Nieuwsbrief voor patiënten

Transcriptie

1 Nieuwsbrief voor patiënten In deze nieuwsbrief: Suzan! Nieuw ADHD lifestyle glossy Oranje doppen op de koppen ADHD, slaap en gezondheid bij obesitas Angst en depressie ook bij ouderen met ADHD Geen herkeuring rijbewijs meer App s en handige links ADHD: hoe is dat echt? Jasper s Real Life Hardlopers geen doodlopers ADHD borrelpraat Film: ADHD, in de hersenen of tussen de oren? Club van 100 Suzan! Nieuw ADHD lifestyle glossy Door Suzan Otten-Pablos en Angelique Bergsma De diagnose ADHD heeft de laatste tijd veel negatieve aandacht gekregen, met name van de media. Er wordt gesuggereerd dat ADHD een mode diagnose is en dat mensen, in het bijzonder kinderen, met het grootste gemak medicijnen krijgen voorgeschreven. Maar door ADHD weg te zetten als een hype ontkennen we de complexiteit en vertroebelen we het beeld van ADHD als aandoening. Daarbij is de Jaargang 9, nummer 1 april berichtgeving niet alleen onjuist, maar ook nog eens gevaarlijk. Het risico bestaat namelijk dat mensen op basis van deze negatieve berichten zullen afzien van diagnostiek en behandeling. Met alle gevolgen van dien. Om een juist en compleet beeld neer te zetten gaan Suzan Otten-Pablos en Angelique Bergsma een nieuw ADHD Lifestyle Magazine lanceren. Het doel van het magazine is om mensen op een aansprekende manier te informeren over ADHD in al haar facetten. Een ADHDglossy voor mensen met en zonder ADHD in de leeftijd van nul tot honderd jaar. Onderwerpen die aan bod zullen komen: media, politiek, onderwijs, werk, seksualiteit en comorbiditeit, zoals autisme en angststoornissen. Drie pijlers De drie pijlers van het magazine zijn kennis, humor en emotie. Het magazine zal integer en veelzijdig zijn, maar tegelijkertijd ook anders en een tikkeltje eigenwijs. Het is de bedoeling dat het in de winkels komt te liggen, maar ook in de vele wachtkamers, op scholen, bij werkgevers, bij opa en oma en bij politici. Kortom, overal! Deze nieuwsbrief gratis als e-nieuwsbrief ontvangen? Meld je dan aan door een met je naam en adres te sturen naar: nieuwsbrief.adhdbijvolwassenen@psyq.nl Daarnaast zijn alle artikelen te lezen op Programma/ADHD-bijvolwassenen/informatie-ADHD

2 Het draagvlak voor het initiatief is groot. Zo werken Veronica-DJ Patrick Kicken, Adelheid Roosen en oud-schaatser Jan Ykema mee aan het magazine. Ook veel deskundigen en ervaringsdeskundigen hebben inmiddels hun medewerking aan dit bijzondere project toegezegd. Bijzonder omdat er geen budget is en alle mensen die inhoudelijk aan het magazine meewerken dit op vrijwillige basis doen. Zij leveren hun bijdrage omdat ze zich betrokken voelen bij het onderwerp en de doelgroep en omdat zij de noodzaak inzien van een positieve beeldvorming over ADHD. Nieuwsgierig? Kijk op voor meer informatie en om te lezen hoe iedereen op zijn of haar manier een bijdrage kan leveren aan dit geweldige initiatief. Suzan Otten-Pablos en Angelique Bergsma zijn lid van de werkgroep We Bouwen Samen, die zich inzet voor een positieve beeldvorming omtrent ADHD. Suzan is daarnaast als ervaringsdeskundige maatschappelijk werker/coach. Angelique, ook ervaringsdeskundige, is moeder en mantelzorger van twee kinderen met ADHD en autisme. Ze is actief voor Balans, WMO Cluster jeugd en heeft zitting in verschillende stuur-en werkgroepen. Oranje doppen op de koppen Door Erik Jansen Ze werken echt mees, die oranje doppen! Het is nog nooit zo rustig geweest in mijn hoofd! Bianca (11) voelt zich, ondanks