HOE BELEVEN DOVE OF SLECHTHORENDE KINDEREN EN HUN FAMILIELEDEN HUN GEZINSRELATIES: EEN EXPLORATIEF ONDERZOEK

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Tweede examenperiode HOE BELEVEN DOVE OF SLECHTHORENDE KINDEREN EN HUN FAMILIELEDEN HUN GEZINSRELATIES: EEN EXPLORATIEF ONDERZOEK Als één lid van een gezin een beperking heeft, heeft het hele gezin een beperking. (Batchava & Martin, 2002, p. 73) Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen afstudeerrichting Orthopedagogiek door Sarah Van Rijssel Promotor: Dr. Veerle Soyez

2 DANKWOORD In het laatste jaar van mijn opleiding is deze masterproef de kroon op mijn werk. Het vergde heel wat motivatie en doorzettingsvermogen. De volmaking van deze scriptie zou niet tot een goed einde gebracht zijn zonder de steun en medewerking van een aantal mensen. Volgende personen worden oprecht bedankt: Vooreerst wil ik alle gezinnen die meewerkten aan dit onderzoek en bereid waren hun verhaal te vertellen hartelijk bedanken. Hun enthousiasme en oprechtheid leverde een zeer gedetailleerde beeldvorming op, wat ervoor zorgt dat dit onderzoek uitgegroeid is tot een verrijkende en verruimende verhandeling over de beleving en vorming van gezinsrelaties in gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben. Verder wens ik graag mijn promotor, Veerle Soyez, te bedanken voor het opnemen van het promotorschap, het geloof in het slagen van mijn opzet om deze toch zeer kleine doelgroep te bevragen, en voor de begeleiding en nuttige feedback die mij steeds een tweede inzicht gaven. Tenslotte dank aan mijn vader om ervoor te zorgen dat ik steeds mijn weg vond in het Antwerpse en bij mijn respondenten kon arriveren, en dank aan mijn moeder met een auditieve beperking, die zich mee inzette om via alle mogelijke kanalen respondenten te rekruteren, en doorheen het proces van deze masterproef mij steeds aanmoedigde met haar enthousiasme. Aan al deze mensen nogmaals hartelijk bedankt! ii

3 INHOUDSOPGAVE DANKWOORD... ii INHOUDSOPGAVE... iii INLEIDING...1 DEEL I: LITERATUURSTUDIE...3 Conceptuele definitie...3 Een auditieve beperking...3 Wat betekent doof of slechthorend zijn?...3 Oorzaken gehoorverlies...4 Prevalentie...4 Beleving van de diagnose...6 Invloed maatschappij op diagnosebeleving en beeldvorming...7 Implicaties van doofheid op de ontwikkeling...8 Psycho-sociaal...8 Cognitief Communicatie tussen doof kind en andere gezinsleden Spoiled communicatie en identiteit Beleving miscommunicatie Het belang van contact met andere doven voor het kind Invloed van een doof of slechthorend kind op het gezin Aanvaarding Opvoeding Keuzeproces Gezinsinteracties Hulpbronnen en ondersteuning Beleving van gezinsrelaties van alle gezinsleden iii

4 Factoren die gezinsrelaties beïnvloeden Het gedrag van de ouders Het gedrag van de kinderen Sociale context School Bidirectionaliteit Algemeen Gezinnen met horende ouders en een doof kind Contextueel gedachtegoed Besluit Probleemstelling DEEL II: METHODOLOGIE Procedure Onderzoeksgroep Gegevensverzameling Diepte-interview Data-analyse Validiteits- en betrouwbaarheidscriteria DEEL III: RESULTATEN Algemene beeldvorming Relaties Gezinscommunicatie Opvoeding Plaats van de auditieve beperking DEEL IV: DISCUSSIE Bespreking van de bevindingen iv

5 Beperkingen en sterktes van het onderzoek Aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek Voor de praktijk Naar verder onderzoek BIBLIOGRAFIE v

6 INLEIDING De keuze voor een contextueel gerichte masterproef kwam voort uit de interesse van de onderzoeker voor het contextueel gedachtegoed dat in onze opleiding uitvoerig aan bod kwam. Om hier concreter mee aan de slag te gaan werd gekozen om dit kader toe te passen op een orthopedagogisch thema. Van in het begin werd besloten het onderzoek zo breed mogelijk te houden, enerzijds door alle gezinsleden te bevragen, anderzijds door de verschillende thema s van de relationele ethiek uit te diepen. Doorheen het afgelopen jaar werd duidelijk dat het noodzakelijk was in dit onderzoek om ook interactiepatronen tussen gezinsleden te belichten. Op basis van narratief onderzoek, een bevraging van de verschillende gezinsleden in gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben, werden naast de verschillende belevingen en vormen van gezinsrelaties, ook bidirectionele invloeden zichtbaar. Daarnaast werd de keuze bepaald door de leemte in wetenschappelijk onderzoek specifiek over gezinsrelaties in gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben en de aanwezigheid van bidirectionele invloeden, dit naast de veel besproken moeder-kind relatie. In een eerste deel, met name de literatuurstudie, wordt toegelicht wat doof of slechthorend zijn kan betekenen voor de ontwikkeling van het kind, het gezinsfunctioneren en de ruimere maatschappij. Taal en communicatie komen uitgesproken naar voor als mijlpaal in deze drie systemen en er wordt stilgestaan bij de invloed van mogelijke hulpmiddelen, onder meer de recente trend van cochleaire implantatie en verschillende communicatievormen, op dit gezinsfunctioneren. Na het bespreken van deze systemen gaat men dieper in op het gezin als familiesysteem en gaat men na welke zichtbare factoren bij ouders en kinderen een rol spelen in de vorming van gezinsrelaties. Indirect wordt een eerste maal verwezen naar bidirectionaliteit. Vervolgens wordt het systeem van de ruimere maatschappij en het systeem van het individu opnieuw betrokken door te benadrukken dat de werkelijke beleving van gezinsrelaties door elk gezinslid gecreëerd wordt in dialoog met andere gezinsleden en de ruimere sociale context. Als laatste worden twee belangrijke kaders naar voor geschoven. De ecologische systeemtheorie van Bronfenbrenner (1979) gaat terug naar het micro-, macro-, en mesosysteem als basis om bidirectionele invloeden te duiden om daarna in te gaan op een bidirectioneel model van ouder-kind interacties, waar de nadruk wordt gelegd op wederzijdse beïnvloeding. 1

7 Met de contextuele therapie van Nagy zoemen we in op de vierde dimensie, namelijk de relationele ethiek, en worden belangrijke begrippen beschreven als insteek voor dit onderzoek naar gezinsrelaties. Na een uitgebreide literatuurstudie wordt in een twee deel de probleemstelling van het onderzoek geformuleerd. Vanuit de literatuur is veel informatie te vinden over moeder-kind relaties, maar weinig gegevens zijn beschikbaar over de eigen beleving van gezinsrelaties van elk gezinslid en de wederkerigheid in gezinsrelaties, specifiek in gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben, al dan niet geïmplanteerd. Na de probleemstelling volgt een derde deel, namelijk de methodologie. Een kwalitatief belevingsonderzoek wordt gestart aan de hand van een semi-gestructureerd contextueel interview. Deze interviews worden afgenomen in een groep gezinnen, bestaande uit 10 ouders, 5 kinderen met een auditieve beperking, en 5 brussen. De resultaten, die aan de hand van een aantal citaten worden onderbouwd, worden weergegeven in een vierde deel. Moeder: Je zit eigenlijk in een doolhof, af en toe kan je zo helemaal in het midden zitten, dat je totaal niet weet hoe eruit te komen en af en toe ben je er bijna, maar je bent er nooit helemaal uit. Ik denk dat wij nu heel, in het begin zaten wij vooral in het midden van die doolhof, terwijl wij nu heel sterk aan de rand zitten, maar er zijn nog zoveel momenten De resultaten worden meer diepgaand besproken in het vijfde en laatste deel, de discussie, waarin ook enkele aanbevelingen naar de praktijk worden geformuleerd. Bij de verwerking van de gegevens werd de privacy en de anonimiteit van de respondenten gerespecteerd. Bij het schrijven van deze masterproef baseerde men zich op de APA-normen (2001), zowel bij de verwijzingen in de tekst als bij het opmaken van de referentielijst. 2

8 DEEL I: LITERATUURSTUDIE Conceptuele definitie Een auditieve beperking Beperkingen en handicaps werden lange tijd bekeken vanuit een medisch model. Sinds de jaren 70 is het medisch model bekritiseerd om verschillende redenen. Die kritiek heeft geleid tot een nieuwe sociale beweging die de problemen van mensen met een handicap op de agenda zet. Eén van de belangrijkste verschuivingen is te vinden in het sociaal model (Isarin, 2006), waarin beperkingen en handicaps niet aan elkaar gelijk gesteld worden. Handicaps zijn het gevolg van sociale, economische en politieke omstandigheden. Zo krijgt het begrip handicap zijn oorspronkelijke betekenis terug als die van sociale belemmering. Mensen die doof of slechthorend zijn hebben dus een auditieve beperking, maar zij lijden daar niet per se onder. Ze zijn alleen gehandicapt voor zover ze belemmerd worden in hun mogelijkheden om op een gelijkwaardige wijze deel te nemen aan het leven. Doordat een onderscheid gemaakt wordt tussen beperking en handicap, is het ook mogelijk voor doven om hun gehoorverlies los te koppelen van hun eigen persoonlijke ervaring om doof te zijn. (Isarin, 2006) Wat betekent doof of slechthorend zijn? Er bestaan twee verschillende visies op doof- zijn. Een medisch pathologische visie waarbij vooral de beperking benadrukt wordt, en een culturele visie waarbij vooral de eigenheid van Dove mensen met een grote letter D benadrukt wordt. (Isarin, 2006) Vanuit een medisch-audiologische visie zijn personen met een gehoorverlies van meer dan 90 db doof, personen met een gehoorverlies tussen 70 en 90 db zwaar slechthorend, personen met een gehoorverlies tussen de 50 en 70 db ernstig slechthorend, en personen met een verlies tussen de 30 en 50 db licht tot matig slechthorend. Soms wordt het woord doof ook gebruikt voor zwaar slechthorenden. (Isarin, 2006) Naast dove mensen zijn er dus ook mensen die gewoon minder goed horen en niet kunnen voldoen aan de verwachtingen van de meerderheid. Zij worden slechthorend genoemd. Iedereen heeft wel een beeld van wat slecht horen kan betekenen, niet alles kunnen horen, maar toch genoeg horen om niet doof te zijn. In realiteit is het vaak moeilijk voor slechthorenden om een plaatsje in de horende wereld te vinden. (van den Horst, Brouwer, Rensen, & Twilt, 1990) Het medische onderscheid tussen doven en slechthorenden leidt tot de constructie van twee werelden, de horende wereld en de dovenwereld. Voor het medische aspect van doofheid gebruikt men vaak het woord doof met een kleine letter d. 3

9 Ten tweede kan doof zijn betekenen dat iemand behoort tot een bepaalde gemeenschap met een eigen taal, eigen gewoonten, eigen tradities, eigen organisaties, Voor het sociaal-cultureel doof zijn gebruikt men het woord Doof met een grote letter D. (Isarin, 2006) Ondanks het feit dat men in de literatuur niet eenduidig is over de verschillende soorten visies op doof zijn, wordt er in deze thesis uitgegaan van een sociaal-cultureel model en wordt het begrip doof verder met een kleine letter d gehanteerd. Oorzaken gehoorverlies Er worden gewoonlijk drie categorieën van oorzaken voor doofheid onderscheiden, namelijk verworven doofheid, genetische doofheid en doofheid waarvan de oorzaken onbekend zijn. Daarnaast bestaat er ook nog een andere indeling gebaseerd op de leeftijd waarop men doof geworden is. Je hebt aangeboren doofheid, prelinguale doofheid en postlinguale doofheid. (van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Kinderen noemt men prelinguaal doof als ze doof geworden zijn voor het derde levensjaar, alvorens ze de taal verworven kunnen hebben. (Tijsseling, 2006) Verworven gehoorverlies kan zich voordoen door sommige virusziekten of infecties tijdens de zwangerschap van de moeder. Ook na de geboorte kunnen virussen en infecties zorgen voor gehoorverlies bij het kind. Verder zijn het nemen van bepaalde medicatie tijdens de zwangerschap gevaarlijk voor het beschadigen van het oor, ook medicatie die aan de baby zelf worden gegeven. Er zijn ook nog andere risicofactoren tijdens de geboorte, namelijk een langdurige, zware bevalling, een ernstig zuurstoftekort bij de baby tijdens de bevalling of een erg vroege bevalling. Bij genetisch gehoorverlies is ongeveer 70 à 80% recessief autosomaal. Dit wil zeggen dat een bepaald gen in dubbele proportie aanwezig is zodat doofheid veroorzaakt wordt. Beide ouders moeten dus elk een doofheids-gen dragen en dit doorgeven aan hun kind. Ouders kunnen dus allebei horend zijn en toch een kind hebben met een gehoorverlies. (van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) De laatste jaren vermoedt men dat ongeveer de helft van de gevallen van slechthorendheid/doofheid bij kinderen onder de leeftijd van 3 jaar van erfelijke oorsprong is. (Broeckaert & Van Hove, 2005, p. 113) Prevalentie Aangeboren gehoorverlies kan al op zeer jonge leeftijd worden vastgesteld. In Vlaanderen worden nagenoeg alle pasgeboren kinderen in de eerste levensmaanden door Kind en Gezin gescreend. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2007) In 1998 vond er een ingrijpende verandering plaats in de manier waarop kinderen gescreend worden. Eerst gebeurde de screening door middel van de EWING-test. 4

10 Men probeert de aandacht van het kind te trekken met een stuk speelgoed op de leeftijd van 9 maanden. Sinds 1998 werd geleidelijk aan in heel Vlaanderen de screening uitgevoerd door de ALGO-test. Men laat geluiden horen die elektrische activiteit veroorzaken ter hoogte van de hersenstam. Deze activiteit kan men registreren door elektroden aan te brengen op de huid. Deze test is een objectieve test en wordt uitgevoerd door één persoon. De test duurt ongeveer 7 minuten en kan worden afgenomen onmiddellijk na de geboorte tot ongeveer de leeftijd van 6 maanden (Broeckaert & Van Hove, 2005) Vlaanderen was in 1998 de eerste regio in Europa die startte met deze vroege gehoorscreening. Landen zoals Engeland en Nederland, toch vooraanstaand op het vlak van dovenpedagogiek, volgden pas in Verder zijn er een aantal staten in de Verenigde Staten, die ook al jaren een vroege gehoorscreening en begeleiding hanteren. (De Raeve L., 2005) Als we kijken naar de prevalentie van gehoorstoornissen in Vlaanderen komt een ernstig aangeboren bilaterale gehoorstoornis voor bij 1 tot 1,4 per duizend pasgeborenen. Vlaanderen zou met het universeel screeningsprogramma jaarlijks bij benadering 75 kinderen met een ernstige tweezijdige aangeboren gehoorstoornis opsporen. Bij baby s die op een neonatale intensieve zorg afdeling (NICU) verblijven is dit risico 10 tot 15 maal groter. Voor deze baby s bedraagt de prevalentie van tweezijdig aangeboren gehoorverlies 1,9% en van eenzijdig aangeboren gehoorverlies 0,6%. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2007) Bij ongeveer 2,3 per 1000 in 2008 geboren en door Kind en Gezin geteste kinderen werd een aangeboren gehoorafwijking vastgesteld. Bij ruim 2 op de 3 kinderen gaat het om bilateraal gehoorverlies. (Buysse, 2008) Als we kijken naar de ouders van deze kinderen is 90 tot 95% van de gevallen horend. (Tijsseling, 2006) Alle kinderen met een auditieve beperking die deelnemen aan dit onderzoek zijn nog van de generatie die gescreend is met de EWING-test. Als we de neonatale gehoorscreening koppelen aan de vroegtijdige diagnostiek en behandeling, en de grote aantallen cochleaire implantaties (C.I.) mee in rekening brengen, zien we dat dit er ervoor gezorgd heeft dat in Vlaanderen op korte tijd de populatie van dove kinderen sterk veranderd is. (De Raeve L. J., 2006) Hier wordt verder op ingegaan onder het thema Invloed maatschappij op diagnosebeleving en beeldvorming en in het hoofdstuk Factoren die gezinsrelaties beïnvloeden onder het thema Sociale context. Ook wordt er in elk onderdeel apart aandacht besteed aan de mogelijke invloed van het cochleair implantaat aangezien in deze thesis drie van de vijf bevraagde kinderen geïmplanteerd zijn. 5

11 Beleving van de diagnose Wanneer gezinnen te horen krijgen dat zij een doof kind hebben doorgaan zij vaak een rouwproces. Ze hebben niet het perfecte kind gekregen en moeten zich aanpassen aan de realiteit. Systeemtheorieën concentreren zich hierbij op de verstoring van het familiesysteem. Deze families moeten dus een vorm van verandering leren aanvaarden en proberen terugkeren naar een goed evenwicht in familierelaties en het familiegebeuren. (Young A. M., 1999) Doofheid is in eerste instantie een onzichtbare beperking. Dove baby s reageren in de eerste maanden op dezelfde manier als horende baby s: ze drinken, eten, slapen, huilen en brabbelen. De signalen waarop ouders meestal reageren zijn wanneer de baby niet wakker wordt van lawaai, of wanneer de baby schrikt als je plotseling op zijn stoeltje afstapt. Het zijn deze andere reacties op geluiden waardoor ouders gaan vermoeden dat hun kind misschien niet goed hoort. (van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Wanneer duidelijk wordt voor ouders dat hun kind doof is, reageren de meesten geschokt op de diagnose. Ouders weten vaak niets van doofheid en doof zijn tot dat de diagnose gesteld wordt dat hun kind doof is. (Tijsseling, 2006) Wat hen het meest bezighoudt is de vraag hoe ze met hun kind moeten communiceren. (van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998, p. 152) Voor ouders betekent doofheid dus vooral een gebrek aan taal. De diagnose doof samen met de (mogelijke) oplossing van een C.I. kunnen de aanvankelijke schok voor ouders veranderen in een mogelijkheid om te kiezen. (Isarin, 2008) Dit onderwerp wordt opnieuw aangehaald bij het hoofdstuk Invloed van een doof of slechthorend kind op het gezin onder het thema Keuzeproces. De informatie die horende ouders krijgen bij de diagnose kan van invloed zijn op het familiaal welbevinden. Volgens Charles Rosenberg (1992) zorgt een diagnosestelling voor een bepaalde samenhang op een moment wanneer mensen geen houvast en kennis hebben. Er wordt een naam gegeven aan het fenomeen, en het ongenoegen van het niet weten. Een naam zorgt zo voor een cognitief kader en geeft betekenis. Gevoelens en gedachten die naar boven komen na de diagnose kunnen onderverdeeld worden in drie belangrijke fasen, die niet lineair mogen bekeken worden. - Separation gebeurt wanneer ouders voor het eerst de naam van de diagnose, doofheid, te horen krijgen. Ouders krijgen een gevoel van verdriet, van angst, een gevoel dat men het kind niet goed zal kunnen opvoeden. Het verdriet van ouders is niet het verdriet van het verwachte kind dat er niet meer is, maar van het kind dat er is en nu eenmaal anders is. (Kurtzer-White & Luterman, 2003) Er kan wel een verschil opgemerkt worden bij horende ouders die al in contact gekomen zijn met dove mensen. Met andere woorden, ouders die zich al een beeld hebben kunnen vormen van wat het betekent om doof te zijn. 6

