Behandelwijzer Chemotherapie

Transcriptie

1 Behandelwijzer Chemotherapie Deze behandelwijzer is ontwikkeld binnen de werkgroep oncologie van het Sint Franciscus Gasthuis door: A.E. van der Poel, Coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundige D. van Dommele, Oncologieverpleegkundige dagbehandeling Juni 2015

2 Bereikbaarheid Van maandag tot en met vrijdag zijn de coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen (CPOV), van het Sint Franciscus Gasthuis, voor u bereikbaar voor vragen en/of problemen. U kunt telefonisch contact opnemen of uw vraag per stellen. Als dit nodig is, dan overleggen de oncologieverpleegkundigen over uw vraag met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist. Coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen: Marieke Hanse Linda de Hoog Anita van der Poel Telefonisch spreekuur ma t/m vrij van uur en van uur Telefoonnummer: (woensdagmiddag is er geen telefonisch spreekuur) Spoedproblemen/vragen (tijdens kantooruren) ma t/m vrij van uur Telefoonnummer: en vraag naar pieper 3013 Bij problemen s avonds, 's nachts en in het weekend Verpleegafdeling Hematologie & Oncologie Telefoonnummer: en vraag naar pieper U kunt ons ook via de bereiken: [email protected] Medicatie Aanvragen voor herhaalrecepten van medicatie verlopen via de polikliniek van uw behandelend arts. Ga voor uw afspraak op de polikliniek na of u nog medicatie nodig heeft, zodat u deze aan uw behandeld arts kunt vragen tijdens de afspraak.

3 Redenen om contact op te nemen met het ziekenhuis Bij de volgende klachten dient u direct het ziekenhuis te waarschuwen: Koorts boven de 38,5 of bij een koude rilling; Als u langer dan 24 uur niets gegeten en gedronken heeft en u blijft braken; Aanhoudende diarree, langer dan 24 uur; Aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten); Langdurige bloedneus (langer dan 30 minuten). Bij de volgende klachten dient u contact op te nemen met de coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen tijdens het telefonisch spreekuur: Verergering van pijnklachten; Pijnlijk en/ of branderig gevoel in uw mond; Bloed in de ontlasting of urine; Pijnlijk en/of branderig gevoel bij urineren; Blauwe plekken, zonder dat u gevallen bent; Verstopping, langer dan twee tot drie dagen geen ontlasting; Andere vragen, problemen of twijfels over klachten of bijwerkingen die u ervaart. Als u op de dag van de behandeling niet in staat bent om naar het ziekenhuis te komen, moet u dit voor 8.30 uur aan de coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen doorgeven. Dit is belangrijk, omdat anders uw medicatie al is klaargemaakt. Als u twijfelt of zich onzeker voelt over bepaalde klachten, neemt u dan gerust tijdens het telefonisch spreekuur contact op met de coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen. Als u vraag niet dringend is dan kunt u uw vraag ook via stellen.

4 Algemeen Inleiding Wat is kanker? Wat doet chemotherapie? Uiterlijke verzorging/ leefgewoonten Behandeling in SFG Polikliniek Dagbehandeling Oncologie Behandeling op de verpleegafdeling Poli-Apotheek Begeleiding Uitleg en begeleiding aan (klein)kinderen Persoonlijke kuurkaart Informatie over medicatie, behandeling en mogelijke bijwerkingen voor de kuur die voor u van toepassing is. Overige informatie Uiterlijke verzorging Uw behandeling in de IKNL regio Aantekeningen Folders Folders

5 Inleiding Uw specialist heeft met u gesproken over de behandeling met chemotherapie. In deze behandelwijzer vindt u de informatie over de voorgestelde behandeling. De behandelwijzer is door middel van tabbladen verdeeld in een aantal hoofdstukken. In hoofdstuk één vindt u de algemene informatie over chemotherapie behandelingen. Daarna volgt de informatie over de behandeling binnen het Sint Franciscus Gasthuis. Achter het derde tabblad vindt u de informatie over de behandeling die specifiek voor u van toepassing is en worden de mogelijke bijwerkingen uitgebreid beschreven. Het laatste hoofdstuk sluit af met alle overige informatie en eventuele informatiefolders. Informatie over de behandeling Voordat de behandeling begint, geven de specialist, de verpleegkundig specialist en/of oncologieverpleegkundigen u informatie over de behandeling die u krijgt. Aangezien het om veel informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles te onthouden. Daarom is deze informatie in de behandelwijzer opgenomen, zodat u en uw naasten de informatie thuis kunnen nalezen. Informatie voor en door artsen en verpleegkundigen Tijdens de duur van de behandeling kan het voorkomen dat u, behalve met specialisten en verpleegkundigen in het ziekenhuis, ook contact heeft met de huisarts en/of wijkverpleegkundigen. Het is belangrijk dat zij weten welke medicijnen en adviezen u krijgt. Daarom zijn in deze behandelwijzer een aantal pagina's opgenomen waarop artsen en verpleegkundigen belangrijke informatie kunnen noteren. Lees zelf de informatie, maar laat ook uw naasten deze informatie lezen. U kunt de laatste bladzijden van de behandelwijzer gebruiken om al uw vragen op te schrijven, zodat u die de volgende keer kunt stellen.

