Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika.

Transcriptie

1 Stamceltransplantatie Uitgave 2 Zomer 2014 patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Interview Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Pagina 08 Weten, delen, ontmoeten HEMATON MAGAZINE I 1

2 ALGEMEEN ALGEMEEN inhoud hoofdredactioneel colofon Katern Stamceltransplantatie 20 KORT NIEUWS 22 INTERVIEW Het was zo vanzelfsprekend, stamceldonor worden, dat ik me nauwelijks kan herinneren hoe dat ging. 24 MEDISCH NIEUWS 25 COLUMN DERK DE GROOT Niet alles hebben. 26 KENNISMAKEN Stamceltransplantatiecentrum van het AMC in Amsterdam. 34 VRAAG EN ANTWOORD INTERVIEW Net geen goud Bram Govers dacht dat hij een griepje had, maar het bleek leukemie. Hij bleef er vrij rustig onder. Zelfs de chronische leukemie overging in acute leukemie. En zelfs toen hij een stamceltransplantatie moest ondergaan. Precies drie jaar later deed bij mee aan de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Hij won nét geen goud. 4 IN HET KORT 12 INTERVIEW Twee jonge mensen genezen van kanker. En ze leefden nog lang en gelukkig, zou het sprookje dan eindigen. Maar zo eenvoudig is het niet, vertellen Florian en Michelle. Hun levens moeten opnieuw ingericht worden. 15 COLUMN HENK POELAKKER Belachelijke strijd. 16 BANG, BOOS, BLIJ, BEDROEFD De emoties van hematoloog Peter Westerweel. 18 AAN DE TELEFOON Johan Verrest. 35 IN BEELD Freek Slemmer vierde 12,5 jaar als Kahlerpatiënt met een cabaretvoorstelling. 36 INTERVIEW Yvonne Kas bleek als patiënt niet zo assertief. Dat had ze niet verwacht: ze is zelf arts. 40 FOTO-IMPRESSIE Openingscongres Hematon. 42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS ONDER DE PARAPLU VAN HEMATON? Deel twee: Myeloom en Waldenström en Stamceltransplantatie. 46 TIPS EN SERVICES WAO bij oude ziektegevallen en wisselende conditie. 48 MEDIA 50 COLUMN RUUD VERWAAL Schreeuwlelijk. 51 AGENDA 36 Onverwacht mailtje Terwijl ik zit te telefoneren komt er een mailtje binnen waar ik al een week op zit te wachten. Ik heb Freek Slemmer gevraagd om een interviewafspraak voor Hematon Magazine. Hij heeft multipel myeloom en maakte een cabaretvoorstelling over zijn 12,5-jarig jubileum als patiënt. Hij heeft nog niet gereageerd op mijn verzoek. Maar nu zie ik vanuit mijn ooghoeken op mijn scherm een berichtje van hem verschijnen. Omdat wij vrouwen denken dat we minimaal twee dingen tegelijk kunnen, klik ik het mailtje open zonder het telefoontje te onderbreken. En mijn stem stokt. Ik luister niet meer. Ik, eh ik bel je zo terug, er komt even iets tussen, zeg ik en beëindig het gesprek. Een tijdje staar ik naar de tekst van het mailtje. Het staat er echt: Vorige week woensdag stuurde je Freek een mail, dezelfde avond is hij overleden. We weten dat Freek het interview ontzettend graag had willen doen, en wij vinden het vreselijk jammer dat het elkaar misgelopen is. Het is ondertekend door de vrouw en zoon van Freek. De mensen uit het Hematonredactieteam reageren nuchterder dan ik op het bericht. Het is onderdeel van onze club dat er mensen overlijden. Dat is heel verdrietig, maar wel realiteit, mailt er eentje. Mij drukt het bericht genadeloos met de neus op de feiten. Sinds ik voor Hematon werk, word ik omringd door fijne collega s die hard werken voor lotgenoten en voor Hematon. Die overleggen, schrijven, mailen, Skypen, fotograferen, besturen en organiseren. Die natuurlijk wel eens bleekjes wegtrekken na een vergadering van drie uur, maar wie doet dat nu niet? Het zijn bijna allemaal mensen bij wie de ziekte zich redelijk koest houdt, of helemaal is afgedropen. Dat kan je in slaap sussen en je het idee geven dat het zo n ramp niet is, bloed- of lymfklierkanker. Of een stamceltransplantatie. Dat er mee te leven valt. En dan is er ineens het bericht van Freek. Of het verhaal op pagina 12, van Florian en Michelle, die weliswaar beter werden, maar hun leven opnieuw moesten uitvinden. Het is goed oog te hebben voor deze kanten van de ziekte. Je er bewust van te zijn. Maar ik wil er nooit aan wennen. Dan ben je geen goede redacteur meer, denk ik. Het artikel over Freek is er toch gekomen. Het staat op pagina 35. Verteld door zijn vrouw Annelies. Die het telefoongesprek over zijn tomeloze dadendrang besloot met de woorden: En weet je? Ik word steeds trotser op m. Liesbeth van der Heijden Hematon Magazine is een kwartaalblad dat in vier edities verschijnt. Elke editie kent, naast 36 algemene pagina s, een specifiek katern van 16 pagina s. De vier katernen zijn Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom en Waldentröm en Stamceltransplantatie. Hoofdredactie Liesbeth van der Heijden Adjunct-hoofdredactie katernen Femia Bosman (Myeloom en Waldeström), Riet van Dijk en Margreeth Drok (Lymfklierkanker), Laurence van Heijst (Stamceltransplantatie) en Wim Taks (Leukemie) Beeldredactie Atie Frederiks Tekstbijdragen Femia Bosman, Mieke Buiter, Riet van Dijk, Niels van de Donk, Margreeth Drok, Derk de Groot, Atie Frederiks, Marjo Grimmius, Liesbeth van der Heijden, Laurence van Heijst, Trudi van Heijst, Marjolein IJsselstein, Rien Jonkers, Joost Lips, Henk Lokhorst, Marijke van Meel, Olof Nieuwenburg, Margriet van Pelt, Elly van Plateringen, Henk Poel akker, Antoine Queens, Michel Schaap, Hans Scheurer, Sabine Schuring-Broks, Don Spanjers, Fred Stamkot, Wim Taks, Theo Thissen, Ruud Verwaal, Dirk Wagner en Anne-Marie van Walraven. Beeldbijdragen Harold van Beele, Beatrijs van den Bos, Jolanda Bot, Carolien Drieënhuizen, Frank van Engelen, Atie Frederiks, Ron de Haer, Laurence van Heijst, Astrid van der Heul-Burger, Gien Jansen, Roos Jelier, Klaaske van Leussen, Elly van Plateringen, Henk Poelakker, Stefan Schipper, Gonda Scheurer, Don Spanjers, Daniël van Straten en Wim Taks. Vormgeving en productie Twin Media BV Mail redactie algemeen: redactie@ hematon.nl. Katernen: redactie.lymfklier@hematon.nl, redactie.leukemie@ hematon.nl, redactie.mw@hematon.nl en redactie.stamcel@hematon.nl Hematon Magazine is een uitgave van Stichting Hematon, postbus 8152, 3503 RD Utrecht, juni 2014 Voor wie toestemming vraagt en de bron vermeldt, is overname van (delen van) artikelen vrijwel altijd mogelijk. 2 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 3

