bewustwording impact ziekte kanker op weg naar herstel en acceptatie van een hernieuwd levensperspectief het traject waarbij het inloophuis mentale

Transcriptie

1 Missie inloophuis Het Inloophuis Debora, Delft en Omstreken, is een laagdrempelig ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten. Er wordt tijdelijke ondersteuning geboden bij het verwerken van emoties en verlies, veroorzaakt door bewustwording van de impact van de ziekte kanker. Die ondersteuning heeft tot doel mensen bij te staan op de weg naar herstel en acceptatie van een hernieuwd levensperspectief. De laagdrempelige tijdelijke ondersteuning gaat uit van praktische (digitale) informatievoorziening, lezingen, workshops, bijeenkomsten van lotgenoten en een activiteitenaanbod om (weer) in een bepaalde mate van evenwicht in het leven te komen. de "normale" gang van het leven Diagnose kanker bewustwording impact ziekte kanker op weg naar herstel en acceptatie van een hernieuwd levensperspectief medisch behandel traject het traject waarbij het inloophuis mentale ondersteuning biedt van tijdelijke aard 1 diagnose wordt, na verwijzing door de huisarts, gesteld door een specialist in een ziekenhuis 2 bewustwoording en orientatie op te maken keuzes betreffende behandeling 3 medische behandeling 4 mentale nazorg De focus van het werkterrein van het inloophuis Het inloophuis is circa 15 jaar geleden in Delft door vrijwilligers opgericht. In veel steden in Nederland werden soortgelijke initiatieven genomen. Inmiddels zijn er in Nederland totaal 76 inloophuizen en 6 psycho-oncologische centra. Het inloophuis is aangesloten bij het IPSO, de brancheorganisatie voor de inloophuizen en psycho-oncologische centra in Nederland. IPSO stelt zich ten doel de positie van lokale centra te versterken, zodat deze, ieder op eigen wijze, alle mensen met kanker en hun naasten op maat gesneden ondersteuning kunnen bieden. 1

2 Maatschappelijk kader In 2016 kregen ruim Nederlanders, 0,64 % van de bevolking, de diagnose kanker. (Nederlandse Kankerregistratie (NKR) Op 1 januari 2017 waren Nederlanders die in de twintig jaar daarvoor de diagnose kanker kregen nog in leven: ongeveer 4,5% van de gehele bevolking. (IPSO). In 2018 overleden ruim inwoners van Nederland, kanker was met 31% de meest voorkomende doodsoorzaak. (CBS) Geprojecteerd op Delft betekent het voorgaande dat: Ruim 600 mensen van de bevolking van Delft krijgt jaarlijks de diagnose kanker Circa 275 inwoners van Delft overlijden jaarlijks aan de gevolgen van kanker 4500 inwoners van Delft, die in de afgelopen 20 jaar de diagnose kanker kregen zijn nog in leven. Effectonderzoek De maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen (Onderzoek 2019, Sinzer in opdracht van KWF Kankerbestrijding en in samenwerking met IPSO (Instellingen voor Psychosociale Oncologie), brancheorganisatie voor inloophuizen.) Enkele citaten: Inloophuizen bieden laagdrempelige psychosociale ondersteuning bij kanker. Gasten worden in een warme en huiselijke omgeving welkom geheten door getrainde gastvrouwen/-heren (vrijwilligers) die weten wat de impact van kanker is. Inloophuizen richten zich niet op de medische kant van kanker maar op ondersteuning bij leven met kanker. Uitgangspunt is dat inloophuizen bijdragen aan het vermogen van gasten tot zelfregie. Inloophuizen richten zich op mensen die kanker hebben (gehad), naasten en nabestaanden en iedereen die verder, op welke manier dan ook, met kanker is geconfronteerd. Men is welkom in alle fasen van de ziekte en het herstel- of acceptatieproces. Het aanbod van inloophuizen varieert van een luisterend oor en lotgenotencontact tot activiteiten gericht op ontspanning, expressie, beweging en het faciliteren van therapeutische zorg en gesprekken over zingeving. Diverse inloophuizen hebben ook aanbod specifiek gericht op kinderen, jongeren en gezinnen of naasten, nabestaanden of mensen in de palliatieve fase. Ook organiseren inloophuizen regelmatig informatiebijeenkomsten en/of faciliteren zij bijeenkomsten van patiëntenverenigingen. De betekenis voor gemeenten Speciale aandacht schenken we aan de betekenis van IPSO inloophuizen voor gemeenten. De meerwaarde van inloophuizen die dit onderzoek laat zien vertoont veel raakvlakken met diverse doelstellingen die gemeenten hanteren, bijvoorbeeld op het gebied van eenzaamheidsbestrijding, maatschappelijke participatie en welzijn. Dit onderzoek laat zien dat het bezoeken van inloophuizen een positief effect heeft op allerlei bezoekersgroepen. Effecten zijn oa: een grotere mate van sociaal-maatschappelijke participatie; een verbeterde kwaliteit van leven; een verbeterd welbevinden. 2

