% Is u verteld wie u moet bellen bij acute problemen buiten de openingstijden van de dialyseafdeling? (N=474) 0% 20% 40% 60% 80% 100% nee ja nee ja Ervaringen van patiënten die in een centrum met hemodialyse worden behandeld Ervaringen van patiënten die met thuisdialyse (thuishemodialyse of peritoneale dialyse) worden behandeld 13

14 HMi Jaarbericht Verbinden en kennis delen 7. VERBINDEN EN KENNIS DELEN Verbinding en samenwerken is noodzakelijk om multidisciplinaire zorg tot stand te brengen, niet alleen in de centra maar in de gehele keten. Het HMi werkt met veel partijen samen en verbindt zoveel als mogelijk. HMi Update In 2012 is de digitale nieuwsbrief HMi Update vier maal verschenen. U vindt ze op Regiobijeenkomsten over predialyse Het Hans Mak instituut organiseerde samen met de ziekenhuizen vijf bijeenkomsten over predialyse. De aanleiding voor deze bijeenkomsten was meerledig: de revisie van de Multidisciplinaire richtlijn Predialyse, de discussie over zinnige en zuinige zorg en initiatieven vanuit meerdere partijen voor een goede behandelkeuze. Er namen ruim 250 mensen aan deel. Vrijwel alle ziekenhuizen waren vertegenwoordigd. Meer informatie over de predialysebijeenkomsten vindt u op In de HMi Update vindt u een interview met een patiënt en zijn nefroloog over de ervaringen in de predialyse. Dit interview is niet alleen geplaatst in de HMi Update, maar ook in het blad Wisselwerking van de NVN en het Dialyse en Nefrologie Magazine van V&VN. Het HMi-netwerk Nederlandse federatie voor Nefrologie, Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten, Nierstichting Nederland, V&VN Dialyse en Nefrologie, Vereniging Maatschappelijk Werkenden Nefrologie, Diëtisten Nierziekten Nederland, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Nederlandse federatie van Universitaire centra, Dialysecentra, Stichting Landelijk Overleg Thuisdialyse, Amstelacademie, Baxter, Zorgverzekeraars Nederland, College Voor Zorgverzekeringen, Kwaliteitsinstituut Zorg, Nederlands Huisartsen Genootschap, Ministerie van VWS, Stichting Renine, Dutch Institute for Clinical Auditing, Orde van Medisch Specialisten, Nederlandse Transplantatie Stichting, Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie, Center for Translational Molecular Medicine, Dutch Hospital Data, St. Antonius Academie, ZonMw, Dirinco, Dianet, Amgen, Regenet, Lloyd s, VUMC, MUMC, LUMC, UMCG, AMC, Erasmus MC, UMC Utrecht, UMCN, Belgische en Duitse centra, Genzyme, BBVZ, HKZ, NIAZ, ERA-EDTA, VDT, Fresenius Medical Care, Sanofi-Avensis, Roche, Pharmo, Focus Cura, Ferring, Shire, Astellas, Novo Nordisk, De Praktijk, Medimate, alle ziekenhuizen in Nederland, Stichting Gezonde Nieren 14

15 8. Financiële verantwoording HMi Jaarbericht FINANCIËLE VERANTWOORDING Realisatie 2012 en begroting 2013 met vergelijkende cijfers over 2011 (in ) Begroting 2013 Realisatie 2012 Begroting 2012 Realisatie 2011 Inkomsten Opbrengst Kwaliteitssysteem Dialyse Opbrengst subsidies projecten en netwerkactiviteiten Financiële baten en lasten Totaal inkomsten Doeluitgaven Landelijke registratie en ontwikkeling Visitatie en certificering (DiaVisie) Diverse kosten Kwalititeitssysteem Dialyse Kosten projecten en netwerkactiviteiten Totaal Doeluitgaven Uitvoeringskosten Afschrijvingen Automatisering Bureau- en bestuurskosten Communicatie en pr Huisvesting Salarissen incl. werkgeverslasten Overige personeelskosten Diverse baten en lasten Totaal Uitvoeringskosten Saldo Verdeling saldo - Mutatie Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse Mutatie Projectenreserve

