NLVisie PBC ALAGILLE. Leven met een LEVERAANDOENING. Broodfonds SYNDROOM VAN. Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging december 2013

Transcriptie

1 2013 NLVisie 4 Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging december 2013 Leven met een LEVERAANDOENING PBC Broodfonds SYNDROOM VAN ALAGILLE

2 COLOFON INHOUD NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie Els Alkemade Wiena Bakker Jorien van Maanen Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam In dit nummer 4 Syndroom van Alagille 9 Jeuk aan de lever 10 Primaire Biliaire Cirrose 16 Intensivisten over IC-opname na een levertransplantatie 17 Effecten na langdurig verblijf op de Intensive Care-afdeling 23 Nieuwe medicijnen voor chronische hepatitis C 4 Adres Utrechtseweg EA Amersfoort info@leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten Rabobankrekening Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u uw adresgegevens doorgeven aan: secretariaat@leverpatienten - vereniging.nl. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Oplage: 2500 Kopystop NLVisie maart februari Verenigingsnieuws 8 Goud in Handen 13 Afscheid Gerja Meijer 13 Afscheid Jorien van Maanen 15 Workshop 15 Bijeenkomst jongeren 18 Samen sterk! 20 Afscheidsspeech Wiena Bakker 22 Nieuwe redacteur NLVisie 25 Van de voorzitter 26 Ervaringen deelnemers cursus Omgaan met je leveraandoening 30 Bijeenkomsten 6 In de schijnwerper: Biba Schoenmaker initiatiefnemer Broodfonds 13 Column Voeding 14 Mijn verhaal, Het begin van iets lelijks en iets moois 19 Uitgesproken 29 Column Tejo Uitgave van NLVisie wordt mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van de MLDS NLVisie december 2013

3 VAN DE REDACTIE 16 Ik val maar gelijk met de deur in huis. t Is mijn laatste werkdag voor de NLV... t zijn de laatste dingen, waaronder een voorwoord schrijven voor NLVisie. Het kan minder ;-). Óns verenigingsblad NLVisie, ik zeg het met gepaste trots. Met een kleine redactie zijn we naar mogelijkheden van tijd altijd op zoek naar actuele informatie over alle ziektebeelden. We proberen er op te letten dat ieder ziektebeeld aan bod komt, ook al is dit niet altijd gemakkelijk wanneer er domweg weinig nieuwsfeiten zijn. We verzamelen ervaringsverhalen, maar dat gaat vanzelf. Altijd zijn er zomaar weer mensen die hun verhaal willen delen, top! We bespreken de vaste rubrieken, proberen zo nu en dan wat nieuws uit. En werken zeker ook nauw samen met andere organisaties en zorgverleners voor het doorgeven van actuele informatie. Ik hoop dat u NLVisie met plezier leest, en wellicht de ene keer meer dan de ander dingen van uw gading vindt. Het verheugt me dat Robbert Jan Sabel heeft gereageerd op onze oproep om redactielid te worden. Een heuse professionele kracht erbij als vrijwilliger! Hij stelt zich reeds voor, in dit decembernummer. In deze NLVisie vindt u een keur aan medische achtergrondinformatie. Virale hepatitis C, het Syndroom van Alagille (zeer zeldzaam, maar ook voor deze kleine doelgroep van groot belang om informatie te delen), ontwikkelingen PBC en zo meer. Het artikel over het Broodfonds sluit goed aan bij mensen die soms noodgedwongen als ZZP er aan de slag zijn. En natuurlijk is er altijd ook verenigingsnieuws, met aanbod van activiteiten. Ik hoorde veel lovende reacties van deelnemers aan de cursus over het omgaan met chronisch ziek zijn. In drie dagdelen werd een hechte groep gesmeed. Inzichten groeiden. Ik hoop dat deze cursus in 2014 een mooi vervolg krijgt! Ook druppelen steeds weer aanmeldingen binnen voor de cursusdag Chronisch ziek en werk, als onderdeel van ons arbeidsparticipatieproject. Arbeidsparticipatie. Geen participatie meer van mijn kant in het NLV-werk ;-). Ik sluit deze periode af, met heel veel herinneringen. Aan u en jou, en aan al wat u en jij als leverpatiënt meemaakt en waar ik deelgenoot van mocht zijn. Van harte alle goeds toegewenst en GOOD LUCK. 18 Wiena Bakker, verenigingscoördinator PS Mocht u nieuwsgierig zijn naar mijn volgende baan: per 1 december ben ik directeur van vrouwenbeweging Passage. Net als de NLV óók een organisatie die gericht is op het versterken van mensen! 26 NLVisie december

4 Het syndroom van Alagille werd voor het eerst beschreven in 1975 door Dr. Daniel Alagille, een Franse kinder - lever arts uit Parijs. Hij beschreef de volgende ziekteverschijnselen in 30 kinderen: een combinatie van afwijkingen van de lever, het hart en de wervelkolom, verder achter blijvende groei, achter blijvende puberteitsontwikkeling en ontwikkelings achterstand. Deze combinatie van afwijkingen wordt nu het syndroom van Alagille genoemd. Syndroom van Alagille Jagged1 eiwit speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van weefsels en organen Jagged1 eiwit Inmiddels weten we dat het syndroom van Alagille inderdaad bestaat uit afwijkingen in verschillende organen en kennen we ook het gen defect wat daarbij hoort. Bij de meeste patiënten (95%) met het syndroom van Alagille wordt een defect in het DNA beschreven. Er mist een stukje van de korte arm van chromosoom 20, het zogenaamde Jag-1 gen. Hierdoor kan een eiwit niet aangemaakt worden, het Jagged1 eiwit. Men denkt dat dit eiwit een belangrijke rol heeft in de ontwikkeling van de verschillende weefsels en organen. Niet bij alle mensen met hetzelfde gen defect worden dezelfde afwijkingen gevonden en soms kunnen de afwijkingen heel mild zijn. Het wordt dominant over geërfd, dat betekent dat als een van de ouders het syndroom van Alagille heeft, de helft van de kinderen dit ook kan kijgen. Er is een probleem met de aanleg van kleine galwegtakjes in de lever, deze zijn onvoldoende aanwezig De lever De aandoening die het meest op de voorgrond staat is de leverziekte. Er is een probleem met de aanleg van de kleine galweg 4 NLVisie december 2013

