Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam

Transcriptie

1 Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam

2 Inhoudsopgave 1 Inleiding Aanleiding Problematiek Expertmeeting 8 februari Politieke actualiteit Inbedding beleidsprogramma s Gezond in de Stad (GIDS) Recht op een gezonde start, conferentie 18 juni Leeswijzer Probleemschets en oplossingsrichtingen Wat is slechte perinatale uitkomst? Hoofdzaken perinatale sterfte Perinatale ziekte Oorzaken Risicofactoren Algemeen Directe individuele factoren Buurtfactoren Cumulatie van risico s, een illustratie Zorgfactoren Randvoorwaarden Oplossingen Grondslagen van de aanpak van perinatale sterfte Oplossingsstrategieën Conclusie De schakels Inleiding Schakel 1: Preconceptiezorg Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning Schakel 2: Zwangerschap Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning Schakel 3: Bevalling Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning Schakel 4: Kraamzorg Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning Schakel 5: Consultatiebureau/jeugdgezondheidszorg Risicofactoren en knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning Ketenzorg Protocollen en richtlijnen Knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning 50

3 5. Ketenoverstijgende maatregelen Knelpunten Maatregelen die de risicofactoren en knelpunten beïnvloeden Doelgroep Opbrengsten maatregelen Planning Registratie en evaluatie Inleiding Uitwerking Structuur Algemene onderzoeksvragen Specifieke onderzoeksvragen Ten slotte Projectorganisatie Programmastructuur aanvalsplan Schematisch overzicht programmastructuur Afwegingskader en financieel kader Communicatiekader Inleiding Communicatiedoelstellingen Doelgroepen Regie Organisatie 70 Literatuurlijst 72 Bijlagen Bijlage I: Begrippen 75 Bijlage II: Evaluatie opzet Ordina 77 Bijlage III: Projectstructuur 87 Bijlage IV: Meetinstrumenten van het aanvalsplan 88 Bijlage V: Aanbevolen literatuur 89

4 Voorwoord Perinatale sterfte komt in Rotterdam meer voor dan in de rest van Nederland. Uit onderzoek is gebleken dat in onze stad meer baby s vanaf de 22e week van de zwangerschap tot in de eerste week na de geboorte overlijden. Deze vorm van babysterfte ligt in Rotterdam zelfs iets hoger dan in de andere grote steden. Daarom krijgt dit onderwerp hier sinds 2007 de nadrukkelijke aandacht in beleid, wetenschap en politiek. De feiten pleiten ook voor een breed gedragen Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam. Het perinatale sterftecijfer is één belangwekkend feit, de geboorte-uitkomsten zijn naar verwachting ook minder gunstig. Dat betekent dat er in Rotterdam meer kinderen zijn die een slechte start kennen. Een slechte start bij de geboorte betekent voor het kind een groter risico op ontwikkelings- en gedragsproblemen. En daarmee een negatieve invloed op zijn of haar hele leven. Tijdens een eerste bijeenkomst met experts begin 2008 zijn de negatieve uitkomsten besproken en toegelicht. Vervolgens hebben kleine groepen deskundigen knelpunten, risicofactoren en mogelijke oplossingen aangedragen. Op basis van deze input zijn de eerste contouren van het aanvalsplan zichtbaar geworden. Ook is er een platform opgericht. Aan het platform nemen de experts deel die zowel meeschrijven aan het aanvalsplan, als uitvoering geven aan de beschreven maatregelen. Het plan is ambitieus. Het staat voor een integrale aanpak met implementatie van meerdere interventies om de Rotterdamse geboorte-uitkomsten te verbeteren. Onze dank gaat uit naar alle betrokkenen die hebben bijgedragen aan het opstellen van dit plan. De medewerking van alle partijen is nodig om van het aanvalsplan een succes te maken. We hopen op een goede samenwerking, met als inzet de best mogelijke start voor alle Rotterdamse baby s. 6 7

5 Samenvatting In het Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam staat beschreven op welke wijze de geboorte-uitkomsten van baby s kunnen worden verbeterd. In Rotterdam werken de volgende partijen samen ten behoeve van de ontwikkeling en uitvoering van het plan: Erasmus MC, GGD Rotterdam-Rijnmond, Verloskunde Academie Rotterdam (VAR), organisatie-adviesbureau STOEL, stichting Zorgimpuls, Verloskundigenkring Rotterdam, verloskundigen, Consultatiebureau Ouder & Kind, Kraamzorg Rotterdam, Sociaal Platform Rotterdam (SPR), Achmea Zorgverzekeraar en Medisch Centrum Rijnmond-Zuid (MCRZ). Het aanvalsplan is opgenomen als programmapunt 19 in de kadernota Gezond in de Stad (GIDS). De regie van het aanvalsplan ligt bij de GGD Rotterdam-Rijnmond. Bestuurlijk gezien valt het aanvalsplan onder de wethouder Volksgezondheid, Welzijn en Maatschappelijke Opvang. Inleiding De verloskundige uitkomsten in Rotterdam zijn slechter dan in andere grote steden en ten opzichte van de rest van Nederland. Het gaat hierbij niet alleen om sterfte, maar ook om de geboorte-uitkomsten, zoals een te laag geboortegewicht en vroeggeboorte. De perinatale sterfte ligt in Nederland op 10,1. In Rotterdam ligt dat aantal op 11,6 per duizend, in de Rotterdamse achterstandswijken onder autochtonen op 12 en onder allochtonen zelfs op 13,5. Reden voor zowel wetenschap, hulpverleners als de Rotterdamse politiek om dit onderwerp op de politieke agenda te zetten en opdracht te geven tot het schrijven en uitvoeren van een plan dat de slechte perinatale uitkomsten in tien jaar tijd moet terugbrengen tot het landelijk gemiddelde van ongeveer 10. Probleemschets Perinatale sterfte is sterfte van het kind vóór de geboorte (vanaf 22 weken zwangerschap) tot en met één week na de geboorte. In de verloskunde zijn vier ziektebeelden te onderscheiden die voor een groot deel van invloed zijn op de perinatale sterfte. Dit zijn (ernstige) vroeggeboorte, aangeboren afwijkingen, ernstig relatief laag geboortegewicht en een lage Apgar-score (< 7). Daarnaast is er nog een groot aantal kleinere oorzaken van perinatale sterfte. Tevens kan worden aangenomen dat deze ziektebeelden op zichzelf een oorzaak zijn van een minder goede start voor baby s. Een slechte start bij de geboorte betekent voor het kind een groter risico op ontwikkelings- en gedragsproblemen. 8 9