een schoolweek vol toetsen, rustig en fijn. Zij kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose ADHD en werkt in de klas sinds een paar maanden met een gehoorkap op. Als leerkracht zie ik dagelijks hoe leerlingen met AD(H)D of PDD-NOS moeite hebben met het verwerken van de lesstof. Dit komt grotendeels door de hoeveelheid auditieve prikkels waar deze leerlingen dagelijks (veel) last van ondervinden. In mijn klas zitten nu drie leerlingen met AD(H)D. Kijkend naar hen zie ik in gedachten mezelf weer zitten. Ik zat, net als zij, te worstelen met rekenopgaven, het uitwerken van de taal- en begrijpend lezen-opdrachten en het verwerken van de lesstof bij vakken als geschiedenis en natuurkunde. De wetenschap dat zij de lesstof cognitief gezien wel aan kunnen, maar dat de omgevingsfactoren van de klas hun prestaties sterk negatief beïnvloeden, frustreert mij misschien nog wel meer dan de leerlingen. In een onderwijsvakblad las ik een artikel over het gebruik van goed het oor afsluitende gehoorkappen in de klas. Hoewel het gebruik nog in de testfase was, waren de eerste ervaringen positief. Kinderen met AD(H)D werden door deze gehoorkappen minder snel afgeleid door storende geluiden en konden zich daardoor beter concentreren op hun schoolwerk. Een simpele maar doeltreffende oplossing. Ik besloot daarom contact op te nemen met een leverancier van gehoorbeschermers, en heb hem verzocht om mij, in de vorm van sponsoring, te voorzien van gehoorkappen voor mijn klas. Brede grijns Het was wel even wennen. Moeten we écht die oranje doppen op onze koppen?! Om stigmatisering van de kinderen met concentratieproblemen te voorkomen besloot ik alle leerlingen te laten werken met de gehoorkappen. Verrassend genoeg bleken niet alleen de AD(H)D-ers baat te hebben bij het werken in stilte, maar ik zag bij mijn doelgroep wel het meeste resul- 2

3 taat. De grootste verandering zag ik bij Bianca. Haar bedrukte blik maakte plaats voor een kleine glimlach die uiteindelijk veranderde in een brede grijns. Maar niet alleen de blik op haar gezicht veranderde, het leek wel alsof haar hele lichaam zich meer ontspande. Haar schouders hingen losser en ze was duidelijk minder beweeglijk. En het mooiste resultaat van dit alles was nog wel dat haar werkhouding verbeterde, haar concentratie toenam en haar prestaties verbeterden. Maar bij die cognitieve groei alleen bleef het niet. Ook op sociaal gebied leek zij te groeien, wat misschien wel in relatie staat tot het gebruik van de gehoorkap. Zo had zij in de pauze minder opstootjes, speelde ze ontspannen mee met een spel op het schoolplein en zocht ze niet steeds de onrust op. Wat de gehoorkap al niet voor Bianca teweeg had gebracht! Door het gebruik van de gehoorkappen ben ik als leerkracht drie vrolijke en gemotiveerde leerlingen rijker. Niet alleen cognitief, maar zeker ook sociaal zijn zij een aantal treden op de ladder gestegen. Geen wonder dat ik tegenwoordig steeds vaker vrolijk vaak sta te fluiten op het schoolplein: The sound of silence! Meer info over de gebruikte gehoorkappen: 3M Nederland: wps/portal/3m/nl_nl/occsafety/home/?pc_7_ U00M8B1A0GDS50I5M9GSJGA4F _ assetid= Erik Jansen is leerkracht in het primair onderwijs, en heeft zelf ADHD. ADHD, slaap en gezondheid bij obesitas Door Marjolein Tanke Bij het Kenniscentrum ADHD bij volwassenen is gestart met het zg. ASESA onderzoek bij patiënten met obesitas. De ASESA vragenlijst meet Aandachtsproblemen, Slaap- en Eetpatroon, Stemming en Algemene gezondheid. Er