Advies. Geactualiseerd dementieplan Vlaanderen Samen verder bouwen aan een dementievriendelijk Vlaanderen. Brussel, 6 oktober 2016

Transcriptie

1 Advies Geactualiseerd dementieplan Vlaanderen Samen verder bouwen aan een dementievriendelijk Vlaanderen Brussel, 6 oktober 2016 SARWGG_ADV_ _Geactualiseerd dementieplan Vlaanderen _DEF.docx Strategische Adviesraad Welzijn Gezondheid Gezin Wetstraat 34-36, 1040 Brussel T info@sarwgg.be

2 Adviesvraag: Geactualiseerd dementieplan Vlaanderen Samen verder bouwen aan een dementievriendelijk Vlaanderen Adviesvrager: Jo Vandeurzen - Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Ontvangst adviesvraag: 15 juli 2016 Adviestermijn: 30 dagen, verlengd Goedkeuring raad: Na schriftelijke procedure in consensus goedgekeurd op 6 oktober

3 Inhoud Krachtlijnen... 4 Adviesvraag en -procedure... 6 Advies Algemene waardering van het Geactualiseerd dementieplan Genuanceerde beeldvorming (actie 1) Dementievriendelijke gemeente (actie 2) Een gezonde leefstijl en gezonde leefomgeving (actie 3) Autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger (actie 4) Afgestemde en doelgerichte zorg en ondersteuning op maat (actie 5) Dementie op jonge leeftijd (actie 6) Wetenschappelijk onderzoek (actie 7) Onderwijs en vorming (actie 8) Wonen van en voor mensen met dementie Verhouding tot andere beleidsontwikkelingen en beleidsniveaus

4 Krachtlijnen Het is volgens de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin goed dat met dit geactualiseerd dementieplan opnieuw specifieke beleidsaandacht gaat naar het leven van en de zorg en ondersteuning voor personen met dementie en hun mantelzorgers. Het plan bevat zinvolle acties die uitvoering moeten krijgen. De raad is tevreden dat het plan volop de kaart trekt van doelgerichte zorg en ondersteuning die moet bijdragen aan de levenskwaliteit van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers. Echter de ruime ervaringsdeskundigheid van mensen met dementie en hun mantelzorgers is bij het uittekenen van het dementie(zorg)beleid nog te weinig benut. Als de Vlaamse regering wil slagen in haar ambitie om een adequaat antwoord te bieden op zowel fysieke, psychische als sociale noden van personen met dementie en hun mantelzorgers, is volgens de raad een sterkere integrale aanpak noodzakelijk die inzet op verschillende levensdomeinen. Het dementieplan mist onder meer een brede visie op het wonen en de woonomgeving voor mensen met dementie. Het complexe karakter van dementie en de ingrijpende gevolgen voor het leven van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers, vereisen dat in een dementieplan nog meer acties geformuleerd worden die gericht zijn op het expliciet waarderen en veel sterker ondersteunen van de directe omgeving van personen met dementie (mantelzorgers, familielieden, ). De problematiek van dementie vereist een continuüm van zorg en ondersteuning met samenwerking tussen de verschillende zorg- en hulpverleners. Voorliggend plan zet te weinig in op een vlotte afstemming en doorverwijzing tussen de actoren in zorg en ondersteuning om een tijdige en correcte diagnose, opvolging en zorg en ondersteuning op maat te kunnen bieden. Daarnaast is het uitermate belangrijk om ook de buurt te betrekken in het mee creëren van een dementievriendelijke omgeving en het mee waarmaken van de vermaatschappelijking van de zorg. Het is goed dat binnen het zorg- en ondersteuningsbeleid voor mensen met dementie ingezet wordt op de eigen zorgregie en het maximaal behoud van de individuele autonomie. Maar de raad waarschuwt dat te sterk inzetten op voorgenoemde principes de doelstelling van meer kwaliteit van leven voor de persoon met dementie en zijn mantelzorgers - zeker tijdens de gevorderde fasen van het dementieproces - niet zal realiseren. De raad adviseert bijkomende specifieke acties, gericht op het ondersteunen van personen met dementie die zich omwille van welke reden ook in een kwetsbare situatie bevinden. De beleidsaandacht voor personen met jongdementie is terecht, maar moet aangevuld worden met andere bijzondere doelgroepen die met dementie geconfronteerd worden. Het dementieplan meldt het belang van vroegtijdige zorgplanning. De raad benadrukt dat vroegtijdige zorgplanning niet alleen mag gaan over het levenseinde van mensen, maar over het volledige zorg- en ondersteuningstraject, daarbij inbegrepen voorkeuren en doelstellingen rond de woonsituatie. Om expertise over dementie(zorg) in te brengen en te waarborgen binnen het hele continuüm van zorg en ondersteuning voor personen met dementie, vraagt de raad om het werken met referentiepersonen dementie te verbreden. 4