6 Risicofactoren Belangrijke individuele risicofactoren voor slechte perinatale uitkomsten zijn: 1. Roken, alcoholgebruik, insufficiënte voeding, overgewicht, stress (werk en gezin), infectieziekten en andere ziekten. Deze factoren hangen vaak samen met etniciteit en sociaal-economische positie. Verder worden nog leeftijd genoemd, de taalbeheersing en de geschiedenis van voorgaande zwangerschappen. 2. Buurtmilieu, de fysieke en sociale omgeving (lawaai, slechte behuizing, slechte hygiënische omstandigheden en veiligheid). Cumulatie van risico s 3. In achterstandswijken ziet men een cumulatie van sociale en individuele problematiek, bijvoorbeeld het onvoldoende beheersen van de Nederlands taal, huisvestingsproblemen en psychiatrische klachten. Veel van deze vrouwen hebben geen of minimale kraamzorg (minder dan 5 uur). Deze cumulatie van sociale en individuele problemen draagt niet alleen bij aan slechte perinatale uitkomsten, maar leidt ook tot een laag aantal thuisbevallingen. De thuissituatie is voor zowel moeder als kind geen veilige omgeving voor de bevalling en kraamperiode. Zorgfactoren 4. Te laat in zorg komen: in de grote steden komen veel zwangere vrouwen te laat in zorg, in het bijzonder de allochtone zwangeren in Rotterdam van wie de helft pas na de 16 e week van de zwangerschap voor de eerste controle bij de gynaecoloog of verloskundige komt. 5. Onvolledige zorg: zwangeren maken onvoldoende gebruik van de geboden zorg, zoals kraamzorg of nazorg door de kinderarts. Zij vallen uit de zorgketen. 6. Inadequate zorg: de hulpverlener herkent de zorgvraag van de zwangere niet altijd en de zwangere begrijpt het zorgaanbod niet altijd. Dit wordt met name veroorzaakt door taalproblemen. 7. Zorgproceskwaliteit: hoewel deze nog niet is gemeten, wordt aangenomen dat er hiaten zijn in het zorgproces die van invloed zijn op de geboorteuitkomsten. Het aanvalsplan Het Aanvalsplan Perinatale Sterfte Rotterdam omvat een beschrijving van de fasen van kinderwens tot en met jeugdgezondheidszorg. In al deze fasen (schakels) worden maatregelen beschreven die bijdragen tot het verbeteren van de geboorte-uitkomsten. In het plan worden de volgende schakels beschreven en oplossingen gegeven: 1. Preconceptiezorg. Algemene individuele preconceptiezorg heeft als doel het fysiologische verloop en een goede uitkomst van de zwangerschap te bevorderen door een vrouw zo gezond mogelijk aan een zwangerschap te laten beginnen. Deze vorm van preconceptiezorg wordt vooral door de eerste lijn verleend, namelijk door de verloskundige en de huisarts. Specialistische preconceptiezorg wordt aangeboden aan paren met een verhoogde kans op perinatale morbiditeit en/of sterfte. Deze vorm wordt met name door specialisten in de tweede of derde lijn aangeboden. Er wordt vanuit gegaan dat veel gezondheidswinst te behalen valt in het uitvoeren van preconceptiezorg. Hiervoor zijn in het plan verschillende maatregelen beschreven. Zo wordt er in de wijk Oude Noorden, een Rotterdamse achterstandswijk, een pilot met een sterk innovatief karakter uitgevoerd. De opbrengst is, naast gezondheidswinst voor de baby s, een modelprotocol preconceptiezorg dat ook in de rest van de stad kan worden gebruikt. Het model levert geprotocolleerde informatie en adviezen over risicofactoren en preventieve maatregelen. 2. Zwangerschap. Veel zwangeren komen te laat in zorg, terwijl juist in het eerste trimester van de zwangerschap veel gezondheidswinst te behalen valt. Tijdens het eerste verloskundig consult, dat idealiter plaatsvindt in de achtste week van de zwangerschap, wordt een anamnese afgenomen. Dan wordt duidelijk of gezondheid, leefstijl, leeftijd of erfelijk gerelateerde factoren aanleiding geven tot doorverwijzing naar een specialist in de eerste, tweede of derde lijn of dat een andere vorm van ondersteuning nodig is. De maatregelen zijn erop gericht de zwangere eerder op controle bij de verloskundige te laten komen en tijdens dit consult een goede risicometing uit te voeren. Deze risicometing kan tijdens de zwangerschap op andere meetmomenten worden herhaald. Aan de hand van de risicoselectie wordt een interventieplan opgesteld. Verder worden de zorg en begeleiding van zwangeren met risico s en problemen uitgebreid en verbeterd door het aanbieden van prenatale zorgprogramma s. Voor verloskundigen die werkzaam zijn in een praktijk in een achterstandswijk wordt bij de rijksoverheid een compensatie aangevraagd. 3. Bevalling en oprichting geboortecentra. De vrouw maakt samen met de verloskundige de keuze voor een thuisbevalling of poliklinische bevalling (zonder medische indicatie). In Rotterdam komt een thuisbevalling steeds minder voor, waarschijnlijk door de omstandigheden waarin zwangeren in achterstandswijken zich bevinden. Eén van de maatregelen is het oprichten van geboortecentra die een alternatief bieden voor een (onveilige) thuisbevalling en poliklinische bevalling. Hier kan de bevalling plaatsvinden in een huiselijke sfeer, met mogelijkheden voor kraamzorg, grenzend aan het ziekenhuis waardoor de medisch noodzakelijke zorg dichtbij is. Zolang de geboortecentra er niet zijn moet de voorlichting er op gericht zijn de zwangeren meer bekend te maken met de mogelijkheden die er zijn wat betreft de bevalling. Voor de ziekenhuisbevalling geldt wel een eigen bijdrage, die voor mensen met een uitkering via SoZaWe wordt vergoed door zorgverzekeraar Achmea. Voor de overige Rotterdammers is niet bekend of de eigen bijdrage van invloed is op de keuze voor de plaats van de bevalling. De verloskundige zorg voor zwangere illegalen is een aandachtspunt. Zij krijgen alleen de medisch noodzakelijke eerstelijnszorg vergoed. Zodra er een medische indicatie is, kunnen zij in het ziekenhuis bevallen, maar deze kosten moeten de ziekenhuizen uit eigen middelen betalen. Vanaf volgend jaar komt er een zorgplicht voor zwangere illegalen, waarbij dan ook geïndiceerde ziekenhuiszorg vergoed gaat worden. 4. Kraamzorg. Kraamzorg is de zorg voor moeder en kind tijdens de bevalling en de eerste dagen daarna. Voor kraamzorg geldt een wettelijke eigen bijdrage. In Rotterdam zit deze vergoeding voor mensen met een uitkering en andere minima in het Rotterdampakket. De kraamzorg is tegenwoordig erg versnipperd: er zijn veel aanbieders op de markt, waardoor de kwaliteit moeilijk te beoordelen is. Verder neemt de kraamvrouw vaak niet de geïndiceerde kraamzorg (minimaal 49 uur) af, terwijl een goede start juist zo belangrijk is. Soms wordt helemaal geen kraamzorg afgenomen. Maatregelen zijn erop gericht meer bekendheid te geven aan het fenomeen kraamzorg, zodat meer vrouwen de geïndiceerde zorg afnemen. Verder wordt gekeken of de versnippering van kraamzorg kan worden verminderd, dna wel de negatieve effecten daarvan kunnen worden verkleind. 5. Consultatiebureau/jeugdgezondheidszorg. De Jeugdgezondheidszorg, uitgevoerd door het consultatiebureau, vormt de laatste schakel in de keten. Zij mist echter vaak de informatie uit voorgaande schakels, terwijl deze informatie zo belangrijk is voor de begeleiding van de ouders en hun kind, totdat het kind achttien jaar is. Maatregelen moeten de aansluiting tussen de schakels verbeteren en de zorg voor kinderen met een slechte start optimaliseren. Naast de schakelzorg zijn maatregelen geformuleerd die de ketenzorg moeten verbeteren, zoals het ontwikkelen van protocollen voor de screening op risico s, overdrachtsprotocollen en een sociale kaart voor professionals. 6. De ketenoverstijgende maatregelen omvatten maatregelen die alle schakels aangaan, zoals voorlichting over het Nederlandse zorgsysteem, het betrekken van doelgroepen bij voorlichting, het stimuleren van instroom van bepaalde doelgroepen in opleidingen en beroepen als kraamzorg, verloskunde en jeugdgezondheidszorg en interculturalisatie binnen de bestaande opleidingen. Registratie en evaluatie Registratie en evaluatie is noodzakelijk om te meten of de doelstellingen van het plan - het verbeteren van de geboorte-uitkomsten en de zorgprocessen - ook daadwerkelijk worden bereikt. Hiervoor is een eerste onderzoeksopzet gemaakt. Eind dit jaar voert het Erasmus MC een eerste nulmeting uit waarbij gebruik wordt gemaakt van registratiedata en aanvullend informatie wordt verzameld via steekproeven bij zwangeren en zorgverleners. Deze meting wordt jaarlijks herhaald. Verder wordt per schakel en voor de hoofdstukken ketenzorg en ketenoverstijgende maatregelen een verantwoordelijke aangewezen, een projectstructuur opgezet en een uitvoeringsplan geschreven met daarin de wijze waarop wordt geëvalueerd en gerapporteerd. Ten behoeve van de kadernota Gezond in de Stad (GIDS) wordt per kwartaal gerapporteerd over de voortgang van de punten die onder dit programma vallen

