Goeie Snap van elkaar

Transcriptie

1 Goeie Snap van elkaar Ellen Witteveen

2

3 Goeie Snap van elkaar Rapportage van een project om de vaardigheden van de cliënt met niet-aangeboren hersenletsel en diens mantelzorger te onderzoeken, te versterken en te ondersteunen met de bedoeling dat zij in dialoog blijven met hulp- en zorgverleners en de greep op het eigen leven behouden. Ellen Witteveen Amersfoort April 2007 Initiatiefnemer en projectleiding : Ellen Witteveen/ Mantelzorger / Docent Faculteit Maatschappij en Recht / Hogeschool Utrecht In samenwerking met: Henriëtte Visser/ Kenniskring Participatie, Zorg en Ondersteuning / Hogeschool Utrecht In opdracht van (tevens afvaardiging in de begeleidingscommissie) Arcon Belangenbehartigers, particuliere welzijnsinstelling voor mensen met een chronische aandoening, Oost Nederland, M. Witteveen, directeur Vereniging Cerebraal, belangenvereniging van mensen met een hersenletsel, R. Cremer, onderzoeker TNO Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg A. van der Vlist, beleidsmedewerker Icare, thuiszorginstelling noord en oost Nederland, M. de Boer, Consulent voorlichting en preventie Overige leden begeleidingscommissie J. Courlander, Coördinator en budgetverantwoordelijke neurologie en neurochirurgie OLVG ziekenhuis, Amsterdam. B. Wesseling, St. Woonvormen voor lichamelijk gehandicapten Utrecht J. Palm, praktijk Hulp bij hersenletsel, orthopedagoog/ GZ-psycholoog Redactie en opmaak Jaap Driest 1

4 2

5 Inhoudsopgave 3 Voorwoord Jean Pierre Wilken 5 Inleiding Ellen Witteveen 7 1. Aanleiding Ellen Witteveen 9 2. Onderzoeksverantwoording Ellen Witteveen en Henriëtte Visser Probleemstelling 2.2 Onderzoeksvragen 2.3 Werkwijze en gehanteerde methodiek 2.4 Korte beschrijving van het onderzoeksproces 3. Literatuurverkenning Ellen Witteveen Inleiding 3.2 Resultaten literatuurstudie gerangschikt per onderwerp -Korte definitie -Definitie door dhr. G met hersenletsel -Selectie uit de relevante literatuur 4. Resultaten van cliëntkoppels Ellen Witteveen Inleiding 4.1 Beschrijving van omstandigheden van de cliëntkoppels 4.2 Enkele bijzondere gevolgen van hersenletsel 4.3 Beschrijving van de geselecteerde onderwerpen 4.4 Herkenbare patronen in de dialoog 4.5 Aanbevelingen 5. Resultaten van professionals Henriëtte Visser Inleiding 5.2 Beschrijving van uitspraken 5.3 Herkenbare patronen in de dialoog 5.4 Competenties 5.5 Aanbevelingen 6. Beschouwing en tips Ellen Witteveen en Henriëtte Visser Betekenis en verbanden van de resultaten uit hoofdstuk 3 en Tips gerangschikt op de verschillende posities in de dialoog 6.3 Discussie n.a.v. spiegeling van de twee partijen 7. Literatuurlijst 161 Bijlage 1: Bijlage 2: Bijlage 3: Bijlage 4: Vragenlijst voor professionals Vragenlijst voor cliëntkoppels Competenties zoals door de cliëntkoppels benoemd Begrippenlijst 3

6 4

7 Voorwoord Het zal je maar gebeuren. Het ene moment ben je kerngezond. Het volgende moment overkomt je een ongeluk, je krijgt een infarct of er openbaart zich een ziekte. Je leven verandert totaal. En niet alleen jouw leven, maar ook dat van de mensen in je omgeving. Dit gebeurt bij mensen die een Niet Aangeboren Hersenletsel krijgen. Jaarlijks overkomt dat zo n personen. Je hebt ineens te maken met de wereld van witte jassen, de wereld van ziekenhuizen en revalidatiecentra. Jouw eigen wereld is die van hoop en vrees. De eerste vraag luidt: is herstel mogelijk, en in hoeverre dan? Later komen andere vragen naar voren, die te maken hebben met het vinden van nieuw evenwicht, het omgaan met beperkingen, het zo groot mogelijk maken van de mogelijkheden, maar ook het verkrijgen van een nieuw relationeel evenwicht. Deze publicatie begint met het persoonlijke verhaal van Ger Monden en Ellen Witteveen. Ger, psychiatrisch verpleegkundige, krijgt op 51-jarige leeftijd een fietsongeluk. Ellen is creatief therapeute en docente bij de Hogeschool Utrecht. Samen doorlopen ze alle fases van behandeling en revalidatie, en vinden ze een herijkt levensperspectief. Ze verbazen zich er over hoe de wereld van de hulpverlening in elkaar steekt. Ze ontmoeten professionals die perfect weten aan te sluiten, maar ook professionals waarmee de communicatie uiterst moeizaam verloopt. Ellen verbaast zich er over hoe weinig aandacht er is voor de positie van haarzelf als mantelzorger. Zij maakt haar eigen proces door, wordt zwaar belast, heeft de neiging zich weg te cijferen, moet zelf ook zien te overleven. Ook bij haar is sprake van een zoektocht naar nieuw evenwicht. 6 jaar later en vele ervaringen rijker, neemt Ellen het initiatief om onderzoek te gaan doen naar wat nodig is om een goede dialoog tussen mensen met NAH, mantelzorgers en professionals tot stand te brengen. Zij slaagt er in om een aantal organisaties enthousiast te krijgen om het project te ondersteunen en wordt als onderzoeker toegevoegd aan het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning. Gedurende 1,5 jaar lang gaat zij, geassisteerd door collega onderzoeker Henriette Visser en student-onderzoekers, op pad om de verhalen op te tekenen met koppels van mensen met NAH en hun partner. Ook spreken zij met professionals in verschillende sectoren van de zorg. Centraal staat de vraag: wat zijn de elementen die bijdragen aan een goede communicatie in deze driehoek? Uit de verhalen blijkt dat er verschrikkelijk veel mis kan gaan, maar ook dat er allerlei mogelijkheden zijn om een dialoog of trialoog tot stand te kunnen brengen. Deze publicatie doet verslag van deze ontdekkingstocht vanuit de verschillende perspectieven van de persoon met NAH, de mantelzorger en de professional. Het onderzoek geeft inzicht in de verschillende patronen en mechanismen die een rol spelen in de communicatie. Daarnaast is gekeken naar de specifieke kenmerken van de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. Naast verhelderende inzichten levert het onderzoek vele tips en aanbevelingen op om de kwaliteit van de communicatie te verbeteren. Een goede communicatie, of zoals Ger het uitdrukt een Goeie Snap van elkaar, is essentieel om de vragen en behoeften van de klant met NAH en de mantelzorger aan de ene kant en het professionele aanbod aan de andere kant, op elkaar af te kunnen stemmen. Duidelijk wordt dat dit een inzet vraagt van alle partijen. Ik ben er van overtuigd dat dit onderzoek en de producten die hieruit voortkomen, zoals voorlichtingsinformatie, artikelen, lezingen en onderwijsmateriaal, een bijdrage zullen leveren aan een beter begrip, waardoor de kwaliteit van zorg en ondersteuning kan verbeteren. Jean Pierre Wilken Lector Participatie, Zorg en Ondersteuning, Hogeschool Utrecht 5