12 - Liminality is de tweede fase waarin ouders aan de ene kant de diagnose nog niet echt aanvaarden maar de diagnose wel proberen integreren in hun leven. Men bevindt zich tussen twee werelden. Ouders proberen de opgedane kennis een plaats te geven en ze proberen manieren te zoeken om hiermee om te gaan. Men probeert terug samenhang te zoeken. Ouders ervaren ook veel stress omdat hen verteld wordt dat zij de mogelijkheid hebben om keuzes te maken en dat zij die keuzes ook zo snel mogelijk moeten maken. - Reincorporation is de derde en laatste fase waarin ouders erin slagen om de diagnose van hun kind een plaats te geven en verder te gaan met hun leven. Ouders van slechthorende kinderen reageren vaak op een orale manier, gebaseerd op de gehoorresten die hun kinderen nog hebben. Dit reageren gebeurt vaak op een onsamenhangende manier, waardoor deze ouders meer stress ervaren en meer moeite hebben met het aanvaarden van het gehoorverlies dan ouders van kinderen die meer gehoorverlies hebben. (Kurtzer-White & Luterman, 2003) Het kan voorkomen dat ouders blijven hangen in een overgangsfase en vast blijven zitten tussen twee werelden. (Fjord, 2001) Invloed maatschappij op diagnosebeleving en beeldvorming Meer recent gaat men de aanpassing aan de realiteit van ouders koppelen aan een model van disability. Zo gaat men ervan uit dat bepaalde concepten van aanpassing zoals verdriet, rouwen, verstoring, gebaseerd zijn op een medisch model van doofheid. Dit model definieert doofheid in termen van een sensorische en fysiologische conditie, een beperking. Doofheid wordt gezien als een tekort en als een afwijking van wat als normaal gezien wordt in de maatschappij. Op deze manier wordt het proces van aanpassen van gezinnen gezien als het herstellen van iets dat is fout gelopen. (Young A. M., 1999) Als we kijken naar het aanbrengen van een cochleair implantaat (C.I.) bij dove kinderen, een technisch hulpmiddel van recentere datum waarbij de zenuwvezels van het oor rechtstreeks elektrisch gestimuleerd worden (Forum voor CI -Slechthorenden-Doven, 2007), kunnen we dit ook zien als een soort van herstelling. Zo is het ook niet verwonderlijk dat ouders nog meer gaan streven naar normaliteit. Zij zien de mogelijkheid van een C.I. als een kans om mogelijke achterstanden bij het dove kind te vermijden. Er wordt volgens hun interpretatie ook vaak door deskundigen beloofd dat hun kind normaal zal kunnen worden. (Young & Tattersall, 2007) We weten dat de eerste cochleaire implantatie in Vlaanderen uitgevoerd werd door Professor Offeciers in december Zeven jaar later (1999), zijn er in Vlaanderen reeds 103 kinderen met een cochleair implantaat. De volgende twee jaar is dit aantal nog verdubbeld: eind 2001 telde men al ruim 200 implantaties bij kinderen. (Forum voor CI -Slechthorenden-Doven, 2007) We kunnen er niet omheen dat steeds meer dove kinderen en dove volwassenen in België geïmplanteerd worden. Op 7

13 dit ogenblik zijn dit er rond de 250 per jaar. Wereldwijd zijn er op dit ogenblik al bijna kinderen met een cochleair implantaat. (De Raeve L., 2005) Wanneer het sociaal model van doofheid als uitgangspunt genomen wordt, worden bepaalde concepten van aanpassing serieus in vraag gesteld. Beazley en Moore (1995) hebben aangetoond dat de verschillende concepten van aanpassing geen reacties zijn op het feit dat horende gezinnen een doof kind hebben, maar eerder gevolgen zijn van een bepaalde organisatie, structuur of systeem dat gezinnen aannemen. Zo kan het zijn dat gezinnen verdriet hebben omdat ze een doof kind gekregen hebben, alleen maar omdat professionelen overbrengen dat dit een spijtige zaak is. Het sociaal model benadrukt dus een beperking als een sociaal ervaren beperking. De manier waarop ouders zich gaan aanpassen wordt dus in interactie gezien met de manier waarop de omgeving reageert. (Young A. M., 1999) De laatste tijd wordt doof zijn geherdefinieerd. Het cultureel-linguïstisch model daagt het medisch en sociaal model uit waardoor concepten rond aanpassing ook herbeschreven worden. Gezinnen passen zich volgens dit model niet aan aan een beschadiging, maar aan een andere versie van wat normaal is. De nadruk op wat een kind niet kan doen wordt verschoven naar wat een kind wel kan doen. Wat het kind wel kan, wordt soms als iets vreemd gezien, want het is niet hetzelfde als wat een horend kind kan. Zo zal het kind een andere taal hebben, een andere cultuur en een andere identiteit. Dit kan voor horende ouders vreemd zijn omdat zij daar zelf geen ervaring mee hebben. Maar wat het kind wel kan moet als iets positiefs bekeken worden. Toch is het zo dat horende ouders vaak tussen twee modellen hangen. Ze ervaren positieve dingen aan hun doof kind maar tegelijkertijd zitten ze soms nog gevangen in het model van doofheid als handicap, aangezien we ook hoofdzakelijk in een horende cultuur leven. (Young A. M., 1999) Naast de invloed van de maatschappij is er ook een niet te onderschatten invloed die meespeelt vanuit de eigen persoonlijke ervaring van het ouder worden. Peter Hindley, een psychodynamische gezinstherapeut, benadrukt dat moeder of vader worden een synthese is van eigen ervaringen uit het verleden en verwachtingen of dromen in de toekomst. Eigen herinneringen van vroeger in het gezin van oorsprong interageren mee met huidige waardepatronen en ondersteuningsvormen, en natuurlijk ook met de eigen ervaring als ouder. (Young A. M., 1999) Implicaties van doofheid op de ontwikkeling Psycho-sociaal Veel onderzoek richt zich op de beperkingen van kinderen met een gehoorstoornis. Een doof of slechthorend kind dat opgroeit in een horend gezin krijgt altijd een beperkter taalaanbod dan 8

14 horende kinderen aangezien de communicatie vooral op een oraal-auditieve manier (horen en spreken) gebeurt. (van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Het dove of slechthorend kind maakt dan gebruik van zijn gehoorresten en liplezen om te communiceren. (KI Spermalie) Dit kan effect hebben op linguïstisch vlak en op sociaal vlak. Wanneer het kind bepaalde sociale regels in de horende maatschappij niet aangeleerd krijgt, kan het gebeuren dat het kind niet gepast reageert op een bepaald moment. Reacties die hierop komen kunnen van invloed zijn op bepaalde relaties. In interactie met elkaar verwacht je dat de ander altijd respectvol en met tact reageert. (Beck & de Jong, 1990) Het gezin is daarom voor het kind in de eerste jaren de belangrijkste informatiebron als het gaat over sociale relaties. (Freeman, Carbin, & Boese, 1984) In de schooltijd gaat het kind zichzelf meer met anderen beginnen vergelijken, vooral met leeftijdsgenoten van hetzelfde geslacht, van dezelfde leeftijd en achtergrond. Het kan dat een doof kind in deze periode twee zelfbeelden ontwikkelt: een beeld van zichzelf binnen de eigen dove groep waar hij gemakkelijk een acceptabele plaats kan innemen, en een beeld van zichzelf in de horende groep, waar hij gemakkelijk de mindere kan zijn. Voor een oraal-auditief opgevoed kind kan er een tegenstrijdigheid ontstaan tussen het functioneren in de horende wereld, wat de norm is in zijn omgeving, en het functioneren in de dovenwereld bij dove schoolkinderen, wanneer het kind bijvoorbeeld op internaat zit. Kinderen die opgroeien met andere dove kinderen zouden minder emotionele problemen hebben dan kinderen die veel in contact komen met horende. (Beck & de Jong, 1990) In de vroege adolescentie of puberteit, ongeveer vanaf het twaalfde jaar, verliest het kind zijn kinderlijke identiteit. Dit zorgt vaak voor emotionele conflicten, wisselende stemmingen waardoor soms tijdelijk kinderlijk gedrag, verveling en neerslachtigheid op de voorgrond kunnen komen. Een jonge adolescent houdt meer rekening met zichzelf dan met anderen en kan vaak naar binnengericht zijn. (Beck & de Jong, 1990) De tienerjaren zijn voor deze kinderen dus extra moeilijk. Pubers krijgen andere ideeën over zichzelf en over hun plaats in de maatschappij. Wat belangrijk is voor hen zijn hechte vriendschappen en goede communicatie. Sociale vaardigheden worden belangrijker in de omgang met leeftijdsgenoten, dit is niet vanzelfsprekend voor een dove jongere die zich tussen horende jongeren begeeft. (Freeman, Carbin, & Boese, 1984) In dit onderzoek zal men zich vooral focussen op gezinnen met kinderen van deze leeftijdsgroep of iets ouder, die al meer in de adolescentiefase zitten. In de adolescentie worden al bestaande communicatieproblemen uitvergroot. Bijna elke adolescent maakt ruzie met zijn ouders over bijvoorbeeld vrienden, kleren, tijdstip om thuis te komen. Deze 9

15 ruzies worden door de adolescent vaak verklaard doordat zijn ouders hem niet begrijpen. Voor een dove jongere in een horend gezin is de adolescentie vaak moeilijker dan voor een horende. Wanneer een dove jongere ruzie heeft met zijn ouders, zal hij dit niet alleen verklaren doordat zijn ouders hem niet begrijpen, maar ook doordat zijn ouders horend zijn. (Beck & de Jong, 1990) Dove jongeren beginnen na te denken over zichzelf. Ze beginnen te beseffen dat ze anders zijn, dat ze behoren tot een kleine minderheidsgroep. (FODOK, 2002) Identiteit gaat dan eigenlijk een beetje over gelijkheid (erbij horen) en over verschil (jezelf zijn). Dove jongeren staan voor de opdracht om iemand te worden, en om hun speciaal zijn een plaats te geven in hun eigen identiteit. (Isarin, 2006) Deze jongeren zullen zich een beeld moeten leren vormen van hun plaats in de horende maatschappij die de gewone wereld is. Een belangrijke vraag voor dove jongeren in het opbouwen van een identiteit is of ze als Dove met een D willen leven of niet. Dit komt vaak tot uitdrukking in de manier van communiceren. Het is ook vaak zo dat veel dove jongeren tijden hebben dat ze zich sterk gaan richten tot horende en helemaal niets met de dovenwereld te maken willen hebben. Ze doen dan ook hun best om horend te zijn. Het zich afzetten tegen horende komt ook vaak voor. (FODOK, 2002) Als we kijken naar hoe jongeren (12- tot 16-jarigen) met een C.I. zich voelen in hun puberteit of tienerjaren valt het op dat zij, in vergelijking met de 8- tot 11-jarige kinderen met een C.I., hun leven minder positief ervaren als horende kinderen. Dit kan te maken hebben met de druk die jongeren ondervinden in de adolescentie die kinderen nog niet ervaren en de leeftijd waarop het kind is blootgesteld aan geluid via een C.I. (Loy, Warner-Czyz, Tong, Tobey, & Roland, 2010) Tijdens interviews met kinderen met een C.I. valt ook op dat het C.I. een rol speelt in de manier waarop kinderen zichzelf benoemen. Deze kinderen voelen zich eerder doof als er naast het beter horen niet veel verandert in hun leven. Als zij afstand nemen van gebarentaal of de dovenwereld in het algemeen dan zullen deze kinderen zich eerder slechthorend of horend voelen. Identiteit hangt dus samen met de wereld waar ze zichzelf in zien, de horende of dovenwereld. (Isarin, 2008) Als ouders hun dove kind willen steunen in het zoeken naar hun identiteit, is het belangrijk om na te gaan als ouder hoe je zelf naar de doofheid van je kind kijkt en hoe je staat ten opzichte van de dovencultuur. Want de manier waarop ouders naar doof zijn kijken, kan van invloed zijn op hoe het dove kind zelf naar zijn doofheid begint te kijken. (FODOK, 2002) Cognitief Communicatie zorgt voor meer taalontwikkeling en cognitieve ontwikkeling. (Vaccari & Marschark, 1997) Tijdens de lagere schooljaren komt het interioriseren van taal bij kinderen tot ontwikkeling. Vanaf de leeftijd van 10 à 13 jaar, speelt taal ook een belangrijke rol in de ontwikkeling van het 10

16 abstracte denken. Kinderen die niet voldoende een taal beheersen, gebarentaal of gesproken taal, kunnen hier belemmerd in zijn. Bij veel dove personen is dit het geval (Broeckaert & Van Hove, 2005) Ook in dit onderzoek werden soms moeilijkheden ervaren tijdens het interviewen van de kinderen met een auditieve beperking, dit bij het stellen van meer abstracte vragen. Communicatie tussen doof kind en andere gezinsleden Communicatie wordt gebruikt om boodschappen over te brengen, om betekenis te geven aan dingen, om te onderhandelen, samen te werken, enz. Communicatie is ook een middel om gevoelens te uiten, relaties op te bouwen en om de eigen identiteit over te brengen. (Foster, 1998) Vaak wordt communicatie als een vanzelfsprekendheid beschouwd: ouders, broers en/of zussen kunnen in principe met elkaar communiceren en zij doen dat ook. Maar voor dove kinderen met horende ouders en horende broers of zussen is alleen een oraal-auditieve communicatievorm niet altijd voldoende. (Tijsseling, 2006) Voor de dove baby is de horende wereld namelijk een verkeerde wereld. Het is belangrijk om weten dat de ontwikkeling van het dove kind afhangt van de mate waarop het dove kind en zijn horende omgevingsfiguren (ouders, brussen, familieleden) zich op elkaar afstemmen. (Beck & de Jong, 1990) Communicatie is het essentiële middel dat kinderen bindt met hun ouders, broers of zussen en de maatschappij. Toch is er een grote groep kinderen die niet de communicatiemiddelen hebben om met hun ouders, broers of zussen op een goede manier te communiceren. De meeste dove kinderen hebben horende ouders die meestal geen of onvoldoende gebarentaal kunnen. Wel is het zo dat dove kinderen met goede sociale en cognitieve vaardigheden vaak van in het begin veel goede communicatieve interacties hebben met de andere gezinsleden. Op die manier leren dove kinderen kennis van feiten, maar ook kennis over zichzelf en anderen. Ze krijgen het gevoel dat ze deel uitmaken van deze wereld. (Vaccari & Marschark, 1997) Als we dan kijken naar communicatie in groep, bijvoorbeeld aan tafel, zien we dat gezinsleden die weinig of geen gebaren gebruiken, maar in het contact met het kind één op één goed met het kind kan communiceren, vaak de tijd niet zullen hebben om bijvoorbeeld de grapjes die aan tafel gemaakt worden allemaal uit te leggen, zeker niet op het moment zelf en vaak ook niet op een later moment. Voor een ouder die gebaren gebruikt is dit iets beter te realiseren. (Beck & de Jong, 1990) Daarnaast kan er vastgesteld worden dat de nieuwe medisch-technologische mogelijkheden van een C.I. ervoor zorgen dat communicatie tussen dove kinderen en horende ouders aanzienlijk vlotter verloopt. Volgens ouders zijn hun kinderen met C.I. meer aanroepbaar en gemakkelijker aanspreekbaar. Zij zijn ook in staat om Nederlands te verstaan en te gebruiken. Zij kunnen op een vlottere manier kennis over brengen aan hun kind en kunnen beter met elkaar in interactie treden. (Lichtert, 2004) 11

17 Sommige kinderen met C.I. hebben gebarentaal als moedertaal, sommige gebruiken het als hulpmiddel, andere wijzen de gebarentaal volledig af. Het is vaak zo dat deze kinderen, die geen gebarentaal gebruiken, een aversie hebben tegen gebarentaal. Voor deze kinderen zijn gebaren anders, vreemd of stom. Volgens Corrie Tijsseling (2006) is het niet zo vreemd dat jongeren met C.I. liever willen praten als ze in een omgeving zijn waar praten hoog gewaardeerd wordt. Deze jongeren willen spontaan geen gebaren gebruiken, ook al staan ouders daar wel voor open. We noemen deze jongeren luisteraars. Jongeren die zich baseren op de gebarentaal als ondersteuning om gesproken taal goed te verstaan, noemen we kijkende luisteraars. (Isarin, 2008) Spoiled 1 communicatie en identiteit Wat betreft het begrip identiteit maakt Goffman (1963) een onderscheid tussen een virtuele identiteit en een sociale identiteit. Volgens Goffman is een stigma een voorbeeld van een spoiled identiteit, dit wil zeggen, als de sociale identiteit van een persoon anders is dan de virtuele identiteit van die persoon. Personen worden op die manier gereduceerd tot hun virtuele identiteit, m.a.w. tot het stigma. Het woord spoiled identiteit kan gebruikt worden wanneer we kijken naar de ontmoeting van een dove of slechthorende persoon met een horende persoon. Wanneer een dove persoon en een horende persoon met elkaar in contact komen, zullen zij zich beiden moeten aanpassen om op een goede manier te communiceren met elkaar, dit op een manier dat bepaalde verwachtingen en normen geschonden kunnen worden. De virtuele communicatie gaat zo over in de echte communicatie. (Foster, 1998) Wanneer een slechthorende persoon in contact komt met een horende persoon schuilt er het gevaar dat men bepaalde kenmerken (negatieve eigenschappen) gaat toeschrijven aan slechthorenden in het algemeen. De sociale rol van de mens wordt niet alleen bepaald door wat hij zelf heeft, maar ook door wat anderen van hem zeggen of denken. (van den Horst, Brouwer, Rensen, & Twilt, 1990) Wat belangrijk is bij communicatie is de context waarin het gebeurt, de taal waarin het gebeurt, de vorm waarin het gebeurt en het aantal mensen die betrokken zijn. Er zijn verschillende oorzaken voor spoiled communicatie tussen horende en dove of slechthorende personen: - Indirecte communicatie: Het gebruik van pen en papier vermijdt op een manier het oogcontact tussen twee mensen. Zowel de dove/slechthorende persoon als de horende persoon kan vragen om iets op te schrijven. 1 Het woord Spoiled wordt hier niet vertaald omdat de vertaling ervan in Het Nederlands een negatieve bijklank geeft aan wat de auteur wil overbrengen. 12