16 HMi Jaarbericht Financiële verantwoording Toelichting op de realisatie 2012 Inkomsten Het totaal van de inkomsten in 2012 bedroeg , in lijn met de begroting. Een fractioneel lagere gerealiseerde opbrengst projecten werd gecompenseerd door hogere renteopbrengsten. Doeluitgaven Onder diverse kosten ten laste van het Kwaliteitssysteem Dialyse was een post begroot van voor het versterken van de bestuurlijke structuur van de stichting. In de loop van het jaar heeft het bestuur in overleg met de Raad van Toezicht besloten dit budget in plaats daarvan aan te wenden voor het organiseren van regionale bijeenkomsten over Predialyse. Dit heeft ca gekost. Hiernaast was begroot voor een onderzoek naar verbetering van het reeds bestaande landelijke registratiesysteem (Renine). De eerste resultaten hiervan zijn bemoedigend en zijn onlangs op de NND-dagen getoond. De kosten bleven met ca ruim binnen budget. Inkomsten Bijdragen Opbrengsten Gemiddeld aantal fte Ten behoeve van lopende projecten en netwerkactiviteiten was ruim begroot. Hierin was begrepen de aanschaf van software voor het automatiseren van de administratieve processen van DiaVisie. De keuze voor een leverancier is nog niet gemaakt, waarmee het lager uitvallen van de werkelijke kosten van lopende projecten en netwerkactiviteiten grotendeels is verklaard In totaal waren de doeluitgaven in 2012 met ruim lager dan begroot E Uitvoeringskosten De uitvoeringskosten in 2012 zijn op basis van onderstaande kostenverdeelstaat toegerekend aan het Kwaliteitssysteem Dialyse resp. projecten: Kwaliteitssysteem Dialyse Projecten Afschrijvingen 50% 50% Algemene kosten 50% 50% Communicatie en pr 50% 50% Huisvestingskosten 30% 70% Kantoorkosten 30% 70% Overige personeelskosten 30% 70% De kosten samenhangend met de verhuizing van het kantoor van Naarden naar Utrecht, die medio december plaatsvond, bedroegen ruim en zijn verantwoord onder Bureauen bestuurskosten. Met het terugbrengen van de projectactiviteiten hebben we in de loop van het jaar helaas afscheid van een aantal medewerkers moeten nemen. De taken van de systeembeheerder zijn uitbesteed aan een externe partij. Daarnaast hebben twee van de drie onderzoeksverpleegkundigen elders emplooi gevonden. Aan het eind van 2012 is het aantal medewerkers 6,6 fte. In de post Salarissen en sociale lasten is hier overigens nog niets van te zien, hetgeen veroorzaakt wordt door de kosten van beëindiging van de betreffende dienstverbanden. De diverse baten en lasten bestaan geheel uit niet verrekenbare btw. 16

17 8. Financiële verantwoording HMi Jaarbericht 2012 Toelichting op de begroting 2013 Algemeen In samenhang met de strategische keuzes die het afgelopen jaar zijn gemaakt, is het met het oog op de toekomst niet langer zinvol het onderscheid tussen de financiering van het Kwaliteitssysteem Dialyse en subsidies en projecten in de begroting en realisatie van de stichting te handhaven. Doorbelastingen van het ene naar het andere 'onderdeel' komen te vervallen waarmee de inzichtelijkheid is vergroot. De vergelijkende cijfers van eerdere jaren zijn hiervoor aangepast. De begroting 2013 is erop gebaseerd dat de stichting een ondersteunende en uitvoerende rol krijgt bij de verdere ontwikkeling van een landelijk registratiesysteem. Inkomsten De bijdrage van de gezamenlijke dialysecentra kan met op hetzelfde niveau worden gehouden als in het vorige jaar. Dat betekent ook dat het tarief per patiënt gelijk kan blijven. Uit de lopende projecten die we in opdracht van derden uitvoeren, verwachten we komend jaar een opbrengst van Doeluitgaven Zodra de noodzakelijke beleidskeuzes gemaakt zijn kan de landelijke registratie verder worden ontwikkeld. Onze inschatting is dat we met een jaarlijks budget dat gedurende enkele jaren achtereen bedraagt (exclusief specifieke additionele sponsoring) verdere ontwikkeling van de landelijke registratie tot een succes kunnen maken. Met het krimpen van de projectenportefeuille zullen de kosten voor projecten en netwerkactiviteiten het komend jaar afnemen naar in 2013 (begroting 2012: ). Uitvoeringskosten Door de verhuizing van het bureau naar Dianet in Utrecht zullen de huisvestingskosten in 2013 beduidend lager uitvallen. Hierbij is rekening gehouden met wat extra kosten in verband met de verhuizing die gedeeltelijk nog in 2013 vallen. Verder gaan we met Dianet bezien of we ook op andere terreinen van hun inkoopkracht en/of deskundigheid kunnen profiteren en zo de uitvoeringskosten verder te kunnen terugdringen. Ondanks verdere loonstijgingen in de Cao Ziekenhuizen dalen de salarislasten aanzienlijk. Dit hangt samen met het vertrek van twee onderzoeksverpleegkundigen, terwijl de derde tot tot 1 maart 2014 gedetacheerd is bij het LUMC. Daarnaast hebben we in 2012 afscheid genomen van de systeembeheerder. Zijn taken worden nu door een extern bureau uitgevoerd, waarvan de kosten onder Kosten automatisering zijn verantwoord. Naar verwachting bedragen de totale personeelslasten volgend jaar ca waar dat over 2011 nog was. Dankzij onze toelating tot Surfnet kunnen de kosten van veel relevante softwarepakketten de komende jaren bescheiden blijven. Dat de kosten voor automatisering desondanks toch lijken toe te nemen, heeft de volgende oorzaken. Ten eerste is het in eigen beheer uitgevoerde systeembeheer overgeheveld naar een externe leverancier. Verder is DiaVisie voornemens de visitatie- en certificeringsprocessen verder te automatiseren. Het hiertoe bestemde budget uit 2012 schuift door naar Ten derde stijgen de nettokosten van automatisering ook door het aflopen van enkele externe projecten die in het verleden zorgden voor dekking van de licentiekosten. Tot slot wijzen we op de diverse kosten onder Indirecte kosten die voornamelijk bestaan uit niet terugvorderbare btw. Het HMi heeft al jaren een speciale regeling met de Belastingdienst, waarmee onder andere inkomsten ten behoeve van het Kwaliteitssysteem Dialyse zijn vrijgesteld voor de btw-heffing. Dat betekent dat we de centra geen btw in rekening hoeven te brengen over hun jaarlijkse bijdrage. Door de verwachte verdere verschuiving van de omzetverhoudingen waarop ons effectieve aftrekpercentage is gebaseerd, kan het zijn dat niet terugvorderbare btw de komende jaren toeneemt en de Diverse uitvoeringskosten iets stijgen. 17