8 6

9 Inleiding In één klap verandert het leven totaal voor mensen wanneer zij geconfronteerd worden met niet- aangeboren hersenletsel. In één klap heeft alles, dat voordien nog vanzelfsprekend was, een ander perspectief. Een perspectief waarin men afhankelijk is van anderen en waarin er vaak structurele aanpassingen nodig zijn in relaties, werken, wonen en vrije tijdsbesteding. In één klap verandert ook het leven van de partner. De partner die het leven moet gaan richten op een intensieve zorgtaak en ook, op de lange termijn, minder vrij is in het vormgeven aan het eigen leven. De partner is mantelzorger voor het leven geworden. Voor beiden (verder het cliëntkoppel) is er het afscheid nemen van een volwaardig bestaan. Dat afscheid gaat gepaard met intense gevoelens van verlies en rouw, welke niet altijd door de omringende samenleving worden begrepen. Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De mantelzorger is intensief betrokken bij dit herstelproces. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject, en daarmee het herstel, zo goed mogelijk te benutten. Eén van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken door de professional. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan, centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer de cliënt een niet-aangeboren hersenletsel heeft. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren, beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de mantelzorger de rol van de cliënt over en vertaalt de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen nu zijn te herkennen in deze zogenaamde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal te benutten? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek Goeie Snap van elkaar probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De initiatiefnemer van dit onderzoeksproject is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. De casus beschreven in hoofdstuk 1 en de vragen die daarin gesteld worden, vormen de aanleiding voor het onderzoek Goeie Snap van elkaar. In de vakliteratuur over vraaggericht werken wordt meestal gebruik gemaakt van de casuïstiek die professionals voorhanden hebben en welke in een methodisch/theoretisch kader worden geplaatst. Het is veel minder gebruikelijk dat cliënten zelf aangeven welke ervaringen zij hebben en hoe die ervaringen volgens hen te abstraheren zijn. In de vakliteratuur wordt het belang aangegeven van dergelijke onderzoeken en/of projecten maar er is nauwelijks concreet materiaal te vinden waarin ervaringen door cliënten zelf systematisch verwerkt worden. Het onderzoek Goeie Snap van elkaar komt aan deze wens tegemoet. Een deel van de legitimatie van de resultaten van dit onderzoek komt voort uit de ervaringsdeskundigheid. Een ander deel komt voort uit de unieke combinatie van de eigen ervaring en de gesprekken (interviews) met lotgenoten. Dit rapport gaat over mensen met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel. Het gaat ook over hun mantelzorgers. Samen op weg na een ernstig ongeval, een beroerte of een zuurstoftekort in de hersenen. Samen bij de specialisten die hen slecht nieuws geven, samen bij de therapeuten om te oefenen en samen op weg naar een nieuw perspectief. 7

10 Dit rapport gaat ook over de menselijke maat van de begeleiding naar dat nieuwe perspectief. Professionals en cliëntkoppels. Wanneer zitten ze op één lijn, wanneer niet. Wanneer begrijpen ze elkaar, wanneer niet? Waar sluit het aan en wanneer niet? Maar vooral: Hoe kan de communicatie met professionals helpen bij het hervatten van een levenslang leven met hersenletsel? In Hoofdstuk 1 wordt de aanleiding beschreven. Het is een uitgebreide gevalsbeschrijving waarin per fase wordt benadrukt hoe de communicatie is beleefd. Er wordt tevens ingegaan op de wensen die het cliëntkoppel had ten tijde van het herstel. Wensen in de richting van de professionals; van de eigen sociale contacten en van de levensverwachting. In Hoofdstuk 2 wordt het onderzoek geïntroduceerd. Er wordt uiteengezet welke probleemstelling uit de casuïstiek is gehaald; welke onderzoeksvragen zijn gesteld en welke werkwijze is gebruikt om aan informatie te komen. Er wordt een introductie gegeven op de onderwerpen die als leidende begrippen uit het onderzoek naar voren zijn gekomen. Hoofdstuk 3 is het resultaat van de literatuurstudie. De studie richt zich op meerdere partijen. Er is de literatuur over de beperkingen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel en de consequenties ervan ook voor hun mantelzorgers. Ook de literatuur over de mantelzorgers die zelf een hulpvraag hebben komt aan de orde. Daarnaast is gebruik gemaakt van publicaties over de gezondheidszorg, de zorgfasen en de actuele ontwikkelingen met betrekking tot herstelmogelijkheden, rehabilitatie en empowerment van getroffenen en betrokkenen van niet-aangeboren hersenletsel. In Hoofdstuk 4 worden de resultaten van de interviews met de cliëntkoppels beschreven. In dit hoofdstuk wordt het duidelijk wat er met cliëntkoppels bedoeld wordt. Voorop staan de uitspraken van de direct getroffenen, die verder cliënt met NAH genoemd worden. Dan zijn er de uitspraken van de mantelzorger in de zorg voor de cliënt met NAH en de mantelzorger in de zorg voor zichzelf. Deze verdeling bleek gedurende het onderzoek noodzakelijk om de mantelzorger als persoon met eigen behoeften en wensen niet tekort te doen. Op basis van deze uitspraken worden kenmerkende patronen in de dialoog beschreven. Vervolgens worden enkele aanbevelingen gegeven. Hoofdstuk 5 richt zich op de resultaten van de interviews met de professionals. In het onderzoek is ervoor gekozen om een onderscheid te maken in generalisten en specialisten. Het gaat bij de specialisten om de groep professionals die uitvoerende taken hebben zoals de fysiotherapeuten/ ergotherapeut en logopedist, de maatschappelijk werker en verpleegkundigen, de creatief agogen/ therapeuten. De generalisten daarentegen hebben de eindverantwoordelijkheid over een afdeling of over het medische beleid. Ook dit hoofdstuk wordt afgerond met aanbevelingen voor de professionele praktijk. Welke verbanden bestaan er tussen de aanbevelingen van cliëntkoppels en professionals? Welke betekenissen kunnen we hieruit afleiden? Hoofdstuk 6 geeft een beschouwing van de resultaten. Daarnaast worden er praktische en bruikbare tips gegeven en bevat aanzetten tot een discussie. 8