6 Wat is kanker? Het weefsel waaruit ons lichaam is opgebouwd, bestaat uit miljarden cellen. Iedere cel heeft een beperkte levensduur en moet steeds vervangen worden. Dit gebeurt door celdeling. Op deze manier komen er evenveel nieuwe cellen bij als dat er oude afsterven. Als er echter meer cellen bijkomen dan dat er afsterven, ontstaat er wildgroei. De balans wordt verstoord en de cellen die er te veel zijn, verdringen de normale cellen. Er is dan sprake van een gezwel of tumor. Bij een kwaadaardige (maligne) tumor (kanker) dringen de cellen de omringende weefsels binnen en tasten deze ook aan. Als u behoefte heeft aan uitgebreide informatie over uw ziekte kunt u hiervoor bij de oncologieverpleegkundigen terecht. Ook kunt u bij de oncologieverpleegkundigen de KWF-folder over uw ziekte opvragen.

7 Wat doet chemotherapie? De medicijnen die bij chemotherapie worden gebruikt, worden cytostatica genoemd; ze zijn in staat de sneldelende cellen te doden of de celdeling te remmen. Ze doen dit door op een bepaald moment in het ontwikkelingsproces van een kankercel in te grijpen en die ontwikkeling stop te zetten. Patiënten met kanker krijgen vaak een combinatie van verschillende soorten chemotherapie, om het effect van de chemotherapie te vergroten. De werking van cytostatica kan versterkt en/of aangevuld worden, doordat deze medicijnen op verschillende momenten in het ontwikkelingsproces van de kankercellen werkzaam zijn. De chemotherapie die u krijgt, worden via een infuus toegediend. De cytostatica komen via de bloedbaan in het hele lichaam terecht. Daardoor kunnen ze behalve op de tumor, ook op eventuele uitzaaiingen ingrijpen op andere plekken in het lichaam. Achter het derde tabblad van de behandelwijzer vindt u de kuurkaart met daarop de soorten chemotherapie die bij u voorgesteld zijn. Uit onderzoek is gebleken dat chemotherapie de kans op het ontstaan van een tweede tumor kan vergroten. Daar staat tegenover dat deze kans niet opweegt tegen de gunstige effecten die chemotherapie kan uitoefenen tegen de al bestaande tumor.

8 Bijwerkingen Chemotherapie heeft effect op het hele lichaam. Dit betekent dat u last van bijwerkingen kunt krijgen. Vanaf het tabblad persoonlijke kuurkaart wordt uitgebreid ingegaan op de mogelijke bijwerkingen van uw behandeling. Van uw medisch of verpleegkundig specialist krijgt u een anti-emeticabox voorgeschreven. Deze medicijnbox wordt gegeven om bijwerkingen, zoals misselijkheid en een moeilijke stoelgang, tegen te gaan. De oncologieverpleegkundige zal tijdens het informatiegesprek aangeven wanneer u met de eerste medicatie uit de box moet starten. De box wordt op de dag van de behandeling op de dagbehandeling of afdeling waar u de behandeling krijgt geleverd.

