Colofon. Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik. Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik

Transcriptie

1 Jaarverslag

2 Colofon Parkinson Vereniging Postbus CA Bunnik Bezoekadres: Kosterijland AJ Bunnik Telefoon: Website: Bunnik, juni

3 Inhoudsopgave Inhoud Van de voorzitter... 4 Gegevens per eind december Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening met financieel verslag Doelstelling en missie De organisatie van de Parkinson Vereniging Uitvoering jaarplan Vooruitblik Dankwoord Bijlage 1: Advies van de WWE bij subsidieronde Bijlage 2: Brochures en ander informatiemateriaal Bijlage 3: Notulen Algemene Ledenvergadering

4 Van de voorzitter Geachte leden en overige geïnteresseerden, Voor u ligt het jaarverslag 2013 van de Parkinson Vereniging. Een omvangrijk en belangrijk stuk, want het geeft een compleet en helder overzicht van de activiteiten van onze vereniging in het jaar 2013, de resultaten die we daarmee bereikt hebben en de financiële consequenties die dat met zich heeft meegebracht. Voor het bestuur en de directie van de Parkinson Vereniging is het uitbrengen van het jaarverslag ook een belangrijk moment om verantwoording af te leggen aan de leden en andere betrokkenen bij de PV. Verantwoording ten aanzien van de wijze waarop we onze (financiële) middelen hebben ingezet om de gestelde doelen te halen en de kerntaken van de vereniging ten uitvoer te brengen. Het is uiteindelijk aan ieder individueel lid om te bepalen of u vindt dat we als bestuur de juiste keuzes hebben gemaakt en binnen de afgesproken kaders hebben gehandeld en uw standpunt daarover in te brengen in de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Terugkijkend op het jaar 2013 kunnen we stellen dat het voor de Parkinson Vereniging wederom een roerig jaar is geweest. Onze vereniging staat daar bepaald niet alleen in. Immers, de gehele gezondheidssector is in beweging zoekend naar een evenwicht tussen de continue voortgaande verbetering van de zorg voor (chronische) patiënten en de noodzaak om terwijl de bevolking verder vergrijst de kosten van het gehele systeem beheersbaar en betaalbaar te houden. Het laatste heeft inmiddels concreet geresulteerd in het wegvallen van een aantal flinke subsidies waardoor we ons geconfronteerd zien met een toekomstig gat in onze begroting en ons genoodzaakt zien om fondsenwerving nu echt actief ter hand te nemen. In dit jaarverslag zult u hierover een eerste verslaglegging aantreffen. U roepen wij op om toch vooral leden en donateurs voor de vereniging te werven zodat wij onze activiteiten voor mensen met Parkinson kunnen blijven uitvoeren op het huidige niveau. Tegen deze onrustige achtergrond ben ik er persoonlijk erg trots op dat we als bestuur, directie, bureau en een grote groep actieve vrijwilligers ook in 2013 zoveel activiteiten hebben neergezet, en daarmee onze kerntaken informatieverschaffing, belangenbehartiging, netwerken, stimuleren en 4

5 subsidiëren van onderzoek en zorgverbetering op een uitstekende wijze hebben weten te vervullen. Van de bijeenkomsten van de Parkinson Cafés waarvan er in 2013 weer 10 nieuw zijn geopend - tot de Unity Walk, van het afdwingen van patiënten-participatie tot het benoemen van nieuwe ambassadeurs, van wetenschappelijk symposium tot fondsenwerving: op tal van terreinen zijn belangrijke resultaten geboekt. Daarmee zullen de mensen met Parkinson(isme) zeer gediend zijn. En daar gaat het natuurlijk om. Ik nodig u dan ook uit om kennis te nemen van de inhoud van dit jaarverslag, zodat u ook naar de toekomst toe maximaal kunt meedenken en profiteren van wat onze prachtige vereniging te bieden heeft! Tot slot zijn ons ook in 2013 helaas weer een aantal leden ontvallen wegens overlijden. Onvermijdelijk, maar niettemin verdrietig. Ik wens vanaf deze plaats al diegenen die op de een of andere manier betrokken zijn bij het overlijden van een lid van de PV veel sterkte bij het verwerken van hun verlies. Ook in het bestuur zijn we begin 2013 rechtstreeks getroffen door het toch nog plotselinge overlijden van bestuurslid Maarten Cremers. Wij herinneren ons Maarten als een gedreven, betrokken bestuurslid, die zo lang als het hem gegeven was, gevochten heeft voor het behoud van een aanvaardbare kwaliteit van leven ondanks zijn slopende ziekte. Daarmee heeft hij ons geïnspireerd, en zo zal hij in onze herinnering blijven voortleven. Ik wens u veel leesgenoegen en hoop u in binnenkort weer te treffen bij een van onze activiteiten. Namens bestuur en directie van de Parkinson Vereniging, Eric Roos Voorzitter 5

6 Gegevens per eind december 2013 Kwartaal Kwartaal Kwartaal Kwartaal t/m kwartaal 4 Totaal aantal leden Aantal patiëntleden Aantal patiëntleden waarvan parkinson Aantal patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënten Aantal patiëntleden waarvan Yopper Aantal leden niet-patiënt Aantal leden niet-patiënt waarvan beroepskrachten Aantal nieuwe leden Aantal nieuwe leden waarvan patiënt Aantal nieuwe leden waarvan niet-patiënt Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinson Aantal nieuwe patiëntleden waarvan parkinsonismepatiënt Aantal nieuwe patiëntleden waarvan YOPPER Aantal opzeggingen lidmaatschap Aantal donateurs Aantal nieuwe donateurs Aantal opzeggingen donateurschap Aantal vrijwilligers 280 6

7 Opzegreden leden 2013 Aantal Leeg 2 Onbekend 210 Adres onbekend / Verhuisd 14 Financiële omstandigheden 29 Geen interesse meer 50 Gezondheid / Ouderdom / Confrontatie 26 Naar verpleeghuis 37 Niet betaald 282 Overleden 397 Partner overleden 19 Uitgeschreven 6 Kaderleden Aantal kaderleden 111 NB. Kaderleden zijn partners van leden die actief zijn als vrijwilliger Medewerkers Aantal vrijwilligers 277 Waarvan: 127 contactpersonen (incl. telefonische contactpersonen voor Duodopa, DBS, Yoppers, 5 provinciaal coördinatoren 81 beleid-, project en werkgroepleden 22 spreekbeurthouders 9 standhouders 47 docenten Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij Aantal leden in adviesorganen 9 leden Medische Advies Raad 11 leden Parkinson Adviesraad Zorg 25 leden werkgroep Wetenschap en Ethiek (incl. patiëntonderzoekers) Aantal bestuursleden 7 Aantal betaalde medewerkers (7 fte) 8 Scholing/training Gestarte deelnemers cursus P?HJAE, in 14 cursussen, 139 Cursisten op de wachtlijst 106 Deelnemers scholing contactpersonen 24 Deelnemers 8 bijeenkomsten Maak kennis met de PV 120 7