11 Hoofdstuk 1 Aanleiding Fase van acuut handelen: Na een fietsongeluk in Cornwall, U.K., komt Ger, een Amsterdammer van 51 jaar, per traumahelikopter terecht op de IC afdeling van een Engels ziekenhuis. Na een ingreep waarbij grote delen van zijn schedeldak worden verwijderd, blijft hij vier weken in comateuze toestand. Daarna wordt hij naar Nederland gebracht naar een ziekenhuis in de stad. Vanwege een ziekenhuisbacterie ligt Ger een half jaar in isolatie. Duidelijk wordt dat er sprake is van een ernstig hersentrauma met sterke vermindering van taalproductie en taalbegrip, beperking van het geheugen/ inprenting en een beperkt ziekte-inzicht. Er volgen twee operaties om terug te plaatsen. Ger staat onder behandeling van de revalidatiearts, de neuroloog en verschillende therapeuten. Deze zorg continueert in ambulante vorm als Ger, op verzoek van de partner, weer thuis gaat wonen. De revalidatiearts en neuroloog verschillen van mening met de therapeuten over een aanmelding bij een revalidatiecentrum. Dit verschil van mening heeft te maken met de prognose. Na een jaar wordt toch besloten tot aanmelding bij het revalidatiecentrum. Ger ligt op de afdeling neurologie. Hij is zojuist met de ambulance binnengebracht vanaf het vliegveld in Rotterdam. Ik sta in de gang en wacht tot ik geïnformeerd wordt. Het is onwerkelijk om hier te zijn, om weer Nederlands te spreken en om in mijn vertrouwde buurtje te zijn. Na 2 uur wachten wordt mij eindelijk verteld waar Ger ligt en hoe het met hem gaat. Ger is zeer verzwakt na de reis en hij heeft hoge koorts. Het blijkt dat hij een ziekenhuisbacterie, een MRSA, heeft opgelopen die met antibioticum moet worden bestreden. Ger blijkt allergisch voor het antibioticum en zijn huid wordt afgestoten. Dat brengt een nieuwe behandeling met zich mee. Gelukkig hoeft hij niet naar Beverwijk. De verpleegkundigen zijn heel vriendelijk en zorgzaam. We bouwen langzaam een goed contact op. Ze vragen me om hulp bij wassen en eten. Langzamerhand ontwikkelt zich een ritueel waaraan ook de vrienden die Ger willen bezoeken, meedoen. Een ritueel van passief bewegen, met zalf insmeren en gezamenlijk eten. Het geeft troost en perspectief aan iedereen. Ook de verpleegkundigen lijken plezier te beleven aan onze actieve deelname aan de behandeling. Ze zijn betrokken en hebben ook oog voor mij. Dat helpt om geduld te hebben en in beweging te blijven. Ik ben een mantelzorger geworden maar ik ben onbekend met dat begrip. De therapeuten hebben hun eigen aandeel in het geheel en maken een wezenlijk onderdeel uit van de dag. Ger krijgt fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Hij moet alles opnieuw leren: slikken, zitten, staan, praten, iets pakken, schrijven en uiteindelijk ook lopen. De therapeuten hebben een eindeloos geduld. Ze lijken plezier aan Ger te beleven en maken lol met hem. Ik vind het fijn wanneer zij Ger ook een bijzonder mens vinden. Ger voelt dat aan alhoewel hij daar geen woorden aan kan geven. Het verwondert me hoe inventief de therapeuten reageren op Gers opstandige gedrag. Ze verzinnen allerlei om hem te activeren en bij de therapie te betrekken. De therapeuten willen graag overleg met mij om op één lijn te komen en om advies te krijgen over wat past bij Gers karakter. Ik vind het een mooi gegeven: rekening houden met Gers karakter terwijl alles wat hij in zijn leven aan eigenschappen heeft opgebouwd, juist na het ongeluk weggeraakt lijkt te zijn. We bespreken de kansen voor Ger en geven dat vorm door te oefenen op de fiets in het nabijgelegen park, door te zwemmen in het revalidatiecentrum, door logopedie in het café en door een thuisbezoek van de ergotherapeut. Het opstandige, soms agressieve gedrag van Ger krijgt ondanks de goodwill van de therapeuten, toch een eigen leven. Ik krijg geen inzage in het dossier maar ik merk dat zijn gedrag bepalend is voor de wijze waarop men hem omgegaan wordt. Hij wordt sneller teruggebracht naar zijn kamer of men wil dat ik meega met de behandeling. Hij krijgt een Zweeds jasje waardoor hij aan het bed vastgeketend wordt. Ik vind dat het Ger siert dat hij, in zijn conditie, zich uit dit jasje weet te wurmen. Ik begrijp wel dat het gevaar met zich meebrengt; ik vind hem regelmatig in zijn eigen ontlasting op de vloer. De neuroloog adviseert medicatie waar ik, in samenspraak met vrienden, niet akkoord 9