5 Tot slot dringt de raad erop aan om de actie uit het dementieplan betreffende wetenschappelijk onderzoek te herformuleren, er niet meer vanuit gaande dat er een polariserende visie is tussen fundamenteel en toegepast onderzoek en tussen een goede methodologie en aandacht voor goede zorg en ondersteuning. 5

6 Adviesvraag en -procedure De Vlaamse regering hechtte op 8 juli 2016 haar goedkeuring aan het Geactualiseerd dementieplan Vlaanderen Dit plan moet gelezen worden als een evaluatie en actualisering van het eerste Dementieplan Vlaanderen De SAR WGG is gevraagd om advies te verlenen bij het Geactualiseerd dementieplan. De adviestermijn bedroeg 30 dagen maar werd verlengd. De adviesvraag is behandeld op de vaste werkgroep van 6 september en de raadsvergadering van 22 september. De raad keurde het advies in consensus goed op 6 oktober Dit advies volgt in grote mate de structuur van het plan. Hierdoor vindt de lezer de opmerkingen en suggesties van de raad over de verschillende actielijnen en doelstellingen van het plan snel terug. Daarnaast is er in dit advies plaats voor een hoofdstuk waarin de raad enkele algemene beschouwingen maakt. Advies 1 Algemene waardering van het Geactualiseerd dementieplan De raad is tevreden dat met dit plan opnieuw specifieke beleidsaandacht gaat naar het leven van en de zorg voor personen met dementie en hun mantelzorgers. Het is goed dat de minister ook in het dementiebeleid volop inzet op doelgeoriënteerde zorg en ondersteuning en dat het optimaliseren van de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers als uitgangspunt gehanteerd wordt. Goede zorg en ondersteuning die bijdraagt aan de levenskwaliteit vertrekt vanuit de vragen en noden van de persoon met zorgbehoefte en zijn directe omgeving. Het is voor de raad dan ook evident dat wanneer het over dementie gaat, de persoon met dementie en zijn mantelzorgers mee richting geven aan de beleidsontwikkeling ter zake. Dit komt in voorliggend dementieplan te weinig tot uiting. We lezen in het plan dat er voor gezorgd wordt dat de doelgroep vertegenwoordigd is, daarbij onder meer gebruik makend van de expertise van de Alzheimer Liga Vlaanderen. De raad is van mening dat de ervaringsdeskundigheid van mensen met dementie en hun mantelzorgers die aanwezig is in organisaties nog sterker ingezet kan worden. Hun ervaringen, vragen en noden zouden het plan veel meer moeten sturen. Door het verhogen van de participatie van mensen met dementie en hun mantelzorgers bij het uittekenen van het dementie(zorg)beleid kan bovendien voorkomen worden dat de acties hun doel voorbij zouden schieten. Beroep doen op ervaringsdeskundigheid vereist wel dat de Vlaamse regering nadenkt over het goed inzetten en ondersteunen van ervaringsdeskundigen. De SAR WGG engageert zich alvast om hierover ook intern een denkoefening te organiseren. Het plan zet de acties uit het voorgaande Dementieplan verder. Enerzijds zijn dit volgens de raad zinvolle acties die uitvoering moeten krijgen. Anderzijds is het Geactualiseerd 6

