VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant

Transcriptie

1 December 2007 Jaargang 5 nr. 4 VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant Maatschappelijke zetel: Secretariaat: Verantwoordelijke uitgever: An Evers Sandra Knaepen Tessy Lemmens Hulst 107 Brusselsesteenweg 58 Leeuw Van Vlaanderenlaan Opwijk 9300 Aalst 2950 Kapellen Tel.: Tel.: Tel./Fax: Fax: Fax: anevers@pandora.be sandra.knaepen@skynet.be jorissen.lemmens@skynet.be Ondernemingsnummer: KBC Neem tijd om te lachen Want de lach is de muziek van je ziel. Liefde is als een kostbaar kunstwerk. Zelfs een heel klein stukje Kan al zo mooi zijn. Stacie Cunningham VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 1

2 Beste Ouders, We hebben er weer eens hard aan gewerkt en oef..., ondanks de traditionele eindejaarsdrukte, hebben we toch weer een behoorlijk informatieve brok voor u klaarliggen. Naast de traditionele verslagjes van de voorbije activiteiten (Bedrijfsbezoek AB en familiedag in Bellewaerde) zijn er weer een heleboel weetjes en aankondigingen van activiteiten voor onze gezinnen. Vooral die activiteiten waarbij onze dove kinderen elkaar beter kunnen leren kennnen ( Gont-moetingsdag en Ontmoetinsdagen en Taalkamp VGT ) willen we natuurlijk warm aanbevelen. We kunnen trouwens het steeds uitgebreider aanbod van culturele activiteiten die toegankelijk worden voor onze kinderen (via ringleiding en tolken VGT) alleen maar toejuichen. We hebben ook nog voor u een verduidelijkend artikel over onderwijs. De huidige én toekomstige situatie binnen zowel het gewoon onderwijs als het bijzonder onderwijs worden hier uitvoerig uitgelegd. En ook de jaarlijkse overlegvergadering op de VRT heeft weer een heleboel nieuwe info opgeleverd. Tenslotte zijn er nog een heleboel getuigenissen van onze leden: - over hun eerste stappen in de problematiek van doofheid en slechthorendheid; - een artikel over de juridische strijd omtrent terugbetaling 2 de CI; - anderen kregen een benefiet cadeau om hun 2 de implant te bekostigen; - reacties op onze activiteiten. Nochtans kijk ik met gemengde gevoelens terug op deze Nieuwsbrief. Aan de ene kant ben ik heel opgelucht dat de deadline gehaald is en dat het resultaat mag gezien worden. Aan de andere kant besluipt mij wat weemoed... want dit was mijn laatste Nieuwsbrief. Een nieuwe uitdaging heeft zich aangeboden en daar wil ik mij ten volle op concentreren. En nu moet ik mijn kindje na twee jaar wat loslaten... Mijn kindje... dat is natuurlijk wel veel gezegd... Een dergelijke (lijvige NB) komt immers enkel tot stand dankzij de hulp van een heleboel mensen die elke keer weer onderwerpen en/of artikels aanreiken. Anderen hebben mij regelmatig geholpen met computerproblemen e.d. Heel veel dank aan de mensen van de Raad van Bestuur voor alle hulp. Maar een nieuwe fase voor de Nieuwsbrief, dus. Gelukkig staan er twee dynamische dames te trappelen om die taak van mij over te nemen: Ilse Steenackers en Aagje Martens zijn allebei al een tijdje actief in onze vereniging en kennen de werking dus ook van binnenuit. Voor deze editie hebben ze al wat meegewerkt en een artikeltje geschreven. Ilse en Aagje, Heel veel dank voor jullie toegezegd engagement. Ik twijfel er niet aan dat de Nieuwsbrief bij jullie in goede handen is... Uiteraard kunnen jullie in de toekomst nog op mijn medewerking rekenen... zodat jullie met een verzekerd gevoel op weg kunnen. Heel veel succes... en vooral...veel geduld..:-) En dan...dan rest mij enkel nog aan iedereen mijn beste kerst-en nieuwjaarswensen over te maken. Hopelijk wordt 2008 een jaar vol vrede en liefde, een jaar waarin jullie enkele dromen kunnen realiseren... en dat allemaal in een goede gezondheid, natuurlijk!!! Groetjes, Tessy VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 2