3 Hiermee leveren IPSO inloophuizen een directe bijdrage aan het realiseren van verschillende gemeentelijke beleidsdoelen. Het is voor gemeenten dan ook interessant om inloophuizen te zien als (potentiële) samenwerkingspartner om doelstellingen te kunnen realiseren. Het ondersteunen van inloophuizen kan er niet alleen voor zorgen dat de continuïteit (en daarmee hun positieve maatschappelijke impact en bijdrage aan gemeentelijke doelen) wordt gewaarborgd, maar ook dat deze wordt vergroot. De dekking en bekendheid van IPSO inloophuizen is immers nog lang niet toereikend om iedereen die direct of indirect door kanker wordt getroffen de laagdrempelige (psychosociale) ondersteuning te bieden waaraan vaak behoefte is. Doordat inloophuizen werken met vrijwilligers realiseren zij op een relatief goedkope manier een meerwaarde. Tegelijkertijd kan een inloophuis niet kosteloos opereren; er worden kosten gemaakt voor bijvoorbeeld professionele aansturing, het trainen van vrijwilligers en huisvesting. Dit is noodzakelijk voor een kwalitatief goede en verantwoorde werkwijze. Als gemeenten besluiten een bijdrage te leveren aan deze kosten, neemt het impactpotentieel van de inloophuizen toe en kan het hun maatschappelijke waarde vergroten en verduurzamen. Hierbij is niet alleen iedereen gebaat die op een of andere manier door kanker wordt getroffen, maar ook de gemeenten. De belangstelling voor het inloophuis is in de afgelopen jaren gestaag gegroeid. Die groei zal in de komende jaren naar verwachting doorzetten gerelateerd aan de volgende ontwikkelingen: De (dubbele) vergrijzing. Globaal 70% van de mensen die jaarlijks de diagnose kanker krijgen is ouder dan 60 jaar. Het deel van de bevolking dat ouder is dan 60 zal de komende decennia groeien en bovendien stijgt ook de levensverwachting, meer ouderen die gemiddeld ouder worden. De bekendheid van het inloophuis groeit nog steeds. Die groei zal gestimuleerd worden door een actiever PR beleid, intensievere samenwerking met ziekenhuizen en een duidelijke positionering van het inloophuis in de oncologische keten Het aanbod van onze ondersteuning en activiteiten zal beter worden afgestemd op de behoefte van een representatieve afspiegeling van de mensen die binnen de regio jaarlijks de diagnose kanker krijgen. Een behoefte aan ondersteuning voor mensen met kanker in het kader van re-integratie De klanten van het inloophuis zijn zeer positief en geven aan de hulp van het inloophuis als zeer positief te ervaren. Wij doen het dus goed, voldoen aan een grote sociaal/maatschappelijke vraag, maar blijven streven naar verbetering, die aansluit bij ontwikkelingen die zich de komende jaren zullen voordoen. Het werkterrein en huidige activiteiten daarbinnen Het inloophuis biedt ondersteuning aan mensen die geconfronteerd worden/zijn met kanker en hun naasten. Kanker discrimineert niet. Dat impliceert dat de benadering van het inloophuis niet wijkgericht kan zijn of zich concentreert op specifieke bevolkingsgroepen. De taakstelling van het inloophuis is scherp afgebakend en heeft een uniek karakter. De prestatie die het inloophuis levert steunt nagenoeg volledig op de inzet van een groot aantal vrijwilligers, die hun bijdrage leveren vanuit een sociaal/maatschappelijke motivatie. Het inloophuis voorziet in een maatschappelijke behoefte die in omvang sterk groeit. De subsidie die het inloophuis uit publieke middelen ontvangt dekt, tot nu toe, minder dan de helft van het jaarbudget. Het overige en tevens grootste deel wordt opgebracht door een groot aantal bedrijven die werkzaam zijn in de regio en andere subsidie en donatieverstrekkers. 3