7 plan weinig vernieuwend waardoor recentere evoluties op het vlak van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en onderzoek betreffende dementie(zorg) onvoldoende aan bod komen (o.a. kleinschalig genormaliseerd wonen, toegankelijke en dementievriendelijke domotica, ). Het plan schetst met acht doelstellingen de brede contouren van het Vlaams beleid inzake dementie(zorg). Er blijft evenwel heel wat onduidelijkheid bestaan over de concrete uitvoering, budgettering en prioritering van het plan. Ook is vooralsnog onbekend welke acties op korte, middellange en lange termijn uitgevoerd zullen worden. Net zoals in het vorige dementieplan is het de ambitie van de Vlaamse regering om in een dementievriendelijk Vlaanderen een adequaat antwoord te bieden op zowel fysieke, psychische als sociale noden van personen met dementie en hun mantelzorgers. De concrete uitwerking van dit voornemen in het nieuwe dementieplan blijft voor de raad echter te beperkt. Het complexe karakter van de ziekte en de ingrijpende gevolgen voor het leven van de persoon met dementie en zijn directe omgeving vragen een sterkere integrale aanpak die inzet op verschillende levensdomeinen: welzijn, gezondheid, gezin, sociaal functioneren, wonen, onderwijs, werk, cultuur, Dergelijke grote gevolgen van dementie voor de levenskwaliteit van de persoon met de ziekte maar ook van zijn mantelzorgers, vereisen dat in een dementieplan meer gekeken wordt naar het samenleven met een persoon met dementie. De raad verwacht dat van daaruit meer acties geformuleerd worden die gericht zijn op het expliciet waarderen en veel sterker ondersteunen van mantelzorgers. Het is aangewezen mantelzorg ruim in te schatten en bij de uitvoering van de acties aandacht te hebben voor de directe omgeving van de persoon met dementie (waaronder mantelzorgers maar ook familieleden en andere naastbestaanden). 2 Genuanceerde beeldvorming (actie 1) De raad waardeert de blijvende inspanningen om een genuanceerde perceptie te genereren rond dementie. Het blijft nodig om de beeldvorming beter in overeenstemming te brengen met de realiteit. Het is goed dat de mogelijkheden en waarde van mensen met dementie in de verf worden gezet. Maar er moet ook meer aandacht gaan naar het uitwerken van realistische informatie over de verschillende facetten, symptomen en opeenvolgende fasen van de ziekte. De juiste informatie moet in elke fase op de meest relevante wijze beschikbaar zijn. Zowel personen met dementie als hun omgeving zijn gebaat bij eerlijke, transparante en begrijpbare informatie om weloverwogen keuzes te kunnen maken inzake zorg en ondersteuning. Ook hier houdt de raad een pleidooi om meer behoeftegericht te werken. Het is nodig op maat gesneden of behoeftegerichte informatie uit te werken en spontaan en tijdig aan te bieden, vertrekkend vanuit de noden van mensen met dementie en hun omgeving. Deze informatie komt tot stand in dialoog met de verschillende betrokken doelgroepen, van wie de ervaringsdeskundigheid wordt erkend. De raad verkiest dus het "delen van informatie" in plaats van het eenzijdig en aanbodgestuurd verstrekken van informatie (dementieplan p.9) of het nemen van initiatieven om informatie beter te laten doordringen bij culturele minderheden in Vlaanderen (dementieplan p.10). De goede praktijken die er zijn in Vlaanderen moeten gemultipliceerd worden. 7

8 De raad benadrukt dat het delen van informatie op zulk een manier georganiseerd moet worden dat iedereen gelijkwaardige toegang tot deze informatie heeft ongeacht zijn zorgbehoefte, zelfredzaamheid, sociaaleconomische status of etnisch-culturele achtergrond. 3 Dementievriendelijke gemeente (actie 2) De raad is tevreden dat Vlaanderen verder wil bouwen aan een dementievriendelijke samenleving. Het concept van de dementievriendelijke gemeente leent zich hier goed voor: een dementievriendelijke gemeente plaatst het bevorderen van de levenskwaliteit van zijn inwoners met dementie voorop. Er wordt op zoek gegaan naar verbindende acties die de integratie en participatie van personen met dementie aan de lokale gemeenschap ten goede komen. Voor de raad moet het leidmotief steeds deze netwerkgedachte zijn met daarin de persoon met dementie en zijn mantelzorger centraal en samenwerking over de verschillende sectoren en vormen van aanbod heen. Van de Vlaamse regering verwacht de raad een blijvende impuls en ondersteuning van projecten in het kader van bestaande en toekomstige dementievriendelijke gemeenten. Op lokaal niveau is een duurzame verankering van de dementievriendelijke acties in het sociaal beleid aangewezen. 4 Een gezonde leefstijl en gezonde leefomgeving (actie 3) Er wordt in het plan terecht bijzondere aandacht gegeven aan preventie. Het gaat dan voornamelijk om primaire preventie. De raad ziet de meerwaarde van een beleid dat inzet op het verminderen van risicofactoren voor verschillende gezondheidsproblemen, ook bij het terugdringen van dementie. Een beleid dat een algemeen gezondere leefstijl en een gezonde leefomgeving bevordert, wordt aanbevolen. De raad is evenwel bezorgd over hoe de minister deze actielijn de volgende jaren meer slagkracht zal geven. Aandacht voor preventie en dementie stond immers ook in het vorige Dementieplan Vlaanderen , maar er is tot op heden nauwelijks werk van gemaakt. Secundaire en tertiaire preventie zijn eveneens betekenisvol voor mensen met dementie en moeten daarom een wezenlijk onderdeel zijn van een integraal zorg- en ondersteuningsbeleid voor personen met dementie. Deze preventieve luiken blijven in het plan onderbelicht. Nochtans zijn het uitstellen van de progressie van cognitieve achteruitgang (secundaire preventie) en het informeren van mensen met dementie over wat leven met deze ziekte inhoudt en wat men kan doen om de kwaliteit van leven in elke fase van de ziekte te bewaken (tertiaire preventie) erg belangrijk. 5 Autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger (actie 4) De raad beaamt dat het competentiemodel als basisfilosofie gehanteerd moet worden binnen het zorg- en ondersteuningsbeleid voor mensen met dementie: wat wil en kan de persoon met dementie nog, en welke ondersteuning kan hem helpen zijn doelstellingen te bereiken? Ook de 8