is reeds onderzoek verricht met deze vragenlijst onder een grote groep volwassen patiënten met ADHD en onder een grote groep van de algemene bevolking. In dat onderzoek zijn relaties gelegd tussen hyperactiviteit, slaapproblemen, eetpatronen en bepaalde gezondheidsklachten. Daar is inmiddels ook een artikel over gepubliceerd*. ADHD komt opvallend veel voor bij mensen met overgewicht, en omgekeerd zijn kinderen en volwassenen met ADHD vaak te dik. Op het eerste gezicht lijkt dit verband niet zo logisch: de overmatige beweeglijkheid van ADHD zou dik worden toch moeten voorkomen? Of zou het zo zijn dat het overgewicht de hinderlijke onrust van ADHD remt? Over de oorzaken van deze samenhang tussen ADHD, binge eating en obesitas is nog veel onduidelijk. Een hypothese is dat het eetgedrag vergelijkbaar is met verslavingsgedrag, dat bij veel mensen met ADHD voor komt. Dit 3

4 kan verklaard worden door een relatief te laag dopamine niveau in de hersenen bij ADHD waardoor de rem niet goed werkt en mensen meer tot zich nemen, dan goed voor hun is. Een andere verklaring zou een verstoring van het dag- en nachtritme kunnen zijn. Bij zo'n 80% van de volwassenen met ADHD komt een zogenoemde verlate slaapfase voor, waarbij men laat naar bed gaat en laat opstaat. Sociaal wenselijke etenstijden zijn dan in principe uit fase, waardoor er regelmatig maaltijden over worden geslagen, men vergeet te eten of men zich uiteindelijk gaat overeten. ADHD-ers zouden dus overeten om het energie gebrek te compenseren dat onder andere samenhangt met een te korte slaapduur. Luidt een oud spreekwoord niet: 'wie slaapt, die eet ook?' Met andere woorden: de energie die een goede nachtrust geeft maakt de energie inname door voedsel minder nodig. Hetzelfde onderzoek met de ASESA vragenlijst willen we nu houden onder een groep patiënten met obesitas en/of binge-eating disorder. We zullen onderzoeken of de gevonden relaties zoals bijvoorbeeld tussen slapen en eten, terugkomen binnen deze groep. Referentie: * Bijlenga et al., Associations Between Sleep Characteristics, Seasonal Depressive Symptoms, Lifestyle, and ADHD Symptoms in Adults. Angst en depressie ook bij ouderen met ADHD Door Marieke Michielsen ADHD is een chronische stoornis die tot op hoge leeftijd voorkomt. Uit verschillende onderzoeken onder kinderen en volwassenen blijkt dat angst en depressie vaak samengaan met ADHD. Nu blijkt uit recent onderzoek (2012) dat dit verband ook bij ouderen met ADHD bestaat. In dit onderzoek werd in 2008 bij 231ouderen (tussen 60 en 94 jaar) de vragenlijst met ADHDsymptomen afgenomen. Symptomen die op angst en depressie kunnen wijzen werden uitgevraagd door middel van andere vragenlijsten. De vragenlijsten werden drie keer afgenomen: in 2001, 2005 en Uit de resultaten bleek dat ouderen met ADHD op de drie meetmomenten beduidend meer angst en depressieve symptomen rapporteerden dan ouderen zonder ADHD. Ook bleek in 2008 dat 26 procent van de ouderen met ADHD een aanzienlijke mate van angst en depressieve symptomen rapporteerde, terwijl dat voor de ouderen zonder ADHD 8 procent was. 4 Stemming Opmerkelijk was dat de stemming van ouderen met veel ADHD-symptomen in de loop der jaren was verslechterd, terwijl de stemming van ouderen met weinig ADHD-symptomen nagenoeg gelijk bleef. Onduidelijk is welk mechanisme hierachter zou kunnen zitten. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat ouderen met ADHD minder goede strategien hebben ontwikkeld om hiermee om te gaan.