3 ERVARINGEN ERVARINGEN kort nieuws Voorzitter bestuur en RvT-lid vertrokken Paul Dijkstra is geen voorzitter van Hematon meer. Hij legde zijn functie neer tijdens een interne evaluatie van het bestuur. Hij vond dat de structuur van de organisatie en de cultuur in het bestuur nieuwe impulsen nodig hebben. Vicevoorzitter Jan Boonstra neemt, op het verzoek van de raad van toezicht, zolang het voorzitterschap waar. De taken, die bij het voorzitterschap horen, worden zo veel mogelijk over het bestuur verdeeld. Begin volgend jaar volgt een nieuwe evaluatie. Eerder al stapte Rien van Hal uit de raad van toezicht. Hij kon zich niet verenigen met het besluit van de raad van toezicht om Paul Dijkstra opnieuw te benoemen voor een periode van drie jaar. De raad van toezicht heeft in een nieuwsbrief aan alle vrijwilligers gevraagd of zij kandidaten weten voor de opvolging van Rien van Hal. Daar is inmiddels een zeer serieuze kandidaat uitgekomen, met wie nu gesprekken worden gevoerd. Tijdelijk voorzitter Jan Boonstra Bernhard (tweede van links) en zijn team aan de finish. PRINS BERNHARD BEKLIMT ALPE D HUEZ Alpe d Huzes bracht dit jaar nog niet de helft op van de jaren ervoor. Maar aan prins Bernhard junior heeft het niet gelegen. tekst Henk Poelakker & Liesbeth van der Heijden beeld Frank van Engelen Alpe d Huzes, het evenement waarbij wielrenners de beroemde Alpe d Huez beklimmen om zo veel mogelijk geld voor kankeronderzoek op te halen, heeft dit jaar voorlopig 12,3 miljoen euro opgebracht. Dat is fors minder dan vorig jaar. Toen stond de teller op 29 miljoen. Het evenement had last van de declaratieaffaire rondom een van de initiatiefnemers van de sponsortocht. Hij is inmiddels van alle blaam gezuiverd, maar het imago van Alpe d Huzes liep een flinke deuk op. De meest prominente deelnemer was ongetwijfeld prins Bernhard junior. Hij kreeg dit najaar non-hodgkinlymfoom. Twee maanden na zijn laatste chemokuur fietste hij in een uur en drie kwartier de berg op. Ik ben heel rustig naar boven gereden, eigenlijk zo langzaam mogelijk. Ik ben niet gestopt, ik dacht als ik dat doe, kom ik niet meer op gang, vertelde de prins aan het AD. Dit is een waanzinnig mooi initiatief. Ik denk dat dit een heel mooie manier is om iets voor de kankerbestrijding te doen. En onderweg is het zo n bijzondere belevenis: iedereen draagt een verhaal met zich mee. De prins fietste in een team van collega s en dokters die bij zijn behandeling betrokken waren. De vrouw van prins Bernhard, prinses Annette, deed ook mee. Zij wandelde de berg op. De prins bracht met zijn prestatie ruim euro aan sponsorgeld binnen. GEZOCHT: ADJUNCTHOOFDREDACTEUR LYMFKLIERKANKER Hematon Magazine kent vier edities: leukemie en MDS; lymfklierkanker, multipel myeloom en Waldenström en stamceltransplantatie. Elke editie heeft een algemeen deel en een katern dat specifiek over de betreffende aandoening of aandoeningen gaat. Voor het katern lymfklierkanker zijn we op zoek naar een vrijwilliger voor de functie van adjuncthoofdredacteur katern lymfklierkanker. TWITTER EN FACEBOOK Wist je dat je vrienden kunt worden met Hematon? En dat je Hematon kunt volgen? Hematon is namelijk ook actief op Facebook en Twitter. We berichten op Twitter onder meer over bijeenkomsten, geven linkjes naar nieuwe foto s en sturen interessante medische of wetenschappelijke informatie door. En natuurlijk krijg je reactie als je een tweet beantwoordt of als je ons noemt in een tweet. Ook op Facebook vind je informatie over bijeenkomsten van Hematon en nieuws over bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie. Twitter en Facebook zijn eenvoudige, laagdrempelig manieren om op de hoogte te blijven van alle informatie en om in contact te komen met lotgenoten en met Hematon. Volg ons dus op Twitter (@HematonNL) en like ons op Facebook ( hematon.nl). Dan zien we je daar! Samen met jouw redactieteam bedenk en maak je de inhoud van het katern lymfklierkanker, passend binnen het format van het totale blad. Je zet de verhalen uit bij de redacteuren, bewaakt de deadline en doet de eindredactie. Je voert overleg met de hoofd- en beeldredacteur. Daarnaast ben je lid van het hoofdredactieteam. Je denkt mee en draagt bij aan het algemene gedeelte van Hematon Magazine. Het is fijn als je over enige redactionele ervaring beschikt. Daarnaast is het handig als je gemakkelijk overzicht houdt en organisatorisch talent hebt. Natuurlijk word je gedegen ingewerkt en gecoacht door de hoofdredacteur. Wil je meer weten of heb je interesse? Mail naar redactie@hematon.nl beeld Ron de Haer ONLINE Nieuwe website in de lucht Een paar dagen voordat dit Hematon Magazine op de deurmat ploft, gaat de nieuwe website van Hematon live. Vanaf dat moment is de website hét middelpunt voor alle actuele nieuwtjes en achtergrondinformatie van Hematon. De website kent voor elke ziekte die bij Hematon hoort, een eigen button. Ook is er een speciale button voor naasten en vind je er alle informatie over Hematon als organisatie. Op de homepage staan altijd actuele berichten. Handig zijn de agenda, veelgestelde vragen en woordenlijst. Daarnaast vind je onder meer tips voor boeken, films en andere websites. De website is een levend medium. Wekelijks zijn er nieuwe berichten te vinden en werkt de redactie verder aan de achtergrondinformatie. Kom dus regelmatig even terug! Vragen, opmerkingen en suggesties zijn van harte welkom. Mail naar webredactie@hematon.nl 4 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 5

4 ERVARINGEN ALGEMEEN Meeschrijven? Sinds mijn jonge jaren heb ik altijd al willen schrijven, maar het was er nooit van gekomen. Totdat mijn partner ziek werd. Ik zag toen hoeveel hij aan het blad had waarin hij over zijn ziekte kon lezen. Mijn besluit was daarna vlug genomen. Ik heb me aangemeld als redacteur en ik heb er tot nu geen ogenblik spijt van gehad. Of: Als ik heel eerlijk ben, ben ik redactielid geworden uit eigenbelang. Door samen met de redactie over de inhoud van het volgende nummer te spreken, hoor ik vanzelf veel over de vorderingen van de medische wetenschap. Komen deze overwegingen je bekend voor? Of heb je om andere redenen belangstelling om mee te schrijven? Meld je dan aan! We hebben een geweldig team van bevlogen Hematonredacteuren, maar we kunnen nog steeds mensen gebruiken. Zowel voor de website als voor het magazine. Mensen die prachtige, menselijke interviews schrijven en mensen die kort en bondig informatie over kunnen brengen. Meer weten of aanmelden? Mail Alvast dank! beeld Ron de Haer IPADS VOOR HEMATOLOGIE Als je wereldje klein wordt, is verbinding met de buitenwereld van levensbelang. Daarom regelden Zwolse verpleegkundigen ipads voor hun patiënten. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Isala Oncologisch Centrum De afdeling Hematologie van het Isala Oncologisch Centrum in Zwolle heeft sinds dit voorjaar acht ipads voor patiënten. Dat is een initiatief van het team verpleegkundigen. Als patiënt lig je hier vaak vier tot zes weken. Je wereld wordt dan heel snel heel klein. Pa tiënten zijn echt verrast als we ze de ipad aanbieden. Alsof het een cadeautje is. We hadden onlangs een patiënte met een dochter in Denemarken. Zij konden nu samen FaceTimen (beeldbellen), vertelt operationeel leidinggevende Yvonne Baars. Bij opname krijgen patiënten de ipad aangeboden. Als het nodig is, zorgt de afdeling gebruiksinstructie. Vanuit hygiëneoogpunt houdt elke patiënt tijdens het verblijf op de afdeling zijn eigen ipad. De afdeling Hematologie wil in de toekomst de ipads nog breder in gaan zetten. Bijvoorbeeld met een ipad op de centrale post, zodat de verpleegkundige in de nachtdienst via de ipad kan communiceren met de patiënt. De ipads werden gesponsord door Stichting Vrienden van Isala en computerbedrijf Xando. Operationeel leidinggevende Hematologie Yvonne Baars en Norbert Andringa van Xando bieden mevrouw Slabbekoorn een ipad aan. SLAAPMUTS VOOR MENSEN ZONDER HAAR Niemand beter dan Annemieke van Lubeek (33) uit Oud Beijerland weet hoe fijn een zacht bedekt hoofd s nachts is, als je geen haar hebt. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Keppie Annemieke van Lubeek weet wat het is om geen haar te hebben. Ze kreeg twee keer acute leukemie en raakte door de behandelingen haar haar kwijt. Toen kwam ze erachter dat er geen goede slaapmuts bestond voor mensen zonder haar. Dus na mijn ziekte besloot ik er zelf eentje te ontwerpen en te laten produceren. Om mensen die hun haar verloren hebben, het comfort te geven waarnaar ik zelf naar op zoek was. Annemieke stelde hoge eisen aan de muts. Hij moest zacht zijn, niet te warm of te koud, op de juiste plekken je hoofd beschermen en je mocht niet op harde naden liggen wanneer je slaapt. Maar na veel schetsen en een lange zoektocht naar de juiste stof kwam de ideale muts er: een Keppie. Annemieke maakte er zelfs haar bedrijfje van en verkoopt de muts nu in haar eigen webshop. De Keppie wordt helemaal in Nederland gemaakt en is er in acht kleuren. Van elke verkochte Keppie gaat vijftig cent naar het KWF. tekst Henk Poelakker Mindfulness en kanker Leven met alle aandacht voor het hier en nu, milde gedachten, open kijken naar de wereld, als een kind vol verwondering en, heel belangrijk, zonder te oordelen. Dat zijn de uitgangspunten van Mindfulness, vertelde psycholoog Jos Smits tijdens een lezing over dit onderwerp in Inloophuis Toon in Waalwijk. De pijn van een ziekte, de zorgen over jouw kanker, het verdriet om een dierbare, dat alles gaat niet weg. Maar met Mindfulness leer je er echter beter mee om te gaan, krijg je meer energie en leef je plezieriger. Kortom, je gaat veel bewuster leven, volgens Smits. De bezoekers van de lezing werden meteen na de inleiding in het diepe gegooid met een meditatie. Iedereen werd daardoor gegrepen en overtuigd. Wie een cursus Mindfulness heeft gevolgd kan een ander en rustiger leven tegemoet zien. De cursus die in Waalwijk wordt gegeven bestaat uit acht bijeenkomsten. Deelnemers moeten iedere dag oefenen en huiswerk maken. Veel andere inloophuizen bieden soortgelijke cursussen aan. Inloophuis Toon in Waalwijk, waar kankerpatiënten en hun naasten dagelijks van welkom zijn, bestaat tien jaar. Daarom zijn er extra activiteiten. De lezing van Jos Smits was een van deze activiteiten. 6 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 7

5 ERVARINGEN ERVARINGEN interview Na zijn transplantatie koos Bram Govers een ander beroep en won hij nét geen goud op de World Transplant Games. tekst Wim Taks beeld Gien Jansen en Harold van Beele Hij is van 1975, woont met zijn vriendin in Nijmegen en studeert Sociaalpedagogische hulpverlening SPH. Hij loopt stage bij het Centrum voor Doofblinden en is vrijwilliger bij de stamceldonorbank Europdonor Nijmegen van het Radboudumc. En hij is ook nog eens een fanatiek sporter. In 2004 was Bram 28. Hij voelde zich niet lekker, was de hele dag veel te moe. Hij dacht aan griep maar besloot toch maar even naar de huisarts te gaan. Bram: Ik kwam nooit bij die huisarts. Hij onderzocht me dus serieus. Anderhalf uur later zat ik op de Eerste Hulp. Mijn Hb was zo laag dat het niet te meten was. Er werd meer bloedonderzoek gedaan, en een beenmergpunctie. Het was allemaal niet best: zou het misschien Hodgkin zijn, of Non-Hodgkin? Wat later viel de term leukemie. Het aantal leukocyten was schrikbarend hoog en ik had een flink vergrote milt. Chronische myeloïde leukemie CML misschien? Zou wel heel bijzonder zijn op mijn leeftijd. Mijn beenmerg zou erop nagekeken worden. Een week later was de uitslag er: inderdaad CML, de aanwezigheid van het Philadelphiachromosoom in mijn beenmergcellen toonde dat aan. Chronische leukemie De behandeling begon meteen. Bram moest aan de Hydrea, een chemokuur in pilvorm. Glivec werd in 2004 nog niet overal als standaardbehandeling voorgeschreven. In ieder geval niet in het Eindhovense ziekenhuis waar Bram patiënt was. Bram: Als je hoort dat je bloedkanker hebt, dan stort je wereld in. Dat lees je in alle verhalen. Maar mijn wereld stortte helemaal niet in. Ik bleef er rustig onder. Te rustig, zou Bram (39) Begin moe, laag Hb Diagnose CML, later blastencrisis CML = AML Behandeling cytarabine, Glivec en andere TKI s, stamceltransplantatie Nu wat huidproblemen maar verder gezonder dan veel leeftijdgenoten Bram en zijn vriendin Marjolein. 8 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 9

6 ERVARINGEN ERVARINGEN interview ik willen zeggen, want later kwam het allemaal wel bij me binnen. Hoewel ik nooit gedacht heb: het is afgelopen, ik ga dood. Ik wist niks van CML of leukemie. Ik wou er álles over weten. Ik wilde ook naar een academisch ziekenhuis, in ieder geval voor een second opinion. Zo kwam ik in het Radboud in Nijmegen. Zij namen de behandeling over met een experimenteel protocol, HOVON 51: cytarabine plus 800 mg Glivec. Ik kreeg twee kuren cytarabine en daarnaast elke dag nog twee pillen Glivec van 400 mg. Cytarabine is geen pretje, maar daar had ik me op voorbereid, het is tenslotte chemo. Ik reageerde er goed op. De CML was aardig teruggedrongen en ik kon doorgaan met alleen Glivec. De bijwerkingen daarvan worden mild genoemd, maar ik vond die opgezette handen, die overlast van de darmen en die vermoeidheid maar niks. En het hielp ook niet zo veel dat de dosering op een gegeven moment van 800 mg teruggebracht werd naar 400. In de volgende jaren bleef de behandeling van Bram in grote lijnen hetzelfde. Wel werd Glivec ingewisseld voor andere TKI s. Acute leukemie Bram: In februari 2010 