3 2de BEDRIJFSBEZOEK ADVANCED BIONICS (Aagje Martens) In het kader van onze vierdelige reeks CI-bedrijfsbezoeken was het zondag 25 november de beurt aan Advanced Bionics. We werden er zeer hartelijk ontvangen in hun nieuwe vestiging te Niel. Voor de kinderen die talrijk aanwezig waren, werd reeds vanaf s ochtends een leuk muziekprogramma aangeboden door Chris Rocca, muziektherapeute aan de Mary Hare School ( en gespecialiseerd in de muziekbeleving van dove en slechthorende kinderen. Zij werd bijgestaan door Mrs. Cathy Bowker en uiteraard ook door onze eigen kinderbegeleiding. Voor de volwassenen werd in de voormiddag een uitgebreid informatief gedeelte voorzien dat geleid werd door Patrick D Haese en Elke Claeys. Eerst werd er een woordje uitleg gegeven over het bedrijf zelf, nadien kwamen o.a.volgende onderwerpen aan bod: het HiRes 90K cochleair implantaat, de spraakverwerking en muziekherkenning met de Harmony spraakprocessor, en de resultaten met de laatste generatie spraakprocessoren. Tenslotte volgde er een uiteenzetting over de hulpmiddelen en onderdelen voor de Harmony spraakprocessor. Voortdurend kreeg het publiek de mogelijkheid vragen te stellen die telkens uitgebreid werden beantwoord. Na de lunch konden de ouders, indien ze dit wensten, aansluiten bij het muziekprogramma van de kinderen. Zo konden zij mee genieten van het enthousiasme waarmee de kinderen dansten en spelenderwijs verschillende muziekinstrumenten ontdekten. Muziek, beeld, gebaren en het gesproken woord vloeiden in elkaar over en vormden een mooi geheel, een geslaagde afsluiter van deze interessante infodag bij Advanced Bionics. Impressies enkele aanwezigen: Nogmaals bedankt dat we aan deze dag hebben mogen deelnemen. Het was zéér leerrijk, zowel voor mezelf als voor Benjamin. Bea Goede middag. Van ons ga je alleen maar positieve dingen horen. Wij vroegen ons wel af of er ook een vereniging voor volwassenen bestaat. Waarom? Om dat praten met mensen die dezelfde problemen kennen enorm belangrijk is. Ik merk dat jullie vereniging ontstaan is uit gezamelijke bekommernissen. Uitbreiden naar volwassenen? Mochten jullie er aan denken, laat het weten. Lieve heeft in ieder geval vernomen dat ze niet alleen staat met haar problemen. Ikzelf heb veel geleerd. De ontvangst was buitengewoon goed, ook omdat ze een stevige inhoud had. Dat ervaar je niet altijd bij bedrijven. Een pluim voor AB! Groetjes Karel Vooreerst wil ik de mensen van AB bedanken voor de organisatie zowel op vlak van organisatie, catering als VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 3