12 mee ga. Ik wil een gesprek over de waardigheid van Ger en over zijn manier van in het leven staan, hersenletsel of niet. Waar het overleg met individuele therapeuten en verpleegkundigen naar (mijn) grote tevredenheid is, daar wil het in de samenspraak met de medische staf maar niet lukken. De informatie over medische en technische zaken is helder en zo ook over de behandeling. Het is ingewikkelder waar het gaat over de stijl van communiceren en waar ik ideeën heb over de behandeling. De artsen, inclusief de revalidatiearts, zijn ronduit onhandig in het geven van slecht nieuws. Ik neem vrienden mee naar dergelijke gesprekken en zij beamen mijn bevindingen. Ik heb de indruk dat zij mijn directe vragen over behandelmogelijkheden en prognoses uit de weg gaan. Ik wil graag dat ze aangeven dat ze niet weten waar de behandeling toe leidt maar dat we ons inspannen om alles op alles te zetten. Wat ik ook doe, het leidt maar niet tot een samenspraak welke bij de therapeuten zo effectief is. Met grote regelmaat bespreek ik de kwestie met mijn vrienden en familie. Zij steunen me, ook door eerlijk te zijn over mijn gedrag en wat dat mogelijk op zou kunnen roepen. Ik vraag om deelname aan een behandelbespreking, heb daarvoor ook een inbreng geschreven maar ik word er pas de laatste 10 minuten bijgehaald. Hier krijg ik te horen wat de plannen zijn voor de komende periode en mag ik vragen stellen. Mijn woede en onmacht over dit gebrek aan samenwerking en de handen in elkaar slaan om er het beste uit te halen, kan ik goed met de therapeuten en de verpleegkundigen delen. Zij benadrukken de vooruitgang van Ger en zij geven hoop en steun. Mede dankzij hen kunnen Ger en ik gebruik gaan maken van poliklinische begeleiding en later van het revalidatiecentrum. Revalidatiefase In het revalidatiecentrum krijgt Ger een jaar lang revalidatietherapie van verschillende therapeuten. Er wordt met regelmaat een neuropsychologisch onderzoek gedaan. Het wordt steeds duidelijker dat Ger een deel van de functies aan het herwinnen is maar dat een ander groot deel van die functies onherstelbaar zijn. Na de verhuizing naar een rustiger deel van het land wordt Ger verwezen naar een revalidatiecentrum aldaar. Ook hier krijgt hij een jaar lang therapie en begeleiding. Gedurende deze periode is op eigen initiatief een consult gedaan bij een muziektherapeut en een zangpedagoog. Ook is er gedurende de gehele periode contact geweest met MEE voor het aanvragen van een Persoonsgebonden budget (PGB) en voor advies over begeleiding van zowel Ger als zijn partner. De contacten over de dagbesteding verlopen via een regionale particuliere instelling. Zien we het revalidatiecentrum als een nieuwe start? Ja en nee. Ja, omdat we nieuwe omgangspatronen neer kunnen zetten. Ja ook omdat het direct duidelijk wordt dat we gezamenlijk toewerken naar de thuissituatie waarin Ger optimaal kan functioneren. En ja omdat Ger een andere positie krijgt namelijk minder patiënt zijn en meer revalidant. Hij wordt aangesproken op wat hij wel kan en wat hij graag zou willen. Dat impliceert een gelijkwaardig contact. Ik herinner me een consult bij de revalidatiearts die ons allebei heel serieus neemt. Aan het einde van dat consult wachtte Ger op mij zodat ik hem kon helpen met zijn jas aandoen. Die arts springt daarop in en legt Ger uit op welke wijze hij zelf zijn jas kon aantrekken. Tegelijkertijd spreekt hij mij aan op mijn taak als mantelzorger en dat ik in de toekomst nog genoeg verantwoordelijkheid zal hebben. De wijze waarop hij dat communiceert spreekt me enorm aan: Ger begeleiden in zelfstandigheid en mij aanspreken op het loslaten om het op de lange termijn vol te kunnen houden. Door zijn toon begrijp ik dat ik nog een lange weg te gaan heb en dat de professionals naast ons gaan staan. En Nee, we hebben ook moeite met deze nieuwe start omdat de therapieprogramma s gestandaardiseerd lijken. Gelukkig eist Ger maatwerk op en moeten de therapeuten op zoek naar een originele vormgeving aan het trainingsprogramma. Ik verbaas me over de strengheid van het programma. De gesprekken gaan over het herwinnen van taal, het functioneel gebruik maken van de arm, het zelfinzicht van Ger op zijn mogelijkheden en over 10

13 hobbyontwikkeling. De gesprekken gaan veel minder over de kwaliteit van het leven zoals we het ons voorstellen. Een leven samen met de beperking van het hersenletsel maar ook met datgene wat er nog wel is. Hoe gaan we ons leven opbouwen en hoe gaan we daar zin in krijgen? Waar in de hulpverlening worden Ger en ik gezien als een totaal? Het zijn vragen die me bezighouden en die ik met vrienden bespreek. We doen wat we kunnen om goed gebruik te maken van de geboden hulp in het revalidatiecentrum. Daar wordt alles op alles gezet. Ger maakt er wisselend gebruik van. Heeft hij nog weinig energie of heeft hij geen zin in dat oefenen? Op welke momenten en van wie kan hij confrontaties aan? Waar de therapeuten gebruik maken van gein, daar lukt het om bij hem binnen te komen. Humor, flexibiliteit en speelsheid hebben een goed effect maar er wordt weinig gebruik van gemaakt als een methode. Het functioneel technische staat voorop en als dat op een plezierige wijze kan, is dat mooi meegenomen. Andersom, dus via speelsheid en humor tot het functioneel technische komen, is minder vanzelfsprekend. Ik denk: gemiste kans. Hoe krijgt het vraaggericht werken vorm? Het wisselt per organisatie en per persoon. Ger en ik krijgen ruim baan om onze wensen te benoemen. We weten weinig van hersenletsel en willen dus advies. We weten veel van ons eigen leven en willen dat men ons hoort. Waar de professionals de combinatie weten te maken, daar ontstaan vruchtbare gesprekken. Gesprekken die ons handvatten geven om ons leven weer op te bouwen. Zoals de gesprekken over het nut van het bezoeken van een muziektherapeut om te achterhalen of Ger via de muziek op een meer effectieve manier kan communiceren. Of de gesprekken over oefenen met een tandem en het aanschaffen van een geschikte tandem omdat Ger zo dol op fietsen is. Maar ook de gesprekken waarin de professionals ons afremmen en aangeven dat we een stap te snel gaan of op een verkeerde route zitten. Bijvoorbeeld door ons terug te fluiten waar we irreële wensen aangeven m.b.t. zelfstandigheid van Ger. En ik? Ben ik in beeld? De gesprekken gaan over Ger en over zijn vorderingen. Ze gaan ook over de complexiteit van zijn hersenletsel en de gevolgen ervan. Soms gaan de gesprekken over de gevolgen van het hersenletsel op mijn leven. Ik worstel met zoveel vragen bijvoorbeeld over het hervatten van mijn werk, over gezelschap voor Ger, over het aanvragen van een PGB, over verhuizen en vervoer, over ons, over.ja over wat niet. De maatschappelijk werk en psychologen bieden zich aan. Ik word er erg treurig van. Ze bieden oplossingen: heb je dit al geprobeerd, je zou eens daar moeten kijken, etcetera. Of ze beginnen over mijn seksleven. In deze fase van herstel? Ik ben verbijsterd. Ik wil contact over alles wat verloren is, ik wil contact over mijn verdriet, ik wil contact en geen oplossingen. Ik zoek mijn psychotherapeut weer op die me goed geholpen heeft bij het verlies van mijn broer, een jaar geleden. Ze is er voor me en voor al mijn rouw. Dat is goed. De complexiteit van hersenletsel is nieuw voor haar, daarvoor moet ik weer naar een ander. Zo blijft het dobberen en besluit ik uiteindelijk voor mijn vrienden te kiezen die een onderdeel uitmaken van ons leven en daarmee van onze zoektocht. Ik nodig ze uit om mee te gaan naar de therapie. Dan snijdt het mes aan twee kanten: ze weten hoe de therapieën van Ger verlopen, ze kunnen eventueel ook thuis oefenen met Ger en ze weten onze verhalen en ervaringen te plaatsen. En ik betrek ze bij ons leven, ook op de lange termijn. Na verloop van tijd zie ik mezelf binnenkomen. Het lukt me na 3 jaar niet meer om contact te maken. Het is een maniertje geworden waar ik me niet goed bij voel. Ook Ger vraagt naar het nut van wekelijks het revalidatiecentrum bezoeken. Hij zegt: dat kan thuis toch ook. En in de kern ben ik het met hem eens. Ik heb een intens verlangen ons eigen leven te leiden, een leven zonder professionals. Tegelijkertijd is er de angst om het allemaal alleen te moeten doen, zonder overleg en zonder achterwacht. Gaat het me lukken om gezelschap voor Ger te organiseren als ik werk? Zal het me lukken om Ger te blijven mobiliseren? Zal het ons lukken om niet geïsoleerd te raken? Maar voornamelijk: zal ik op de lange termijn Gers onvoorspelbare en complexe gedrag kunnen verdragen? 11