5 Geconcludeerd kan worden dat ADHD op latere leeftijd ook lijkt samen te gaan met angst en depressieve symptomen. In de klinische praktijk is het dan ook goed om bij ouderen aandacht te besteden aan zowel ADHD als aan angst en depressie. Artikel: Michielsen M, Comijn HC, Semeijn EJ, Beekman ATF, Deeg DJH, Kooij JJS. The comorbidity of anxiety and depressive symptoms in older adults with attentiondeficit/hyperactivity disorder: A longitudinal study. Journal of Affective Disorders Geraadpleegd van Marieke Michielsen is junior onderzoeker bij het Kenniscentrum ADHD bij volwassenen van PsyQ Haaglanden. In samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam doet ze promotieonderzoek naar ADHD bij ouderen. Geen herkeuring rijbewijs meer rijbewijs minder ingewikkeld wordt en minder geld kost'', stelt de minister. Ze hoopt dat het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) nog voor de zomer kan overgaan op de nieuwe werkwijze. Schultz had de regels voor ADHD'ers vorige zomer op aandringen van de Kamer al versoepeld. Ze wilde echter het advies van de Gezondheidsraad afwachten voordat ze een definitief besluit zou nemen. De raad stelde dinsdag dat herkeuring niet nodig is voor mensen met ADHD. Het risico op ongelukken vermindert naarmate de bestuurder meer rijervaring opdoet en bovendien neemt ADHD niet in ernst toe, waardoor er geen reden is voor herkeuring. Wel moeten mensen met deze aandachtsstoornis bij het aanvragen van het eerste rijbewijs worden gekeurd, vindt de Gezondheidsraad, omdat ADHD de rijvaardigheid negatief kan beïnvloeden. Mogelijk hebben ADHD'ers hun aandacht niet goed bij de weg of reageren ze impulsief of agressief. Hun risico op ongelukken ligt hierdoor hoger, stelt het adviesorgaan. Dit verschilt overigens van persoon tot persoon Reactie redactie: het is nog onduidelijk wat de status is van het gebruik van medicatie voor ADHD. Tot nu toe is er bij het CBR ook nog een aparte keuring voor het gebruik van ADHD medicatie. Wij zijn benieuwd! Door Arianne Claassens In de krant van 12 maart stond: DEN HAAG (ANP) - Mensen met ADHD hoeven zich voortaan niet opnieuw medisch te laten keuren als ze hun rijbewijs willen vernieuwen. Dat heeft minister Melanie Schultz van Haegen van Infrastructuur 12 maart 2013 besloten na een advies van de Gezondheidsraad.,,Het vervallen van de herkeuring betekent voor mensen met ADHD dat het verlengen van een 5

6 Door Lasse Apps en handige links Een van de problemen waar ik met mijn ADHD tegenaan loop in het dagelijks leven is mijn planning. Een paar weken geleden werd mij gevraagd een stuk te schrijven over handige applicaties (App s) voor de ADHD-er. Dus heb ik, zoals vaker het geval is, op het laatste moment dit stukje geschreven. Groot verschil met vroeger is, dat ik de basistekst had ingepland en dat ik het op tijd heb ingeleverd. CalenMob Om een goed overzicht te organiseren is de CalenMob erg handig. Hiermee synchroniseer je meerdere agenda's in een snel overzicht. Bijvoorbeeld je privéagenda, de familieagenda en de Google agenda s van bijvoorbeeld een eigen bedrijf en het parttime werk. Geen dubbele afspraken meer. Medicijnen Medicijnen hoor je in te nemen op vaste tijdstippen, maar dit is af en toe best lastig. Daarom is een automatische herinnering voor inname erg handig. Bovendien kun je de inname bijhouden. En met de gevoelsmeter registreer je in een grafiek hoe je je voelt, eventueel met een begeleidende notitie. Handig als tijdens de behandeling gevraagd wordt naar het effect van de medicatie. In het begin