9 andere uitgangspunten van het plan (eigen zorgregie, maximaal behoud individuele autonomie) zijn lovenswaardig. Maar gezien het progressieve verloop van de ziekte en de grenzen aan de draagkracht van mantelzorgers mag een dementieplan de eigen regie en autonomie niet overschatten. De raad waarschuwt dat te sterk inzetten op voorgenoemde principes de doelstelling van meer kwaliteit van leven voor de persoon met dementie en zijn mantelzorgers - zeker tijdens de gevorderde fasen van het dementieproces - niet zal realiseren. Bijzondere aandacht is dus vereist voor kwetsbare mensen die de regie over hun leven, zorg en ondersteuning niet zelf in handen kunnen nemen. We adviseren bijkomende specifieke acties, gericht op het ondersteunen van personen met dementie die zich omwille van welke reden ook in een kwetsbare situatie bevinden (vergevorderde cognitieve achteruitgang, multiproblematiek, onvoldoende financiële middelen, ontbreken van een sterk netwerk, ). Mantelzorgers als volwaardige partners in de zorg 1 Het Geactualiseerd dementieplan stelt dat men mantelzorgers volwaardig wil betrekken bij de zorg en ondersteuning en hen terdege wil erkennen. De realiteit is dat mantelzorgers voor de grote meerderheid van de personen met dementie die thuis wonen vaak de belangrijkste betrokkene in de zorg zijn. Hun ervaring en expertise in het leven met en het zorgen voor mensen met dementie is aanzienlijk en onmisbaar om te komen tot meer behoeftegerichte zorg en ondersteuning die bijdraagt aan de kwaliteit van leven van een persoon met dementie. Voor de raad moet dit inzicht de basis vormen voor gedeelde zorg en ondersteuning. Dit is een zeer belangrijk verschil in basisattitude. De acties die een volwaardig partnerschap van de mantelzorger vormgeven, moeten vanuit deze grondhouding aangepast worden. Acties gericht op informatie of psycho-educatie zijn waardevol maar volstaan niet. Er is pas werkelijk sprake van een volwaardig partnerschap van de mantelzorger wanneer diens individuele ervaringsdeskundigheid effectief meegenomen wordt in het werken in een zorgteam. Momenteel wordt in het plan in eerste instantie verwezen naar de rol die de huisarts speelt bij het signaleren en de casefinding van mensen met dementie. De raad gaat volmondig akkoord met de belangrijke taak van de huisarts in het herkennen van tekenen van dementie en het proces naar een diagnosestelling. Het dementieplan gaat echter volledig voorbij aan het feit dat vele mantelzorgers al lang voor de huisarts betrokken is, de eerste signalen van dementie vaststellen en over zeer veel relevante informatie beschikken die kan bijdragen tot een performantere diagnosestelling en snelle opstart van de zorg en ondersteuning. De raad dringt niet alleen aan op het effectief beluisteren, waarderen en in partnerschap betrekken van de mantelzorger, het blijft ook noodzakelijk om mantelzorg extra te ondersteunen. Dit dient tijdig en langdurig te gebeuren via psychosociale ondersteuning, via buurtwerking en verenigingen, via een goede samenwerking met en ondersteuning van andere partners in de zorg- en hulpverlening. Een verdere uitbouw van centra voor kortverblijf, dagverzorgingscentra, oppasdiensten, vrijwilligerswerking, hoort daar ook bij. 1 In het advies over het Vlaams mantelzorgplan formuleert de SAR WGG nog meer aandachtspunten bij het mantelzorgbeleid. 9