5 Door Dr. Rene Scheenstra takjes in de lever, deze zijn onvoldoende aanwezig. Hierdoor kunnen gal en andere afvalstoffen niet goed afgevoerd worden uit de lever naar de darm. Dit leidt tot geelzucht, vaak al kort na de geboorte. Soms is dit tijdelijk en kan dit geleidelijk verbeteren. Maar ook kan dit blijvend zijn en juist verergeren. Door de verstoorde afvoer van gal en afvalstoffen van de lever, kunnen deze afvalstoffen ophopen in het bloed, dit geeft naast geelzucht vaak zeer moeilijk te behandelen jeuk. Voedselopname en ophoping afvalstoffen Verder ontstaan problemen met de opname van voedsel, vooral vetten. De uitscheiding van gal in de darm is van belang om vetten in de voeding op te kunnen nemen. Bij Alagille is dus de opname van vetten verstoord, waardoor er onvoldoende groei van het gewicht ontstaat en uiteindelijk daardoor ook een verstoorde lengtegroei en achterblijvende puberteit. Ook kan door de ophoping van de afvalstoffen in de lever, levercel beschadiging ontstaan. Dit kan op de langere termijn aanleiding geven tot verbindweefseling van de lever en zelfs in ernstige gevallen tot levercirrose. Een levertransplantatie kan dan geïndiceerd zijn. vorm van de wervels van de ruggegraat gezien, de zogenaamde vlindervormige wervels. Dit geeft verder geen klachten. Ogen: Bij oogonderzoek met een speciale lamp door de oogarts wordt een verkleving gezien van de iris aan de achterste oogkamer. Dit heet embryotoxon. Ook dit geeft verder geen klachten. Gelaatskenmerken: Mensen met het syndroom van Alagille hebben vaak een opvallend gezicht. Er is sprake van een scherpe wat naar voren gebogen kin en een wat bol, prominerend voorhoofd. Nieren: Ook aanlegstoornissen van de nieren worden gezien, met soms ook verminderde functie van de nieren. Soms kan dit zelfs een aanleiding zijn voor niertransplantatie. Vaten: Mensen met het syndroom van Alagille kunnen ook allerlei vaatafwijkingen vertonen. Ze hebben meer kans dan andere mensen op hersenbloedingen en vernauwingen van de lichaamslagader of ander slagaderen. Er ontstaan problemen met de opname van voedsel, vooral vetten Het hart In de meeste gevallen zijn de afwijkingen mild, er is sprake van een hartgeruisje bij het lichamelijk onderzoek. Dit wordt veroorzaakt door een milde vernauwing van de kleine takken van de longslagader. In de meeste gevallen heeft dit geen ernstige gevolgen. Maar soms kan er sprake zijn van juist ernstige vernauwing van de hoofd longslagader, of nog meer afwijkingen van het hart zoals bij de Tetralogie van Fallot. Bij Tetralogie van Fallot zijn er naast de vernauwing van de longslagader nog meer afwijkingen van het hart, bijvoorbeeld een gat tussen de twee hartkamers en een afwijkende positie van de grote lichaamslagader (aorta). Behandeling De behandeling richt zich vooral op de leverziekte. Door onvoldoende galuitscheiding naar de darm kunnen vetten niet goed opgenomen worden en ook vetoplosbare vitamines kunnen verminderd opgenomen worden. Dit betekent dat speciale voeding geadviseerd wordt met vetten die makkelijker worden opgenomen, ook is suppletie van de vetoplosbare vitamines nodig (vitamine A, D, E en K). Een van de grootste problemen is de jeuk, die soms ondraaglijk kan zijn. De volgende geneesmiddelen worden hier voor gegeven. Rifampicine: versnelt de omzetting van bepaalde afvalstoffen in de lever, en verlaagt daardoor ook de jeuk. Questran: bindt gal - zouten in de darm en zorgt daardoor voor lagere waarden in het bloed. Ursochol (Berengal): verandert de samenstelling van de gal, en daardoor mogelijk de uitscheiding. Naltrexon: heeft mogelijk effect op de jeuksensoren. Als medi - cijnen niet helpen, is er nog een methode om de jeuk te bestrijden: een operatie waarbij een verbinding gemaakt wordt van de galblaas naar de buikhuid. Hier ontstaat een gat waar gal naar buiten kan lopen: een galwegstoma. In de meeste gevallen leidt dit tot afname van de jeuk. Mogelijke symptomen De wervelkolom: Op röntgenfoto s worden vaak hele typische Er zijn momenteel nog geen duidelijke richtlijnen om mensen met Alagille te screenen op de eerder beschreven vaatafwijkingen. NLVisie december

6 IN DE SCHIJNWERPER... Biba Schoenmaker Biba Schoenmaker is een van de initiatiefnemers van Broodfonds. Een arbeidsongeschiktheidsvoorziening voor zelfstandige ondernemers als een verantwoord en betaalbaar alternatief voor reguliere arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. Biba: Het concept Broodfonds is ongeveer tien jaar ge leden ontwikkeld. Binnen een samenwerkingsverband van ondernemers kwam ter sprake of er geen alternatief was voor de huidige verzekeringen van ondernemers. Veel ondernemers hebben geen arbeidsongeschiktheid verzekering omdat de premie te duur is, te veel regels zijn en ook onduidelijk is waar de premie allemaal naar toe gaat. Wat blijft er aan de strijkstok hangen? Zo kwamen we op het idee om met elkaar een alternatief te bedenken wat voor iedereen betaalbaar is. Dat is uiteindelijk het Broodfonds geworden. Het betaalbare alternatief inclusief morele support én praktisch steun Olievlek Het eerste Broodfonds was een succes en nu vormt zich een olievlek over Nederland van allemaal Broodfondsen. In 2011 is het tweede Broodfonds opgericht en momenteel zijn er zo n 60 Broodfondsen actief en 20 in oprichting. Informatiebijeenkomst Door het hele land worden er informatiebijeenkomsten gehouden. Momenteel gebeurt het veel dat een groep ondernemers die elkaar al kent, start met het oprichten van een eigen Broodfonds. Bij een informatiebijeenkomst is altijd een persoon van het Broodfonds aanwezig, de zogenaamde Broodfondsmaker. Biba Schoenmaker is er natuurlijk een van. De andere twee zijn André Jonkers en Haiko Liefmann. Onderling vertrouwen Het starten van een Broodfonds is voor iedereen mogelijk. Je hebt minimaal 20 deelnemers en maximaal 50 deelnemers nodig. Biba: Zo voorkom je ook anonimiteit. Iedereen kent elkaar. Om lid te worden van het Broodfonds moet je namelijk geïntroduceerd 6 NLVisie december 2013

7 Door Jorien van Maanen initiatiefnemer Broodfonds worden door iemand die al lid is van het Broodfonds. Onderling vertrouwen is namelijk nodig en een van de belangrijkste ken merken van het Broodfonds. Zo hoeven we ook nooit te controleren als iemand zich ziek meldt. Opstarten Bij het opstarten wordt elk Broodfonds geadviseerd en begeleid door De BroodfondsMakers Coöperatie. Wij hebben acht jaar ervaring met het Broodfonds en zijn mede-ontwikkelaar van het concept en bijven het Broodfondsconcept doorontwikkelen waar nodig en gewenst, aldus Biba. Criteria Om lid te worden van het Broodfonds moet je voldoen aan deze drie criteria: 1. je bent zelfstandig ondernemer 2. je bedrijf bestaat langer dan 1 jaar en 3. je genereert een substantieel deel van je inkomen uit je bedrijf. Dit betekent dat je minimaal 750 euro netto uit je bedrijf per maand genereert. Inleg Elk Broodfonds is een aparte vereniging en heeft dus een eigen bestuur. Ook is er een centrale rekening waar deelnemers hun 10 Voordelen 1 HELDERE AFSPRAKEN Het Broodfonds is krachtig door zijn eenvoud. Er zijn slechts een aantal basisuitgangspunten waar ieder Brood fonds aan moet voldoen. Daarnaast zijn er afspraken waar ruimte is voor de persoonlijke voorkeur van de deelnemers. Een afspraak moet begrijpelijk en beknopt zijn. 6 VERANTWOORD Geld van deelnemers wordt niet belegd in onbekende investeringsprojecten. Een deel van het geld staat op een spaarrekening en wordt niet belegd omdat het binnen bepaalde tijd opvraagbaar moet zijn. Het Broodfonds is in eerste plaats een oplossing voor een inkomensprobleem. 2 GELD BLIJFT VAN DEELNEMERS Het geld dat je maandelijks stort op je eigen Broodfonds - rekening blijft, met aftrek van kosten en schenkingen (aan zieke deelnemers), van jezelf. Bij opzegging van het lidmaatschap neem je dit geld mee. 3 TRANSPARANTIE Voor iedereen is duidelijk wanneer je een schenking ontvangt maar ook wie deze aanvraagt. Ieder jaar wordt een overzicht van de kosten gegeven. De lijnen tussen de uitvoering en de deel - nemers zijn kort. Met maximaal 50 deelnemers is het eenvoudig een beeld van alle Broodfondsleden te krijgen. 4 GEEN HOGERE BIJDRAGE VOOR. Mensen die ouder zijn, een risicovoller beroep hebben of een ziekteverleden, betalen geen hogere maandbijdrage. Mensen worden als individu gezien en als zodanig behandeld. 5 EENVOUDIG IN- EN UITSTAPPEN Op twee momenten in het jaar is het mogelijk in of uit een Broodfondsgroep te stappen. Heb je gedurende ziekte schenkingen ontvangen dan doe je vanaf de start van je deelname minimaal 2 jaar mee. 7 CONTINUÏTEIT VAN JE BEDRIJF Niemand heeft de garantie vrij te blijven van ziekte of lang - durige arbeidsuitval. Door te kiezen voor het Broodfonds of een andere AOV regeling, vergroot je het voortbestaan van je bedrijf. 8 BETAALBAAR Het Broodfonds heeft geen hoge overhead kosten voor kantoor of uitgebreide controles. Dat maakt het Broodfonds voor iedereen toegankelijk. 9 ONDERLINGE SUPPORT Wat bij een grote verzekeringsmaatschappij niet lukt, kan bij het Broodfonds wel: elkaar bijstaan. In de praktijk blijkt dat zieke deelnemers ook steun krijgen van andere Broodfondsleden in de vorm van morele support en praktische hulp. 10 IN FASEN BEGINNEN MET WERK Bijzonder aspect aan het Broodfonds is dat je in stappen weer kunt starten met je werk. Een ziekteperiode kan in fasen worden afgebouwd. Dat is natuurlijk afhankelijk van het type arbeids - uitval. NLVisie december