4 animatie was dit zeker in orde. Onze zoon Bram heeft er duidelijk ook van genoten want hij heeft er s anderendaags op school spontaan in geuren en kleuren over verteld, nu ja, muziek is ook wel een beetje zijn ding. Er mag uiteraard ook wel een bos bloemen richting bestuur van Vlok-Ci voor alle energie die ook zij hierin steken om steeds opnieuw de dingen georganiseerd te krijgen, waarvoor dank. Voor ons was het absoluut een geslaagde dag omdat we eindelijk een Belgisch filiaal hebben waar we met onze vragen en grieven naar toe kunnen in onze eigen moedertaal. Onze zoon Bram is nl. één van de vijf met een Clarion-CI-geïmplanteerden in Wij hebben toen niet de kans of de mogelijkheid gekregen om het toestel (merk) te kiezen waarmee hij zou geïmplanteerd worden. Wij hadden nl. ook niet de mogelijkheid om er lang over na te denken. Bram is doof geworden na een hersen- en hersenvliesontsteking, waardoor de tijd absoluut in ons nadeel speelde. Het heeft toen maar weinig gescheeld of een implantatie was onmogelijk vanwege de verbening van het slakkenhuis. Als u ons nu de vraag zou stellen of wij de gemaakte keuze betreuren dan zeggen wij volmondig nee. Er werd toen door de Professor voor Clarion gekozen omwille van het feit dat er maar één elektrode diende geplaatst te worden maar ook omwille van de technische mogelijkheden die er voor de toekomst beloofd werden, ook met deze implant. Het deed dan uiteraard deugd zondag te vernemen wat de mogelijkheden zijn. Of Bram hiermee zal gebaat zijn moeten we uiteraard afwachten, want er is meer dan alleen maar het apparaat; er is ook nog de gebruiker. Waarover wij zonder twijfel enthousiast kunnen zijn is het gebruiksgemak maar vooral de standaard herlaadbare batterijen. Wanneer wij alle wilde (en minder wilde) verhalen over batterijen horen, prijzen wij ons tot hiertoe gelukkig. Wij hebben in de 5 jaar dat Bram het apparaat heeft nog maar 2, ja u leest goed twee nieuwe moeten kopen en zullen nu terug aan een aankoop toe zijn. De aankoopprijs is uiteraard duurder dan de gewone AA s maar wij komen zeker niet in de buurt van wat anderen soms moeten neertellen. Maar zoals Patrick ook heeft aangegeven is het een verbintenis voor het leven. Dus voor mensen die nu of in de toekomst een beslissing moeten nemen, kan ik maar één advies geven: als je meer dan een weekend de tijd hebt om te beslissen ga niet enkel met de artsen en misschien de leveranciers praten maar ga ook met de gebruikers praten. Een infodag als deze is een prachtige gelegenheid eens je gebruiker bent om de mogelijkheden van de verschillende merken te leren kennen en min of meer bij te blijven in de verdere ontwikkelingen. Robert De Bosschere NIEUW!: FAMILIEDAG PUYENBROECK 13 APRIL 2008 Onze volgende familiedag zal doorgaan op zondag 13 april in het provinciaal domein Puyenbroeck in Wachtebeke. We beginnen s middags met een warme maaltijd. In de namiddag is er sport en spel voor de kids en jongeren, ouders hebben de kans om, bij een tas koffie en een stukje taart, met elkaar te babbelen, ervaringen uit te wisselen, nieuwe vriendschapsbanden te smeden, kortom tijd maken voor een ouderwets gezellig samenzijn! Maar... voor die ouders die sportief zijn aangelegd, is er zelfs de mogelijkheid om te mountainbiken. Meer info en een uitnodiging volgen later. Hou deze dag alvast vrij en graag tot dan! VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 4

5 1 MAART 2008: GON-ONTMOEDINGSDAG Een groot aantal kinderen en jongeren met een auditieve handicap volgt het gewoon onderwijs. Het Geïntegreerd Onderwijs (GOn.) kent de laatste jaren een opmars. Deze leerlingen krijgen minder de kans, dan de leerlingen die het buitengewoon onderwijs volgen, om kennis te maken met andere doven of slechthorenden, en met de dovencultuur. Met deze kennis in het achterhoofd organiseren de Vlaamse type 7 scholen in samenwerking met VLOC, VLOK-CI en CORA in 2008 de eerste GOntmoetingsdag. Op deze dag worden activiteiten georganiseerd voor GOn.-leerlingen met een auditieve beperking, hun ouders en broers en zussen. Hiertoe worden de deelnemers opgedeeld in verschillende leeftijdsgroepen: - subgroep kleuter en lager : kennismakingsspelletjes, een spel rond het thema 'Samenbrengen',... - subgroep secundair : één tegen allen, djembé, schilderen, jumpen, toneel,... - subgroep ouders : uiteenzetting door Jan Magry (socio-emotionele ontw.), Kristin Hanssens (hulpmiddelen en aanvraagprocedures), en werken in themagroepjes (tewerkstelling, vrijetijdsbesteding, zorg) - Vanaf 11.00u wordt een infobeurs geopend, waarop de leerlingen en hun ouders informatie kunnen krijgen over organisaties en faciliteiten voor doven en slechthorenden. VLOK-CI zal daar ook aanwezig zijn. Concreet: zaterdag 1 maart 2008 van 10u-16.30u in De Zuidschool, Rudolfstraat 40, 2018 Antwerpen (of via pendelbusje aan de PIVA, Desguinlei)!!! NIEUW : ONTMOETINGSDAGEN EN TAALKAMP!!!! (An Evers) Organisatie: Vlaams Gebarentaal Centrum, Fevlado en VLOK-CI. Kreeg u tijdens de G-Ontmoetingsdagen de smaak te pakken om andere dove kinderen en wat Dovencultuur te leren kennen? Of kon u er toen helaas niet bij zijn? Dan krijgt u met het volgende initiatief uitgebreid de kans om er meer van te proeven... Deze ontmoetingsdagen (OD) hebben tot doel kinderen van 6-12 jaar, al spelend kennis te laten maken met Vlaamse Gebarentaal (VGT). Veel van onze kinderen doen het oraal goed en verliezen het contact met VGT. Een heel aantal onder jullie heeft ons laten weten dat ze dit eigenlijk jammer vinden. Zo is bij ons de idee gegroeid om deze OD op te starten. In Fevlado en het VGT-centrum hebben we twee enthousiaste partners gevonden! De spelnamiddagen zullen op een vaste lokatie doorgaan en van start gaan in mei We trachten ernaar om het hele gezin in dit project te betrekken: zowel dove kinderen (met CI, met hoorapparaten, zonder CI/hoorapparaten) als hun horende broers/zussen én ouders. Het zal dus een heel gemengd publiek worden, de voertaal zal VGT zijn maar op niveau van de kinderen! Het belangrijkste is en blijft dat de kinderen zich op hun gemak moeten voelen en vooral: veel plezier beleven aan elkaar, elkaar leren ontdekken, leren omgaan met elkaar. Elke zaterdag wordt er rond een ander thema gespeeld. Op dit ogenblik zijn er 6 OD volledig uitgewerkt. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 5