18 HMi Jaarbericht Financiële verantwoording Balans per 31 december 2012 ACTIVA VASTE ACTIVA Materiële vaste activa Inventarissen VLOTTENDE ACTIVA Vorderingen Debiteuren Overige vorderingen Liquide middelen PASSIVA STICHTINGSVERMOGEN Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse Projectenreserve VOORZIENINGEN KORTLOPENDE SCHULDEN Crediteuren Belastingen en premies sociale verzekering Overige schulden en overlopende passiva

19 Bijlage 1: Personele overzichten HMi Jaarbericht 2012 Bijlage 1: PERSONELE OVERZICHTEN Medewerkers HMi per Jillian Aurisch, administratief medewerker Heleen Boelens, ambtelijk secretaris DiaVisie Lucia ten Brinke, onderzoeksverpleegkundige Marielise Darley, management assistent Lara Heuveling, medisch informatiekundige Hennie van IJzerloo, ambtelijk secretaris DiaVisie Boudewijn de Jong, datamanager Rik de Jonge, hoofd financiën Anneke Jorna, ambtelijk secretaris Kwaliteitscommissie NfN Ria Koppejan-Rensenbrink, bestuurder Martijn Leegte, medisch informatiekundige Lydia Teer-Keizer, medewerker financiën Vertrokken medewerkers Peter Beijerman, medewerker automatisering Lyda Engelsman, onderzoeksverpleegkundige Helga Schrijver, onderzoeksverpleegkundige Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per B.C. van Jaarsveld (voorzitter) M.G.H Betjes M. A van de Dorpel C.E. Douma C.F.M. Franssen H.W. van Hamersvelt E.K. Hoogeveen C.J.A.M Konings M.J. Krol - Van Straaten M.R. Lilien J. Mulder J.J.G. Offerman M.B. Rookmaaker Y.W.J. Sijpkens Y.F.C. Smets C.A. Stegeman A.T.M. Jorna (ambtelijk secretaris) Er zijn in 2012 geen wijzigingen geweest in de samenstelling van de Kwaliteitscommissie. De commissie heeft in 2012 zesmaal vergaderd. Samenstelling Plenaire Visitatiecommissie (PVC) per NfN W.A. Bax R.J. Bosma M. ten Dam E. Dorresteijn W.J Fagel C.F.M. Franssen A.A.M.J. Hollander F.J. van Ittersum B. van Jaarsveld (VZ KK) C.J.A.M. Konings M.G. Koopman P.B. Leurs M.R. Lilien F.M. van der Sande L. Straathof E. Scholten I.M.P.M.J. Wauters V&VN Dialyse en Nefrologie A.E. Bijpost H.M.M. Boelens M.J. Bosker O.J.P.M. van Deelen O.S. Haakma H.J. Hollander P. Janneman J. Jousma-Rutjes H.C. de Kleijn E.H. Kruitbosch-Kerkdijk J.A. Schraa J. v.d. Vuurst H.M.E van Wersch Onder meer in verband met de afgesproken maximale zittingsduur heeft de PVC in 2012 afscheid genomen van een groot aantal PVC-leden van het eerste uur: M. van Buren (NfN), W.P Haanstra (NfN), P.M. ter Wee (NfN) en L. Janssen-Groothuis (V&VN). Tussentijds zijn afgetreden: D. van Oers (V&VN ) en P. Verbeem (V&VN). In 2012 zijn toegetreden tot de PVC: namens NfN: L. Straathof en I.M.P.M.J. Wauters en namens V&VN: A.E. Bijpost, E.H. Kruitbosch-Kerkdijk en H.M.E van Wersch. 19