8 IN DE SCHIJNWERPER... maandelijkse contributie op storten. Iedere deelnemer heeft daarnaast een eigen broodfondsrekening. Elke maand stort je een bedrag op je broodfondsrekening. Dat bedrag is afhankelijk van het schenkingsniveau dat je hebt gekozen dat weer afhankelijk is van je netto bedrijfswinst en het inkomen dat je maandelijks nodig hebt. Je kan kiezen uit acht niveaus. Je stort maximaal 36 maal je maandbijdrage. Alles wat daarboven komt wordt aan het eind van het jaar, door de Broodfondsmakers administrateur, teruggestort. Biba: Ook als leverpatiënt kan je dus lid worden van het Broodfonds. Zolang je maar voldoet aan deze criteria. Verder is een belangrijk uitgangspunt dat deel nemers elkaar kennen waardoor dus controle bij ziekte niet nodig is. betekenen voor degene die ziek is. De betrokkenheid bij elkaar is groot en dat kan dus ook doordat de Broodfondsen relatief klein zijn en iedereen elkaar kent. Het Broodfonds schenkt bij ziekte voor een periode van maximaal 2 jaar (aaneengesloten). Biba: Landelijke cijfers laten zien dat 2% van de zzp ers ziek is. In loondienst is dat ongeveer 4% en onder nemers die lid zijn van het Broodfonds 1%. Dit heeft ook te maken met het feit dat het collectief geld is, je bent niet anoniem. Juist daardoor zijn veel onder nemers ook terughoudend om gebruik te maken van het Broodfonds. Ze moeten er dan soms ook door andere ondernemers op gewezen worden dat het Broodfonds hier juist voor is bedoeld. Ziekte Wie ziek is en niet in staat is om te werken, krijgt van de anderen in zijn Broodfonds ieder maand schenkingen, om van rond te komen. Je mag jaarlijks een schenking van iemand ontvangen. Deze schenking is belastingvrij als het bedrag per jaar onder de 2057,- blijft. Bij het Broodfonds is dat zo. De zieke hoeft dan geen belasting te betalen over de ontvangen schenkingen. In de praktijk Als een ondernemer arbeidsongeschikt wordt, meldt hij dat bij het bestuur van zijn Broodfonds. Deze stuurt een mail naar de andere leden waarin staat aangegeven dat die persoon ziek is en wat hij mankeert. Wat in de praktijk heel vaak gebeurt is dat een ander lid van het Broodfonds contact opneemt met de zieke met de vraag of hij kan bijspringen, een opdracht kan overnemen of iets anders kan Bestaansrecht Door de jaren heen heeft het Broodfonds zijn bestaansrecht meer dan verdiend. Biba: Dit hadden we niet verwacht bij de oprichting van het eerste Broodfonds, wel op gehoopt en we zijn er ontzettend blij mee en zien vol vertrouwen uit naar de toekomst. De betrokkenheid bij elkaar is groot, zo nodig springt iemand bij VERENIGINGSNIEUWS Goud in Handen Hoe gaat het met Goud in Handen, ons onderzoek onder patiënten met goedaardige levertumoren (adenoom en FNH), virale hepatitis C en getransplanteerden? Het onderzoeksrapport is klaar! Een rapport boordevol quotes en verhaal-delen van patiënten. Op grond van de uitkomsten van de focusgroepen zijn concept-criteria ontwikkeld, bedoeld voor verbetering van de zorg. Deze criteria gaan bijvoorbeeld over hoe een diagnose wordt verteld, of over de begeleiding rondom een behandeling. De concept-criteria zijn besproken in een klankbordgroep bestaande uit artsen en verpleegkundigen én in een expertgroep, bestaande uit patiënten. Mooie, soms ook spannende gesprekken, omdat vanuit verschillende invalshoeken de aandachtspunten van de criteria zijn besproken. De volgende stappen zijn het definitief vaststellen van de criteria, en dan het belangrijkste traject: verankeren in het zorgproces. Daar gaan de onderzoekers van Het Ondersteuningsburo mee verder, in nauwe samenwerking met de NLV. Met veel plezier ben ik de laatste jaren als afgevaardigde van de NLV betrokken geweest bij Goud in Handen. Leerzaam door alle verhalen die klonken, van belang vanwege de inbreng van ervaringskennis in het zorgtraject. Ik ben benieuwd naar de uiteindelijke uitkomsten, veel succes! Wiena Bakker, verenigingscoördinator. 8 NLVisie december 2013

9 Jeuk en de lever Door Ruth Bolier, Dagmar Tolenaars, Remco van Dijk, Ronald Oude Elferink en Ulrich Beuers Wie ooit lang - durig jeuk heeft gehad weet hoe ondragelijk dit kan zijn. Jeuk is meestal het gevolg van een allergische reactie, insectenbeten of huidziekten zoals eczeem. Bij nier- en leverziekten kan echter ook jeuk ontstaan, waarvan nog niemand de oorzaak heeft kunnen achterhalen. De behandelmogelijkheden zijn daardoor beperkt. Het zijn de zogenaamde cholestatische leverziekten, zoals primaire biliaire cirrose (PBC) en primaire scleroserende cholangitis (PSC), die met jeuk gepaard gaan. Het woord cholestase is afgeleid uit het Grieks en betekent letterlijk stilstaan (stase) van de gal (chole). Gal, een vloeistof die geproduceerd wordt door de levercellen en via talloze kleine en verderop grotere galverzamelbuisjes in de galblaas verzameld wordt, is onmisbaar voor de vertering van vetten en de opname van vitamines in de dunne darm. Tijdens cholestase hoopt de gal zich op in de lever, waar het met haar verterende eigenschappen schade aanricht aan de levercellen. In de loop van de jaren zal dat leiden tot verlittekening (fibrose) van de lever, een proces dat uiteindelijk kan leiden tot lever - cirrose. Patiënte met verspreid over de rug wondjes ten gevolge van het krabben door de jeuk bij haar cholestatische leverziekte. Bron: Color Atlas of Liver Disease, second edition S. herlock and J.A. Summerfield. ISBN Autotaxine Sinds zes jaar doen we in het Tytgat Instituut van het AMC in Amsterdam onderzoek naar jeuk bij cholestase. Patiënten met cholestatische leverziekten werd op de polikliniek gevraagd buisjes bloed af te staan en op dezelfde dag de mate van jeuk te scoren op een schaal van 0 (geen jeuk) tot 10 (ergst denkbare jeuk). Na een jaar experimenteren in het laboratorium werd in het bloed van deze patiënten een enzym geïdentificeerd waarvan de activiteit correleert met de jeukintensiteit: hoe meer jeuk, des te hoger de activiteit van autotaxine. Autotaxine is een enzym dat lysofosfatidaat vormt, een stof die de jeukzenuwen in de huid activeert. Dit konden we bevestigen toen we zagen dat muizen zich gaan krabben na het inspuiten van lysofosfatidaat in de huid. Het lijkt erop dat het enzym autotaxine alleen een rol speelt in jeuk bij leverziekten. In bloed van patiënten met nier- of huidziekten kon een correlatie tussen jeukintensiteit en autotaxine activiteit niet worden aangetoond. Om zeker te weten dat het echt autotaxine is dat via de vorming van lysofosfatidaat de jeuk veroorzaakt, worden momenteel aanvullende proeven met muizen gedaan. Tegelijkertijd zijn we in de lever, de gal en de dunne darm van mensen en muizen op zoek naar de factoren tijdens cholestase die verantwoordelijk zijn voor het verhoogde autotaxine in het bloed. Ook zoeken we nog door naar andere mogelijke stoffen, die samen met of in reactie op lysofosfatidaat de jeuk veroorzaken. Collega s van de afdeling Klinische Genetica zoeken met ons mee naar mogelijke patronen in het DNA die ervoor zouden kunnen zorgen dat de ene patiënt wel en de andere patiënt geen jeuk krijgt tijdens een leverziekte. Doel onderzoek Het doel is uiteraard om een medicijn te kunnen ontwikkelen dat specifiek de jeuk veroorzakende stof(fen) blokkeert. Hoewel we al enkele belangrijke stappen hebben kunnen zetten in de ontrafeling van het mechanisme van jeuk bij leverziekten, zal het helaas zeker nog enkele jaren duren voordat het zover is. NLVisie december