8 Vakanties Deelnemers vakantieweek voorjaar 30 Deelnemers vakantieweek najaar 18 Bijeenkomsten Aantal aanwezigen Algemene Ledenvergadering NB. Zie voor verslag ALV 2012 bijlage 2 Aantal lotgenotenbijeenkomsten/groepen 10 provinciaal 21 regionaal 3 Yoppers 2 partners 1 boottocht Aantal deelnemers bijeenkomsten 60 deelnemers parkinsonismedag 98 deelnemers Duodopa/DBS/Apomorfine bijeenkomst 149 deelnemers kerstlunch 626 deelnemers Wereld Parkinson Dag 46 deelnemers Verwendag 177 deelnemers gecombineerde parkinson/parkinsonismedag 30 deelnemers Yoppersevenement 82 deelnemers Wat is Parkinson 37 Parkinson cafés, waarvan 10 nieuw gestart in Informatieaanvragen en -verstrekking Brochures en leaflets zie bijlage 1 Bezoekers website Aantal spreekbeurten 30 Aantal standactiviteiten in dagen 34 8

9 Financiële ondersteuning en verkorte jaarrekening met financieel verslag 2013 De Parkinson vereniging ontving in 2013 financiële steun van onder andere: - Stichting Parkinson Fonds (v/h IPF) ,-- - Prinses Beatrix Fonds ,-- - Stichting Fonds PGO ,-- - Farmaceutische industrie/ sponsoring , schenkingen en donaties ,-- Onder andere van: Herman en Liska Abraham, van Dam-van Os stichting, Mevr. E. van Dalm, Stichting Drinkwaard, C. & W. de Boer Stichting, Dhr. G.A. Kolsteeg, Fam. Bindt, Dhr. H.J. Buter, H. Smedes, Mevr. P. Bos-Douma, stichting Herason, K. Nijk, Mevr. B.C. Koopmans-van Didden, Skipshelling Blom,Fam. Van Winden,Fam. Van Leeuwen, Fam. Seeuws en Villerius Medical. Uitleg negatief resultaat Het negatieve resultaat wordt in belangrijke mate veroorzaakt door twee punten. - Het hogere bedrag van besteding aan projecten die toegekend zijn aan derden. Projecten die in een jaar zijn toegekend worden niet altijd in dat jaar uitgevoerd en afgerond, het kan dus voorkomen dat een project pas na een aantal jaren wordt afgerond en uitbetaald. In 2013 is aan oude projecten een bedrag van ,-- uitbetaald, dit staat niet in de begroting omdat dit in een eerder jaar in de begroting was opgenomen. - Het tweede punt is een duidelijk lager bedrag aan inkomsten uit Nalatenschappen, dit was begroot op ,-- en is uiteindelijk ,-- geworden. Uitleg van besluiten genomen in 2013 om het tekort te verminderen In 2013 is besloten om een aantal grotere projecten die wij zelf zouden uitzetten/ uitvoeren uit te stellen om op deze manier minder geld uit het bestemmingsfonds te halen, waardoor deze te snel zou leeglopen. Verdere acties om dit tekort op te vangen De aanvragen voor subsidie aan derden zijn nu duidelijk gestructureerd, er is in het begin van het jaar een subsidieronde waarbij voor een bepaalde datum de aanvraag ingediend kan worden om zo een beter overzicht te behouden over de toegekende projecten en er is een maximumbedrag per jaar vastgesteld. Dit alles wordt door Masja in een Excel bestand bijgehouden en door meerdere controlepunten per jaar hebben wij hier meer grip op. In de kosten van het bureau wordt daar waar mogelijk, zo goed mogelijk bezuinigd en op onnodige uitgaven gelet. Door de fondsenwerver wordt ook een traject uitgezet om meer erfenissen en nalatenschappen binnen te halen, maar dit kost tijd en in de afgelopen jaren is 9

10 gebleken dat er erg veel verschil kan zitten in de inkomsten uit erfenissen en nalatenschappen. Verduidelijking van de toevoeging aan de algemene reserve en continuïteit reserve Dit geld komt uit het resultaat, dit jaar was het resultaat ,--, daaruit wordt het bedrag gehaald wat ten laste komt van het bestemmingsfonds, ,--, projecten wetenschappelijk onderzoek en het bedrag dat ten laste komt van het vakantiefonds (Matjesfonds), ,-- wanneer wij dit verrekenen komen we uit op een resultaat van ,--. In het vorige bestuur is besloten om een reserve op te bouwen voor de slechte tijden en zelfs in het uiterste geval, opheffing van het bureau. Om dit zo goed mogelijk af te kunnen ronden, bouwen wij een continuïteit reserve op zodat wij het bureau nog een half jaar draaiende kunnen houden zonder inkomsten, om er voor te zorgen dat de afwikkeling zo goed mogelijk gebeurt en de salarissen van de medewerkers nog betaald kunnen worden. Uit het resultaat van ,-- wordt een bedrag van ,-- naar de continuïteit reserve geschreven. 10

11 Parkinson Vereniging te Bunnik Balans per 31 december 2013 ACTIVA 31 december december 2012 Vaste activa Materiële vaste activa Vlottende activa Vorderingen Liquide middelen Totaal

12 PASSIVA 31 december december 2012 Reserves en fondsen Verenigingskapitaal Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Algemene reserve Kortlopende schulden Totaal

13 Parkinson Vereniging te Bunnik Staat van baten en lasten over 2013 Realisatie Begroting Realisatie Baten Subsidies en andere bijdragen Giften en baten uit fondsenwerving Financiële baten Lasten Personeelskosten Afschrijvingen materiële vaste activa Huisvestingskosten Organisatielasten Bestuur en organisatie Lotgenotencontact Belangenbehartiging Informatievoorziening en voorlichting Overige activiteitenkosten Totaal bestedingen Netto resultaat Resultaatbestemming Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek Bestemmingsreserve Matjesfonds Bestemmingsreserve partnerbegeleiding Algemene reserve

