Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika.

Transcriptie

1 Leukemie en MDS Uitgave 2 Zomer 2014 patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Interview Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Pagina 08 Weten, delen, ontmoeten HEMATON MAGAZINE I 1

2 ALGEMEEN ALGEMEEN inhoud hoofdredactioneel colofon Katern Leukemie en MDS 20 KORT NIEUWS 22 IMPRESSIE Landelijke contactdag CML, AML en MDS vol ontmoetingen. 24 INTERVIEW Ruud Bruggeman wandelt en schrijft en heeft leukemie. 25 COLUMN OLOF NIEUWENBURG Meedoen aan onderzoek. 26 INTERVIEW Sietske Pannekoek maakt zich minder zorgen over de toekomst dan vroeger. 30 MEDISCH NIEUWS 32 ACHTERGROND De late effecten van radiotherapie. 34 VRAAG EN ANTWOORD 26 8 INTERVIEW Net geen goud Bram Govers dacht dat hij een griepje had, maar het bleek leukemie. Hij bleef er vrij rustig onder. Zelfs de chronische leukemie overging in acute leukemie. En zelfs toen hij een stamceltransplantatie moest ondergaan. Precies drie jaar later deed bij mee aan de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Hij won nét geen goud. 4 IN HET KORT 12 INTERVIEW Twee jonge mensen genezen van kanker. En ze leefden nog lang en gelukkig, zou het sprookje dan eindigen. Maar zo eenvoudig is het niet, vertellen Florian en Michelle. Hun levens moeten opnieuw ingericht worden. 15 COLUMN HENK POELAKKER Belachelijke strijd. 16 BANG, BOOS, BLIJ, BEDROEFD De emoties van hematoloog Peter Westerweel. 18 AAN DE TELEFOON Johan Verrest. 35 IN BEELD Freek Slemmer vierde 12,5 jaar als Kahlerpatiënt met een cabaretvoorstelling. 36 INTERVIEW Yvonne Kas bleek als patiënt niet zo assertief. Dat had ze niet verwacht: ze is zelf arts. 40 FOTO-IMPRESSIE Openingscongres Hematon. 42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS ONDER DE PARAPLU VAN HEMATON? Deel twee: Myeloom en Waldenström en Stamceltransplantatie. 46 TIPS EN SERVICES WAO bij oude ziektegevallen en wisselende conditie. 48 MEDIA 50 COLUMN RUUD VERWAAL Schreeuwlelijk. 51 AGENDA XX 36 Onverwacht mailtje Terwijl ik zit te telefoneren komt er een mailtje binnen waar ik al een week op zit te wachten. Ik heb Freek Slemmer gevraagd om een afspraak voor Hematon Magazine. Hij heeft multipel myeloom en maakte een cabaretvoorstelling over zijn 12,5-jarig jubileum als patiënt. Hij heeft nog niet gereageerd op mijn verzoek. Maar nu zie ik vanuit mijn ooghoeken op mijn scherm een berichtje van hem verschijnen. Omdat wij vrouwen denken dat we minimaal twee dingen tegelijk kunnen, klik ik het mailtje open zonder het telefoontje te onderbreken. En mijn stem stokt. Ik luister niet meer. Ik, eh ik bel je zo terug, er komt even iets tussen, zeg ik en beëindig het gesprek. Een tijdje staar ik naar de tekst van het mailtje. Het staat er echt: Vorige week woensdag stuurde je Freek een mail, dezelfde avond is hij overleden. We weten dat Freek het ontzettend graag had willen doen, en wij vinden het vreselijk jammer dat het elkaar misgelopen is. Het is ondertekend door de vrouw en zoon van Freek. De mensen uit het Hematonredactieteam reageren nuchterder dan ik op het bericht. Het is onderdeel van onze club dat er mensen overlijden. Dat is heel verdrietig, maar wel realiteit, mailt er eentje. Mij drukt het bericht genadeloos met de neus op de feiten. Sinds ik voor Hematon werk, word ik omringd door fijne collega s die hard werken voor lotgenoten en voor Hematon. Die overleggen, schrijven, mailen, Skypen, fotograferen, besturen en organiseren. Die natuurlijk wel eens bleekjes wegtrekken na een vergadering van drie uur, maar wie doet dat nu niet? Het zijn bijna allemaal mensen bij wie de ziekte zich redelijk koest houdt, of helemaal is afgedropen. Dat kan je in slaap sussen en je het idee geven dat het zo n ramp niet is, bloed- of lymfklierkanker. Of een stamceltransplantatie. Dat er mee te leven valt. En dan is er ineens het bericht van Freek. Of het verhaal op pagina 12, van Florian en Michelle, die weliswaar beter werden, maar hun leven opnieuw moesten uitvinden. Het is goed oog te hebben voor deze kanten van de ziekte. Je er bewust van te zijn. Maar ik wil er nooit aan wennen. Dan ben je geen goede redacteur meer, denk ik. Het artikel over Freek is er toch gekomen. Het staat op pagina 35. Verteld door zijn vrouw Annelies. Die het telefoongesprek over zijn tomeloze dadendrang besloot met de woorden: En weet je? Ik word steeds trotser op m. Liesbeth van der Heijden Hematon Magazine is een kwartaalblad dat in vier edities verschijnt. Elke editie kent, naast 36 algemene pagina s, een specifiek katern van 16 pagina s. De vier katernen zijn Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom en Waldentröm en Stamceltransplantatie. Hoofdredactie Liesbeth van der Heijden Adjunct-hoofdredactie katernen Femia Bosman (Myeloom en Waldeström), Riet van Dijk en Margreeth Drok (Lymfklierkanker), Laurence van Heijst (Stamceltransplantatie) en Wim Taks (Leukemie) Beeldredactie Atie Frederiks Tekstbijdragen Femia Bosman, Mieke Buiter, Riet van Dijk, Niels van de Donk, Margreeth Drok, Derk de Groot, Atie Frederiks, Marjo Grimmius, Liesbeth van der Heijden, Laurence van Heijst, Trudi van Heijst, Marjolein IJsselstein, Rien Jonkers, Joost Lips, Henk Lokhorst, Marijke van Meel, Olof Nieuwenburg, Margriet van Pelt, Elly van Plateringen, Henk Poel akker, Antoine Queens, Michel Schaap, Hans Scheurer, Sabine Schuring-Broks, Don Spanjers, Fred Stamkot, Wim Taks, Theo Thissen, Ruud Verwaal, Dirk Wagner en Anne-Marie van Walraven. Beeldbijdragen Harold van Beele, Beatrijs van den Bos, Jolanda Bot, Carolien Drieënhuizen, Frank van Engelen, Atie Frederiks, Ron de Haer, Laurence van Heijst, Astrid van der Heul-Burger, Gien Jansen, Roos Jelier, Klaaske van Leussen, Elly van Plateringen, Henk Poelakker, Stefan Schipper, Gonda Scheurer, Don Spanjers, Daniël van Straten en Wim Taks. Vormgeving en productie Twin Media BV Mail redactie algemeen: redactie@ hematon.nl. Katernen: redactie.lymfklier@hematon.nl, redactie.leukemie@ hematon.nl, redactie.mw@hematon.nl en redactie.stamcel@hematon.nl Hematon Magazine is een uitgave van Stichting Hematon, postbus 8152, 3503 RD Utrecht, juni 2014 Voor wie toestemming vraagt en de bron vermeldt, is overname van (delen van) artikelen vrijwel altijd mogelijk. 2 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 3

3 ERVARINGEN ERVARINGEN kort nieuws Voorzitter bestuur en RvT-lid vertrokken Paul Dijkstra is geen voorzitter van Hematon meer. Hij legde zijn functie neer tijdens een interne evaluatie van het bestuur. Hij vond dat de structuur van de organisatie en de cultuur in het bestuur nieuwe impulsen nodig hebben. Vicevoorzitter Jan Boonstra neemt, op het verzoek van de raad van toezicht, zolang het voorzitterschap waar. De taken, die bij het voorzitterschap horen, worden zo veel mogelijk over het bestuur verdeeld. Begin volgend jaar volgt een nieuwe evaluatie. Eerder al stapte Rien van Hal uit de raad van toezicht. Hij kon zich niet verenigen met het besluit van de raad van toezicht om Paul Dijkstra opnieuw te benoemen voor een periode van drie jaar. De raad van toezicht heeft in een nieuwsbrief aan alle vrijwilligers gevraagd of zij kandidaten weten voor de opvolging van Rien van Hal. Daar is inmiddels een zeer serieuze kandidaat uitgekomen, met wie nu gesprekken worden gevoerd. Tijdelijk voorzitter Jan Boonstra Bernhard (tweede van links) en zijn team aan de finish. PRINS BERNHARD BEKLIMT ALPE D HUEZ Alpe d Huzes bracht dit jaar nog niet de helft op van de jaren ervoor. Maar aan prins Bernhard junior heeft het niet gelegen. tekst Henk Poelakker & Liesbeth van der Heijden beeld Frank van Engelen Alpe d Huzes, het evenement waarbij wielrenners de beroemde Alpe d Huez beklimmen om zo veel mogelijk geld voor kankeronderzoek op te halen, heeft dit jaar voorlopig 12,3 miljoen euro opgebracht. Dat is fors minder dan vorig jaar. Toen stond de teller op 29 miljoen. Het evenement had last van de declaratieaffaire rondom een van de initiatiefnemers van de sponsortocht. Hij is inmiddels van alle blaam gezuiverd, maar het imago van Alpe d Huzes liep een flinke deuk op. De meest prominente deelnemer was ongetwijfeld prins Bernhard junior. Hij kreeg dit najaar non-hodgkinlymfoom. Twee maanden na zijn laatste chemokuur fietste hij in een uur en drie kwartier de berg op. Ik ben heel rustig naar boven gereden, eigenlijk zo langzaam mogelijk. Ik ben niet gestopt, ik dacht als ik dat doe, kom ik niet meer op gang, vertelde de prins aan het AD. Dit is een waanzinnig mooi initiatief. Ik denk dat dit een heel mooie manier is om iets voor de kankerbestrijding te doen. En onderweg is het zo n bijzondere belevenis: iedereen draagt een verhaal met zich mee. De prins fietste in een team van collega s en dokters die bij zijn behandeling betrokken waren. De vrouw van prins Bernhard, prinses Annette, deed ook mee. Zij wandelde de berg op. De prins bracht met zijn prestatie ruim euro aan sponsorgeld binnen. GEZOCHT: ADJUNCTHOOFDREDACTEUR LYMFKLIERKANKER Hematon Magazine kent vier edities: leukemie en MDS; lymfklierkanker, multipel myeloom en Waldenström en stamceltransplantatie. Elke editie heeft een algemeen deel en een katern dat specifiek over de betreffende aandoening of aandoeningen gaat. Voor het katern lymfklierkanker zijn we op zoek naar een vrijwilliger voor de functie van adjuncthoofdredacteur katern lymfklierkanker. TWITTER EN FACEBOOK Wist je dat je vrienden kunt worden met Hematon? En dat je Hematon kunt volgen? Hematon is namelijk ook actief op Facebook en Twitter. We berichten op Twitter onder meer over bijeenkomsten, geven linkjes naar nieuwe foto s en sturen interessante medische of wetenschappelijke informatie door. En natuurlijk krijg je reactie als je een tweet beantwoordt of als je ons noemt in een tweet. Ook op Facebook vind je informatie over bijeenkomsten van Hematon en nieuws over bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie. Twitter en Facebook zijn eenvoudige, laagdrempelig manieren om op de hoogte te blijven van alle informatie en om in contact te komen met lotgenoten en met Hematon. Volg ons dus op Twitter (@HematonNL) en like ons op Facebook ( hematon.nl). Dan zien we je daar! Samen met jouw redactieteam bedenk en maak je de inhoud van het katern lymfklierkanker, passend binnen het format van het totale blad. Je zet de verhalen uit bij de redacteuren, bewaakt de deadline en doet de eindredactie. Je voert overleg met de hoofd- en beeldredacteur. Daarnaast ben je lid van het hoofdredactieteam. Je denkt mee en draagt bij aan het algemene gedeelte van Hematon Magazine. Het is fijn als je over enige redactionele ervaring beschikt. Daarnaast is het handig als je gemakkelijk overzicht houdt en organisatorisch talent hebt. Natuurlijk word je gedegen ingewerkt en gecoacht door de hoofdredacteur. Wil je meer weten of heb je interesse? Mail naar redactie@hematon.nl beeld Ron de Haer ONLINE Nieuwe website in de lucht Een paar dagen voordat dit Hematon Magazine op de deurmat ploft, gaat de nieuwe website van Hematon live. Vanaf dat moment is de website hét middelpunt voor alle actuele nieuwtjes en achtergrondinformatie van Hematon. De website kent voor elke ziekte die bij Hematon hoort, een eigen button. Ook is er een speciale button voor naasten en vind je er alle informatie over Hematon als organisatie. Op de homepage staan altijd actuele berichten. Handig zijn de agenda, veelgestelde vragen en woordenlijst. Daarnaast vind je onder meer tips voor boeken, films en andere websites. De website is een levend medium. Wekelijks zijn er nieuwe berichten te vinden en werkt de redactie verder aan de achtergrondinformatie. Kom dus regelmatig even terug! Vragen, opmerkingen en suggesties zijn van harte welkom. Mail naar webredactie@hematon.nl 4 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 5