10 Primaire Biliaire Primaire Biliaire Cirrose (PBC) is een ontstekingziekte van de kleine galgangen die binnen de lever liggen. Door de ontsteking raken deze beschadigd en kunnen uiteindelijk verdwijnen. Dit heeft tot gevolg dat de afvloed van de gal, die in de lever wordt geproduceerd, belemmerd wordt. We noemen dit cholestase. Wanneer dit Prevalentie PBC is een relatief zeldzame ziekte. In Engeland komt de ziekte bij 240 per 1 miljoen mensen voor. Voor Nederland zou dit neerkomen op ongeveer 4000 patiënten. De ziekte lijkt vaker voor te komen dan voorheen werd aangenomen. Dit kan waarschijnlijk gedeeltelijk worden verklaard door het feit dat er tegenwoordig eerder laboratoriumonderzoek wordt verricht, bij bijvoorbeeld klachten over vermoeidheid, waardoor de ziekte eerder wordt ontdekt. Het merendeel van de patiënten is vrouw. Meestal wordt de ziekte vastgesteld tussen het 35ste en 55ste levensjaar, maar eerder en later komt ook voor. ernstige vormen aanneemt ontstaat geelzucht Uiteindelijk kan levercirrose ontstaan. Oorzaken De oorzaak van de ontsteking is complex en voor een deel nog onopgehelderd. Het is zeker dat deze ziekte behoort tot de zogenaamde auto-immuunziekten. Auto-immuunziekten ontstaan door fouten in het afweersysteem. Dat beschermt ons in normale omstandigheden, onder andere door de vorming van anti - lichamen, tegen bijvoorbeeld virussen, bacteriën, enz. Bij auto-immuunziekten worden er ook antilichamen gevormd. Die keren zich echter niet tegen schadelijke indringers, maar tegen onderdelen van ons eigen lichaam met alle gevolgen van dien. Auto-immuunziekten ontstaan bij mensen die daar een bepaalde genetische aanleg voor hebben. Bij PBC spelen antilichamen tegen mitochondriën (AMA) een belangrijke rol. Ook is het duidelijk dat bepaalde infecties zoals chronische urineweginfecties een rol kunnen spelen. Maar ook lichaamsvreemde stoffen zoals die worden gevonden in sigarettenrook, nagellak e.d. Dit alles in een ingewikkeld samenspel waarbij de precieze rol van alle elementen nog niet duidelijk is. Het gebruik van orale anticonceptiva zou het risico op PBC verminderen. Erfelijkheid Een enkele keer komt PBC voor bij naaste familieleden zoals moeder en dochter. PBC is echter geen erfelijke ziekte. Wel kan in bepaalde families een zekere aanleg voor het krijgen van dit type ziekten aanwezig zijn, waardoor meerdere familieleden een autoimmuun ziekte ontwikkelen. Er is duidelijk sprake van verminderde energie Diagnose Het stellen van de diagnose gebeurt op grond van een aantal bevindingen. Ten eerste worden bij bloedonderzoek afwijkende levertesten gevonden, met een patroon dat wijst op een aandoening van de galwegen (alkalische fosfatase en Gamma GT zijn verhoogd). Verder wordt met een bloedtest de aanwezigheid van antilichamen tegen mitochondriën (AMA) bepaald. Deze antilichamen komen bij ongeveer 95% van de patiënten voor. Tenslotte wordt door middel van een bloedtest de hoogte van een speciaal afweereiwit bepaald, het IgM. Deze waarden, samen met een normaal echobeeld van de lever, zijn meestal voldoende om de diagnose te stellen. Andere lever- of galwegaandoeningen kunnen vaak goed met bloedonderzoek en echo onderzoek worden uitgesloten. Het nemen van een leverbiopt is slechts noodzakelijk wanneer er sprake is van een bijkomende aandoening, of bijvoorbeeld in het geval dat er geen antilichamen tegen mitochondriën worden gevonden, maar er toch aanwijzingen zijn voor een PBC. Als er aanwijzingen zijn voor ernstige leverschade of zelfs levercirrose zou dit bevestigd kunnen worden door een fibroscan (meting elasticiteit van de lever). 10 NLVisie december 2013

11 Door Jannie den Ouden Cirrose Afwijkend verdere diagnostiek Alk. Fosf.# + ygt# Echo v.d. buik AMA-,IgM± Normaal AMA+ IgM# druk in andere bloedvaten, bijvoorbeeld die in de slokdarm, hoger en kunnen er zelfs in de slokdarm bloedingen ontstaan. Bij patiënten met een PBC is de kans al aanwezig als er nog slechts sprake is van ernstige fibrose. Bij patiënten met een PBC wordt bijna altijd een verhoogd cholesterolgehalte gevonden. Meestal hoeft dit niet te worden behandeld, behalve wanneer er sprake is van een verhoogd risicoprofiel: bij het hebben van een hoge bloeddruk, als er meerdere familieleden zijn met hart en vaatziekten, enz. Mensen met een PBC hebben een verhoogde kans op bot - ontkalking en controle daarop is zinvol. Leverbiopt PBC Symptomen van de ziekte Een belangrijke klacht, die zeker bij 70% van alle mensen met PBC voorkomt, is vermoeidheid. Er is duidelijk sprake van verminderde energie. Vaak is er ook sprake van een opvallende slaperigheid overdag. - Verder ontstaan er vaak problemen met de concentratie en het geheugen. Deze klachten lijken onder andere verklaard te kunnen worden door autonome dysfunctie. Dit betekent het minder goed functioneren van het zenuwstelsel dat buiten onze wil om werkt, het zogenaamde autonome zenuwstelsel. - Deze dysfunctie kan onder andere tot uiting komen in een instabiliteit van de bloeddruk en een slechte aanpassing van de hartfrequentie bij bijvoorbeeld inspanning. - Bij patiënten met een PBC kan verder een verminderde knijpkracht worden gevonden. Het is opvallend dat deze klachten niet gerelateerd zijn aan de ernst van de PBC. - Over de verklaring voor deze klachten bestaan al meerdere theorieën, maar er is nog meer onderzoek nodig om alles op te helderen. Jeuk is een andere klacht die op de voorgrond kan staan. Deze wordt veroorzaakt door de cholestase, dus de belemmering van de afvloed van gal. Inmiddels weten we dat de stof autotaxine hierbij een belangrijke rol speelt. De jeuk treedt met name op in de avond. Ook jeuk komt zeker niet bij alle patiënten voor, maar kan soms wel zeer ernstige vormen aannemen. Bij mensen met een meer gevorderd stadium van de ziekte kunnen verschijnselen ontstaan die samenhangen met een beginnende cirrose. Portale hypertensie is de situatie waarbij het bloed moeilijker door de lever kan stromen. Daardoor wordt de Over de verklaring van klachten bestaan meerdere theorieën, maar er is nog meer onderzoek nodig Combinatie met andere auto-immuunziekten Bij patiënten met een PBC kunnen ook andere auto-immuunziekten worden gevonden. De belangrijkste hiervan zijn: schildklieraandoeningen, sicca en/of ziekte van sjogren, coeliakie, raynaud en reumatoide artritis. Behandeling De huidige standaardbehandeling voor PBC is ursodeoxycholzuur (merknamen Ursochol en Ursofalk) in een dosering van 15 mg per kg lichaamsgewicht per dag. Belangrijke werking is de verbetering van de galafvloed en vermindering van de schade die is ontstaan aan de galwegen. Het is een lichaamseigen stof en kent nauwelijks bijwerkingen. De werking wordt gecontroleerd door het meten van de laboratoriumwaarden. Wanneer na 1 jaar behandeling het alkalische fosfatase kleiner is dan 1,67x normaal (ongeveer 200) en het albumine gehalte en het bilirubine gehalte normaal zijn, is de prognose erg goed en kan doorgegaan worden met de medicatie. Voor een groot deel van de patiënten is deze behandeling toereikend. NLVisie december