was ik op wintersport toen ik me niet goed begon te voelen. Duizelig, slap, ziek, zo ongeveer hetzelfde gevoel als waarmee ik in 2004 naar de huisarts was gegaan. Terug in Nederland constateerde mijn hematoloog dat de CML ondanks alle behandelingen naar een volgende fase was geaccelereerd: de zogenaamde blastencrisis. De chronische leukemie was acute leukemie geworden en er moest snel ingegrepen worden. Een stamceltransplantatie was eigenlijk de enige mogelijkheid. Er was eerder al tevergeefs naar een geschikte donor gezocht. Maar intussen kon er ook getransplanteerd worden met navelstrengbloed, waarbij de match tussen donor en ontvanger minder goed mag zijn. De behandeling zou plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik kreeg eerst een voorbehandeling met chemo en bestraling, in Nijmegen én in Rotterdam. Mijn zieke stamcellen moesten zo veel mogelijk gewist worden. In juli 2010 was de transplantatie. Ik kreeg het bloed van twee navelstrengen toegediend. Daarna was het afwachten of de nieuwe, jonge stamcellen zich bij mij verder zouden ontwikkelen en tevens de strijd aangaan tegen wat er eventueel nog aan leukemiecellen overgebleven was. Zo n transplantatie gaat altijd gepaard met verschijnselen van omgekeerde afstoting. De nieuwe cellen beschouwen het lichaam waarin ze terechtgekomen zijn, als vreemd. En tegen vreemde dingen moet je optreden. Zo werkt dat in de biologie. Bij mij vielen de omgekeerde-afstotingsverschijnselen nog wel mee. Mijn huid en slijmvliezen werden aangepakt. Ik liep ook infecties op, onder andere een schimmel op de longen. Maar toch kon ik redelijk snel naar huis. Raar om te zeggen misschien, maar ik vond het best wel eng om naar huis te gaan: weg uit dat veilige ziekenhuis waar ze je dag en nacht in de gaten houden. Maar het ging goed. Je krijgt na zo n navelstrengtransplantatie ook nog te maken met alle vaccinaties die kleine kinderen krijgen. Dat heeft meer impact op volwassenen dan op die kleintjes. Komende juli is het vier jaar geleden dat ik getransplanteerd ben. Ik heb nog wat lichte huidproblemen maar verder gaat alles goed met me. World Transplant Games Bram: Ik had vroeger veel gesport en dat wilde ik na de transplantatie weer gaan doen. Ik ging dus naar Herstel & Balans, ik ging mezelf doelen stellen. De vijftien kilometer Zevenheuvelenloop had ik wel eens gedaan en dat wilde ik opnieuw meemaken. Een jaar na de transplantatie had ik die mijlpaal bereikt. Maar ik wilde nóg meer. Zo kwam ik in contact met de Stichting Sport en Transplantatie. Ik deed mee aan de atletiektrainingen, samen met veertien andere getransplanteerden (hart, lever, longen, stamcellen) uit heel Nederland. En op 25 juli 2013 mocht ik meedoen aan de World Transplant Games in Durban, Zuid-Afrika. Het waren tien fantastische dagen. Vol sport op hoog niveau, met hartverwarmend lotgenotencontact. We waren met zo n 1600 mensen uit 55 landen over de hele wereld. Geen zielige patiënten maar geestdriftige, zelfs fanatieke mensen. En allemaal getransplanteerd dus. Het doel van de World Transplant Games is tweeledig: de buitenwereld laten zien wat je nog allemaal kunt dankzij donoren én diezelfde buitenwereld oproepen donor te worden. Het aantal donoren is bijna overal ter wereld nog veel te klein. Er zijn letterlijk levens te redden met méér donoren. Durban was een belangrijke mijlpaal voor mij. Ik heb er geen medaille gewonnen, bij de sprint ben ik net verslagen door een man met een nieuw hart. Maar er komen nieuwe mijlpalen en vast nog wel medailles, zo schat ik in. Het gaat goed met mij, ik heb er veel zin in. Update Het leven van Bram ziet er inmiddels anders uit dan tijdens dit interview. Bram: Ik was niet echt blij met mijn studie SPH en mijn vriendin Marjolein twijfelde of ze haar massagepraktijk nog wel wilde houden. Toen kwam er opeens het aanbod om samen Speelstad Oranje en het vakantiepark te gaan managen. We hebben er kort over nagedacht en ja gezegd. Flat verkocht, praktijk gestopt en verhuisd naar Drenthe. Een enorme overgang, hard werken, maar we hebben het naar onze zin. Donoren zijn heel hard nodig Margot van den Akker, stafmedewerker comunicatie bij de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen in het Radboudumc: Er zijn in Nederland twee stamceldonorbanken: in Leiden en in Nijmegen. Zo n donorbank is een verzameling gegevens van de mensen die zich als donor opgegeven hebben: geen uiterlijke kenmerken of karaktereigenschappen maar kenmerken op de cellen, het weefseltype of HLA-type. Bij een succesvolle stamceltransplantatie moeten het weefseltype van de donor en dat van de ontvanger zo veel mogelijk op elkaar lijken. Maar zo n goede match is niet zo makkelijk te krijgen omdat er erg veel verschillende weefseltypes zijn. Het is dan ook belangrijk een grote gezamenlijke donorbank te hebben, dan is de kans op een goede match groter. Er zijn daarbij een paar problemen. Het HLA-type van elke potentiële donor moet bepaald worden. Dat is een dure grap en de kosten ervan worden niet vergoed. Daar draait de stamceldonorbank zelf voor op. De bank moet er sponsors voor vinden of acties voor organiseren. Een ander probleem is dat donoren zich niet vanzelf massaal aanmelden. Mensen weten vaak niet dat donoren belangrijk zijn en dat iedereen tussen 18 en 45 die goed gezond is, stamceldonor kan worden. En als ze het wel weten, is er vaak terughoudendheid. Als je namelijk opgeroepen wordt om stamcellen af te staan omdat een matchende ontvanger die hard nodig heeft, dan stelt dat meer voor dan bijvoorbeeld bloeddonor zijn. De stamcellen worden dan onder narcose uit je beenmerg opgezogen óf ze worden uit je bloed gehaald nadat je eerst een paar dagen medicijnen hebt gespoten om je stamcellen in een groeispurt te brengen. Dat zijn geen enorm belastende ingrepen. Je zult er weinig en in ieder geval geen blijvende last van ondervinden. Maar het is voor veel mensen toch een barrière. Daarom ontplooit de stamceldonorbank in Nijmegen activiteiten om geld bij elkaar te krijgen voor de HLA-typering van donoren én om mensen ervan bewust te maken dat er veel donoren nodig zijn. Stamceldonor, van levensbelang is dan ook de titel van onze wervingsbrochure. Zie voor een commentaar van dokter Ton Schattenberg bij het verhaal van Bram Govers. 10 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 11