14 Parkinson Vereniging te Bunnik Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Grondslagen voor waardering van activa en passiva Algemeen De jaarrekening is opgesteld op basis van de Richtlijn Jaarverslaggeving Organisaties-zonderwinststreven. De jaarrekening is opgesteld in euro's. De waardering van activa en passiva en de bepaling van het resultaat vinden plaats op basis van historische kosten. Tenzij bij de desbetreffende grondslag voor de specifieke balanspost anders wordt vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden geactiveerd tegen verkrijgingsprijs en jaarlijks verminderd met een lineaire afschrijving, rekening houdend met de verwachte economische levensduur en een eventuele restwaarde. Vorderingen De vorderingen worden bij eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde en vervolgens gewaardeerd tegen de geamortiseerde kostprijs. De reële waarde en geamortiseerde kostprijs zijn gelijk aan de nominale waarde. Noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid worden in mindering gebracht. Deze voorzieningen worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de vorderingen. Reserves en fondsen Een reserve wordt gevormd wanneer een deel van de middelen door het bestuur is afgezonderd voor een specifiek doel. Een fonds wordt gevormd wanneer een deel van de middelen door derden een specifieke bestemming is gegeven. Grondslagen voor de resultaatbepaling Algemeen Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar, worden in acht genomen indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden. Giften en baten uit fondsenwerving Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. 14

15

16 1. Doelstelling en missie In de geactualiseerde statuten die bij de Algemene Ledenvergadering van 9 november 2013 zijn aangenomen, staat de volgende missie voor de Parkinson Vereniging (PV) geformuleerd: De vereniging stelt zich ten doel het bevorderen in Nederland van de zorg voor parkinsonpatiënten, voor Unity Walk, 30 augustus 2013 patiënten van wie het ziektebeeld en/of de medicatie verwant zijn en de mogelijke partners van bedoelde patiënten, het behartigen van hun belangen en het bevorderen van de kennis van en het begrip voor de verschillende aspecten en problemen van de ziekte van Parkinson, van verwante ziektebeelden en van ziekten met verwante medicatie. Hiervoor is het noodzakelijk dat de PV zich in de komende jaren ontwikkeld tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Om deze visie tot ontwikkeling te brengen is er gekozen voor een kwaliteitstraject om de beleid- en verantwoordingscyclus te verbeteren en heeft het bestuur een aantal afspraken gemaakt betreffende goed bestuur. Hier wordt in hoofdstuk 2 nader op ingegaan. Ook zijn de volgende thema s door de leden aangewezen om in de periode een extra impuls te krijgen: Regie in eigen handen: Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Krachten bundelen: Intensief samenwerken op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke financiële lobby voor Parkinson. Kennis verspreiden: Bevorderen van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek. 16

17 Meepraten en meebeslissen: Beïnvloeden van de besluitvorming over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Onderzoek en ontwikkeling stimuleren: Het initiëren en ondersteunen van onderzoek- en ontwikkelingsprojecten. Dit doet zij door (co-)financiering, projectmanagement en patiënten- participatie, bijvoorbeeld door het bevorderen van de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek. Elkaar ontmoeten: Creëren van de voorwaarden en mogelijkheden om mensen die, om wat voor een reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson met elkaar in contact te laten komen om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. Op basis van deze onderwerpen zijn zes speerpunten benoemd, waaraan de PVg in het kader van haar toekomstvisie een bijzonder belang hecht, namelijk: zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger, financiering, Informatietechnologie (ICT), belangenbehartiging, onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief en de organisatie en de rol van de regio. In hoofdstuk 3 wordt beschreven op welke wijze de speerpunten voor 2013 zijn uitgevoerd. In hoofdstuk 4 wordt een vooruitblik gegeven op de activiteiten voor

18 2. De organisatie van de Parkinson Vereniging Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de PV. Het bestuur dient verantwoording af te leggen aan dit orgaan. Dit gebeurt ten minste een maal per jaar tijdens een bijeenkomst in november, waarbij ondermeer het jaarplan en de bijbehorende begroting van het daaropvolgende jaar worden besproken. In het kader van het project goed bestuur en de behoefte bij het bestuur om meer leden te betrekken bij beleidsvorming en verantwoording is tijdens de ALV op 9 november 2013 een voorstel aangenomen om te onderzoeken of een ledenraad voor de PV nuttig, noodzakelijk en haalbaar is. Bestuur Het bestuur bestond ten tijde van de ALV op 9 november 2013 uit Eric Roos (voorzitter), Roelie Fokkens (vicevoorzitter, gekozen 9 november 2013) Annelies Jonkers-Cornelisse (secretaris, gekozen 9 november 2013), Jos Jessen (penningmeester) Joan van Haaften (externe communicatie, marketing en PR), Chris Struiksma (onderzoek en ontwikkeling) en Lidy Tinselboer (professionals en vrijwilligers). Annelies Jonkers-Cornelisse, secretaris De directeur maakt geen deel uit van het bestuur. Zij is tijdens bestuursvergaderingen wel aanwezig als vaste adviseur en om rechtstreeks verantwoording te kunnen afleggen over uitvoering van taken. De directeur heeft samen met een externe adviseur en in overleg met het bestuur documenten opgesteld die de beleid- en verantwoordingscyclus beschrijven. Vanwege het traject goed bestuur is het bestuur in 2013 functieprofielen opgesteld voor de diverse aandachtsgebieden van het bestuur. Ook is vastgelegd dat een bestuurstermijn maximaal drie jaar duurt met eenmalig een verlenging voor drie jaar. Medische Adviesraad en Parkinson Adviesraad Zorg De Medische Adviesraad (MAR) bestaat uit een Roelie Fokkens, vicevoorzitter tiental parkinsonneurologen onder voorzitterschap van Prof. Dr. Bob van Hilten De MAR geeft gevraagd en ongevraagd advies aan 18

19 het bestuur van de PV over medische onderwerpen en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. De Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ) is een adviesraad van veertien zorgprofessionals van verschillende disciplines. Voorzitter is Dr. Ron Meijer. De PAZ adviseert het bestuur van de PV over projecten en subsidieaanvragen voor onderzoek en ontwikkeling in de zorg. In 2012 is het door de PAZ geïnitieerde project Parkinson en Arbeid afgerond. De leden hebben bij de ALV van 9 november 2013 ingestemd met het ombouwen van de MAR en de PAR naar een gezamenlijk Parkinson Adviesraad. Reden hiervoor is dat bij de beoordeling van subsidieaanvragen niet alleen behoefte is aan expertise van neurologen maar ook van andere zorgverleners. Via de PAR kunnen zij in gezamenlijkheid deze beoordeling op zich nemen. Werkgroep Wetenschap en Ethiek De Werkgroep Wetenschap en Ethiek bestaat uit leden van de vereniging, patiënten of partners van patiënten, met interesse in wetenschappelijk onderzoek. De WWE adviseert het bestuur van de vereniging gevraagd en ongevraagd over wetenschappelijk onderzoek en over subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Voorzitter is dhr. Martin van Schijndel. Gedurende het jaar 2013 heeft de werkgroep adviezen uitgebracht over ongeveer een flink aantal subsidieaanvragen. Zowel bij deze aangevraagde projecten als daarbuiten zet de WWE zich in om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek te benadrukken, onder andere door het inzetten van patiëntonderzoekers bij onderzoeksprojecten. In de ALV van 9 november 2013 is toegezegd door het bestuur dat bekeken wordt hoe de nieuwe verhouding tussen de PAR en de werkgroep wetenschap en ethiek wordt. Dit gebeurt in overleg met de werkgroep zelf, met als uitgangspunt dat de beoordeling door de patiënten tenminste gelijkwaardig aan die van de zorgprofessionals moet zijn. In 2013 zijn de volgende projecten gehonoreerd: 2012-V17: Bijdrage onderzoek: Validation of mild cognitive impairment in Parkinson s Disease. Aanvrager: de heer G.J. Geurtsen, AMC Amsterdam, , V19: Bijdrage onderzoek: Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson. Aanvrager: mevrouw O.A. van den Heuvel, VUmc Amsterdam, , V20: Bijdrage proefschriften: Parkfit studie. Aanvragers: mevrouw A.D. Speelman en mevrouw M. van Nimwegen, UMC St. Radboud Nijmegen, 1500,-. 19