10 Tot slot signaleert de raad een probleem bij het betrekken van mantelzorgers als volwaardige partner in relatie tot een eerder voorbijgestreefde invulling van het beroepsgeheim. Naastbestaanden en mantelzorgers zijn vaak de eerste die een niet-pluis-gevoel hebben. Hier kan zeker op een professionele manier mee omgegaan worden, met respect voor de privacy. Dit is bovendien een belangrijk thema voor goede zorg in de samenleving bij meerdere kwetsbare doelgroepen. 6 Afgestemde en doelgerichte zorg en ondersteuning op maat (actie 5) De raad is verheugd dat het plan volop de kaart trekt van doelgerichte zorg, waarbij een integrale aanpak met een optimale afstemming van zorg en ondersteuning op de behoeften van personen met dementie en hun directe omgeving centraal staat. Het is voor de raad duidelijk dat behoeftegerichte zorg en ondersteuning voor personen met dementie ook voldoende rekening moet houden met de noden van hun mantelzorgers en het feit dat mantelzorg een zware belasting kan vormen, met een eventuele weerslag op de fysieke en mentale gezondheid van de mantelzorger. Alle actoren in de eerstelijnszorg en ondersteuning hebben een rol in het tijdig herkennen van signalen van overbelasting van de mantelzorger en het mee ondersteunen van zijn draagkracht. Samenwerking tussen de verschillende partners in zorg en ondersteuning met naadloze overgangen tussen thuis, voorzieningen en sectoren zal volgens de raad bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het Geactualiseerd dementieplan gaat echter nog te veel voorbij aan de noodzakelijke afstemming tussen de actoren in zorg en welzijn om een tijdige en correcte diagnose, opvolging en zorg en ondersteuning op maat te kunnen bieden. De problematiek van dementie vereist een continuüm van zorg en ondersteuning, met een vlotte afstemming en doorverwijzing tussen eerstelijns zorg- en welzijnsactoren en o.a. specialistische zorg door geriaters, neurologen of specialistische geestelijke gezondheidszorg. Men blijft in de thuiszorg en in de residentiële zorg het triadisch werken stimuleren. Dat betekent het nastreven van een optimaal samenspel tussen de professionele hulpverleners, de persoon met dementie en zijn naasten. De raad is van mening dat het werken in kwartet beter is. Het is uitermate belangrijk om ook de buurt te betrekken in het mee creëren van een dementievriendelijke omgeving en het mee waarmaken van de vermaatschappelijking van de zorg. In de context van een zorgende samenleving hebben trouwens niet alleen wijk- en buurtgerichte initiatieven een rol te spelen, ook het sociaal-cultureel verenigingsleven is belangrijk. De raad geeft hiermee invulling aan het in het plan beschreven pleidooi voor een sterkere integratie van doelgerichte zorg zowel in de reguliere zorgvoorzieningen, de thuissetting, woonzorgcentra en in ziekenhuizen, maar ook in de ruimere gemeenschap (p.17). Acties gericht op een genuanceerde beeldvorming en maatschappelijke aanvaarding evenals gerichte buurt- en vrijwilligerswerkingen zijn daartoe vereist. Kwaliteit van de zorg en ondersteuning In het plan wordt enerzijds aangekondigd dat het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een integraal referentiekader zal uitwerken inzake kwaliteit van zorg en leven voor personen met 10

11 dementie, anderzijds lezen we dat men dementiespecifieke kwaliteitsindicatoren zal ontwikkelen. Beide zaken roepen bij de raad vragen op: zijn het referentiekader en de kwaliteitsindicatoren gericht op de residentiële sector of worden ze breder opgesteld voor alle woonzorgactoren?, met welk doel worden het referentiekader en de indicatoren opgemaakt: bedoeld als effectieve toets of eerder als inspiratie? De raad dringt aan op een integratie van dementievriendelijke kwaliteitsindicatoren in de woonzorgcentra met het lopende Vlaams indicatorenproject. Het is aangewezen dat de indicatoren binnen dat project uitgewerkt worden. In de acties op het vlak van zorgbeleid wordt terecht ook aandacht geschonken aan mis(be)handeling. Deze mis(be)handeling kan bewust zijn, maar is in een zorgcontext vaak het gevolg van overbelasting waarbij men er zich niet van bewust is dat grenzen worden overschreden (ontspoorde zorg). De raad verwacht een grondige opvolging van meldingen die hierover binnenkomen via het meldpunt misbruik, geweld en kindermishandeling en de Vlaamse woonzorglijn. Ten gronde is specialistische hulp nodig bij mis(be)handeling, met inzet van mensen met expertise in familiale problematiek/therapie. Referentiepersonen dementie De raad treedt de minister bij wanneer hij het belang van referentiepersonen dementie benadrukt. Referentiepersonen dementie hebben extra deskundigheid in het thema en zijn het aanspreek- en ondersteuningspunt inzake dementie(zorg) binnen de organisatie of voorziening. Het is noodzakelijk dat zij zowel tijdens de opleiding als bij de uitoefening van hun taken als referentiepersoon voeling met de praktijk van zorg en ondersteuning voor personen met dementie behouden. Momenteel zijn de meeste referentiepersonen dementie werkzaam in woonzorgcentra. Gezien zij volgens de raad een belangrijke hefboom zijn voor kwaliteitsvolle zorg en begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers, vragen we om het werken met referentiepersonen naar andere settings te verbreden (ziekenhuizen, ziekenfondsen, diensten voor gezinszorg, oppasdiensten, dagverzorgingscentra, centra voor kortverblijf, lokale dienstencentra ). Op die manier wordt in eerste instantie expertise over dementie(zorg) ingebracht en gewaarborgd binnen het hele continuüm van zorg en ondersteuning. Daarbij is het belangrijk dat referentiepersonen dementie verbindingen maken tussen informele en formele actoren in zorg en ondersteuning, in functie van zorg op maat. In uitzonderlijk complexe situaties kan de referentiepersoon dementie ook optreden als een ondersteuner (trajectbegeleider) van de persoon met dementie en zijn mantelzorger, dit vanaf de thuissituatie en tijdens het geheel van zorg en ondersteuning. Referentiepersonen dementie kunnen ook lokale besturen adviseren bij het realiseren van dementievriendelijke gemeenten. We zien eveneens een bijkomende meerwaarde in de functie van referentiearts dementie voor huisartsen. Deze referentiehuisarts adviseert en ondersteunt andere huisartsen, onder meer door hen bewust te maken van tekenen van beginnende dementie en zo bij te dragen aan een tijdige en correcte diagnose. De raad is tevreden in het plan te lezen dat het profiel van de referentiehuisarts dementie uitgetekend zal worden en verwacht dat hier snel uitvoering aan wordt gegeven. De raad vraagt 11