9 Uiterlijke verzorging / leefgewoonten Huidverzorging Door de chemotherapie kunt u een gevoelige en droge huid krijgen. We adviseren u bij deze klachten te smeren met een vette, ongeparfumeerde crème of zalf. Bij voorkeur geen vloeibare crèmes of lotions gebruiken, deze werken meer uitdrogend. Uw huid kan gevoeliger zijn voor zonlicht. Zonlicht kan huiduitslag veroorzaken. We adviseren u gedurende de behandeling en twee maanden daarna u niet bloot te stellen aan overmatig zonlicht en de huid tegen de zon te beschermen met minimaal factor 30. Mondverzorging Door de behandeling kunt u last krijgen van irritatie, beschadiging of ontsteking van het mondslijmvlies. We adviseren u om vier keer per dag de tanden zorgvuldig te poetsen met een zachte tandenborstel. We geven daarnaast het advies om elke nieuwe behandeling een nieuwe tandenborstel aan te schaffen. Als u last krijgt van een branderig gevoel in de mond, dan is het goed om te starten met spoelen met zout water zie hiervoor de adviezen in uw persoonlijke kuurkaart (drie tot vier keer per dag). Tandartsbezoek tijdens de behandeling met chemotherapie wordt afgeraden. Als een tandartsbezoek toch noodzakelijk is, overlegt u dan eerst met uw specialist of oncologieverpleegkundigen. Voeding Door de behandeling kan het zijn dat u minder trek heeft in eten, dat uw smaak verandert of dat u zich misselijk voelt of moet braken. Van uw specialist krijgt u een anti-emeticabox voorgeschreven (zie kopje bijwerkingen ) om misselijkheid en/of braken tegen te gaan. Gewichtsverlies voor of tijdens de behandeling is niet wenselijk. Probeer op gewicht te blijven. Gebruik zo nodig extra tussendoortjes en calorierijke producten.

10 We adviseren het gebruik van grapefruit en grapefruitsap tijdens de behandeling te vermijden. Dit kan een negatief effect hebben op de behandeling. Daarnaast zijn er geen dingen die u tijdens de behandeling niet mag eten. Verder is het belangrijk om genoeg te drinken. We adviseren om 1,5 tot 2 liter vocht per dag te gebruiken. Heeft u vragen over voeding of problemen met eten en/of drinken? Dan kan de oncologieverpleegkundige een diëtiste voor u inschakelen. Roken Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar het effect van roken op de behandeling. Het advies is om het roken zoveel mogelijk te beperken. Het beste is om te stoppen. Roken in combinatie met chemotherapie kan schadelijke gevolgen hebben en het effect van de behandeling negatief beïnvloeden. Beweging Vermoeidheid en futloosheid zijn vaak gehoorde klachten rondom de chemotherapiebehandeling. Het advies is om in beweging te blijven, lichte beweging, zoals wandelen, kan helpen. Bij de oncologieverpleegkundigen kunt u o.a. de informatiefolder Help, ik ben zo moe en de folder Bewegen bij kanker opvragen. Hoofdhuidkoeling Bij bepaalde chemokuren kunt u gebruik maken van hoofdhuidkoeling. Hoofdhuidkoeling is een methode om haaruitval van het hoofdhaar door chemotherapie te voorkomen of te verminderen. Door de temperatuur van de hoofdhuid te verlagen, vermindert de doorbloeding van de haarwortels. De haarwortels nemen minder chemotherapie op waardoor er minder beschadiging van de haarwortels plaatsvindt. Deze vermindering van beschadiging aan de haarwortels kan de haaruitval beperken. Of de koelbehandeling succesvol is, is moeilijk te voorspellen. Hoofdhuidkoeling wordt als succesvol beschouwd wanneer de patiënt dusdanig tevreden is met het haarbehoud zodat er geen behoefte is aan het dragen van een pruik of andere hoofdbedekking. De oncologieverpleegkundige kan u vertellen of u in aanmerking komt voor de hoofdhuidkoeling.

11 Meer informatie over de hoofdhuidkoeling vindt u op Voetmassage Het Sint Franciscus Gasthuis biedt, in samenwerking met het Franciscus Vriendenfonds en stichting Voor jou, voetmassages aan. Deze massage wordt aangeboden aan patiënten met kanker die behandeld worden op de verpleegafdeling of dagbehandeling Hematologie & Oncologie. Een voetmassage kan zorgen voor ontspanning, pijnverlichting en heeft een positieve invloed op het algeheel welbevinden. Het kan daarom een zinvolle aanvulling zijn op uw medische en verpleegkundige zorg. De voetmassages worden op dit moment iedere woensdagochtend aangeboden (mogelijk wordt dit in de toekomst uitgebreid naar meerdere dagdelen). U kunt zich voor een voetmassage aanmelden via de (oncologie)- verpleegkundige van de afdeling of dagbehandeling. Indien u behandeld wordt met chemotherapie, moet er minimaal zeven dagen tussen de toediening van de chemotherapie en de voetmassage zitten. U kunt bijvoorbeeld een voetmassage in laten plannen voor de start van uw chemokuur of wanneer u op de polikliniek komt. Er zijn een aantal aandoeningen waarbij massage niet mogelijk is, uw (oncologie)- verpleegkundige kan u hier meer over vertellen. Extra informatie Voor meer informatie over eerder genoemde onderwerpen verwijzen we naar de persoonlijke kuurkaart. Als u vragen heeft, bespreek dit dan met uw specialist of de oncologieverpleegkundigen.