7 Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Aanleiding Eind september 2007 vond een gesprek plaats tussen de Rotterdamse wethouder Volksgezondheid, Welzijn en Maatschappelijke Opvang mevrouw Kriens, prof. dr. E.A.P. Steegers en drs. H. de Graaf (Erasmus MC 1 ), mevrouw. S. Denktas en mevrouw M. Lunardo van het Sociaal Platform Rotterdam (SPR) en namens de GGD Rotterdam-Rijnmond dr. T. Voorham. Tijdens deze bijeenkomst werden de problematische uitkomsten van perinatale sterfte in Rotterdam aan de orde gesteld. De wethouder deed naar aanleiding van deze bijeenkomst de uitspraak de uitkomsten van perinatale sterfte in Rotterdam onaanvaardbaar te vinden en gaf de opdracht een Aanvalsplan Perinatale Sterfte te ontwikkelen. Het aanvalsplan heeft als doel de perinatale sterfte in tien jaar tijd terug te brengen van 13,5 naar 10. Inmiddels is de doelstelling van het aanvalsplan als negentiende actiepunt opgenomen in het GGD-uitvoeringsprogramma Gezond in de Stad. Het aanvalsplan omvat een interventieplan voor verbeteringen op het gebied van preventie, begeleiding vóór en tijdens de zwangerschap, begeleiding tijdens de bevalling en het kraambed en een adequate opvolging van zorg door de jeugdgezondheidszorg. 1.2 Problematiek De verloskundige uitkomsten in Rotterdam zijn verontrustend. Cijfers uit de periode laten zien dat de perinatale sterfte in Rotterdam (11,6 per duizend geborenen) hoger is dan in de rest van Nederland (10,1 ). Perinatale sterfte is sterfte van het kind voor de geboorte (vanaf 22 weken zwangerschap) tot en met een week na de geboorte. In de door minister Vogelaar benoemde achterstandswijken - ook wel prachtwijken 2 genoemd - is de perinatale sterfte nog hoger (13 ) en onder allochtone vrouwen zelfs 13,5. Ook onder autochtone Rotterdammers in de achterstandswijken is perinatale sterfte (12 ) relatief hoog. Er is kennelijk sprake van zowel aan etniciteit gerelateerde problemen als grootstedelijke achterstandsproblematiek. Kort samengevat: in de achterstandswijken in Rotterdam is er een oversterfte van meer dan tien kinderen per jaar. Daarnaast is er bij veel kinderen in deze wijken sprake van andere ongunstige factoren, zoals een slechte start bij de geboorte, vroeggeboorte en een laag geboortegewicht. Dat deze kinderen hiervan later nadelige gevolgen ondervinden, wordt langzamerhand duidelijk. De studie Generation R, die deze vraag onderzoekt, kan hierop naar verwachting in de toekomst antwoord geven. De resultaten van onderzoek dat tot nu toe is gedaan, wijzen echter in één richting: ook lang na hun geboorte zullen deze kinderen aanzienlijke nadelen van deze slechte start ondervinden. Een slechte start bij de geboorte kan voor het kind een groter risico op ontwikkelings- en gedragsproblemen betekenen. Voor deze slechte uitkomsten zijn meerdere oorzaken aan te wijzen. Risicofactoren zijn onder meer het niet goed voorbereid zwanger worden, een lage sociaal-economische status, een bepaalde etniciteit, slechte leefstijlfactoren voor en tijdens de zwangerschap en het veel te laat in zorg komen bij de verloskundige. Het plan richt zich niet alleen op het terugdringen van perinatale sterfte, maar ook op het verbeteren van de geboorte-uitkomsten. Voor een uitgebreide beschrijving van de probleemschets: zie hoofdstuk Erasmus MC: Patiëntenzorg en Wetenschap 2 Oud West, Oud Noord, Bergpolder, Overschie, Oud Zuid, Vreewijk en Zuidelijke Tuinsteden 13

8 1.3 Expertmeeting 8 februari 2008 Op 8 februari jl. is een expertmeeting gehouden rondom het thema reductie perinatale sterfte en het verbeteren van de geboorte-uitkomsten. Hiervoor zijn experts uitgenodigd die in de zorgketen een bijdrage kunnen leveren aan het inventariseren van knelpunten en risicofactoren en het formuleren en uitvoeren van maatregelen. De experts noemden onder meer de volgende belangrijke knelpunten: de afstemmingsproblemen in de keten, sociaal-economische problematiek, taal- en cultuurbarrière, slecht bereik van risicogroepen, financiële en reglementaire beperkingen en onvoldoende gebruik van kraamzorg. Daarnaast werden tijdens de expertmeeting verschillende voorstellen voor maatregelen gedaan. Een deel van deze voorgestelde maatregelen is nader uitgewerkt en opgenomen in dit aanvalsplan. De Rotterdamse wethouder Geluk (Jeugd, Gezin en Onderwijs) heeft tijdens de expertmeeting te kennen gegeven het belang van de ontwikkeling en implementatie van een Aanvalsplan Perinatale Sterfte te onderkennen en heeft toegezegd dat de gemeente Rotterdam hieraan een financiële bijdrage zal leveren. 1.4 Politieke actualiteit In het vorig jaar verschenen rapport Preconceptiezorg: voor een goed begin van de Gezondheidsraad (De Visser, 2007) wordt aanbevolen preconceptiezorg op een laagdrempelige manier aan te bieden. Verder wordt aangegeven dat er landelijk en lokaal afspraken moeten worden gemaakt over de uitvoering van de preconceptiezorg. Tot op heden is dit niet gebeurd. Het convenant Sociaal-Economische Gezondheidsverschillen (SEGV) van de vier grote steden richt zich op het terugdringen van de gezondheidsverschillen tussen de verschillende bevolkingsgroepen. Het convenant wordt gesloten met de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en richt zich op het versterken van de eerstelijnspreventie. In het convenant wordt Rotterdam nadrukkelijk als pilotstad preconceptiezorg naar voren geschoven. Dit past ook prima binnen de aanbevelingen van het rapport van de Gezondheidsraad als het gaat om het maken van afspraken over het aanbieden van preconceptiezorg. Minister Klink (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) is op uitnodiging van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) op werkbezoek geweest bij een verloskundigenpraktijk in Rotterdam- West. Tijdens dit werkbezoek is hij geïnformeerd over de problemen waar verloskundigen in achterstandswijken tegenaan lopen. Hieruit is een vervolgafspraak voortgekomen met wethouder Kriens, verloskundigen, het Erasmus MC en de GGD Rotterdam-Rijnmond. De afspraken die tijdens dit overleg gemaakt zijn, zijn verwerkt in het aanvalsplan. Op dit moment zijn de voorbereidingen voor de bouw van twee geboortecentra in Rotterdam in volle gang. Ook hiervoor wordt politieke aandacht gevraagd. Zie ook hoofdstuk Inbedding beleidsprogramma s Gezond in de Stad (GIDS) Eind 2006 heeft de Rotterdamse gemeenteraad de kadernota Gezond in de Stad (GIDS) vastgesteld. De nota bevat ambitieuze doelstellingen om de gezondheid van Rotterdammers te verbeteren en op hetzelfde niveau te brengen als het gemiddelde van Nederland. Om invulling aan de kadernota te geven, zijn uitvoeringsprogramma s gemaakt. De kadernota en de uitvoeringsprogramma s vormen één geheel en maken deel uit van de pijler Sociaal. De overheid kan de gezondheid van burgers op het niveau van de stad, van de wijk en van de school beïnvloeden. Op deze niveaus zijn verschillende maatregelen beschreven. Het Aanvalsplan Perinatale Sterfte is toegevoegd als actiepunt 19 aan het uitvoeringsprogramma Gezond in de Stad. 1.6 Recht op een gezonde start, conferentie 18 juni 2008 Op 18 juni jl. heeft een conferentie plaatsgevonden. Het doel van deze conferentie was het presenteren van het aanvalsplan, het creëren van draagvlak voor het terugdringen van perinatale sterfte, het verbeteren van de geboorte-uitkomsten en het komen tot een gezamenlijk gedragen aanpak. Bestuurders, professionals en veldmedewerkers hebben de bijeenkomst bijgewoond. 