18 - Communicatie die tot stilstand komt: Dit gebeurt wanneer beide personen hun best doen om verstaanbaar over te komen en dit geen vooruitgang boekt in communicatie. Voor horende mensen wordt de vraag naar herhaling vaak geïnterpreteerd als het niet aandachtig zijn of het niet begrijpen van iets. Dove/slechthorende mensen zijn zich hiervan bewust en aarzelen hierdoor soms ook om te vragen naar herhaling. - Schenden van sociale regels: Dit gaat vooral over de culturele normen van horende en dove personen in communicatie. Dove personen zullen gemakkelijker andere personen aanraken of op de tafel kloppen om de aandacht te trekken, terwijl horende personen dit als onbeleefd gedrag kunnen ervaren. (Foster, 1998) Wat zijn de gevolgen van deze soorten spoiled communicatie? - Dove of slechthorende personen missen vaak een belangrijk deel van de informatie die ze krijgen, omdat deze niet volledig wordt overgebracht, of omdat andere geluiden de communicatie verstoren. Dove of slechthorende personen zijn er zich van bewust dat ze vaak maar een deel van een verhaal te horen krijgen. - Spoiled communicatie kan ervoor zorgen dat dove of slechthorende personen een soort van verlies ervaren, een verlies van connectie met de andere personen, een verlies van het begrijpen van de humor in iets, een verlies om mee te denken in een gesprek met andere personen. Dit komt ook vaak voor in horende gezinnen die een doof of slechthorend gezinslid hebben. - Dove of slechthorende personen kunnen zich ook op een manier afgewezen voelen door horende personen terwijl deze personen dit vaak niet persoonlijk bedoelen. Het is vaak een gevolg van de moeilijke communicatie waardoor er niet echt een goede relatie kan ontwikkeld worden. - Er zijn veel dove of slechthorende gezinsleden die zich geïsoleerd voelen in hun eigen gezin en na verloop van tijd alleen maar omgaan met dove vrienden. Dit gevoel is vaak aanwezig wanneer het hele gezin samen zit bijvoorbeeld tijdens eetmomenten en het dove gezinslid niet kan mee volgen met gesprekken en ook niet ingeleid wordt in het gesprek. Vaak wordt het dove of slechthorende gezinslid ook achteraf niet geïnformeerd over het gesprek. (Foster, 1998) Afhankelijk van de gradatie van slechthorendheid, kunnen we deze gevolgen als volgt samenvatten: 1. Horen: Wat men niet kan horen kan men ook niet goed verstaan of begrijpen. 2. Verstaan: Wanneer het praten wel gehoord wordt, kan het zo zwak of vervormd overkomen, dat de woorden niet worden verstaan. 13

19 3. Begrijpen: Zelfs als de woorden goed verstaan worden, kan het zijn dat ze niet begrepen worden door de persoon, dat de boodschap niet of verkeerd overkomt. (van den Horst, Brouwer, Rensen, & Twilt, 1990) Communicatie tussen horende en dove of slechthorende personen is dus heel belangrijk. Voornamelijk de informele momenten zorgen voor een goede uitbouw van langdurige relaties (Foster, 1998) Beleving miscommunicatie Voor dove of zwaar slechthorende jongeren zijn de belangrijkste communicatiepartners ouders, leerkrachten en vrienden. Voor deze mensen is het belangrijk om zich goed te kunnen inleven en op de hoogte te zijn van de barrières in communicatiemogelijkheden die de dove jongere ervaart. In een studie van Kopun en Stelmachowicz (1998) onderzocht men hoe dove en zwaar slechthorende jongeren tussen 10 en 16 jaar hun eigen hoormoeilijkheden ervaren, met of zonder hoorapparaat, in vergelijking met hoe hun horende ouders die ervaren. Er werden weinig verschillen opgemerkt tussen de perceptie van de dove of zwaar slechthorende jongeren en hun horende ouders. Dove of zwaar slechthorende jongeren ervaren minder moeilijkheden met behulp van hun hoorapparaat. Wel suggereren de resultaten uit het onderzoek van Kopun en Stelmachowicz dat horende ouders de hoormoeilijkheden van hun dove kind(eren) onderschatten. (Yun, Caissie, & Comeau, 2003) Het zijn dus niet alleen dove of zwaar slechthorende personen die moeilijkheden ervaren in communicatiemogelijkheden. Horende personen ervaren dezelfde communicatiemoeilijkheden. Het is wel zo dat de inzet om de communicatie beter te doen verlopen, afhangt van de perceptie die de horende persoon zelf heeft over de ernst van de moeilijkheden die de dove persoon ervaart. Het belang van contact met andere doven voor het kind De meeste vroeg doof geworden kinderen zijn anders in de wijze waarop zij waarnemen en communiceren. Die wijze verschilt namelijk van de manier waarop hun horende ouders, broers en zussen dit doen. Zo behoort het dove kind als het ware tot twee verschillende werelden. In de puberteit, wanneer dove kinderen beginnen beseffen dat er een verschil is tussen zichzelf en de rest van de samenleving, ontstaat vaak een identiteitsverwarring. Het kind merkt dat het anders is dan horende familieleden en er kan een soort vervreemding optreden. Daarom dat het belangrijk is dat dove kinderen hierop voorbereid worden en zich ook kunnen identificeren met andere doven. (Tijsseling, 2006) Communicatie is veel meer dan enkel het uitwisselen van bepaalde boodschappen die kennis en informatie bevatten. Wat van belang is volgens Savater (2001), is de betekenisgeving: 14

20 Betekenis is iets dat afhangt van het wereldbeeld en het geestelijk leven van anderen. Dit wil zeggen: in het vermogen deel te nemen aan het geestelijk leven van anderen schuilt de kern van je eigen bestaan als bewust wezen. Om die reden bestaat het ware onderwijs, de ware opvoeding niet alleen uit anderen te leren nadenken over dingen, maar ook uit te leren nadenken over wat men denkt. Juist dit moment van zelfbespiegeling eist van ons de vaststelling dat wij deel uitmaken van een gemeenschap van denkende wezens. (Tijsseling, 2006, p. 45) Daarom is het belangrijk dat een doof kind ook dove volwassenen en leeftijdsgenoten heeft om mee te communiceren en zichzelf mee te spiegelen. (Tijsseling, 2006) Jongeren gaan naargelang ze ouder worden ook steeds meer alleen op pad en daarvoor moeten zij beroepen op hun sociale vaardigheden. Dove jongeren horen niet hoe horenden reageren op elkaar. Daarom is het belangrijk dat ouders hun dove kind op dat vlak zoveel mogelijk ervaringen laten opdoen. Contact met dove volwassenen kan hierin ook bijdragen, omdat het dove kind van hen beter de kunst van afkijken. (FODOK, 2002) Invloed van een doof of slechthorend kind op het gezin Het concept familie vormt voor een deel de relaties mee van mensen en beïnvloedt hun educationeel, politiek en sociaal bewustzijn. Gezinnen zijn een kritisch element in de ontwikkeling van gezonde en gelukkige kinderen. Gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben staan voor dezelfde uitdaging als andere gezinnen, toch verandert het hebben van een doof of slechthorende kind de omgeving en de dynamiek van het gezin. Gezinnen bestaan uit veel inter-afhankelijke delen die met elkaar moeten communiceren, erken, coördineren en elkaar moeten ondersteunen. De geboorte van elk kind verandert een gezin. De geboorte van een doof of slechthorend kind zorgt wel voor grotere veranderingen en meer uitdagingen. (Luckner & Velaski, 2004) Het is opvallend hoe weinig onderzoek al gedaan is rond het welzijn van gezinnen met een doof of slechthorend kind. De aanwezigheid van een dove of slechthorende persoon in een gezin kan invloed hebben op verschillende levensdomeinen van het gezin. Zo kan een gezin ook de levensdomeinen van een kind beïnvloeden. Daarom wil men benadrukken dat het welzijn van een gezin heel belangrijk is als basis voor het welzijn van de kinderen. Ondanks het belang dat gehecht word aan het gezinswelzijn bemerkt men nog vaak dat dienstverleningen zich gaan baseren op het kind, en niet op de ouders of het hele gezin. Een systeemperspectief benadrukt de dubbele impact die iemand kan hebben op het hele gezin door enerzijds zijn sterktes, anderzijds zijn noden en zwaktes. Op die manier wil men de doofheid van een kind niet beschouwen als alleen behorend tot het kind, maar behorend tot het hele gezin! Het welzijn van een gezin wordt beïnvloed door interactie van verschillende levensdomeinen. (Wood & Turnbull, 2004) 15

21 Aanvaarding De manier waarop ouders de ontdekking van gehoorverlies verwerken is van groot belang voor de ontwikkeling van het kind. Ouders kunnen hierop op een verschillende manier reageren. Deze reactie kan een bepaalde reactie bij het kind ontlokken wat weer zijn neerslag kan hebben op de houding van de ouders en de relaties onderling. Sommige ouders aanvaarden de beperking van hun kind helemaal, andere ouders reageren overbezorgd of gaan het kind onbewust afwijzen. (van den Horst, Brouwer, Rensen, & Twilt, 1990) Opvoeding We merken dat horende ouders van een doof kind vaak kampen met onzekerheden in verband met de opvoeding van hun dove kind. Ze vinden het moeilijk om de juiste informatie te vinden en ervaren soms stress gerelateerd aan de tijd die ze spenderen aan passende hulpverlening. De onzekerheid in verband met de opvoeding is vaak gerelateerd aan het ontbreken van kennis over hoe een doof kind dingen het best aanleert. Horende ouders hebben vaak geen enkele ervaring met de dove wereld. Voor dove kinderen is het belangrijk om zeer visueel te werken en dit is een hele aanpassing voor de rest van het gezin. Bovendien kunnen horende ouders geen voorbeeld nemen aan de opvoedingsvaardigheden van hun eigen ouders. (Wood & Turnbull, 2004) De opvoeding die horende ouders hanteren bij een doof kind is vaak meer sturend dan bij een horend kind. Daardoor kan er ook minder uitwisseling zijn en wordt er minder geluisterd naar elkaar. (FODOK, 2002) Niet alleen vroege screening en begeleiding, maar ook de enorme vooruitgang op vlak van digitale hoorapparaten en cochleaire implantatie heeft voor een merkbare invloed gezorgd op de opvoeding van dove kinderen. Van heel wat onderzoek dat voornamelijk heeft plaatsgevonden in Amerika, maar ook in Vlaanderen, weten we dat dove kinderen die gediagnosticeerd en begeleid worden voor de leeftijd van 6 maanden het op verschillende vlakken beter doen dan dove kinderen die later gediagnosticeerd en begeleid worden: deze kinderen zullen meer met hun hoorapparaten doen, want hun hersenen zijn nog heel soepel als het hoorapparaat wordt aangepast. Hierdoor zullen ze gemakkelijker en beter praten en kunnen ze vervolgens beter communiceren met hun ouders en ervaren ze ook minder sociaal-emotionele problemen. (De Raeve L., 2005) Bij kinderen die een C.I. hebben kan het implantaat en de verbeterde gehoorzin en spraakzin zorgen voor minder stress in het gezin. Men merkt op dat ouders meer rust en meer geduld hebben in de opvoeding van hun kind doordat men op een vlottere manier kennis kan overbrengen aan hun kind en beter met elkaar kan praten. (Isarin, 2008) 16

22 Fisologlu en Fisologlu (1996) besluiten dat gezinnen met een doof kind zich goed aanpassen aan de stress die komt kijken bij het opvoeden van een doof kind. Deze gezinnen zijn speciaal maar zijn daarom niet disfunctioneel. Stress mag ook niet altijd negatief bekeken worden, het kan een vorm van groeikracht zijn. (Moores, Jatho, & Dunn, 2001) Gezinnen met een doof kind zijn dus vaak sterker in het oplossen van problemen aangezien zij door verschillende ervaringen de juiste vaardigheden aanleren. (Wood & Turnbull, 2004) Keuzeproces We zien dat gezinnen met een doof kind meer geconfronteerd worden met het maken van moeilijke beslissingen die bijkomende stress veroorzaken. Een voorbeeld hiervan is het kiezen tussen een culturele identiteit, het kiezen van een taal, kiezen voor een C.I. of niet, enz. (Wood & Turnbull, 2004) Overwegend wordt voor een C.I. gekozen door de wens van ouders naar normaliteit van het kind enerzijds, anderzijds om spreekvaardigheden bij het kind te bevorderen. (Moores, Jatho, & Dunn, 2001) Voor ouders is het belangrijk om weten dat een doof kind dat een C.I. krijgt niet plotseling weer zal kunnen horen of een horend persoon zal worden. Het leren horen moet geleidelijk aan opgebouwd worden. (Broeckaert & Van Hove, 2005) Wanneer de keuze voor een C.I. bij het kind zelf ligt en dit kind zowel in de horende als in de dovenwereld functioneert, kan het voorkomen dat het kind weigerachtig is uit angst niet aanvaard te worden in de dovenwereld of om aan te tonen aan deze wereld dat hij zijn doofheid aanvaardt. (Isarin, 2008) Wat betreft de vorm van communicatie ervaren ouders die zowel gebarentaal als gesproken taal gebruiken minder stress dan ouders die alleen één van beide vormen gebruiken. (Asberg, Vogel, & Bowers, 2008) Gezinsinteracties De manier waarop partners interageren met elkaar kan zowel positieve als negatieve effecten hebben in het gezin. Sommige ouders vermelden dat hun relatie versterkt is door gemeenschappelijke zorgen voor het dove kind, andere ouders groeien uit elkaar na het stellen van de diagnose. De interactie van het gezin met het dove kind loopt op een andere manier. Verder heeft het dove kind het soms moeilijk om mee te zijn over een bepaald topic in gezinsverband. Sommige ouders raken gefrustreerd over de moeilijke communicatie met hun dove kind en creëren zo een negatief beeld over doofheid. Moeilijkheden in communicatie zijn vaak te wijten aan het verschil in communicatievorm. Maar deze moeilijkheden kunnen ook gedeeltelijk te wijten zijn aan het behoren van de ouders tot een minderheidsgroep, of het niet geschoold zijn van de ouders. 17

23 Therapieën die te maken hebben met de doofheid van het kind kunnen ook een invloed hebben op het verloop van de gezinsinteractie. Ouders vermelden dat hun communicatietijd met de andere kinderen vermindert naargelang de tijd die ze steken in therapieën voor hun dove kind. (Wood & Turnbull, 2004) We zien dat het vaak de moeders zijn die het zwaarst belast worden. Het zijn meestal moeders die naar deskundigen toestappen, die hard met hun kind oefenen, en van wie de gevoelens en het begripvermogen het meeste zullen veranderen. De vader zal minder snel de persoon zijn die met zijn dove kind naar een specialist gaat. Als de vader overdag werkt, is het voor hem ook moeilijker om deel te nemen aan deze activiteiten. Ook broers of zussen kunnen gevolgen ervaren van de doofheid/slechthorendheid van een kind in het gezin. Wanneer het dove/slechthorende kind bijvoorbeeld te veel aandacht krijgt, kan dit de gewone rivaliteit en jaloezie tussen kinderen versterken en uitvergroten. Horende kinderen kunnen dit op verschillende manieren uiten. De jongere sibling zal eerder vijandig reageren, de andere sibling zal wensen dat hij ook doof is. (Freeman, Carbin, & Boese, 1984) Horende broers of zussen kunnen voor de dove jongere wel belangrijk zijn. Omdat het voor dove jongeren soms moeilijk is in contact te treden met horenden, kan het leuk zijn voor de dove jongere om een horende leeftijdsgenoot te hebben met wie hij kan praten, van wie hij dingen kan afkijken. Een doof of slechthorend kind kan ook een belasting vormen voor horende broers of zussen. Vaak moeten zij tolken, helpen zij hun broer of zus of nemen een deel van de zorg over. (FODOK, 2002) Slechthorende kinderen moeten vaak meer overlaten aan anderen omdat zij minder oppikken. Hoe het kind daar zelf op reageert is afhankelijk van persoon tot persoon. Je hebt er die zich gaan isoleren, je hebt er die zich nauw gaan aansluiten bij een broer of zus, je hebt er die vooral aansluiten bij jongere broers of zussen en die door bazig gedrag alles proberen regelen. (van den Horst, Brouwer, Rensen, & Twilt, 1990) Het is belangrijk dat zowel het doof/slechthorend kind als de horende kinderen evenveel aandacht krijgen in het gezin. Aan de ene kant krijgt een doof kind veel meer aandacht dan een horend kind, aan de andere kant mist het dove kind juist de aandacht, omdat het nu eenmaal gemakkelijker is te praten met een horende. Een doof kind mist veel meer informatie. (FODOK, 2002) Hulpbronnen en ondersteuning Naast het feit dat het belangrijk is dat elk gezinslid voldoende informatie krijgt over doofheid, is het voor horende ouders van een doof kind ook heel belangrijk dat hun sociale netwerk hen mee ondersteunt en het gezin met het dove kind aanvaardt. (Wood & Turnbull, 2004) Sociale ondersteuning wordt gezien als: de kwalitatieve inhoud van relaties zoals emotionele ondersteuning en/of praktische, financiële ondersteuning die kan geboden worden door anderen. Ouders die meer 18

24 sociale ondersteuning waarnemen van anderen hebben minder stress dan ouders die minder sociale ondersteuning waarnemen. Ook is het zo dat de waarneming van ouders over sociale ondersteuning kan verschillen van hun effectieve sociale ondersteuning die ze krijgen en op die manier ook de waarneming van eigen stressgevoelens kan beïnvloeden. Hierbij is het belangrijk om bewust te zijn van de constructen van sociale ondersteuning, waarbij ouders die een doof kind hebben sociale ondersteuning meer zien als emotionele dan financiële ondersteuning. (Asberg, Vogel, & Bowers, 2008) Dikwijls voelen gezinnen met een doof kind zich gestigmatiseerd door andere familieleden of vrienden. De ondersteuning van buitenstaande familieleden, andere volwassenen (horend of doof) kan een sterke bron betekenen voor het welzijn van het gezin en het dove kind. Sommige horende ouders proberen ook echt een inspanning te leveren om contact te zoeken met dove volwassenen. (Wood & Turnbull, 2004) Sociale ondersteuning is een voorspeller voor moederlijke aanpassing zowel een buffer tegen algemene stress en moederlijke aanpassing. (Moores, Jatho, & Dunn, 2001) Naast sociale ondersteuning zijn er ook nog vormen van professionele ondersteuning. Kinderen die doof zijn kunnen voordeel hebben aan de toegang tot verschillende professionals en diensten. Maar niet alle gezinnen vinden even gemakkelijk toegang tot gespecialiseerde diensten voor hun dove kind, vooral in het eerste stadium na de diagnose. Het is belangrijk dat ouders toegang hebben tot de hulpverlening die hun dove kind nodig heeft zoals audiologen. (Wood & Turnbull, 2004) Beleving van gezinsrelaties van alle gezinsleden Minuchin (1974) beschrijft de familie als een machtig systeem dat verdeeld is in subsystemen. Familierelaties zijn afhankelijk van elkaar en zeer interactief. Verandering in de ene relatie beïnvloed direct de andere relaties. De persoonlijkheid en ervaring van een gezinslid bepaalt hoe dat gezinslid zijn omgeving bekijkt en hierop reageert. (Raghuraman, 2008) Factoren die gezinsrelaties beïnvloeden Naast de meest zichtbare factoren die gezinsrelaties beïnvloeden, is het belangrijk om te weten dat verhalen over gezinsrelaties gecreëerd worden in dialoog. Naast de context van de dialoog moeten we ook de bredere sociale context als een indirecte factor bekijken. Beide oefenen een invloed op wat er verteld wordt. Waarheid bestaat niet, stellen de sociaal constructionisten (Gergen, 1985; Gergen & Kaye, 1992 in: Rober, 2002) Er zijn twee zichtbare factoren die gezinsrelaties kunnen beïnvloeden, namelijk het gedrag van de ouders en het gedrag van de kinderen. 19