20 HMi Jaarbericht 2012 Bijlage 2: Samenvatting evaluaties DiaVisie Bijlage 2: SAMENVATTING EVALUATIES DIAVISIE Sinds medio 2010 evalueert DiaVisie visitatiebezoeken in het kader van (her)certificeringen en vervolgbezoeken. Procedure evaluatie Bij elk visitatiebezoek in het kader van een (her)certificatie of certificatievervolgbezoek wordt aan één van de visitatoren een evaluatieformulier meegegeven. Deze evaluatiebescheiden worden aan het duaal management van het centrum op de dag van het bezoek persoonlijk overhandigd met het verzoek het ingevulde evaluatieformulier aan het secretariaat van DiaVisie te zenden. Het secretariaat van DiaVisie archiveert de bijgekomen formulieren en koppelt de bevindingen op het formulier terug aan het auditteam (Lloyd s auditor en één of meer visitatoren namens de Plenaire Visitatie Commissie). Naast antwoord op de inhoudelijke vragen kunnen de managers ook open commentaar geven. Naar aanleiding van deze opmerkingen wordt door Lloyd s of het secretariaat van DiaVisie in voorkomende gevallen gelijk contact opgenomen met het betreffende centrum om onduidelijkheden uit te leggen en daar waar nodig bij te sturen. Rapportage 2011/2012 Kwantitatief: (her)certificaties vervolgbezoeken aantal uitgegeven aantal uitgegeven evaluatieformulieren evaluatieformulieren respons 82% 71% respons 82% 70% Naar aanleiding van de gestelde vragen: 1. Het was duidelijk welke voorbereidingen ik moest treffen voor de visitatie. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 84% 80% (volledig) mee eens 82% 92% neutraal 11% 7% neutraal 2% - (volledig) mee oneens 5% 13% (volledig) mee oneens 16% 8% 2. De onderwerpen waarover de commissie vragen stelde voldeden aan mijn verwachtingen. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 95% 100% (volledig) mee eens 86% 86% neutraal 5% - neutraal 7% 8% (volledig) mee oneens - - (volledig) mee oneens 7% 6% 3. De diepgang van de vraagstelling voldeed aan mijn verwachting. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 88% 86% (volledig) mee eens 87% 82% neutraal 17% 7% neutraal 2% 16% (volledig) mee oneens 5% 7% (volledig) mee oneens 11% 2% 20

21 Bijlage 2: Samenvatting evaluaties DiaVisie HMi Jaarbericht Onderwerpen waarover ik vragen had verwacht zijn niet of nauwelijks aan de orde geweest. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 17% 7% (volledig) mee eens 13% 24% neutraal 22% 33% neutraal 23% 16% (volledig) mee oneens 61% 67% (volledig) mee oneens 64% 60% 5. Er was een open en constructieve sfeer waardoor ik mij vrij voelde de vragen naar eer en geweten te beantwoorden. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 100% 87% (volledig) mee eens 94% 87% neutraal - - neutraal 2% 5% (volledig) mee oneens - 13% (volledig) mee oneens 4% 8% 6. De commissie nam snel genoegen met de door mij gegeven antwoorden. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 11% 14% (volledig) mee eens 16% 8% neutraal 22% 19% neutraal 27% 34% (volledig) mee oneens 67% 67% (volledig) mee oneens 57% 58% 7. Aan het eind van de visitatie is er een duidelijke terugkoppeling geweest waarin de conclusies zijn besproken. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 100% 93% (volledig) mee eens 93% 97% neutraal - 7% neutraal 5% - (volledig) mee oneens - - (volledig) mee oneens 2% 3% 8. Met de bevindingen die tijdens de visitatie zijn vastgesteld kunnen wij verbeteringen realiseren. (her)certificaties vervolgbezoeken (volledig) mee eens 95% 100% (volledig) mee eens 91% 97% neutraal 5% - neutraal 2% - (volledig) mee oneens - - (volledig) mee oneens 7% 3% 21