4 ERVARINGEN ALGEMEEN Meeschrijven? Sinds mijn jonge jaren heb ik altijd al willen schrijven, maar het was er nooit van gekomen. Totdat mijn partner ziek werd. Ik zag toen hoeveel hij aan het blad had waarin hij over zijn ziekte kon lezen. Mijn besluit was daarna vlug genomen. Ik heb me aangemeld als redacteur en ik heb er tot nu geen ogenblik spijt van gehad. Of: Als ik heel eerlijk ben, ben ik redactielid geworden uit eigenbelang. Door samen met de redactie over de inhoud van het volgende nummer te spreken, hoor ik vanzelf veel over de vorderingen van de medische wetenschap. Komen deze overwegingen je bekend voor? Of heb je om andere redenen belangstelling om mee te schrijven? Meld je dan aan! We hebben een geweldig team van bevlogen Hematonredacteuren, maar we kunnen nog steeds mensen gebruiken. Zowel voor de website als voor het magazine. Mensen die prachtige, menselijke s schrijven en mensen die kort en bondig informatie over kunnen brengen. Meer weten of aanmelden? Mail redactie@hematon.nl. Alvast dank! beeld Ron de Haer IPADS VOOR HEMATOLOGIE Als je wereldje klein wordt, is verbinding met de buitenwereld van levensbelang. Daarom regelden Zwolse verpleegkundigen ipads voor hun patiënten. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Isala Oncologisch Centrum De afdeling Hematologie van het Isala Oncologisch Centrum in Zwolle heeft sinds dit voorjaar acht ipads voor patiënten. Dat is een initiatief van het team verpleegkundigen. Als patiënt lig je hier vaak vier tot zes weken. Je wereld wordt dan heel snel heel klein. Pa tiënten zijn echt verrast als we ze de ipad aanbieden. Alsof het een cadeautje is. We hadden onlangs een patiënte met een dochter in Denemarken. Zij konden nu samen FaceTimen (beeldbellen), vertelt operationeel leidinggevende Yvonne Baars. Bij opname krijgen patiënten de ipad aangeboden. Als het nodig is, zorgt de afdeling gebruiksinstructie. Vanuit hygiëneoogpunt houdt elke patiënt tijdens het verblijf op de afdeling zijn eigen ipad. De afdeling Hematologie wil in de toekomst de ipads nog breder in gaan zetten. Bijvoorbeeld met een ipad op de centrale post, zodat de verpleegkundige in de nachtdienst via de ipad kan communiceren met de patiënt. De ipads werden gesponsord door Stichting Vrienden van Isala en computerbedrijf Xando. Operationeel leidinggevende Hematologie Yvonne Baars en Norbert Andringa van Xando bieden mevrouw Slabbekoorn een ipad aan. SLAAPMUTS VOOR MENSEN ZONDER HAAR Niemand beter dan Annemieke van Lubeek (33) uit Oud Beijerland weet hoe fijn een zacht bedekt hoofd s nachts is, als je geen haar hebt. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Keppie Annemieke van Lubeek weet wat het is om geen haar te hebben. Ze kreeg twee keer acute leukemie en raakte door de behandelingen haar haar kwijt. Toen kwam ze erachter dat er geen goede slaapmuts bestond voor mensen zonder haar. Dus na mijn ziekte besloot ik er zelf eentje te ontwerpen en te laten produceren. Om mensen die hun haar verloren hebben, het comfort te geven waarnaar ik zelf naar op zoek was. Annemieke stelde hoge eisen aan de muts. Hij moest zacht zijn, niet te warm of te koud, op de juiste plekken je hoofd beschermen en je mocht niet op harde naden liggen wanneer je slaapt. Maar na veel schetsen en een lange zoektocht naar de juiste stof kwam de ideale muts er: een Keppie. Annemieke maakte er zelfs haar bedrijfje van en verkoopt de muts nu in haar eigen webshop. De Keppie wordt helemaal in Nederland gemaakt en is er in acht kleuren. Van elke verkochte Keppie gaat vijftig cent naar het KWF. tekst Henk Poelakker Mindfulness en kanker Leven met alle aandacht voor het hier en nu, milde gedachten, open kijken naar de wereld, als een kind vol verwondering en, heel belangrijk, zonder te oordelen. Dat zijn de uitgangspunten van Mindfulness, vertelde psycholoog Jos Smits tijdens een lezing over dit onderwerp in Inloophuis Toon in Waalwijk. De pijn van een ziekte, de zorgen over jouw kanker, het verdriet om een dierbare, dat alles gaat niet weg. Maar met Mindfulness leer je er echter beter mee om te gaan, krijg je meer energie en leef je plezieriger. Kortom, je gaat veel bewuster leven, volgens Smits. De bezoekers van de lezing werden meteen na de inleiding in het diepe gegooid met een meditatie. Iedereen werd daardoor gegrepen en overtuigd. Wie een cursus Mindfulness heeft gevolgd kan een ander en rustiger leven tegemoet zien. De cursus die in Waalwijk wordt gegeven bestaat uit acht bijeenkomsten. Deelnemers moeten iedere dag oefenen en huiswerk maken. Veel andere inloophuizen bieden soortgelijke cursussen aan. Inloophuis Toon in Waalwijk, waar kankerpatiënten en hun naasten dagelijks van welkom zijn, bestaat tien jaar. Daarom zijn er extra activiteiten. De lezing van Jos Smits was een van deze activiteiten. 6 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 7

5 ERVARINGEN ERVARINGEN Na zijn transplantatie koos Bram Govers een ander beroep en won hij nét geen goud op de World Transplant Games. tekst Wim Taks beeld Gien Jansen en Harold van Beele Hij is van 1975, woont met zijn vriendin in Nijmegen en studeert Sociaalpedagogische hulpverlening SPH. Hij loopt stage bij het Centrum voor Doofblinden en is vrijwilliger bij de stamceldonorbank Europdonor Nijmegen van het Radboudumc. En hij is ook nog eens een fanatiek sporter. In 2004 was Bram 28. Hij voelde zich niet lekker, was de hele dag veel te moe. Hij dacht aan griep maar besloot toch maar even naar de huisarts te gaan. Bram: Ik kwam nooit bij die huisarts. Hij onderzocht me dus serieus. Anderhalf uur later zat ik op de Eerste Hulp. Mijn Hb was zo laag dat het niet te meten was. Er werd meer bloedonderzoek gedaan, en een beenmergpunctie. Het was allemaal niet best: zou het misschien Hodgkin zijn, of Non-Hodgkin? Wat later viel de term leukemie. Het aantal leukocyten was schrikbarend hoog en ik had een flink vergrote milt. Chronische myeloïde leukemie CML misschien? Zou wel heel bijzonder zijn op mijn leeftijd. Mijn beenmerg zou erop nagekeken worden. Een week later was de uitslag er: inderdaad CML, de aanwezigheid van het Philadelphiachromosoom in mijn beenmergcellen toonde dat aan. Chronische leukemie De behandeling begon meteen. Bram moest aan de Hydrea, een chemokuur in pilvorm. Glivec werd in 2004 nog niet overal als standaardbehandeling voorgeschreven. In ieder geval niet in het Eindhovense ziekenhuis waar Bram patiënt was. Bram: Als je hoort dat je bloedkanker hebt, dan stort je wereld in. Dat lees je in alle verhalen. Maar mijn wereld stortte helemaal niet in. Ik bleef er rustig onder. Te rustig, zou Bram (39) Begin moe, laag Hb Diagnose CML, later blastencrisis CML = AML Behandeling cytarabine, Glivec en andere TKI s, stamceltransplantatie Nu wat huidproblemen maar verder gezonder dan veel leeftijdgenoten Bram en zijn vriendin Marjolein. 8 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 9