25 Het gedrag van de ouders - Behandeling: Wanneer ouders hun kinderen verschillend behandelen kan het zijn dat de betreffende broer of zus van het dove of slechthorende kind een beeld van oneerlijkheid krijgt naar zijn ouders toe, en dat de broer- of zusrelaties hierdoor veranderen. Door het dove kind anders te behandelen kan er meer rivaliteit ontstaan tussen de kinderen onderling. (Batchava & Martin, 2002) - Verwachtingen: In elke fase van de ontwikkeling hebben ouders verwachtingen van hun kind. Die verwachtingen beïnvloeden de wijze waarop ouders met hun kind omgaan. Als ouders te horen krijgen dat hun kind niet kan horen, veranderen die verwachtingen. De nieuwe verwachtingen die ouders ontwikkelen zijn vaak ambigu. Enerzijds verwachten ze dat hun dove kind toch goede spreekvaardigheden zal ontwikkelen, anderzijds verwachten ze veel minder van het dove kind dan wat ze zouden verwachten van hun horend kind. (Beck & de Jong, 1990) - Temperament: Het temperament van zowel de ouder als het dove kind kan enerzijds het ouderlijk gedrag op zich beïnvloeden en de aanpassing aan het gehoorverlies van het kind, anderzijds kan zo ook het beeld over het dove kind en de andere broers of zussen veranderen. (Raghuraman, 2008) - Communicatie: Hoe moeizamer de communicatie tussen ouder en doof kind verloopt, hoe meer de manier van omgaan met elkaar kan veranderen. Wanneer de communicatieve vaardigheden van ouder en doof kind minder goed ontwikkeld zijn, zal de ouder minder tolerant, minder creatief, minder flexibel, meer dwingend, meer didactisch, meer opdringerig en meer afkeurend reageren. (Beck & de Jong, 1990) - Contact met andere ouders: Ouders krijgen vaak een warme en vertrouwelijke relatie met het dove kind als zij regelmatig contact zoeken met andere horende ouders van dove kinderen, en/of met dove ouders. (Moores, Jatho, & Dunn, 2001) Het gedrag van de kinderen Om broer- en zusrelaties te begrijpen zijn verschillende factoren belangrijk die ook in gewone gezinnen belangrijk zijn zoals geslacht, temperament, persoonlijkheid, cultuur en etniciteit, geboortevolgorde, ernst van de doofheid, soort apparaat. (Raghuraman, 2008) (Batchava & Martin, 2002) - Geslacht: Zussen van dove of zwaar slechthorende kinderen zowel als van gewonen kinderen vertonen meer positieve interacties met hun jongere broer of zus dan broers van dove of zwaar slechthorende kinderen. (Raghuraman, 2008) 20

26 - Persoonlijkheid: Twee personen met hetzelfde gehoorverlies en gelijke begaafdheid kunnen elk op hun eigen manier omgaan met hun gehoorverlies en daardoor verschillende mensen zijn. De ene persoon vindt de omgang met mensen prettig, de andere persoon is wat terughoudend en geremd. Persoonlijkheidskenmerken zijn niet aangeboren maar worden gevormd in de jonge jaren van de opvoeding. Het is dus van belang hoe ouders omgaan met de beperking van hun kind en hoe er in het gezin wordt omgegaan met elkaar. (van den Horst, Brouwer, Rensen, & Twilt, 1990) - Temperament: Kinderen met een gemakkelijk temperament kunnen zich goed aanpassen aan het feit dat ze een dove broer of zus hebben en kunnen een goede relatie opbouwen met het kind. Kinderen met een moeilijk temperament kunnen zich moeilijker aanpassen aan het dove kind en zijn minder volhardend. (Raghuraman, 2008) - Geboortevolgorde: Oudere broers of zussen van dove of zwaar slechthorende kinderen geloven, meer dan hun ouders, dat zij meer werk hebben in het huishouden door hun doof of zwaar slechthorende broer of zus. (Raghuraman, 2008) Dove kinderen die het oudst zijn ervaren overwegend een goede relatie met hun jongere broers of zussen. Dove kinderen die het jongst zijn ervaren meestal negatieve relaties met oudere broers of zussen. (Batchava & Martin, 2002) - Ernst doofheid: Relaties kunnen ook beïnvloed worden door de link tussen temperament en de ernst van de doofheid. Hoe zwaarder de doofheid hoe minder dat oudere broers of zussen problemen stellen. Wanneer kinderen gewoon slecht horen ontstaat er verwarring over wat wel en niet gehoord wordt, hierdoor kunnen er meer problemen ontstaan. (Raghuraman, 2008) - Apparaat van het dove kind: Het ontwikkelen van goede broer- en zusrelaties wordt niet bepaald door het apparaat dat het kind draagt. Maar dove kinderen die een C.I. hebben ervaren sneller verbetering in de relatie met broer of zus. (Batchava & Martin, 2002) Sociale context De voorbije decennia komt de nadruk overwegend te liggen op de culturele visie op doofheid. Integratie is niet enkel meer de taak van de dove persoon, maar ook van de horende maatschappij. Er wordt van hen verwacht dat ook zij inspanningen doen zodat de dove persoon zich optimaal kan ontwikkelen. Deze nieuwe opvattingen hebben gevolgen gehad voor de opvoeding van en de omgang met dove kinderen in het gezin. Internationaal valt op dat er in gezinnen met een doof kind steeds vaker gebruikt gemaakt wordt van gestueel-visuele communicatie, soms in de vorm van een gebarensysteem, soms in de vorm van gebarentaal. Op dit vlak hangt Vlaanderen duidelijk nog 21

27 achterop. Deskundigen geven nog vaak verkeerde informatie over het gebruik van gebarentaal. Desondanks groeit in Vlaanderen wel het aantal gezinnen waarvan de horende leden gebarentaal gebruiken met het dove kind. (van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Sinds het aantal implantaties bij dove kinderen is verdubbeld ( ) zien we een merkbare verschuiving plaatsvinden op communicatief vlak. Er is een lichte toename (van 40 naar 48%) van het aantal primair oraal-auditief functionerende kinderen met een cochleair implantaat en een daling (van 12 naar 6%) van het aantal kinderen dat primair communiceert in Vlaamse Gebarentaal. Het aantal kinderen dat gebaren gebruikt ter ondersteuning van het spreken (Totale Communicatie of Nederlands met Gebaren) blijft ongewijzigd. (van 48 naar 46%). (De Raeve L. J., 2006) We zien dat de manier van communiceren waarmee het dove kind is opgegroeid bepalend is voor zijn ontwikkeling. Ook het moment waarop ouders beslissen te communiceren op een bepaalde manier kan van invloed zijn op de ontwikkeling van het kind. Wat we niet mogen vergeten is dat de omgeving van het kind ook over vaardigheden moet beschikken om een bepaalde communicatiemodus te hanteren. (Beck & de Jong, 1990) Met het C.I.-tijdperk krijgen ouders van kinderen met een C.I. soms het advies hun kind alleen in spreektaal op te voeden. Maar dat de ontwikkeling van het kind daarmee kan worden benadeeld wordt er niet bij verteld. Een kind moet voelen dat hij gerespecteerd wordt zoals hij is. Een kind met C.I. is geen slechthorend kind. Het kind blijft doof, zelfs al functioneert hij in de praktijk als slechthorend; dat merk je als het apparaat kapot is of als het kind het apparaat niet draagt. Het kind heeft immers een doof verleden, waarin de wereld van het geluid niet toegankelijk was voor hem. (FODOK, 2005) School Als we de school als voorbeeld nemen van een concrete sociale context weten we dat elke jongere bij het ouder worden de behoefte heeft om bij een bepaalde groep te horen. Ook bij dove jongeren is deze behoefte aanwezig. Voor alle dove jongeren werkt hun beperking ook door in het belangrijke contact met leeftijdsgenoten. Maar om aansluiting te vinden bij een bepaalde groep is het als dove jongere ingewikkelder, omdat je in twee werelden leeft. Thuis leef je bij horenden, op school leef je bij doven of horenden, afhankelijk van de school waar je naartoe gaat. (FODOK, 2002) De dovenwereld op een dovenschool kan voor dove jongeren een andere thuishaven zijn. Het kan dat een doof kind op die manier sneller losrukt van het gezin. (Isarin, 2006) De school waar de dove of slechthorende jongere naartoe gaat maakt dus een belangrijk deel uit van zijn sociale context. Een internaatplaatsing op school kan ook de relatie van een doof kind met zijn gezin beïnvloeden. Het 22

28 kan gebeuren dat de groepsleiding op het internaat soms beter kan communiceren met het kind of het kind beter kent dan de ouders zelf. (Beck & de Jong, 1990) (FODOK, 2002) Bidirectionaliteit Algemeen Een goed model om bidirectionele invloeden in gezinnen te duiden is de ecologische systeemtheorie van Bronfenbrenner (1979). De essentie van deze theorie is dat omgevingsinvloeden met elkaar verweven zijn en hun uitwerking vinden in de onmiddellijke omgeving (microsysteem), dit door invloeden van bijvoorbeeld familie (mesosysteem), de grotere sociale omgeving die mensen beïnvloedt (exosysteem) en het macrosysteem bijvoorbeeld waarden en gewoontes. (Lewis & Lindsay, 2000) Dit met het belangrijke verschil dat de laatste jaren de nadruk gelegd wordt op bidirectionaliteit van deze invloeden. Als we ons nu focussen op het systeem familie moet de moeder-kind relatie onderscheiden worden van andere sociale relaties aangezien moeder en kind elkaar regelmatiger zien dan anderen en meer sociale interacties hebben met elkaar. Doordat moeder en kind elkaar meer zien worden er bepaalde verwachtingen gecreëerd naar elkaar toe waardoor ook het gedrag naar elkaar toe gevormd wordt. Deze verwachtingen vormen de basis om deze relatie goed te begrijpen en te doorgronden. (Lollis & Kuczynski, 1997) Zie ook de punten Gedrag van ouders en Gedrag van kinderen als zichtbare factoren die gezinsrelaties kunnen beïnvloeden. Als we nu gaan inzoemen op een bidirectioneel model van moeder-kind interacties treffen we twee verschillende benaderingen aan. Volgens Kuczynski (2003) erkent bidirectionaliteit het bestaan en het gezamenlijk plaatsvinden van beide invloedsrichtingen, namelijk van ouder naar kind en van kind naar ouder, dit in een complex en wederkerig systeem. De behavioristische benadering ziet bidirectionaliteit als een lineair proces van verandering, een actie-reactiemodel. De cognitief-dialectische benadering ziet bidirectionaliteit als een proces van betekenisconstructie tussen mensen die dialectisch is van aard. (De Mol, Buysse, & Verhofstadt, 2008) In dit onderzoek wordt stilgestaan bij deze laatste benadering aangezien dit beter aansluit bij een systeemtheoretische kijk op interacties en relaties. In deze benadering gaat men zich niet focussen op gedragsuitkomsten, maar op onderliggende processen, het belang van context volgens Hinde (1997), en op het concept macht, waarbij men de moeder-kind relatie ziet als een asymmetrische maar interafhankelijke machtsrelatie. Men wil dus benadrukken dat naast de ouders ook kinderen over machtsbronnen beschikken en hun ouders kunnen beïnvloeden. 23

29 Hierbij is het belangrijk dat ook andere familierelaties op die manier bekeken worden naast de moeder-kind relatie. Bidirectionele invloeden zijn niet beperkt tot enkel de moeder-kind relatie maar gaan ook op in andere relaties zoals de partnerrelatie, de vader-kind relatie, broer-of zus relaties. (Lollis & Kuczynski, 1997) De systeemtheorie onderzoekt bidirectionele invloeden van individuen in een relatie en bidirectionele invloeden naast die relatie. Belangrijk is dat individuen niet alleen elkaar beïnvloeden maar dat relaties op zich in een familie ook andere relaties binnen diezelfde familie kunnen beïnvloeden. De systeemtheorie houdt bovendien ook rekening met contextuele factoren die bijdragen aan bidirectionele invloeden en maakt gebruik van een ontwikkelingsperspectief. Het valt op dat er nog maar weinig onderzoek is geleverd rond bidirectionele invloeden in relaties en van relaties in verschillende soorten families. (O'Conner, Hetherington, & Clingempeel, 1997) Het belang van kwalitatief onderzoek wordt aangehaald voor deze thema s aangezien men wil benadrukken dat relaties niet alleen bestaan uit het vormgeven van gedragingen maar ook uit het vormgeven van gedachten en gevoelens, dit zowel bij ouders als bij kinderen. Hiermee wordt nogmaals bidirectionaliteit benadrukt. (Lollis & Kuczynski, 1997) Gezinnen met horende ouders en een doof kind Wat van groot belang is in de interacties tussen horende ouders en hun dove kinderen, is dat men beiden een wederkerigheid ontwikkelt in hun visuele communicatie aan de hand van aandacht trekken en beurtneming. (Vaccari & Marschark, 1997) Hoe moeilijker het is voor de ouder om wederkerig te communiceren met het dove kind, hoe meer de ouder de neiging zal hebben om het heft in eigen handen te nemen. Ouders kunnen het kind moeilijker waarschuwen voor alledaagse gevaren bijvoorbeeld tijdens het spelen. Dit heeft gevolgen voor de manier waarop ouders met hun kind omgaan. Er zullen scherpere regels gebruikt worden, uitzonderingen worden minder getolereerd en afspraak is afspraak. (Beck & de Jong, 1990) Wat opvalt hier is dat er enkel wordt ingegaan op de technische kant van het opbouwen van wederkerigheid in de relatie en niet op de inhoudelijke kant ervan. Een zeer belangrijk uitgangspunt van het cognitief-dialectisch bidirectioneel model (cf. supra) is dat de invloed die ouders op hun kinderen hebben gelijkwaardig is aan de invloed die kinderen op hun ouders hebben. Men kijkt naar ouders en kinderen als autonome wezens die kunnen nadenken en door hun zijn in de relatie inhoudelijk verschil kunnen maken. (De Mol, Buysse, & Verhofstadt, 2008, p. 382) In dit onderzoek tracht men ook een beeld weer te geven van inhoudelijke bidirectionaliteit naar elkaar toe. 24

30 Contextueel gedachtegoed Binnen de psychodynamisch georiënteerde gezinsbenadering wordt naast het geheel ook het individu met zijn intrapsychische dynamiek als een onderdeel gezien van het gezinssysteem. Een voorbeeld hiervan is de contextuele therapie van Nagy. Hij onderscheidt in de relationele werkelijkheid van elk mens vier dimensies, namelijk: de feiten, de psychologie, de transacties en de bepaalde gebeurtenissen die het bestaan van mensen beïnvloeden. De dimensie van de psychologie heeft betrekking op het innerlijke van de mens. De dimensie van de transacties is het gebied waar de gezinstheorie zich mee bezighoudt, namelijk interactie- en communicatiepatronen. De dimensie van de relationele ethiek vormt de hoeksteen van de benadering van Nagy. Het is deze dimensie die de andere drie dimensies overkoepelt. Belangrijke begrippen hierbij zijn loyaliteit, vertrouwen, het volste recht, dialoog, exploitatie, rechtvaardigheid, verantwoordelijkheid en zelfvalidatie. Deze dimensie heeft tot nu toe weinig aandacht gehad. Nagy ziet de ethische dimensie als een universeel menselijk gegeven dat gebaseerd is op de samenhang van rechten en plichten tussen individuen. Nagy zoemt in op de rechtvaardigheid van bepaalde relaties tussen mensen, het is deze rechtvaardigheid in een relatie die Nagy als de context aanziet. (Onderwaater, 1995) Vanuit de literatuur komt er kritiek op de theorie van Nagy dat deze onder meer de maatschappelijke context uit het oog verliest. Waar Fowers en Wenger (1997) opmerken dat Nagy s ethiek volledig gericht is op de interpersoonlijke relaties tussen gezinsleden (Dillen, 2004), probeert men in dit onderzoek voldoende rekening te houden met de invloed van de maatschappelijke context op gezinsrelaties. Er wordt stilgestaan bij de dimensie van de relationele ethiek en er wordt nagegaan hoe de verschillende gezinsleden begrippen zoals vertrouwen, rechtvaardigheid enz. ervaren in relatie met de andere gezinsleden. Ook wordt de dimensie van de transacties, die zich verdiept in interactie- en communicatiepatronen, belicht omdat communicatie en interactie voor deze onderzoeksgroep soms een extra inspanning vraagt en een rol kan spelen in de vorming van relaties. Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de gezinsrelaties zal er gebruik gemaakt worden van de verhalen van elk gezinslid. Besluit Na een kort overzicht gegeven te hebben over wat doof zijn of slechthorend zijn kan betekenen kwam men tot de vaststelling dat men deze begrippen op twee manieren kan bekijken, namelijk vanuit een medische visie en vanuit een sociaal-culturele visie. Met deze twee verschillende manieren van kijken naar doof zijn of slechthorend zijn werd er verder ingegaan op wat dit kan betekenen voor de ontwikkeling van het kind enerzijds, voor het gezin in het geheel anderzijds. Wat opvalt, is dat alles staat en gaat met communicatie. Het kind zelf kan achterstaan in zijn ontwikkeling 25

31 als gevolg van bepaalde communicatieproblemen, dit bijvoorbeeld al in zijn eerste omgeving, namelijk het gezin waarin hij of zij opgroeit. Voor het gezin zelf zorgt de diagnose doof of slechthorend voor een eerste klap van onzekerheid. Kinderen opvoeden gebeurt aan de hand van taal en communicatie, bij een kind met een auditieve beperking is dit opvoedproces niet meer zo vanzelfsprekend en brengt dit enigszins gevolgen met zich mee. Ook broers of zussen kunnen een invloed ondervinden van het hebben van een broer of zus met een auditieve beperking. Dit gaf een eerste basis om te begrijpen hoe gezinsrelaties vorm krijgen en ervaren kunnen worden. Door aandacht te besteden aan zowel het gedrag van de ouders als het gedrag van de kinderen naar elkaar toe in de vorming van relaties, werd al een eerste maal indirect bidirectionaliteit aangehaald. Er wordt dieper ingegaan op bidirectionele invloeden in het gezin en men komt tot de conclusie dat vaak enkel de moeder-kind relatie wordt onderzocht. Er wordt aangespoord om meer onderzoek te doen naar bidirectionele invloeden in de andere gezinsrelaties en in de relaties onderling. Ook wordt dit aangespoord specifiek in gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben. Doorheen de studie is op te merken dat het aanbrengen van een cochleair implantaat, een hulpmiddel van recentere datum, zowel de ontwikkeling van het kind zelf als de gezinsrelaties kan beïnvloeden. Om op een contextuele manier te kijken naar gezinsrelaties werden handvaten gezocht in het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy aan de hand van begrippen uit de voor dit onderzoek belangrijkste dimensie, namelijk de dimensie van de relationele ethiek. Probleemstelling In de literatuur vinden we veel informatie over ouder-kind relaties, specifiek over moeder-kind relaties. Zelden wordt echter de vader inbegrepen in onderzoek naar gezinsrelaties. Als deze wel aan bod komt is het vaak via de stem van de moeder, wat ons geen rechtstreeks beeld geeft van wat de vader zelf ervaart. Ook de relaties tussen vader en moeder en van vader en moeder met hun verschillende kinderen onderling worden zelden onderzocht. Daarnaast wordt er ook niet veel gesproken over broer- en zusrelaties. (Lollis & Kuczynski, 1997) Er is nu een duidelijke verschuiving waarneembaar van focus op de moeder-kind relatie naar een focus op heel de familie. Vaders, broers en zussen worden nu ook betrokken in hulpverlening en krijgen een stem in onderzoek. Aangezien in dit onderzoek stilgestaan wordt bij gezinsrelaties in horende gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben, wordt de nadruk gelegd op het bewustzijn dat een doof of slechthorend kind niet alleen communicatie heeft met zijn/haar moeder maar met heel het gezin. (Moores, Jatho, & Dunn, 2001) In de literatuur wordt ook aangegeven dat er meer onderzoek nodig is naar de manier waarop gezinsleden met elkaar interageren in gezinnen met horende ouders die een doof of slechthorend kind hebben. Verder zijn er ook weinig gepubliceerde studies rond broer- en zusrelaties met dove of slechthorende kinderen. Het zou zeer interessant zijn om te weten hoe broer- en zusrelaties met 26