12 Waar dient u thuis rekening mee te houden? Het beroepsmatig, dagelijks werken met chemotherapie kan schadelijk zijn voor de gezondheid. Daarom nemen medewerkers van de afdeling Hematologie & Oncologie persoonlijke beschermingsmaatregelen, zoals het dragen van handschoenen. Op de deur van de afdeling hangt een waarschuwingsbordje om aan te geven dat er binnen de afdeling gewerkt wordt met chemotherapie/cytostatica. Urine, ontlasting en braaksel kunnen resten van chemotherapie bevatten. Om uw omgeving hiertegen te beschermen adviseren wij: Dat mannen zittend plassen, om het spatten van de urine te voorkomen Het toilet twee keer achter elkaar door trekken met gesloten deksel, ook dit is om o.a. het spatten van urine te voorkomen Nadat u naar het toilet bent geweest, wast u altijd goed uw handen Het toilet moet eenmaal per dag huishoudelijk gereinigd worden (hoeft niet met chloor) Afvalmateriaal, zoals incontinentiemateriaal of stomamateriaal, verzamelt u in een aparte afvalzak. Sluit deze goed af en doe deze bij het gewone huisafval Op de dagen dat de chemotherapie zich nog in uw lichaamsvocht bevindt, vrijt u met een condoom Kleding die bevuild is door urine, ontlasting of braaksel kunt u het beste direct wassen. Meer informatie, onder andere over de periode dat bovenstaande punten van toepassing zijn, kunt u lezen op de persoonlijke kuurkaart.

13 Invloed op de menstruatie, seksualiteit en vruchtbaarheid Tijdens de behandeling met chemotherapie kan de menstruatie overslaan en zelfs wegblijven. Het wegblijven van de menstruatie kan gepaard gaan met overgangsklachten. Na het beëindigen van de behandeling kan de menstruatie terugkomen, maar dit is nooit van tevoren te voorspellen. Chemotherapie kan invloed hebben op uw seksuele gevoelens. Tijdens een behandeling met chemotherapie kunnen de seksuele gevoelens verminderen. Vaak is dit niet een direct, maar een indirect gevolg van de werking van de chemotherapie. De bijwerkingen en de gevoelens die ziekte en behandeling oproepen, kunnen zorgen dat u niet veel zin heeft in vrijen. Vanuit medisch oogpunt mag u seksueel contact hebben. Tijdens de dagen dat de chemotherapie zich in uw lichaamsvocht bevindt, adviseren we om te vrijen met een condoom. Door de chemotherapie kunnen de slijmvliezen van de vagina droger worden (u kan en mag een glijmiddel gebruiken). Mannen kunnen vlak na een chemokuur last krijgen van erectieproblemen. Daarnaast kan de zaadproductie verminderd zijn. Bij het vrijen merkt een man daar niets van. Meestal herstelt de zaadproductie zich op den duur. Naast bovenstaande klachten kan het zijn dat u als gevolg van de ziekte en/of de behandeling problemen ervaart met betrekking tot seksualiteit. Een gesprek met een seksuoloog kan dan zinvol zijn. Als u behoefte heeft aan een verwijzing naar de seksuoloog, dan kan de oncologieverpleegkundige hiervoor zorgen. Indien u in de vruchtbare leeftijd bent, bespreek dan met uw behandelend specialist welke consequenties de chemotherapie hierop heeft. Overleg ook over het gebruik van anticonceptiemiddelen. Gedurende de chemotherapie tot enkele maanden daarna dient u een zwangerschap te voorkomen: chemotherapie kan in die periode tot aangeboren afwijkingen leiden. Mocht u op dit moment (voor de start van de behandeling) twijfelen over een mogelijke zwangerschap, bespreek dit dan met uw behandelend specialist.

