AbbVie sa/nv - BEHCV150309a - Oct2015. Spotlight HEPATITIS C GIDS

Transcriptie

1 AbbVie sa/nv - BEHCV150309a - Oct2015 Spotlight HEPATITIS C GIDS

2 MEER DAN 160 MILJOEN MENSEN WERELDWIJD HEBBEN HEPATITIS C IN BELGIË ZIJN ONGEVEER PERSONEN GEÏNFECTEERD MET HET HEPATITIS C VIRUS (HCV). 2 ER BESTAAT GEEN VACCIN TEGEN HEPATITIS C, DE ZIEKTE KAN WEL BEHANDELD WORDEN. Je staat er niet alleen voor. Leven met hepatitis C kan soms veel zorgen met zich meebrengen. U kunt dit bespreken met uw specialist, uw huisarts of met een patiëntenvereniging. Met familie, vrienden of een hulpverlener praten, kan u ook helpen. Als u meer weet over hepatitis C, kunt u er ook beter mee omgaan. In deze gids vindt u basisinformatie over hepatitis C. Met vragen of voor meer informatie kunt u terecht bij uw arts

3 WAT IS HEPATITIS C EIGENLIJK? Na verloop van tijd kan hepatitis C de lever beschadigen. Hepatitis C is een virus in het bloed dat de levercellen aantast. Het woord hepatitis betekent letterlijk ontsteking van de lever. Het virus is één van de meest voorkomende oorzaken van leverontstekingen in de wereld. Na een aantal jaar kan deze ontsteking leiden tot leverbeschadiging en aandoeningen zoals fibrose (de eerste fase van littekenvorming in de lever) en cirrose (verlies van gezond leverweefsel door toename van littekenweefsel)

4 HOE WERKT UW LEVER? Meer weten over hepatitis C kan helpen om er beter mee om te gaan. De lever werkt als een filter die het bloed zuivert. Om te begrijpen welke invloed hepatitis C op je gezondheid kan hebben, is het handig om iets meer over de lever te weten. De lever zit aan de rechterkant van de buik, achter de onderste ribben. De lever werkt als een filter die zorgt dat u gezond blijft: De lever breekt alcohol, geneesmiddelen en andere schadelijke stoffen af die uw lichaam binnenkomen. Het lichaam produceert zelf bepaalde stoffen die toxisch zijn, en deze worden door de lever afgebroken. De lever slaat voedingsstoffen op zoals vitaminen, suikers en vetten en brengt ze in de bloedsomloop zodra uw lichaam ze nodig heeft. De lever maakt stoffen aan die het lichaam helpen goed te functioneren, bijvoorbeeld om een wonde te genezen. De leverfunctie kan verstoord worden door hepatitis C

5 TESTEN OP HEPATITIS C? De angst dat u hepatitis C hebt opgelopen kan onrust geven. Laat u testen. In België zijn er ongeveer personen geïnfecteerd door het Hepatitis C Virus (HCV), maar bijna de helft weet het niet. 3 Als u denkt dat u risico hebt gelopen op besmetting met hepatitis C (zie ook p.14), is het belangrijk dat u zich laat testen. Dit laat u toe u zo nodig te behandelen. Er bestaan verschillende soorten tests. De Antistoffentest Deze test gaat na of u besmet bent met het virus. Als uw lichaam tegen een virus vecht om het uit te schakelen, maakt het immuunsysteem antistoffen aan. Door in het bloed te zoeken De PCR-test (polymerasekettingreactie) Met dit bloedonderzoek wordt de aanwezigheid van het hepatitis C virus in het lichaam opgespoord. Ook bepaalt de test de hoeveelheid van het virus in dit bloedonderzoek wordt uitgezocht welke stam van het virus aanwezig is. Het is belangrijk om het genotype van het virus te kennen, zodat uw arts uw behandeling en de duur ervan kan aanpassen. naar antistoffen tegen hepatitis C kunnen artsen zien of u het virus ooit hebt gehad. Bij 15 tot 25 procent van de mensen verdwijnt het virus in het eerste uw lichaam. Genotype test Deze test gaat na welk subtype van het virus u hebt. Er zijn Andere levertesten Hierbij worden de leverwaarden ALAT en ASAT via bloedonderzoek gemeten. Deze waarden geven aan of half jaar uit het lichaam. Daarom verschillende stammen hepatitis er levercellen beschadigd zijn. wordt na deze test een PCR- C, aangeduid met de cijfers Als de leverwaarden niet goed test gedaan om te bepalen of u 1 t/m 6. Genotype 1 komt zijn, kan er sprake zijn van een blijvende hepatitis C hebt. het meest voor in België. Met beschadigde lever