4 De voorgenomen activiteiten voor 2019 hebben enerzijds betrekking op een voortzetting van hetgeen in voorgaande jaren is opgebouwd. Anderzijds gaat het om activiteiten die aansluiten bij onze ambitie om de bekendheid en de kwaliteit van ondersteuning van het inloophuis te vergroten. Voortzetting van het scala aan activiteiten wat in de afgelopen jaren tot ontwikkeling is gekomen: 1. Organiseren van bijeenkomsten van lotgenoten, workshops, lezingen 2. Activiteitenaanbod om gasten tijdelijk te ondersteunen in hun eigen vermogen om te herstellen of het verlies van toekomstperspectief te accepteren 3. Het geven van praktische informatie 4. Het werven van financiële ondersteuning door het bedrijfsleven in de regio en het ontwikkelen van politiek en maatschappelijk draagvlak en kenbaarheid 5. Participeren in de gremia van IPSO, de landelijke brancheorganisatie van inloophuizen en Delft voor Elkaar Nieuwe activiteiten dan wel aanpassing van wat we tot nu toe deden en waaraan in 2019 specifiek aandacht besteed zal worden: A. Realiseren dat alle mensen in de regio die geconfronteerd worden met de diagnose kanker en hun naasten bekend zijn met het inloophuis en de ondersteuning die het inloophuis biedt. B. Realiseren dat de bezoekers van het inloophuis een representatieve vertegenwoordiging vormen van de mensen die jaarlijks de diagnose kanker krijgen. C. Aandacht besteden aan kinderen die direkt of indirekt geconfronteerd zijn met kanker D. Het opzetten van een hernieuwd PR en publiciteitstraject, met verwijzing naar punt A en BC. E. Website: onderzoek naar digitalisering en interactieve mogelijkheden om onze klanten te bereiken en van advies en informatie te voorzien. F. Project Gast voor gast : ex-gasten zetten zich in als gastvrouw/gastheer of als activiteitenbegeleider voor het Inloophuis Debora (scholing). G. Verbetering van de huisvestingssituatie om de huidige en met name toekomstige activiteiten beter te faciliteren. H. Versterking van de samenwerking met Reinier de Graaf ziekenhuis I. Aanhaken bij de ontwikkelingen in de wijk. De wijkverpleging komt ( gelukkig) weer terug. Zij zorgen voor de mensen thuis met kanker en hun familie. Zij kunnen mensen die baat hebben bij de hulpverlening van Debora daar op wijzen De hiervoor genoemde punten onder A en B worden nader toegelicht in de volgende paragraaf :het toekomst perspectief. De personele bezetting van de PR commissie is een punt van zorg. Verbetering van de website is een doorlopende activiteit. De verbetering van de huisvestingssituatie heeft al heel lang de aandacht. Daartoe wordt overleg gevoerd met de gemeente, woningcorporaties, de TU, zorginstellingen en maatschappelijke organisaties. Er zijn in het recente verleden veel opties onderzocht. De gemeente (wethouder Karin Schrederhof stelt zich actief op bij het vinden van betere huisvesting voor het inloophuis. De relatie tussen onze activiteiten, zoals hiervoor weergegeven onder de punten 1 t/m 5 en A t/m H, en de DvE prestatiegebieden is in de volgende matrix gespecificeerd, gevolgd door een toelichting op enkele onderdelen. 4

5 Prestaties inloophuis Debora DvE prestatiegebieden A B C D E F G H I 1 Het realiseren van sterke wijken 2 Gemakkelijk meedoen: zelfredzaamheid en talentontwikkeling 3 Langer meedoen: samenredzaamheid 4 Het bevorderen en ondersteunen van vrijwillige inzet Toelichting: Het inloophuis werkt niet wijkgericht maar is gefocust op zelfredzaamheid vooraf gegaan door en voortbouwend op samenredzaamheid. Dat levert uiteraard ook een bijdrage aan een verbetering van de leefbaarheid op wijk niveau Het inloophuis dankt zijn bestaan aan de inzet van een groot aantal vrijwilligers. Het inloophuis bevordert en ondersteunt vrijwillige inzet al jaren Intensivering samenwerking inloophuis met Delft voor Elkaar, realiseren van synergie Het inloophuis heeft een eigen identiteit. De afgelopen jaren zijn er nauwelijks gemeenschappelijke activiteiten ontplooit. Een uitzondering vormt de samenloop voor hoop waaraan ook Delft voor Elkaar ruim aandacht heeft besteed en publiciteitswaarde heeft ontleend. Dat kan beter. Bij het inloophuis is 1 professionele coördinator werkzaam. Het leeuwendeel van het werk wordt uitgevoerd door vrijwilligers (activiteiten begeleiders, gastvrouwen en heren) en een bestuur dat eveneens bestaat uit vrijwilligers. In totaal zijn aan het inloophuis circa 75 vrijwilligers verbonden die samen een inzet op jaarbasis leveren van circa uur ofwel. 5 FTE's. 5