6 ERVARINGEN ERVARINGEN ik willen zeggen, want later kwam het allemaal wel bij me binnen. Hoewel ik nooit gedacht heb: het is afgelopen, ik ga dood. Ik wist niks van CML of leukemie. Ik wou er álles over weten. Ik wilde ook naar een academisch ziekenhuis, in ieder geval voor een second opinion. Zo kwam ik in het Radboud in Nijmegen. Zij namen de behandeling over met een experimenteel protocol, HOVON 51: cytarabine plus 800 mg Glivec. Ik kreeg twee kuren cytarabine en daarnaast elke dag nog twee pillen Glivec van 400 mg. Cytarabine is geen pretje, maar daar had ik me op voorbereid, het is tenslotte chemo. Ik reageerde er goed op. De CML was aardig teruggedrongen en ik kon doorgaan met alleen Glivec. De bijwerkingen daarvan worden mild genoemd, maar ik vond die opgezette handen, die overlast van de darmen en die vermoeidheid maar niks. En het hielp ook niet zo veel dat de dosering op een gegeven moment van 800 mg teruggebracht werd naar 400. In de volgende jaren bleef de behandeling van Bram in grote lijnen hetzelfde. Wel werd Glivec ingewisseld voor andere TKI s. Acute leukemie Bram: In februari 2010 was ik op wintersport toen ik me niet goed begon te voelen. Duizelig, slap, ziek, zo ongeveer hetzelfde gevoel als waarmee ik in 2004 naar de huisarts was gegaan. Terug in Nederland constateerde mijn hematoloog dat de CML ondanks alle behandelingen naar een volgende fase was geaccelereerd: de zogenaamde blastencrisis. De chronische leukemie was acute leukemie geworden en er moest snel ingegrepen worden. Een stamceltransplantatie was eigenlijk de enige mogelijkheid. Er was eerder al tevergeefs naar een geschikte donor gezocht. Maar intussen kon er ook getransplanteerd worden met navelstrengbloed, waarbij de match tussen donor en ontvanger minder goed mag zijn. De behandeling zou plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik kreeg eerst een voorbehandeling met chemo en bestraling, in Nijmegen én in Rotterdam. Mijn zieke stamcellen moesten zo veel mogelijk gewist worden. In juli 2010 was de transplantatie. Ik kreeg het bloed van twee navelstrengen toegediend. Daarna was het afwachten of de nieuwe, jonge stamcellen zich bij mij verder zouden ontwikkelen en tevens de strijd aangaan tegen wat er eventueel nog aan leukemiecellen overgebleven was. Zo n transplantatie gaat altijd gepaard met verschijnselen van omgekeerde afstoting. De nieuwe cellen beschouwen het lichaam waarin ze terechtgekomen zijn, als vreemd. En tegen vreemde dingen moet je optreden. Zo werkt dat in de biologie. Bij mij vielen de omgekeerde-afstotingsverschijnselen nog wel mee. Mijn huid en slijmvliezen werden aangepakt. Ik liep ook infecties op, onder andere een schimmel op de longen. Maar toch kon ik redelijk snel naar huis. Raar om te zeggen misschien, maar ik vond het best wel eng om naar huis te gaan: weg uit dat veilige ziekenhuis waar ze je dag en nacht in de gaten houden. Maar het ging goed. Je krijgt na zo n navelstrengtransplantatie ook nog te maken met alle vaccinaties die kleine kinderen krijgen. Dat heeft meer impact op volwassenen dan op die kleintjes. Komende juli is het vier jaar geleden dat ik getransplanteerd ben. Ik heb nog wat lichte huidproblemen maar verder gaat alles goed met me. World Transplant Games Bram: Ik had vroeger veel gesport en dat wilde ik na de transplantatie weer gaan doen. Ik ging dus naar Herstel & Balans, ik ging mezelf doelen stellen. De vijftien kilometer Zevenheuvelenloop had ik wel eens gedaan en dat wilde ik opnieuw meemaken. Een jaar na de transplantatie had ik die mijlpaal bereikt. Maar ik wilde nóg meer. Zo kwam ik in contact met de Stichting Sport en Transplantatie. Ik deed mee aan de atletiektrainingen, samen met veertien andere getransplanteerden (hart, lever, longen, stamcellen) uit heel Nederland. En op 25 juli 2013 mocht ik meedoen aan de World Transplant Games in Durban, Zuid-Afrika. Het waren tien fantastische dagen. Vol sport op hoog niveau, met hartverwarmend lotgenotencontact. We waren met zo n 1600 mensen uit 55 landen over de hele wereld. Geen zielige patiënten maar geestdriftige, zelfs fanatieke mensen. En allemaal getransplanteerd dus. Het doel van de World Transplant Games is tweeledig: de buitenwereld laten zien wat je nog allemaal kunt dankzij donoren én diezelfde buitenwereld oproepen donor te worden. Het aantal donoren is bijna overal ter wereld nog veel te klein. Er zijn letterlijk levens te redden met méér donoren. Durban was een belangrijke mijlpaal voor mij. Ik heb er geen medaille gewonnen, bij de sprint ben ik net verslagen door een man met een nieuw hart. Maar er komen nieuwe mijlpalen en vast nog wel medailles, zo schat ik in. Het gaat goed met mij, ik heb er veel zin in. Update Het leven van Bram ziet er inmiddels anders uit dan tijdens dit. Bram: Ik was niet echt blij met mijn studie SPH en mijn vriendin Marjolein twijfelde of ze haar massagepraktijk nog wel wilde houden. Toen kwam er opeens het aanbod om samen Speelstad Oranje en het vakantiepark te gaan managen. We hebben er kort over nagedacht en ja gezegd. Flat verkocht, praktijk gestopt en verhuisd naar Drenthe. Een enorme overgang, hard werken, maar we hebben het naar onze zin. Donoren zijn heel hard nodig Margot van den Akker, stafmedewerker comunicatie bij de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen in het Radboudumc: Er zijn in Nederland twee stamceldonorbanken: in Leiden en in Nijmegen. Zo n donorbank is een verzameling gegevens van de mensen die zich als donor opgegeven hebben: geen uiterlijke kenmerken of karaktereigenschappen maar kenmerken op de cellen, het weefseltype of HLA-type. Bij een succesvolle stamceltransplantatie moeten het weefseltype van de donor en dat van de ontvanger zo veel mogelijk op elkaar lijken. Maar zo n goede match is niet zo makkelijk te krijgen omdat er erg veel verschillende weefseltypes zijn. Het is dan ook belangrijk een grote gezamenlijke donorbank te hebben, dan is de kans op een goede match groter. Er zijn daarbij een paar problemen. Het HLA-type van elke potentiële donor moet bepaald worden. Dat is een dure grap en de kosten ervan worden niet vergoed. Daar draait de stamceldonorbank zelf voor op. De bank moet er sponsors voor vinden of acties voor organiseren. Een ander probleem is dat donoren zich niet vanzelf massaal aanmelden. Mensen weten vaak niet dat donoren belangrijk zijn en dat iedereen tussen 18 en 45 die goed gezond is, stamceldonor kan worden. En als ze het wel weten, is er vaak terughoudendheid. Als je namelijk opgeroepen wordt om stamcellen af te staan omdat een matchende ontvanger die hard nodig heeft, dan stelt dat meer voor dan bijvoorbeeld bloeddonor zijn. De stamcellen worden dan onder narcose uit je beenmerg opgezogen óf ze worden uit je bloed gehaald nadat je eerst een paar dagen medicijnen hebt gespoten om je stamcellen in een groeispurt te brengen. Dat zijn geen enorm belastende ingrepen. Je zult er weinig en in ieder geval geen blijvende last van ondervinden. Maar het is voor veel mensen toch een barrière. Daarom ontplooit de stamceldonorbank in Nijmegen activiteiten om geld bij elkaar te krijgen voor de HLA-typering van donoren én om mensen ervan bewust te maken dat er veel donoren nodig zijn. Stamceldonor, van levensbelang is dan ook de titel van onze wervingsbrochure. Zie voor een commentaar van dokter Ton Schattenberg bij het verhaal van Bram Govers. 10 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 11

7 ERVARINGEN ERVARINGEN Genezen... maar dan? Genezen van kanker, wat wil je nog meer als kankerpatiënt? Of heeft afkomen van kanker nog andere kanten? Twee jonge mensen vertellen hun ervaringen. tekst Rien Jonkers beeld Stefan Schipper In mei 2009 kreeg Florian Busschers (33) acute lymfatische leukemie ALL. Michelle Aman (34) was hetzelfde overkomen in januari 2008, maar zij had er ook nog het afwijkende Philadelphiachromosoom bij. Beiden zijn ze in Enschede behandeld, ter voorbereiding op een allogene stamceltransplantatie in Leiden. Die vond voor Michelle plaats op 17 september 2008, met stamcellen van een onbekende donor. Florian kreeg op 3 december 2009 stamcellen van zijn broer Sander toegediend. Daarna begint het pas Michelle en Florian: Bij het intakegesprek in Leiden hadden ze ons gewaarschuwd: je denkt... misschien dat je het in Enschede zwaar gehad hebt met alle voorbereidende chemo s en bestralingen, maar als je thuiskomt uit Leiden, dan begint de ellende pas. We dachten allebei, onafhankelijk van elkaar: die dokter spoort niet, het zal heus wel meevallen. Maar helaas bleek die man gelijk te krijgen. Michelle: De eerste paar weken thuis vielen nog wel mee. Vóór de transplantatie was ik veel aangekomen. Ik kon goed eten en drinken. Dat wilde ik volhouden. Maar geleidelijk aan accepteerde mijn lichaam geen eten meer. Dit kwam door de graft-versus-host: van Stamceltransplantatie Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde stamcellen toegediend van een donor. Dat kan een broer of zus zijn, of een geschikte, niet-verwante donor. De zieke stamcellen van de patiënt worden vóór de transplantatie zo veel mogelijk vernietigd met chemo en/of bestraling. Graft-versus-host Na de transplantatie heeft de patiënt vreemde stamcellen. Het nieuwe afweersysteem dat zich ontwikkelt, is ook vreemd en richt zich tegen de patiënt. Voordeel daarvan is dat resterende kankercellen aangevallen worden. Nadeel is dat ook gezonde cellen en organen aangevallen worden. Soms een beetje, en tijdelijk. Soms langdurig en drastisch. 12 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 13

8 ERVARINGEN REDACTIONEEL column wege maag- en darmproblemen moest ik overgaan op sondevoeding. Ik ben bijna dertig kilo afgevallen. Mijn lichaam kon echt niet meer. De sonde bleef niet zitten. Ik was uitgeput en zag geen uitweg meer. Maar de thuisverpleegkundige zei: Michelle, als de sonde niet blijft zitten, ga je dood. Ik help jou hier doorheen. En ze duwde de sonde met geweld door mijn keel en slokdarm op zijn plaats. Ik kotste en protesteerde, dat duurde een hele tijd. Op een gegeven moment gaf mijn lichaam zich gewonnen. Dit was het begin van mijn herstel. Florian: Ook bij mij verliepen de eerste weken thuis rustig. Allesoverheersend was de blijdschap dat de behandelingen voorbij waren. Maar daarna kreeg ik problemen met mijn huid, nieren en lever: de befaamde graft-versushost. Ook ik kon niet goed eten, maar gelukkig net genoeg om niet aan de sondevoeding te hoeven. Ik moest zestien uur per dag slapen, mijn lichaam wilde echt niet meer. Toen ik me iets beter ging voelen, kreeg ik gordelroos op mijn hoofd. Een ergere pijn bestaat er niet. Ik was echt niet strijdbaar meer. Na enkele maanden ging het toch weer over. Ik was ruim twintig kilo afgevallen en moest naar een diëtiste om weer op gewicht te komen. Herstel & Balans Het verdere proces is bij Michelle en Florian vergelijkbaar verlopen. Op een gegeven moment zijn ze, afzonderlijk van elkaar, bij het revalidatiecentrum Het Roessingh gestart met het programma Herstel & Balans. Michelle: Dat was goed voor mijn lichaam, en ook heb ik veel gehad aan de psycholoog bij wie ik wekelijks kwam. Maar achteraf bekeken is het veel te vroeg geweest. Ik was er echt nog niet aan toe. Ook werd ik toen al klaargestoomd om weer aan het werk te gaan. Ik dacht zelf dat ik dat wel aan zou kunnen. Florian: Ik ben al met al twee keer geweest. Het programma paste absoluut niet bij mijn situatie. Daar zat ik dan, in een groep met uitsluitend vrouwen met borstkanker. Ik ben er snel mee gestopt. Een jaar later dachten Michelle en Florian weer helemaal hersteld te zijn. Ze probeerden het normale leven met werk, sport en hobby s weer op te pakken. Maar alles liep steeds op een teleurstelling uit. Ze werden geconfronteerd met gebrek aan concentratie, vermoeidheid en extreme gevoeligheid voor geluiden en drukte. Ze kregen te maken met misplaatste verwachtingen en onbegrip van de mensen om hen heen. Je ziet de mensen denken: je bent toch beter, je hebt de bloedkanker overleefd, nou dan, wees dan blij en zeur niet. Van de chaos in onze hoofden begrijpen ze niks. We kregen het gevoel dat we totale idioten waren. Wat hadden de afgelopen jaren toch met ons gedaan? Michelle en Florian waren elkaar tijdens hun behandelingen al vaker tegengekomen. Later hebben ze elkaar pas echt gevonden. Dan kom je iemand tegen die precies weet wat je hebt meegemaakt, snapt wat je voelt en je het gevoel geeft dat je niet als enige met deze problemen worstelt. Dat is iets geweldigs. De draad oppakken Florian en Michelle vinden dat ze tijdens hun ziekte als het ware in een tunnel geleefd hebben. De ziekenhuisopname duurde zo n twintig weken, maar eigenlijk zijn ze jarenlang in isolatie geweest. Ze werden geleefd, zonder veel aandacht te hebben voor wat er om hen heen gebeurde. De draad na de behandeling weer oppakken, wordt er dan gezegd. Maar dat is een slecht beeld. Volgens Florian en Michelle is de draad vóór de transplantatie helemaal afgerold. Nu moet een nieuwe draad gevonden worden om af te rollen. Michelle: Het duurt gewoon een hele tijd voor je blij kunt zijn met je genezing. Ik loop een jaar voor op Florian, en dat is ook wel te merken. Door onze gemeenschappelijke ervaringen zijn we op een heel bijzondere manier bevriend geraakt. We zijn geen stel, maar kunnen wel heel erg veel met elkaar delen. Ik ben nu genezen, maar ten koste van wat? Alles wat er vroeger in mijn leven was, is er niet meer. Je begint aan een nieuw leven, je zit anders in elkaar en ziet de dingen anders dan vroeger. Florian: Ja, wie wil er nou een dertiger in dienst nemen die een gat in zijn cv heeft, relatief vaak ziek is en de energie niet voor de volle 100% terug heeft? Waar kun je nou nog een levensverzekering afsluiten, een huis kopen enzovoort? Het leren omgaan met het onbegrip van je omgeving is bijzonder moeilijk. We zien er niet meer ziek uit, maar zijn ook nog niet helemaal beter. Daarom is het ook heel fijn om iemand te hebben aan wie je niks hoeft uit te leggen en met wie je ervaringen kunt delen. Wij raden iedereen na een transplantatie aan om lotgenoten te zoeken. Op dit moment is Michelle bezig een nieuwe invulling voor haar leven te vinden: Ik probeer elke dag te genieten van alle kleine dingen om mij heen. Dankbaar ben ik voor de liefde en steun van mijn vrienden en familie, dat maakt heel veel goed. Ik probeer altijd positief te blijven, zo ben ik de ziekteperiode ook doorgekomen. Elke dag is een nieuwe en de volgende dag kan weer heel anders zijn. Omdat Florian nog nooit met iemand over de afgelopen jaren gesproken heeft, volgt hij momenteel een medisch-psychologisch traject. Belachelijke strijd Henk Poelakker Henk Poelakker (1953) werkte als directeur in het basisonderwijs. De diagnose leukemie (CLL) in 2010 leidde ertoe dat hij werd afgekeurd voor zijn werk. Hij woont in het Brabantse Meeuwen met zijn vrouw Liesbeth. Wie, zoals ik, kanker heeft, kijkt iedere dag reikhalzend uit naar dat ene bericht. Ik wil horen dat er een nieuw medicijn ontwikkeld is dat de ziekte definitief uitbant. Dat de werkelijkheid anders is, hoef ik u niet te vertellen. Als geen ander weten we dat de smeerlap die zich meneer K. noemt, nog altijd heel geniepig en het liefst onzichtbaar zijn verwoestende werk doet. Als hij zijn destructieve bouwtekening klaar heeft, komt hij met bravoure naar buiten. Een gezwel in de borst, een tumor in de hersenen, een kapotgemaakt afweersysteem in het bloed. Lachend kijkt hij toe hoe oncoloog en/ of hematoloog het achterhoedegevecht begint, en hij geniet van opnieuw een geslaagde inbreuk op een gelukkig mensenleven. Meneer K. weet dat er miljarden worden geïnvesteerd in allerlei onderzoeken, en beseft met glunderende oogjes dat zijn bouwtekeningen maar heel moeizaam ontrafeld kunnen worden. Op zijn hoede is hij echter wel, want de farmaceutische industrie is kundig en innovatief. Voor die industrie zijn de nieuwe gevallen per jaar van bijvoorbeeld borstkanker in Nederland uiterst interessant, want daar is flink geld te verdienen. Die paar honderd gevallen met de een of andere bloedziekte zijn financieel veel minder aantrekkelijk voor de fabrikanten en dus kan K. op tal van fronten zijn moorddadige werk voortzetten. Hij heeft nog niet zo lang geleden de zogenaamde weesziekten ontdekt; ziekten die nog altijd zonder medicijn zijn. K. lijkt juist hier vrij spel te hebben en patiënten met zo n zeldzame ziekte lijken gewoon pech te hebben. Het ontwikkelen van een medicijn voor een ultrakleine groep is duur en ingewikkeld en bij gebrek aan proefpersonen is ook het uittesten van deze middelen een probleem. De menselijke strijd tegen kanker lijkt een belachelijke tocht te zijn, misschien wel te vergelijken met Don Quichot die tevergeefs tegen de windmolens vocht. Meneer K. of liever Mister C. kan wereldwijd zijn gang gaan, zo lijkt het. Wat hij nog niet weet, is dat er een kentering gaande is. Politici hebben speciale regelingen vastgesteld om de industrie extra te verleiden te investeren in geneesmiddelen, ook voor de weesziekten. In de tijd van internet en social media hoeven bedrijven steeds minder te investeren in marketing, tot voor kort een van de hoogste kostenposten. Patiënten weten die specifieke medicijnen toch wel te vinden. Voor kleinere groepjes kankerpatiënten komen steeds meer goedwerkende medicijnen op de markt. En als de zorgverzekering de dure medicijnen niet wil betalen, schromen mensen niet om met hun ziekte de publiciteit op te zoeken. De plotseling onbetaalbare middelen tegen de ziekte van Pompe en Fabry werden mede door de publieke opinie uiteindelijk toch weer vergoed. We moeten het maar niet hardop zeggen, maar meneer K. lijkt langzaam maar zeker een belachelijke strijd te leveren met ons mensen. Onderzoekers: scherp de messen! 14 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 15