7 ERVARINGEN ERVARINGEN Genezen... maar dan? Genezen van kanker, wat wil je nog meer als kankerpatiënt? Of heeft afkomen van kanker nog andere kanten? Twee jonge mensen vertellen hun ervaringen. tekst Rien Jonkers beeld Stefan Schipper In mei 2009 kreeg Florian Busschers (33) acute lymfatische leukemie ALL. Michelle Aman (34) was hetzelfde overkomen in januari 2008, maar zij had er ook nog het afwijkende Philadelphiachromosoom bij. Beiden zijn ze in Enschede behandeld, ter voorbereiding op een allogene stamceltransplantatie in Leiden. Die vond voor Michelle plaats op 17 september 2008, met stamcellen van een onbekende donor. Florian kreeg op 3 december 2009 stamcellen van zijn broer Sander toegediend. Daarna begint het pas Michelle en Florian: Bij het intakegesprek in Leiden hadden ze ons gewaarschuwd: je denkt... misschien dat je het in Enschede zwaar gehad hebt met alle voorbereidende chemo s en bestralingen, maar als je thuiskomt uit Leiden, dan begint de ellende pas. We dachten allebei, onafhankelijk van elkaar: die dokter spoort niet, het zal heus wel meevallen. Maar helaas bleek die man gelijk te krijgen. Michelle: De eerste paar weken thuis vielen nog wel mee. Vóór de transplantatie was ik veel aangekomen. Ik kon goed eten en drinken. Dat wilde ik volhouden. Maar geleidelijk aan accepteerde mijn lichaam geen eten meer. Dit kwam door de graft-versus-host: vaninterview Stamceltransplantatie Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde stamcellen toegediend van een donor. Dat kan een broer of zus zijn, of een geschikte, niet-verwante donor. De zieke stamcellen van de patiënt worden vóór de transplantatie zo veel mogelijk vernietigd met chemo en/of bestraling. Graft-versus-host Na de transplantatie heeft de patiënt vreemde stamcellen. Het nieuwe afweersysteem dat zich ontwikkelt, is ook vreemd en richt zich tegen de patiënt. Voordeel daarvan is dat resterende kankercellen aangevallen worden. Nadeel is dat ook gezonde cellen en organen aangevallen worden. Soms een beetje, en tijdelijk. Soms langdurig en drastisch. 12 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 13

8 ERVARINGEN REDACTIONEEL column wege maag- en darmproblemen moest ik overgaan op sondevoeding. Ik ben bijna dertig kilo afgevallen. Mijn lichaam kon echt niet meer. De sonde bleef niet zitten. Ik was uitgeput en zag geen uitweg meer. Maar de thuisverpleegkundige zei: Michelle, als de sonde niet blijft zitten, ga je dood. Ik help jou hier doorheen. En ze duwde de sonde met geweld door mijn keel en slokdarm op zijn plaats. Ik kotste en protesteerde, dat duurde een hele tijd. Op een gegeven moment gaf mijn lichaam zich gewonnen. Dit was het begin van mijn herstel. Florian: Ook bij mij verliepen de eerste weken thuis rustig. Allesoverheersend was de blijdschap dat de behandelingen voorbij waren. Maar daarna kreeg ik problemen met mijn huid, nieren en lever: de befaamde graft-versushost. Ook ik kon niet goed eten, maar gelukkig net genoeg om niet aan de sondevoeding te hoeven. Ik moest zestien uur per dag slapen, mijn lichaam wilde echt niet meer. Toen ik me iets beter ging voelen, kreeg ik gordelroos op mijn hoofd. Een ergere pijn bestaat er niet. Ik was echt niet strijdbaar meer. Na enkele maanden ging het toch weer over. Ik was ruim twintig kilo afgevallen en moest naar een diëtiste om weer op gewicht te komen. Herstel & Balans Het verdere proces is bij Michelle en Florian vergelijkbaar verlopen. Op een gegeven moment zijn ze, afzonderlijk van elkaar, bij het revalidatiecentrum Het Roessingh gestart met het programma Herstel & Balans. Michelle: Dat was goed voor mijn lichaam, en ook heb ik veel gehad aan de psycholoog bij wie ik wekelijks kwam. Maar achteraf bekeken is het veel te vroeg geweest. Ik was er echt nog niet aan toe. Ook werd ik toen al klaargestoomd om weer aan het werk te gaan. Ik dacht zelf dat ik dat wel aan zou kunnen. Florian: Ik ben al met al twee keer geweest. Het programma paste absoluut niet bij mijn situatie. Daar zat ik dan, in een groep met uitsluitend vrouwen met borstkanker. Ik ben er snel mee gestopt. Een jaar later dachten Michelle en Florian weer helemaal hersteld te zijn. Ze probeerden het normale leven met werk, sport en hobby s weer op te pakken. Maar alles liep steeds op een teleurstelling uit. Ze werden geconfronteerd met gebrek aan concentratie, vermoeidheid en extreme gevoeligheid voor geluiden en drukte. Ze kregen te maken met misplaatste verwachtingen en onbegrip van de mensen om hen heen. Je ziet de mensen denken: je bent toch beter, je hebt de bloedkanker overleefd, nou dan, wees dan blij en zeur niet. Van de chaos in onze hoofden begrijpen ze niks. We kregen het gevoel dat we totale idioten waren. Wat hadden de afgelopen jaren toch met ons gedaan? Michelle en Florian waren elkaar tijdens hun behandelingen al vaker tegengekomen. Later hebben ze elkaar pas echt gevonden. Dan kom je iemand tegen die precies weet wat je hebt meegemaakt, snapt wat je voelt en je het gevoel geeft dat je niet als enige met deze problemen worstelt. Dat is iets geweldigs. De draad oppakken Florian en Michelle vinden dat ze tijdens hun ziekte als het ware in een tunnel geleefd hebben. De ziekenhuisopname duurde zo n twintig weken, maar eigenlijk zijn ze jarenlang in isolatie geweest. Ze werden geleefd, zonder veel aandacht te hebben voor wat er om hen heen gebeurde. De draad na de behandeling weer oppakken, wordt er dan gezegd. Maar dat is een slecht beeld. Volgens Florian en Michelle is de draad vóór de transplantatie helemaal afgerold. Nu moet een nieuwe draad gevonden worden om af te rollen. Michelle: Het duurt gewoon een hele tijd voor je blij kunt zijn met je genezing. Ik loop een jaar voor op Florian, en dat is ook wel te merken. Door onze gemeenschappelijke ervaringen zijn we op een heel bijzondere manier bevriend geraakt. We zijn geen stel, maar kunnen wel heel erg veel met elkaar delen. Ik ben nu genezen, maar ten koste van wat? Alles wat er vroeger in mijn leven was, is er niet meer. Je begint aan een nieuw leven, je zit anders in elkaar en ziet de dingen anders dan vroeger. Florian: Ja, wie wil er nou een dertiger in dienst nemen die een gat in zijn cv heeft, relatief vaak ziek is en de energie niet voor de volle 100% terug heeft? Waar kun je nou nog een levensverzekering afsluiten, een huis kopen enzovoort? Het leren omgaan met het onbegrip van je omgeving is bijzonder moeilijk. We zien er niet meer ziek uit, maar zijn ook nog niet helemaal beter. Daarom is het ook heel fijn om iemand te hebben aan wie je niks hoeft uit te leggen en met wie je ervaringen kunt delen. Wij raden iedereen na een transplantatie aan om lotgenoten te zoeken. Op dit moment is Michelle bezig een nieuwe invulling voor haar leven te vinden: Ik probeer elke dag te genieten van alle kleine dingen om mij heen. Dankbaar ben ik voor