U werkt als plastisch chirurg in Isala Zwolle. Hoe is de TOMAX-procedure ontstaan?

Transcriptie

1 TOMAX - operatie Interview met dr. Max Overgoor, plastisch chirurg en ontwerper van de TOMAX-procedure. Op 29 januari 2015 is dr. Overgoor aan de medische faculteit van de Universiteit Utrecht gepromoveerd op de TOMAX-procedure. Dr. Overgoor werkt bij Isala Zwolle. Isala is één ziekenhuisorganisatie met vijf locaties in Zwolle, Meppel, Steenwijk, Kampen en Heerde. De TOMAX-procedure is een operatie die wordt uitgevoerd bij mannen die geen gevoel meer hebben in de penis. De niet-werkende peniszenuw wordt verbonden met de wel-werkende lieszenuw met als doel gevoel terug te brengen in de penis. TOMAX staat voor TO MAXimize sensation, sexuality and quality of life. U werkt als plastisch chirurg in Isala Zwolle. Hoe is de TOMAX-procedure ontstaan? Dr. Overgoor: Het begon in Kinderuroloog Tom de Jong behandelde jonge spina bifida-patiënten met continentieproblemen. Deze jongens kwamen in de puberteit en meldden regelmatig: Ik kan wel een erectie krijgen, vaak ook een zaadlozing, maar ik voel er niks bij. Dit probleem kaartte Tom de Jong in 2001 bij mij aan. Als plastisch chirurg ben ik altijd bezig met zeer precieze operaties op zenuwniveau. Als er een zenuw kapot is dan kan ik deze weer herstellen of verbinden aan andere zenuwen. Dit komt nogal eens voor in de handchirurgie, een belangrijk onderdeel van ons vak. En aangezien ook het probleem van deze jonge jongens met spina bifida voortkomt uit aangetaste zenuwen, voelde ik me aangesproken om op zoek te gaan naar een oplossing. Wat me opviel is dat seksualiteit bij spina bifida of dwarslaesie nergens hoog op de agenda stond en dat verbaasde me enorm. In de wetenschappelijke literatuur wordt vaak gemeld dat er iets aan de hand is, maar er worden weinig oplossingen aangereikt. Beschikbare voorlichting betreft voornamelijk het krijgen van kinderen. Maar over seksualiteit, waar je plezier aan kunt beleven en wat een belangrijk onderdeel is van het normale bestaan, is eigenlijk niets te vinden. Voor wie is de TOMAX-procedure bedoeld? Wij hebben deze operatie ontwikkeld om het gevoel in de penis te herstellen na beschadiging van het ruggenmerg. Dit geheel nieuwe concept is voorgelegd aan medisch-ethische commissies en daarna is een wetenschappelijk onderzoek gestart. We hebben dertig patiënten met spina bifida of een lage dwarslaesie geopereerd die totaal geen gevoel hadden in hun penis, maar wel goed gevoel in hun lies. Daarbij hebben we de peniszenuw verbonden met de lieszenuw en daarna kan het gevoel via de lieszenuw naar de hersenen gaan. Het bleek dat een groot aantal personen na de operatie wat kon voelen. En het bleef niet enkel bij gevoel maar bij een behoorlijk percentage werd dit gevoel ook als erotisch ervaren. Het werkt echter niet altijd. Bij 60 tot 70% van de mannen ontstaat er gevoel. Het gevoel kan in eerste instantie ervaren worden als een gevoel in de lies dat hopelijk met oefening omgezet wordt naar gevoel in de penis. Nog mooier is het als de hersenen de signalen zo hebben aangepast dat het ook daadwerkelijk als een erogeen, seksueel gevoel ervaren wordt. Als het werkt is het resultaat dus divers, de een is enorm enthousiast en de ander is er wel blij mee. 1