9 ERVARINGEN ERVARINGEN blij, bang, boos, bedroefd DE EMOTIES VAN HEMATOLOOG PETER WESTERWEEL tekst en beeld Henk Poelakker Al onze gevoelens kunnen we scharen onder vier emoties: bang, boos, blij en bedroefd. Bij een patiënt zitten die emoties misschien dicht onder de oppervlakte, een dokter of verpleegkundige stopt ze vaak wat verder weg en bij sommige bestuurders zijn ze nauwelijks zichtbaar. Maar iedereen heeft ze. In deze serie vraagt Hematon Magazine verschillende mensen, in en rond de zorg, te reageren op de vier emoties. Dit keer is dat Peter Westerweel (1978), internisthematoloog in het Albert Schweitzerziekenhuis op de locaties Zwijndrecht en Dordrecht. Ik ben opgegroeid in Amersfoort. Ondanks ons gebroken gezin, kijk ik terug op heel veel warme jeugdmomenten. Mijn vader was huisarts, een drukke man die altijd klaarstond voor zijn patiënten. Mede omdat de praktijk aan huis was, kon hij vrijwel altijd aanschuiven voor het eten en zag ik hem als kind relatief veel. Zijn advies om vooral geen dokter te worden ( dat beroep legt zo n enorme druk op je ) heb ik uiteindelijk niet opgevolgd. Na mijn opleiding en promotie koos ik bewust niet voor een academische werkplek waarmee de titel professor behaald kan worden. Ik voel mij als medisch specialist het beste thuis in een groot STZziekenhuis (Samenwerkende Topklinische opleidingsziekenhuizen), waar de patiëntzorg centraal staat. Blij Mijn beroep geeft me veel voldoening en brengt me bijzondere en betekenisvolle contacten. Wat me zo aantrekt binnen de hematologie is dat er juist bij ons vaak sprake is van erop of eronder. Van dood of genezing. De rol van jou als arts kan essentieel zijn voor de patiënt. Het maakt me blij en gelukkig dat ik waardevol kan zijn, en mijn karakter zegt: hoe moeilijker, hoe interessanter. In mijn privéleven voel ik me begenadigd met mijn lieve vrouw Saskia en onze twee fantastische kinderen Luc (5) en Amber (3). Nog maar kort geleden verhuisden we naar de nabijheid van het ziekenhuis en dat is echt fijn: geen lange reistijd, geen file en met de fiets ben ik er zo. Enthousiast ben ik over mijn twee hobby s. Ik duik ontzettend graag en ben tevens duikinstructeur en sportduikarts. Met passie stort ik me hierop. Niet onbelangrijk: ik ben waarschijnlijk de enige duiker in de wereld die hematoloog is en dat betekent dat uit binnen- en buitenland patiënten met bloedziekten (die ook graag duiken) naar hier komen voor specialistisch advies. De andere hobby is totaal iets anders. Ik vind improvisatietheater verschrikkelijk leuk. Denk hierbij aan zoiets als de Lama s op televisie. Improvisatie betekent dat je te maken krijgt met snel schakelen, accepteren, impulsen volgen; deze vorm van theater is voor mij een gezonde tegenbalans voor het serieuze werk in het ziekenhuis. Bang Privé gaat het ons goed maar ook ons gezin kan iets vreselijks overkomen. Op dit moment vormen we een prachtig harmonieus stel, zijn er geen klachten over gezondheid, mag ik me uitleven binnen de hobby s, is de relatie perfect en ervaar ik voldoening binnen het werk. Ik zie in mijn werk dagelijks hoe iemands leven kan omslaan. Als dokters moeten we met z n allen binnen het ziekenhuis alert blijven om geen fouten te maken. Maar we weten dat de uitdrukking waar gehakt wordt, vallen spaanders ook binnen de gezondheidszorg werkelijkheid is. Ook artsen maken fouten, onder andere vanwege de hoge werkdruk. Even niet opletten en je interpreteert de gegevens vanuit het laboratorium niet helemaal juist: het kan ook mij overkomen. Eigenlijk moet je als arts iedere dag, ieder moment de angst van het dreigende falen voelen. Ik denk dat je juist daardoor extra oplettend bent. Gelukkig zijn er allerlei protocollen en regels die het ontdekken van fouten borgen. Ik prijs me gelukkig dat er binnen onze hematologiegroep een prima relatie is. Dat betekent niet alleen samen plezier beleven in je werk, maar ook in alle openheid en oprechtheid de ander de spiegel voorhouden. Boos Ik kan me ergeren en opwinden over missers die te wijten zijn aan een slechte samenwerking van medisch specialisten. Als ik zoiets op het werk tegen zou komen, hebben ze aan mij een verkeerde. Dergelijke fouten zijn onacceptabel voor mij. In de spreekkamer maak ik mee dat mensen boos zijn. Of misschien moet ik zeggen: teleurgesteld. Dat juist ik getroffen word door kanker! Als antwoord kan ik dan niet veel anders zeggen dan: botte pech. Want bij bloedkanker is er vrijwel nooit een aanwijsbare oorzaak voor de ziekte. Of ik thuis de boze papa ben? Ach, soms moet je de grenzen van het toelaatbare markeren. Maar echt boos? Liever niet. Wel kan ik me kwaad maken over onrecht. Ik kan maar niet begrijpen dat er dieven zijn, dat er vernielingen plaatsvinden, dat er gepest wordt. En in groter verband sta ik perplex over weer een oorlog, over de oneerlijke verdeling van geld en macht, over hongersnood. Als student met lange haren en spelend in een heavymetalband schroomde ik niet om de barricades op te gaan. In zuidelijk Afrika heb ik me sterk gemaakt voor een nieuwe grondwet in Zimbabwe. Ik heb de Unesco Wereldconferentie bijgewoond en zelfs toegesproken. Achteraf bezien ligt in die jonge jaren waarschijnlijk de oorsprong van mijn inzet voor nieuwe ontwikkelingen. Bedroefd Ik zal niet snel meehuilen met een patiënt. Maar ik heb wel degelijk te doen met het intense verdriet dat ik vrijwel dagelijks meemaak. Ik ben er echter van overtuigd dat meehuilen geen oplossing biedt. Tijdens de opleiding leerden we: wel empathisch maar niet sympathisch en dat houd ik zo veel mogelijk in ere. Dat woord empathisch probeer ik in de praktijk gestalte te geven door goed te luisteren en helder woordgebruik te hanteren naar de mensen in de spreekkamer. Als iemand echt uitbehandeld is, zal ik hem of haar niet koud wegsturen. Ik probeer ook daarna contact te houden, bel nog eens op en bied onze expertise aan op het gebied van stervensbegeleiding. Eigenlijk moet je als arts iedere dag, ieder moment de angst van het dreigende falen voelen Naar een expertisecentrum In het ziekenhuis kunnen we vrijwel alle patiënten binnen de hematologie uitstekend helpen en begeleiden. Als groep hematologen willen we ons echter bijzonder specialiseren op het gebied van de chronische leukemie. Met de kennis van onder andere academische ziekenhuizen, de interne samenwerking en de opgebouwde ervaring willen we uitgroeien tot een specialistisch centrum voor chronische leukemie. Concentratie van goede zorg is toch de trend van deze tijd. Ook willen we ons als team nog beter gaan toeleggen op ouderen, met als speerpunt chemotherapie. Wat is voor deze patiënt nodig, mogelijk en wenselijk? We kiezen dus niet meer voor standaardbehandelingen. Ook die ontwikkeling maakt me blij. 16 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 17