de liefde en steun van mijn vrienden en familie, dat maakt heel veel goed. Ik probeer altijd positief te blijven, zo ben ik de ziekteperiode ook doorgekomen. Elke dag is een nieuwe en de volgende dag kan weer heel anders zijn. Omdat Florian nog nooit met iemand over de afgelopen jaren gesproken heeft, volgt hij momenteel een medisch-psychologisch traject. BELACHELIJKE STRIJD Henk Poelakker Henk Poelakker (1953) werkte als directeur in het basisonderwijs. De diagnose leukemie (CLL) in 2010 leidde ertoe dat hij werd afgekeurd voor zijn werk. Hij woont in het Brabantse Meeuwen met zijn vrouw Liesbeth. Wie, zoals ik, kanker heeft, kijkt iedere dag reikhalzend uit naar dat ene bericht. Ik wil horen dat er een nieuw medicijn ontwikkeld is dat de ziekte definitief uitbant. Dat de werkelijkheid anders is, hoef ik u niet te vertellen. Als geen ander weten we dat de smeerlap die zich meneer K. noemt, nog altijd heel geniepig en het liefst onzichtbaar zijn verwoestende werk doet. Als hij zijn destructieve bouwtekening klaar heeft, komt hij met bravoure naar buiten. Een gezwel in de borst, een tumor in de hersenen, een kapotgemaakt afweersysteem in het bloed. Lachend kijkt hij toe hoe oncoloog en/ of hematoloog het achterhoedegevecht begint, en hij geniet van opnieuw een geslaagde inbreuk op een gelukkig mensenleven. Meneer K. weet dat er miljarden worden geïnvesteerd in allerlei onderzoeken, en beseft met glunderende oogjes dat zijn bouwtekeningen maar heel moeizaam ontrafeld kunnen worden. Op zijn hoede is hij echter wel, want de farmaceutische industrie is kundig en innovatief. Voor die industrie zijn de nieuwe gevallen per jaar van bijvoorbeeld borstkanker in Nederland uiterst interessant, want daar is flink geld te verdienen. Die paar honderd gevallen met de een of andere bloedziekte zijn financieel veel minder aantrekkelijk voor de fabrikanten en dus kan K. op tal van fronten zijn moorddadige werk voortzetten. Hij heeft nog niet zo lang geleden de zogenaamde weesziekten ontdekt; ziekten die nog altijd zonder medicijn zijn. K. lijkt juist hier vrij spel te hebben en patiënten met zo n zeldzame ziekte lijken gewoon pech te hebben. Het ontwikkelen van een medicijn voor een ultrakleine groep is duur en ingewikkeld en bij gebrek aan proefpersonen is ook het uittesten van deze middelen een probleem. De menselijke strijd tegen kanker lijkt een belachelijke tocht te zijn, misschien wel te vergelijken met Don Quichot die tevergeefs tegen de windmolens vocht. Meneer K. of liever Mister C. kan wereldwijd zijn gang gaan, zo lijkt het. Wat hij nog niet weet, is dat er een kentering gaande is. Politici hebben speciale regelingen vastgesteld om de industrie extra te verleiden te investeren in geneesmiddelen, ook voor de weesziekten. In de tijd van internet en social media hoeven bedrijven steeds minder te investeren in marketing, tot voor kort een van de hoogste kostenposten. Patiënten weten die specifieke medicijnen toch wel te vinden. Voor kleinere groepjes kankerpatiënten komen steeds meer goedwerkende medicijnen op de markt. En als de zorgverzekering de dure medicijnen niet wil betalen, schromen mensen niet om met hun ziekte de publiciteit op te zoeken. De plotseling onbetaalbare middelen tegen de ziekte van Pompe en Fabry werden mede door de publieke opinie uiteindelijk toch weer vergoed. We moeten het maar niet hardop zeggen, maar meneer K. lijkt langzaam maar zeker een belachelijke strijd te leveren met ons mensen. Onderzoekers: scherp de messen! 14 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 15

9 ERVARINGEN ERVARINGEN blij, bang, boos, bedroefd DE EMOTIES VAN HEMATOLOOG PETER WESTERWEEL tekst en beeld Henk Poelakker Al onze gevoelens kunnen we scharen onder vier emoties: bang, boos, blij en bedroefd. Bij een patiënt zitten die emoties misschien dicht onder de oppervlakte, een dokter of verpleegkundige stopt ze vaak wat verder weg en bij sommige bestuurders zijn ze nauwelijks zichtbaar. Maar iedereen heeft ze. In deze serie vraagt Hematon Magazine verschillende mensen, in en rond de zorg, te reageren op de vier emoties. Dit keer is dat Peter Westerweel (1978), internisthematoloog in het Albert Schweitzerziekenhuis op de locaties Zwijndrecht en Dordrecht. Ik ben opgegroeid in Amersfoort. Ondanks ons gebroken gezin, kijk ik terug op heel veel warme jeugdmomenten. Mijn vader was huisarts, een drukke man die altijd klaarstond voor zijn patiënten. Mede omdat de praktijk aan huis was, kon hij vrijwel altijd aanschuiven voor het eten en zag ik hem als kind relatief veel. Zijn advies om vooral geen dokter te worden ( dat beroep legt zo n enorme druk op je ) heb ik uiteindelijk niet opgevolgd. Na mijn opleiding en promotie koos ik bewust niet voor een academische werkplek waarmee de titel professor behaald kan worden. Ik voel mij als medisch specialist het beste thuis in een groot STZziekenhuis (Samenwerkende Topklinische opleidingsziekenhuizen), waar de patiëntzorg centraal staat. Blij Mijn beroep geeft me veel voldoening en brengt me bijzondere en betekenisvolle contacten. Wat me zo aantrekt binnen de hematologie is dat er juist bij ons vaak sprake is van erop of eronder. Van dood of genezing. De rol van jou als arts kan essentieel zijn voor de patiënt. Het maakt me blij en gelukkig dat ik waardevol kan zijn, en mijn karakter zegt: hoe moeilijker, hoe interessanter. In mijn privéleven voel ik me begenadigd met mijn lieve vrouw Saskia en onze twee fantastische kinderen Luc (5) en Amber (3). Nog maar kort geleden verhuisden we naar de nabijheid van het ziekenhuis en dat is echt fijn: geen lange reistijd, geen file en met de fiets ben ik er zo. Enthousiast ben ik over mijn twee hobby s. Ik duik ontzettend graag en ben tevens duikinstructeur en sportduikarts. Met passie stort ik me hierop. Niet onbelangrijk: ik ben waarschijnlijk de enige duiker in de wereld die hematoloog is en dat betekent dat uit binnen- en buitenland patiënten met bloedziekten (die ook graag duiken) naar hier komen voor specialistisch advies. De andere hobby is totaal iets anders. Ik vind improvisatietheater verschrikkelijk leuk. Denk hierbij aan zoiets als de Lama s op televisie. Improvisatie betekent dat je te maken krijgt met snel schakelen, accepteren, impulsen volgen; deze vorm van theater is voor mij een gezonde tegenbalans voor het serieuze werk in het ziekenhuis. Bang Privé gaat het ons goed maar ook ons gezin kan iets vreselijks overkomen. Op dit moment vormen we een prachtig harmonieus stel, zijn er geen klachten over gezondheid, mag ik me uitleven binnen de hobby s, is de relatie perfect