20 2012-V22: Bijdrage proefschrift: Identification of new molecular mechanisms potentially involved in the development of Parkinson's disease. Aanvrager: mevrouw J.A. Korecka, AMC Amsterdam, 750, V24: Bijdrage buitenlandse stage: Parkinson's disease and the enteric nervous system. Aanvrager: de heer H. Douna, Utrecht, 2000, P01: Bijdrage proefschrift: Improving surgical treatment for movement disorders. Aanvrager: mevrouw M.F. Contarino, AMC Amsterdam, 750, C02: Bijdrage congresbezoek buitenland: 9th international congress on mental dysfunction & other non-motor features in Parkinson's Disease and related disorders. Aanvrager: mevrouw M. Franssen, Oxford, 500, P: Bijdrage proefschrift: glucose metabolic brain patterns in neurodegenerative brain diseases. Aanvrager: mevrouw L.K. Teune, UMCG Groningen, 750, C: Bijdrage congresbezoek buitenland: International congress of Parkinson's Disease and movement disorders, Sydney. Aanvrager: mevrouw S. Keus, UMC St. Radboud Nijmegen, 500, P: Bijdrage proefschrift: Lateralisation of Parkinson symptomes and visuomotor control in gait. Aanvrager: mevrouw A. van der Hoorn, UMCG Groningen, P: Bijdrage proefschrift: Genetics of Parkinson's disease. Aanvrager: mevrouw M. Quadri, Erasmus MC Rotterdam, P: Bijdrage proefschrift: Pursuing proteins in Parkinson's disease, in search of cerebrospinal fluid biomarkers. Aanvrager: mevrouw K.D. van Dijk, VUmc Amsterdam, P: Bijdrage proefschrift: PROPARK-PREDICT studie. Aanvrager: mevrouw K.T.E. Olde Dubbelink, VUmc Amsterdam, R02: Bijdrage onderzoek: Identificatie van eiwitten die een rol spelen bij de ontwikkeling, progressie en herstel van ziekte symptomen in een klinisch relevant diermodel voor de ziekte van Parkinson. Aanvrager: mevrouw S. Tolboom, VUmc Amsterdam, , R10: Bijdrage onderzoek: Levodopa in early Parkinson's disease (LEAPstudie). Aanvrager: de heer R.M.A. de Bie, AMC Amsterdam, 6600, R12: Bijdrage onderzoek: NSTAPS studie - tweede termijn van driejaars en vijfjaars follow-up. Aanvrager: de heer R.M.A. de Bie, AMC Amsterdam, ,- 20

21 2013-R16: Bijdrage onderzoek: BEWARE: body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease. Aanvrager: de heer E.E.H. van Wegen, VUmc Amsterdam, Het verslag van de Werkgroep Wetenschap en Ethiek over de goedkeuring van deze subsidieaanvragen vindt u in bijlage 1 van dit jaarverslag. Door de PV geïnitieerde onderzoeken en projecten: Een parkinsonverpleegkundige in ieder ziekenhuis In 2011/2012 is in vijf ziekenhuizen in Noord Nederland een parkinsonverpleegkundige aangesteld op de afdeling neurologie dankzij een startsubsidie van de PV. Het betreft de volgende ziekenhuizen: het Bethesda Ziekenhuis in Hoogeveen, Scheper Ziekenhuis in Emmen, Medisch Centrum Leeuwarden, Wilhelmina Ziekenhuis te Assen en Antonius Ziekenhuis te Sneek. In een aantal gevallen is het een nieuwe aanstelling en in een paar gevallen uitbreiding van een bestaande aanstelling. De aanstelling van de parkinsonverpleegkundigen wordt gedurende het eerste jaar gefinancierd door de PV, onder de voorwaarde dat een ziekenhuis de aanstelling voor tenminste drie jaar daarna in stand houdt. Tevens is begin 2013 een nieuwe aanvraag door het bestuur gehonoreerd van OZG Delfzicht te Delfzijl. Het eerste jaar van de aanstelling is in 2013 voor alle ziekenhuizen afgerond. De veranderingen die de aanstelling van de parkinsonverpleegkundige in deze ziekenhuizen heeft teweeggebracht zal in 2014 worden geëvalueerd; In het algemeen kan worden gesteld dat de parkinsonzorg in betreffende ziekenhuizen is uitgebreid, onder andere door het opzetten van specifieke parkinsonpoli s. Parkinson en Arbeid Naar aanleiding van het project prevalentieonderzoek naar arbeidsproblematiek bij de ziekte van Parkinson van Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal en het UMC St. Radboud is in 2013 een projectgroep Parkinson en Werk gestart om informatiemateriaal te ontwikkelen betreffende dit onderwerp, omdat uit bovengenoemd onderzoek bleek dat mensen met de ziekte van Parkinson ervaren weinig informatie hierover te krijgen, terwijl het wel zeer belangrijk wordt gevonden. De projectgroep Parkinson en Werk lanceert in 2014 digitale informatie en beknopte informatie op papier in de vorm van een leaflet. In november 2012 heeft de PV een website gelanceerd die als hulpmiddel dient bij het af- of oversluiten van een (aanvullende) zorgverzekering. November 2013 is deze website voorzien van alle polisinformatie voor Op deze website kan de bezoeker aangeven welke zorg hij/zij denkt te gaan gebruiken in het komende jaar. Het programma op de website rekent dan de te verwachten kosten uit. Vervolgens kan men het verschil in totale zorgkosten zien wanneer men zich wel of niet tegen bepaalde kosten verzekerd door een aanvullende zorgverzekering. De best passende aanvullende zorgverzekering kan direct worden afgesloten. Nieuw in 2013 is de mogelijkheid om verzekeringen te vergelijken met de huidige 21