1.7 Leeswijzer In hoofdstuk 2 van dit aanvalsplan wordt een uitgebreide probleemschets gegeven. In hoofdstuk 3 worden de schakels van preconceptiezorg tot en met de jeugdgezondheidszorg beschreven met daarin de belangrijkste maatregelen en de opbrengsten. In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op het onderwerp ketenzorg. In dit hoofdstuk staat beschreven hoe de samenwerking binnen de schakels en tussen de schakels in de keten kan worden verbeterd. Hoofdstuk 5 bevat maatregelen die alle schakels aangaan, zoals het geven van voorlichting over het Nederlandse zorgsysteem aan bepaalde doelgroepen. In hoofdstuk 6 wordt uiteen gezet op welke wijze het plan en de schakels worden geëvalueerd. In hoofdstuk 7 wordt de projectstructuur beschreven, met daarbij de belangrijkste trekkers van schakels en/of maatregelen. In hoofdstuk 8 wordt een financieel kader neergezet. Hoofdstuk 9 bevat de paragraaf communicatie: hoe en naar wie wordt het plan gecommuniceerd en welke middelen zetten we daarvoor in

9 Hoofdstuk 2 Probleemschets en oplossingsrichtingen Samenvatting probleemschets Het aanvalsplan is gericht op het verlagen van perinatale sterfte en het verminderen van de grote verschillen in zwangerschapsuitkomsten die bestaan tussen personen van verschillende afkomst of sociaaleconomische status of woonachtig in een bepaalde buurt. Om dat te bereiken, moeten de achterliggende ziekten en problemen worden verminderd en moet de gebrekkige zorg - voor zover die een rol speelt - worden aangepakt. De afgelopen tien jaar is veel nieuwe kennis opgedaan over de achtergrond van de hoge perinatale sterfte. Deze nieuwe kennis biedt aanknopingspunten om te komen tot een effectieve aanpak. Sommige wetenschappelijke feiten en inzichten blijken anders dan lange tijd werd aangenomen. We noemen de belangrijkste, voor zover deze richting geven aan het aanvalsplan: 1. Het hoge perinatale sterfteniveau wordt primair veroorzaakt door het grote aantal risicofactoren waarvan bij sommige zwangeren sprake is. Die risicofactoren zijn elk op zich wel dragelijk, maar niet in combinatie. Dit wordt ook wel risico-cumulatie genoemd. 2. Een groot deel van de risicofactoren is goed te meten of vast te stellen. Het gaat om roken, alcoholgebruik, drugsgebruik, in allerlei opzichten insufficiënte voeding, zwaar werk/werkstress, gezinsstress, infectieziekten en andere reeds bestaande ziekten van de vrouw, zoals suikerziekte. Daarnaast natuurlijk: een voorgaande zwangerschap met complicaties of een slechte afloop. 3. Zowel etnische herkomst als sociaal economische status is bij deze problematiek een risicofactor. De zeer slechte uitkomsten van de zwangerschap van vrouwen van Afro-Afrikaanse afkomst (bijvoorbeeld Creoolse Surinamers) hebben te maken met een combinatie van ongunstige aangeboren factoren (zoals de vatbaarheid voor hoge bloeddrukziekten) en diverse andere biologische en sociale risicofactoren. Een lage sociaal-economische status speelt ook een rol. Autochtone Rotterdamse zwangeren doen het daarom gemiddeld duidelijk minder goed dan autochtonen uit Amsterdam of Utrecht: hun sociaal-economische status is gemiddeld duidelijk lager en dat zie je terug in de perinatale cijfers.een niet-autochtone afkomst is niet zonder meer slecht. Zwangeren van Marokkaanse afkomst hebben in veel opzichten een gunstig risicoprofiel, dat vaak de nadelen van sociaal-economische achterstand compenseert (of camoufleert ). 4. Deze risicofactoren zijn - wat betreft hun werking - veruit het belangrijkste in de eerste 10 tot 12 weken van de zwangerschap. Om er iets aan te doen, is de periode voorafgaand aan de zwangerschap heel belangrijk. Men spreekt wel van preconceptiezorg. Het vinden van vrouwen met een hoog tot zeer hoog risico op een slechte uitkomst van de zwangerschap is een sleutelfactor tot het succes van de aanpak. Er worden nu kansen gemist. Zo worden vrouwen die bij een eerdere zwangerschap een slechte uitkomst hadden, en die zeer waarschijnlijk nog een kind willen, niet goed gevolgd en van advies voorzien. 5. Het bereiken van aanstaande ouders en zwangeren met informatie over wat gezond is voor het kind en hoe de zorg werkt, is sterk afhankelijk van de beheersing van de Nederlandse taal. Mensen doen misschien wel de meeste informatie passief op buiten de medische sfeer: via de televisie, in de supermarkt, door het lezen van folders of op straat. Pas als mensen de taal beheersen, kan goede voorlichting, ook de passieve, bijdragen aan een betere gezondheid. 6. Er bestaat niet één simpel recept om iets aan al die risicofactoren te doen, anders dan de zwangere zowel individuele als groepszorg te bieden. Voor de aanpak van zwangeren met een groot aantal risico s is naar verwachting een zorgmodel nodig zoals bij Voor- en Prezorg, prenatale programma s die het consultatiebureau inzet tijdens de zwangerschap (zie hoofdstuk 3, paragraaf 6); in aanvulling op de huidige opzet zal een nadrukkelijke medische/gynaecologische component (deels preventie, deels soms curatie) noodzakelijk zijn (bijvoorbeeld chlamydia-detectie en -behandeling, geïntensiveerde aanpak van bloeddruk en (pre)diabetes, nutriënten-suppletie). 7. Dat deze zorg meer actief en directief is dan wellicht werd gedacht, heeft een belangrijke reden: de window of opportunity is klein: je moet op korte termijn resultaat boeken bij deze zwangerschap om dit kind een goede start te geven. Bij een antirookprogramma onder scholieren bijvoorbeeld wordt als doel gesteld dat het aantal starters na twee jaar flink is afgenomen, terwijl hier binnen één à twee maanden moet worden bereikt dat zwangeren stoppen. Om resultaat te boeken is het in deze context vaak slimmer om gericht vitaminetabletten te geven dan te proberen een voedingspatroon te veranderen. Het is effectiever om te vaccineren dan om blootstellingskansen te verlagen door te adviseren in de zomer niet naar het land van herkomst te gaan. Het lijkt ook effectiever om intensieve, individugerichte interventies toe te passen of op geselecteerde zwangeren kleine groepsessies te richten dan om, breder, mensen te bewegen te stoppen met roken via posters of door op scholen langs te gaan. Het één sluit het ander niet uit, maar de tijd is kort en het bereik van alle interventies die berusten op kennis, zelfinschatting en communicatie is gering in de groepen die het het meest nodig hebben! 