Bouwen aan gestandaardiseerde zorginformatie-uitwisseling

Transcriptie

1 Bouwen aan gestandaardiseerde zorginformatie-uitwisseling Van: De vereniging van Organisaties voor ICT in de Zorg (OIZ) in samenwerking met Nictiz Aan: Erik Gerritsen (SG Ministerie van VWS) Aanleiding Door het ministerie van VWS is het verzoek gedaan aan de vereniging van Organisaties voor ICT in de Zorg (OIZ) om een voorstel te doen voor de uitwisseling van informatie tussen zorgaanbieders onderling en tussen zorgaanbieders en hun patiënten/cliënten. Aanleiding voor dit verzoek was de oproep van Laurens van de Tang (in zijn blog 1 en tijdens het overleg van VWS met een aantal leveranciers) om te werken aan een verplichte eenvoudige open interface voor alle zorginformatiesystemen. In dat overleg is gevraagd of de Basisgegevensset Zorg te gebruiken is voor het zetten van de eerste stap op weg naar de bredere uitwisseling van medische gegevens tussen (bron)systemen in de zorg. Concept opdracht van VWS aan leveranciers (uit: Verslag bijeenkomst ICT-leveranciers in de zorg & VWS, d.d. 24 oktober 2016) Stel een evenwichtige schrijfgroep samen, waarin tenminste de OIZ, de grootste leveranciers van XIS-systemen in ziekenhuizen, eerste lijn, apothekers, care en GGZ deelnemen alsmede initiatiefnemer Laurens van der Tang en Nictiz. Schrijfgroep levert medio januari 2017 een eerste uitwerking op van de elementen die nodig zijn om te komen tot een brede, horizontale standaard voor uitwisseling tussen bronsystemen. In de uitwerking staat tenminste een beschrijving van de standaard, het voorgestelde proces, de doorlooptijd en aanvullend benodigde afspraken/borging. Op verzoek van VWS heeft een overleg plaatsgevonden tussen een inhoudelijk betrokken en onderwerp deskundige vertegenwoordiging van ICT-leveranciers aangesloten bij de OIZ (werkgroep Standaardisatie) en Nictiz om de elementen van zo n voorstel met elkaar te bespreken. Dit document is de uitwerking van die bespreking en geeft een korte analyse van de mogelijkheden, de context waarin deze gezien moeten worden en een aantal concrete aanbevelingen voor volgende stappen. Daarbij wordt aangemerkt dat dit een eerste reactie op hoofdlijnen betreft. De beschikbare tijd is simpelweg te kort om te komen tot een gedetailleerd voorstel. Wel is getracht om kort een eerste richting aan te geven voor de verschillende elementen van een voorstel. Daarbij borduren we waar mogelijk voort op 1

2 reeds beschikbare elementen uit eerder gestarte trajecten, bestaande informatie-uitwisselingen en benoemen we (waar van toepassing) de punten die verdere uitwerking behoeven. Eerste uitwerking Het concept Figuur 1: Vijflagenmodel Interoperabiliteit in de zorg Om het geschetste concept verder te duiden maken we gebruik van bovenstaand vijflagenmodel. Het vijflagenmodel wordt gebruikt om aan te geven dat interoperabiliteit (uitwisseling van informatie) alleen kan plaatsvinden indien op alle lagen afspraken gemaakt worden. Zorginformatiebouwstenen: the way to go! De Basisgegevensset Zorg is vastgelegd in zorginformatiebouwstenen (ZIB s) en bevindt zich op de informatielaag (geel) van het model. Op basis van de ZIB s is het mogelijk om een generieke set gegevens op te stellen voor de uitwisseling van medisch inhoudelijke gegevens 2 tussen zorginformatiesystemen van een brede groep zorgverleners. Daarbij moet er wel begrip zijn voor het feit dat niet alle partijen over de informatie beschikken om een dergelijke generieke set gegevens volledig in te vullen. Ook al zal het niet mogelijk zijn om alle medische en sociale gegevens in een dergelijke set op te nemen. Dat is niet erg, in deze gevallen zijn vaak andere geaccepteerde (internationale) standaarden beschikbaar zoals DICOM voor het uitwisselen van beelden. 2 Let op: het gaat hier dus (nog) niet over de uitwisseling van financiële en administratieve gegevens. Deze stromen lopen momenteel gescheiden. Ten behoeve van reductie van de complexiteit is het voorstel om in eerste instantie te focussen op de (socio)medische gegevens.