22 verzekering, zodat direct een eventueel(prijs)verschil zichtbaar wordt. Deze website is tot stand gekomen dankzij een bijdrage van Teva Nederland. Zoekparkinsonzorgverzekering.nl Indicatie voor juiste zorgzwaartepakket In 2013 is een rapport opgesteld met de gegevens die zijn verkregen vanuit het VIP-project (Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg) om een onderbouwing samen te stellen voor een hoge indicatie voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een verpleeghuis (gaan) verblijven. De vereniging ontvangt regelmatig signalen van te lage indicatie, waardoor niet de zorg kan worden geboden die noodzakelijk is voor de patiënt. Met een goede onderbouwing hoopt de vereniging het indicatieorgaan CIZ te kunnen overtuigen dat een zorgzwaartepakket 8 gewenst of zelfs noodzakelijk is voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een verpleeghuis (gaan) verblijven. Dit inhoudelijke rapport is geschreven door Nico Weerkamp, neuroloog in opleiding. Hij was een van de hoofdonderzoekers van het VIP-project. In 2014 zal met dit rapport het CIZ worden benaderd. Wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief In 2013 is de procedure voor het aanvragen van subsidies voor onderzoek bij de PV volledig vernieuwd. Aanvragen voor onderzoeksprojecten worden nu in een jaarlijkse subsidieronde behandeld. Tevens is een standaard-aanvraagformulier ontwikkeld, waardoor onderlinge vergelijking tussen aangevraagde projecten vereenvoudigd is. Bij de beoordeling van de projecten is veel aandacht voor patiëntenperspectief op wetenschappelijk onderzoek. De projecten die in 2013 zijn gehonoreerd zijn op pagina 16 en 17 vandit jaarverslag te vinden. 22

23 Patiëntonderzoekers In 2013 zijn op initiatief van de Werkgroep Wetenschap en Ethiek mensen geworven om actief te worden als patiëntonderzoeker. Patiëntonderzoekers leveren een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek vanuit patiënten-ervaringen. Er is in 2013 een coördinator voor patiëntonderzoekers geïnstalleerd. Deze coördinator organiseert scholing van deze patiëntonderzoekers en coördineert de inzet van deze mensen bij verschillende onderzoeksprojecten. In 2013 is al aan een groot aantal projecten deelgenomen. Twee Rob Hagen, coördinator patiëntonderzoekers voorbeelden hiervan zijn het Nijmeegse project Samen in beweging gericht op het verbeteren van lopen, waarbij twee patiëntonderzoekers meedenken en het project BEWARE waarbij twee patiëntonderzoekers zijn betrokken als klankbord voor de onderzoekers. Ook hebben zij geholpen bij het opstellen van informatiebrochures voor deelnemers aan het project en houden zij interviews met deelnemers. Scanapparatuur Niet altijd is er direct duidelijkheid over de diagnose Parkinson. Het inzetten van scan-methoden kan hier soms bij helpen. Bij de vereniging bestaat het beeld dat scans niet altijd worden ingezet wanneer dit gewenst is. Daarom is in 2012 met Dr. G. Tissingh van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen een onderzoeksopzet besproken om te inventariseren hoe vaak scans worden ingezet bij Parkinson en in welke gevallen. Dit plan is in 2013 deels uitgevoerd maar door personeelsuitval nog niet volledig afgerond. Afronding wordt in 2014 verwacht. Mild Cognitive Impairments (MCI) bij Parkinson: een literatuuronderzoek Eind 2011 is het Dutch Cochrane Centre (DCC), AMC Amsterdam gestart met een gestructureerd literatuuronderzoek naar de subtiele achteruitgang van cognitieve functies (mild cognitive impairments). Denk hierbij aan planning, piekeren, verhoogde stressgevoeligheid en initiatiefverlies. DCC zoekt uit hoeveel er bekend is in de wetenschappelijke literatuur over de cognitieve veranderingen bij parkinsonpatiënten, en brengt daarmee ook in kaart welke onderwerpen nog nader onderzoek nodig hebben. Dit helpt de PV bij het uitzetten van toekomstig onderzoek. De studie is in het voorjaar van 2013 afgerond; het eindrapport is, samen met een samenvatting, te vinden op de website van de vereniging. Route-onderzoek Het is de ervaring van patiënten, maar ook van hulpverleners, dat de diagnose ziekte van Parkinson vaak laat, zo niet te laat, wordt gesteld. Vooral pre-motore verschijnselen worden door de huisarts, patiënt zelf en omgeving niet herkend. 23

24 Vroege symptomen en klachten zouden dus eerder herkend moeten worden, temeer omdat inmiddels voldoende evidence is dat een vroege behandeling effectief kan zijn. Daarom wordt in opdracht van en samen met de Parkinson Vereniging dit routeonderzoek uitgevoerd door mevr. Prof. Dr. T. Lagro en mevr. Drs. A. Plouvier, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC te Nijmegen. Doel van dit project is om signalen, symptomen of patronen proberen vast te stellen die een vroege herkennen van de ziekte van Parkinson faciliteren. Eind 2013 zijn patiëntenverhalen betreffende de route van eerste symptomen tot aan diagnose verzameld door middel van het uitzetten van een digitale enquête onder de leden van de vereniging. In 2014 zullen deze verhalen op kwalitatieve wijze worden geanalyseerd. Begin 2015 wordt het eindrapport verwacht. Vrijwilligers Een vereniging is van en voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. Maar een vereniging kan ook alleen bestaan als er voldoende vrijwilligers zijn die samen met de professionals van het bureau de activiteiten willen invullen en uitvoeren. Het is daarom belangrijk dat er de vereniging een duidelijk vrijwilligersbeleid hanteert. Het vrijwilligersbeleid van de PV is in 2013 herzien en daarmee aangepast aan de huidige tijd. Eind 2013 is het document toegezonden aan alle vrijwilligers van de PV. Ook het scholingsplan is opnieuw bekeken en afgestemd op dit geactualiseerde beleid. Voor Provinciaal Coördinatoren is in 2013, samen met een klankbordgroep van een drietal coördinatoren, een richtlijn voor Provinciaal Coördinatoren opgesteld Ook is de richtlijn voor Parkinson Cafés geëvalueerd en aangepast. Doordat er meer bijeenkomsten in Parkinson Cafés plaatsvinden, een gevolg van beleid om de kerntaak elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen nog louter op regionaal niveau uit voeren. Er is een meer structurele subsidie mogelijk gemaakt voor de cafés van 25,- per bijeenkomst. In provincies waar nog niet voldoende Parkinson Cafés zijn, bestond de mogelijkheid om provinciale bijeenkomsten bij te wonen met een inhoudelijk thema. 24