8. Succes kan alleen worden bereikt als nieuwe wegen van opsporing en secundaire preventie worden ingeslagen. Het gaat hierbij niet alleen om preconceptiezorg, maar ook om een palet aan risico-afhankelijke interventies. Die zijn soms doelgroepafhankelijk, soms niet, en vaak aanvullend. De zorgketen moet niet alleen worden geïntensiveerd, maar er moeten ook nadrukkelijk nieuwe zorginitiatieven worden genomen. Een voorbeeld hiervan is het oprichten van geboortecentra als alternatief voor een bevalling die zowel medisch, sociaal als praktisch gezien niet verantwoord thuis kan plaatsvinden. Samenwerking tussen de disciplines - tot aan huisvesting toe - is gewenst. 9. Voor sommige bewezen effectieve bestaande vormen van zorg (zoals kraamzorg, zeker indien verrijkt met nieuwe zorgactiviteiten) bestaan drempels in materiële zin (eigen bijdrage). Het wegnemen van deze drempels heeft prioriteit, omdat de baten direct ontstaan. 10. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de ketenzorg kan worden verbeterd, vooral om de efficiëntie en power van de zorg, maar ook de arbeidssatisfactie (en soms ook de veiligheid) van de zorgverleners te vergroten. De aansluiting kan naadlozer en een grotere gerichtheid op moeilijk bereikbare groepen is noodzakelijk. Ook dat kan verandering van het proces betekenen. 11. Om veranderingen te bereiken, moet de eerstelijnszorg en klinische zorg nauw samenwerken met de publieke gezondheidszorg, waarbij traditionele grenzen soms zullen verdwijnen. De preventieve zorg krijgt op onderdelen een meer medische insteek, de klinische zorg een groter accent op publieke gezondheid. Aan deze intensivering zit onvermijdelijk een traject vast van registratie en evaluatie en van implementatie en financiering. Effectieve interventies om perinatale ongelijkheden terug te dringen In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de beschikbare kennis van effectieve interventies in de perinatale zorg, met speciale aandacht voor interventies die de bestaande grote verschillen in perinatale uitkomst naar etniciteitgroep (en eventuele andere kenmerken) kunnen terugdringen. Voor een dergelijk overzicht is het geven van een aantal uitgangspunten en epidemiologische achtergrondinformatie noodzakelijk. Drie vragen krijgen speciale aandacht: 1. Waar liggen op grond van onze kennis de grootste mogelijkheden om het doel (daling van de perinatale sterfte en ernstige morbiditeit) te bereiken? 2. Wat voor soort interventies zijn het meest kansrijk? 16 17

10 3. Hoe kan maximaal worden geprobeerd de onaanvaardbare verschillen te verkleinen? Hierbij moet rekening worden gehouden met het gegeven dat zorginnovaties die het nodige vragen van de zorgvrager - vooral als het gaat om interventies, maar ook om bijvoorbeeld subsidies en materiële ondersteuningsmaatregelen - altijd in mindere mate terechtkomen bij degenen die het het meest nodig hebben. Bij oplossingen wordt de relatie met de (keten)zorg gelegd, omdat het voornemen is het aanvalsplan langs de lijn van de zorgorganisatie vorm te geven. Het aanvalsplan is een masterplan en de in paragraaf 2.4 genoemde oplossingsstrategieën zijn zeker niet uitgewerkt naar alle interventies die denkbaar zijn om de doelen te bereiken. Omdat de oplossingsstrategieën veel van de verloskundige zorgverleners (inbouwen preventie op maat) en van de GGD vragen, moeten de ervaringen met de eerste projecten leren wat kansrijke vervolgprojecten zijn. 2.1 Wat is slechte perinatale uitkomst? Hoofdzaken perinatale sterfte Het aanvalsplan heeft de perinatale sterfte als primaire maat geselecteerd. Perinatale sterfte is sterfte van het kind voor de geboorte (vanaf 22 weken zwangerschap) tot en met één week na de baring. Het is van belang om stil te staan bij het feit dat ongeveer 65 tot 70% van de perinatale sterfte nog voor de geboorte plaatsvindt en dat de sterftekans sterk afneemt met de duur van de zwangerschap. Ook is van belang dat de laatste 20 jaar vooral een daling te zien is in de perinatale sterfte vanaf de baring. Dit komt door de enorme verbetering van de zorg voor pasgeborenen met een ernstig probleem. Het is zinvol om de perinatale sterfte in compartimenten op te delen naar het moment van optreden: antenataal (dus voor van enige weeënactiviteit sprake is), tijdens de bevalling en na de bevalling (waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen de eerste dag, de rest van de eerste week, de volgende drie weken en de rest van het eerste levensjaar). De postnatale sterfte is (veel) harder gedaald dan de prenatale sterfte; de Nederlandse gegevens van de laatste tien jaar wijzen daarbij gelukkig niet op het naar achteren schuiven van de sterfte door succesvolle neonatale zorg in de eerste week. De perinatale sterfte moet over tien jaar op het zelfde niveau liggen als van het landelijk gemiddelde. Daarbij moeten ook de verschillen in uitkomsten tussen deelgemeenten en bij achterstandsgroepen kleiner zijn geworden. Dat kan uitsluitend worden bereikt door een drastische vermindering van risicofactoren in de prenatale periode over een breed front. Weliswaar laat auditonderzoek zien dat falen van de zorg af en toe ook een rol speelt, maar verhoudingsgewijs is daar - als het gaat om perinatale sterftedaling - beslist niet de vereiste winst te boeken. Voor een rationele aanpak is het zinvol om tenminste vier andere perinatale niet-sterfteuitkomsten te onderscheiden, die de hoofdmoot vormen van slechte bevallingsuitkomsten die leiden tot perinatale sterfte. Dit wordt wel de perinatale morbiditeit genoemd. De gedachte is dat de kans op het succesvol terugdringen van de perinatale sterfte het grootst is, als de risico s op deze voorlopersituaties worden verminderd Perinatale ziekte In de verloskunde zijn de vier belangrijkste problemen: (ernstige) vroeggeboorte; aangeboren afwijkingen; foetale groeivertraging ( Small for Gestational Age, SGA); slechte start bij de geboorte Daarnaast zijn er veel kleine oorzaken van perinatale sterfte, die - en dat is voor het vervolg van belang - ook vaak afhangen van dezelfde risicofactoren als deze big 4. De big 4 zijn niet alleen verantwoordelijk voor vrijwel alle perinatale sterfte, maar ook voor meer dan 95% van alle opnames op een neonatale intensive care unit. Indien men van de WHO-grens van 22 weken uitgaat, vindt perinatale sterfte in tweederde van de gevallen vóór de geboorte plaats. Als de grens op 24 weken wordt gesteld, is dat drievijfde. Doet zich een van de vier ziektebeelden voor, dan hangt het deels van de mogelijkheden van de (geavanceerde) zorg en de kwaliteit van de geleverde zorg af of perinatale sterfte plaatsvindt. Als zodanig zijn ze - eenmaal ontstaan of dreigend - met uitzondering van de Apgar-score niet of nauwelijks te beïnvloeden, alleen hun consequenties. Deze ziektebeelden komen geen van allen uit de lucht vallen. Een groot deel van de risicofactoren is in principe beïnvloedbaar. Er is daarbij overlap tussen de risicofactoren voor vroeggeboorte en die voor te licht geborenen. Met de preventie van die factoren vang je dus twee vliegen in één klap. Aangeboren afwijkingen (de overgrote meerderheid is niet erfelijk, in het bijzonder de afwijkingen die tot sterfte leiden) en een Apgar-score die lager is dan 7 (een slap, blauw kind, soms gerelateerd aan zuurstoftekort) in afwezigheid van andere zaken uit de big 4, hebben elk hun eigen profiel, dus hun eigen aanpak. Bij een lage Apgar-score speelt onvoldoende zorgkwaliteit relatief vaak een rol, voor de andere ziektebeelden geldt dat het vooral de risicofactoren zijn die centraal met secundaire preventie (gericht op bepaalde zwangeren) en soms primaire preventie (gericht op iedereen) kunnen worden aangepakt. 