14 Polikliniekbezoek Voorafgaand aan de behandeling en in de rustperiode tussen de kuren, komt u op het spreekuur bij uw medisch specialist of verpleegkundig specialist. Belangrijk is dat u opschrijft welke recepten voor medicatie (bijvoorbeeld tegen pijn) u voor de komende periode nodig heeft. De arts kan deze dan tijdens het spreekuur voor u uitschrijven. Bloedafname Tijdens de behandeling met chemotherapie wordt een uur voorafgaand aan het polikliniekbezoek bloed afgenomen. De uitslagen zijn bekend als u een uur later bij uw behandelend arts of verpleegkundig specialist bent. U hoeft tijdens het uur wachttijd niet bij de polikliniek te blijven. Als er bloeduitslagen zijn waarvan u de uitslag nog niet heeft ontvangen, dan kunt u dit bij uw volgende polikliniekbezoek aan uw behandelend arts of verpleegkundige specialist vragen. De coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen op de dagbehandeling en de verpleegkundigen op de afdeling zijn niet bevoegd om bloeduitslagen aan u door te geven. Planning Na het bezoek aan de medisch specialist wordt u dezelfde dag door de secretaresse van afdeling oncologie gebeld over de datum en tijd van uw volgende chemotherapie behandeling. Aanvangstijden van de behandeling kunnen per kuur wisselen in verband met planning van dagbehandeling en apotheek.

15 Chemotherapiebehandeling De chemotherapiebehandeling krijgt u in het Sint Franciscus Gasthuis op de zesde verdieping, op de afdeling Hematologie & Oncologie. Als u op de zesde verdieping aankomt, mag u zich melden bij de secretaresse in de hal. Zij verwijst u naar de dagbehandeling of de verpleegafdeling. Eigen medicatie innemen Uw eigen medicatie mag u volgens schema in blijven nemen. Dit betekent dat u eventuele ochtendmedicatie op de dag van de kuur 's morgens thuis in mag nemen. Belangrijk dat u bij opname uw eigen medicatie mee naar het ziekenhuis neemt. Uw medicijnbox (anti emeticabox) staat op de dag van de behandeling voor u klaar op de dagbehandeling of op de afdeling. U hoeft voor uw behandeling niet nuchter te zijn. Dagbehandeling Oncologie Tijdens de toediening van de chemotherapie behandeling zit u op een comfortabele stoel. U mag één van uw naasten meenemen die tijdens de behandeling bij u aanwezig blijft (dit in verband met de drukte op de dagbehandeling). Op de dagbehandeling krijgt u drinken aangeboden en als u tijdens lunchtijd aanwezig bent, dan ontvangt u een lunch.

16 Behandeling in de kliniek Indien u voor uw chemotherapiebehandeling op de verpleegafdeling opgenomen moet worden, verwachten we u om uur op de afdeling of aansluitend aan uw polikliniekbezoek. Voor uw naasten gelden tijdens opname de bezoektijden van de afdeling. Tijdens de behandeling wordt u meerdere keren naar uw naam en geboortedatum gevraagd. Dit is om er zeker van te zijn dat u de juiste medicatie toegediend krijgt. Infuus De chemotherapie die u krijgt, ontvangt u via het infuus. Het is erg belangrijk dat de infuusnaald goed blijft zitten. Als u pijn, irritatie of een zwelling rond het infuus krijgt, is het belangrijk dit te melden bij de verpleegkundigen. De verpleegkundige controleert bij het aanhangen van de zakken chemotherapie of de naald nog goed in het bloedvat zit. Als u naar het toilet gaat, adviseren we u om voorzichtig te zijn met de arm waar het infuus in zit. Als u terug bent, moet u bij de verpleegkundige het infuus laten controleren. Het is bij het inlopen van de chemotherapie niet toegestaan om de afdeling te verlaten. Dit alles om complicaties van het infuus en de chemotherapie te voorkomen.

17 Apotheek De bereiding van de chemotherapie vindt plaats in de apotheek van het ziekenhuis. Iedere bereiding wordt apart uitgevoerd en de dosering is afhankelijk van uw lengte en gewicht. Voordat de medicatie naar de verpleegafdeling gaat, vindt er een extra controle plaats door een apotheker. Door deze zorgvuldige veiligheidsregels kan er soms wat vertraging in de afgifte van de medicatie optreden. Poli-apotheek In het Sint Franciscus Gasthuis is een poli-apotheek aanwezig. Een poli-apotheek is een gewone apotheek, maar dan binnen de muren van het ziekenhuis. Wanneer u van de specialist een recept heeft gekregen, kunt u dat medicijn ophalen bij de poliapotheek. We vragen u de restanten van de anti emeticabox in te leveren bij de poli-apotheek. De poli-apotheek bevindt zich in de Centrale Hal van het ziekenhuis. Openingstijden: Maandag t/m vrijdag uur Zaterdag uur.