10 HEMATON INHOUD LEUKEMIE EN MDS aan de telefoon met Johan Verrest Henk Poelakker gaat voor Hematon Magazine in gesprek met een bestuurder van Hematon. Dit keer met Johan Verrest. Voorheen penningmeester van de LymfklierkankerVereniging Nederland, nu heeft hij diezelfde functie bij Hematon. Beeld Harold van Beele Even voorstellen Johan Verrest werd 65 jaar geleden in Breda geboren en groeide daar ook op. Hij werkte als intern accountant bij Philips en het Ziekenfonds Midden-Brabant. Dit grote ziekenfonds ging later op in zorgverzekeraar VGZ. Daar werd Johan manager operational- en EDP-audit en zette hij riskmanagement, fraudebestrijding en misbruikvoorkoming op de kaart. Johan vertelt: Sinds 1972 ben ik getrouwd met Lous Huinen en ook zij komt uit Breda. Na ons huwelijk zijn we in Maarheeze gaan wonen. We zijn beiden erg actief voor de samenleving. Eigenlijk hebben we te weinig tijd voor onze hobby s. Samen hebben Lous en ik met vrienden het Pieterpad gelopen, houden we van fietsen (hebben enkele reis Maarheeze-Tours gedaan, 812 km in negen dagen) en zijn we graag in de tuin bezig. Tijd om een goed boek te lezen schiet er helaas nogal eens bij in. In 2003 kreeg ik Hodgkin. Die ziekte is tussen september 2003 en april 2004 behandeld met zestien chemodagen. Ik ben nu al tien jaar schoon. Lid worden van een patiëntenvereniging zag ik niet zitten. Mijn Lous wel. Waartoe dat geleid heeft? Lous is actief in de Hematon regioteams Noord-Brabant en Limburg en ik als penningmeester, eerst van de Lymfklierkankervereniging Nederland en daarna van Hematon. Hoe zie je Hematon? Veranderingen zijn van alle tijden. Flexibiliteit, respect voor de vele vrijwilligers, hen met argumenten motiveren, dat zijn elementen die altijd een belangrijke rol spelen. Huisvaderlijk zuinig zijn en zorgen dat er geld is voor wat ik noem de goede zaken en ideeën, daarvoor heb ik de rol van penningmeester opgepakt. Van Hematon verwacht ik verdergaande professionalisering, waardoor Hematon een voortrekkersrol bij de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) krijgt. Professionalisering, waar denk dan je aan? Hematon biedt door haar schaalgrootte kansen. Meer garantie voor continuïteit door uitbesteding van taken aan NFK bijvoorbeeld. Had ik vroeger op de jaarlijkse peildatum het aantal leden, nu krijg ik per kwartaal een doorsnede naar leeftijd, geslacht, ziektebeeld, regio, soort lidmaatschap, in- en uitstroom met reden, enzovoort. Dat was vroeger ook wel mogelijk, maar het vergde te veel van vrijwilligers om ook dat nog te willen. Verder denk ik dat we als grote club meer in te brengen hebben. Neem het ontwikkelen van een goede rapportageformat over de financiën. Dat kan dan zonder veel aanpassingen meteen gelden als verantwoording naar VWS, KWF en op de website geplaatst worden. patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Katern Leukemie en MDS Zie je hoe blij al die mensen naar huis gaan? De organisatie van de Landelijke Contactdag CML, AML en MDS keek de deelnemers tevreden na. Het lotgenotencontact bloeide op deze dag. Kijk maar op pagina RUUD BRUGGEMAN Lange-afstandswandelaar Ruud heeft leukemie. Hij loopt vol overgave. Letterlijk: De dood is het meest natuurlijke dat er is SIETSKE PANNENKOEK Ze dacht aan darmkanker. Het bleek leukemie. Hypochonder Sietske reageerde onverwacht: Ik had, tegen mijn aard in, juist níet het gevoel dat ik dood zou gaan. 18 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 19

11 LEUKEMIE EN MDS ALGEMEEN ALGEMEEN LEUKEMIE EN MDS reportage Zie je hoe blij al die mensen naar huis gaan? Daar doen we het toch allemaal voor Josien Regelink is hematoloog in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Zij houdt tijdens de landelijke contactdag de lezing over AML en MDS en begint met de vraag wie van de aanwezige patiënten MDS heeft en wie AML. De meesten blijken MDS te hebben, bij één persoon is eerst MDS geconstateerd, later is dat overgegaan in AML. De kans daarop is het grootst bij de groep hoog-risico-mds. Deze groep patiënten wordt dan ook intensiever behandeld, vergelijkbaar met de AML-behandeling. Nieuwe ontwikkelingen daarbij zijn het HOVON89- en het HO- VON97-onderzoek. Bij HOVON89 gaat het om het gebruik van lenalidomide en groeifactoren als epo en G-CSF. Bij HOVON97 gaat het om de toevoeging van azacitidine. De kleine groep aanwezigen heeft zoveel vragen dat dokter Regelink haar voorbereide presentatie moest inkorten. Een interessante vraag ging over het gebruik van cannabisolie als pijnstiller. Dat kan inderdaad gebruikt worden. Wim Plamont Organisator Olga Verhoog was heel tevreden op het eind van de landelijke contactdag CML, AML en MDS. En zij niet alleen. tekst & beeld Wim Taks Larissa van der Weijde en Tamara Dehue Het was een drukbezochte bijeenkomst. Met s morgens twee lezingen, over CML en AML/MDS, en s middags vier interessante workshops. En tussendoor en op het eind volop gelegenheid voor lotgenotencontact. De organisatie was perfect. De sfeer onder de leukemiepatiënten met hun familieleden en vrienden enthousiast. CML-patiënt Wim Plamont (75) uit Malden was er vroeg bij in conferentieoord Kontakt der Kontinenten. Hij was al vaker op zo n contactdag geweest. Hij vond het mooi om mensen te ontmoeten met dezelfde ziekte en de informatie die je krijgt op zo n dag, was erg belangrijk voor hem. Vier jaar geleden was de diagnose CML gesteld, hij slikte trouw zijn pilletjes Glivec, het ging allemaal wel goed. Van die andere ziekte, Parkinson, had hij eigenlijk meer last. Het was ook niet de eerste keer voor Trees de Veij, de vrouw van de penningmeester van de vroegere Stichting Contactgroep Leukemie, Gerard de Veij. Bij haar kwam de CML tien jaar geleden aan het licht. De Glivec bezorgde haar nogal wat bijwerkingen. Sinds enige tijd gebruikt ze Tasigna en dat bevalt Trees beter. Er komen wel jongere patiënten naar zo n contactdag, maar niet zo heel veel. Geen wonder dat Larissa van der Weijde (29) en Tamara Dehue (36) elkaar snel gevonden hadden in de middagpauze. Larissa heeft CML sinds 2012, het gaat allemaal niet van een leien dakje, ze heeft het er moeilijk mee. Bij Tamara is de diagnose CML al tien jaar geleden gesteld. Ze slikt Glivec en het bijzondere is dat ze kort geleden bevallen is van een gezond derde kind. Tijdens de zwangerschap is ze gestopt met Glivec maar nu wordt er, samen met dokter Schattenberg in Nijmegen, over gedacht de behandeling met Glivec te hervatten. Dokter Westerveel besteedde in zijn CML-lezing aandacht aan het onderwerp CML en zwangerschap en dat is voor Tamara aanleiding om eens te kijken of Dordrecht toch niet handiger is dan het verre Nijmegen. Tamara woont in Breda en dokter Westerveel werkt in Dordrecht. Aan de koffie Jan de Jong in gesprek Trees de Veij CML Horizons Jan de Jong, voorzitter Hematon Leukemie & MDS, was begin mei 2014 in Belgrado bij een internationale bijeenkomst van CML- patiëntenorganisaties. Hij is er erg enthousiast over en komt er in het volgende nummer opterug. 20 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 21

12 LEUKEMIE EN MDS ERVARINGEN ERVARINGEN LEUKEMIE EN MDS Lange-afstandswandelaar Ruud Bruggeman had al een tijd last van een gekke moeheid. tekst & beeld Elly van Plateringen Dat was in U heeft leukemie, zegt de dokter dan. Dat is schrikken, maar dat is niet het hele verhaal. De een moet alle zeilen bijzetten om niet te dicht bij de hemelpoort te komen. De ander wacht en ziet, en pelgrimeert naar hemelse doelen. Al eerder maakten we in LeukoNieuws kennis met Ruud Bruggeman. Hij was toen naar Rome gewandeld. Ondanks zijn diagnose CLL. Waarbij zijn dokter overigens meteen zei dat hij een makkelijke variant had, die nog jaren kon blijven sluimeren. De waarde van z n witte bloedlichaampjes schommelt rond de dertig. Ik hoef maar eens per jaar op controle. Om jaloers op te worden. Merkt hij dan helemaal niks van de ziekte? Invloed van warmte Zo is het natuurlijk niet. De vermoeidheid is vaak een nekkenbreker. En de winters blijven problematisch, dan liggen ontstekingen constant op de loer. In de zomer kan ik bergen verzetten. Het lange-afstandswandelen geeft me energie. Niet dat het allemaal vanzelf gaat: ik moet me soms echt voortslepen. En als je niet uitkijkt, kom je dan in een negatieve cadans terecht. Dan is het echt worstelen. In zijn nieuwste boek Onderweg naar de oever van de tijd beschrijft Ruud Bruggeman zijn pelgrimage naar Istanbul. Die reis moest onderbroken worden, vanwege familieomstandigheden en doordat hij te kampen kreeg met een gebroken ruggewervel. Hij bleef er filosofisch onder: alles wat op je weg komt heeft zijn waarde. De draad werd weer opgepakt en Ruud wandelde stoïcijns verder. Het boek geeft een eerlijke kijk op de persoon Ruud, een mens van vlees en bloed die veel goed ontmoet en zich afvraagt of hijzelf tot zoveel goedheid jegens anderen in staat zou zijn. So what? In Bulgarije komt Ruud, ver van de bewoonde wereld, in een heftige crisis terecht. De vermoeidheid slaat genadeloos toe, dagenlang is het een regelrechte worsteling om de ene voet voor de andere te zetten. Ruud: Ik dacht te moeten stoppen. Was dit een plotselinge verheviging van de CLL? En hoe zou ik hier in een ziekenhuis kunnen komen? Ik begon te malen, zat muurvast in mijn eigen ellende. En toch, langzamerhand veranderde er iets. Noem het berusting, een gevoel van overgave: so what? Dan maar naar huis, wat dan nog? En als ik Ruud (71) Begin vooral vermoeidheid Diagnose chronische lymfatische leukemie CLL (2003) Behandeling nog geen, waitand-see Nu wel goed, vermoeidheid blijft, wandelt veel boeken Dit is de weg naar Rome (2010) Onderweg naar de oever van de tijd (2013) 22 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 23