2.2 Oorzaken Het blijkt helemaal niet gemakkelijk om aan ieder geval van perinatale sterfte een oorzaak toe te kennen. Twee problemen maken het lastig. Ten eerste: een substantieel deel van de sterfte vindt plaats vóór de geboorte en is daarbij vaak volkomen onverwacht. Juist in deze gevallen is bij het kind vaak geen aanwijzing te vinden voor het achterliggende ziektefenomeen dat de sterfte heeft veroorzaakt. Dit is vaker het geval naarmate het kind na een kortere zwangerschapsduur is geboren. Ten tweede: als er, bijvoorbeeld via obductie, toch een afwijking wordt gevonden, dan blijft vaak de vraag waarom juist dit kind is overleden: vergelijkbare kinderen worden wel meer te vroeg geboren met dit probleem, maar zijn of gaan niet dood. Er zijn verschillende classificaties in gebruik om hierbij te helpen en in (Noord-)Nederland wordt hiernaar grondig onderzoek gedaan. Een optie is dit onderzoeksprotocol in aangepaste vorm ook in Rotterdam uit te voeren. In feite kan worden gesteld dat er, wat betreft de oorzaak van de perinatale sterfte, drie situaties mogelijk zijn: er is geen enkele aanwijzing voor een oorzaak (in naar schatting 20% van de gevallen); er is een duidelijke aanwijzing voor met name één oorzaak (in naar schatting 20 à 30% van de gevallen). Hieronder vallen niet alleen oorzaken gelegen bij kind/placenta/moeder, maar soms ook oorzaken in de sfeer van substandard care (dat is zorg - zorggedrag van de cliënt inbegrepen - die niet of onvoldoende voldoet aan expliciete of impliciete richtlijnen). Substandard care is een begrip dat een centrale rol speelt bij zogeheten audits : dat zijn strak georganiseerde nabesprekingen door onafhankelijke experts van - doorgaans - perinatale sterftegevallen. In Nederland zijn zorgvuldig gedefinieerde protocollen afgesproken, ook met VWS, die het mogelijk maken voor iedere bevalling met slechte afloop precies te bepalen of er sprake is geweest van zorgkwaliteit onder de maat en - dat is een aparte vraag - of die lage kwaliteit ook de werkelijke reden was van de slechte afloop. Met succes heeft audit-onderzoek plaatsgevonden waarbij extra is gekeken of de etnische herkomst en/of sociaal-economische achtergrond een eigen bijdrage leverde aan de substandard care ; er zijn tal van nadelige situatiekenmerken (risico s, ook in de sfeer van zorg) en aanwijzingen uit diagnostiek, maar deze zijn geen van alle doorslaggevend (in zeker 50% van de gevallen). Oftewel: er bestaan veel meer kinderen met dezelfde kenmerken, die niet zijn overleden of zelfs maar ziek zijn geweest. In alle gevallen moet men oorzaken splitsen in enerzijds risicofactoren en condities van kind/placenta/moeder/vader en anderzijds zorgfactoren. In de volgende paragraaf wordt ingegaan op de achterliggende redenen van verhoogde perinatale sterfte: als de relatie niet één op één is (het kind overlijdt niet altijd als de risicofactor aanwezig is), maar er is wel een idee van het mechanisme, dan spreekt men van risicofactor (en niet van echte oorzaak ). Soms is er wel een samenhang met een factor, maar is zelfs niet duidelijk hoe het precies in elkaar zit. Dan spreekt men wel van determinant of gewoon van factor. Het is af en toe gelukkig mogelijk om echt iets te doen aan een oorzaak, doorgaans met veel succes. Bij risicofactoren is resultaat minder makkelijk verzekerd

11 2.3 Risicofactoren Algemeen Over risicofactoren voor perinatale sterfte is de laatste tien jaar veel meer bekend geworden, vooral ook in verband met de rol van de etnische afkomst en sociaaleconomische achterstand van mensen. Verschillende grootschalige studies, zoals in Rotterdam de Generation R-studie en in Amsterdam de ABCD-studie ( hebben daaraan een grote bijdrage geleverd en doen dat nog steeds. Voordat we op de gedetailleerde risicofactoren ingaan, noemen we drie belangrijke algemene bevindingen, die in het begin van dit hoofdstuk al even wat uitgebreider zijn beschreven. 1. Net als in de rest van Nederland gaat het in Rotterdam vooral om stapeling van risico s. Veel risico s zijn individueel goed vast te stellen en beïnvloedbaar, al kost het moeite. Van de gewone risico s is roken de belangrijkste. 2. Het effect van etniciteit is groter dan dat van sociaal-economische achterstand; sommige etnische groepen zijn slecht af (Creoolse Surinamers in het bijzonder), anderen doen het juist goed (zoals Marokkanen). 3. Sociaal-economische achterstand is, ongeacht etnische herkomst, wel een nadelige factor die er bij veel etnische minderheidsgroepen bovenop komt. 4. Het consequent toepassen van risicometing, risicoselectie (voor de intensiteit van zorg) en risicointerventies lijkt derhalve een rationele aanpak van de onacceptabel hoge verschillen tussen groepen Rotterdamse zwangeren. Hierna worden de risicofactoren in twee groepen verdeeld. Enerzijds zijn er de directe individuele (2.3.2) en de geaggregeerd werkende sociale risicofactoren (2.3.3), die - naar men veronderstelt - onder meer werken via stressmechanismen. Anderzijds zijn er de zorgfactoren (2.3.4) Directe individuele factoren De relatief hoge kans op perinatale sterfte en andere slechte perinatale uitkomsten houdt verband met het vaak voorkomen van enkele belangrijke risicofactoren zoals roken, alcoholgebruik, insufficiënte voeding, werkstress, gezinsstress, infectieziekten (inclusief soa zoals chlamydia-infectie), psychiatrische aandoeningen en andere preëxistente ziekten van de vrouw. Met deze factoren, die samenhangen met etniciteit en iets minder met sociaal-economische positie, wordt een belangrijk deel van verschillen in geboortegewicht en vroeggeboorte verklaard. Uit het Rotterdamse Generation R-onderzoek ( nl) is bijvoorbeeld gebleken dat 30 % van de Turkse vrouwen, 17% van de Nederlandse vrouwen en 5% van de Marokkaanse vrouwen rookt tijdens de zwangerschap. Tot 50% van de autochtone vrouwen blijft alcoholhoudende drank gebruiken, in tegenstelling tot minder dan 10% van de Marokkaanse en Turkse vrouwen 6. Van enkele directe individuele factoren zijn de risico s zowel positief als negatief. Roken geeft beduidend meer ondergewicht en meer vroeggeboorte, maar beschermt om nog onduidelijke redenen tegen pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging: hoge bloeddruk en nierschade van de moeder, vrijwel altijd gepaard gaande met ernstige groeivertraging van het kind). De netto-balans is zwaar negatief, zodat roken de belangrijkste individuele factor is. Leeftijd is ook een factor met directe en indirecte effecten, zowel positief als negatief. Oudere zwangeren zijn in