32 dove of slechthorende kinderen, naast de ouderrelatie, het hele familiesysteem beïnvloeden en omgekeerd. (Raghuraman, 2008) Zo blijkt bijvoorbeeld dat de opvoedingsstijl die horende ouders hanteren bij een doof of slechthorend kind vaak meer sturend is dan bij een horend kind. Dit kan zorgen voor minder uitwisseling en kan een invloed hebben op de manier waarop ouder en kind, broer en/of zus in relatie staan. (FODOK, 2002) Verder is men geïnteresseerd naar de manier waarop technische ontwikkelingen, zoals het C.I. en bepaalde trends in onderzoek met gezinnen, de resultaten in bepaalde onderzoeken beïnvloeden. (Moores, Jatho, & Dunn, 2001) Aanvullend bestaan er ook zeer weinig studies over gezinsrelaties van dove kinderen met een C.I. (Batchava & Martin, 2002) In dit onderzoek wil men ook zoveel mogelijk aandacht hebben voor bidirectionele invloeden van de gezinsleden naar elkaar toe. De familiesysteemtheorie is een goede methode om verder onderzoek te leveren rond familierelaties en bidirectionaliteit in familierelaties. (O'Conner, Hetherington, & Clingempeel, 1997) De algemene doelstelling van dit onderzoek is om aan de hand van de persoonlijke levensverhalen van alle gezinsleden, inclusief het kind met een auditieve beperking, een gedetailleerd en gevarieerd beeld te krijgen van de specifieke vorm die elke gezinsrelatie aanneemt en het gezin in zijn geheel. De beleving van gezinsrelaties van elk gezinslid is anders en zal ons een brede kijk opleveren op de gezinsrelaties en het gezinsfunctioneren. Concreet kan dit naar volgende onderzoeksvragen vertaald worden: - Hoe kijken alle betrokken in een gezin met een doof of slechthorend kind en het kind zelf naar zichzelf en naar de anderen? - Hoe omschrijft elk gezinslid zijn relatie met de ander? - Op welke manier beïnvloedt de keuze voor een bepaald hulpmiddel of een vorm van communicatie met het dove of slechthorende kind de gezinscommunicatie? - Hoe ervaren moeders en vaders de opvoeding van hun kinderen en hoe ervaren de kinderen dit zelf? - Hoe staan de ouders van het dove of slechthorende kind en het kind zelf op dit moment tegenover de auditieve beperking? 27

33 DEEL II: METHODOLOGIE Aansluitend op de probleemstelling werd geopteerd voor een kwalitatief belevingsonderzoek. Via een kwalitatieve bevraging van een groep gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben bracht men het verhaal van de respondenten in kaart en kwam men tot een verdieping van het concept communicatie en wat dit kan betekenen voor de vorming van gezinsrelaties in deze gezinnen. Procedure Om respondenten te rekruteren werd een brief opgesteld, aangepast aan de doelgroep die bevraagd zou worden, om te versturen naar voorzieningen die te maken hebben met kinderen die een auditieve beperking hebben. Verschillende s werden tussen september 2009 en december 2009 verstuurd naar thuisbegeleidingcentra, revalidatiecentra, audiologische centra, scholen buitengewoon onderwijs met in bijlage de opgestelde brief, dit zonder enig resultaat. De bevinding was dat het werken met brieven niet laagdrempelig genoeg is voor ouders en een indirecte manier van contact leggen niet de goede manier is. Vervolgens werd in december 2009 geprobeerd via internet rechtstreeks contact te leggen met contactouders van de vereniging VLOK-CI. Op deze manier is een eerste gezin uit de bus gekomen dat voldeed aan de criteria (zie bij volgend punt Onderzoeksgroep ). Dit gezin stelde voor om mijn brief verder te verspreiden bij samenkomsten van VLOK-CI, dit ook zonder enig resultaat. Ondertussen werd toestemming verkregen om in het KOC Sint-Gregorius te Gentbrugge, dit in het MPI in afdeling A voor dove en slechthorende jongeren, de opgestelde brief mee te geven aan een paar jongeren die voldeden aan de criteria, rekening houdend met de gezinssituaties op dit moment van deze gezinnen. Eén gezin contacteerde de onderzoeker met de boodschap graag te willen deelnemen aan het onderzoek. Dit gezin gaf de onderzoeker ook een paar telefoonnummers mee van andere gezinnen en zorgde als het ware voor een sneeuwbaleffect. Snowball of Chain als een data verzamelstrategie verwijst naar het identificeren van interessante casussen, in dit onderzoek interessante gezinnen die voldoen aan de criteria, via mensen die andere mensen kennen en weten dat deze gezinnen interessante informatie zullen opleveren. (Miles & Huberman, 1994) Eén gezin per keer werd gecontacteerd om alles zo goed mogelijk bij te houden. Uiteindelijk zijn nog vier gezinnen gerekruteerd die elkaar leren kennen hebben via een ouderpraatgroep in het buitengewoon lager onderwijs in het Antwerpse. Alle gezinnen zijn bevraagd tussen januari 2010 en mei Gegevens werden steeds verzameld in de thuiscontext van alle gezinnen. Bij elk gezin is ongeveer twee à drie maal, dit gedurende één of twee uren, op bezoek geweest om elk gezinslid apart te kunnen bevragen, afhankelijk van de 28

34 rijafstand naar de thuiscontext. Dit werd onderling goed afgesproken. Tijdens een eerste bezoek werd voor de eerste of voor de tweede maal, afhankelijk van wie al wel of nog niet de brief had gekregen, uitgelegd wat de bedoeling van het onderzoek is en wat dit precies inhoudt voor elk gezinslid. Wie nog geen brief had gekregen en gecontacteerd werd via de telefoon, kreeg bij het eerste bezoek de brief om alsnog volledige informatie te krijgen over het verloop van het onderzoek. In de gezinnen waar het kind gebarentaal kent of gebruikt, werd geprobeerd dezelfde informatie uit te leggen met ondersteuning van gebaren. Ook werd uitgelegd hoe de bekomen informatie verwerkt zal worden en werd anonimiteit gegarandeerd aan de gezinnen. Bij het eerste bezoek werd door elk gezinslid een formulier geïnformeerde toestemming ( informed consent ) als akkoordverklaring ondertekend. Er werd een formulier opgesteld zowel voor ouders als voor kinderen, dit in aangepaste taal. Bij aanvang van het interview werd een mondeling akkoord gevraagd om de interviews via audio-opname te registreren. Er werd gezorgd voor een billijke vergoeding onder de vorm van aankoopbons voor de ouders en speelgoed voor de kinderen. Onderzoeksgroep Na het besluit om onderzoek te doen naar gezinsrelaties bij gezinnen die een doof of slechthorend kind hebben, is nagedacht geweest over bepaalde criteria om de onderzoeksgroep af te bakenen. Het liefst bereikte men twee-oudergezinnen die slechts één kind hebben met een auditieve beperking, en geen twee of meer. Voor het aantal kinderen op zich werden geen criteria opgesteld. Wat betreft de leeftijdscriteria van kinderen is dit afgebakend in samenspraak met de promotor, in kader van een breder onderzoek naar gezinsrelaties. De kinderen moesten tussen de 8 en 15 jaar oud zijn. Dit was ook een leeftijdscategorie bij kinderen waarvan men uitging dat deze gezinnen nog niet overbevraagd zijn. Uiteindelijk werd flexibel omgegaan met de leeftijdsgrenzen, aangezien de zoektocht naar respondenten niet evident bleek te zijn. Wat betreft het mogelijks afbakenen van de graad van gehoorverlies of de keuze voor een bepaalde schoolvorm, besloot men deze open te houden, enerzijds om genoeg respondenten te kunnen vinden, anderzijds om verschillen te laten gelden als deze er zouden zijn. Wat betreft het mogelijks afbakenen in het gebruik van hulpmiddelen bij het kind met een auditieve beperking, besloot men deze ook open te houden, ten eerste om als onderzoeker aan te geven geen eigen voorkeur te hebben voor het gebruik van het ene of het andere hulpmiddel, ten tweede om opnieuw verschillen te laten gelden als deze er zouden zijn, en ten laatste omdat er in de samenleving gebruik gemaakt wordt van verschillende soorten apparaten, bijvoorbeeld hoorapparaten of cochleaire implantaten, en dit onderzoek een meer realistisch beeld zou kunnen geven. Wat betreft het intelligentieniveau van de kinderen heeft men wel afgebakend tot het normale intelligentieniveau, vanuit de veronderstelling dat een ander niveau van intelligentie zou kunnen zorgen voor andere vormen van gezinsrelaties. 29

35 De totale steekproef bestaat uit 5 gezinnen waarin telkens 4 gezinsleden bevraagd werden. Het gaat dus in totaal om 20 personen waarvan 10 volwassenen en 10 kinderen. Het gaat om 10 jongens/mannen (50%) en 10 meisjes/vrouwen (50%). De gemiddelde leeftijd van de ouders is respectievelijk 43,4 jaar. De gemiddelde leeftijd van de kinderen is respectievelijk 14,8 jaar. Drie van de vijf gezinnen zijn woonachtig in Antwerpen, één gezin is woonachtig in Mechelen, één gezin is woonachtig in Hamme. De 5 gezinnen bestaan uit 4 gezinsleden, één ouderpaar en twee kinderen, waarvan telkens één van de twee kinderen een auditieve beperking heeft. Bij alle kinderen met een auditieve beperking is de gehoorstoornis opgetreden voor de aanvang van het derde levensjaar, meer specifiek van bij de geboorte of kort na de geboorte, wat betekent dat ze allemaal prelinguaal doof of slechthorend zijn. In 2 van de 5 gezinnen is de moeder huisvrouw. Het opleidingsniveau van de ouders varieert van lager secundair tot hoger onderwijs. Wat betreft de kinderen gaat het om twee maal een broer-broer relatie, twee maal een zus-zus relatie en eenmaal een broer-zus relatie. Van de vijf kinderen met een auditieve beperking zijn er drie kinderen doof en twee zwaar slechthorend. Wat betreft het gehoorverlies bij de dove kinderen heeft één kind tussen de 110dB en 120dB verlies. De andere twee dove kinderen hebben meer dan 120 db verlies. Bij de slechthorende kinderen heeft één kind links 75 db verlies en rechts 90 db verlies. Het andere kind heeft tussen de 80dB en 90dB verlies. De drie dove kinderen hebben elk twee cochleaire implantaten. Dit is zo bij één van de twee jongens, één van de twee meisjes, en bij het meisje dat een broer heeft. Het eerste en het laatste genoemde kind, zijn de oudste van de twee kinderen. Van de twee slechthorende kinderen draagt het ene kind één hoorapparaat, het andere kind twee hoorapparaten. Dit is zo voor één van de twee jongens en één van de twee meisjes. Het eerstgenoemde kind is tevens het oudste kind. Drie van de vijf kinderen met een auditieve beperking zijn dus het oudste kind in huis. Drie van de vijf kinderen met een auditieve beperking gaat naar het buitengewoon onderwijs. Het betreft de jongen met cochleaire implantaten, en de jongen en het meisje die één en twee hoorapparaten dragen. De eerstgenoemde zit in de week op internaat. De twee laatst genoemde hebben ook een bijkomende leerstoornis. De andere twee kinderen met cochleaire implantaten gaan naar het gewoon onderwijs. Eén meisje daarvan zit nu samen met haar broer in de klas. De jongen die slechts één hoorapparaat draagt heeft naast zijn auditieve beperking en leerstoornis, ook leverfibrose en heeft reeds twee niertransplantaties achter de rug. Voor de ouders van dit kind wordt de auditieve beperking eerder als een bijkomend probleem gezien. 30

36 Gegevensverzameling Aangezien de nadruk van het onderzoek kwalitatief van aard is, werd er gekozen om enkel aandacht te besteden aan de diepte-interviews waardoor de masterproef een narratieve wending krijgt. Narratieve therapeuten gaan belang hechten aan de verhalen die alle gezinsleden vertellen en de wijze waarop deze verhalen beïnvloed worden door de dominante cultuur. (Rober, 2002) Volgens Kunneman is narratieve individualiteit het vermogen van mensen om door verhalen betekenis te geven aan eigen gevoelens en gedachten, inzichten en handelingen,om op die manier een plaats te verwerven in een gemeenschappelijke sociale ruimte. Die plaats die mensen verwerven gebeurt op het moment dat hun verhaal gehoord kan worden door anderen en zij zelf als individu erkend worden. Het verhaal verbindt het zelf met de ander. Dit gebeurt alleen als het verhaal gehoord en erkend wordt als een verhaal waarin de verteller als actor verschijnt. (Isarin, 2001) In dit onderzoek wordt evenveel aandacht besteed aan het verhaal van de ouders als aan dat van de kinderen. Volgens Reynders is het verhaal van opgroeiende kinderen voor een groot deel het verhaal van ouders die anticiperen op het zelfstandige individu dat hun kind in de toekomst zal worden. Op weg naar die zelfstandigheid nemen kinderen langzaamaan het auteurschap van hun ouders over en worden zij co-auteur van een verhaal dat tot stand komt in de interactie met anderen. (Isarin, 2001) Diepte-interview Binnen deze exploratieve studie werd gekozen voor een semi-gestructureerd diepte-interview. In een exploratief interview introduceert de interviewer een item, een bepaald gebied dat hij in kaart wil brengen en volgt hij de geïnterviewde in zijn antwoorden, op zoek naar nieuwe informatie of gezichtspunten over dat item. (Kvale, 1996) Het kwalitatief onderzoeksinterview is een methode om kennis te construeren. Het is een interviewmethode, niet zozeer met als doel het verkrijgen van gekwantificeerde kennis, maar het verkrijgen van beschrijvingen van de leefwereld van de geïnterviewde, dit met respect voor de interpretatie van de betekenissen die uit de omschreven fenomenen naar boven komen. (Kvale, 1996) De onderzoeker zelf hecht veel belang aan verhalen. Volgens het postmodernisme, dat staat voor multipliciteit en diversiteit, voor ironie en het ondermijnen van zekerheden, is elk verhaal even waar, elke visie gelegitimeerd of even waardevol. Door het relativeren van onze kennis wil men tegelijkertijd benadrukken dat waarden zoals verantwoordelijkheid, gelijkheid, des te belangrijker zijn in onze keuzes, visies, gedragingen en in de verhalen die we daarover vertellen. (Rober, 2002) Via het diepte-interview kreeg men een beeld van de leefwereld van alle participerende gezinsleden in relatie tot de verschillende concepten zoals loyaliteit, vertrouwen, het volste recht, dialoog, exploitatie, rechtvaardigheid, verantwoordelijkheid en zelfvalidatie. (Onderwaater, 1995) Er werd gekozen voor een thematische opbouw van open en 31

37 gesloten vragen, waarbij de respondenten voldoende ruimte kregen om op bepaalde vragen of thema s dieper in te gaan. Het verloop van het interview werd geleid door het samen in vraag stellen van de aangebrachte thema s door de onderzoeker en de geïnterviewde. (Kvale, 1996) Wat kon helpen bij het interviewen was de vraag aan respondenten om een visuele gezinssamenstelling te maken aan de hand van duplo-poppen. Het diepte-interview, gebaseerd op de contextuele concepten, werd opgesteld in een samenwerkingsverband tussen masterproefstudenten, hun promotor, en een panel van contextuele therapeuten, dit in Daar het onderzoek gericht is op de beleving van gezinsrelaties en het gezin als geheel, dit nadrukkelijk door elk gezinslid, werd zo goed als het volledige interview afgenomen om zoveel mogelijk concepten aan bod te laten komen. Het interview heeft twee versies, namelijk het Contextueel interview voor ouders en het Contextueel interview voor kinderen. Na het lezen van voldoende relevante literatuur werd het interview door de onderzoeker afgestemd op de eigen onderzoeksgroep en de onderzoeksvragen om de tekortkomingen van het interview op te vangen. Men heeft zich niet kunnen baseren op gelijkaardige interviews, omdat deze doelgroep tot nu toe zelden bevraagd werd rond het thema gezinsrelaties. Ten eerste is men doorheen het proces gekomen tot de aanvulling van een extra relevant thema, namelijk het thema communicatie en identiteit. Ten tweede heeft men een onderscheid gemaakt tussen het Contextueel interview voor het dove of slechthorende kind en het Contextueel interview voor de brus, waardoor er twee verschillende, toch op elkaar gelijkende, versies ontstonden van het Contextueel interview voor kinderen. De interviews van de ouders en de kinderen waren gelijklopend. Door het gebruik van een semi-gestructureerd interview konden enerzijds perspectieven van verschillende gezinsleden met elkaar vergeleken worden, anderzijds bood het de mogelijkheid om flexibel om te gaan met de volgorde van de thema s en vooropgestelde vragen, en zorgde dit voor extra ruimte om dieper in te gaan op bepaalde verhalen. (Kvale, 1996) Het interview, of toch de aangepaste versie ervan, duurt ongeveer een half uur tot een uur, afhankelijk van de respondent die bevraagd wordt. Data-analyse Elk interview werd opgenomen op bandrecorder. Aan het dove of slechthorende kind werd steeds gevraagd naar een akkoord om zijn/haar stem op bandrecorder op te nemen. Dit vanuit het weten dat sommige kinderen met een auditieve beperking zich schamen om hun stem. Er werd hen dan ook benadrukt dat de opnames alleen voor de oren van de onderzoeker bedoeld zijn. Aangezien binnen het contextuele denken het niet evident is om relaties en verhoudingen tussen verschillende gezinsleden duidelijk te maken, kan het voor sommige interviews handig zijn objecten, zoals bijvoorbeeld speelgoed, te gebruiken in een bepaalde discussie, dit zeker bij kinderen die 32