25 Provinciale en regionale bijeenkomsten in 2013: Landelijke dagen Opening Parkinson Café 2013 Maand Dag Datum Activiteit Januari Febr. Maart April Mei Juni za 12-1 Provincie bijeenkomst Drenthe zo 27-1 Regiobijeenkomst Groesbeek do 28-2 Opening Parkinson Café Hoorn za 9-3 Landelijke Parkinsonismendag wo 13-3 Opening Parkinson Café Zevenaar di 19-3 Regiobijeenkomst Apeldoorn vrij 22-3 Partner/mantelzorgbijeenkomst Nijmegen za 23-3 Provinciale bijeenkomst Groningen ma 25-3 Regiobijeenkomst Apeldoorn ma 25-3 Regiobijeenkomst Emmen do 28-3 Regiobijeenkomst Assen ma 8-4 Regiobijeenkomst Heerde wo 10-4 Regiobijeenkomst Zeeuws Vlaanderen do 11-4 Regiobijeenkomst Zeist do 11-4 Regiobijeenkomst Bergen op Zoom do 11-4 Wereld Parkinson Dag vrij 12-4 Regiobijeenkomst Maartensdijk za 13-4 Symposium Wereld Parkinson Dag ma 15-4 Regiobijeenkomst Nijmegen ma 15-4 Regiobijeenkomst Apeldoorn di 16-4 Regiobijeenkomst Amsterdam za 20-4 Regiobijeenkomst 's Heer Abtskerke za 20-4 Provinciale bijeenkomst Friesland wo 24-4 Opening Parkinson Café Tilburg do 25-4 Regiobijeenkomst Bennekom do 25-4 Informatieve bijeenkomst Duodopa / DBS/ Apomorfine vrij 26-4 Provinciale bijeenkomst Limburg ma 6-5 Opening Parkinson Café Lelystad vrij 10-5 Regiobijeenkomst Den Helder do 23-5 Verwendag partners/mantelzorgs za 25-5 Parkinson Schilderbijeenkomst Groningen di 28-5 Opening Parkinson Café Veldhoven di 28-5 Regiobijeenkomst Flevoland ma 3-6 Opening Parkinson Café Bilthoven 25

26 Juli Augustus September Oktober November wo 5-6 Regiobijeenkomst Nijmegen wo 5-6 Boottocht Friesland za 8-6 Yoppers Evenement di 18-6 Opening Parkinson Café Driebergen ma 24-6 Opening Parkinson Houten-Utrecht- Nieuwegein vrij 28-6 Parkinson Jeu de Boules toernooi Drunen di 2-7 Regiobijeenkomst Apeldoorn di t/m 16 t/m Nijmeegse Vierdaagse vrij 19-7 wo 7-8 Regiobijeenkomst Almelo do 29-8 Tennistoernooi Dordrecht za Provinciën bijeenkomst Groningen, Friesland en Drenthe do 29-8 Regiobijeenkomst Zutphen vrij 30-8 Unity Walk za 7-9 Bijeenkomst voor nieuwe leden 'Wat is Parkinson' di 10-9 Regiobijeenkomst Apeldoorn di 10-9 Opening Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart) vrij 13-9 Provinciale bijeenkomst Groningen za 21-9 Yopperkids Evenement di 24-9 Regiobijeenkomst Groenlo vrij 27-9 Opening Parkinson Café Helmond za 5-10 Provinciale bijeenkomst Drenthe za 5-10 Regiobijeenkomst Nijmegen za 5-10 Landelijke Parkinson en Parkinsonisme Dag do Regiobijeenkomst Ede za Regiobijeenkomst 's-heer Abtskerke za Provinciale bijeenkomst Friesland di Regiobijeenkomst Steenwijk za Provinciale bijeenkomst Groningen do Informatieve bijeenkomst Duodopa / DBS / Apomorfine do Regiobijeenkomst Boxmeer wo/do Landelijk Parkinson Biljarttoernooi Vianen za Regiobijeenkomst Hengelo za Yoppersbijeenkomst Best do Opening Parkinson Café Rotterdam wo 6-11 Regiobijeenkomst Rotterdam vrij 8-11 Regiobijeenkomst Heerde za 9-11 Algemene Ledenvergadering 26

27 December vrij Mantelzorgbijeenkomst Nijmegen do Opening Parkinson Café Zutphen di Regiobijeenkomst Apeldoorn za Kerstlunch di Regiobijeenkomst Hoorn Op landelijk niveau zijn ook vrijwilligers actief. Zij dragen hun kennis en ervaring bij om het bureau en bestuur te ondersteunen bij het opstellen van beleid. Ook dragen zij thema s aan voor de organisatie van landelijke bijeenkomsten. De volgende groepen zijn in 2013 actief: Groepen Beleidsadviesgroep Beleidsgroep Voorlichting en PR Werkgroep Wetenschap en Ethiek Werkgroep Parkinsonismen Projectgroep Deep Brain Stimulation Projectgroep Duodopa Projectgroep Standbeheer Projectgroep Aanvullende Therapieën Redactie Papaver Voorzitter Bert van Tol Jan Berghuis Martin van Schijndel Irene van der Horst André Nedermeijer Vacant Evert Rijksen Diny Krijger Nynke de Monchy Bureauorganisatie Het bureau van de PV heeft in medewerkers die gezamenlijk 7fte werken. Het bureau bestaat uit een: directeur (32 uur), beleidsmedewerker (28 uur), financieel medewerker (28 uur), communicatieadviseur (28 uur), fondsenwerver (36 uur, 2 jaar durend project), activiteitencoördinator (32 uur), coördinator administratie (36 uur ) en office-assistant (36 uur). Colinda Roos, office-assistant 27