2 Hoe kan het dat mannen een erectie kunnen krijgen terwijl ze niks voelen? Er zijn twee manieren van erectie. Psychogeen heet het wanneer de penis omhoog gaat als je op erogeen gebied iets ziet of denkt. Hierbij is geen aanraking of gevoel nodig, het is een gevolg van een seksueel getinte gedachte. De tweede manier heet een reflex-erectie en deze ontstaat door aanraking van de penis. Er gaat een erectie-opwekkende prikkel naar het ruggenmerg die rechtstreeks terug gaat naar de penis. Daarbij heb je de hersenen niet nodig. Aangezien deze prikkel via het lage ruggenmerg geactiveerd wordt is deze mogelijkheid tot een erectie vaak niet meer mogelijk bij een lage ruggenmergbeschadiging zoals een caudalaesie. Wordt het gevoel met deze operatie weer hetzelfde als voorheen? Deze operatie is ontworpen om het gevoel in de penis te herstellen zodat een aanraking weer gevoeld wordt. Het tweede doel is dat gevoel bij seksualiteit ook weer een rol gaat spelen en dat als je als man het contact met je partner voelt. Veel mannen zeggen voor de operatie: Ik voel helemaal niks als ik bij mijn vrouw naar binnen ben. Weer iets te kunnen voelen kan voor zelfvertrouwen zorgen. De terugkoppeling door te voelen dat er iets gebeurt, geeft meer zekerheid tijdens de seks. Ik heb spina bifida patiënten gehad die nog nooit een orgasme hebben gekregen en nooit aan zelfbevrediging hebben gedaan, bij wie dat na deze operatie opeens wel mogelijk was. Bij mensen met een caudalaesie of lage dwarslaesie is dat anders want die hebben vroeger wel gevoel gehad. Zij kunnen het gevoel vergelijken met de situatie van vóór de cauda- of lage dwarslaesie. Bij deze vergelijking blijkt het resultaat na de TOMAX-procedure te verschillen met voorheen, maar het kan echt een stap in de goede richting zijn. Een patiënt van me zei: Voordat ik uit de boom viel gaf ik mijn seksualiteit een 10, daarna was het een 4, en na de operatie is het een 8 geworden. In die trant zou je daar over kunnen denken. In hoeverre is de TOMAX-procedure een oplossing voor mensen met een caudalaesie? Een neuroloog vertelde mij over het cauda equina syndroom en sinds die tijd ben ik ook patiënten met een caudalaesie gaan opereren. Een caudalaesie is een aandoening onder het niveau van de lieszenuw. De lieszenuw komt op het niveau van de eerste lendenwervel L1 het ruggenmerg binnen en een cauda zit lager. Bij caudaletsel heb je vaak verminderd gevoel in het rijbroekgebied en daar hoort de penis bij. Bij vrouwen is dat ook de genitale regio, met o.a. de clitoris. Ik denk dat mensen met een caudalaesie hele goede kandidaten zijn. Het zijn vaak vitale mensen, met heel specifiek laag letsel. Mensen met een dwarslaesie komen ook regelmatig op mijn spreekuur maar zij hebben soms een letsel hoger dan L1. Dan kan de operatie niet plaats vinden omdat de lieszenuw niet goed meer functioneert. In principe denk ik dat mensen met een caudalaesie bijna allemaal kandidaat zouden kunnen zijn voor deze ingreep mits het letsel totaal is. Totaal geen gevoel in de penis is een voorwaarde omdat de peniszenuw wordt doorgesneden. Als deze peniszenuw echter nog enige functie heeft is het doorsnijden hiervan waarschijnlijk geen goede keuze. 2

3 Bij een caudalaesie is het letsel vaak ter hoogte van de sacrale wervels waardoor de reflex-erectie uitgevallen. Die reflex gaat normaal via de sacrale wervelkolom, maar als daar schade is dan werkt deze reflex niet meer. Dat is vervelend maar het creëert de mogelijkheid dat mensen met een caudalaesie aan beide peniszenuwen geopereerd kunnen worden. Hierdoor verdubbelt de kans op succes. De operatie kan dus aan één peniszenuw of aan beide peniszenuwen, links en rechts, plaatsvinden? Ja, je hebt aan beide kanten een peniszenuw en aan beide kanten een lieszenuw. Afhankelijk van de beschadiging van het ruggenmerg functioneert de penis wel of niet op diverse manieren. Is het contact tussen de peniszenuw en de hersenen verbroken dan komt er geen signaaltje meer in de hersenen aan. Een aanraking