22 HMi Jaarbericht 2012 Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade: Betere informatie-uitwisseling is mogelijk en nodig 22 Patiënten met diabetes mellitus, hypertensie of hart- en vaatziekten lopen een verhoogd risico op chronische nierschade. Deze risicogroep krijgt niet altijd optimale zorg omdat professionals patiëntgegevens onvoldoende uitwisselen. Toch is er veel patiëntinformatie voorhanden. Dat blijkt uit het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade. Hier liggen verbeterkansen voor de zorg. Het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade (CNS) is vanuit Stichting Gezonde Nieren uitgezet, vertelt Guus Vaassen. Hij is van huis uit apotheker en nu directeur van Medworq, een organisatie die zorgconcepten als Gezonde Nieren ontwikkelt en realiseert. Niemand kon ons vertellen hoeveel patiënten een verhoogd risico lopen op chronische nierschade en bij welke hulpverleners deze patiënten bekend zijn. De verzekeraars stelden dat de huidige zorg in eerste en tweede lijn prima geregeld is. Ons gevoel was dat er veel winst te behalen was in een risicogroep die, als ze uit de bocht vliegen, aan de dialyse moet. Met alle gevolgen voor persoonlijk welbevinden en grote kosten voor de maatschappij. Waar zijn mogelijk structurele verbeteringen aan te brengen in de zorg en in de samenwerking tussen huisartsen, apothekers en specialisten? Hoe geeft een huisarts nierzorg een plek binnen de bestaande Diagnose Behandelcombinaties (DBC s), Cardiovasculair Risicomanagement ((CVRM) en Diabetes mellitus? Hoe voorkom je zo veel mogelijk dat de risicogroep onnodig doorstroomt naar dialyse? In opdracht van de Nierstichting en met ondersteuning van het Hans Mak instituut ging Medworq met deze vragen aan de slag. Doelgroepenonderzoek Niergerelateerde patiëntgegevens zijn verspreid over zorgaanbieders als huisartsen, medisch specialisten en laboratoria. Is het mogelijk om die data te koppelen en zo risicopatiënten beter te volgen? En zijn de gegevens compleet en up to date? Het Hans Mak instituut, Stichting Gezonde Nieren, De Ondernemende Huisarts, Pozob, Máxima Medisch centrum, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Diagnostiek voor U en apothekers in Eindhoven sloegen in 2010 de handen ineen om dat uit te zoeken. Het project Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade (2012) maakte inzichtelijk welke niergerelateerde patiëntgegevens bij de verschillende zorgaanbieders beschikbaar zijn. Ook geeft het aan hoe deze informatie kan worden gebruikt voor het vroegtijdig traceren van mensen met nierschade. Het doel was om de uitkomsten toegankelijk te maken voor lokale verbetertrajecten. Preventie van ernstige nierschade is niet alleen vanuit menselijk en maatschappelijk oogpunt wenselijk. Er is in deze tijd van bezuinigingen in de zorg ook een financiële noodzaak voor. Dialyse kost per jaar ruim 500 miljoen euro; transplantaties zijn goed voor nog eens 42 miljoen euro. De Nierstichting schat dat ruim Nederlanders ernstige chronische nierschade hebben. Daarvan worden patiënten gedialyseerd en hebben er een niertransplantatie achter de rug. Het totale aantal patiënten met enige mate van chronische nierschade of -insufficiëntie volgens de definitie en classificatie van chronische nierschade is nog vele malen groter. Volgens de Groningse PREVEND-studie (2005) heeft ongeveer 10% van de volwassen bevolking chronische nierschade (langer dan drie maanden nierschade en/of een gestoorde nierfunctie). Dat zijn 1,7 miljoen mensen, van wie slechts een deel bekend is bij behandelaars. Stadium Beschrijving Prevalentie in NL Aantallen patiënten 1 Nierschade, normale GFR 1,3% Nierschade, licht verlaagde GFR 3,8% Matig verlaagde GFR 5,3% Ernstig verlaagde GFR 0,04% Eindstadium nierschade <0.04% 1654 Figuur 1 - Landelijke prevalentie uitgaande van 16,5 miljoen inwoners (25-75 jaar); het aantal patiënten met nierschade is een schatting op basis van prevalentiecijfers uit de Groningse PRE- VEND-studie Prevention of REnal and Vascular ENd-stage Disease). (Bron: Kidney Int. Vol 68. Suppl. 98 (2005): S 25-29). Geringe nierschade Om eindstadium nierschade te voorkomen is inzicht nodig in de risicogroep: patiënten met diabetes mellitus, hypertensie of hart- en vaatziekten. Patiënten in de stadia 1 tot en met 3 worden vaak in de eerste lijn behandeld, of zijn nog niet gesignaleerd met nierschade. Bij patiënten met chronische nierschade is vaak sprake van comorbiditeit (hoge bloeddruk, diabetes) waardoor ze bij meerdere specialisten onder behandeling zijn. De zorg voor deze patiënten is gefragmenteerd. Mensen met geringe nierschade zijn dus mogelijk slecht in beeld, waardoor de nierschade misschien sneller dan nodig verergert. Patiënten komen soms pas bij