18 Overige eigen medicatie Belangrijk is om aan uw behandelend specialist door te geven welke medicatie u gebruikt. Ook als u aanvullende supplementen via een alternatieve arts voorgeschreven krijgt, is het belangrijk dat u dit doorgeeft. Begeleiding Als u behoefte heeft aan extra psychische ondersteuning tijdens de behandeling is het belangrijk dat u dat bespreekbaar maakt. De coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen, de oncologieverpleegkundigen van de dagbehandeling en de afdeling, uw medisch en verpleegkundig specialist kunnen u doorverwijzen naar diverse hulpverleners binnen het ziekenhuis die u kunnen ondersteunen. Dit zijn: dienst geestelijke verzorging, medisch maatschappelijk werk, klinisch psycholoog en/of seksuoloog. De diverse hulpverleners hebben onderling contact om de zorg af te stemmen. Meer informatie over begeleiding kunt u vinden in de folder psychosociale zorg voor patiënten met kanker. Deze folder van het Sint Franciscus Vlietland Groep, locatie Sint Franciscus Gasthuis kunt u opvragen bij de oncologieverpleegkundigen. Lastmeter In het Sint Franciscus Gasthuis wordt gebruik gemaakt van de lastmeter. Dit is een vragenlijst, bedoeld om vast te stellen of u extra ondersteuning nodig heeft. Meer informatie vindt u in de folder Lastmeter die u bij start van de behandeling van de oncologieverpleegkundigen meekrijgt.

19 Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen Praten met een kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen? Moet je wel eerlijk zijn? Kinderen hebben voelsprieten op hun hoofd, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten dat er iets mis is. Een vader die plotseling huilend thuis zit, een moeder die fluistert aan de telefoon, het zijn voor een kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het kind. Als kinderen weten wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen. Door met een kind open en eerlijk over de ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier voelt het kind zich vrij om vragen te stellen. Problemen worden bespreekbaar en er kan samen worden gezocht naar oplossingen. De onderlinge band tussen (groot)ouder en het kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen. Belangrijke tips: Zoek een rustig moment om met uw kind te praten Moedig het kind aan vragen te stellen Vertel niet teveel tegelijk Ook als ouder heb je niet alle antwoorden, wees daar eerlijk in Het kind mag het verdriet van de ouder zien, verberg uw verdriet niet. Samen huilen kan erg opluchten Let op afwijkend gedrag van uw kind Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind.

20 Er zijn veel boeken voor kinderen en op internet is veel informatie te vinden. Voor jongere kinderen is er het boekje Chemokasper en zijn jacht op de slechte kankercellen waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat chemotherapie doet. U kunt dit boekje lenen via de oncologieverpleegkundigen of u kunt de het boekje op internet bestellen: via bestellen. Website geeft veel informatie over kinderen die in aanraking komen met kanker. Er is informatie te vinden voor o.a. ouders, leerkrachten en andere professionals. Kinderen kunnen met elkaar chatten en ook zelf op zoek kunnen gaan naar informatie. Wilt u meer informatie over de begeleiding van uw (klein)kinderen? Neemt u dan contact op met de coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen.

21 Belangrijke adressen waar u en uw naasten tijdens en na de behandeling terecht kunnen: De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten. De Vruchtenbrug ondersteunt en vult met haar aanbod de reguliere (medische) zorg aan. Locatie Straatweg Straatweg AD Rotterdam Telefoonnummer: Locatie Roparuncentrum Maasstadweg 90 (Zorgboulevard ingang 3) 3079 DZ Rotterdam Telefoonnummer: Locatie Leshan Oude Vest XP Leiden Of via: Inloophuis de Boei De Boei is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten, georganiseerd door de Stichting Inloophuis Rotterdam. Weimansweg MP Rotterdam Telefoonnummer:

22 Inloophuis de Regenboog Inloophuis de Regenboog wil mensen met kanker, hun familie en naasten een rustpunt bieden. Zij organiseren ontspannende activiteiten en themagesprekken. U kunt elke donderdag in het inloophuis terecht zonder afspraak. Oudedijk AB Rotterdam Telefoonnummer: Overig Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) werken 24 patiëntenorganisaties samen. U kan via de website de patiëntenvereniging vinden. Telefoonnummer: Meer informatie over chemotherapie kunt vinden via de website Programma kankernl biedt betrouwbare en actuele informatie over kanker. Op deze site is het mogelijk om een persoonlijk profiel aan te maken. Daarnaast biedt het programma de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen. Jongeren en kanker is een stichting die zich richt op jongeren tussen de 18 en 35 jaar. Op de site staat nieuws, columns, antwoorden op vragen en er is een mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Informatie over voeding tijdens en na de behandeling Naast bovenstaande voorbeelden is er veel informatie op internet te vinden over kanker, behandelingen en ervaringsverhalen. Het is belangrijk om de informatie kritisch te bekijken en de herkomst van de internetsite te beoordelen. Daarnaast wordt de behandeling van kanker steeds meer aan de hand van de individuele patiënt opgesteld.

23 Een ervaringsverhaal van iemand met dezelfde diagnose kan daarom afwijken van uw behandeling. Als u vragen heeft over informatie op internet of als u wilt weten welke internetsites betrouwbare informatie geven, vraag dit dan aan de oncologieverpleegkundigen. Algemene tips Parkeerbeleid Sint Franciscus Gasthuis Naast het normale parkeertarief is er een speciale parkeerregeling voor mensen die een maand of langer, meerdere malen per week het Sint Franciscus Gasthuis bezoeken. Zij kunnen tegen een gereduceerd tarief een parkeerpas aanschaffen die gedurende een bepaalde periode toegang verleent tot de Parkeergarage. Als u hierover vragen heeft, dan kunt u ze stellen bij de Receptie in de Centrale Hal. Onkosten Vervoerskosten en voedingskosten kunt u in sommige gevallen terugkrijgen via uw belastingaangifte. Meer informatie hierover kunt u vinden in de brochure Als u of uw fiscale partner ziektekosten of andere buitengewone uitgaven hebt van de Belastingdienst. Informeer voorafgaand aan de behandeling bij uw ziektekostenverzekeraar of u in aanmerking komt voor een vergoeding voor vervoer. Eventuele aanvraagformulieren kunt u bij de oncologieverpleegkundigen laten invullen.

24 Persoonlijke kuurkaart

25 Uiterlijke verzorging Haarcentrum Rotterdam b.v.(*) (**) Bergweg 233 b 3037 EK Rotterdam Telefoonnummer: [email protected] Haarwerkstudio Petra van de Laar (*) (**) Locatie Sint Franciscus Gasthuis Kleiweg PM Rotterdam Telefoonnummer: [email protected] Locatie Spijkenisse: Dorpsstraat AD Spijkenisse (Hekelingen) Telefoonnummer: Locatie Rotterdam: Filiaal Groene Hilledijk 346A 3075 EC Rotterdam Telefoonnummer: [email protected] Haarwerken All Round (*) (**) Goudsesingel EE Rotterdam telefoonnummer: [email protected] Haarboetiek Zuid (*) Meyenhage 320 Rotterdam Telefoonnummer: [email protected]

26 (*) Bij het Top Haarwerkers Gilde Nederland zijn ruim 65 leden aangesloten. Het gilde is een kwaliteitsvereniging. Aan de leden worden eisen gesteld ten aanzien van de vakbekwaamheid, praktijkruimte en service. Dit gebeurt middels de zogenoemde erkenningsregeling leveranciers van haarwerken en pruiken. Op de website kan u meer informatie vinden. (**) Sinds 1995 is het in Nederland mogelijk de betere leverancier van medische hulpmiddelen te herkennen. Leveranciers die hoogwaardig kwaliteitswerk leveren zijn namelijk erkend door de SEMH, de Stichting Erkenningsregeling leveranciers Medische Hulpmiddelen. De erkenning door de SEMH heeft meerwaarde voor alle partijen: de consument, de leverancier en de zorgverzekeraar. De leverancier wordt regelmatig getoetst of het werk dat wordt geleverd constant van hoge kwaliteit is en daarmee voldoet aan de eisen; de consument heeft een waarborg voor kwaliteit, kennis en begrip en de zorgverzekeraar weet dat het geld goed wordt besteed. Overige hoofdbedekking mogelijkheden Op internet is er veel informatie te vinden over multi-draagbare hoofddoekjes en mutsjes. U kunt deze ook online bestellen. Enkele voorbeelden zijn: Stichting Look Good, Feel Better steunt mensen met kanker bij hun uiterlijke verzorging. Zie: Als u geen internet heeft, dan kunt u de informatie opvragen via de coördinerend & palliatief oncologieverpleegkundigen.