12 Primaire Biliaire Cirrose Een standaard behandeling voor de patiënten die niet of niet voldoende op ursodeoxycholzuur reageren is er nog niet. Budesonide toevoegen is een optie maar de gepubliceerde resultaten zijn tegenstrijdig. Op dit moment loopt er onderzoek naar de behandeling met obetichol zuur en de resultaten lijken veelbelovend. Prognose is voor een groot deel van de patiënten sterk verbeterd Prognose Tegenwoordig wordt de ziekte vaak in een vroeg stadium gevonden en kan vroeg begonnen worden met ursodeoxycholzuur, waardoor de prognose voor een groot deel van de patiënten sterk verbeterd is. Wanneer de diagnose in een later stadium wordt vastgesteld en er niet tijdig met de behandeling is begonnen, kan er cirrose ontstaan. Bij patiënten met een cirrose bestaat er een klein risico op het ontstaan van een hepatocellulair-carcinoom (levercelkanker). Dit is vooral het geval bij oudere mannen die als gevolg van PBC een cirrose hebben ontwikkeld. Controle Wanneer de diagnose is vastgesteld vindt doorgaans periodiek controleonderzoek plaats om het beloop en de effecten van behandeling vast te stellen en eventuele complicaties op te sporen en te behandelen. Hoe vaak dit vervolgonderzoek plaats vindt zal afhangen van onder andere de ernst en activiteit van de ziekte. Andere onderzoeken die belangrijke informatie kunnen verschaffen zijn botdichtheidsmetingen, om de mate van eventuele botontkalking vast te stellen. Gastroscopie wordt gedaan als er sprake is van een cirrose of verdenking op een ernstige fibrose, om eventuele slokdarmspataderen op te sporen. Bij PBC kunnen ook zonder dat er sprake is van cirrose slokdarmspataderen ontstaan. Behandelingen klachten en mogelijke complicaties Voor het complex van vermoeidheid, slaperigheid, etc. bestaat er geen specifieke behandeling. Beoordeeld moet worden of er geen sprake is van bijkomende depressiviteit. Dit laatste kan natuurlijk gericht behandeld worden. Voor de vermoeidheid kan modafinil worden gegeven met wisselend resultaat. Voor de jeuk kennen we een aantal mogelijke medicijnen. Bij jeuk is het van belang om een droge huid tegen te gaan onder andere door het vermijden van gewone zeep en het regelmatig insmeren met een vochtinbrengende crème. Middelen om de jeuk te bestrijden zijn bijvoorbeeld Questran, Rifampicine, Naloxon of Sertraline. Rifampicine is hiervan de meest logische. Dit middel kent wel een klein risico op het ontstaan van hepatitis. Sporadisch kan bij PBC een tekort ontstaan van bepaalde, in vet oplosbare vitaminen (vitaminen A, D, E en K), vooral bij lang bestaande geelzucht. Botontkalking kan ook een probleem zijn. De laatste jaren is duidelijk geworden dat dit niet alleen voor PBC geldt, maar voor alle chronische leverziekten. Indien er sprake is van botontkalking is een goede behandeling nodig met calcium, vitamine D en een bifosfonaat. Indien er sprake is van een eindstadium van de aandoening kan een levertransplantatie noodzakelijk zijn. Na transplantatie kan er na jaar opnieuw een PBC ontstaan. De medicatie die gebruikt wordt tegen afstoting speelt mogelijk een rol bij het terugkeren van de ziekte. Zo zou tacrolimus minder kans geven op terugkeer van de aandoening dan cyclosporine. Botontkalking kan een probleem zijn, wat geldt voor alle chronische leverziekten Leefwijze Voor PBC gelden geen speciale dieet adviezen. Zoals in feite voor iedereen geldt, wordt een normaal gezond voedingspakket, met voldoende vitaminen en kalk, geadviseerd. Er zijn geen gegevens die er op wijzen dat het gebruik van alcohol in beperkte hoeveelheid schadelijk is. De mate van vermoeidheid is per patiënt wisselend en beïnvloedt dus de problemen die ontstaan bij bijvoorbeeld werk. Er zijn geen aanwijzingen dat de kans op het krijgen van bijwerkingen van andere geneesmiddelen verhoogd is. Patiënten met PBC kunnen geneesmiddelen doorgaans in de gebruikelijke, normale doseringen gebruiken, tenzij er sprake is van een ernstiger ziektebeeld. Bij twijfel kan uiteraard altijd overlegd worden met de behandelend arts of de apotheker. 12 NLVisie december 2013

13 VERENIGINGSNIEUWS Focus op voeding COLUMN Afscheid Gerja Meijer Na een aantal jaren actief geweest te zijn binnen de werkgroep AIH/PBC/PSC en als contactpersoon voor mensen met AIH, is nu de tijd voor mij gekomen om aan het eind van dit jaar het stokje over te dragen. Ik kijk met veel genoegen en dankbaarheid terug op de periode dat ik me voor mensen met AIH heb kunnen inzetten. De vele gesprekken, telefonisch of tijdens bijeenkomsten zal ik niet gauw vergeten. Ik wil iedereen heel hartelijk bedanken voor het vertrouwen en voor alle ervaringen die men met mij heeft willen delen. Genieten, maakt van gezond eten een gewoonte Elke dag gezond eten met een goede dosis groente en fruit, vitamines en mineralen, etc! Kan dat eigenlijk wel? We hebben namelijk allemaal een druk ritme van bijvoorbeeld werk, gezin, zorg voor elkaar, sportieve en sociale activiteiten én een wisselende energiebalans. En hoe passen we daarin onze goede gewoonten van eten en drinken? En welk gevoel roept het op als we één dag of meerdere dagen een keer niet zo gezond gegeten hebben? Wilt u dit ook anders gaan ervaren? De crux bij gezond eten is dat je bewust en met aandacht eet en probeert te genieten van je maaltijden (ook als je je even niet lekker voelt). Juist dat maakt het volhouden makkelijker. Een warme groet, Gerja Meijer Afscheid Jorien van Maanen Bijna drie jaar geleden kwam ik hier binnen stappen als communicatiemedewerker. Leverziekten waren voor mij een ver van mijn bedshow. Natuurlijk had ik wel eens iets gehoord over hepatitis, maar daar bleef het dan ook bij. En wat is dat nu anders! Er is hier een wereld voor mij open gegaan! En wat een respect heb ik voor jullie gekregen! Jullie wilskracht, doorzettingsvermogen en relativeringsvermogen. De afgelopen jaren heb ik mooie contacten opgebouwd met werkgroepleden en andere vrijwilligers. Veel leden heb ik gesproken tijdens bijeenkomsten en ik heb vooral veel geluisterd naar jullie verhalen en ervaringen. Dankbaarheid voel ik dat ik drie jaar met de NLV en met jullie heb mogen optrekken. Ik heb veel geleerd over leverziekten én mijzelf verder kunnen ontwikkelen in mijn vakgebied. Afscheid nemen doet pijn. Toch heb ik enorm vertrouwen in de toekomst. Zowel voor mijzelf als voor de NLV. Het vertrek van Wiena en van mij schept in ieder geval weer nieuwe mogelijkheden en kansen voor de NLV! Ik wens jullie het allerbeste! Jorien van Maanen Herken je dit ook? Gedachteloos een zak koekjes of chips bij de tele - visie leeg eten? Je ontbijt overslaan vanwege geen tijd? Een snelle warme maaltijd bestellen of een makkelijke pizza of kant-en klaarmaaltijd in de oven/magnetron gooien, want je hebt geen fut en energie meer of geen zin of geen inspiratie? Elke dag gezond eten en drinken is zeker niet makkelijk als je chronisch patiënt bent! Zeker niet wanneer je erg vermoeid bent! Deze dagtaak om te zorgen dat er eten in huis is, dit klaar gemaakt wordt en vervolgens te eten, is soms namelijk al te veel. Mijn geheim is genieten! Als diëtist en ervaringsdeskundige weet ik dat deze tip groot succes kan hebben. Ben bewust van wat je nodig hebt, zeker als leverpatient heb je vaak een tekort aan voedingsstoffen. Koop ook eens groenten die je nog niet kent of ga op zoek naar een recept om het op een andere wijze te bereiden. Verras jezelf en je eventuele gezin hier eens mee. Of nodig mensen uit om te komen proeven. Mijn ervaring is dat als ik experimenteer en varieer, ik meer van eten kan genieten. Ook aan tafel eten, met aandacht kauwen en het werkelijk proeven, vergroot het bewustzijn waardoor je meer van het eten kan gaan genieten. En als je geniet, houd je het gezonde eten makkelijker vol. Ervaar het resultaat! Toegegeven: ik heb ook niet elke dag evenveel energie. Maar als ik aandacht geef aan wat ik wil eten, dan is volhouden geen strijd meer voor mij. Het is inmiddels een automatisme geworden en dáár vaar ik wel bij. En weet dat elke dag anders is en je altijd kunt beginnen met genieten. Wat is jouw ervaring met het genieten van gezond eten? Ik ontvang graag je reactie: liesbethvdheuvel128@yahoo.co.uk. NLVisie december