de regel beter opgeleid, welvarender, beter gehuisvest en roken minder, maar tal van biologische risico s tikken met de leeftijd zwaarder aan. Als alle andere factoren gelijk zijn, is leeftijd een negatieve risicofactor, vooral in verband met drie zaken: sterk toenemende kans op genetische kindafwijkingen, meer hoge bloeddrukziekten en prestadia van diabetes en veel meer baringsproblemen. Leeftijd is hoog onder hoog opgeleide autochtonen - niet zo n issue in Rotterdam - maar zeker ook onder Surinamers. Een zeer jonge leeftijd (tienerzwangerschap) is ook een nadeel; de risico s kunnen worden verklaard door allerlei biologische en sociale factoren die samenhangen met een in de regel ongeplande tienerzwangerschap. Overgewicht ten slotte is eveneens een factor met een dubbele bodem. Moederlijk gewicht hangt duidelijk en direct samen met kindgewicht, dus de kans op een te licht kind vermindert, als alle andere factoren gelijk zijn, met een zwaardere moeder. Daar staat tegenover dat (ernstig) overgewicht vaker samengaat met hart- en vaatziekten, hypertensie (hoge bloeddruk) of suikerziekte en daarmee indirect een nadeel vormt voor prematuriteit en maternale ziekten. Bovendien levert ernstig overgewicht veel directe problemen op bij het zorgproces en meer risico s bij operatieve ingrepen. De balans lijkt op korte termijn in evenwicht, of maar licht in het nadeel van overgewicht. Een gunstige factor lijkt actieve/fysieke inspanning tijdens de zwangerschap, uiteraard binnen fysiologische grenzen. Bij vrouwen die reeds eerder een kind kregen, is de geschiedenis van voorgaande zwangerschappen de beste voorspellende factor. Als het goed ging, is de kans op nieuw succes groot. Als er iets misging - en meestal zijn er dan ook risicofactoren geweest - dan is deze vrouw extra kwetsbaar. Bij sommige big 4 situaties wordt geen enkele risicofactor gevonden, een teken van onze onwetendheid. Juist in deze gevallen is de herhalingskans veel groter (tot 10 keer), waardoor deze zwangeren een bewezen hoog-risicogroep zijn, ook al lijkt er niets aan de hand. Ook andere individueel te meten sociale factoren spelen een rol waaronder het alleenstaand zijn en een lage opleiding en een laag inkomen. Verschillen in deze risicofactoren zijn duidelijk etnisch gerelateerd. Meer dan 50% van de Surinaams-Creoolse en Antilliaanse vrouwen is alleenstaand, wat aanzienlijk minder vaak voorkomt bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse vrouwen (minder dan 8%). Een andere sociaal te duiden factor is passieve en actieve taalbeheersing. Er is overtuigend bewijs dat een slechte tot geen taalbeheersing de kans op ziekte en inadequate zorg vergroot. En ook dat een goede opleiding (in het land van herkomst) niet erg rendeert in termen van verbeterde zwangerschapsuitkomst. Hoewel het voor de hand ligt de oorsprong hiervan te zoeken in miscommunicatie met de zorg, lijkt dat niet het belangrijkste mechanisme. We zien dat allerlei preventieve boodschappen en de gewone organisatie van de zorg niet worden opgepikt als men geen Nederlands spreekt. Taalbeheersing is direct gerelateerd aan het moment van in zorg komen; aanvullend speelt bij sommige eerste generatie migranten mogelijk een rol dat de verloskundige zorg geheel anders is georganiseerd (culturele component). Genetische achtergrond en genetische ziekten Een apart woord voor genetische achtergrond en genetische ziekten is op zijn plaats. Het is overduidelijk dat er enkele biologisch verankerde constitutionele factoren zijn die samenhangen met etnische herkomst. Afro-Afrikaanse zwangeren hebben een aparte gevoeligheid voor hoge bloeddrukziekten, binnen en buiten de zwangerschap. Het lijkt er op dat, als deze vrouwen een dergelijke ziekte tijdens de zwangerschap hebben, de uitkomst ondanks maximale zorg beduidend slechter is. Zwangeren waarvan de voorouders uit de regio India/Pakistan/Bangladesh komen, lopen in vergelijking met van oorsprong Nederlandse zwangeren een veel hoger risico op suikerziekte en vergelijkbare problemen tijdens en na de zwangerschap. Deze problemen komen bij tenminste 5% van de zwangeren voor en zijn, zeker bij Surinaamse vrouwen, deels verantwoordelijk voor de oversterfte. Hoewel ze in zekere zin erfelijk zijn, is het niet zo dat er een specifiek gen is dat een foutje heeft en dat van generatie op generatie wordt doorgegeven. Naar alle waarschijnlijkheid is het een combinatie van een aantal echt genetisch verankerde kenmerken die onder invloed van de omgeving (tijdens de vroegste fase van de zwangerschap) verkeerd worden ingeregeld. Deze inregeling is tamelijk definitief en wordt via zogeheten epigenetische mechanismen doorgegeven aan opeenvolgende generaties. Het is een op zichzelf slimme evolutionaire vondst die mogelijk maakt dat de mens zich kan aanpassen aan een veranderde leefomgeving op de tijdsas van enkele generaties. Het lijkt er echter op dat deze inregeling doorslaat als binnen enkele generaties een grote verandering in het externe milieu (voeding, infecties, buitencondities) ontstaat. Dit fenomeen wordt op verschillende plaatsen in de wereld om voor de hand liggende redenen goed uitgezocht, ook in de twee grote cohortstudies in Rotterdam (Generation R; en Amsterdam (ABCD-studie; Daarnaast zijn er enkele uiterst zeldzame klassieke genetische aandoeningen van het soort waarbij er een klein weeffoutje in het gen zit. Zolang het foutje alleen maar van vader of moeder afkomstig is, is er weinig aan de hand: je hebt ook nog een goed gen van de andere ouder en bent dus alleen drager. Hier komt de ziekte aan het licht als een man en een vrouw, die allebei drager zijn van de ziekte, samen een kind krijgen en het kind toevallig (in een kwart van de gevallen) de afwijking van beide ouders erft. De kans dat beide ouders drager zijn, is uiteraard groter binnen families en dergelijke ziekten komen daarom vaker voor bij huwelijken tussen verwanten. De belangrijkste ziektegroep in ons verband is 20 21

12 daarbij de erfelijke hemoglobinopathie (ziekten van de rode bloedcel). Het is goed hier bij de feiten stil te staan. Deze ziekten komen, ook bij huwelijken tussen verwanten (iets dat trouwens in tal van kleine Nederlandse leefgemeenschappen ook vaak voorkomt) nauwelijks voor: minder dan vijf per jaar in Rotterdam. Ze leiden niet tot sterfte, wel tot ziekte die al jong begint. Het verminderen van neef-nichthuwelijken zal daarom niet bijdragen aan de perinatale sterftedoelstelling en voor een algemeen preventiebeleid is hier geen reden. Uiteraard ligt dat anders als bij een individueel paar specifieke risico s bestaan, ongeacht de etnische achtergrond Buurtfactoren Recente analyses in Amsterdam tonen aan dat factoren, die zich niet individueel laten bepalen (en beïnvloeden), zoals de fysieke omgeving (lawaai, fijnstof, slechte behuizing, gebrek aan sanitaire faciliteiten), maar ook sociale veiligheid, aanvullende risicofactoren zijn. Dergelijke factoren spelen ook een grote rol in de interventiemogelijkheden van de standaard antenatale verloskundige zorg (door verloskundige, huisarts of gynaecoloog). Overigens werd in de Amsterdamse analyse vastgesteld dat het optreden van een