wordt dan dus niet bewust gevoeld. Maar misschien loopt er nog wel een signaaltje via de reflexbaan als je deze penis aanraakt. Dit is de reflex die níet via de hersenen verloopt maar enkel via het sacrale ruggenmerg. Ook al voel je niks, er kan dan nog wel een reflex-erectie optreden. Als ik bij mensen die nog wel een reflex-erectie kunnen krijgen allebei de peniszenuwen doorsnijd dan kan het zijn dat de reflexerectie afneemt. En dit functieverlies willen we zeker niet. Bij een caudalaesie is het echter zo dat een erectie voornamelijk psychogeen is, door gedachten dus. Dat heeft niks meer met aanraken of die reflex te maken want die mogelijkheden zijn beiden uitgeschakeld door de caudalaesie. Dan kan de operatie aan beide kanten uitgevoerd worden. Dat betekent dat het gevoel in de hele eikel kan herstellen, dus niet in de helft, en dat je twee keer zoveel kans hebt dat er iets gebeurt. In die zin: als je een caudalaesie hebt dan kun je misschien moeilijker een erectie krijgen, maar aan de andere kant heb je met deze operatie twee keer zoveel kans op resultaat. Het lijkt er op dat de reflex-erectie enigszins kan terugkeren na de operatie maar het is niet zo dat de reflexbaan wordt hersteld. Het is wel zo dat het een stuk prettiger is als je voelt en beseft dat er iemand aan je penis zit. De psychogene erectie krijgt een input van gevoel, waardoor de erectie bij veel mensen makkelijker vol te houden is. Er ontstaat een soort terugkoppeling in plaats van de reflex. Kan de caudalaesie ook een nadelig effect hebben op de resultaten van de operatie? Mensen met een caudalaesie zijn meestal wat ouder omdat je op jonge leeftijd niet snel een hernia krijgt, waaruit een caudalaesie vaak ontstaat. Onze ervaring is dat herstel minder goed gaat als je ouder bent. Dat weten we ook uit de zenuwchirurgie. Als plastisch chirurg doe ik veel operaties aan de hand. Als er een zenuw is doorgesneden bij iemand van 17 en je hecht hem weer dan is de kans op goed resultaat, nieuw gevoel, groot. Als je 70 bent dan is die kans veel kleiner. Het effect van leeftijd op de resultaten zijn we nog aan het onderzoeken en er is dus geen leeftijdsgrens. We hebben nu twee mannen van 55 geopereerd en een man van in de 60. Bij alle drie is geen gevoel ontstaan. Dit zegt nog niet dat het op die leeftijd niet kan, maar het geeft wel een tendens aan dat als je ouder bent, dat het minder makkelijk zal gaan. 3

4 Hoe komt het dat leeftijd invloed op het resultaat heeft? Naast het feit dat oudere zenuwen zich minder goed herstellen gaat ook de plasticiteit van de hersenen achteruit. Als je ouder wordt gaat alles minder soepel. Het gevoel na de operatie ontstaat eerst in de lies, en dat wordt bij een groot aantal patiënten na verloop van tijd omgezet naar gevoel van de eikel zelf. Als dat gebeurt dan kan het ook erogeen plezier gaan geven. Dat hele patroon, de aanpassingen van de hersenen aan de hele verandering, verloopt op jongere leeftijd beter dan bij ouderen. We zijn ons er van bewust dat als we meer mensen met een caudalaesie gaan opereren de resultaten iets anders zouden kunnen zijn dan bij de groep jonge spina bifida-patiënten. Maar dat weten we nog niet, dat zijn we aan het uitzoeken. Momenteel hebben we acht á tien mensen met een caudalaesie geopereerd, in totaal hebben we de TOMAX-procedure nu zesenzestig keer uitgevoerd. In principe is het zo dat mensen zonder gevoel in de penis maar wel in de lies, door wat voor oorzaak dan ook, kandidaten zijn voor deze operatie. En tot nu toe blijken dat mensen te zijn met een caudalaesie, lage dwarslaesie of spina bifida. Wat verwacht u met de TOMAX-procedure voor vrouwen