23 Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade HMi Jaarbericht 2012 de nefroloog als het stadium van nierfunctievervangende behandeling al bijna is bereikt. Cardiologen, chirurgen en neurologen zijn minder alert op achteruitgang van de nierfunctie dan internisten, nefrologen en huisartsen, aldus Jos Dijkmans van De Ondernemende Huisarts in Eindhoven, die bij het onderzoek betrokken was. Huisartsen letten bijvoorbeeld ook op het eiwit in de urine, dat hoort bij het zorgprogramma Cardiovasculair Risicomanagement. Stadium egfr (MDRD4) (Micro-)Albuminurie 1 > 90 ml/min/1,73 m 2 Ja ml/min/1,73 m 2 Ja ml/min/1,73 m 2 Ja/nee ml/min/1,73 m 2 Ja/nee 5 <15 ml/min/1,73 m 2 Ja/nee Figuur 2 - Indeling egfr (MDRD4) en Albuminurie naar stadia van chronische nierschade 2006 egfr Alb 0 Alb 1 Alb 2 Alb G G G3a G3b G G Figuur 3 - Voorbeeld van een heat map (ref. A.S. Levey. Kidney Int 2011;80:17-28). De cijfers zijn het aantal patiënten in een willekeurige praktijk. De groene kleur is de referentie; in het grijze kader is de bepaling niet bekend. In de gele categorie is het risico op het ontwikkelen van terminale nierschade en overlijden aan cardiovasculaire of andere aandoeningen verhoogd. In de oranje en rode categorieën is dat risico progressief hoger. Onderzoeksopzet Voor het Doelgroepenonderzoek CNS ontwikkelde De Praktijkindex een analysetool om gerichte analyses uit te voeren van beschikbare gekoppelde data. Onderzoekers drs. A.T.M. Jorna, dr. E.C. Hagen, M. Groenewald MSc en M. van den Bosch-Vos MSc verzamelden in de regio Eindhoven gepseudonimiseerde informatie over patiënten met nierschade. Pharmo leverde gecombineerde data van verschillende zorgaanbieders, gepseudonimiseerde data van afzonderlijke bronnen uit het Máxima Medisch Centrum, het Catharina Ziekenhuis, apothekers en het huisartsenlaboratorium Diagnostiek voor U. Er is een cohort onderzocht van patiënten behorende bij 22 huisartspraktijken die in 2006 in het bestand van Pharmo voorkwamen op grond van afwijkende labwaarden. Het onderzoek betrof de periode De patiënten zijn ingedeeld naar risico op het ontwikkelen van eindstadium nierfalen of overlijden aan cardiovasculaire of andere aandoeningen. De risicocategorisatie wordt bepaald door de variabelen egfr en (micro)albuminurie. Alle patiënten in de cohort zijn meegenomen in deze risico-indeling en in het onderzoek getoond in een heat map. Met een kleurenpalet wordt de onderzochte patiëntenpopulatie in beeld gebracht naar de mate van nierschade en het daarmee samenhangende risico op het ontwikkelen van eindstadium nierfalen of op overlijden aan cardiovasculaire of andere oorzaken. Algemene conclusie Het Doelgroepenonderzoek CNS heeft voldoende data opgeleverd over diagnostiek bij patiënten met stadium 3 en 4 nierschade en in mindere mate over stadium-5 patiënten. Het heeft inzicht gegeven bij welke behandelaar of specialisme de patiënten zitten met nierschade die kans lopen op verdere achteruitgang van de nierfunctie. Informatie over welke medicatie en welke zorg (diagnose en zorgprogramma) deze patiënten krijgen was onderdeel van de onderzoeksopzet, maar is niet verkregen. Nefrologen en huisartsen kunnen op basis van de data uit het onderzoek samen lokale verbetertrajecten opzetten voor de patiënten met gevorderde nierschade. De huisartsen geven aan dat de data helaas weinig toegevoegde waarde voor hun praktijk hebben wat betreft het opsporen van patiënten met risico op het ontwikkelen van nierschade die hier nog niet op worden gecontroleerd. Door de beperkingen in de aangeleverde data is het niet mogelijk conclusies te trekken over de diagnose en het zorgproces per patiënt. 23