laag geboortegewicht heel aardig werd verklaard door de optelsom van individueel vastgestelde nadelen die verband hielden met sociaal-economische achterstand en het buurtnadeel Cumulatie van risico s, een illustratie Tussen 1 juli 2002 en 1 juli 2004 heeft eerstelijnsverloskundige mevrouw M.J. Happel in samenwerking met het Erasmus MC onderzoek gedaan naar de situatie in de achterstandswijken Delfshaven, CSdriehoek, het Oude Noorden en Charlois (Steegers et al, 2008). Ruim 2600 zwangeren, die in de genoemde periode waren uitgerekend, namen hieraan deel. Bijna 70% procent van de zwangeren in deze wijken is van niet-nederlandse afkomst en een groot deel van hen beheerst de Nederlandse taal niet of onvoldoende. Vaak wordt getolkt door een familielid, dat soms nog een jong kind is. In ruim 9% betrof het tienerzwangerschappen en 5% verbleef illegaal in Nederland. Bij 85% van de zwangeren bleek sprake van huisvestingsproblemen in de zin van overlast in de buurt en last van tocht, vocht en schimmel. Tien procent zei mishandeld te worden tijdens de zwangerschap. Dit blijft meestal onbesproken en onopgemerkt. Dertien procent rapporteerde psychiatrische klachten. Vrouwen in deze Rotterdamse achterstandswijken hebben in 14% van de gevallen geen en in 69% van de gevallen slechts minimale kraamzorg (minder dan 5 uur) terwijl juist in deze groep vroegsignalering van (gezins)problemen door de kraamverzorgende naast de signalering door de verloskundige van groot belang is. Ook voorlichting over borstvoeding en anticonceptie vindt dan niet plaats, terwijl de behoefte hieraan in deze groep het grootst is. Deze cumulatie van sociale en individuele problematiek draagt niet alleen bij tot laat in zorg komen en tot slechte perinatale uitkomsten, maar noodgedwongen ook tot een laag aantal thuisbevallingen in Rotterdam. In 2001 bedroeg het percentage thuisbevallingen in Rotterdam 14%, terwijl dat landelijk 25% was. Thans is het cijfer in Rotterdam krap 10% en landelijk 22%. De thuissituatie is voor zowel moeder en kind in veel gevallen geen veilige omgeving voor een bevalling en de eerste kraamdagen. Een (poli)klinische bevalling is op dit moment het enige alternatief. Dit is echter onwenselijk, mede vanwege nu al bestaande capaciteitsproblemen met betrekking tot de beschikbaarheid van verloskamers in Rotterdam. Zonder enige twijfel is hier sprake van een opeenstapeling van risico s, van een leef- en woonomgeving die weinig steun biedt, maar ook van een zorgsector die niet de middelen en het mandaat heeft om alles aan te pakken. De oplossing voor deze extreme cumulatie ligt ook hier als eerste in het vaststellen van de individuele risico s, het doorgaans doorverwijzen naar tweedelijnspreventie - het aanvalsplan moet voor deze zorg nog een vorm vinden - en het garanderen van een veilige bevallingsomgeving inclusief uitgebreide kraamzorg en nazorg. Daarbij is gerichte ondersteuning van de zorgverleners zelf en waar mogelijk aansluiten met een zorgcomponent bij wijkgerichte verbeteringsprojecten ( flankerend beleid ) nodig Zorgfactoren Factoren die de zorgkwaliteit beïnvloeden, zijn direct en indirect van belang. Direct omdat er vaak een directe relatie is tussen uitkomst en kwaliteit van zorg. Maar meer nog indirect: inspirerende werkomstandigheden, duidelijke ketenafspraken, adequate informatievoorziening en goede financiële infrastructuur zijn zeker bij een project als het aanvalsplan voorwaarde voor verandering. Het meeste effect op de uitkomst mag je verwachten van goede en intensieve zorg vóór en tijdens de zwangerschap. Andersom geredeneerd: als de zorg daar hapert, dan zie je het snelst nadelige gevolgen bij het kind. Onvoorbereide zwangerschap, geen preconceptie advies Omdat het nog geen staande praktijk is, zou men wellicht aarzelen om dit een zorgfactor te noemen, maar zodra het aanvalsplan (dat structureel voorziet in preconceptiezorg) van kracht is, is het dat wel. Om de doelstellingen te verwezenlijken, zal voorbereiding op de zwangerschap, dus het jezelf verschaffen van informatie (via internet of op een andere manier), moeten gaan behoren tot de gewone opvattingen over zwanger worden. In één opzicht is nu ook al zichtbaar dat er te weinig continuïteit in zorg is: er bestaat geen gestructureerde aanpak van zwangeren die een slechte zwangerschapsuitkomst kregen en die naar alle waarschijnlijkheid op termijn nog een kind willen. Te laat in zorg In de grote steden komen zwangere vrouwen veel te laat onder controle. Dit geldt in het bijzonder voor allochtone zwangeren in Rotterdam van wie de helft pas na de zestiende week van de zwangerschap voor de eerste controle bij de verloskundige of gynaecoloog komt. Vergelijkbare cijfers komen uit Amsterdam. Er is onvoldoende kennis van de standaardzorg die wordt geboden en van voorzorgsmaatregelen die het toekomstige ouderpaar voorafgaand aan of in de vroege fase van de zwangerschap kan nemen. Zwangeren komen bij een volgend kind gemiddeld één à twee weken later in zorg. Helaas is er niet veel samenhang met de afloop van de vorige zwangerschap. In dit verband is er al helemaal geen terugkoppeling van de Ouder- en Kindzorg naar de ouders om op grond van suboptimale opvoedingssituatie, medische situatie of de woon- of leefsituatie bij een tweede of volgende zwangerschap eerst te komen tot een preconceptiezorgconsult. Onvolledige zorg Het is inmiddels duidelijk dat er van allerlei onderdelen van de zorg onvoldoende gebruik wordt gemaakt, juist als gebruik het meest geïndiceerd is. Er wordt te weinig aanspraak gemaakt op de kraamzorg, maar bijvoorbeeld ook op de gestructureerde pediatrische nazorg van kinderen met een geboorteprobleem. Dit wordt vaak veroorzaakt door problemen in de zin van bereikbaarheid, geld en communicatie(kosten). Inadequate zorg In Nederland zijn op allerlei plaatsen audits gehouden om te kijken of er bij perinatale sterftegevallen sprake was van inadequate zorg; als dat volgens de (internationale) regels is vastgesteld, wordt dat substandard care genoemd; ook de aanstaand moeder is daar overigens soms voor verantwoordelijk. Er is een rode draad in de audit-uitkomsten te ontdekken. Substandard care komt geregeld voor bij perinatale sterfte, maar het is niet vaak een belangrijk bijdragende factor, eerder kun je zeggen dat het ook los van perinatale sterfte geregeld voorkomt. Met het intensiveren van de zorg naar Rotterdams model, zoals beschreven in het Aanvalsplan, worden de eisen van adequate zorg in zo n hoog risico-regio verhoogd. Uit de audits blijkt dat er twee specifieke te verbeteren zaken zijn: taal en techniek. (1) In de praktijk blijkt het veeleisend te zijn om (aanstaande) zwangeren die noch Nederlands, noch Engels spreken op inhoudelijk en soms ook emotioneel niveau te bereiken. Uit landelijk en Amsterdams audit-onderzoek bleek bijvoorbeeld dat afspraken over het direct handelen bij het voelen van minder leven in de buik niet of onvoldoende werd nageleefd door communicatieproblemen. Het voelen van minder leven in de buik kan aan het einde van de zwangerschap wijzen op foetale nood of sterfte. Enkele sterftegevallen werden veroorzaakt door negeren van dit signaal