14 MIJN VERHAAL Het begin van iets lelijks en iets moois Ervaringsverhaal voor project Arbeidsparticipatie leverpatiënten Miranda van Wageningen, 43 jaar S amenwonend en dochter van 10 jaar AIH sinds april/mei 2010 erikmirandasabine@hotmail.com Eerst was ik een lange tijd moe, een moeheid die maar niet over gaat. Té moe eigenlijk om mijn werk goed te kunnen doen. Ik werkte als raadsadviseur op de Raadsgriffie bij een grote gemeente. Een pittige job van minimaal 32 uur, waarbij ik ook in de avonduren veel moet werken. Juist dan hebben raadsleden veelal tijd om naast hun reguliere baan invulling te geven aan hun raadslidmaatschap. In eerste instantie dacht ik dat ik een burnout had; het liefst was ik namelijk thuis met zo min mogelijk aan mijn hoofd. Ik heb toen in goed overleg met mijn baas, halve dagen gewerkt, zij was erg meegaand. Dat hielp. Los van de moeheid begon ik ook steeds meer jeuk te krijgen. Toch maar naar de huisarts, het was een woensdag. Zij was alert en prikte bij het bloedonderzoek ook mijn leverwaarden mee. De volgende dag werd ik al gebeld door de huisarts en er was al een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. De leverwaarden waren bijzonder hoog (ASAT: 461 en ALAT: 1189). Of ik me die dag erop al kon melden in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Nog nooit had ik iets gehad waardoor ik in het ziekenhuis moest zijn, ja op bezoek bij anderen. Toen begon het pas echt. Wat is er met mij aan de hand? De eerste afspraak vond plaats op een algemene afdeling. Ik moest veel vragen beantwoorden en had wederom een bloedonderzoek. De arts die ik had, dacht in eerste instantie dat ik teveel Een stap terug in mijn werk, maar iets moois ontstaan in mijn vrije tijd alcohol had gedronken en dat daardoor mijn leverwaarden zo afwijkend waren. Ondanks dat ik meldde dat dat niet het geval was, had ik het gevoel dat hij mij niet helemaal geloofde. Dat vond ik erg vervelend en niet passend. Gaandeweg de onderzoeken kwam Auto Immuun Hepatitis (AIH) naar voren. Om de diagnose zeker te kunnen stellen, moest een leverbiopt worden genomen. Dit werd gelukkig gedaan door een heuse leverspecialist, Prof. Drenth. De ingreep is goed gegaan. Wat me vooral is bijgebleven, is dat ik me vanaf dat biopt me ineens patiënt voelde. Eerder was ik daar gek genoeg nog niet mee bezig geweest. De uitslag liet niet lang op zich wachten. Inderdaad AIH. Vol aan de prednison en immuran. Op het laatstgenoemde middel reageerde ik niet goed en kreeg hiervoor mercaptopurine voorgeschreven. Al met al gaat het nu goed met me. De prednison is nu bijna helemaal afgebouwd. Mijn energielevel is niet meer zo hoog als vroeger voor de diagnose, maar gelukkig kon ik nog werken. Anders is dat bij fysieke inspanning. Dat vergt teveel. Helaas ben ik dan ook gestopt met voetballen en hardlopen. Ook een hele stevige wandeling zit er eigenlijk niet meer in. En hierdoor hield ik tijd over. Wat te doen met deze ongevraagde ruimte? Op mijn werk was iedereen zeer begripvol en gaandeweg pakte ik het werk weer op. De avonduren vielen me echter zwaar. Na ongeveer een half jaar kwam er een andere functie vrij, die van bestuursassistent (dan ben je het eerste aanspreekpunt voor een wethouder). Gelukkig werd ik aangenomen. Ik moest veel salaris inleveren, 14 NLVisie december 2013

15 Door Miranda van Wageningen VERENIGINGSNIEUWS maar dit had ik er graag voor over. Nu kan ik enkele uren thuiswerken en kan ik gewoon om uur naar huis. Op een gegeven moment dacht ik dat het verstandig was om eens kennis te maken met de bedrijfsarts. Ik vertelde hem wat ik had en hij vond het nogal heftig. Hij vroeg mij of hij iets voor mij kon betekenen, maar daar vond ik het nog te vroeg voor. Het gaat op zich goed - als ik op tijd naar bed ga en mijn uurtjes slaap pak. Kan nog altijd een beroep op hem doen als het slechter gaat, dacht ik. Workshop Werken met een leveraandoening? Ja, dat kan In het kader van het project Arbeidsparticipatie Leverpatiënten organiseert de NLV in het voor- en najaar van 2014 regionale workshops voor haar leden. Doel hiervan is leden handvatten te geven hoe om te gaan met de spanning tussen werken en je leveraandoening. Werken met een leveraandoening vergt soms enige stuurmanskunst en doorzettingsvermogen. Toch zijn er zeker mogelijkheden om te (blijven) werken. Naast het werk ben ik begonnen met het opzetten van mijn eigen bedrijfje. De sport- energie moest ergens anders in gaan zitten. Ik ben geen type van rustig op de bank voor de televisie zitten. Een mooi idee werd geboren tijdens een zomervakantie. Sinds december 2012 is mijn website in de lucht. Deze website maakt het mogelijk om herinneringen aan uw eigen leven, maar ook aan die van dierbaren op te maken en te delen met anderen. Dit verhaal kan worden opgeluisterd door favoriete foto s, muziek en videobeelden. Als voorbeeld heb ik mijn oma van 90 jaar geportretteerd. Heel leuk en waardevol! In deze website zijn intussen vele uurtjes werk gaan zitten; ik ben trots op het resultaat! Dus ondanks dat ik in mijn werk een stap terug heb gedaan, is er in de ontstane vrije tijd iets heel moois ontstaan. Dit geeft me weer nieuwe energie! Tijdens de workshop (van uur) komen onder andere de volgende zaken aan bod: hoe ga jij met je energie en grenzen op je werk om? wanneer vertel je wat aan je baas, bedrijfsarts en collega s als je eigen werk niet meer gaat, welke mogelijkheden zijn er dan? Uiteraard is er voldoende tijd en ruimte voor je persoonlijke vragen. Aan het eind van de dag heb je concrete tips en handvatten en weet jij waar jouw kansen en valkuilen liggen in het functioneren op je werk. Per workshop is er plaats voor 20 deelnemers. Data en locaties worden na inventarisatie van de aanmeldingen bekend gemaakt waarbij wij met het kiezen van locaties zoveel mogelijk rekening houden met de woonplaats en reistijd van de deelnemers. Wie zijn de trainers? Henk Barkhof: arbeidsmarkt- en re-integratiedeskundige. Ervaringsdeskundige met een leveraandoening. Annemiek de Crom: stresscounsellor, trainer en coach, gespecialiseerd in chronisch ziek en werk. Ervaringsdeskundige met een vorm van reuma. Wil je meedoen of heb je vragen? Mail naar info@leverpatiëntenvereniging.nl. Bijeenkomst jongeren 29 maart 2014 Je bent van harte welkom! Lees meer op onze website -> Agenda. Ik hoop dat ik andere leverpatiënten kan inspireren met mijn verhaal. NLVisie december