24 HMi Jaarbericht 2012 Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade Huisartsen De gegevens van patiënten staan weliswaar in het HIS, maar huisartsen hebben toch niet altijd een duidelijk overzicht over de CNS-patiënten in hun praktijk. Door middel van de heat map krijgt de huisarts snel zicht op: de verdeling van zijn patiënten over de risicocategorieën het aantal patiënten in de hogere risicocategorieën de patiënten voor wie het zinvol is om na te gaan of de richtlijnen goed worden gevolgd, zowel wat betreft controles (laboratorium, bloeddruk) als therapie (medicatie, dieet, leefstijlaanpassing). Huisartsen kunnen de heat map gebruiken in het overleg tussen huisartsen en met de tweede lijn en om hun patiëntenpopulatie in beeld te brengen. Als volgende stap zou er een systeem binnen HIS uitgewerkt kunnen worden waarmee huisartsen eenvoudig vanuit hun eigen registratie risicopatiënten kunnen signaleren en volgen. Om benchmarking mogelijk te maken zou dit huisartsensysteem gekoppeld kunnen worden aan een regionaal of landelijk systeem. Guus Vaassen: In de onderzochte groep van patiënten blijken er 500 een zeer hoog risico te lopen op eindstadium nierfalen, globaal 25 patiënten per huisartspraktijk. Volgens de richtlijnen zouden die zowel door huisarts als nefroloog beoordeeld moeten worden. Daar kun je een preventieprogramma omheen zetten. De huisartsen hebben daar alleen een eenvoudig dataminingprogramma, Insider, voor nodig. Jos Dijkmans pleit voor dossieronderzoek bij huisartsen, om in beeld te krijgen welke mensen tussen alle disciplines door zweven en speciale aandacht nodig hebben. Wat is de beste systematiek voor huisartsen om die onzichtbare risicogroep boven water te krijgen en hoe kun je de zorg dan het beste organiseren? Ook mensen die binnen DBC s voor diabetes mellitus en cardiovasculair risicomanagement vallen en die een sterke daling van de nierfunctie vertonen, willen we opsporen en speciale aandacht geven. Tot nu toe werd er nog weinig aandacht besteed aan metabole stoornissen bij nierfunctiestoornissen. Dit wordt nu ook verbeterd. Ziekenhuizen Dr. Stijn Konings is internist-nefroloog in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven, dat klinisch-chemische data voor het Doelgroepenonderzoek aanleverde: Wij zagen in het Catharina Ziekenhuis dat 30 tot 40 procent van de mensen met chronische nierschade alleen onder behandeling was bij collega-specialisten, dus niet in beeld bij de huisarts, nefroloog of internist met nefrologische belangstelling. Je weet niet of deze patiënten conform de richtlijnen worden behandeld. Voor een ziekenhuispopulatie kan een verdeling worden gemaakt bij welke specialist of specialisme CNS-patiënten onder behandeling zijn. Dat kan aanleiding zijn tot intercollegiaal overleg en het maken van afspraken over medebehandeling of verwijzing. Konings: Om risicopatiënten op eindstadium nierfalen tijdig te detecteren kun je in je ziekenhuis om de zoveel tijd een query maken van alle laboratoriumuitslagen. Zo hebben wij die mensen nu immers ook gevonden. We willen subsidie aanvragen bij de Nierstichting om een dialyseafdeling compleet door te lichten. Door het voortraject van deze patiënten voordat ze in dialyse kwamen in kaart te brengen, kunnen we ontdekken wat daar de verbeterpunten in zijn. Samenwerking eerste en tweede lijn De registraties in de huisartsenpopulatie en in de ziekenhuispopulatie kunnen de basis vormen voor het maken van transmurale afspraken of het ontwikkelen van nascholing. Volgens de onderzoekers heeft de huisarts momenteel vanuit de bestaande zorgprogramma s de meeste kijk op de risicopatiënten en patiënten die al stadium 1-3 nierschade hebben. Nefrologen hebben vanuit de ziekenhuisdata zicht op (pre)dialysepatiënten en patiënten met nierschade die door andere specialisten worden behandeld. Als deze gegevens ook gerapporteerd zouden worden aan de huisarts, krijgt deze een compleet beeld van de risicogroep in zijn praktijk. Hetzelfde geldt voor het doorgeven van laboratoriumwaarden van de behandelaar naar de apotheker en medicatiegegevens van de apotheker naar de behandelaar. Huisartsen, nefrologen en apothekers zouden volgens de onderzoekers inzicht in elkaars relevante data moeten krijgen om nierproblematiek te kunnen signaleren en te behandelen volgens de Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) Chronische Nierschade (CNS). De onderzoekers bevelen aan dat de huisarts de data beheert en deelt met andere zorgverleners om de zorg regionaal te verbeteren. De huisarts krijgt de gegevens van individuele patiënten en kan zo de regie voeren over verbetering van hun behandeltrajecten. In het 24