was ik nogal gestrest op het werk en privé, dus tot slot nog even deze site met handige tips: Er zijn natuurlijk nog veel meer handige app s, maar met deze app s maak ik het mezelf een stuk gemakkelijker om de dag door te komen. Nu nog werken aan de grotere planningsprojecten. Wie weet hier een app voor? Superfran 30/30 De dagindeling heb ik concreet gemaakt. Voorheen liep ik vast en deed ik dingen door elkaar of vergat ze zelfs te doen. Hiervoor is de app 30/30 echt mijn redding geweest. Vaste tijden voor alle werkzaamheden, inclusief pauzes en tijd voor de mail. Kortom: OVERZICHT!!! 6

7 ADHD: Hoe is dat echt? Jasper s Real Life Hardlopers geen doodlopers Door Sophie Stichting ADHD Netwerk heeft Theatergroep Bint, bekend van de theatervoorstelling Off Road ( de opdracht gegeven realistische filmpjes over ADHD bij volwassenen te maken. Het ADHD Netwerk wil bijdragen aan correcte voorlichting over ADHD, maar wel met humor en empathie. Jasper heeft ADHD en wil graag aan zijn vriendin, zijn familie, zijn baas, en eigenlijk de hele wereld uitleggen hoe dat is. Hij is een leuke creatieve man, maar op de een of andere manier komt hij steeds in de knoei met sleutels, spullen, de tijd en verder iedereen. In Jasper's Real Life, volgen wij Jasper thuis (01), op zijn werk (02) en op een avond met zijn vriendin ter gelegenheid van hun acht jaar samenzijn (03). Elk filmpje duurt ongeveer acht minuten. De films kunnen gratis worden bekeken via en via YouTube. Ze kunnen worden gedownload voor presentaties over ADHD, om je vrienden en familie te laten zien wat ADHD nu eigenlijk is, of gewoon omdat ze leuk zijn om te bekijken. We zijn benieuwd hoe het hierna verder gaat met Jasper. Gaat hij iets aan de chaos doen? En wat dan precies, mogen we meekijken? Komt er een Jasper s Real Life 04?? Als ik in het Haagsche Bos hardlopers zag, dacht ik altijd 'die zijn gek.' Hardlopen leek mij helemaal niets. Wie gaat er nou voor z'n lol een stuk rennen? Het spreekwoord 'hardlopers zijn doodlopers' was voor mij een goede reden om er nooit aan te beginnen. Tot ik in de wachtkamer bij PsyQ een poster zag met de aankondiging van de Hardloopgroep. Ondanks mijn vooroordeel was ik er nieuwsgierig naar en raakte ik enthousiast. Tja, ik snap de logica ook niet, maar niets zo veranderlijk als de mens. Dat blijkt maar weer. Want inmiddels loop ik sinds twee jaar iedere week met veel plezier mee in de Hardloopgroep. Eindelijk begrijp ik die gelukzalige, soms bijna euforische blik op het gezicht van de hardlopers in het bos. Endorfine is gewoon een heel prettig stofje en met hardlopen maak je dat zelf aan. Mij heeft de hardloopgroep een heleboel gebracht. Omdat er zoveel voordelen zijn heb ik een persoonlijke top tien gemaakt (in willekeurige volgorde): 1. Uitlaatklep voor ADHD frustratie. Soms (best vaak eigenlijk) is het heel frustrerend als dingen niet lukken. Het is fijn om die frustratie er wekelijks uit te kunnen rennen. 2. Betere concentratie. Na een stuk hardlopen in de buitenlucht kan ik me veel beter concentreren. Ik heb het idee dat het lopen zelfs de rest van de week een positief effect heeft 7