13 LEUKEMIE EN MDS ERVARINGEN REDACTIONEEL LEUKEMIE EN MDS column hier doodga, wat dan nog? De dood is het meest natuurlijke dat er is. Die overgave, die aanvaarding bleek de manier om eruit te komen, om de grip terug te krijgen. Ruud is ervan overtuigd dat een mens de keus heeft om te sturen in de gevoelens die hij toelaat: Ik ben beslist geen held. Als er in de verte een horde honden of een groepje mannen aankomt, dan bekruipen mij meteen angstige visioenen. Maar dit soort reizen heeft me geleerd dat dat onzin is. Waar ben je dan mee bezig? Ik heb mezelf aangeleerd om zulke tegemoetkomers als potentiële vrienden te gaan zien. Van honden heb ik op al mijn tochten nauwelijks last gehad, de mannen die eraan kwamen, groetten me altijd even vriendelijk. Onderweg naar de oever van de tijd staat vol met filosofische beschouwingen. Ruuds favoriet: de vlinder en de klok, Alles wat op je weg komt, heeft zijn waarde. De mooie dingen, de goede mensen. Maar ook de tegenslagen. een zenverhaal. Het gaat als volgt. Een vlinder is in een grote kerkklok gevlogen. Hij wil er weer uit, maar botst steeds tegen de wanden aan zonder een uitweg te vinden. Hij wordt moe en wanhopig. Tot hij zó uitgeput is dat hij niet meer kan. Hij valt omlaag, zijn ondergang tegemoet. Om dan opeens te merken dat hij weer vrij is. Moraal van het verhaal: je hoeft je alleen maar over te geven, je eigen wanhopige pogen los te laten. Of al die gedachten en citaten me tijdens het lopen aan komen vliegen? Ja, in wezen wel. Als je de hele dag wandelt, in een bepaalde cadans raakt, kom je vrij van het alledaagse en kunnen andere gedachten omhoogkomen vanuit diepere lagen van de geest. Hoeveel vermoeidheid en pijn het lopen ook kan geven, die gemoedstoestand is iets waar ik niet meer buiten kan. Bovendien spreekt zo n pelgrimstocht bij ieder die ik ontmoet tot de verbeelding. Onderweg, juist in de armste gebieden van Europa, ontmoet ik alleen goedheid. Bucket list Ruuds bucket list telt nog een aantal items, zoals het woeste berglandschap van de Kungsleden, een pad van 450 km in Zweden. En een verblijf in de oorverdovende stilte van de woestijn, waar hij al eens aan heeft mogen proeven tijdens een verblijf bij zijn kinderen in Israël. Dit jaar loopt hij, Deo volente, samen met zijn Gerda, de Camino Portugues, een route van Lissabon naar Santiago, om aansluitend solistisch door te steken naar Bretagne. En in een volgend leven loop ik de Great Himalayan Trail, dat zal me in dit leven niet meer lukken, ik ben al 71. Een grapje? Nee, beslist niet. Aan alles komt een eind. Ruud is er niet bang voor. Voor hem is elke weg die de mens in zijn leven aflegt een goede weg: de weg die je in je leven gaat is blijkbaar de jouwe, en dus de juiste. MEEDOEN AAN ONDERZOEK Olof Nieuwenburg Olof Nieuwenburg heeft MDS-ra, een beenmergziekte die vooral een te laag aantal rode bloedcellen veroorzaakt. Daardoor ontstaat er bloedarmoede die alleen maar met voortdurende bloedtransfusies te behandelen is. Olof schreef vele stukjes over zijn ziekte in LeukoNieuws. Daar gaat hij in Hematon Magazine vast nog lang mee door. Hij zal er tijd genoeg voor hebben, want volgens de boekjes bedraagt de gemiddelde overlevingsduur bij MDS-ra vele jaren. In LeukoNieuws 51 is beschreven dat er onderzoek wordt gedaan naar het gebruik van lenalidomide bij bepaalde MDS-patiënten. Ik ben uitgenodigd aan dit HOVON 89-onderzoek mee te doen. Voor het zover was, moesten eerst mijn beenmerg en bot onderzocht worden en is er over de onderzoeksresultaten overleg geweest tussen hematologen van de VU en het AMC. De proef houdt voor mij in dat ik drie weken capsules slik en een week niet. Die volgorde wordt gedurende de hele proef herhaald. Iedere week wordt mijn bloed gecontroleerd, om de ontwikkelingen op de voet te volgen. Na drie maanden wordt er weer beenmerg en bot voor onderzoek afgenomen om te kunnen zien of er ontwikkelingen zijn in de aanmaak van de rode bloedlichaampjes en de bloedplaatjes. Men hoopt door het slikken van lenalidomide te bereiken dat de rode bloedlichaampjes langer functioneren, zodat er minder transfusies nodig zullen zijn en de ijzerstapeling vermindert. Omdat ik op het moment dat ik dit schrijf nog maar net vier weken aan het onderzoek meedoe, kan ik nog niets over de zogenaamde bevindingen schrijven. Tot nu toe heb ik geen last van bijwerkingen van lenalidomide in combinatie met medicijnen die ik al slikte. Wel had ik de laatste week erg veel last van vermoeidheid en zwakte, waardoor ik de laatste dagen eigenlijk niet meer op mijn benen kon staan. Dit is natuurlijk uitvoerig met de hematoloog besproken. De uitslagen van bloedonderzoek waren normaal en op een enkel puntje beter dan verwacht. Het enige vreemde was dat mijn Hb onverklaarbaar laag was, namelijk 4.1, terwijl dat aan het einde van mijn vierweekse transfusiecyclus meestal rond de 5 lag. Ik ben erg benieuwd of er na negentien jaar ziek zijn en dus ongeveer negentien jaar geen productie van gezonde rode bloedlichaampjes in mijn beenmerg, kans op herstel is. Dat zou fijn zijn. En het zou ook heel fijn zijn, als ik door het gebruik van de lenalidomide aan het eind van de vierweekse periode minder moe zou zijn dan nu het geval is. Ik zal u van de ontwikkelingen en de resultaten op de hoogte houden. 24 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 25

14 LEUKEMIE EN MDS ERVARINGEN ERVARINGEN LEUKEMIE EN MDS Darmkanker, dacht Sietske Pannekoek (34). De diagnose was niet minder ingrijpend. Tekst & beeld Henk Poelakker Ze groeide op in het Brabantse Meeuwen, maar sinds 1999 werkt ze in Zwolle. Op een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Eerst als onderwijsassistent, later als leraarondersteuner. Hoewel het werk haar veel energie kost, vindt ze het geweldig om met deze leerlingen te werken. Het gaat bijvoorbeeld om kinderen met een zeer laag IQ of met het Downsyndroom. Wonen doet ze, samen met haar man Marcel, in Emst, een landelijk dorp onder de rook van Apeldoorn. CML In september 2013 veranderde haar leven ingrijpend. Sietske bleek CML te hebben: chronische myeloïde leukemie. Zoals zo vaak waren er eerst wat vage, aspecifieke klachten, in haar geval darmproblemen. Als hypochonder dacht ze meteen aan darmkanker, zoals ze vroeger dacht dat ze een tumor in het hoofd had bij de minste of geringste hoofdpijn. Maar dit keer was het zo ongeveer zoals Sietske vreesde. De huisarts vertrouwde het niet en liet meteen bloedprikken. Van de uitslag keek hij erg op. Dit kon toch niet kloppen? Nog maar eens prikken? Opnieuw een beeld van grote afwijkingen in het bloed. Hier moet het ziekenhuis aan te pas komen, was zijn oordeel. Sietske weet het nog precies: het was de dag van haar verjaardag. Ze weet ook nog dat ze zich tegelijk met het Sietske (34) Begin darmproblemen, moe Diagnose CML (2013) Behandeling Tasigna Nu CML onder controle, moe, weinig energie 26 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 27

15 LEUKEMIE EN MDS ERVARINGEN ERVARINGEN LEUKEMIE EN MDS alarm van de huisarts realiseerde dat ze de afgelopen tijd niet alleen darmproblemen had gehad. Ze was ook moe, veel te moe. Zal wel bloedarmoede zijn, had ze gedacht. Dat komt veel voor in de familie. En trouwens, het was gewoon heel druk op het werk: al een paar weekenden had ze uitgeteld op bed gelegen. Sietske: Dat er iets aan de hand was, kon ik wel een plaatsje geven. Maar dat het leukemie zou kunnen zijn... wel op de hele duidelijke website van het UMC in Groningen. De hele toestand, de gesprekken in het ziekenhuis, de onderzoeken, de diagnose CML: alles leek zo onwerkelijk. Als ik met dierbaren over leukemie sprak, was het alsof ik het niet over mezelf had. De ziekte was nog niet van mij. Van alle kanten kreeg ik te horen dat Sietske en leukemie een onmogelijk duo waren: je ziet er zo goed uit, je bent nog zo jong. Veel mensen leefden met me mee, met een telefoontje, mailtje, bezoekje, kaartje. Op school, in de familie, in de kerk, bij vrienden en collega s. Wat voelt het goed om zo te merken dat je niet alleen op deze wereld bent, dat er anderen zijn die aan je denken en met je meeleven. Tasigna Het ziekenhuis in Apeldoorn heeft een werkband met het VUmc in Amster- In mijn spiegel zie ik een oude en nieuwe Sietske. Wat gebleven is: mijn enthousiasme om te leven. In het ziekenhuis in Apeldoorn vertelde men op rustige toon wat die leukemie in zou kunnen houden. Dat onbehandelde CML in het begin heel geleidelijk verloopt. Dat er in het bloed en beenmerg steeds meer kwaadaardige cellen en steeds minder normale cellen te vinden zijn. Dat dat allemaal te maken heeft met het afwijkende Philadelphiachromosoom. Sietske: Deze goede, zakelijke informatie kon niet voorkomen dat ik een emotionele uitbarsting kreeg. Achteraf was ik daar verbaasd over want als hypochonder had ik een andere reactie van mezelf verwacht. Ik dacht nu eenmaal altijd meteen aan het ergste, ook als daar geen reden voor was. Nu het echt menens was, was dat anders. Ik had tegen mijn aard in juist níet het gevoel dat ik dood zou gaan. Ik ben erg gelovig en ervan overtuigd dat mijn lot in goede handen is. Dat zorgde voor veel geestelijke rust. Dokter Schaar in Apeldoorn is voor mij een hele fijne arts en in hem heb ik een groot vertrouwen. Hij legde in iedere fase heel duidelijk uit wat er ging gebeuren: bloedprikken, echo van de organen, beenmergpunctie, chromosomenonderzoek. Ik wist niks van leukemie of CML en vroeg hem of het verstandig was om op het internet op zoek te gaan naar informatie. Hij was daar heel helder in: niet doen. Voor mij, met mijn verleden met depressieve klachten, zou dat niet verstandig zijn, vond hij. Hij wees me dam. De dokters hier overleggen met de Amsterdamse hematologen over hematologische patiënten. In mijn geval met dokter Jeroen Janssen, geen onbekende bij veel CML-patiënten. Ik word dus eigenlijk begeleid door twee ziekenhuizen. In de VU staat de ziekte en de behandeling centraal. In Apeldoorn meer de patiënt, de mens. Een mooie combinatie, vind ik. Dokter Janssen schreef me Tasigna voor, een kankerremmend medicijn in pilvorm, dat ik twee keer per dag moet innemen. Het goede nieuws van deze behandeling: ik ga naar verwachting niet dood aan CML, Tasigna werkt prima. Het slechte nieuws is dat ik het waarschijnlijk mijn hele leven moet blijven slikken en dat ik dus ook al die tijd last zal houden van de bijwerkingen. Wat ben ik moe en wat heb ik een spierpijn. Overdag lig ik vele uren te rusten. Ik moet wel. Ik heb ook te maken met vervelende uitslag en wat betreft energie heb ik vaak het gevoel dat de batterij al bijna leeg is voordat ik ergens aan begin. Ik ben dol op mijn werk, maar ik kan het geen vier hele dagen meer doen. Ik werk nu twee ochtenden per week en dat kost me ontzettend veel kracht. Toekomst Marcel en ik hebben al langere tijd een kinderwens maar het was er helaas nog niet van gekomen. Nu ik CML heb, is kinderen krijgen helemaal geen optie meer omdat door de CML-medicijnen de kans op een niet-gezond kind erg groot is. Of ik ooit nog fulltime aan het werk kom, is zeer ongewis. Ik leef bij de dag maar ben niet boos of verbitterd. Ik ben bewuster gaan leven. Ik was al gelovig en ook dat is sterker en intensiever geworden. Ik kan genieten van mooie muziek, van een fijne ontmoeting, van de simpele, zo directe kinderen op mijn werk. De hypochondrie lijkt naar de achtergrond verdwenen en dat is heerlijk want daardoor maak ik me, ondanks mijn ernstige ziekte, minder zorgen over de toekomst dan vroeger. Marcel helpt waar hij kan. Van alle kanten krijg ik steun, niet in de laatste plaats van Boven. Allemaal heel bijzonder, moet ik zeggen. Contact met lotgenoten vind ik erg belangrijk, want ondanks alle goedbedoelde adviezen van de buitenwereld, ervaar ik daar nog wel onbegrip. Een lotgenoot begrijpt me helemaal, al na één zin, en dat voelt erg fijn. Ik ben door mijn ziekte voor een deel veranderd en voor een ander deel niet. Altijd maar doorgaan, altijd maar klaarstaan, dat gaat niet meer. Maar mijn enthousiasme om te leven, dat is gebleven. 28 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 29