12 verder een goede afstemming met de andere actoren in zorg en ondersteuning. Ook de referentiehuisarts heeft een rol te spelen in de genoemde samenwerking tussen partners in de zorg en ondersteuning en het realiseren van continuïteit in het zorg- en ondersteuningstraject. In het kader van de zesde staatshervorming wordt de financiering van de referentiepersonen dementie in de residentiële ouderenzorg overgedragen van het RIZIV naar de Vlaamse overheid. De raad vraagt hoe de inkanteling zal gebeuren? Hoe zal de minister zorgen voor het behoud van de kwaliteit van opleidingen, voor een afstemming van de financiering in de verschillende sectoren en voor een gestroomlijnde opvolging van referentiepersonen zowel binnen woonzorgcentra als daarbuiten? De raad bepleit dat het overgekomen budget integraal voor de woonzorgcentra behouden blijft. Een verbreding van het systeem van referentiepersonen dementie vraagt andere, bijkomende middelen. Vroegtijdige zorgplanning Goede zorg en ondersteuning vertrekt steeds vanuit de vragen en behoeften van burgers en helpt mee de doelen die een persoon met zorgbehoefte zich stelt te halen. Dit veronderstelt dat de voorkeuren en behoeften betreffende het zorg- en ondersteuningstraject gekend zijn. Vroegtijdige zorgplanning (VZP) levert daartoe een belangrijke bijdrage. Vroegtijdige zorgplanning gaat niet alleen over het levenseinde van mensen, maar over het volledige zorg- en ondersteuningstraject. De raad adviseert om in het kader van VZP ook voorkeuren en doelstellingen rond de woonsituatie te formuleren. Een sleutelfiguur in het VZP-proces is de huisarts. Toch wijst de raad gesteund door internationale studies 2 - erop dat huisartsen dergelijke gesprekken niet frequent aangaan. Hierdoor vindt vroegtijdige zorgplanning vaak eerder laattijdig plaats en kan de stem van de persoon met dementie zelf nog moeilijk gehoord worden. De raad vraagt acties gericht op het bevorderen van vroegtijdige zorgplanning in de huisartsenpraktijk. Ook andere eerstelijnsactoren hebben een belangrijke rol te spelen in een vroegtijdige zorgplanning die het hele palet van wonen, zorg en ondersteuning omvat. Aansluitend vraagt de raad meer inspanningen om heldere en toegankelijke informatie te delen rond palliatieve zorg en levenseinde-planning, met inbegrip van euthanasie en de regelgeving daaromtrent. Personen met dementie en hun mantelzorgers ervaren op dat vlak nog onvervulde informatiebehoeften. 7 Dementie op jonge leeftijd (actie 6) De klinische presentatie, het diagnostisch proces en de noden van personen met jongdementie en hun omgeving kunnen sterk verschillend zijn van deze bij personen met dementie op hogere leeftijd. Jongere personen worden ook vaak met bijkomende problemen geconfronteerd betreffende de arbeidssituatie, partnerrelatie, zorg voor opgroeiende kinderen, De aandacht voor jongdementie in voorliggend plan is daarom terecht. Het is goed dat er verscheidene acties 2 Zie onder meer: De Vleminck, A. e.a. (2016), How Do General Practitioners Conceptualise Advance Care Planning in Their Practice? A Qualitative Study. PLoS ONE 11(4) 12