8 op mijn concentratie. 3. Minder vaak te laat. Nu ik harder kan sprinten voor de bus haal ik hem vaker net wel in plaats van net niet. 4. Minder last van depressie en angstklachten. Ik zit lekkerder in mijn vel en het hardlopen helpt me depressieloos de winter door. 5. Structuur in de week. De vaste hardloop afspraak geeft houvast en structuur in de week. Het is bovendien een stok achter de deur om te blijven bewegen. 6. Beter zicht op lichaamssignalen. Ik voel mijn eigen grenzen en behoefte beter aan. Met behulp van de training door de ADHD-coach leerde ik wanneer ik mijzelf moet afremmen en wanneer ik mezelf juist moet aanmoedigen. Dit verkleint de kans op blessures en uitval. Ieder loopt op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Het gaat niet om de prestatie. 7. Beter inschatten wat ik aankan Door inzicht in de juiste energieverdeling, kan ik beter plannen, waardoor ik beter in balans ben. 8. Betere fysieke en mentale weerstand. Ik ben minder vaak ziek of verkouden en kan beter omgaan met kleine tegenslagen. 9. Meer tijdsbesef. Met verschillende oefeningen werken we aan het inschatten van tijd. Daar ben ik nu beter in dan voorheen. 10. Praktisch bezig zijn. Ik heb veel aan de coaching, maar het is fijn om naast praten ook dingen te ervaren door te doen. Tot slot moet ik toegeven dat hardlopers toch geen doodlopers zijn. Misschien moet je wel een beetje gek zijn om voor de lol te gaan rennen, maar dat bevalt me prima! ADHD borrelpraat Door Arianne Claassens Op feesten en verjaardagen komt het gesprek vaker uit op wat voor werk je doet. Dus vertelde ik op een feestje dat ik werk als behandelaar bij volwassenen met ADHD. ADHD, dat is toch een kinderziekte? vroeg de een. Een ander merkte op dat tegenwoordig iedereen ADHD heeft. Een modeziekte. Weer een ander viel stil. Zij heeft ADHD. Vanuit mijn rol als professional kon ik uitleggen op grond waarvan de diagnose gesteld wordt. Dat er sprake moet zijn van een levenslang beloop, dat het geen kwestie is van luiheid en dat niet de opvoeding, maar vaak erfelijkheid een rol speelt bij het ontstaan van de stoornis. Dat de diagnose inderdaad geen excuus is, maar wel een verklaring voor veel problemen. Een hoop misverstanden weggewerkt en vooroordelen weggepoetst. Wat een feest! Maar wat moet het lastig zijn als je zelf ADHD hebt en regelmatig met dergelijke borrelpraat om je oren krijgt!! Voor Lotgenotencontact bezoek de Lotgenoten avond op 13 juni. Voor meer informatie: zie de website van PsyQ: Lotgenotenproject-ADHD 8

9 Film: ADHD, in de hersenen of tussen de oren? Club van 100 Geachte bekende van Impuls en/of magazine Impulsief, Door Sandra Kooij Op 15 maart 2013 organiseerden de Hersenstichting Nederland, het Rudolf Magnus Instituut en het Universitair Medisch Centrum Utrecht de Nationale Hersenlezing De lezing werd gegeven door prof. dr. Sarah Durston, Hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen aan het UMC Utrecht. Zij doet onderzoek naar kinderpsychiatrische stoornissen, onder andere ADHD, en combineert MRI met andere benaderingen zoals cognitieve psychologie, neurobiologie en genetica. De titel van de Nationale Hersenlezing 2013 was: Vanwege de terugloop van subsidies krijgen wij het echter steeds moelijker om ons werk te blijven doen. Hierbij wil ik daarom graag onze Club van 100 onder uw aandacht brengen, via bijgevoegde brief, of via onze site: Vereniging Impuls heeft als doel (jong) volwassenen met AD(H)D te steunen door middel van informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact. ADHD: in de hersenen of tussen de oren? In haar lezing is ze ingegaan op opgroeiende kinderen met een diagnose ADHD; de vraag of deze diagnose altijd betrouwbaar vast te stellen is en hoe we dat kunnen doen; en wat we weten over de hersenen van kinderen met ADHD. Colofon Redactie Carel Reinierszkade HR Den Haag tel: (088) fax: (088) mail: Eindredactie: Sandra Kooij Redactie: Arianne Claassens, Inge van Kasteren 9