16 LEUKEMIE EN MDS WETENSCHAP WETENSCHAP LEUKEMIE ERVARINGEN EN MDS medisch nieuws Oudere CLL-patiënten FCR-therapie werkt goed bij veel jongere patiënten, maar niet bij oudere CLL-patiënten. In een onderzoek bij oudere CLL-patiënten keken onderzoekers wat het effect was van de combinatie chloorambucil met rituximab en eventueel rituximab-onderhoudstherapie. De patiënten die een reactie op FCR-therapie vertoonden, werden door loting ingedeeld in twee groepen: 1 een groep met rituximab onderhoudstherapie 2 een groep die moest afwachten Van de 85 patiënten die meededen, reageerde in totaal ruim 80%. Van degenen die op de therapie reageerden had 16,5% een volledige respons (geen ziekteverschijnselen meer) en 2,4% een volledige respons maar zonder volledig beenmergherstel. Het Binetstadium en de leeftijd waren niet van invloed op de aard van de respons. Gemiddeld bleven de patiënten bijna drie jaar ziektevrij. Patiënten reageerden meestal niet op de therapie wanneer ze afwijkingen in het TP53-gen of een complex karyotype en/of weinig CD20 op de kwaadaardige cellen hadden. Minder patiënten met een mutatie in het SF3B1-gen en een verstoring van het BIRC-gen hadden een volledige respons dan patiënten die deze mutatie/verstoring niet hebben. Het lijkt er verder op dat patiënten die rituximab-onderhoudstherapie krijgen, langer vrij blijven van voortschrijdende ziekte. Bron American Journal of Hematology Imatinib vóór stamceltransplantatie Japanse onderzoekers vergeleken 542 patiënten die imatinib (Glivec) kregen met 196 patiënten die geen imatinib kregen vóórdat ze een allogene stamceltransplantatie ondergingen. Alle patiënten hadden Philadelphiachromosoompositieve acute lymfatische leukemie (ALL). De belangrijkste resultaten van het onderzoek zijn: Vijf jaar na de allogene stamceltransplantatie was 59% van de patiënten Identificatie van kankerstamcellen Acute myeloïde leukemie (AML) ontstaat door veranderingen in het DNA in stamcellen. Stapeling van mutaties leidt uiteindelijk tot de leukemie. De kans op het krijgen van AML blijkt al in een vroeg stadium vergroot te zijn wanneer bloedcelvormende stamcellen een kenmerkende mutatie bevatten. Onderzoeker René Marke van het Radboud Universitair Medisch Centrum ontdekte dat er in de gezonde cellen van patiënten vaak al een mutatie in het DNMT3A-gen zit, terwijl andere mutaties nog ontbreken. Dit wijst erop dat mutaties in het DNMT3A-gen al in een heel vroeg stadium van leukemieontwikkeling optreden. Wil er leukemie optreden dan zijn er nog andere mutaties nodig, zoals in het NPM1-gen of FLT3-gen. die imatinib kregen, nog in leven. Bij de patiënten die geen imatinib kregen, was dit slechts 38%. Patiënten die imatinib kregen, leken een minder grote kans op terugkeer van de leukemie te hebben dan patiënten die geen imatinib kregen. Vergeleken met patiënten die geen imatinib kregen, stierven er bij de patiënten die dit middel wel slikten minder patiënten aan andere oorzaken dan leukemie. Bron Blood 2013 De stamcellen met een DNMT3A-mutatie blijken zich makkelijker te delen dan niet-gemuteerde stamcellen. Marke: Deze gemuteerde stamcellen bleken nog steeds aanwezig te zijn bij patiënten die na chemotherapie leukemievrij waren verklaard. Op de een of ander manier overleven deze gemuteerde stamcellen dus de chemotherapie. De aanwezigheid van dergelijke pre-leukemische stamcellen na de behandeling kan verklaren waarom de leukemie bij veel patiënten na verloop van tijd terugkeert. De ontdekking van Marke maakt het misschien mogelijk deze pre-leukemische stamcellen vroegtijdig op te sporen en vervolgens definitief te verwijderen. De kans dat de ziekte terugkeert neemt daardoor af, denken de onderzoekers. Bron Persbericht Radboudumc ONTIJZERINGTHERAPIE Veel patiënten met myelodysplastisch syndroom (MDS) hebben transfusies nodig. Daardoor lopen ze het risico op ijzerstapeling: een overmaat aan ijzer in het lichaam. Dit kan leiden tot orgaanschade en overlijden. In België keken onderzoekers hoe het 127 patiënten was vergaan. De helft van deze patiënten had ontijzeringstherapie gekregen met deferasirox of met deferoxamine gevolgd door deferasirox. De andere helft had geen ontijzeringstherapie gekregen. Uit het onderzoek blijkt dat ontijzeringstherapie gunstig kan werken: Van de patiënten die geen ontijze- ringstherapie hadden gekregen, overleed 70%. Bij patiënten die wel ontijzeringstherapie hadden gekregen, was dat ongeveer 30%. Bij patiënten die ontijzeringstherapie kregen, was de sterfte als gevolg van hartproblemen minder. Patiënten die langer dan zes maanden ontijzerd werden of een goede ontijzeringstherapie kregen, leefden gemiddeld nog ruim tien jaar na de start van de behandeling. Dat is veel langer dan de patiënten die niet ontijzerd werden. Zij leefden gemiddeld nog ruim drie jaar. Bron Leukemia Research Idelalisib en rituximab bij CLL Onderzoekers vergeleken de combinatie van idelalisib + rituximab met rituximab alleen. Zowel de patiënten als de artsen wisten niet wie idelalisib kreeg. De 220 patiënten die meededen aan het onderzoek konden de standaardchemotherapie niet aan. Onderzoekers stopten voortijdig met de studie vanwege de positieve resultaten van de idelalisibgroep. Van de patiënten die idelalisib kregen, vertoonde 81% een respons. Bij de groep die alleen rituximab kreeg, was dit 13%. 92% van de patiënten die idelalisib slikten was na een jaar nog in leven; bij de groep die alleen rituximab kreeg was dit 82%. In beide groepen was het percentage ernstige bijwerkingen ongeveer gelijk (respectievelijk 40 en 35%). De groep patiënten die alleen rituximab kreeg, was gemiddeld 5½ maand vrij van voortschrijdende ziekte. Voor de groep die rituximab plus idelalisib nam, was dit langer. Maar hoe lang, kon niet worden vastgesteld omdat de studie voortijdig werd gestopt. Bron New England Journal of Medicine 30 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 31

17 LEUKEMIE EN MDS MEDISCH MEDISCH LEUKEMIE EN MDS Radiotherapie ook veel later nog vervelend Tekst Rien Jonkers beeld Harold van Beele Bestraling kan nadelige gevolgen hebben. Alleen een deskundige die geen blad voor de mond neemt, zou ons kunnen vertellen of je van bestraling ook leukemie kunt krijgen, zoals wel wordt beweerd. Gelukkig vonden wij zo n deskundige. Dorien Haverkort werkt sinds 2010 als radiotherapeute-oncologe in het ARTI in Arnhem, daarvoor in het AMC. Zij is erg betrokken bij kankerpatiënten. Contact met radiotherapeut Anders dan dat vroeger het geval was, krijgen patiënten nu altijd voorafgaand aan de bestralingssessies een gesprek met een radiotherapeut. Dan gaat het niet alleen over het doelgebied van de bestraling en de dosis die gekozen is. Dan krijgt de patiënt ook duidelijke informatie over mogelijke bijwerkingen. Omdat kankerpatiënten al veel informatie te verstouwen krijgen in een heel emotionele fase van hun leven, krijgen ze naast deze mondelinge informatie schriftelijke uitleg mee. Dan kunnen ze dat thuis in alle rust nog eens nalezen. Ook na de bestraling blijft de patiënt in de meeste gevallen onder controle van de radiotherapeut. De ene patiënt is de andere niet Er bestaat niet een zelfde radiotherapeutische behandeling voor alle leukemiepatienten. Een totale lichaamsbestraling is iets heel anders dan een palliatieve bestraling van een milt of vergrote lymfklieren. Bij Hematonlezers zal de totale lichaamsbestraling het bekendste zijn. Die wordt gedaan ná vaak intensieve chemotherapie, met als doel om de eigen stamcellen van de patiënt te vernietigen om zo ruimte te maken voor de getransplanteerde stamcellen van de donor. Maar ook voor die totale lichaamsbestraling geldt dat er meerdere schema s zijn. Het gaat niet altijd op dezelfde manier. Dat is bijvoorbeeld ook zo bij de bestraling van een vergrote milt of vergrote lymfklieren. Zowel het aantal bestralingen als de dosis per keer kunnen per patiënt anders zijn en daarmee ook de te verwachten bijwerkingen. Dat is echt een individuele kwestie. Leukemie als gevolg van bestraling? Als een patiënt van het ARTI voor een tweede maal kanker krijgt, wordt er altijd gekeken of er mogelijk een relatie bestaat met de eerdere radiotherapie. Heel vaak is zo n verband hoogst onwaarschijnlijk. Vanwege de plaats van de tumor, de toegepaste bestralingsdosis of de lange tijd tussen de eerdere behandeling en de tweede kanker. Waarom mensen leukemie krijgen, is onduidelijk. Bij sommige kankersoorten kan er een duidelijke relatie worden aangetoond tussen een bepaald levenspatroon en het ontstaan van de ziekte, zoals bijvoorbeeld tussen roken en longkanker. Bij leukemie ligt dit veel ingewikkelder. Er is alleen aangetoond dat bij blootstelling aan een enorm hoge dosis straling, zoals bij atoombommen, de kans op leukemie groter is. Verder is er niet veel bekend. Helaas kunnen mensen met een gezonde levenswijze of een eerdere kanker (opnieuw) kankerpatiënt worden. Vaak valt er geen reden aan te wijzen waarom mensen deze ziekte (weer) krij- gen, hoe frustrerend dat ook is. Het is wel enorm zeldzaam, maar zowel na radiotherapie als na chemotherapie kun je jaren later (10 tot 20 jaar) een kanker krijgen die (mede) ontstaan is door die eerdere bestralingen of chemotherapie. We noemen dit een secundaire kanker. Ook leukemie kan dus in uitzonderlijke gevallen na bestraling en/ of chemotherapie ontstaan. Net als bij andere secundaire kankers geldt dat dit afhankelijk is van de plaats en dosis van de bestraling en de tijd tussen de twee kankers. De laatste jaren wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar late bijwerkingen van bestraling en chemotherapie. Bijzondere aandacht wordt daarbij besteed aan patiënten die als kind of jongvolwassene zijn behandeld. Wat de effecten op lange termijn (kunnen) zijn, wordt steeds duidelijker. Op steeds meer plekken in het land zijn er speciale poliklinieken waar patiënten die op jonge leeftijd behandeld zijn voor kanker, vele jaren, soms zelfs levenslang, gecontroleerd worden op de late nadelige effecten van de behandeling. Stel vragen Dorien Haverkort wijst erop dat patiënten vooral niet moeten aarzelen om vragen te stellen over bestraling. Niet alleen tijdens de behandeling, maar zeker ook daarvoor en daarna, ook jaren daarna. Door vragen van de patiënten krijgt de radiotherapeut nuttige informatie en kan hij of zij beter inspelen op hun individuele behoefte aan informatie. Ook als na een eerste gesprek waarin over bijwerkingen van bestraling is gesproken, alles nog niet duidelijk is, moet de patiënt niet bang zijn om om een tweede gesprek te vragen waarin alles kan worden opgehelderd. Dorien Haverkort Dorien Haverkort, geboren in Oldenzaal, studeerde na het gymnasium in Leeuwarden geneeskunde in Leiden, waar ze cum laude afstudeerde. Daarna specialiseerde zij zich als radiotherapeut/ oncoloog in het AMC in Amsterdam en het Radiotherapeutisch Instituut Friesland in Leeuwarden. Sinds 2010 is zij werkzaam in het ARTI in Arnhem. Voor meer informatie: 32 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 33