te kunnen betekenen? Het idee is dat de clitoris, wat eigenlijk een klein penisje is, op dezelfde manier van gevoel wordt voorzien als de penis. Dat betekent dat de zenuwtjes naar de clitoris allemaal op dezelfde plek lopen als bij de man, maar het is allemaal veel kleiner. In principe wordt ook hier de lieszenuw met de zenuw naar de clitoris verbonden. Maar omdat het allemaal wat kleiner en korter is, is de operatie iets uitgebreider. Inmiddels hebben we in de afgelopen anderhalf jaar regelmatig overleg gehad met de medisch-ethische commissie en hebben we toestemming om 30 vrouwen te opereren. Net als bij de mannen in het begin, worden deze operaties uitgevoerd in het kader van wetenschappelijk onderzoek. In januari gaan we de eerste vrouw opereren. We hopen dat er in ieder geval gevoel in de clitoris zal ontstaan en dat zij daar uiteindelijk ook seksueel baat bij kan hebben. Er is nog plek, dus vrouwen die er meer over willen weten kunnen contact met me opnemen. Er zijn natuurlijk ook verschillen. Zo heeft de penis ook nog een functie bij het plassen. Bij vrouwen is dat niet het geval, daar komt de urine van een andere plek. Wat we steeds vaker zien, is dat er op continentiegebied ook een aantal voordelen te behalen zijn. Dat zal voor veel mensen met een caudalaesie als muziek in de oren klinken! Velen van ons hebben problemen met de continentie. Welke invloed kan de TOMAX-procedure hierop hebben? Er is een aantal mensen dat niet meer hoeft te katheteriseren omdat ze een terugkoppeling krijgen als er urine in de plasbuis komt. Want de plasbuis wordt bij mannen ook van gevoel voorzien door de peniszenuw. Dat is iets waar we zelf geen rekening mee hebben gehouden en we onderzoeken nu hoe dat precies werkt. Daarnaast is het zo dat enkele patiënten nu ook een deel van de blaas zelf kunnen legen terwijl ze dat eerst niet konden. De meeste mensen die katheteriseren geven aan dat ze de katheter nu kunnen voelen als iets kouds. Het wordt echter nooit als pijnlijk of vervelend ervaren. Ook mensen die incontinentiemateriaal gebruiken hebben er baat bij. Doordat nattigheid nu gevoeld wordt, kan er direct verschoond worden. We zijn nog in kaart aan het brengen wat de voordelen zijn. Dit zou een bijeffect kunnen zijn dat absoluut positief is. 4

5 Kan er ook zo n effect ook verwacht worden voor vrouwen? Zoals gezegd loopt de urinebuis bij vrouwen op een andere plek dus dit effect ligt niet direct in de lijn der verwachting. Waar we wel benieuwd naar zijn is het effect op de vagina. Met de TOMAX-procedure proberen we het gevoel in de clitoris te herstellen en dan moeten we kijken of dat qua seksualiteit, bij stimulatie ook een prettig gevoel kan bewerkstelligen. Vrouwen met een caudalaesie die geen gevoel in de clitoris hebben, hebben vaak ook geen gevoel in de vagina. De vagina wordt echter door eenzelfde zenuw van gevoel voorzien dus het zou misschien zo kunnen zijn dat als ik deze operatie ga doen, ook de vagina van gevoel wordt voorzien. Dit is momenteel echter nog speculeren. Hoe gaat het verder na de operatie? Oefenen is erg belangrijk. Er gebeurt niks als je de penis niet aanraakt. De zenuwverbinding kan wel aangelegd worden maar het gaat niet werken als je de penis niet aanraakt of niet seksueel bezig bent met een partner of via masturbatie. De hersenen weten dan niet wat de functie is van het nieuwe elektriciteitsdraadje. Even terug naar de handchirurgie. Als je daar een zenuw hebt doorgesneden en die hechten we weer, en je raakt dan nooit die vinger meer aan dan ontstaat er ook geen gevoel. In dat kader is de nieuwste ontwikkeling dat ik in samenwerking met Marcel Post, hoogleraar