16 Intensivisten over IC-opname na een Geen peulenschil Een intensive care-opname is voor patiënten geen peulenschil. Patiënten worden op de intensive care (IC) afdeling opgenomen waarneer ze ernstig ziek zijn of wanneer ze een operatie hebben ondergaan, die ernstige nawerkingen kan hebben. Gelukkig hoeven de meeste patiënten die een levertransplantatie hebben ondergaan maar 24 uur op de intensive care te verblijven. De nieuwe lever slaat vlot aan en de algemene toestand van de patiënt verbetert na de operatie snel. Steeds ziekere patiënten Echter, tegenwoordig worden er meer patiënten getransplanteerd die zieker zijn dan de patiënten die in het verleden werden getransplanteerd. Een patiënt die voor het eerst getransplanteerd wordt met alleen een zieke lever heeft een betere kans snel te herstellen na zijn levertransplantatie, en daarmee snel van de intensive care naar de verpleegafdeling te gaan. Tegenwoordig worden er steeds ziekere patiënten getransplanteerd Met de acceptatie van steeds ziekere patiënten voor een levertransplantatie, is het beloop na transplantatie ook vaak lastiger. Het komt voor dat deze patiënten meerdere ernstige ziektes hebben, zoals ziektes van de nier, het hart en de longen. Soms zijn ze al eerder getransplanteerd, waardoor de kans op chirurgische en medische complicaties na een transplantatie hoger is. Deze extra ziektes en de lastiger chirurgie worden vaak gevolgd door langere en intensievere IC-opnames. Dit wordt weer gevolgd door een langere opname op de verpleegafdeling en een langer revalidatietraject. Complicaties Wat zijn de complicaties waarmee patiënten, die langer op de intensive care hebben gelegen, te maken kunnen krijgen? Deze complicaties zijn veel en ingrijpend. Enkele voorbeelden zijn: slaapstoornissen met nachtmerries, depressies, angststoornissen en tijdelijke periodes van waanbeelden (delier). Ook lichamelijke complicaties treden soms op, infecties van met name de longen komen vaker voor. Soms is er sprake van spierzwakte van de ledematen en ademhalingsspieren en gewrichtspijn. Ook zijn er complicaties bekend van ingrepen op de IC zoals de beademing, de infuustoegang, de slangen in de buik en borstholte (drains) en herhaalde chirurgie. Wat extra bijdraagt aan de postoperatieve problemen is dat IC-patiënten vaak moeite hebben met de communicatie door de beademingsslang en spierzwakte. Ze kunnen dus moeilijk aangeven of ze pijn of andere problemen hebben, waardoor het intensive care-team niet altijd tijdig de ongemakken kan proberen te behandelen. Patiënten hebben soms ook moeite met het feit dat ze slechts flarden van hun IC-verblijf kunnen herinneren. Maatregelen Al deze problemen van patiënten na de intensive care-opname zijn een grote bron van zorg voor ex-ic patiënten, hun familie en ook voor de intensivisten en intensive care-verpleegkundigen van ons ziekenhuis. Om patiënten minder kans te laten lopen op deze problemen na opname, worden al direct bij IC-opname maatregelen genomen. Patiënten worden overdag geactiveerd door minder slaapmiddelen te geven. Ook wordt met patiënten actief geoefend om de spierkracht te trainen. Patiënten worden vroegtijdig, als ze nog afhankelijk zijn van beademing en dialysemachines, uit hun bed geholpen en in de stoel verpleegd. Verder wordt er geprobeerd te zorgen voor een goede nachtrust, ook al is dit op de IC helaas vaak moeilijk vanwege het relatief vele lawaai door alarmen op de monitor en beademingsmachines en de grote hoeveelheid medewerkers op een intensive care. Kwaliteit van leven Het doel van een langdurig IC-verblijf - en het doel van een levertransplantatie - is niet alleen een patiënt met een goede nieuwe lever naar huis te laten gaan, maar is ook de kwaliteit van leven van de patiënt zo goed mogelijk te handhaven of te herstellen. 16 NLVisie december 2013

17 levertransplantatie: Helaas kost een langdurig IC-verblijf veel energie van de patiënt en familie en vergt het vaak veel geduld. Na ontslag uit het ziekenhuis en een langdurig IC-verblijf is een actief en langdurig revalidatietraject nodig en van groot belang. Het eerste jaar na ontslag kunnen er nog grote verbetering optreden in zowel fysieke als psychische klachten. Volgens onderzoeken zijn veel patiënten na 1 jaar hersteld van een deel van hun chronische klachten, die door de IC-opname zijn veroorzaakt. Echter, sommige studies tonen aan dat zelfs tot 5 jaar deze ernstige klachten kunnen blijven bestaan. Effecten na langdurig verblijf op de Intensive Care-afdeling In begin 2010 werd ik getransplanteerd. Nu, drie jaar later, wil het lichaam nog Doel is niet alleen een goede nieuwe lever, ook de kwaliteit van leven is belangrijk steeds niet. Dagelijks heb ik last van pijn in alle delen van mijn lichaam. Pijn in mijn handen, voeten, spieren, gewrichten etc. Eenvoudige inspanning in en om het huis is te veel. Als ik lekker in de tuin heb gewerkt, wordt het lichaam achteraf geteisterd Aandacht en inititatieven Een langdurige en gecompliceerde IC-opname na een levertransplantatie is dus een noodzakelijk kwaad om patiënten door een diep dal te helpen en ze de mogelijkheid te geven weer te herstellen. De complicaties van zo n IC-opname voor levertransplantatiepatiënten, maar ook voor alle andere patiënten die langdurig IC-zorg nodig hebben, hebben de aandacht van alle medewerkers van de intensive cares van het UMCG. Initiatieven zijn erop gericht deze langdurige problemen te voorkomen en te verminderen. Ondanks al deze maatregelen is een opname op de intensive care voor patiënten en hun familie nooit een peulenschil. Door dr. Michael Rodgers en dr. Matijs van Meurs, intensivisten Intensive Care Volwassenen UMCG Bron: overlevering, magazine levertransplantatiegroep Universitair Medisch Centrum Groningen, zomer door pijnen. Het gevoel te hebben meegedaan aan De sterkste man van Nederland. Dit fenomeen heb ik al eens onder de aandacht gebracht van de artsen en fysiotherapeut, maar een echt antwoord heb ik nog niet gekregen, anders dan: Je moet ook niet vergeten uit welk een diep dal je bent gekomen. Ja. Dat weet ik ook, maar drie jaar later zou hier toch wel verbetering op zijn plaats zijn. Het vervelende is ook dat mensen om je heen het niet begrijpen. Je loopt gebruind, op gewicht en opgewekt de trap op en zegt: Ho jongens, even rustig aan. Dan zie je de blikken, zo van: Kun je dat niet? Nee, dat kan ik niet, denk ik dan geïrriteerd. Mijn levertransplantatie is in 2010 niet volgens het normale verwachtingspatroon verlopen. De operatie op zich verliep succesvol maar al snel traden er allerlei complicaties op. Bacteriën, inwendige bloedingen, ademhalingsproblemen, etc. De specialisten hadden de grootste problemen om het lichaam gaande te houden. Ik werd zo n drie maanden in slaap gehouden. Na vijf maanden IC ging ik naar de afdeling. Het lichaam volledig gesloopt. Een ge- NLVisie december

18 Effecten na langdurig verblijf op de Intensive Care-afdeling raamte met spieren die niet meer werkten. Ik kon werkelijk niets meer. Moest uit bed worden getild met een lift. Alles opnieuw geleerd. Opstaan vanuit bed, lopen, spreken, eten en drinken. Werkelijk een ramp. Na zes maanden werd ik ontslagen. Kort in een verpleeghuis gezeten. Daar voelde ik me niet op mijn gemak. Naar huis, dacht ik, en samen met mijn echtgenote aan het werk. Opbouwen in de huiselijke omgeving. Het gevoel mee te hebben gedaan aan De sterkste man van Nederland Het eerste jaar heb ik goede vorderingen gemaakt, hoopvol voor de toekomst met de verwachting dat het op termijn allemaal weer goed zou komen. En jawel, medisch gezien is het goed gekomen. De lever heeft het van meet af aan goed gedaan. De nierfunctie was door het vele medicijngebruik weliswaar gereduceerd, maar blijft stabiel en er is mee te leven. Ook psychisch heb ik weinig te lijden gehad. Alle reden om tevreden zijn dus, maar toch nog steeds veel pijn. Inmiddels ben ik maar eens het internet op gegaan om te zien of er informatie bestaat over de effecten na een langdurig verblijf op de IC. En jawel hoor, een onderzoek uitgevoerd door Dr. Timmers. Hij promoveerde in 2011 aan de Universiteit Utrecht op dit onderwerp en kwam tot een aantal opmerkelijke constateringen. Ik citeer er een paar. Het ligt voor de hand dat IC-patiënten een slechtere gezondheid hebben dan gemiddeld maar dat verschil zou in de loop van de tijd moeten verdwijnen. Een verblijf op de intensive care duurt veelal slechts dagen, maar de effecten zijn tien jaar later nog merkbaar. Voor wat betreft de kwaliteit van leven zag hij langdurige effecten. Gemiddeld acht jaar na IC-opname was de kwaliteit van leven bij bijna zeshonderd patiënten een stuk lager dan gemiddeld. Na tien jaar leeft van de 1800 voormalige chirurgische ICpatiënten nog de helft. Voormalige IC-patiënten kampen bovendien met een verslechterde cognitie. Van die verslechterde cognitie heb ik overigens geen last. Verder zoeken op internet bracht mij bij Crital Illness Polyneuropathie. Een hele mond vol. Hier komt ook aan de orde wat er allemaal met een IC-patiënt kan gebeuren. Biochemische processen die zich afspelen bij ernstig verzwakte patiënten. Aftakeling van zenuwbanen en spieren. Alles bij elkaar ben ik een stuk wijzer. Ik heb niet een aantal dagen op de IC gelegen, maar vijf maanden en ja, dan kan ik zeker verwachten dat ik voorlopig niet op niveau bent. De grote vraag is of ik überhaupt nog wel op niveau zal komen. Ik denk dat ik voorlopig moet leren leven met de feiten. Wennen aan dagelijkse pijn en dan maar niet meer de flitsende man die ik was. Erkennen dat ik een aantal dingen niet meer zo goed kan. Niet gemakkelijk omdat ik telkens aan mensen moet duidelijk maken wat er aan de hand is. Toch ben ik na drie jaar nog steeds ontzettend blij ben met mijn donorlever. Ook ben ik dankbaar dat de artsen en verpleging mij er drie jaar geleden hebben doorgesleept. Voorwaar een hele toer, wetende dat de familie op zeker moment de kleding voor de uitvaart al uit de kast had gehaald. Mijn vrouw en ik genieten van het nog samen zijn. Ik ga regelmatig zeilen met mijn zoon en zit nog volop in het verenigingsleven, waar nog veel werk te doen is. Dus we gaan gewoon door. Alle reden om tevreden zijn dus, maar toch nog steeds veel pijn De constatering dat na tien jaar nog maar de helft van de IC-patiënten leeft is weinig hoopgevend. De realiteit is wel dat een ieder ouder wordt en uiteindelijk komt te overlijden. De helft van mijn studiegenoten van de Hogere Zeevaartschool heeft al het aardse bestaan geruild voor de eeuwigheid. Ik heb dus, gelet op alles wat er is gebeurd, alle reden om extra dankbaar te zijn. Door: Peter van der Oest (1946), getransplanteerd in 2010 Bron: overlevering, magazine levertransplantatiegroep Universitair Medisch Centrum Groningen, zomer NLVisie december 2013