6 Het Hepatitis C-Virus is pas in 1989 ontdekt en nog vrij onbekend. HOE OMGAAN MET DE DIAGNOSE? De diagnose van hepatitis C kan een flinke schok zijn. Iedereen reageert hier anders op. Sommige mensen worden boos, anderen zijn verward of gewoonweg verbijsterd. Dit zijn allemaal begrijpelijke reacties. Een positieve houding kan u helpen: kijk wat de mogelijkheden zijn om ermee om te gaan. Het duurt vaak even om te beseffen wat de diagnose met u doet. Sommige mensen doen liefst alsof er niets aan de hand is, terwijl anderen juist de strijd aangaan. Uw zorgteam of lotgenoten kunnen u helpen. Ook de patiëntenverenigingen zijn daar om u te ondersteunen

7 WAT TE DOEN NA DE DIAGNOSE Wilt u meer over hepatitis C weten, aarzel niet om uw zorgteam te raadplegen. Noteer alvast uw vragen in afwachting van uw volgende afspraak. Omgaan met de emotionele kant van de diagnose kan net zo lastig zijn als met de lichamelijke gevolgen. Voor mensen die net de diagnose hebben gekregen, is het belangrijk dat ze steun zoeken. Dat kan bijvoorbeeld door: - een arts of verpleegkundige te vragen naar informatie over hepatitis C - betrouwbare info op te raadplegen - met iemand praten die de ziekte heeft gehad: wat zijn de ervaringen en hoe omgaan met de ziekte? - te praten met een maatschappelijk werker of psycholoog

8 HOE WORDT HEPATITIS C OVERGEDRAGEN? Hepatitis C is een virus dat via het bloed overdragen wordt. Hepatitis C kan niet worden verspreid door gewoon sociaal contact zoals handen vasthouden, kussen, drinken uit hetzelfde glas, hoesten of niezen. U krijgt het virus als uw bloed direct in contact komt met hepatitis C geïnfecteerd bloed. Er zijn verschillende manieren waarop u besmetting met hepatitis C kunt oplopen. U kunt het krijgen door 4,5,8 : Druggebruik via de neus of via intraveneuze injectie, delen van materiaal voor het injecteren of opsnuiven van drugs Als u vragen hebt over de overdracht van hepatitis C, vraag het aan uw behandelende arts. Contact met bloed of bloedproducten die met HCV zijn besmet Besmetting via het bloed (via kleine wondjes) tijdens onbeschermde seks met een persoon die HCV-drager is Verwonding met de naald van een besmette injectiespuit Tatoeage met materiaal dat niet volgens de regels werd gesteriliseerd Medische, chirurgische of tandheelkundige ingrepen met materiaal dat niet volgens de regels werd gesteriliseerd Een kind dat geboren wordt uit een moeder die het hepatitis C-virus heeft Piercing met materiaal dat niet volgens de regels werd gesteriliseerd Acupunctuur met naalden die niet volgens de regels werden gesteriliseerd

9 Veel mensen hebben last van vermoeidheid. VEEL MENSEN VOELEN ZICH NIET ZIEK TOTDAT HEPATITIS C DE LEVER AANTAST. Pas dan worden de symptomen van leverontsteking merkbaar en ervaren mensen vage klachten en pijn aan de lever. De meest voorkomende symptomen zijn 6 : Extreme vermoeidheid Misselijkheid of braken Verlies van eetlust Koorts Donkere urine. Gewrichtspijn of spierpijn Pijn of vage klachten in de buik of op de plek van de lever Ontkleurde ontlasting Geelzucht: een vergeling van de huid en het oogwit Verschil in verloop Sommige mensen hebben twee weken na de infectie met het virus last van verschijnselen, andere mensen krijgen pas na zes maanden pijn aan de lever, oververmoeidheid of andere symptomen. Het kan ook voorkomen dat mensen al 30 jaar hepatitis C hebben, voordat ze klachten ervaren