38 beperkt zijn in de mogelijkheid om goed verbaal te communiceren. (Lewis & Lindsay, 2000) (Greig & Taylor, 1999) Tijdens het interview werd gebruik gemaakt van duplo-poppen, zowel bij kinderen als bij ouders, dit met als doel de werkelijkheid van de respondent op een concrete manier te visualiseren. Na afname werden de interviews telkens zo vlug, zo letterlijk en zo volledig mogelijk uitgetypt. Op basis van deze interviews werden een reeks van thema s geselecteerd door de onderzoeker die na het lezen van de interviews vaak terugkwamen bij de verschillende gezinsleden. Deze lijst van thema s is een lijst van onafhankelijke thema s die vervolgens geordend werden volgens de vijf verschillende onderzoeksvragen. Het is vanuit deze thema s en hun regelmatig weerkeren dat de interviews werden geanalyseerd. De respondenten uit de vijf gezinnen werden geordend in verschillende groepen. Mensen die samenleven in groep, zoals gezinsleden in een familie, weten dat de manier waarop je het leven ziet, voor een deel afhankelijk is van de rol die je opneemt. Zo zien vrouwen de wereld anders dan hun echtgenoot, en moeders de wereld anders dan vaders en dochters. (Miles & Huberman, 1994) In dit onderzoek werden de moeders, vaders, kinderen met een auditieve beperking en brussen apart gezet om de data op een rijke manier te kunnen analyseren en resultaten te kunnen vergelijken tussen de verschillende perspectieven die elk gezinslid heeft vanuit zijn rol. Voor de analyse van de onderzoeksgegevens werd gebruik gemaakt van WinMAX 98 pro, een computerondersteunend programma voor kwalitatieve tekstanalyses. (Kuckartz, 1998) Dit programma helpt bij het coderen en analyseren van grote hoeveelheden tekst. Aangezien in dit onderzoek niet erg veel interviews zijn afgenomen, was het programma toch waardevol als ondersteuning, in die zin, dat geen stukken tekst over het hoofd werden gezien en het een overzicht gaf over de verschillende interviews van de respondenten volgens de rol die ze innemen in het gezin. Validiteits- en betrouwbaarheidscriteria Betrouwbaarheid betekent de herhaalbaarheid van verschillende metingen. In kwalitatief onderzoek is dit echter niet mogelijk doordat de onderzoekssituatie steeds verandert. Daarom streeft men eerder naar virtuele herhaalbaarheid door uitgebreide rapportage van elk onderdeel van het onderzoek. (Maso & Smaling, 1990) Interne betrouwbaarheid benadrukt de overeenstemming tussen onderzoeker en respondent over bepaalde beweringen. (Maso & Smaling, 1990) Om tegemoet te komen aan de vraag tot interne betrouwbaarheid werden de interviewvragen zo eenvoudig en duidelijk mogelijk geformuleerd. Soms werd er tijdens het interviewen gebruik gemaakt van de gezinssamenstelling aan de hand van duplopoppen, wat hulpvol kan zijn bij kinderen die op een manier beperkt zijn in hun mogelijkheden om verbaal goed te communiceren, in dit onderzoek de kinderen met een auditieve beperking (Greig & 33

39 Taylor, 1999) (Lewis & Lindsay, 2000) zodat zij zich bepaalde vragen concreter konden voorstellen. Waar sommige vragen voor bepaalde kinderen met een auditieve beperking te abstract waren, werd geprobeerd om de vraag op een andere manier te stellen of werden concrete voorbeelden aangehaald. Dit kan de interne betrouwbaarheid enigszins verminderen. Toch blijkt dat het aanhalen van een statement bij kinderen kan zorgen voor een vollediger antwoord dan het stellen van een vraag. (Lewis & Lindsay, 2000) Waar de onderzoeker zelfstandig de gegevens verzamelde en analyseerde, schakelde hij bij het coderen soms onafhankelijke personen in bij twijfelgeval. Dit kan de interne betrouwbaarheid vermeerderen. Alle vijf de kinderen met een auditieve beperking waren redelijk tot goed verstaanbaar op bandopnemer. Externe betrouwbaarheid gaat over de herhaalbaarheid van het onderzoek als geheel. (Maso & Smaling, 1990) Om ervoor te zorgen dat het onderzoek transparant is, werden alle stappen in het onderzoek, alle condities, gebruikte methoden en dergelijke op een gedetailleerde manier uitgeschreven. Validiteit betekent voor kwalitatief onderzoek eerder construct validiteit, of de mate waarin bepaalde onderzoeksvragen sociale fenomenen weergeven waar we als onderzoeker wel degelijk naar op zoek zijn. (Kvale, 1996) Het begrip validiteit is specifiek bij het interviewen van kinderen zeer belangrijk. De nauwkeurigheid van hun antwoorden is grotendeels afhankelijk van hun ontwikkelingscapaciteiten en hun mogelijkheden om een gestelde vraag te begrijpen. Volgens het ontwikkelingsschema van Jean Piaget ( ) bevinden alle bevraagde kinderen (ouder dan 12 jaar) zich in de formeel-operationele fase. Dit betekent dat deze kinderen capabel zijn om op een abstracte manier na te denken en zich dingen voor te stellen over relaties. (Greig & Taylor, 1999) Voor sommige kinderen met een auditieve beperking in dit onderzoek was dit minder vanzelfsprekend. De cognitieve ontwikkeling van kinderen met een auditieve beperking werd reeds in het deel Literatuurstudie aangehaald. Interne validiteit gaat over het vrij zijn van systematische vertekeningen van de verzamelde gegevens en de analyse. (Maso & Smaling, 1990) Tijdens de afnamen van de interviews werden vooral open vragen gesteld waardoor alle respondenten de ruimte kregen om hun verhaal te vertellen, dit op hun manier, of in hun taal voor de kinderen met een auditieve beperking (gesproken taal, gebarentaal of een combinatie van beide). De onderzoeker zelf probeerde te ondersteunen met gebarentaal, bij deze kinderen met een auditieve beperking die er kennis van hadden en dit aangenamer interviewen vonden. Als bepaalde antwoorden niet duidelijk waren voor de onderzoeker werd er systematisch doorgevraagd en werden antwoorden verhelderd (Kvale, 1996), wat zorgde voor een dialogische relatie en een blijk van interesse naar de respondent toe. Alle 34

40 gezinsleden werden onafhankelijk van elkaar bevraagd in een aparte kamer in de thuiscontext. Daarnaast werd er volledige anonimiteit verzekerd. Samen zorgde dit, vooral bij de kinderen, voor een open en vertrouwelijke sfeer. Externe validiteit gaat over de generaliseerbaarheid van conclusies naar andere personen, situaties en tijdstippen dan die van het onderzoek. Wat betreft externe validiteit is er een vaak terugkerende kritiek dat bevindingen van kwalitatieve interviews niet generaliseerbaar zijn omdat er te weinig respondenten gebruikt worden in dit soort van onderzoeken. Hier wordt op gereageerd vanuit de geschiedenis van de psychologie door aan te geven dat het juist belangrijk is om zich te focussen op een paar intensieve casestudies als het doel van onderzoek generaliseerbaarheid is. Door een klein aantal respondenten te nemen heeft men voldoende tijd om genoeg stil te staan bij elke respondent, en om in detail relaties te onderzoeken tussen het verhaal van de respondent en zijn omgeving (Kvale, 1996) Gegeven de grootte van de onderzoeksgroep in dit onderzoek (20 respondenten), en de hiermee samenhangende representativiteit, zijn de resultaten mogelijks te generaliseren. Dit zorgt voor een matige externe validiteit. Toch volgt men in dit onderzoek eerder een postmoderne benadering waar de zoektocht naar universele kennis, alsook de zoektocht naar het unieke vervangen wordt door de nadruk op heterogeniteit en contextualisering. (Kvale, 1996) 35

41 DEEL III: RESULTATEN In dit deel worden de resultaten weergegeven van het onderzoek aan de hand van de eerder geformuleerde onderzoeksvragen. De 20 interviews leverden interessante informatie op. De gegevens die betrekking hebben op de onderzoeksvragen worden zo volledig en overzichtelijk mogelijk weergegeven. Dit gebeurt door de verkregen informatie te categoriseren volgens aangebrachte thema s in een boomstructuur met het programma WinMAX98, om die vervolgens te kunnen rapporteren door middel van een aantal bevindingen. Om de bevindingen extra kracht bij te zetten worden citaten toegevoegd. De verschillende onderzoeksvragen polsen naar de beleving van gezinsrelaties bij elk gezinslid door elk gezinslid te vragen ons een beeld weer te geven van verschillende aspecten die ervoor zorgen dat een relatie op een bepaalde manier gevormd wordt. Eenzelfde relatie kan op een verschillende manier ervaren worden en door verschillende ogen bekeken worden. Zo polst de eerste onderzoeksvraag naar de manier waarop elk gezinslid kijkt naar de ander, het anders zijn van het kind met een auditieve beperking, en omgekeerd. De tweede onderzoeksvraag gaat dieper in op de band die gezinsleden met elkaar hebben en de manier waarop zij dit uiten en beleven. De derde onderzoeksvroeg, voor de onderzoeker tevens een zeer belangrijke onderzoeksvraag, gaat dieper in op communicatie, het gebruik van een bepaald hulpmiddel of een bepaalde communicatievorm binnen het gezin, en het aanwezig zijn van bidirectionele invloeden. Relaties worden gevormd door te interageren met elkaar. Voor de doelgroep die hier onderzocht wordt is dit geen evidentie en daarom juist is het interessant hier even bij stil te staan. Een vierde onderzoeksvraag peilt naar de ervaringen van ouders en hun pubers of tieners omtrent de opvoeding. Een laatste onderzoeksvraag gaat na of ouders en het kind zelf de beperking reeds een plaats hebben kunnen geven en wat elk gezinslid op dit moment het meest belangrijk vindt in zijn gezin. Na het coderen van alle interviews met het programma WinMAX98 werden thema s geselecteerd in relatie tot de geformuleerde onderzoeksvragen. In figuur 1 wordt een schematisch overzicht gegeven van de verschillende gevonden thema s die van invloed zijn op de relatievorming en -beleving van gezinsleden in gezinnen waar doofheid/slechthorendheid voorkomt bij één van de kinderen. Centraal in dit onderzoek is de 36

42 aanwezigheid van doofheid of slechthorendheid in het gezin. De verschillende thema s staan onderling met elkaar in relatie. Figuur 1 -Graag zien -Bezorgdheid -Relatievorm -Kiezen -Invloed van keuzes -Rekening houden met -Bidirectionaliteit -Gelijkwaardigheid -Leeftijdsgebonden gedrag -Onzekerheid -Identiteit en cultuur -Angst en stress -Steun - "Anders" zijn of toch niet "anders" zijn -De ander en ikzelf -Waarden Doofheid/ slechthorendheid in het gezin -Verdriet en aanvaarding -Verwachtingen -Positieve elementen De resultaten worden nu weergegeven aan de hand van de geselecteerde thema s die geordend zijn per onderzoeksvraag. Er wordt stilgestaan bij de, voor de onderzoeker, meest belangrijkste verhalen die naar boven zijn gekomen tijdens het proces van het interviewen. Algemene beeldvorming De eerste onderzoeksvraag is: Hoe kijken alle betrokken in een gezin met een doof of slechthorend kind en het kind zelf naar zichzelf en naar de anderen. Om hierop een antwoord te geven wordt ten eerste stilgestaan bij de beleving van het anders zijn van het kind met een auditieve beperking in het gezin. Ten tweede wordt gepolst naar de beleving van ikzelf en de ander, en wordt er gekeken naar welke waarden als belangrijk gezien worden in die belevingen. Anders zijn Het kind met een auditieve beperking of de brus percipieert het anders zijn door het hebben van deze beperking eigenlijk niet zo als anders. Eén slechthorende jongen benadrukt het aanvaarden en respecteren van de andere unieke persoon in het gezin en legt de nadruk op persoonlijkheid als 37

43 anders en niet op handicap als anders. Alle kinderen, zowel deze met een gehoorstoornis als de brussen, merken op dat het wel een beetje raar is dat één persoon in het gezin slecht hoort, maar dat dit na verloop van tijd ook wel een gewoonte wordt. Men beleeft dit helemaal niet als anders of ongewoon. In onderzoeksvraag drie bekijkt men hoe hulpmiddelen en vormen van communicatie in verband kunnen staan met het anders zijn of toch niet anders zijn. Onderzoeker: Als jij jouw zus (doof met C.I.) erbij kreeg, vond je het dan raar dat zij niet kan horen? Wat dacht je toen? Zus: In het begin vond ik dat heel raar, maar nu is dat heel gewoon, moest zij kunnen horen, zou dat niet mijn zus zijn. Onderzoeker: Wat denk je dat de anderen leuk vinden aan jou? Slechthorende jongen: Ze vinden mij leuk omdat moeilijk. Omdat ik ze respecteer zoals dat ze zijn, mij maakt het niet uit hoe ze eruit zien, hoe ze zijn, wie dat ze zijn, het enige wat ik wil is respect terug, dat is alles. Onderzoeker: Vind jij dat raar dat jij de enigste bent die niet goed hoort in jouw gezin? Slechthorend meisje: Ik vind dat wel raar, zo een slechthorende dochter zijn. Onderzoeker: Omdat je alleen bent die slecht hoort? Slechthorend meisje: Ja, een beetje raar, maar eigenlijk trek ik mij dat niet veel aan. Want ik denk niet zo veel aan mijn hoorapparaten. De ander en ikzelf Wanneer ingegaan wordt op hoe men de ander bekijkt, wat men apprecieert van de ander, en wat de ander apprecieert van hen, komen bepaalde rolpatronen sterk naar voren. Moeders worden vaak omschreven als zorgende personen, meestal iets strenger, en de vaders zijn de klusjesmannen in huis die veel moeten gaan werken. Ook komen bepaalde waarden sterk naar voren zoals het hebben van humor, tijd maken voor elkaar, zorgen voor elkaar. Eén kind met een auditieve beperking geeft direct aan wat men niet leuk vindt aan haar. Onderzoeker: Je mag over elke persoon iets vertellen. Wat vind je leuk aan die persoon, wat doet die persoon voor u? Broer: Mama, die helpt mij wel veel bij mijn huiswerk. Ze doet ook veel voor mij eigenlijk, ze maakt mijn boterhammen klaar en zo. Ze is ook altijd bezorgd om mij. Mijn papa die is altijd grappig, als hij maar kan lachen. We krijgen ook redelijk veel van papa, tegenover van mama iets minder. Soms doet papa wat onnozel, maar soms is het ook een toffen om mee te spelen. Onderzoeker: Wat denk je dat de andere personen van jou leuk vinden, weet jij dat? Doof meisje met C.I.: Het zou kunnen dat ze mij een beetje een lastpak vinden, want, ik heb zo mijn momenten dat ik mijn eigen zin doe en zo, maar voor de rest zou ik het niet echt weten. 38

44 Onderzoeker: Wat maakt uw dochter (doof met C.I.) Leuk? Moeder: Dat ze zich voordoet zoals ze is. Uiteindelijk voelt ze zich goed in haar vel. Ze komt naar mij toe ook gemakkelijk haar problemen aangeven. Ze laat zien wie ze is, ook naar andere kinderen toe zal ze zich niet anders voordoen. Ze zal zich ook niet gemakkelijk laten mee slepen door anderen. Onderzoeker: Je mag over elke persoon iets vertellen, wat maakt elke persoon leuk voor jou? Moeder: Mijn echtgenoot, wat maakt die leuk, zijn optimisme, zijn humor, ja ik steun daar heel erg op, ik denk dat dat wel de hoofdzaken zijn. Wat verder nog opvalt is dat drie kinderen met een auditieve beperking opkijken naar hun broer/zus en een voorbeeld willen nemen aan hen. Hieruit blijkt dat de kinderen met een auditieve beperking toch opvallend meer bezig zijn met wat de anderen denken over hen en nog sterk op zoek zijn naar zichzelf, ondanks het feit dat zij zich wel goed in hun vel voelen. Onderzoeker: Aan wie uit je gezin wil je graag een voorbeeld nemen? Doof meisje met C.I.: Mijn zus, ze is heel vrolijk, en iedereen ziet haar graag en zo, en die trekt haar zo niets van anderen aan, die doet haar eigen ding. Waarden Als we kijken naar welke waarden ouders proberen mee te geven aan hun kinderen zien we in de twee vorige thema s waarden naar boven komen die ook inherent aanwezig zijn bij de kinderen zoals bijvoorbeeld vriendelijk zijn, respect hebben voor elkaar, beleefdheid, enz. Onderzoeker: Wat heb je uit je eigen kindertijd meegenomen voor de opvoeding van uw kinderen? Vader: Mijn eigen kindertijd. Alles zeker? Onderzoeker: En welke waarden specifiek probeer je over te brengen? Vader: Ik dacht altijd dat mijn ouders voor alles en iedereen, voor alle meningen en voor alle dingen respect hebben. Relaties De tweede onderzoeksvraag luidt Hoe omschrijft elk gezinslid zijn relatie met de ander in het gezin? Aangezien gezinsrelaties gepaard gaan met een vorm van loyaliteit en een manier van houden van wordt er gepolst naar wie elk gezinslid graag ziet en men hoe dit uit naar elkaar toe. Om een goed beeld te krijgen van deze uiting wordt ook stilgestaan bij wat elk gezinslid specifiek doet voor de ander en hoe men zorgt voor elkaar, zonder dat dit expliciet gevraagd wordt door de ander. Tenslotte werd dieper ingegaan op hoe bepaalde relaties ervaren worden. 39

45 Graag zien momenten Op de vragen Wie uit je gezin zie je allemaal graag? en Hoe toon je dat? kwamen overwegend positieve antwoorden. De kinderen waren in staat om het uiten van graag zien op bepaalde momenten concreet te omschrijven door voorbeelden aan te geven zoals cadeautjes geven, eens een knuffel geven of het eens zeggen. Als we kijken naar de invulling van de ouders van graag zien zien we dat zij de uiting ervan meer gaan baseren op spontaniteit in de omgang, de manier van doen, iets wat over het algemeen minder zichtbaar is en soms moeilijker te omschrijven valt. De manier van uiten van graag zien is ook afhankelijk van de personen zelf en van het algemeen gezinsklimaat. Onderzoeker: Wie uit jouw gezin zie je allemaal graag? Doof meisje met C.I.: Met mijn zus praat ik het meest over privédingen, maar ik zie ze wel allemaal graag. Onderzoeker: En hoe toon jij dat, dat je de anderen graag ziet? Doof meisje met C.I.: Soms breng ik cadeautjes mee als ik genoeg geld heb, of ik knuffel hen soms wel. Onderzoeker: Kan je zien dat jouw mama jouw papa graag ziet en omgekeerd? Doof meisje met C.I.: Ja, ze knuffelen elkaar graag. Of ze maken altijd grappen tegen elkaar. Onderzoeker:Wie in je gezin zie je graag? Moeder: Alle drie. Onderzoeker: Op welke manier kan je dat tonen? Moeder: Door gewoon aangenaam te zijn in huis en in de omgang, en ook door regelmatig eens te zeggen van Ik vind jullie wel tof. Zorgen voor Graag zien wordt ook geuit in de zorg naar elkaar toe. Deze uiting van zorg kan enerzijds gelinkt worden aan bepaalde verwachtingen die gecreëerd worden in een gezin, anderzijds aan het feit dat men loyaal is naar elkaar toe en onvoorwaardelijk zorg draagt voor elkaar. De kinderen benoemen vooral concrete bijdragen zoals bijvoorbeeld eens helpen met de was, de tafel dekken, een drankje brengen, enz. Wat wel opvalt bij de kinderen is dat men over broer of zus zegt Ik doe niets voor mijn broer/zus als het gaat over concrete bijdragen. Brussen moeten soms voor hun broer/zus met een auditieve beperking zorgen door eens te helpen met huiswerk. Als we kijken naar een meer relationele vorm van zorgen voor zien we dat brussen automatisch de zorg voor communicatie gaan opnemen voor hun broer of zus. Wanneer we vragen aan ouders Neemt volgens jou uw zoon/dochter soms een zorgende functie op voor zijn/haar broer/zus met een auditieve beperking, zorgt hij/zij voor hem/haar op bepaalde vlakken? beamen zowel moeders als vaders dat dit gebeurt, ook wanneer ouders dit niet expliciet vragen. De brussen zelf geven voorbeelden aan zoals het helpen verstaan van bepaalde communicatieve boodschappen. Wanneer gevraagd wordt aan de 40