14 Chronische fase Na drie jaar komt Ger in de zogenaamde chronische fase. Vanaf dat moment zijn er contacten met de vrijwilligerscentrale en het Rode Kruis die inspringen op het moment dat de partner werkt of iets voor zichzelf wil doen. Ger maakt eenmaal per week gebruik van dagbesteding (een schildersatelier). De partner is een werkende mantelzorger. Om te kunnen blijven werken zijn verschillende mensen ingehuurd via een PGB. Langzaamaan is er het besef dat het hersenletsel-voor-het-leven is. Onze zoektocht naar geschikte dagbesteding is kort. Vanuit het revalidatiecentrum hebben ze al lijntjes uitgezet naar de schildersateliers. Dat is heel goed overlegd en het lijkt een schot in de roos. Ik kijk mijn ogen uit naar alle mogelijkheden voor wat betreft beeldend werken maar over de bemensing. Ze spreken Ger aan als gelijkwaardig. Dat is lang weggeweest. Ger reageert daarop door ook zijn oude omgangspatronen weer aan te boren nl. vriendelijk en met trots. Hij zegt zich geen patiënt meer te voelen maar gewoon mens (dit zijn zijn eigen woorden). Toch komt hij nauwelijks in beweging waar het om schilderen gaat. De begeleiders proberen alles uit maar het liefst zit Ger naar muziek te luisteren. Ze bellen me en vragen om overleg. Centrale vraag: hoe krijgen en houden we hem in beweging? Er is geen recept. Ik vertel hoe het thuis gaat en welke omgang meestal goed werkt. Het gaat moeizaam. Ze noemen hem de moeilijkste cliënt ooit. Dat is droevig om te horen. De professionals zijn goed bereikbaar in deze regio. Ik weet dat dit elders anders is. Maar hier verwijst welzijn door naar mantelzorgondersteuning die samenwerkt met vrijwilligerszorg. Binnen korte tijd is er iemand die onze situatie bekijkt en ons in contact brengt met een vrijwilliger. Het is een cadeau, die vrijwilliger. Ik zet alles op alles om te blijven werken. Mijn werkgever lijkt het in eerste instantie bijzonder sneu voor ons te vinden. Op een dag krijg ik een telefoontje van personeelszaken met het voorstel een outplacementtraject te volgen. Daar had ik niet om gevraagd en daar heb ik ook geen belang bij. Ik wil voorzieningen om de zorg voor Ger en het werk te combineren. Het PGB geeft enige ruimte om mensen in te huren om bij Ger te zijn. Hoe fijn ook, het trekt een wissel op vriendschappen. Plotseling ben ik werkgever en stel eisen aan de omgang met Ger. Het afstemmen gaat goed maar het afstemmen zelf moet niet de inhoud van de vriendschap worden. Hoe dan ook, het lukt om te blijven werken dankzij collega s die meeleven en dankzij een afdelingshoofd die meer compassie heeft. Maar of ik dit op de lange termijn volhoud? We pakken alles aan om herstel mogelijk nog te maken of om vaardigheden in te trainen. Ger gebruikt dagelijks de handmaster om de rechterarm, die tonisch is, kunstmatig te bewegen. Hij is erg gemotiveerd en het heeft ook effect. Ger gebruikt zijn arm steeds vaker en meer vanzelfsprekend. Ger wandelt lange afstanden, Ger schildert, Ger laat zich voorlezen, Ger rommelt wat in de tuin. Maar geen van deze activiteiten gaat zonder stimulans van buitenaf. Zonder stimulans is het slapen en slapen en slapen. Zo passief als Ger kan zijn; ik kan het niet meer zien af en toe. En daar weet geen vriend of professional een uitweg voor. Tenslotte een situatieschets na 6 jaar hersenletsel Stralend komt hij binnen. Het is er hoor, al het hout is er, kom maar kijken. Ger wacht niet af en gaat weer naar buiten waar op hem gewacht wordt. Het is winter, zonnig, koud en half twee. Ik sluit snel het document waaraan ik vanochtend gewerkt heb, de eerste versie van het eindverslag Goeie Snap. Het is ploeteren deze weken. Weinig tijd voor de geneugten van het leven en weinig tijd voor Ger. Doe ik hem tekort? Lijdt hij eronder? Ik voel me schuldig. 12

15 Buiten tref ik de vrienden Harry en Frans. Er staan twee karren vol met gekloofd hout, direct bruikbaar voor onze kachel. Geen tijd om me te verbazen want ze zijn al aan het uitladen. Ger doet enthousiast mee, muts diep over de oren en dikke handschoenen aan. Het lukt hem om, zelfs met zijn rechterhand, de arm met de verhoogde tonus, over de railing van de kar twee of zelfs drie stukken hout te pakken en deze 3 meter verder in het hok te gooien. De stemming is vrolijk, Ger babbelt flink en het schiet lekker op. Even later is de klus geklaard. We drinken koffie en Ger vraagt wat het eigenlijk moet gelden. Juist deze week vroeg hij naar zijn portemonnee en vond hij het belangrijk om geld en identiteitsbewijs op zak te hebben. Dat hebben we geregeld en iedere ochtend geoefend met het knoopje van de broekzak open, de portemonnee uit de broekzak wurmen, geld pakken en dan in omgekeerde volgorde. Nu lijkt dat zijn vruchten af te werpen. Harry en Frans betrekken Ger regelmatig bij het gesprek. Ik zie dat ze deze klus met hem oprecht gezellig vinden. Ze stellen hem vragen. Ger vindt het de normaalste zaak van de wereld. Hij maakt mopjes waar iedereen hartelijk om lacht. Zoals Ger afasie heeft, dat charmeert. Hij heeft er ogenschijnlijk geen last van en geniet van de sfeer. Het ziet er allemaal zo normaal uit. Zoals vroeger? Nee, zoals vroeger wordt het niet meer. Ger heeft sinds 2000 niet-aangeboren hersenletsel. Maar hadden we gedacht dat hij zóver zou komen? Praten, actief zijn, zijn rechterarm gebruiken, genieten, geïnteresseerd zijn. We hebben ernaar verlangd en niets nagelaten voor een optimaal herstel. Een willekeurige opsomming: Therapie om te oefenen, therapie om te verwerken en therapie om een pas op de plaats te maken en dagbesteding. In het verlengde daarvan de technische hulpmiddelen als de Handmaster, de Daisy-speler en de Canta. En dan thuis: samen praten, vrienden, structuur aanhouden, functies oefenen, tandem, muziek, verhuizen van de stad naar het platteland, rust zoeken, tuinieren, voorlezen, uitleg geven, op pad gaan, uit logeren, schilderen (zie omslag). Wat hebben we niet gedaan? Toch weet ik dat momenten als deze afhangen van een goede organisatie. Ik regel vrienden die Ger onder hun hoede nemen als ik even lucht nodig heb of me moet concentreren op mijn werk. Moet ik daar dankbaar voor zijn? Ja en nee. Wij hebben de pech en het is pech voor het leven. Ik weet dat Ger het moet ontgelden na een dag als vandaag. Morgen zit hij de hele dag in zijn stoel te slapen en ik weet dat het me ergert als ik hem niet in beweging krijg. Overmorgen wellicht ook. Geeft deze zonnige zaterdagmiddag na jaren van inspanning het resultaat waar we zo naar verlangen? Vanmiddag is Ger geen patiënt. Opmerkingen bij deze casus In de casus wordt duidelijk, dat als gevolg van een ongeval en blijvend hersenletsel, een voordien geheel zelfstandig persoon te maken kan krijgen met een serie van hulpverleningsorganisaties en daarin werkzame professionals. Ger is niet in staat om daaraan zelfstandig verbaal invulling te geven. Gedurende de gehele revalidatieperiode is dit door de partner overgenomen. Een aantal zaken vallen op: 1. Het zorgverleningperspectief blijkt dominant te zijn, d.w.z. de behandeling is aanbodgericht. Pas na intensief overleg komt het cliëntperspectief beter tot zijn recht. 2. Er zijn grote verschillen op te merken in de 1 e lijnszorg, in de revalidatiecentra en in de nazorginstellingen. De verschillen in dit onderzoeksproject hebben vnl. te maken met de gelijkwaardigheid in de perspectieven (cliënt - en zorgverlenerperspectief). 3. In alle situaties moet veel energie gestoken worden in het greep krijgen op de wijze van organiseren van het zorgverlenersysteem: bij wie moet je voor wat zijn, wat voor 13