en ervaar ik voldoening binnen het werk. Ik zie in mijn werk dagelijks hoe iemands leven kan omslaan. Als dokters moeten we met z n allen binnen het ziekenhuis alert blijven om geen fouten te maken. Maar we weten dat de uitdrukking waar gehakt wordt, vallen spaanders ook binnen de gezondheidszorg werkelijkheid is. Ook artsen maken fouten, onder andere vanwege de hoge werkdruk. Even niet opletten en je interpreteert de gegevens vanuit het laboratorium niet helemaal juist: het kan ook mij overkomen. Eigenlijk moet je als arts iedere dag, ieder moment de angst van het dreigende falen voelen. Ik denk dat je juist daardoor extra oplettend bent. Gelukkig zijn er allerlei protocollen en regels die het ontdekken van fouten borgen. Ik prijs me gelukkig dat er binnen onze hematologiegroep een prima relatie is. Dat betekent niet alleen samen plezier beleven in je werk, maar ook in alle openheid en oprechtheid de ander de spiegel voorhouden. Boos Ik kan me ergeren en opwinden over missers die te wijten zijn aan een slechte samenwerking van medisch specialisten. Als ik zoiets op het werk tegen zou komen, hebben ze aan mij een verkeerde. Dergelijke fouten zijn onacceptabel voor mij. In de spreekkamer maak ik mee dat mensen boos zijn. Of misschien moet ik zeggen: teleurgesteld. Dat juist ik getroffen word door kanker! Als antwoord kan ik dan niet veel anders zeggen dan: botte pech. Want bij bloedkanker is er vrijwel nooit een aanwijsbare oorzaak voor de ziekte. Of ik thuis de boze papa ben? Ach, soms moet je de grenzen van het toelaatbare markeren. Maar echt boos? Liever niet. Wel kan ik me kwaad maken over onrecht. Ik kan maar niet begrijpen dat er dieven zijn, dat er vernielingen plaatsvinden, dat er gepest wordt. En in groter verband sta ik perplex over weer een oorlog, over de oneerlijke verdeling van geld en macht, over hongersnood. Als student met lange haren en spelend in een heavymetalband schroomde ik niet om de barricades op te gaan. In zuidelijk Afrika heb ik me sterk gemaakt voor een nieuwe grondwet in Zimbabwe. Ik heb de Unesco Wereldconferentie bijgewoond en zelfs toegesproken. Achteraf bezien ligt in die jonge jaren waarschijnlijk de oorsprong van mijn inzet voor nieuwe ontwikkelingen. Bedroefd Ik zal niet snel meehuilen met een patiënt. Maar ik heb wel degelijk te doen met het intense verdriet dat ik vrijwel dagelijks meemaak. Ik ben er echter van overtuigd dat meehuilen geen oplossing biedt. Tijdens de opleiding leerden we: wel empathisch maar niet sympathisch en dat houd ik zo veel mogelijk in ere. Dat woord empathisch probeer ik in de praktijk gestalte te geven door goed te luisteren en helder woordgebruik te hanteren naar de mensen in de spreekkamer. Als iemand echt uitbehandeld is, zal ik hem of haar niet koud wegsturen. Ik probeer ook daarna contact te houden, bel nog eens op en bied onze expertise aan op het gebied van stervensbegeleiding. Eigenlijk moet je als arts iedere dag, ieder moment de angst van het dreigende falen voelen Naar een expertisecentrum In het ziekenhuis kunnen we vrijwel alle patiënten binnen de hematologie uitstekend helpen en begeleiden. Als groep hematologen willen we ons echter bijzonder specialiseren op het gebied van de chronische leukemie. Met de kennis van onder andere academische ziekenhuizen, de interne samenwerking en de opgebouwde ervaring willen we uitgroeien tot een specialistisch centrum voor chronische leukemie. Concentratie van goede zorg is toch de trend van deze tijd. Ook willen we ons als team nog beter gaan toeleggen op ouderen, met als speerpunt chemotherapie. Wat is voor deze patiënt nodig, mogelijk en wenselijk? We kiezen dus niet meer voor standaardbehandelingen. Ook die ontwikkeling maakt me blij. 16 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 17

10 HEMATON INHOUD STAMCELTRANSPLANTATIE aan de telefoon met JOHAN VERREST Hoe Henk Poelakker gaat voor Hematon Magazine in gesprek met een bestuurder van Hematon. Dit keer met Johan Verrest. Voorheen penningmeester van de LymfklierkankerVereniging Nederland, nu heeft hij diezelfde functie bij Hematon. Beeld Harold van Beele Even voorstellen Johan Verrest werd 65 jaar geleden in Breda geboren en groeide daar ook op. Hij werkte als intern accountant bij Philips en het Ziekenfonds Midden-Brabant. Dit grote ziekenfonds ging later op in zorgverzekeraar VGZ. Daar werd Johan manager operational- en EDP-audit en zette hij riskmanagement, fraudebestrijding en misbruikvoorkoming op de kaart. Johan vertelt: Sinds 1972 ben ik getrouwd met Lous Huinen en ook zij komt uit Breda. Na ons huwelijk zijn we in Maarheeze gaan wonen. We zijn beiden erg actief voor de samenleving. Eigenlijk hebben we te weinig tijd voor onze hobby s. Samen hebben Lous en ik met vrienden het Pieterpad gelopen, houden we van fietsen (hebben enkele reis Maarheeze-Tours gedaan, 812 km in negen dagen) en zijn we graag in de tuin bezig. Tijd om een goed boek te lezen schiet er helaas nogal eens bij in. In 2003 kreeg ik Hodgkin. Die ziekte is tussen september 2003 en april 2004 behandeld met zestien chemodagen. Ik ben nu al tien jaar schoon. Lid worden van een patiëntenvereniging zag ik niet zitten. Mijn Lous wel. Waartoe dat geleid heeft? Lous is actief in de Hematon regioteams Noord-Brabant en Limburg en ik als penningmeester, eerst van de Lymfklierkankervereniging Nederland en daarna van Hematon. zie je Hematon? Veranderingen zijn van alle tijden. Flexibiliteit, respect voor de vele vrijwilligers, hen met argumenten motiveren, dat zijn elementen die altijd een belangrijke rol spelen. Huisvaderlijk zuinig zijn en zorgen dat er geld is voor wat ik noem de goede zaken en ideeën, daarvoor heb ik de rol van penningmeester opgepakt. Van Hematon verwacht ik verdergaande professionalisering, waardoor Hematon een voortrekkersrol bij de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) krijgt. Professionalisering, waar denk dan je aan? Hematon biedt door haar schaalgrootte kansen. Meer garantie voor continuïteit door uitbesteding van taken aan NFK bijvoorbeeld. Had ik vroeger op de jaarlijkse peildatum het aantal leden, nu krijg ik per kwartaal een doorsnede naar leeftijd, geslacht, ziektebeeld, regio, soort lidmaatschap, in- en uitstroom met reden, enzovoort. Dat was vroeger ook wel mogelijk, maar het vergde te veel van vrijwilligers om ook dat nog te willen. Verder denk ik dat we als grote club meer in te brengen hebben. Neem het ontwikkelen van een goede rapportageformat over de financiën. Dat kan dan zonder veel aanpassingen meteen gelden als verantwoording naar VWS, KWF en op de website geplaatst worden. patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie Katern Stamceltransplantatie De patiënt wordt ineens uit zijn normale wereld gerukt en moet vechten voor zijn leven. Dat maakt het werk bij het stamceltransplantatiecentrum van het AMC heel bijzonder voor verpleegkundige Sandra Hendriks en haar collega s. Een kennismaking. Kijk op pagina INTERVIEW Donor Frank Hubert Als mijn kind zo n zware aandoening zou krijgen, zou ik ook immens dankbaar zijn als iemand vrijwillig stamcellen wil afstaan VRAAG EN ANTWOORD Conditionering (voorbereiding) voor een stamceltransplantatie gebeurt op verschillende manieren. Welke is de beste in welke situatie? 18 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 19