19 DOET U MEE? Samen sterk! Waar is Thomas? Het is eind Weten jullie waar Thomas is? Ik krijg hem niet te pakken. Thomas is ziek thuis. Oh. Nou dan bel ik hem volgende week wel. Zal wel weer een klein aanvalletje van zijn ziekte zijn. Dat Thomas een leverziekte had, was inmiddels breed bekend bij ons, zijn Rabobankcollega s. Maar hij leek er goed mee te kunnen leven. De combinatie van medicijnen met een aangepast voedingspatroon leek behoorlijk goed te werken. Maar de week daarop was Thomas niet terug op het werk. Het was geen kleine aanval deze keer. Het was veel ernstiger. Langzaam werd de ernst van de situatie bij ons duidelijk. Levertransplantatie Halverwege 2010 komt Thomas weer terug. Het gaat dan minder goed dan in 2009, maar het lijkt alsof hij met wat passen en meten zijn leven toch nog behoorlijk op de rails weet te krijgen. Halverwege 2012 gaat het echter weer goed mis met Thomas. We krijgen te horen dat een levertransplantatie nog de enige optie is. Van collega s die rechtstreeks contact met hem hebben, krijgen we te horen dat Thomas ontzettend veel pijn heeft. Het gerucht gaat zelfs dat gevreesd wordt voor zijn leven. We leven allemaal mee met hem en zijn jonge gezin. Via de Website van CaringBridge worden we door Thomas op de hoogte gehouden van zijn situatie. En we zijn allemaal blij als we het goede nieuws horen van de levertransplantatie. Wandellijst Na de transplantatie gaat het langzaam maar gestaag beter met Thomas. We gunnen hem het allemaal van harte. Veel collega s houden rechtstreeks contact met hem. We horen dat Thomas graag wandelt. Er wordt daarom een wandellijst gemaakt, zodat collega s een dag uit kunnen zoeken om samen met hem te gaan wandelen. Ik ben in die periode bezig met de uitnodigingslijst voor mijn 25-jarig jubileum feestje bij de Rabobank. Thomas nodig ik persoonlijk uit met het uitspreken van de hoop dat hij dan zo ver hersteld is, dat hij er gewoon gezellig bij kan zijn. Daar is hij erg blij mee. En, warempel, op het feestje is hij er bij, behoorlijk gezond en wel! Cadeaugeld Mijn jubileumfeest was voor mij een moment om terug te kijken op mijn loopbaan bij de Rabobank. Ik realiseerde me dat het bereiken van die mijlpaal in goede gezondheid en met veel geluksgevoel, geen vanzelfsprekendheid is. En ik vond het daarom een goed moment om ook even stil te staan bij collega s die het minder goed hadden getroffen de afgelopen periode. Daarom besloot ik om de helft van het geld dat mijn collega s bij elkaar zouden brengen voor een cadeautje, aan een goed doel te geven. En Thomas leek me de juiste collega om dat goede doel aan te wijzen. Het werd de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV). Hij gaf aan daar ontzettend veel steun van te hebben ervaren. Van de andere helft van het cadeaugeld heb ik een compacte fotocamera gekocht. Een leuk aandenken aan het jubileumfeest. Maar laat ik eerlijk zijn, het leukste cadeau voor mijn jubileumfeestje was een stralende Thomas tussen alle andere collega s. Hans Bielok U I T G E S P R O K E N Als mensen hun chronische pijnklachten extreem negatief interpreteren, heeft dat een negatief effect op hun pijnbeleving. Een meer accepterende houding kan juist een positieve invloed hebben. Dit blijkt uit onderzoek van promoverend psycholoog Maaike de Boer. Bron: UMCG 78.2% van de chronisch zieken heeft nog nooit van zorgverzekering gewisseld. Dit blijkt uit het Nationaal Zorgonderzoek dat door het Zorgverzekering Informatie Centrum (Z.I.C.) werd gehouden. Aan dit onderzoek deden 2492 Nederlanders mee, waarvan 995 mensen chronisch ziek zijn. Ga niet op anderen wachten om je vuur aan te wakkeren. Motivatie komt juist door beweging en NLVisie december

20 VERENIGINGSNIEUWS Afscheidsspeech Wiena Bakker Zaterdag 16 november 2013 was er een moment van afscheid voor Wiena Bakker, verenigingscoördinator van de NLV sinds Hier - onder kunt u de afscheidsspeech van Wiena lezen, in licht verkorte vorm. Bijzonder om hier nu te staan en afscheid te nemen. In de afgelopen weken is een lange periode NLV aan me voorbij getrokken. Daar ontkom je niet aan, zeker niet als je je door een hele berg opruimactiviteiten heen worstelt. Het is mooi om afscheid te nemen op een dag als deze. Een voorlichtingsbijeenkomst voor AIH, PBC en PSC waar 170 mensen informatie hebben gekregen en de gelegenheid hebben om andere mensen, lotgenoten, te ontmoeten. Een NLV-activiteit pur sang. Dagen waarop ook als organisatie je de kans hebt om mensen te zien. De mensen waar je het allemaal voor doet en waar je inspiratie uithaalt. Tsja, 12 jaar geleden kwam ik dus binnen. Ik weet het nog goed. De NLV was net verhuisd van Utrecht naar Amersfoort. We kregen het kantoor aan het Stationsplein, en zaten daar samen met de mensen van het Nationaal Hepatitis Centrum en de directeur van de Leverstichting. Op velerlei manieren nauw verweven. De NLV vierde haar 15-jarig jubileum met een congres waar voeding centraal stond. Veel mensen, ik denk wel 200, en een congres met allemaal monologe lezingen, vrij saai als ik eerlijk mag zijn. Op deze dag werd ook, let wel, nog maar 12 jaar geleden, de NLV-website aangekondigd, Diezelfde dag kreeg ik ook van het toenmalig redactielid NLVisie de teksten voor de NLVisie van september in handen gedrukt. Alsjeblieft. En beide redactieleden zeiden er tegelijk bij, we stoppen ermee. U kunt zich voorstellen dat ik toen dacht: help? Hoe moet dit? Ook op kantoor bleek er eigenlijk geen praktische hulp te zijn, bijvoorbeeld voor de brochureverzending, en het wat toen nog gebeurde versturen van bestuursstukken per post en zoveel meer. Een veelzeggend en sprekend begin, dat gelijk al veel appel deed op incasseringsvermogen, het bedenken van oplossingen, creativiteit en zeker ook uithoudingsvermogen. Maar gelukkig waren er altijd weer mensen die steunden, heel praktisch kwam er toen een NLV-lid, dat de eerste maanden brochuremateriaal verstuurde, wat was ik blij met haar. Er was een bestuurslid, dat al snel functioneerde als belangrijke vertrouwenspersoon, want ook in het bestuur speelde er veel. En zo waren er al die jaren door telkens wel weer oplossingen en reddingsboeien. In die begintijd kwam er een secretarieel medewerker, vijf jaar geleden een communicatiemedewerker, waardoor er veel verlichting in het vele werk kwam, etc etc. Vergeef me als ik in mijn mijmeringen eerst naar wat lijkt wat zwaardere herinneringen bovenhaal. Het is een gegeven dat er 20 NLVisie december 2013