25 Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade HMi Jaarbericht 2012 Ons gevoel was dat er veel winst te behalen was in een risicogroep die, als ze uit de bocht vliegen, aan de dialyse moet. concept dat Stichting Gezonde Nieren voorstelt hoeft de huisarts daar weinig extra s voor te doen, volgens Vaassen: Het dataminingprogramma haalt de data op, zet het af tegen de standaarden en maakt een uitdraai. De huisarts loopt in deze lijst per patiënt na of die in het juiste behandeltraject zit. Elk halfjaar bespreken de huisartsen, nefrologen en apothekers in een regio de lijst en wisselen ze inhoudelijke kennis uit. Die jaarlijkse check moet ook over de medicatie gaan. Apothekers maken gelukkig steeds vaker afspraken over inloggen in het systeem van het huisartsenlaboratorium. Als patiënten goed ingesteld zijn, kunnen ze veel langer door zonder in de dialyse terecht te komen. Toepassing richtlijn In de LTA CNS is de zorgverlening beschreven in processtappen. Vanuit de database kan voor een aantal van deze processtappen inzichtelijk worden gemaakt of deze bij iedere patiënt werden nageleefd. In de onderzochte periode werd niet bij alle patiënten jaarlijks het kreatinine gemeten, terwijl de de richtlijn dit wel adviseert. Een deel van de patiënten in de hogere risicogroepen werd alleen gezien in de eerste lijn terwijl deze patiënten mogelijk naar de tweede lijn verwezen hadden moeten worden. Het is niet duidelijk of er over deze patiënten met de tweede lijn is overlegd over het beleid. In de onderzochte periode werden controles op metabole stoornissen, die in de hogere stadia van chronische nierschade gedaan zouden moeten worden, in de eerste lijn vaak niet uitgevoerd. Dat komt deels omdat de richtlijnen die deze controles adviseren pas tijdens de onderzochte periode zijn opgesteld. Hierbij moet de kanttekening geplaatst worden dat de LTA CNS pas in 2009 is ingevoerd. Het is aannemelijk dat sindsdien de controles bij patiënten zijn geïntensiveerd. Uit het rapport Transparantie Ketenzorg Diabetes Mellitus 2010 blijkt dat bij 85% van de patiënten in het zorgprogramma Diabetes de kreatininemeting binnen twaalf maanden structureel herhaald wordt.door zorgprogramma s voor patiënten met cardiovasculair risico en diabetes mellitus zijn de reguliere controles van de grootste risicopopulatie op chronische nierschade inmiddels veel beter gewaarborgd. Vroege afwijkingen van chronische nierschade komen eerder aan het licht. dus zo worden de CNS-risicopatiënten zichtbaar. Maar om dat zeker te weten zou je nu een hernieuwde uitvraag moeten doen. Daarom willen we de database uit het onderzoek doorspelen aan universiteiten, zodat die stelling wetenschappelijk onderbouwd kan worden. In de datasets ontbraken relevante gegevens, bijvoorbeeld wie de hoofdbehandelaar is, de ICPC-codes (standaard voor coderen en classificeren van klachten, symptomen en aandoeningen in de huisartspraktijk) en deelname aan zorgprogramma s zoals Diabetes en CVRM. Variabele parameters, zoals lengte, gewicht en roken, worden niet altijd genoteerd en soms ook niet goed bijgehouden. Aanvullend onderzoek van bronnen als Pharmo en huisartsendossiers zou meer inzicht opleveren: hoe is de nierzorg in de DBC s voor diabetes mellitus, CVRM en daarbuiten georganiseerd en wat kan er worden verbeterd? Er is behoefte aan een completer beeld van de geleverde zorg voor patiënten met risico op of beginnende stadia van nierinsufficiëntie. Dit kan door dossieronderzoek bij de huisartsengroepen: welke patiënten zijn onder geregelde controle, welke daarvan hebben speciaal aandacht nodig met betrekking tot de nieren, welke risicopatiënten zijn bij de huisarts onder controle maar krijgen geen gerichte zorg, welke zijn er bekend bij de specialist maar krijgen daar geen gerichte zorg? De onderzoekers bevelen verder aan een vervolgstudie te doen waarin de dialysepatiënt in het ziekenhuis als startpunt wordt genomen, om van daaruit het voorafgaande zorgproces te analyseren. Het zou ook nuttig zijn om patiënten na te gaan die acuut in dialyse komen. Daaruit zou kunnen blijken of bij vroege signalering van nierfalen de patiënt beter had kunnen worden voorbereid en of de nierfunctieverslechtering misschien had kunnen worden vertraagd. U vindt een samenvatting van het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade op en De Nierstichting financierde het onderzoek. Auteur: Caroline Linssen Vervolgstudies Vaassen: Onze stelling is dat patiënten beter worden bewaakt door de invoering van DBC s voor diabetes mellitus en CVRM. Elk jaar wordt van deze patiënten de nierfunctie geprikt, Caroline Linssen is journalist. Van 1994 tot 1998 was zij hoofdredacteur van Arts & Auto. Daarna startte zij Tekstbureau De Nieuwe Koekoek. Haar specialismen zijn gezondheidszorg (nier- en kankerzorg, palliatieve zorg), coaching, duurzaamheid en cultuur. 25

26 HMi Jaarbericht 2012 Bijlage 3: Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade Stroomschema Chronische Nierschade Diabetes mellitus type 2 en/of hypertensie en/of atherosclerotisch vaatlijden Micro-albuminurie (egfr 60 ml/min/1,73m2) egfr ml/min/1,73m 2 (al dan niet microalbuminurie) nee ja Activeren medicatiebewaking bij verminderde nierfunctie in samenwerking met de apotheker Leefstijladviezen aan de patiënt Controleer na 1 jaar: albuminurie egfr nee ja Behandel DM-2 en hypertensie volgens NHG-standaarden Vervolg albuminurie Leeftijd > 65 jaar én egfr ml/min/1,73m 2 Leeftijd < 65 jaar én egfr ml/min/1,73m 2 óf Leeftijd > 65 jaar én egfr ml/min/1,73m 2 albuminurie egfr < 60 ml/min/1,73m 2 ja ja Bij toename albuminurie ondanks adequate behandeling RR Jaarlijks: RR, egfr, albuminurie, glucose Behandel DM-2 en hypertensie volgens NHG standaarden Bij albuminurie: vervolg albuminurie Bepaal Hb, K, Ca, serumalbumine, PO 4, PTH, albuminurie Bij toename albuminurie ondanks adequate behandeling RR Bij afname egfr >3ml/min/1,73m 2 per jaar Consulteer nefroloog 26 Figuur 4 - Model integrale nierzorg gebaseerd op de LTA (Bron: Hans Mak instituut) Verwijs direct naar een nefroloog patiënten met: macro-albuminurie (proteïnurie) patiënten < 65 jaar en een egfr <45 ml/min/1,73m 2 patiënten > 65 jaar en een egfr <30 ml/min/1,73m 2 vermoeden van een onderliggende nierziekte

27

28 V VV 28