28 3. Uitvoering jaarplan 2013 Organisatie - Het project kwaliteitsbeleid voor bureauorganisatie en bestuur loopt. De verwachting is dat het voor de zomer 2014 afgerond is. - De evaluatie van het vrijwilligersbeleid en het scholingsplan heeft is afgerond. Op basis hiervan is zijn beide documenten aangepast en rondgestuurd aan de vrijwilligers Zelfmanagement van de patiënt en mantelzorger - De PV is niet zelf begonnen met het starten van proefprojecten Implementatie handreiking verpleeghuiszorg maar heeft in overleg met ParkinsonNet zich aangesloten bij het project Zicht op zorg van het ministerie van VWS. De PV wordt over de voortgang hiervan door ParkinsonNet geïnformeerd. - De start van het project waardig levenseinde i.s.m. de NvvE is opgeschoven naar de eerste helft van De PV is gestart om samen met Stichting September een handboek Mantelzorger Parkinson en parkinsonismen geschreven, waarbij er leden van de PV als klankbord meelezen. Het is de bedoeling dat het handboek rond de zomer van 2014 klaar is. - Op basis van de inhoud van dit handboek wordt een leaflet voor de mantelzorger ontwikkeld met antwoorden op praktische zorgvragen. - De PV is gestart met het melden van verenigingsinitiatieven voor wetenschappelijk onderzoek melden bij Nivel, afdelingen huisartsgeneeskunde en bij ouderengeneeskunde. Dit gebeurt in de meeste gevallen door het plaatsen van een bericht op de website van de betreffende organisaties. Financiering - 2 september 2013 is een fondsenwerver gestart bij de PV. De volgende acties zijn sindsdien ondernomen op het terrein van de fondsenwerving: - Er is een Fondsenwervingsplan geschreven. Dit beschrijft op welke systematisch wijze de Parkinson Vereniging haar inkomsten uit fondsenwerving kan vergroten, zodat ze haar doelstellingen kan bereiken. - De eerste stappen zijn gezet voor het opzetten van een structureel wervings- programma nalatenschappen. Dit is vastgelegd in het Plan van Aanpak Nalatenschappenwerving. - De bestuurscommissie fondsenwerving is van start gegaan, bestaande uit de vicevoorzitter, de penningmeester en het bestuurslid externe communicatie, marketing en pr van het bestuur van de PV - De PV is begonnen met gestructureerde ondersteuning van mensen die zich via een actie voor de vereniging willen inzetten. Het betreft dan activiteiten als het ophalen van geld door mee te doen aan de solorun om het Eemmeer of het fietsen van twee scholieren naar Barcelona. 28

29 - Maar ook zijn steeds meer mensen bereid voor de PV mee te lopen aan de Nijmeegse vierdaagse en zich daarvoor te laten sponsoren. In 2013 liepen in totaal 16 mensen mee die gezamenlijk 6.831,- ophaalden. Het bestuur van de PV is alle mensen die zich op deze wijze voor de mensen met Parkinson zeer erkentelijk. - Begin 2013 is de PV gestart met het uitgeven van een opvouwbare kartonnen collectebus. Reden hiervoor is dat veel mensen bij een (feestelijke) bijeenkomst of een uitvaart geld willen inzamelen voor de PV. De uitvaartondernemingen zijn ook op de hoogte gesteld en door velen zijn er een aantal aangevraagd. Via het verenigingstijdschrift Papaver wordt regelmatig aandacht gevraagd voor het bestaan van deze collectebus. De vraag blijft groeien. - Overleg en/of samenwerking met neurologen, ParkinsonNet, IPF, Hersenstichting en andere patiëntenverenigingen wordt meegenomen in het document Op weg naar een parkinsonhuis. De verwachting is dat dit document voor de zomer 2014 behandeld wordt in het bestuur. - Comité van aanbeveling is opgeschoven. Jerney Kaagman is ambassadeur van de PV geworden. Met Olga Commandeur worden hierover gesprekken gevoerd. - Nadat in 2012 een staffelcontributie is ingevoerd, is in 2013 bekeken of het mogelijk is nog meer differentiatie aan te brengen in het contributiesysteem. Hiervoor is uiteindelijk niet gekozen omdat verschillende lidmaatschap pakketten ook verwarrend kunnen werken. Tevens wordt momenteel nagegaan of de diverse lidmaatschapsvormen die de PV nu nog kent, vereenvoudigd kunnen worden, omdat hiermee een tijdsbesparing kan worden gerealiseerd bij de ledenadministratie. Bovendien wordt het noodzakelijk geacht om in een vereenvoudigde ledenadministratie ruimte in te bouwen voor de vrijwilligers van de Parkinson Vereniging, die nu nog niet altijd geregistreerd staan. Het bestuur zal bij de ALV van november 2014 met voorstellen komen. Informatie- en communicatietechnologie - In 2013 heeft sociale media een structurele plek gekregen tussen de verschillende communicatiemiddelen van de Parkinson Vereniging. Dit heeft gezorgd voor veel nieuwe volgers op zowel Facebook als Twitter. Op 1 januari 2013 had de vereniging op Facebook 145 likes. Op 31 december 2013 waren dit er 328. Dit is een stijging van 126%. Sociale media ook voor het eerst actief ingezet voor het promoten van een evenement, namelijk de Unity Walk. Dit evenement heeft een eigen Facebookpagina en Twitter account. - Aan de Werkgroep Wetenschap en Ethiek is een verzoek gedaan om te bekijken op welke wijze de PV persoonlijke medische gegevens zouden kunnen wisselen, daarbij de medisch-ethische kant van deze discussie erbij betrekkend. Verwacht wordt dat de WWE voor de zomer 2014 met een voorstel komt. 29

30 - Het E-healthproject Persoonlijk Parkinson Dossier (PPD) is als digitaal zelfmanagementprogrammavan start gegaan. Dit dossier bestaat uit een aantal tools om zelfmanagement van parkinsonpatiënten te bevorderen. Zo is op dit moment op de website van de Parkinson Vereniging al de Parkinson Monitor beschikbaar. Daarnaast wordt er gewerkt aan Parkinson in Beeld (Medicijn Effect Registratiekaart) en wordt een programma ontwikkeld om op basis van persoonlijke gegevens informatie op maat te verkrijgen (fasegerichte voorlichting). - Een ander onderdeel van het PPD wordt speciaal voor vrijwilligers van de Parkinson Vereniging ontwikkeld: een afgesloten gedeelte van de site waar vrijwilligers informatie kunnen downloaden en met elkaar uit kunnen wisselen. Hier zal ook een forum voor vrijwilligers komen. Het Persoonlijk Parkinson Dossier zal in de loop van 2014 online gaan. - Er is besloten om het forum van de PV nog even te laten zoals deze nu is. In de toekomst zal er gekeken worden hoe het forum samengevoegd kan worden met fora van bijvoorbeeld MijnParkinsonZorg van ParkinsonNet. - Uitnodigingen voor landelijke bijeenkomsten zijn vanaf 2013 volledig gedigitaliseerd. Via de website van de vereniging worden de landelijke bijeenkomsten aangekondigd. Aanmeldingen verlopen via de website van de vereniging en worden enkel aangekondigd via Papaver. Er is geen sprake meer van een uitnodiging per post. Alleen uitnodigingen die verzonden worden naar de regio, worden op dit moment nog per post verzonden. Belangenbehartiging - Door het mogelijke uitstel van de invoering van de transitie van de AWBZ naar de gemeenten en de Wet langdurige zorg (Wlz) is voor de PV nog niet geheel duidelijk in welke lokale en/of regionale netwerken de vereniging vertegenwoordigd zou moeten zijn. Dit komt onder meer dat het de vraag is of de Wmo-raad in zijn huidige vorm blijft bestaan. Zodra hierin meer duidelijkheid is wordt dit onderwerp alsnog opgepakt. Het lidmaatschap van de CG-raad is opgezegd omdat deze organisatie nauwelijks meer iets betekent voor chronisch zieken, omdat prioriteit wordt gegeven aan mensen met een (verstandelijke) beperking. Wel blijft de PV actief lid van het NPCF, onder meer door deelname aan het directeurenoverleg. Er zijn contacten gelegd met Mezzo, in eerste instantie om deze organisatie tijdens Wereld Parkinson Dag 2014 op het symposium van de PV over mantelzorg te laten spreken. Mocht dit contact succesvol zijn dan wordt bekeken op welke manier verder samengewerkt kan worden. - Het samenstellen van het Witboek Parkinson in Nederland is vanwege bezuinigingen geschrapt. - Er is een evaluatie van landelijke bijeenkomsten geweest. Op basis daarvan is in het jaarplan 2014 aangegeven dat op landelijk niveau vooral scholing en training wordt gegeven in de nabije toekomst en het elkaar ontmoeten in Parkinson Cafés moet plaatsvinden. Deze transitie moet vanaf 2014 stapsgewijs gerealiseerd worden. 30