27 Uw behandeling in de IKNL regio Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is het kennis en kwaliteitsinstituut voor zorgverleners in de oncologische zorg. Het IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. In Zuidwest Nederland, de regio Rotterdam, werken alle ziekenhuizen samen om optimale zorg voor patiënten met kanker te realiseren. In dit samenwerkingsverband zijn er afspraken tussen alle specialisten die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met kanker zijn betrokken. Hierbij gaat het zowel over de behandelmogelijkheden als over het ziekenhuis waar de behandeling het beste gegeven kan worden. De standaard behandelmogelijkheden worden door de specialisten in de regio Rotterdam in het samenwerkingsverband met elkaar besproken en deze afspraken zijn zoveel mogelijk vastgelegd in richtlijnen. Daarnaast wordt in de ziekenhuizen de behandeling van individuele patiënten, door middel van videoconferencing in aanwezigheid van een specialist en een radiotherapeut uit het Erasmus MC, besproken. Hierbij worden ook de nieuwe behandelingen besproken die in het kader van wetenschappelijk onderzoek geboden kunnen worden. De aard en uitgebreidheid van uw ziekte zijn bepalend voor het ziekenhuis waar u behandeld wordt. Er wordt altijd gestreefd naar optimale kwaliteit van de behandeling, bij voorkeur zo dicht mogelijk bij uw woonomgeving. Voor de meeste vormen van kanker is het heel goed mogelijk om te worden behandeld in het ziekenhuis in uw directe omgeving, mede door de boven genoemde afspraken. Voor sommige relatief zeldzame soorten kanker of voor speciale vormen van behandeling, kan het nodig zijn dat u in het Erasmus MC of in een ander ziekenhuis met bepaalde voorzieningen wordt behandeld. Indien de behandeling in dat betreffende ziekenhuis is afgerond, wordt u in principe weer

28 naar uw regionale ziekenhuis terug verwezen. Het blijft mogelijk dat, bijvoorbeeld door verandering in uw medische situatie, u naderhand (opnieuw) in aanmerking komt voor beoordeling en eventuele behandeling in het Erasmus MC. Dit vindt altijd plaats in overleg met u en uw specialisten. Indien u hier vragen over heeft of meer informatie wenst, kunt u dit bespreekbaar maken bij uw specialist. Registratie van kanker Naast de samenwerkingsverbanden die mogelijk worden gemaakt door het IKNL heeft het IKNL ook een rol in de registratie van kanker. Om kanker te kunnen bestrijden, willen we er alles over weten. Artsen en onderzoekers hebben daarom zoveel mogelijk gegevens nodig over patiënten met kanker. Het IKNL verzamelt alle gegevens over kanker in Nederland. De ziekenhuizen en het IKNL hebben daar afspraken over gemaakt. Het Sint Franciscus Gasthuis legt uw gegevens vast in een medisch dossier. Medewerkers van het IKNL mogen deze dossiers volgens afspraak met het ziekenhuis inkijken. De gegevens die van belang zijn, verzamelen zij in een digitale databank; de Nederlandse Kankerregistratie. Elk jaar worden algemene overzichten van de verzamelde gegevens gemaakt. Deze overzichten staan op Iedereen kan ze inkijken. De overzichten laten bijvoorbeeld zien hoeveel mensen in Nederland kanker hebben en hoe oud mensen zijn. De digitale databank is goed beveiligd. Alleen daartoe bevoegde medewerkers van het IKNL hebben toegang. Omdat ze een geheimhoudingsplicht hebben, mogen ze daar met niemand over praten. Bij de gegevens voor artsen en onderzoekers worden de namen en adressen vervangen door een cijfercode. Zij weten dus niet van wie de gegevens zijn. Wilt u niet dat uw gegevens geregistreerd staan in de databank? Vertel dit dan aan uw specialist. Hij zet dat in uw medisch dossier, waarna uw gegevens uit de databank worden verwijderd door de registratiemedewerker.

29 Eigen aantekeningen

30 Aantekeningen overige disciplines