18 LEUKEMIE EN MDS MEDISCH vraag & antwoord ERVARINGEN beeld Richt uw vragen voor deze rubriek aan We plaatsen de vraag als het onderwerp interessant is voor veel lezers. We laten naam van de vragensteller en andere persoonlijke gegevens weg. Tekst Joost Lips Waarom kan ik niet zonder Tasigna? In juli 2007 kreeg ik te horen dat ik CML heb. Na een eerste behandeling met Hydrea ging ik over op Glivec. Maar vanwege ernstige misselijkheid moest ik overstappen op Sprycel. Daarvan kreeg ik na verloop van tijd een chronische darmontsteking met heftige buikpijnen. Momenteel gebruik ik Tasigna. Dit middel heeft als nadeel dat het heel precies om de twaalf uur ingenomen moet worden en dat je rondom de innametijd nuchter moet zijn. Dat drukt een zwaar stempel op mijn sociale leven. Ook word ik hierdoor elke dag weer met mijn neus op het feit gedrukt dat ik kanker heb. Ik heb daarnaast veel last van bijwerkingen zoals vermoeidheid, slecht slapen en polyneuropathie. Dit is begonnen toen ik nog Sprycel slikte. De klachten zijn in de loop van de tijd erger geworden. Mijn eerste vraag is dan ook: is er iets aan die bijwerkingen te doen? In 2012 heb ik in overleg met mijn oncoloog even geen medicijnen gebruikt. Maar na drie maanden bleek uit PCR-onderzoek dat mijn leukemie weer de kop opstak. Mijn oncoloog vond het toen raadzaam weer met de medicatie te starten. Zo kom ik tot mijn tweede vraag. Ik ken een lotgenote die al bijna twee jaar geen medicijnen gebruikt en nog steeds volledig in remissie is. Bij mijn weten gebruikt ook een vrijwilliger van de voormalige Stichting Contactgroep Leukemie al vijf jaar geen medicijnen meer. Kunt u mij uitleggen hoe het komt dat er zulke grote verschillen bestaan? Ik zou deze vraag natuurlijk ook voor kunnen leggen aan mijn oncoloog, maar ik ben bang dat mijn tienminutengesprek helemaal op gaat aan het beantwoorden van deze vraag, waardoor er niets anders meer aan bod kan komen. Antwoord CML is goed te behandelen met medicijnen, maar dan blijken die allemaal een aantal bijwerkingen te hebben. Tasigna is niet het gemakkelijkste middel om in te nemen, vandaar dat u misschien na Glivec eerst Sprycel voorgeschreven kreeg. En dan hebt u met dat middel óók weer last van bijwerkingen. Heel vervelend. Wist u dat er tegenwoordig nog twee andere middelen goedgekeurd zijn in Nederland? Bosulif en Iclusig. Van het laatste middel is in Amerika de registratie ingetrokken omdat het problemen geeft met de bloedstolling en dan vooral bij mensen die toch al wat met de vaten en bloedstolling te stellen gehad hebben. Bij mijn weten is Iclusig in Nederland nog steeds wél toegelaten maar zijn alle hematologen op de hoogte van mogelijke bezwaren. Ze zullen het goed in de gaten houden. Kortom, ik zou zeggen: overleg met uw hematoloog of u kunt overstappen naar een van de nieuwere middelen. Overleg ook met uw hematoloog over de bijwerkingen die u ondervindt. Dan de tweede vraag: waarom lukte het stoppen bij u niet en bij anderen wel? Helaas weten de onderzoekers nog niet waarom CML bij de ene stopper wel terugkomt en bij de andere niet. Het zou te maken kunnen hebben met de diepte en de duur van de remissie vóór het stoppen. Misschien was bij u de remissie niet diep of lang genoeg? Dat is in ieder geval een vraag die u ook aan uw hematoloog kunt stellen. De remissie moet toch minstens een complete moleculaire respons zijn, over een langere periode. In het eerste nummer van Hematon Magazine, editie leukemie en MDS, op bladzijde 23, kunt u daarover meer lezen. Overigens moeten alle CML-patiënten die gestopt zijn, voorlopig onder controle blijven. Hun BCR-ABL moet iedere drie, vier maanden gemeten worden. Op die manier houdt de hematoloog in de gaten of de CML weer actiever wordt. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Daniel van Straten Wie? Freek Slemmer (55) was een echte Rotterdammer. Recht voor z n raap, trots en eerlijk. Hij kon niet tegen onrecht. Zijn ziekte beschouwde hij eigenlijk ook als onrecht. Van beroep was Freek reclamemaker. Hij schreef gemakkelijk en kon snel op mensen reageren. Freek had twee kinderen en twee stiefkinderen. Diagnose In 2001 werd Freek ziek. Hij kreeg ernstige gewrichtsklachten, vooral aan zijn rug, en kon niet meer hardlopen. Hij bleek Kahler te hebben. Na eerst met chemotherapie behandeld te zijn, kreeg hij in 2004 een stamceltransplantatie met stamcellen van zijn zus. Hij hield er onder andere sclerodermie aan over, een ernstige huiden bindweefselziekte. Cabaret Freek kwam in contact met een oude vriend, wiens broer cabaretier was. Met die broer scheef hij een voorstelling, Superchronisch, om zijn 12,5-jarig jubileum als Kahlerpatient te vieren. De boodschap: pak je leven op en maak er iets van, al heb je kanker. De voorstelling was grappig en cynisch. Freek kwam op, luchtgitaar spelend op een infuusstandaard. Terwijl de redactie hem aan het mailen was voor een afspraak, overleed Freek. Dit verhaal wordt verteld door zijn vrouw Annelies. Première Freek heeft de voorstelling maar één keer kunnen spelen. Dat ging heel goed. Hij kon improviseren als een echte stand-up comedian. Daarna werd hij ziek. Steeds kleine dingen: holteontsteking, gordelroos en uiteindelijk longontsteking. Hij vervloekte dat. Maar zijn lichaam was op. Hij had er zó veel uitgehaald. 34 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 35

19 ERVARINGEN ERVARINGEN Yvonne Kas is arts en een zelfverzekerde vrouw. Maar als patiënt bleek zij niet zo assertief. Tekst en beeld Laurence van Heijst In 2005 kreeg ik een ooglid dat zakte. Dat zag iedereen. Mijn collega s dachten dat ik misschien een kleine beroerte had gehad. Ze vonden dat ik er naar moest laten kijken. Dat heb ik een tijd genegeerd. Misschien wilde ik er niet aan, ik nam er gewoon de tijd niet voor. Ik ben nooit zo alert geweest op mijn eigen gezondheid. Toen ik er toch mee naar de huisarts ging, zei zij: Iedereen heeft twee ongelijke ogen, dat is niets bijzonders. Heel onnozel. Maar toen ging ik op vakantie en in die rust dacht ik ineens: nee het klopt niet, dit hoort niet bij mij. Na de vakantie heb ik zelf de neuroloog gebeld en heb ik mijn zorgen gedeeld. Die neuroloog deed een paar testjes en zei meteen dat er veel meer aan de hand was. Er zaten zeker vier maanden tussen mijn bezoek aan de huisarts en mijn eigen initiatief om naar de neuroloog te gaan. Daarna ging het snel? Nee, er kwam nog meer vertraging. De onderzoeken gingen van gewone röntgenfoto s naar steeds technischer methodes. Uiteindelijk werd er een tumor in mijn hoofd ontdekt, boven het linkeroog. Het heeft een half jaar geduurd voordat de diagnostiek rond was en toen zagen ze dat die tumor al op de eerste foto zichtbaar was! Ze hadden steeds in de kleine hersenen gezocht, Yvonne (70) Begin ooglid ging hangen Diagnose multipel myeloom Behandeling operatie, stamceltransplantatie en chemotherapie Nu wisselend, nog steeds chemotherapie 36 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 37

20 ERVARINGEN ERVARINGEN maar het bleek gewoon boven in mijn bol te zitten. De neurochirurg die het kon opereren, dacht dat het een theratoom was, een gezwel dat al vanaf de geboorte aanwezig en in feite goedaardig is. Ze voorzag een hele toestand in mijn hoofd en de noodzaak van een reconstructie van de schedel. Ze wilde samenwerken met een plastisch chirurg uit het Brandwondencentrum in Beverwijk. Er ging veel tijd overheen voordat er in de agenda een plek gemaakt kon worden dat die twee er konden zijn. En de neurochirurg ging eerst nog zes weken opereren in Suriname, heel lovenswaardig natuurlijk, maar ja. Al met al heeft het nog zo n drie maanden geduurd voordat de operatie uiteindelijk plaatsvond. En daarna nog zes weken voordat ze in het laboratorium konden vaststellen wat voor tumor het was. Het was dus geen theratoom, maar wat het wel was? Ben je niet boos geworden? Het is raar dat je het zo gelaten over je heen laat komen. Ik liet me steeds weer wegsturen. Dat zou je van mij niet verwachten, je denkt dat ik er veel meer bovenop zou zitten, zeker na alle misdiagnoses die er al geweest waren! Het is ook een beetje dubbel: diep in mijn hart wist ik natuurlijk dat het kwaadaardig was, want een goedaardig gezwel gaat zich niet zo door mijn schedel heen vreten. Het had een enorme verwoesting aangericht. Een groot deel van mijn schedel moest weggehaald worden en mijn hele oogkasdak is weg. Dat heeft de plastisch chirurg allemaal van metaal gereconstrueerd Ik zit vol schroeven en moeren en daar zie je niets van, razend knap. Het rechtvaardigt dat ik zo lang heb moeten wachten. Dat meen je toch niet? Dat teruggestuurd worden door de dokter, we weten het nog niet precies, geeft ook uitstel van executie. Je stelt de confrontatie uit met iets wat je eigenlijk wel weet. Dat is zo wonderlijk, ik vond het wel prima, kwam nog even lekker bij na de operatie. Uiteindelijk bleek uit de tumorkleuring dat het multipel myeloom (ziekte van Kahler) was. Ik was ook gewoon niet assertief, terwijl ik in mijn loopbaan veel energie heb besteed aan de samenwerking en assertiviteit tussen patiënt en dokter. Op de één of andere manier was ik in de startfase van mijn ziekte toch de onzekere patiënt, die iets wat goed nieuws leek omarmde en blind en doof was voor de dingen die niet goed waren. Absoluut niet kritisch naar mijn dokter toe! Hoe ging het herstel? Razendsnel! Ik zat nog zes weken vast aan de bestraling, maar daarna werkte ik al snel weer. Helaas bleef het niet goed gaan. Bij de controles bij de hematoloog was steeds alles goed, maar in 2008 kreeg ik last van duizelingen. Omdat ik vreesde dat er weer een tumor was, ben ik gelijk naar de neurochirurg gegaan die mij geopereerd had. Toen werd ik wel al assertiever hè? Zij begon met een MRI-scan af te spreken in het VU. De dag voordat ik daar terecht kon, ben ik nog een keer extra naar de hematoloog gegaan. Ik wilde Ik omarmde wat goed nieuws leek en was blind en doof voor de dingen die niet goed waren samen naar de labuitslagen kijken om eventuele overeenkomsten met de tijd van de mutipel myeloom te zoeken. Direct toen hij het dossier opende zagen we allebei grote rode uitroeptekens achter de korte-keteneiwitten! Die eiwituitslagen komen altijd veel later, dan ben jij al op controle geweest en kijkt niemand er meer naar. Het Elektronisch Patiëntendossier was net in gebruik genomen en voor dit soort situaties bleek er nog geen goede werkwijze. Ik had dus al maanden verhoogde tumormarkers, waar niemand op reageerde. De ziekte was echt fors teruggekomen. Ik heb dat later met het hoofd Hematologie toch uitgesproken. Nu ga ik twee weken van tevoren de eiwitten laten prikken, zodat die bij de controle bekend zijn. Eerst kreeg ik weer chemotherapie en na een stamceltransplantatie hoefde dat niet meer, maar de ziekte kwam terug met spontaanfracturen. Dan vallen letterlijk de gaten in je botten. Het is extreem pijnlijk en je moet direct weer met chemotherapie beginnen. De laatste fractuur was in juni 2013, op acht plekken waren mijn ribben aangetast. Toen ben ik weer met een hoge dosis chemo begonnen en het ging weer even goed. Hoe gaat het nu? Het is wisselend. De ene dokter zei dat ik absoluut niet moest minderen met de chemotherapie, want ik heb te snel spontaanfracturen. De andere dokter adviseerde om toch te minderen, vanwege de bijwerkingen. Ik begon dus een cyclus met minder chemo, maar helaas bleek na twee kuren dat de tumormarkers weer stegen en nu heb ik toch weer een hoge dosis. Ik heb altijd ook diverse alternatieve geneeswijzen geprobeerd, met een goede kwaliteit van leven als resultaat. Als arts zie ik echt de voordelen van het combineren van beide werelden. En hoe sta je nu in het leven? Ik ben dankbaar dat ik al die jaren nog gekregen heb. Het is zo bijzonder! Ik heb vijf kleinzonen en vorig jaar kreeg ik nog een kleindochter. Toen ik ziek werd, dacht ik: als ik mijn moeder maar overleef en mijn huidige partner, die twintig jaar ouder was. Nu besef ik dat ik nog zoveel extra gekregen heb; heel bijzonder. Het is goed om naar mezelf terug te kijken. Te zien dat ik weer in dezelfde valkuilen viel. Nu wil ik met enthousiasme proberen dat voor anderen te voorkomen. Loopbaan Yvonne Kas studeerde geneeskunde in Amsterdam en werkte vanaf 1969 als arts in Nederland en het buitenland. Voor Hematon is Yvonne actief binnen een werkgroep die de belangen van de patiënt vertegenwoordigt bij de artsenorganisaties. 38 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 39