31 Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiënte perspectief. - Zie voor de onderwerpen: gebruiken onderzoekagenda bij initiëren en subsidiëren van projecten, stimuleren patiëntenparticipatie in onderzoeksprojecten, professionaliseren procedure subsidieaanvragen bij de vereniging en het onderzoek tot inzetten van scanapparatuur bij diagnosestelling bladzijde 18 tot en met 20 van dit jaarverslag. - Het VIP2: zolder-tot-kelder onderzoek, een vervolgproject betreffende ziekte van Parkinson in verpleeghuizen is vanwege bezuinigingen geschrapt. De organisatie en de rol van de regio - Parkinson Cafés krijgen een startsubsidie van 250 en 25 euro per georganiseerd café. In 2014 gaat gekeken worden hoe moet worden omgegaan met de verschillende financiële situatie tussen cafés die veel eigen sponsoring ophalen en die waar dit niet lukt. - Vanwege bezuinigingen wordt voorlopig niet overwogen betaalde krachten in de regio aan te stellen. Wel is er een zorgprofessional-lid bereid gevonden om in die provincies waar nog geen provinciaal coördinator is tijdelijk als zodanig op te treden. Het is de bedoeling om 2014 nog iemand in deze rol aan te stellen. 31

32 4. Vooruitblik Tijdens de Algemene Ledenvergadering van november 2013 hebben de leden van de PV jaarplan 2014 aangenomen. De volgende activiteiten worden in komend jaar ondernomen: Het bevorderen van zelfmanagement Vervolg van het project Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio dat in Noord-Nederland wordt uigevoerd. Projectgroep Laatste levensfase Parkinson wordt ingesteld om samen met onder meer NvvE informatiemateriaal te ontwikkelen over deze fase. Presentatie handboek en leaflet Naasten van mensen met Parkinson en parkinsonismen. Scholing en landelijke bijeenkomsten worden zoveel mogelijk in fases van de ziekte van Parkinson en conform de notitie Vernieuwing in het aanbod van de landelijke evenementen bij de Parkinson Vereniging gehouden. De Parkinson Vereniging neemt deel aan het Van t Hoff programma, inzake onderzoek naar mogelijkheden van lichttechnologie metingen bij Parkinson. Het vergroten van het financiële draagvlak Tweejarig project fondsenwerving tot september 2015 met als eerste doel om de bezuinigingen, die de vereniging moet opvangen, te dekken zodat de beschikbare middelen op het niveau van 2012/2013 blijven (ongeveer ,- tot ,-). Discussie entameren over het opzetten van een Parkinson Fonds waarin de geworven gelden worden gestort. Vier maal per jaar overleg met bij Parkinson betrokken organisaties en professionals om tot meer samenwerking te komen. Voorstel nieuw contributiesysteem Parkinson Vereniging. Tekenfilm The Parkinsons om jongeren over de ziekte van Parkinson te informeren. Het breder inzetten van ICT Het Persoonlijk Patienten Dossier (PPD) is voor de zomer 2014 toegankelijk. Er komt een informatiepagina bedhulpmiddelen op de website. Enquête onder de leden naar de behoefte aan een webwinkel. Er wordt een kennisdatabank opgezet van leden en professionals. Het effectiever behartigen van belangen Ontwikkeling educatieve film over Parkinson voor verplegenden en verzorgenden. Informatiemateriaal Parkinson en Werk voor mensen met Parkinson. Het opzetten van een comité van aanbeveling wordt voortgezet. Jaarlijkse actualisatie van Lobby voor zorgzwaartepakket 8 in verpleeghuizen. Administratie van patiëntenonderzoekers opzetten. 32

33 Dankwoord Wij danken iedereen die zich vrijwillig inzet voor en/of actief betrokken is bij de activiteiten van de PV. Tevens spreken wij onze waardering uit voor de medewerkers van het bureau. Onze speciale dank gaat uit naar: provinciale coördinatoren, centrale contactpersonen, regionale contactpersonen, Yopperscontactpersonen, partner/mantelzorger contactpersonen, parkinsonisme-contactpersonen, DBScontactpersonen, Duodopa-contactpersonen, medewerkers inloopactiviteiten, medewerkers Parkinson Cafés, vrijwilligers vakantieweken, organisatoren boottochten, jeu de boules en tennistoernooi, de adviseur elektrische fietsen, het telefoonteam en al diegenen die hen ondersteunen. Tevens bedanken wij de leden van de: Redactie Papaver, Medische Advies Raad (MAR), Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ), Financiële Commissie, Beleidadviesgroep (BAG), Beleid- en Adviesgroep Voorlichting en PR (VPR), werkgroep Wetenschap en Ethiek (WWE), werkgroep Parkinsonisme, projectgroep DBS, projectgroep Duodopa, projectgroep Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij (PHJAE), Projectgroep Aanvullende Therapieën (PAT) en natuurlijk de tijdelijke Projectgroep Toekomstvisie. Olga Commandeur tijdens Unity Walk Ook bedanken wij Olga Commandeur die ieder jaar vol enthousiasme de deelnemers aan de Unity Walk letterlijk in beweging krijgt. Tot slot een woord van dank aan Jerney Kaagman die als ambassadeur van de Parkinson Vereniging ervoor zorgt dat het bewustzijn over de ziekte bij het grote publiek steeds verder toeneemt. Eric Roos, voorzitter Roelie Fokkens, vicevoorzitter Annelies Jonkers-Cornelissen, secretaris Jos Jessen, penningmeester Chris Struiksma, portefeuille onderzoek en ontwikkeling Joan van Haaften, portefeuille voorlichting en public relations Lidy Tinselboer, portefeuille vrijwilligers en professionals 33