46 brus, door een ouder of door het kind zelf, om concreet te zorgen voor de ander wordt dit niet altijd als even leuk ervaren, dit terwijl men wel spontaan de zorg voor communicatie zal opnemen voor de ander. Opmerkelijk is dat dit fenomeen door vaders sterk gerelativeerd wordt bijvoorbeeld Het is normaal ze is de oudste, Ze zorgen alle twee wel voor elkaar, enz. Ook hier zien we dat men dingen niet zo snel als anders of abnormaal zal bekijken. Bezorgdheid Onderzoeker: Wat vinden jouw mama of papa leuk dat jij doet voor hen? Zus: Ik denk soms spontaan iets doen, zodat ze het niet altijd moeten vragen. Onderzoeker: Wat doe jij allemaal voor de anderen in je gezin? Broer: Als mijn mama ziek is dan breng ik haar altijd thee met honing. Voor mijn zus doe ik niets. Voor mijn papa maak ik soms koffie als hij ziek is of moe is. Onderzoeker: Moet je soms voor je zus (doof met C.I.) zorgen, of haar helpen met iets? Zus: Ja. Soms voor school, en als ze iets aan het uitleggen is, dan helpen wij elkaar. Onderzoeker: Je bedoelt als ze tegen andere mensen spreekt? Zus: Ja. Onderzoeker: Vind je dat leuk dat je haar helpt, of zou je dat liever niet doen? Zus: Dat hangt ervan af, als ik goed gezind ben dan doe ik dat graag. Onderzoeker: Neemt uw zoon soms een zorgende functie op voor uw dochter (doof met C.I.), of niet echt? Moeder: Ja, toch wel, hij doet dat onbewust, dat is iets dat groeit, hij moet dat ook niet doen, ik druk daar echt elke keer op. Als we vragen Wie is er allemaal bezorgd om jou? en Zijn er mensen in jouw gezin waar jij bezorgd voor bent? antwoorden kinderen en ouders meestal met Iedereen. Wat opvalt is dat vooral de moeders overbezorgd zijn volgens de helft van de kinderen. Eén brus geeft aan bezorgd te zijn om zijn dove broer, dit op vlak van communicatie en erbij horen, als er in groep gepraat wordt. Enerzijds voelt hij aan wanneer zijn broer zich niet goed voelt, anderzijds begrijpt hij ook waarom zijn broer zich niet goed voelt en probeert hij daar op in te spelen. Opmerkelijk ook is een moeder die in het laatste citaat aangeeft dat haar dove kind altijd het best zal aanvoelen wanneer zij zich niet goed voelt. Dit kan te verklaren zijn doordat deze kinderen zeer visueel gericht zijn en/of sneller zullen peilen of wat ze zien ook echt klopt. Onderzoeker: Heb jij soms het gevoel dat jouw ouders overbezorgd zijn? Dove jongen met C.I.: Mama, is soms veel bezorgd, soms zenuwachtig, soms veel ziek. Onderzoeker: Bezorgd over u? Dove jongen met C.I.: Ja, bezorgd over toetsen en zo. Ik vind dat niet plezant. Onderzoeker: Zijn er mensen in uw gezin waar jij soms bezorgd over bent? Broer: Over mijn broer (doof met C.I.) soms. Onderzoeker: Waarom dan? Broer: Zo ja als wij naar een familiefeestje gaan, dan voelt hij hem soms niet zo goed. 41

47 Onderzoeker: Omdat hij misschien niet altijd kan mee volgen? Broer: Ja. Onderzoeker: Hoe toon je dat dan aan hem dat jij daar mee in zit? Broer: Ik zorg ervoor dat hij wel kan meespelen, bijvoorbeeld als hij een spel niet snapt, dan neem ik hem er even tussenuit. Onderzoeker: Wie ziet er wat jij nodig hebt? Als het niet goed gaat, als er iets is? Moeder: Mijn zoon (doof met C.I.) gaat dat zien! Onderzoeker: Hoe zie je dat? Moeder: Hij zal dat direct vragen. Waar het vooral de moeders zijn die overbezorgd kunnen zijn, zijn beide ouders wel opvallend meer bezorgd voor hun kind met een auditieve beperking omdat niet alles zo vanzelf gaat als bij het andere kind, bijvoorbeeld de overstap naar een andere school. Men is vooral bezig met de toekomst van het kind. Onderzoeker: Ben je soms meer bezorgd om uw ene dochter (doof met C.I.) als om uw andere dochter? Vader: In het verleden misschien sommige situaties, meestal niet denk ik, naar de toekomst toe wel. Ja wat is dat bezorgd, eerder zo angstig, nieuwe school, naar ons dochter (horend) toe, je gaat er van uit, dat gaat van zelf, bij ons andere dochter (doof met C.I.) is dat zo, hoe gaan de mensen reageren, hoe gaat zij reageren, dus ja misschien, vooral naar de toekomst toe. Relaties Om tenslotte een concreet beeld te krijgen van hoe ouder-kind relaties, ouder relaties, broer-zus relaties eruit zien werd aan elk gezinslid gevraagd bij wie hij zich goed of minder goed voelt. Ouders verwijzen steevast naar hun partner als een persoon met wie ze een speciale band hebben. Eén brus bewondert de relatie van zijn ouders. Hij benadrukt dat zij een sterkere relatie hebben doordat zij al veel tegenslag gehad hebben en zich hier steeds tezamen door worstelen. Wat betreft broer-zus relaties zijn er twee kinderen die zich niet goed voelen bij hun broer/zus en dit gevoel is ook wel wederzijds. Het valt op dat in deze relaties de ander (brus als te veel zorgend, kind met een beperking als te veel vragend) als een last ervaren wordt. Ook valt op dat de brus zich op een manier beter voelt als zijn broer of zus met een auditieve beperking, waar hij/zij dan moet tegen opboksen. Twee ouder-brus relaties zijn opvallend geëvolueerd in een vriendenrelatie bij het ouder worden van deze kinderen. Onderzoeker: Kan je goed zien dat uw mama en uw papa elkaar graag zien? Ja, met mijn broer (slechthorend), er is al veel mee gebeurd, en sommige mensen denk ik, die zouden gewoon uiteen gaan. 42

48 Onderzoeker: Bij wie voel jij je minder goed in jouw gezin? Broer: Bij mijn zus. Onderzoeker: Waarom? Broer: Omdat die ambetant is. Onderzoeker: Wat is dat dan ambetant? Broer: Mijn zus komt altijd vragen: Broer help mij daar en daar eens mij. Onderzoeker: Denk je dat uw zoon zich soms beter voelt dan uw dochter (doof met C.I.)? Moeder: Goh, ewel eigenlijk ja, ik denk dat hij soms wel denkt dat hij intelligenter is en dat hij beter kan dansen en dat hij ja, dat zal hij soms wel denken. Moeder: Ons dochter (horend) dat is een goede tiener. Wij zijn eigenlijk, de leeftijd die ze nu heeft, we zijn zo wat eigenlijk, heb ik den indruk, zo wat meer vriendin aan het worden, vroeger was dat echt zo moeder dochter, en nu is het precies dat wij twee vriendinnen zijn. Op de vraag gericht naar ouders Hoe zou je de relatie van je kinderen omschrijven? zijn gedetailleerde beschrijvingen gegeven. Alle kinderen hebben volgens de ouders overwegend wel een goede relatie met hun broer/zus. De meeste ouders omschrijven de relatie tussen hun kinderen als een normale relatie, slechts één ouder omschrijft de relatie als anders. Onderzoeker: Hoe zou je de relatie van uw zonen beschrijven? Moeder: Ik denk niet gelijk een gewone relatie met twee broers, omdat hun wereld toch wel een beetje verschillend is, maar ze komen op sommige vlakken toch wel overeen, zo over computerdingen, en ik hoor dat ze samen wel al eens lachen over dingen. Gezinscommunicatie De derde onderzoeksvraag staat even stil bij alles wat te maken heeft met communicatie in het gezin. Op welke manier beïnvloedt de keuze voor een bepaald hulpmiddel of een vorm van communicatie met het dove of slechthorende kind de gezinscommunicatie? Men staat stil bij het proces van het kiezen voor een bepaald hulpmiddel of een bepaalde communicatievorm, door wie er wordt gekozen, en of dit een invloed heeft op de communicatie met gezinsleden en het hele gezin. Eetmomenten worden als voorbeeld aangehaald van gezinscommunicatie. Er wordt nagegaan in hoeverre elk gezinslid het gevoel heeft dat er rekening wordt gehouden met hem/haar. Doorheen deze thema s worden verschillende vormen van bidirectionaliteit tussen gezinsleden opgemerkt. Kiezen Hulpmiddel Als we het thema kiezen specificeren zien we dat er bij de respondenten gesproken wordt over wel of geen keuze hebben en over keuze mogelijk maken. Dit is zo bij de antwoorden op de vraag 43

49 Waarom hebben jullie gekozen voor een C.I.? die aan de ouders gesteld werd van de drie kinderen die bilateraal geïmplanteerd zijn. Onderzoeker: Waarom hebben jullie gekozen voor een C.I., en wanneer? Moeder: Wij hebben daarvoor gekozen in 1998, als hij drie jaar was, en waarom ja, omdat hij met zijn hoorapparaten niets hoorde, hij was potdoof ja, wij hadden geen keuze meer, het was dat of niets. Onderzoeker: Waarom hebben jullie gekozen voor een C.I. en wanneer? Moeder: We hebben gekozen voor de eerste C.I. toen ons dochter vier jaar was. Ze hebben ons eerst altijd gezegd dat het voor ons dochter niet nodig was. Tot dat ze de ACE-test eens hebben afgenomen bij haar. Dat is een test met woorden, en daar scoorde zij eigenlijk heel slecht op, ze hebben ons dan toch aangeraden om te implanteren. Wij hebben daar heel lang over nagedacht,we hebben gezegd van kijk, we gaan dat toch laten doen, omdat we haar later toch die keuze willen geven. Eén moeder is zich bewust van de keuze die ze maakte voor haar dochter wat betreft hulpmiddelen en ziet in wat daar na verloop van tijd de voor- en nadelen van zijn. Onderzoeker: Heb je soms het gevoel dat uw dochter (doof met C.I.) tussen twee werelden zit, of heeft ze daar niet echt last van? Moeder: Als ze daar echt last van heeft, dat weet ik niet. Soms denk ik wel eens van ja, ge hebt ze wel tussen twee werelden gezet, langs de ene kant, langs de andere kant, hebt ge naar toekomstmogelijkheden toe veel meer kansen gecreëerd voor uw kind. Van de drie kinderen met bilaterale implantaten heeft één kind op latere leeftijd zelf mogen kiezen voor het tweede implantaat. Dit getuigt van een kijken naar kinderen als actoren die kunnen nadenken en kunnen kiezen voor zichzelf. Als we dan kijken naar de twee kinderen die niet zelf gekozen hebben voor alle twee de implantaten zien we dat zij aangeven dat ze misschien toch wel voor één implantaat zouden kiezen, moesten ze zelf opnieuw mogen kiezen aangezien dit soms kan zorgen voor een overprikkeling. Alle kinderen geven wel aan dat het goed is dat ze bilateraal geïmplanteerd zijn, want zo horen ze wel beter. Deze kinderen zien zeker de voordelen in van hun cochleaire implantaten, maar voelen daar soms wel de gevolgen van wat ervoor kan zorgen dat zij af en toe nood hebben aan afzondering. Dit kan voor de andere gezinsleden soms moeilijk te begrijpen zijn en wordt snel als asociaal gedrag gezien. De kinderen met een auditieve beperking geven wel aan zich nooit alleen te voelen in de thuisomgeving. Onderzoeker: Moest je zelf opnieuw mogen kiezen, wat zou je kiezen? Geen implantaten, één implantaat, of twee? Dove jongen: Ik kies één. Onderzoeker: Waarom liever één? Dove jongen:als ik er twee draag heb ik altijd hoofdpijn. 44

50 Onderzoeker: Heb je soms het gevoel dat uw dochter (doof met C.I.) zich thuis alleen voelt? Moeder: Niet echt, want zij zondert haar graag eens af, ze zit graag zo eens alleen. En op de koer op school ook, dat heb ik gehoord, tijdens de pauzes en zo, dat ze echt niet altijd bij andere leerlingen is of zo, maar ik denk dat het gewoon rust is dat dat kind opzoekt, dat is normaal wel, ze is niet geboren om alle dagen die impulsen te krijgen, maar ze moet het toch maar verwerken. Moeder: Als wij samen in de zetel zitten, ze (doof met C.I.) zit daar zonder apparaten, daar kiest ze zelf voor, ze heeft dat ook nodig, maar wij zijn met drieën over van alles en nog wat bezig, en je ziet haar daar dan eigenlijk afgeschermd alleen zitten, ik vind dat vreselijk. Communicatievorm Als nagegaan wordt waarom er gekozen wordt voor een bepaalde vorm van communicatie tussen het kind met een auditieve beperking en de andere gezinsleden valt het op dat het kind met een auditieve beperking zelf beslist hierin en dat de andere gezinsleden dit moeten aannemen en zich hieraan moeten aanpassen. Drie gezinnen praten gewoon met elkaar. De andere twee gezinnen, twee met een doof kind met C.I., geven aan ook gewoon te praten, maar te ondersteunen met gebarentaal als het kind de apparaten niet aanheeft. Het zijn vaak wel de moeders die gaan ondersteunen met gebarentaal. Waar kinderen met een auditieve beperking gewoon gebruik maken van praten en liplezen in het communiceren met de andere gezinsleden zien we ook hoe creatief gezinsleden hierin kunnen zijn. Zo is een vader een eigen uitgevonden gebarensysteem overeen gekomen met zijn kind. Verder is het opvallend dat de reden waarom er in twee gezinnen zo weinig mogelijk met gebaren gesproken wordt is omdat het dove kind (met apparaten aan) /slechthorende kind in kwestie dit helemaal niet aanvaardt omdat het zo normaal mogelijk wil zijn. Dit zijn ook twee kinderen die geen enkel of bijna geen enkel contact meer hebben met dove/slechthorende jongeren en zich bevinden in hun tienerjaren. Er wordt hier verder op ingegaan bij de volgende onderzoeksvraag. Onderzoeker: Op welke manier communiceer jij met uw zoon (slechthorend)? Moeder: Gewoon spreken. Onderzoeker: En waarom hebben jullie voor die vorm gekozen? Moeder: Omdat mijn zoon dat zo wilt. Hij wil absoluut geen gebaren gebruiken. Onderzoeker: Dus je hebt hem dat wel voorgesteld? Moeder: Ja, en ik heb dat ook nog wel willen volgen, maar hij wou dat zelf niet. En ja, hij vindt gebaren verschrikkelijk. Ik denk dat dat bij hem, hij wil zo gewoon mogelijk zijn. Onderzoeker: Op welke manier communiceer je met uw dochter (doof met C.I)? Vader: Hetzelfde als met mijn andere dochter, alleen zal ik daar misschien iets meer moeite voor doen dat ze me kan zien praten. Soms, als ze geen apparaten draagt, dan ben ik ook zo wat gebaren overeengekomen met haar, ik kan geen gebarentaal, ook geen Nederlands met gebaren. 45

51 Invloed van keuzes en rekening houden met Om de invloed na te gaan van de keuzes voor een bepaald hulpmiddel of een bepaalde communicatievorm op de gezinscommunicatie wordt nagegaan op welke manier men zich probeert aan te passen en in hoeverre de ene keuze ook de andere keuze kan beïnvloeden. Op de vragen: Heb jij het gevoel dat jij je probeert aan te passen als ouder aan de doofheid/slechthorendheid van uw zoon/dochter? en Hoe probeer je dat te doen? geven ouders aan dat zij zich proberen aan te passen door bijvoorbeeld goed te articuleren, in het licht te staan, eens te herhalen, maar dat het kind in kwestie met een auditieve beperking zich ook wel aanpast. We kunnen hier spreken van technische bidirectionaliteit waar beide partijen ingaan op de noden van de ander om te zorgen voor een goed communicatiepatroon. Eén ouder heeft de indruk dat haar kind met een auditieve beperking zich niet altijd genoeg aanpast aan het gezin, twee ouders geven toe dat zij zich niet aanpassen aan de auditieve beperking van hun kind, simpelweg omdat zij die vaardigheden niet bezitten of omdat het niet echt nodig is. In onderstaand citaat zien we dat de dochter erop gebrand is geen gebarentaal te willen leren of te gebruiken en hoe de keuze voor het afdoen van haar implantaten in het weekend gevolgen met zich meebrengt op vlak van communicatie. De moeder wil proberen rekening houden met haar dochter door haar aan te sporen gebarentaal te leren maar zij aanvaardt dit niet door de drang om normaal te willen zijn. Dit zorgt voor onmachtsgevoelens en frustraties bij de moeder. Er wordt van beide partijen verwacht dat zij zich een beetje aanpassen. Het blijkt daarnaast ook niet evident om stukken te herhalen als je aan tafel zit. Moeder: Ons dochter (doof met C.I.) draagt in het weekend raar of zelden haar apparaten, en dan merk ik bij mezelf, zeker als ze aan tafel zegt van Wablief, dan voel ik bij mezelf wel wat wrevel, van potverdorie, dat maakt het toch allemaal wel ambetanter, en kunt ge niet gewoon die implant aandoen, dat is voor ons wel gemakkelijker. Ik snap wel ook dat dat voor haar, je ziet dat ook wel aan haar, zeker als ze een week school gehad heeft, dan heeft ze dat in het weekend echt wel nodig om gewoon te recupereren, ik heb haar nu laten weten dat ik dat wel allemaal begrijp, maar dat ik het zou appreciëren of het gemakkelijker zou vinden moest ze dan gebaren leren, het hoeft voor mij geen pure gebarentaal te zijn, maar wel een stuk dat we gewoon aan tafel in gebaren kunnen praten Onderzoeker: Als je aan tafel herhaalt voor uw kind (doof met C.I.), herhaal je dan alles? Vader: Ik heb daarover met mijn echtgenote al discussies gehad, als je in een discussie begint met stukken te herhalen, dan vertraagt het gesprek, dan stopt het gesprek gewoon. Ik bedoel dan, ja dan is het gedaan. Maar dan meestal iemand van ons zal dan wel moeite doen om het even uit te leggen aan ons dochter, al is het achteraf. Ook het kind zelf met een gehoorstoornis en de andere gezinsleden hebben soms last van frustraties. Dit kan er voor zorgen dat er al eens sneller ruzie ontstaat. Het is soms moeilijk een compromis te 46