16 type hulpverlener heb je voor je, hoe werkt het hier, hoe kan je ervoor zorgen dat de vraag van de partner helder is en vertaald wordt en vooral hoe blijf je in contact met die grote groep professionals om ervoor te zorgen dat het een herstel wordt dat als eigen wordt beleefd? Vooral dat laatste is van groot belang om weer greep te krijgen op het eigen leven en binnen een veranderd perspectief een zinvol bestaan te kunnen leiden. 4. Het onderhouden en het opbouwen van een netwerk is van groot belang. Voor Ger gaat het om mensen die bevriend willen blijven of worden, belangstellend zijn en meedenken. Het gaat soms ook om te functioneren als een verlengstuk om de behoeften vorm te geven en om een aandeel te hebben in de gewenste ondersteuning. Voor de mantelzorger gaat het ook om een eigen achterban die meeleeft en meedenkt bij alle ervaringen die er zijn tijdens het revalidatieproces en daarna. Wat was concreet de functie van het betrekken van onze familie en vrienden? Men gaf veel: enthousiasme, medeleven, tips, verontwaardiging, feedback, correcties, enz. Voor ons bleek dit heel waardevol om scherp te blijven, om tegelijkertijd betrokken maar niet té betrokken te zijn. Het eigen netwerk kon in de loop van de tijd patronen herkennen en feedback geven. Het ging om patronen in de dialoog en de reactie daarop van de professionals. Maar ook ging het om patronen van de professionals die meer of minder dominant waren in hun aanbod of die wel of niet gewend waren in dialoog hun werk te doen. Het effect van deze vertrouwelijke gesprekken was dat we bewust een "nieuwe" (lees andere) toon konden zetten in de communicatie met de professionals. Het onderzoek De aanleiding van dit onderzoeksproject is gelegen in de bovenstaande gebeurtenis. Na een ernstig ongeluk, een zware periode van ziekte en herstel veranderde Gers levensperspectief en nam zijn kwetsbaarheid aanzienlijk toe. Ger is de bedenker van de naam van dit project: Goeie Snap van elkaar. Door te reflecteren op het herstelproces en te evalueren hoe het proces verlopen was en waar het waarschijnlijk ook nog beter kon, ontstond de idee voor dit onderzoeksproject. Het idee was om alle partijen rond het herstel communicatief zodanig toe te rusten dat de samenspraak tussen cliëntkoppels (cliënt en mantelzorger) en professionals (artsen, verpleging, therapeuten, trajectbegeleiders, enz) een proces kunnen bewerkstelligen. Essentieel in dat proces is dat het cliëntkoppel greep houdt op het eigen herstelproces en op hun eigen kansen en keuzen in de kwaliteit van leven. Na een ernstig ongeluk, dat groot verlies betekent op alle levensdomeinen (wonen, werken, vrije tijd en sociale contacten) gaat het er tenslotte om niet alleen zo goed mogelijk te herstellen, maar ook om een goede balans te vinden en een nieuwe invulling te creëren. Waar dit gebeurt in dialoog en samenwerking met de professionals kan sprake zijn van co-creatie. Twee belangrijke vragen speelden daarbij een rol. Ten eerste is er de vraag hoe je als cliëntkoppel scherp kunt blijven op je eigen perspectief terwijl je tegelijkertijd afhankelijk bent van kennis en vaardigheden van de professionals. Dit geldt zowel voor de cliënt als voor de mantelzorger. In de praktijk bleek dit een hele klus te zijn, waarin pieken en dalen herkenbaar zijn. Ten tweede is er de vraag hoe je als professional de cliëntkoppels zo kunt begrijpen en begeleiden dat ondanks alle noodzakelijke interventies toch de greep op het eigen leven optimaal gewaarborgd blijft. In het herstelproces uit de casus ging het met name goed wanneer er ruimte ontstond om de wederkerigheid in de verschillende perspectieven te bespreken. Het ging ook goed wanneer er samen gezocht werd naar individuele oplossingen voor vragen met betrekking tot aanpassingen in het inhoudelijke zorgaanbod en in zaken als roostering, regelgeving, bekostiging, en randvoorwaarden. Echter, wanneer de dialoog over deze inhouden onmogelijk bleek door b.v. tijdgebrek, door de toon of door gebrek aan inhoudelijke afstemming vanwege bijvoorbeeld 14