13 geformuleerd zijn die moeten bijdragen aan een kwalitatief zorg- en ondersteuningsaanbod voor personen met dementie op jonge leeftijd en hun omgeving. In de acties wordt volgens de raad echter voorbijgegaan aan de expertise die aanwezig is binnen de geestelijke gezondheidszorg. Met het oog op een tijdige diagnose en verdere behandeling en opvolging van personen met (jong)dementie, is afstemming cruciaal. Behoeftegerichte zorg en ondersteuning houdt voor de SAR WGG in dat wanneer een ouderenzorgvoorziening ook bewoners jonger dan 65 jaar heeft (hier: personen met jongdementie), er in het personeelsbeleid voldoende aandacht is voor de specifieke zorg- en ondersteuningsnoden van deze doelgroep. In het dementieplan mag aandacht voor de specificiteit van diverse doelgroepen zich tot slot niet alleen richten tot personen met jongdementie. Er moet eveneens meer beleidsaandacht en gerichte initiatieven gaan naar andere bijzondere doelgroepen die met dementie geconfronteerd worden: personen met een handicap of psychische gezondheidsproblemen, mensen met een andere etnisch-culturele achtergrond, personen met moeilijk hanteerbaar gedrag ten gevolge van hun dementieel beeld, personen met dementie met een beperkte financiële draagkracht, koppels waarbij beide personen aan dementie lijden en vereenzaamde mensen die - ondanks de vaak moeilijke situatie waarin ze zich bevinden - blijvend zorg weigeren. Zulk een doelgroepenbeleid maakte wel deel uit van het vorige Dementieplan Vlaanderen maar is in het Geactualiseerd dementieplan sterk beperkt. 8 Wetenschappelijk onderzoek (actie 7) In voorliggend plan lezen we dat zal worden ingezet op een tweesporenbeleid: enerzijds een impuls geven aan het fundamenteel en klinisch wetenschappelijk onderzoek en anderzijds investeren in een verdere verbetering van zorgkwaliteit en dus zorgonderzoek. De praktijkrelevantie van dit zorgonderzoek staat onder druk. Het onevenwicht tussen wereldwijde academische prestatienormen en praktijkrelevantie moet weggewerkt worden (p. 24). Dit spoort niet met de recente evoluties in wetenschappelijk onderzoek, noch met de realiteit in Vlaanderen. De raad dringt erop aan om de actie uit het dementieplan betreffende wetenschappelijk onderzoek grondig te herschrijven, er niet meer vanuit gaande dat er een polariserende visie is tussen fundamenteel en toegepast onderzoek. Publicaties in wetenschappelijke tijdschriften en praktijk- of beleidsrelevantie spreken elkaar immers niet tegen. Evenmin spreken een goede methodologie en aandacht voor goede zorg elkaar tegen. Integendeel, we hebben goede methodologie en grondige wetenschappelijke onderbouwing nodig om te komen tot goede zorg en ondersteuning. We verwijzen hierbij graag naar het onderzoek binnen VIND (Vlaamse Impulsfinanciering voor Netwerken Dementie Onderzoek) en SBO-projecten zoals FLIECE en INTEGRATE, waar onderzoek in sterke mate gecombineerd wordt met beleids- en praktijkrelevantie. De raad vraagt wel waakzaam te zijn dat bij het publiceren van bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek steeds correct geïnformeerd wordt, zonder valse verwachtingen (bv. over medicatie en behandelingen van dementie). 13