52 sluiten tussen wat het kind met een gehoorstoornis zelf wil of nodig heeft en wat de ander wil voor hem/haar vanuit zijn goeddunken. Onderzoeker: Wat maakt er jouw boos? Slechthorende jongen: Te veel achtereen, en ik niet meer kan volgen, dat maakt mij boos. Onderzoeker: Te veel achtereen? Over wat gaat het dan? Over praten of? Slechthorende jongen: Nee, bijvoorbeeld papa is aan het stofzuigen, hij vraagt iets, maar zijn stofzuiger staat nog aan, en ik begrijp het niet, en dan zegt hij het nog altijd en zijn stofzuiger staat nog aan, dan moet ik die gaan afzetten. Onderzoeker: wat maakt er jou allemaal boos? Broer: Mijn zus (doof met C.I.). Onderzoeker: Waarom precies? Broer: Als zij haar implantaten aan heeft, dan roept zij erg, en ik haat dat. Onderzoeker: Is er al eens ruzie geweest over zaken die te maken hebben met de doofheid van Joke? Moeder: Oh ja, voor alles wat met doven te maken heeft hebben wij wel al veel discussies gehad, mijn man en ik, ik en mijn dochter (doof met C.I.), ik en mijn andere dochter, ja zeker weten, maar meestal komt dat vanuit mij, meer tegenover de drie, omdat ik dat allemaal belangrijk vind, ik vind dat boeiend, ik vind dat ook knap, ik vind dat heel belangrijk naar mijn dochter toe, en zij wil niet, en mijn man heeft zoiets van laat dat los, laat dat kind haar eigen ding doen, en dan heb ik zoiets van gij moet mij wel steunen. Waar ouders aangeven dat het vooral gemakkelijker communiceren is en dat het kind meer aanroepbaar is als het geïmplanteerd is, benadrukt één ouder dat er ook valkuilen zijn aan het gemakkelijker communiceren. De keuze voor cochleaire implantaten vergemakkelijkt de communicatie maar je vergeet ook gemakkelijk dat de implantaten het kind niet horend maken. Onderzoeker: Heeft het C.I. een effect gehad volgens u op de gezinscommunicatie? Moeder: Ik vind dat je gemakkelijker communiceert, maar dat je ook gemakkelijk vergeet rekening te houden met. Ook ontstaan er zeer snel misverstanden met slechthorende kinderen als zij niet naar verduidelijking vragen, of daar geen zin in hebben. Zeker omdat in dit geval de ouders en de andere kinderen ook niet altijd kunnen inschatten wat het slechthorend kind nu wel of niet opgevangen heeft aangezien het zijn gehoorresten gebruikt en zeer goed kan liplezen. Ook hier heb je snel het idee dat het kind horend lijkt en vergeet je dat het voor het kind niet evident is om mee te volgen in een gesprek. Het citaat van de slechthorende jongen geeft duidelijk weer dat de andere gezinsleden volgens hem zich niet altijd voldoende bewust zijn van hoe lastig het is om als enige persoon in een gezin slecht te horen en nog een bijkomende problematiek te hebben. 47

53 Onderzoeker: Kan uw zoon (slechthorend) altijd volgen wat er zo verteld wordt aan tafel? Moeder: Nee, dat merken we dikwijls dat dat moeilijk is, en hij laat dat zelf ook niet altijd merken, want hier gebeuren regelmatig dingen in het gezin, die onzen anderen zoon gewoon opvangt, maar hij niet. Maar dat merk je dan maar achteraf. Onderzoeker: Dat hij dat gemist heeft? Moeder: Ja, dat hij dat gemist heeft. We hebben zo vorig jaar, dat was eigenlijk zo onnozel, we gingen op reis met de auto naar Italië, en onzen zoon (slechthorend) dacht al de hele tijd dat dat met een vliegtuig was. En onzen andere zoon die wist dat, dat wij gewoon met de auto gingen, want dat wordt verteld aan tafel, en hoe we gaan we rijden en dit en dat, en hij dacht met het vliegtuig, hij wist dat niet. We waren daar wel van geschrokken, zo van oei. Onderzoeker: Heeft uw zoon attentie voor het slechthoren van zijn broer? Moeder: Soms wel, maar ik weet niet of hij er echt bewust bij stilstaat. Maar hij zal soms nog wel eens de dingen herhalen, of als ik zeg Zoon, uw broer die hoort wel niet goed hé. Onderzoeker: Moest je kunnen toveren, en je mag veranderen wat je wil, wat zou je dan veranderen in uw gezin, je mag alles toveren wat je wil. Slechthorende jongen: Dan zou ik de rollen eens omdraaien, zodat ze ook eens weten hoe het voelt, om slechthorend te zijn, om nierpatiënt te zijn, om het allemaal bijeen te krijgen. Onderzoeker: En moest je kunnen toveren, zou je dan alles wegtoveren? Slechthorende jongen: Ja, alles, en de rollen eens omdraaien. Toch vinden vier van de vijf kinderen dat er voldoende rekening wordt gehouden met hen. Het slechthorende kind met bijkomende problematiek klinkt niet overtuigend en antwoordt met Nja. Voor de kinderen met een auditieve beperking betekent rekening houden met eerder het zich aanpassen van de ander aan de auditieve beperking en alles wat daar bij komt kijken. Er wordt in hun ogen veel rekening gehouden met hen, maar op sommige momenten kan dit vervallen. Bij de brussen wordt het accent vooral gelegd op de bereidheid van anderen in het gezin ook te luisteren naar hen. We zien wel dat het de ouders zijn die dit evenwicht bewaren, en niet de kinderen. Kinderen zijn vaak ook op zichzelf gericht in de puberteit. Onderzoeker: Heb je soms het gevoel dat er rekening wordt gehouden met jou omdat je doof bent, omdat je implantaten draagt? Doof meisje met C.I.: Ja, behalve als ze allemaal heel goed gehumeurd zijn, dan praten ze heel snel, dan kan ik niet meer volgen. Onderzoeker: Hoe tonen ze dat nog dat rekening houden met jou? Doof meisje met C.I.: Mijn papa en mijn zus die kunnen geen gebaren, maar mijn mama die kan gebaren, die vertelt dan alles. En als er op tv iets gebeurt, en ik weet niet wat, dan zeggen ze dat ook altijd. 48

54 Onderzoeker: Heb je het gevoel dat er altijd rekening wordt gehouden met jou? Slechthorende jongen: Nja Onderzoeker: Heb je het gevoel dat er rekening wordt gehouden met jou? Bijvoorbeeld met wat jij zegt, denkt, of wilt, enz. Broer: Ja. Onderzoeker: Hoe zie jij dat dan? Broer: Als mijn zus aan het praten is, dan wacht ik, en dan praat ik, en dan komt mijn zus ertussen, en dan zegt mijn mama: Stop zus, broer is aan het praten nu. Als gevraagd wordt aan de ouderparen die een kind hebben met C.I. of zij een verschil opmerkten voor en na de implantatie, kwam naar boven dat zij met het eerste horen van hun kind bewust gemaakt werden van het feit dat kunnen horen geen gegeven is. Deze ervaring gaf ouders, vooral diegene die geen gebarentaal kunnen, hoop om op een wederkerige manier te kunnen communiceren met hun kind en een relatie op te bouwen. Onderzoeker: Merk je een verschil op vlak voor en vlak na de implantatie? Moeder: Ja, het verschil is groot. Onderzoeker: En op welk vlak precies? Moeder: Alles. In het begin was hij altijd kwaad, zo een jaar of drie, roepen, brullen, wij verstonden hem niet, hij verstond ons niet. Dat was wel heel moeilijk. En die hoorapparaten, hij smeet die gewoon uit, klets tegen de vooruit in de auto. Die moest die niet hebben. [ ] Wij hadden hem laten implanteren, en als hij zijn implantaten had, heeft hij die nooit meer uitgedaan. Hij had die in, dat duurde wel lang voor dat hij iets hoorde, want het duurde toch lang voor hij reageerde op een geluidje. Onderzoeker: Was dat raar om te zien? Moeder: Dat was fantastisch. Hij verschoot van zichzelf. Want we kwamen thuis met zijn implantaten, en een meisje van het werk hier, was naar het toilet geweest, en die had de deur opengedaan en dan pas doorgetrokken. En wij komen binnen, dat was, wat is dat hier, dan ben ik met hem naar het toilet geweest, en getoond van dat is doortrekken, en hij heeft een hele morgen de wc doorgetrokken, dat vond hij zo wauw. Bidirectionaliteit Wat betreft de technische bidirectionaliteit, blijkt reeds uit het vorige thema dat gezinsleden zich op een manier proberen aan te passen aan het kind met een auditieve beperking. Hier wordt stilgestaan bij de inhoudelijke bidirectionaliteit naar elkaar toe. Bijna alle ouders hebben het gevoel dat ze over alles kunnen praten met hun kind met een auditieve beperking, maar zij geven ook aan dat het sowieso een andere manier van praten of denken is als met hun andere zoon/dochter. Twee ouders benadrukken dat het soms wel moeilijk is om iets begrijpbaar over te brengen. Wat verder opvalt is dat zowel het dove/slechthorende kind als de ouders elkaar inhoudelijk beïnvloeden op een bepaalde manier, het betreft vaak een manier van in het leven staan. Bidirectionaliteit wordt ook nader bekeken in de volgende onderzoeksvraag. 49

55 Moeder: ons dochter (slechthorend) is zwaar prematuur geboren, dus voor hetzelfde geld kon het een andere handicap geweest zijn. We zeiden dat ook tegen haar direct. Zij gaat daar eigenlijk ook heel goed mee om, we waren daar een beetje bang voor, ze loopt met haar hoorapparaten bloot, iedereen mag dat zien. Ze steekt het niet weg, ze komt er ook voor uit, ze zal dat ook zeggen, tijdens het praten van ik hoor niet goed, maar wij hebben haar zo opgevoed, ge kunt dat ook als taboe zien en zeggen van oei, uw kind is gehoorgestoord, niemand mag dat weten, maar wij komen er ook voor uit. Vader: Op Canvas was het onlangs iets over abortus, als je weet dat uw kind zwaar gehandicapt is, in Koppen denk ik, laat je dan abortus doen of niet? En ik was alleen thuis met ons dochter (doof met C.I.), en dan begon ze zo van die vragen te stellen van waarom heb je geen abortus gepleegd? Zo van die gekke dingen, toffe babbel mee gedaan, ik heb tegen haar gezegd van ze konden dat niet zien, dus we wisten dat niet, en trouwens als we dat wisten, dan is dat zo hé. We hebben daar zelfs nog nooit niet bij stil gestaan. Dat is wel tof dat je ziet dat ze daar blijkbaar toch wel allemaal bij stilstaat. Opvoeding De vierde onderzoeksvraag gaat na hoe het opvoedingsproces ervaren wordt zowel door de ouders als door de kinderen, die zich nu in hun puber- of tienerjaren bevinden. Ook wordt bidirectionaliteit nogmaals in de verf gezet door na te gaan op welke manier kinderen en ouders elkaar beïnvloeden in het opvoedingsproces. De vraag luidt Hoe ervaren moeders en vaders de opvoeding van hun kinderen en hoe ervaren de kinderen dit zelf? Er wordt gevraagd hoeveel tijd er gestoken wordt in elk van de kinderen en hoe de kinderen dat zelf ervaren door het thema gelijkwaardigheid. Er wordt bij ouders gepolst hoe het is om pubers of tieners op te voeden die op zoek zijn naar zichzelf door leeftijdsgebonden gedrag na te gaan en hoe onzekerheid in de opvoeding kan gelinkt worden aan de zoektocht van kinderen met een auditieve beperking naar identiteit en cultuur. Als laatste gaat men na of ouders reeds angst en stress ervaren hebben in de opvoeding van hun kinderen en hoe het hebben van steun daarbij kan helpen. Gelijkwaardigheid Aanpak Alle kinderen vinden dat hun ouders hetzelfde doen tegen hen als tegen hun broer/zus. De brussen geven wel aan dat zij iets meer moeten doen dan hun broer/zus met een auditieve beperking, die dit ook wel bevestigen, maar de brussen vinden dat niet erg. Ook blijkt uit de vorige onderzoeksvraag dat brussen vinden dat er voldoende rekening wordt gehouden met hen. De brussen zien de andere aanpak van hun ouders naar broer of zus toe ook niet in functie van het doof of slechthorend zijn. 50

56 Onderzoeker: Heb je soms het gevoel dat je ouders anders doen tegen jou als tegen jouw zus (doof met C.I.), of vind je dat niet? Zus: Soms, maar niet om te zeggen dat dit veel voorstelt. Onderzoeker: Als dat zo is, wat is er dan anders? Zus: Ze pakken die anders aan qua karakter, niet perse omdat ze doof is. Onderzoeker: Vind je dat jij meer moet dan jouw broer (slechthorend), of dat jouw broer meer moet doen? Broer: Ik moet soms meer doen of mijn broer (slechthorend) Onderzoeker: En vind je dat erg, dat je meer moet doen? Broer: Nee. Als aan de ouders gevraagd wordt of zij op een andere manier zorgen voor hun doof/slechthorende kind dan voor hun andere kind valt het op dat het woord anders geassocieerd wordt met het al dan niet voortrekken en antwoordt de meerderheid met Nee, bijvoorbeeld Alle twee gelijk voor de wet. In de loop van het gesprek geven vier van de tien ouders aan toch wel op een andere manier te zorgen voor hun kind met een auditieve beperking. Alle kinderen vinden niet dat de ander wordt voorgetrokken. Twee van de vijf kinderen, die tevens de jongste zijn in het gezin, vinden het wel oneerlijk dat hun oudere broer/zus meer mag. Dit getuigt juist van een gelijkwaardige aanpak van de ouders naar elk kind toe. Onderzoeker: Heb je soms het gevoel dat je op een andere manier zorgt voor uw dove zoon? Vader: We proberen bij beide hetzelfde te doen, maar toch misschien hebben we de neiging om hem op bepaalde dingen anders te benaderen, maar zeker niet te bevoordelen, want dat mag niet, dat doen we ook niet denk ik. Onderzoeker: Zijn er dingen die jij oneerlijk vindt? Slechthorend meisje: Mijn zus mag meer naar een fuif, en ik nog niet, en bijvoorbeeld, maar ik mag eigenlijk al naar mijn vriendinnen s avonds, en zij mag al blijven slapen, en dat is vind ik eigenlijk niet eerlijk want ik wil dat eigenlijk ook heel graag doen. Twee moeders benadrukken geleerd te hebben uit het verleden dat het niet goed is een kind voor te trekken en geven aan dat zij daar proberen op te letten omdat zij dat zelf in hun gezin van oorsprong meegemaakt hebben of zichzelf herkennen in de vorm van de relatie die hun eigen kinderen nu met elkaar hebben. Onderzoeker: Wat heb je uit je eigen kindertijd meegenomen voor de opvoeding van je kinderen? Moeder: Wel, net dat je geen enkel kind mag voortrekken,want bij ons thuis werd dat wel gedaan, ik had een zus die drie jaar jonger is, en die mentaal niet helemaal in orde was, die heeft BLO moeten volgen en mijn moeder heeft daar heel veel tijd moeten insteken, er is 51

57 daar veel tijd ingestoken, en dan wel in die dingen dat ik mijn plan moest trekken, ik moest het alleen doen. Onderzoeker: Wat heb je uit je eigen kindertijd meegenomen voor de opvoeding van je kinderen? Moeder: Ik heb niet zo een gewone kindertijd gehad, wat ik wel meegenomen heb, wat mij wel bewust heeft gemaakt van het feit dat ik mijn dochter toch voortrek, ikzelf heb een jongere broer die heel ziek is geweest en die heel lang in het ziekenhuis heeft gelegen, en eeuwig en altijd het zorgenkindje is, en ik ben dan de oudste, en ik merk dat ik toch op dat vlak in een soort gelijk relatie sta als ons oudste dochter naar ons andere dochter (doof met C.I.) toe, en dat je wel dingen herkent, en dat je denkt van potverdorie, dat is hier net identiek hetzelfde, maar dat je dat ook wel kan plaatsen, van ik doe dat, en ik weet ook wel waarom ik dat doe, maar ik probeer daar op attent te zijn, om dat toch wel een beetje in evenwicht te hebben. Aandacht Voor ouders wordt het woord aandacht geassocieerd met tijd besteden aan. Alle vaders geven aan evenveel aandacht te hebben voor hun beide kinderen. De moeders geven toe meer aandacht te hebben voor, meer tijd te besteden aan hun doof of slechthorend kind door bijvoorbeeld therapie, schoolwerk, maar proberen hier wel op te letten. Waar in het ene gezin het kind met een auditieve beperking zelf de grenzen aangeeft, probeert in het andere gezin de moeder zelf rekening te houden met de besteding van haar tijd voor beide kinderen. Het eerste citaat vormt een mooi voorbeeld van bidirectionaliteit in gedrag. De afweerreactie van het kind zorgt ervoor dat de brus en haar moeder opnieuw dichter bij elkaar komen te staan en dat de aandacht meer verdeeld is. Op de foto zien we ook dat beide kinderen met zowel vader als moeder een goede relatie hebben. Onderzoeker: Heb je het gevoel dat je meer aandacht geeft aan uw ene dochter (doof met C.I.) dan aan uw andere dochter? Moeder: Ik denk dat we dat zeker en vast wel gedaan hebben, heel sterk zelfs. Het feit dat je niet alleen naar therapie ging, maar het feit dat je elk boek leest, elke film bekijkt, elke toneelopvoering, muziek, het kon zo zot niet zijn, waar doven of slechthorenden betrokken bij zijn, sleurde ik heel mijn gezin mee. Dus ja, we hebben dat zeker en vast gedaan, nu is dat veel minder, omdat ons dochter (doof met C.I.) dat zelf heel sterk aangeeft. En ons andere dochter, ik merk dat wel, dat zij nu terug wel meer contact zoekt, en we met ons twee wel meer dingen doen. Onderzoeker: Heb je het gevoel dat je meer aandacht geeft aan uw dochter (doof met C.I.) dan aan uw zoon? Moeder: Met haar ben ik heel wat meer bezig jammer genoeg dan met hem. Onderzoeker: Voor school dan vooral? Moeder: Ja vooral voor school, want anders ja, school en therapie dat is normaal hé, ge moet met dat kind naar de therapie rijden, ge moet daar zitten wachten, onzen zoon rijdt toch al liever niet meer mee, van mij mag hij gerust op woensdag mee, maar hij wil dat niet, 52