17 cultuurverschillen, werd dat door cliënt en mantelzorger ervaren als complicerend voor de kansen op herstel van levensperspectief. Na een ernstig ongeluk verandert het leven drastisch. Om het leven vanuit de dan ontstane mogelijkheden en beperkingen opnieuw te ontwerpen, daar zijn anderen bij nodig. Dialoog en samenwerking is daarom letterlijk van levensbelang. In dit onderzoek is een selectie gemaakt op de doelgroep "mensen met niet aangeboren hersenletsel" (NAH) als gevolg van een ongeluk, een ziekte bv. een goedaardige hersentumor, een vroege CVA of een geweldsdelict. Gekozen is voor de leeftijdsgroep tussen de 21 en 55 jaar. Dit is de leeftijdsgroep waarin mensen doorgaans nog volop in het leven staan en verantwoordelijkheid hebben in studie, werk, wonen, partner, opgroeiende kinderen en/of familie, vrienden, kennissen. Door de diagnose NAH komt daar in één klap een kentering in. Met die klap, die mededeling of dat besef krijgt het leven van het ene op het andere moment een ander perspectief. Kenmerkend ook is dat de doelgroep met NAH meestal gebruik maakt van een breed scala aan hulpverleningsinstanties: van eerstelijnszorg tot en met intensieve nazorg op gebied van dagbesteding en thuiszorg. In dit project wordt gebruik gemaakt van de indeling acute fase, revalidatiefase en chronische fase. Gevolgen van NAH zijn vaak in alle lichamelijke en levensfuncties te herkennen. Er zijn vaak gevolgen op zowel het lichamelijke, cognitieve, psychische als ook het sociale vlak. Vaak treedt er een karakterverandering op die te herkennen is in stoornissen in gedrag en emoties. De periode van herstel en revalidatie is langdurig waarbij zich steeds opnieuw de vraag zich voordoet of de hulp en ondersteuning op alle terreinen biedt wat wenselijk is. Naast de medische behandeling en lichamelijke revalidatie, gaat het ook om rouwverwerking, aanvaarding en heroriëntatie op eigen levensperspectief. Deze periode is vaak voor cliënt en mantelzorger langdurig en wordt mede ingekleurd door persoonlijke factoren als karakter, persoonlijk netwerk, financiële mogelijkheden, en herstelmogelijkheden 15

18 16

19 Hoofdstuk 2 Onderzoeksverantwoording 2.1. Probleemstelling Herstelproces Cliënten met NAH en professionals ontmoeten elkaar in ziekenhuizen, in revalidatiecentra, in het welzijnswerk, in maatschappelijk werk en vele andere verbanden of instellingen. De aanleiding is meestal te vinden in een ongeluk, een hersentumor, een vroege CVA of een geweldsdelict. Plotseling begint een lang en meestal complex proces van genezing en herstel. Niet voor iedereen ziet dit proces er hetzelfde uit. Een proces kan korter of langer duren. Er kunnen meer of minder professionals en organisaties bij betrokken zijn. In de opnamefase is het ziekenhuis de eerste organisatie waarmee cliënt en familie kennismaken. Daar ontmoeten zij artsen, verpleegkundigen en als het traject langer dan een paar dagen duur vaak zeker ook een fysiotherapeut en soms zijn al anderen betrokken, met name als niet alleen het hersenletsel maar ook andere, lichamelijke letsels een rol van betekenis spelen. Na de acute opnamefase gaat in het gunstigste geval de cliënt naar huis. Vaak is revalidatie nodig. Soms start de revalidatiefase al in het ziekenhuis. Vaak wordt een cliënt opgenomen in een revalidatiekliniek, maar afhankelijk van meerdere factoren kan hij ook dagbehandeling of een poliklinische behandeling doormaken. Ook wanneer de revalidatie goeddeels achter de rug is zijn er weer verschillende mogelijkheden. De cliënt kan alsnog naar huis terug keren, al dan niet met een overgangstraject. Maar het kan ook zijn dat de cliënt niet naar huis terug kan. De keuze hangt samen met de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en / of de mogelijkheden en de beperkingen van zijn leefomgeving. Kan de cliënt niet terug naar zijn voormalig thuis, dan moet naar een nieuwe leefomgeving gezocht worden hetzij in een maatschappelijke woonvorm hetzij in een verpleeghuis. Naast een meer definitieve woonomgeving is heel vaak ook een aangepaste werkomgeving noodzakelijk. Voor de ene cliënt kan dat een aangepaste werkplek in de oude werkomgeving zijn of een nieuwe baan ergens in het arbeidsproces; voor de andere cliënt is een ander traject noodzakelijk. Activiteitencentra vervullen daarin een belangrijke rol, maar gedacht vanuit de mogelijkheden van de cliënt zijn andere oplossingen ook wenselijk en soms mogelijk. Dikwijls heeft het hersenletsel ook een grote invloed op de wijze waarop de cliënt met vrije tijd, ontspanning en sociale contacten kan omgaan. Ook daar kan naast de familie en vrienden professionele ondersteuning een rol spelen. Deze derde veelvormige fase hebben we in dit onderzoek de chronische of verblijfsfase genoemd. Samenwerking en Dialoog Cliënten en mantelzorgers en professionals, hebben ieder een eigen invalshoek op de feitelijke en de gewenste hulpverlening en ondersteuning. Voor cliënten met NAH en hun mantelzorgers betekent dit dat zij hun entree maken in een onbekende wereld, de wereld van hulp of zorg. Welke vragen hebben zij, met welke problemen zitten zij? Hoe kan de cliënt optimaal gebruik maken van de aanwezige diensten? Is de cliënt samen met de mantelzorger in staat de eigen wensen en behoeften helder te krijgen en op tafel te leggen? Wat is daar allemaal voor nodig tijdens het herstelproces? Welke toon zet je als cliënt en mantelzorger zelf? Van de kant van de professional die in toenemende mate cliëntgericht of vraaggericht werkt, gaat het om: Hoe kan de (individuele) cliënt centraal komen te staan in het hersteltraject? Hoe verheldert de professional samen met de cliënt wat zijn eigen wensen en behoeften zijn. Hoe verheldert een professional samen met het cliëntkoppel wat concreet en kenmerkend is voor het voorkeurstraject zoals cliënt dat zelf graag zou willen? Hoe kan de zorg een aandeel hebben in het herwinnen van kwaliteit van leven? De (cognitieve) beperking en woordvinding problemen van de cliënt bemoeilijken een wederzijdse dialoog, maar de professional kan op 17