10

11 15-25% herstelt spontaan 7 In sommige gevallen verdwijnt het virus zonder behandeling uit het lichaam. Hepatitis C kan behandeld worden. WAT GEBEURT ER NA BESMETTING MET HET HEPATITIS C VIRUS? Als iemand voor het eerst wordt geïnfecteerd, heet dit de acute fase. Soms ruimt het lichaam het virus zelf op zonder dat behandeling nodig is. Als na zes maanden het virus niet weg is, is sprake van chronische hepatitis C. Na een aantal jaren kan deze een leverbeschadiging 75-85% ontwikkelt chronische hepatitis C 7 De infectie kan licht, matig of ernstig zijn en kan evolueren. veroorzaken % hiervan ontwikkelt cirrose 1 Dit is een ernstige leverbeschadiging die zich ontwikkelt na jaar van infectie

12 WELK EFFECT KAN HEPATITIS C OP DE LEVER HEBBEN? 1- Fibrose Dit is littekenvorming in de lever in een vroeg stadium. Als de littekenvorming verergert, kan de lever minder goed zijn werk doen. 2 - Cirrose Als de littekenvorming (fibrose) verergert en littekens het gezonde leverweefsel overnemen, wordt dit cirrose genoemd. Dit gebeurt bij 10-20% van de patiënten na jaar chronische infectie Hepatocellulair carcinoom (HCC) HCC is een vorm van leverkanker die jaarlijks 1-5% van de mensen treft die cirrose hebben als gevolg van hepatitis C

13 Het is niet gemakkelijk om de diagnose van hepatitis C te krijgen en er met anderen over te praten. Wees echter voorzichtig, zodat u geen andere personen besmet. OPEN ZIJN OVER UW DIAGNOSE? Een diagnose is heel persoonlijk. Of u erover wil praten of niet, beslist uzelf. Weet dat het niet iets is om u voor te schamen

14 WELKE FACTOREN KUNNEN INVLOED HEBBEN OP DE BEHANDELING? Genotypes 1 tot 6! Er zijn verschillende soorten van het Hepatitis C-Virus, aangeduid met de cijfers 1 tot en met 6. Deze verschillende soorten worden genotypes genoemd. Als iemand hepatitis C heeft, kan de specialist tests laten uitvoeren om uit te zoeken welke stam aanwezig is. Hiermee wordt bepaald welke behandeling de beste optie is. U kunt bijvoorbeeld de diagnose genotype 1 hepatitis C of genotype 6 hepatitis C krijgen. Genotype 1 komt het meest voor. 6 Andere bepalende factoren voor de behandeling zijn: Het stadium van fibrose dient ook gemeten te worden (F0-F4). Dit bepaalt mede de urgentie en de duur van de behandeling. - Stofwisselingsziektes zoals diabetes; - Aanwezigheid van andere infecties, zoals HIV;

15 BEHANDELINGEN WELKE ZIJN ER? Er zijn verschillende klassen van anti-virale medicijnen tegen hepatitis C. Het doel van de behandeling is uitroeiïng van het virus. Meerdere geneesmiddelen kunnen gecombineerd worden om het virus op verschillende manieren te bestrijden. Door de evolutie van de geneeskunde, is de kans op genezing tegenwoordig heel goed. Vragen over de mogelijke behandelingen kan u het beste met uw arts bespreken

16 HET DOEL WAT IS VAN DE BEHANDELING? Het risico op overdracht van de ziekte verkleinen. Vandaag bestaat er geen vaccin tegen hepatitis C maar de ziekte kan wel behandeld worden. Het virus uit het lichaam verwijderen, zodat het geen schade aan levercellen (meer) kan veroorzaken. Verminderen van de ontsteking van de lever