11 STAMCELTRANSPLANTATIE ALGEMEEN ALGEMEEN STAMCELTRANSPLANTATIE kort nieuws OPROEP ERVARINGSVERHALEN Ervaringsverhalen Als je te maken krijgt met een ziekte als bloedkanker, dan is goede informatie daarover van groot belang. Informatie over de ziekte, de medicijnen en andere behandelingen, het ziekenhuis waar je het beste af bent. Informatie kan op allerlei manieren geboden worden. Ook via ervaringsverhalen waarin patiënten vertellen wat zij met hun ziekte, hun behandeling meegemaakt hebben en waarvan lotgenoten kunnen leren. We willen graag dat ervaringsverhalen een belangrijke plaats innemen in alle edities van Hematon Magazine. Daarom vragen wij u: wilt u uw ervaringen met anderen delen? Wilt u dat lotgenoten er iets aan hebben? Bent u bereid uw verhaal te vertellen aan een van onze redacteuren voor een mooi en informatief item in ons blad? Een kort maitje aan redactie@hematon.nl is genoeg. Wij nemen dan contact met u op voor een afspraak. Hartelijk dank alvast voor uw medewerking. beeld Ron de Haer VAN HET BESTUUR PRACHTIG VOORJAAR Met de zomer in zicht is het goed om even achterom te kijken naar een prachtig voorjaar. Prachtig, niet alleen omdat we veelvuldig van de zon hebben kunnen genieten. Op 29 maart bent u in groten getale naar Nieuwegein gekomen voor het Hematon openingscongres. Alles klopte: de gezellige en smakelijke lunch met ruimte om lotgenoten, bekende en onbekende, te ontmoeten. Daarna de prachtige digitale introductie met de gekleurde vlindertjes die samen versmolten tot het Hematon logo. De paneldiscussie, met deskundigen uit het veld. Ook de parallelsessies met een ruime keuze aan onderwerpen zijn goed ontvangen. Vanaf deze plek wil ik daarom de congresredactie nogmaals bedanken. Alle inspanningen hebben geleid tot een dag waar we allemaal trots op mogen zijn en die het Hematonvuurtje, voor zover nog niet aanwezig, flink heeft aangewakkerd. Want ondertussen wordt er niet tekst Anne-Marie van Walraven voorzitter Hematon Stamceltransplantatie stilgezeten. In de meeste regio s hebben de eerste verkennende bijeenkomsten plaatsgevonden en zal in de komende tijd gedacht en gewerkt gaan worden aan regiobijeenkomsten. Natuurlijk is het nog even wennen en zoeken naar de juiste invulling, maar ik heb daar alle vertrouwen in. Als groep Hematon Stamceltransplantatie willen we natuurlijk het liefst in alle regio s vertegenwoordigd zijn. En dat kan alleen met uw inzet. We zijn daarom hard op zoek naar vrijwilligers die in de regioactiviteiten willen participeren. Stuur gerust een mail als u zich als vrijwilliger wilt aanmelden of meer informatie wilt naar: voorlichting. stamcel@hematon.nl. We hopen op heel veel reacties, want ook hier geldt dat vele handen Namens Hennie, Derk en Joop wens ik u een stralende zomer! Kwart ouderen ervaart weinig regie over leven Bijna de helft van de ouderen zal prima uit de voeten kunnen met de hervormingen in de langdurige zorg. Echter, een kwart denkt in de toekomst ondersteuning nodig te hebben voor de regie Afgelopen Wereldkankerdag, heeft de European Cancer Concord (ECC) het handvest voor de rechten van de kankerpatiënt gepresenteerd in het Europees parlement. Het document geeft puntsgewijs weer over welke rechten een kankerpatiënt hoort te beschikken. De kankerzorg in Europa is niet overal even goed foto Carolien Drieenhuizen over zijn leven. In de overzichtstudie Ouderen van de toekomst schetst het NIVEL een beeld van de wensen en mogelijkheden voor wonen, welzijn en zorg van ouderen en toekomstige ouderen. De ouderen van de toekomst verschillen niet alleen in hoe zij in het leven staan, maar ook in hun Europees handvest voor de rechten van de kankerpatiënt gepubliceerd mogelijkheden. Bijvoorbeeld om zelf zorg te regelen. Ongeveer een kwart heeft voor zijn gevoel weinig regie over zijn eigen leven en verwacht dat het op eigen kracht niet zal lukken lang zelfredzaam te blijven. De NIVEL-onderzoekers doen daarom een aantal aanbevelingen: Houd rekening met diversiteit tussen ouderen Zorg voor passende ondersteuning Breng ouderen die zorg en ondersteuning nodig hebben in beeld Zorg voor een passend woningaanbod Faciliteer en ondersteun mantelzorgers en vrijwilligers Investeer in gebruiksvriendelijke technologie om zelfredzaamheid te bevorderen Bron NIVEL 8 mei 2014 foto fdecomite geregeld. Het handvest is geschreven om dit te veranderen. Europese burgers kunnen het gebruiken om invloed uit te oefenen op de kankerzorg in hun eigen land. De kankerpatiëntenbeweging heeft het manifest vertaald in het Nederlands en onderzoekt of het gebruikt kan worden om na te gaan hoe de Nederlandse kankerzorg scoort. Ook wil ze weten of de Nederlandse kankerpatiënt over alle rechten beschikt zoals die in het document beschreven staan. Bron: NFK 1 april 2014 Bestuur Hematon Stamceltransplantatie voorzitter Anne-Marie van Walraven walraven@europdonor.nl / secretaris Hennie Pander h.pander@hotmail.com Bestuurslid Joop van der Meer (webmaster, Hematon sct-dag, internationale contacten) joop.van.der.meer@hematon.nl / bestuurslid Derk de Groot (communicatie, PR, coördinatie contactpersonen sct-centra) derk.de.groot@hematon.nl / raad van Advies Dhr. dr. Michel Schaap Mw. Everdien Klein Poelhuis Mw. Tineke Nagtegaal Mw. Ria Oosterveer Dhr. dr. Arjan Lankester Hebt u vragen? Bel of mail met een ervaringsdeskundige! autologe en allogene sct Derk de Groot / derk.de.groot@hematon.nl allogene sct Marian Schellekens marian.schellekens@hotmail.com gvh, Multipel Myeloom en allogene sct Paul Joosse / pauljoosse@tele2.nl ouders, jongeren, kinderen met een sct Linda Swart l.swart@home.nl partners en nabestaanden Cora Vrolijk / cm.vrolijk@live.nl psycho-sociale verwerking Hanna Suurenbroek hannasuurenbroek@gmail.com werk, inkomen, ziektewet, WAO/WIA Trudi van Heijst trudivanheijst@hotmail.com 20 I HEMATON MAGAZINE HEMATON MAGAZINE I 21