20 zoek gaan naar de individuele mogelijkheden voor communicatie. Daarbij wordt er een sterk beroep gedaan op de mantelzorger. Dus ook van de mantelzorger worden specifieke vaardigheden gevraagd om de vraag van de cliënt te helpen verhelderen. Ook de mantelzorger moet zich daarvoor verplaatsten in de wensen en behoeften van de cliënt. Cliënt en Mantelzorger De cliënt is in dit verband degene die ten gevolge van ongeluk, ziekte enz. Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) heeft. In de medische en revalidatie setting wordt vaak de term patiënt gebruikt. In langdurige zorg is de term vaak cliënt. In dit verband is de voorkeur gegeven om steeds te spreken over de cliënt met NAH. De mantelzorger is een nabij persoon, meestal de partner of naast familielid, die de cliënt in het hulpverleningstraject en in het dagelijks leven steunt om weer zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren. Voor mantelzorgers kunnen grote verschuivingen optreden in levensperspectief. Ten dele lopen de wensen en behoeften van cliënt en mantelzorger parallel. Maar er zijn ook verschillen. Cliënt en mantelzorger worden vanwege de gezamenlijke positie ook cliëntkoppel genoemd. In dit project zal op basis van de kenmerkende eigenheden van het cliëntkoppel bekeken worden hoe zij zelf de dialoog kunnen verbeteren, en welke vaardigheden daarvoor worden voorondersteld. Behalve voor de vaardigheden van de cliënt, zal er ook aandacht zijn voor de vaardigheden van de mantelzorger in relatie tot de cliënt. Maar ondertussen gaat ook het eigen leven van de mantelzorger door. De mantelzorger vervult in het proces van de cliënt een sleutelpositie. Maar de mantelzorger heeft ook een eigen perspectief met eigen wensen en behoeften, die een grote rol spelen in het proces en de dialoog met hulp/zorgverleners. Een belangrijke vraag is dan ook hoe dit correspondeert en intervenieert met de functie die de mantelzorger heeft in de dialoog met de hulpverleners van de cliënt met NAH. Professional Professional, zo worden de vele functionarissen genoemd met welke de cliënten te maken krijgen in het proces van genezing, herstel en ondersteuning. De professional vult de andere kant van de dialoog in en heeft een eigen perspectief. Dit speelt een belangrijke rol in de communicatie met cliënt en mantelzorger en heeft een weerslag op het herstelproces. Voor professionals is er de dagelijkse praktijk van het contact maken, het helder krijgen van (ziekte)beeld en functiebeperking, het diagnosticeren en van behandelen en het verlenen van zorg of ondersteuning. Dit vraagt in de praktijk veel afstemming, luisteren, vraagverheldering, informeren, adviseren, samenwerken en voortdurend zoeken naar passende mogelijkheden. Maar deskundigheid van professionals vereist ook overtuigen van het nut van bepaalde behandelingen of oefeningen, trainingen, programma s en om onderhandelen over het gewenste en het haalbare in de wijze waarop trajecten uitgevoerd kunnen worden. Wat kunnen cliënt en mantelzorger van professionals verwachten om weer optimaal greep op het eigen leven te verkrijgen? In dit project zal aan professionals gevraagd worden, op welke wijze zij de hulpverlening en ondersteuning vorm kunnen en willen geven. Er wordt van uitgegaan dat cliëntperspectief en hulpverlenerperspectief gelijkwaardig zijn en dat ze elkaar beïnvloeden. Organisatie en beleid De behandeling en de ondersteuning wordt vooral uitgevoerd door organisaties die zich in toenemende mate profileren als vraaggericht. Het is mede ingegeven door de nieuwe AWBZ (2003) waar wordt gesproken van een verandering van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg. Aan de verwezenlijking van vraaggericht werkwijzen ligt een complex dialogisch proces ten grondslag. Het nastreven van dialoog en gelijkwaardigheid is noodzakelijk om de vraag van de cliënt met NAH zo helder mogelijk te krijgen, zodat de hulp of zorg zo passend mogelijk geïndiceerd en geleverd kan worden. 18

21 In veel instellingen zoals MEE (voorheen SPD), dagactiviteitencentra, verpleeginstellingen, enz. is een omslag in gang gezet om vraaggericht te kunnen werken. Het verduidelijken en concretiseren van wensen en behoeften van cliënten en hun netwerk komt dan centraal te staan, uitgaande van de aanwezige mogelijkheden en in overeenstemming met geldende normen voor effectieve zorg. Het proces van vraaggericht en dialogisch werken zou waar mogelijk al onderdeel van de medische behandeling kunnen uitmaken. Hoe eerder de cliënt en mantelzorger weer greep op het eigen leven hebben hoe beter voor het herstelproces. Daarom wordt in de medische setting vaak al wel geprobeerd om cliëntkoppels bv. goede informatie te geven, zodat zij zelf kunnen mee denken. Waar mogelijk kunnen zij dan zelf beslissen over eventuele keuzes die er zijn ten aanzien van behandelingen en de gevolgen daarvan voor het eigen levensperspectief. Voor goede zorg en ondersteuning zijn de volgende aspecten van belang: het inventariseren van wat werkt bij ervaringsdeskundigen,; het bestuderen van good practices ; het ontwikkelen van materialen; het eigen maken van geschikte werkwijzen is belangrijk voor goede zorg en ondersteuning. 2.2 Doelstelling en Onderzoeksvragen Doel van dit project is om meer zicht te krijgen op bevorderende factoren in de dialoog tussen cliënten en hun hulp / zorgverleners. Ook is een doel om die kennis in te zetten voor het ontwerpen van informatiemateriaal voor toekomstige gebruikers. Daaruit zou kunnen voortvloeien dat communicatieve vaardigheden beter in te zetten zullen zijn om wederzijds responsief en vraaggericht in dialoog te kunnen staan. Het project heeft een tweeledig doel en kent dan ook twee fasen: Fase A een inventariserend praktijkonderzoek: Kennis verzamelen over factoren en patronen in de dialoog. Dit rapport is de afsluiting van de onderzoeksfase A. Fase B: een ontwikkelingsonderzoek: In deze fase wordt de kennis ingezet voor het ontwerpen van o.a. informatiemateriaal voor toekomstige gebruikers. Het gaat om de ontwikkeling van toegankelijke producten voor m.n. cliënten en mantelzorgers. Maar ook professionals en andere organisaties kunnen waar van toepassing profiteren van de uitkomsten van deze fase. Voorafgaand is een kort bronnenonderzoek gedaan om de centrale begrippen uit het project op te sporen en te definiëren. Tijdens de onderzoeksfase is dit bronnenonderzoek door gegaan o.m. om actuele en langdurende ontwikkelingen in beeld te krijgen. In hoofdstuk 3 is deze bronnen informatie verwerkt. Het project ging niet alleen over vaardigheden, maar ook over voorwaarden waardoor de cliënt / het cliëntkoppel zelf regie kan krijgen tijdens het hersteltraject op de communicatie met professionals en zelf keuzen kan maken in dialoog met hen. Dit is nodig om weer greep te krijgen op de eigen levenssituatie. Er zijn veel rijke verhalen van ervaringsdeskundigen geïnventariseerd. Deze inventarisatie moest leiden tot het in kaart brengen van de vaardigheden die cliënten nodig hebben om een persoonlijk traject uit te zetten. Deze inventarisatie moest tevens recht te doen aan de eigen wensen en behoeften volgens eigen geaardheid, achtergrond en cultuur. De verwachting was dat cliënten door deze vaardigheden meer invloed kunnen hebben op het tempo waarin en de condities waaronder de greep op de eigen situatie herwonnen wordt. Het inventariseren van de ervaringen en werkwijzen van professionals moest een genuanceerde bijdrage leveren aan het doordenken van effectieve strategieën voor empowerment van de cliënt en mantelzorger. De uitkomsten van het praktijkonderzoek zullen bruikbaar moeten zijn om de dialoog tussen cliënt(koppels) en professionals te versterken. Enerzijds is dat door de informatie te verbeteren voor toekomstige cliënten. Anderzijds is dat door een bijdrage te leveren aan het 19