3 Verder kan de generieke set gegevens in de toekomst worden uitgebreid om meerdere specifieke usecases te ondersteunen. Bovendien kan alleen de uitwisseling van bijvoorbeeld de persoonsgegevens nu al tijd besparen bij een intake. De Basisgegevensset Zorg zoals vastgelegd in ZIB s is dus een haalbare en goede eerste stap richting de verdere uitwisseling van gegevens in de zorg. Daarbij is de CCD voor ziekenhuizen (en mogelijk breder) een goede technische uitwerking om informatie-uitwisseling verder vorm te geven. De bestaande ZIB s zijn immers gemaakt met CCD in het achterhoofd en passen dus op elkaar. Maar CCD is daarmee nog niet per se de way-to-go voor brede informatie-uitwisseling in de zorg. De ZIB s bieden juist de ruimte om per usecase te kiezen voor de best passende technische uitwerking en zorgen ervoor dat zorgverleners en hun systemen de beoogde gegeven kunnen opleveren. Kortom, het concept van ZIB s is toekomstvast en daarmee een goede keuze voor de weg voorwaarts. De technische implementatie ervan zal in de loop van de tijd veranderen. Wij gaan in dit voorstel dan ook primair uit van de ZIB s en in mindere mate van CCD. Wat is er al en wat moet er nog gebeuren? Als we kijken naar het interoperabiliteitsmodel dan zijn standaarden beschikbaar op de informatielaag. De bestaande ZIB s zijn conceptueel de juiste keuze maar behoeven nog wel (beperkte) verdere aanscherping. De aanscherping is noodzakelijk om de ruimte die de ZIB s nu nog bieden voor interpretatie verder te beperken zodat ze ook daadwerkelijk voor de uitwisseling van gegevens gebruikt kunnen worden. Daarnaast houden de ZIB s nog weinig rekening met het gebruik van de gegevens door de patiënt, de uitwerking is voornamelijk vanuit de optiek van de zorgverlener gedaan. Ook dient het aantal ZIB s verder te worden uitgebreid en moet de brede implementatie van de ZIB s in zorgveld en in de systemen nog plaatsvinden. ZIB s zijn sterk zorginhoudelijk en bij de verdere aanscherping, verbreding en implementatie van de ZIB s is een goede betrokkenheid van zorgprofessionals dan ook essentieel. Op de applicatielaag (oranje) bevinden zich de technische specificaties. Deze technische specificaties zijn noodzakelijk zodat leveranciers de afspraken in hun systemen kunnen inbouwen. Terminologie, eenheid van taal, is hierbij van groot belang. Binnen de ZIB kunnen meerdere code/classificatie stelsels worden gekoppeld en een voorkeur worden aangegeven. Uitgangspunt zou in ieder geval moeten zijn dat aangesloten wordt bij internationale standaarden van nomenclatuur zoals SNOMED/LOINC. Afwijken hiervan moet bij de definitie van de ZIB wel kunnen (mede omdat deze keuze sterk domeinafhankelijk is), maar alleen als de afwijking goed wordt beargumenteerd. Deze keuze staat los van de keuze voor het gebruik van terminologie binnen de eigen organisatie en systemen. De technische specificaties zullen vervolgens uitgewerkt moeten worden.

4 Voor de infrastructuur verwijzen wij naar het Nictiz rapport van Jaco van Duivenbode 3. Er kan volstaan worden met de bestaande infrastructuren (IHE-XDS, ZorgMail berichtendienst, LSP, regionale uitwisselingsstructuren, zorgtoepassing specifieke oplossingen, etc.). Wel onderschrijven we de behoefte aan centrale voorzieningen die over de infrastructuren gedeeld kunnen worden (het Zorgadresboek, identificatie/authenticatie van patiënt en professional en een methode voor gespecificeerde toestemming). Tot slot zal op de lagen van organisatie (groen) en proces (blauw) van het vijflagenmodel uitwerking plaats moeten vinden. Dit is een belangrijk punt voor de zorgaanbieders om, in nauwe samenwerking met zorg ICT-aanbieders, in te vullen. Concreet: elke zorgaanbieder moet de set gegevens kunnen opleveren en inlezen bij overdracht van een patiënt. Randvoorwaarden Naast de hierboven genoemde zaken die verdere uitwerking behoeven, is er een aantal randvoorwaarden voor het welslagen van dit project. Breed commitment De leveranciers committeren zich graag aan de verdere uitwerking en implementatie van de gekozen oplossing, maar zien ook het belang om dit samen met andere partijen op te pakken om te borgen dat de oplossing ook daadwerkelijk gebruikt wordt. De brede uitwisseling van gegevens tussen zorginformatiesystemen kan alleen succesvol zijn als er voldoende kritieke massa ontstaat om gebruik van de standaarden en daarmee uitwisseling van de gegevens ook daadwerkelijk zinvol te maken. Daarvoor is het van essentieel belang dat de partijen binnen het informatieberaad zich ook committeren aan het gebruik. Om dit te bewerkstelligen zal het zorgveld de visie om snel te komen tot een breed bruikbare generieke set - die ook domeinoverschrijdend kan werken moeten onderschrijven. Dit zal moeten resulteren in een concrete vraag en toezegging vanuit het IB/zorgveld. Niet alleen standaardisatie, maar ook implementatie Het gaat bij de aanpak niet om de uitwerking maar om het gehele traject tot en met implementatie en gebruik. Het is dus onvoldoende om de standaard uit te werken als niet helder is wie wanneer er wat mee gaat doen. Daarom stellen we voor om via het informatieberaad een coalition of the willing samen te stellen, met daarin een evenredige vertegenwoordiging van leveranciers en van toekomstige gebruikers. De coalition of the willing kan dan starten met de uitwerking van een paar concrete usecases waar vanuit het zorgveld veel behoefte aan is. Besluitvorming, uitvoering en regie Naast commitment zal tijdens het verdere traject ook snelle en heldere besluitvorming noodzakelijk zijn. Het voorstel is om deze besluitvorming bij het Informatieberaad te beleggen. De randvoorwaarde is 3 Conceptrapport Onderzoek zorg-infrastructuren van het Informatie Beraad van 12 dec 2016 geschreven door J.L. van Duivenboden, Senior Adviseur bij NICTIZ