17 WANNEER BEGINNEN MET DE BEHANDELING? Beslissingen moeten altijd worden genomen op basis van juiste en volledige informatie van uw arts. Uw arts zal aangeven wanneer het nodig is om met medicijnen te starten. Als er nog geen actieve leverontsteking aanwezig is, kan de arts besluiten om de behandeling uit te stellen. Dit gaat natuurlijk in overleg. Het kan ook zijn dat er bij de patiënt persoonlijke omstandigheden zijn waardoor de behandeling wordt uitgesteld. Het is belangrijk dat de omgeving meeleeft en de beslissing van de patiënt respecteert. Soms besluit iemand om zich niet meteen te laten behandelen. Het kan zijn dat iemand zich zorgen maakt over de bijwerkingen en ervoor kiest, in samenspraak met de arts, om pas later met de behandeling te beginnen. In functie van het stadium van uw leverziekte is het mogelijk dat het nog niet dringend is om u te behandelen. Laat u door een specialist opvolgen om complicaties te voorkomen

18 ER ZIJN VEEL MANIEREN OM DE LEVER TE ONTLASTEN. Minder of geen alcohol drinken. In geval van overgewicht proberen af te vallen. Een gezond en evenwichtig dieet. Medicatie op de juiste manier innemen. Dit geldt ook voor vrij verkrijgbare medicijnen zoals pijnstillers (vb.paracetamol). Bespreek dit zeker met uw arts

19 WAAR VINDT U STEUN? Als u hepatitis C heeft, is het heel belangrijk dat u of uw vrienden of familie hulp en advies kunnen krijgen indien nodig. Niemand hoeft in stilte te lijden! Verschillende patientenverenigingen bieden informatie en steun aan mensen met leverziekten VHC- Vlaams Hepatitis Contactpunt vzw : info@hepafocus.be WEB : : Vlaams Hepatitis Contactpunt vzw CHAC - Carrefour Hépatites Aide et Contact asbl Voorzitter : Mme Muriel Colinet : 067/ : chacasbl@skynet.be WEB : : CHAC Carrefour Hépatites - Aide et Contact asbl

20 REFERENTIES VHC Het Vlaams Hepatitis Contactpunt (VHC) is sinds 2012 de naam van de Vereniging voor Hepatitis C-patiënten, actief vanaf begin 1999 en als vzw bekrachtigd in het Staatsblad van 2 september VHC Vlaams Hepatitis Contactpunt - verzamelt en verspreidt informatie via de website - is een contactpunt (info@hepafocus.be) voor al wie vragen heeft rond hepatitis B of C, - brengt online lotgenoten samen via de gesloten Facebookgroep HepaFace, om ervaringen uit te wisselen en elkaar te ondersteunen, - komt op voor preventie en bestrijding, - behartigt bij de overheid de belangen van alle virale hepatitispatiënten. 1. EASL Recommendations on Treatment of Hepatitis C 2015.J Hepatol (2015), article in press, 1-39, jhep , 2. Razavi H et al., The present and future disease burden of hepatitis C virus (HCV) infection with today s treatment paradigm, Journal of Viral Hepatitis, 2014, 21, (Suppl. 1), Moniteur Belge /Belgisch Staatblad , [C 2014/24267], Protocole d Accord Plan VHC /Protocolakkoord HCV- Plan, p Medline Plus. Hepatitis C. gov/medlineplus/ency/article/ htmvoor het laatst geraadpleegd in juni Wereldgezondheidsorganisatie. Hepatitis C, Fact Sheet No. 164, April who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ Voor het laatst geraadpleegd in juni World Health organisation (WHO). Hepatitis C Fact sheet 164, April who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/, (consulté Juin 2015) 7. Chen SL et al., The Natural History of Hepatitis C Virus (HCV) Infection (UAG), Int. J. Med. Sci. 2006;3(2): Centers for Disease Control and Prevention. Hepatitis C FAQs for the Public. cdc.gov/hepatitis/c/cfaq.htm#transmission Voor het laatst geraadpleegd in juni