revalidatiegeneeskunde en revalidatieseksuoloog Egbert Kruijver een plan heb opgestart om in de toekomst de patiënten seksuologisch na te behandelen. Een soort fysiotherapie voor na de TOMAX-procedure met een tikje humor. Die bestaat uit twee delen. Een deel is het seksuologisch begeleiden en het tweede deel is een training waarbij je traint om het gevoel te herstellen. Ook dat kennen we bij de handchirurgie, je kunt bepaalde oefeningen doen om zenuwen op de juiste manier te prikkelen zodat daadwerkelijk gevoel ontstaat. En zodat het gevoel weer herkend kan worden als afkomstig van de vinger. We zijn nu bezig om de informatie van de sensorische heropvoeding m.b.t. de handchirurgie te vertalen naar een programma voor de penis. Wanneer wordt dit programma verwacht? Op korte termijn starten we ook hiervoor een wetenschappelijke studie. We gaan een groep patiënten op deze manier nabehandelen en een groep patiënten op de manier waarop we het altijd deden. Daarna gaan we kijken wie betere resultaten hebben. Ik ben er van overtuigd dat de juiste begeleiding een positieve rol kan spelen. Hoe komen mensen voor wie dit een geschikte operatie zou kunnen zijn bij u terecht? Verwijzing naar Isala is mogelijk door de huisarts of specialist. Momenteel worden mensen voornamelijk naar mij doorverwezen door revalidatieartsen, urologen en neurologen. Artsen weten me inmiddels te vinden maar dat kan beter. Ik denk dat veel mensen er nog te weinig van weten, alhoewel er her en der wel aandacht voor is. Het is goed dat het in het nieuws komt, op wat voor manier dan ook. Het allerbeste is als patiënten aan het woord komen. De ene is misschien wel teleurgesteld, de ander heeft een succesverhaal. 5

6 En over die verhalen moet openlijk gesproken kunnen worden, dan zien ook andere mensen wat voor daadwerkelijke waarde het heeft. Ik hoop dat er met initiatieven vanuit de geopereerde TOMAX-patiënten en/of bijvoorbeeld vanuit een forum op de site van de Dwarslaesie Organisatie Nederland of BOSK (o.a. spina bifida) een soort discussie gaat ontstaan met ervaringen die positief en ook minder positief zijn. Als er vanuit patiënten en patiëntenverenigingen hier op wat voor een manier dan ook ondersteuning voor mogelijk is hou ik mij natuurlijk graag aanbevolen. Zal de TOMAX-procedure een standaard operatie worden? Er zijn veel meer mensen die er baat bij zouden kunnen hebben maar die er niks van weten, nog naast de mensen met spina bifida, dwarslaesie of caudalaesie. Ik heb overal in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd dus veel artsen weten er wel van. Maar arts en patiënt moeten elkaar wel vinden. Mijn idee is om een website te maken met goede, complete informatie voor patiënten én artsen. En dan niet enkel voor Nederland maar ook voor het buitenland, zo wil ik het eigenlijk meer wereldkundig maken. Ik denk dat als veel artsen in binnen- en buitenland de TOMAX-procedure uitvoeren er veel meer ervaring komt en dat het uiteindelijk betere uitkomsten geeft. Ik ben in België en Zwitserland geweest om mijn kennis over te dragen. En in Seattle, in de Verenigde Staten, hebben ze inmiddels ook al zeven patiënten geopereerd. Wat wilt u nog meegeven aan de lezers van dit interview? De TOMAX-procedure moet door artsen en behandelaars overwogen worden bij alle mensen met een lage ruggenmergbeschadiging en moet veel meer bekendheid krijgen bij patiënten en hun behandelaars. Mannen en vrouwen kunnen voor meer informatie direct contact opnemen met mij via Isala te Zwolle, tel. (038) of tomax@isala.nl. Brochure Isala: Met dank aan Dr. Max Overgoor Viola de Regt-van der Schaaf Werkgroep Caudalaesie 6