5 dan wel dat alle partijen op basis van gelijkwaardigheid voldoende vertegenwoordigd zijn in het Informatieberaad. Concreet betekent dit, dat OIZ toetreedt tot het informatieberaad. De precieze governance op dit traject zal verder uitgewerkt moeten worden in een eerstvolgende fase. Daarnaast is het voorstel om een beperkt aantal werkgroepen te formeren waarin zowel leveranciers als zorgaanbieders kunnen plaatsnemen. Zo kan een werkgroep van leveranciers samengesteld worden voor de verdere uitwerking van de benodigde technische specificaties en voor de voorbereiding van een besluit over de te hanteren technologie en de wijze van implementatie ervan. Daarbij moet zoveel mogelijke uitgegaan worden van het werk dat al gedaan is binnen bestaande initiatieven. Voor de regie en verdere uitwerking van de benodigde elementen, het beheer ervan en de ondersteuning bij implementatie is de hulp van een onafhankelijke partij noodzakelijk. Deze partij krijgt vooral een ondersteunende en faciliterende rol gericht op de uitwerking. Daarnaast is de partij verantwoordelijk voor het doen van duidelijke voorstellen voor besluitvorming waarin ook de keuzes duidelijk benoemd zijn, en eventuele verschillen van inzicht helder naar voren komen. Gelet op de taken en rol in het zorginformatielandschap is Nictiz hiervoor de aangewezen partij. Financieel Een concrete inschatting van de kosten voor de verdere uitwerking en implementatie om te komen tot een brede, horizontale standaard voor uitwisseling tussen bronsystemen is op dit moment nog niet te geven. Ons voorstel is dat dit onderdeel van de uitwerking van concreet projectplan dat in een eerstvolgende (korte) fase wordt opgesteld. Wel geven we een aantal aandachtspunten mee voor de financiering: De financieringsconstructie dient een resultaatprikkel te bevatten. Daarbij mag het resultaat niet alleen gezien worden als de ondersteuning van de uitwisseling maar moet de prikkel ook gericht zijn op de daadwerkelijke uitwisseling. Om dat mogelijk te maken moet gezocht worden naar evenwichtig en transparant financieringsmodel waarin zowel prikkels voor zorgaanbieders als voor leveranciers van zorgsystemen zijn opgenomen. Advies De leveranciers onderschrijven het belang en de noodzaak van verdere informatie-uitwisseling tussen zorginformatiesystemen. De voorgestelde aanpak - om op basis van de ZIB s een eerste stap in de verdere uitwisseling van zorggegevens te creëren - wordt dan ook toegejuicht. Het concept wordt ook haalbaar geschat. Over concrete tijdlijnen voor het gehele traject is momenteel nog weinig te zeggen. Op basis van een eerste voorzichtige schatting lijkt het mogelijk om binnen 1-2 jaar over te gaan tot de daadwerkelijke implementatie in het veld. Daarvoor is dan wel breed commitment noodzakelijk van alle partijen in het Informatieberaad.

6 Daarnaast moet ervoor gewaakt worden dit traject niet te lichtzinnig in te zetten. Gelet op de brede betrokkenheid van partijen, de nog uit te werken onderwerpen, en grote omvang van de implementatie is het advies om in samenwerking met de leveranciers een programma hiervoor op te tuigen. Tot slot zal ook VWS zich moeten inspannen voor de totstandkoming van de besluitvorming over de standaard. Daarbij hoort een realistische route met tijdpad naar verplicht gebruik, en de daarbij horende handhaving. Tevens moet VWS zorgen voor de totstandkoming van de benodigde centrale voorzieningen en zal vanuit het departement gezorgd moeten worden voor een degelijk financieringsmodel. Volgende stap Het voorstel is om dit traject gefaseerd op te pakken. In de eerste fase dient dit voorstel verder uitgewerkt te worden, met daarbij aandacht voor de hierboven beschreven elementen. Het verzoek aan VWS is om dit advies in het informatieberaad te brengen om draagvlak te verkrijgen voor de uitvoering en de aansluiting te borgen bij de bestaande implementatie trajecten te zoeken.