14 9 Onderwijs en vorming (actie 8) Het plan kondigt aan na te gaan hoe de basiskennis over dementie en genuanceerde beeldvorming ook binnen onderwijs ingang kan vinden. De raad denkt dat het beter is om in te zetten op generalistische competenties die men als zorg- of hulpverlener levenslang nodig heeft om om te gaan met kwetsbare medeburgers in plaats van per doelgroep nieuwe leerdoelen te introduceren. De gemene delers zijn daarbij belangrijker dan de verschillen. En hoewel een focus op de ziekte, de beperking of het probleem soms nodig kan zijn, mag een persoon niet tot zijn ziekte, beperking of probleem worden gereduceerd 3. Dat is trouwens ook de boodschap van het dementieplan: plaats de mens centraal. 10 Wonen van en voor mensen met dementie De raad mist in het plan een meer uitgewerkte visie op het wonen en de woonomgeving voor mensen met dementie. Op verschillende plaatsen verwijst het Geactualiseerd dementieplan wel naar de wens van het zo lang mogelijk in de eigen thuisomgeving te wonen. Voor de raad moeten keuzes in de zorg en ondersteuning voor personen met dementie steeds uitgaan van de voorkeuren, behoeften en levensdoelen van de persoon met dementie en zijn omgeving. Naast het investeren in thuisvervangende woonzorgvormen, is het daarom goed dat voor personen die dit wensen het beleid het langer thuis wonen nastreeft. De raad benadrukt echter sterk dat het uit den boze is om langer thuis wonen en vermaatschappelijking na te streven zonder een ondersteunend beleid te voeren dat dit mogelijk maakt. Nog steeds wordt te weinig zorggedragen voor mantelzorgers (zie ook punt 5) en onvoldoende geïnvesteerd in mogelijkheden om thuis te zorgen (gezinszorg en aanvullende thuiszorg, oppasdiensten, betaalbare hulpmiddelen en woningaanpassingen ). De raad roept op om de bewustmaking en de keuzes ter zake ook voorwerp te maken van een breed maatschappelijk debat over Maatschappelijk verantwoorde zorg, in het bijzonder over relevante zorg en ondersteuning 4. Woningaanpassingen en inzet van hulpmiddelen Een doordachte dementievriendelijke inrichting van de woning (waar nodig met inzet van hulpmiddelen) en van de woonomgeving kan het welbevinden van een persoon met dementie en zijn mantelzorgers maar ook de zorg mee ondersteunen. Vanuit preventief oogpunt vraag de raad meer aandacht en middelen voor woningaanpassingen die het veilig thuis wonen van personen met dementie ondersteunen. Voorliggend dementieplan kondigt aan de laagdrempelige toegankelijkheid van dementiespecifieke hulpmiddelen te zullen stimuleren. De raad steunt dit voornemen gezien de inzet van 3 4 Deze visie is door de raad meer uitgebreid beschreven in de nota Nieuw professionalisme in zorg en ondersteuning als opgave voor de toekomst (15 december 2015). Meer duiding bij het begrip relevante zorg wordt gegeven in de Visienota Maatschappelijk verantwoorde zorg (24 februari 2011). 14

15 hulpmiddelen, afgestemd op de behoeften en persoonlijke doelstellingen van een persoon met dementie, diens autonomie kan bevorderen. Het waarborgen van de financiële toegankelijkheid is voor de raad prioritair. Daartoe moet ook aandacht gaan naar het opzetten van systemen van verhuur en hergebruik. Ergotherapeutisch advies over woningaanpassingen en de inzet van hulpmiddelen, is waardevol. De raad wijst erop dat ook de lokale en regionale dienstencentra hierin een taak hebben. Kleinschalig genormaliseerd wonen In het plan ontbreekt een beschrijving van het concept en de werking van het kleinschalig genormaliseerd wonen. De verdere evolutie in de richting van kleinschalig genormaliseerd wonen in de residentiële zorg is evenwel een belangrijke uitdaging voor de toekomst. Naast andere vormen van woonzorg voor mensen met dementie vraagt de raad aandacht voor het betaalbaar kleinschalig genormaliseerd wonen (of het toepassen van kleinschalig genormaliseerde woonprincipes in grootschalige entiteiten). In kleinschalig genormaliseerd wonen is het de bedoeling een woonomgeving te realiseren die inhaakt op datgene waarmee de persoon met dementie vertrouwd is en waar zorg op maat voorzien wordt. Zodoende is het volgens de raad een sterke persoons- en behoeftegerichte benadering van wonen, leven, zorg en ondersteuning. Voor personen met dementie die dit wensen moeten er voldoende kleinschalig genormaliseerde woonomgevingen beschikbaar zijn. Daarvoor is een goede geografische spreiding van de initiatieven nodig. 11 Verhouding tot andere beleidsontwikkelingen en beleidsniveaus De provincies organiseren en ondersteunen nu een reeks activiteiten in het kader van dementie. We verwijzen hierbij naar de laagdrempelige publicatie Dementie, je staat er niet alleen voor, het beheer van de lokale sociale kaart, de website verscheidende projectsubsidies en de dialoog tussen de expertisecentra dementie en de netwerken palliatieve zorg. De raad vraagt hoe de minister deze activiteiten zal borgen, gelet op de verdere ontwikkeling en de taakverdeling tussen het provinciale, lokale en Vlaamse niveau? Tot slot is het volgens de raad aangewezen voorliggend dementieplan te integreren met het Transitieplan dementiekundige basiszorg in het natuurlijke thuismilieu. Nu is niet duidelijk hoe de verdere uitwerking van acties zoals benoemd in het transitieplan zal gebeuren (bv. de uitrol van dementie-experten in de regionale expertisecentra dementie, de rol van de LOGO s bij preventie tegen dementie, de rol van de overlegplatforms dementie binnen de SEL s). 15