6 Voor de ouders zal er in de loop van de namiddag een afwisselend programma zijn: zowel vorming als een ontspannende babbel, een wandeling komen aan bod. Hier is het ook de bedoeling om op een ongedwongen manier met elkaar te leren omgaan, communiceren. In hoeverre ouders zich engageren om deze ontmoetingsnamiddagen bij te wonen staat hen vrij. In de herfstvakantie 2008 organiseren we dan een heus taalkamp. Al de kinderen zijn hierop van harte welkom! De kookploeg zal bestaan uit horende en dove ouders (2 ouders van VLOK-CI hebben zich al kandidaat gesteld). Ook hier is het in de eerste plaats de bedoeling om samen plezier te maken en op een ongedwongen manier zich de VGT stilaan wat meer eigen te maken. Een fijne groepsgeest is essentieel voor een geslaagd kamp. We zouden dan ook willen vragen dat de kinderen een 4-tal OD meedoen voor we samen op kamp trekken. De begeleiding van deze OD + taalkamp zal zowel door horende als dove jongeren gebeuren. Belangrijk is wel dat je als begeleider een VGT-gebruiker bent! We hebben ondertussen al een leuke (goed bereikbare) kampplaats in het groen gevonden. Doelgroep van dit project zijn dus kinderen van 6-12 jaar. Tijdens de OD (zaterdagnamiddagen) zal er wel opvang voorzien worden voor de -6 jarigen. Dit werd extra gevraagd vanuit VLOK-CI. Op deze manier krijgen jullie als ouders ook de kans om rustig het programma mee te doen. Het kamp is enkel voor 6-12 jarigen. Als je graag meebegeleidt en onze kinderen een onvergetelijke tijd wil bezorgen, doe dan snel een mailtje naar anevers@pandora.be! Volgende data werden voorlopig al vastgelegd: 17 mei, 28 juni, 19 juli, 23 augustus, 27 september, 11 oktober 2008 INFO VAN GEZIN EN HANDICAP ism KVG KVG heeft een aantal vormingsavonden georganiseerd over het Raport Unicef België: Wat zijn wensen van kinderen en jongeren met een handicap? Vele data zijn al voorbij... de enige nog beschikbare datum is: donderdag 14 februari 2008 om 19.30u in De Warande, Warandestraat 42, Turnhout De details kan u terugvinden op of vragen via 03/ of gezinenhandicap@kvg.be. Voor de meeste activiteiten is men trouwens verplicht om in te schrijven. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 6

7 JET ISARIN: CI en Dovencultuur ISARIN, Jet, CI en Dovencultuur, lezing gehouden op het symposium CI en de toekomst van de Dovencultuur georganiseerd door Woord en Gebaar te Amsterdam, 24 juni 2006 (symposiumboek, pag ). Het cochleair implantaat deed zijn intrede op het moment dat het ideologische oralisme terrein verloor door de bevrijdingsstrijd van doven die een eigen identiteit, taal en cultuur claimden. Doven met een kleine letter werden Doven met een hoofdletter: deel van een culturele en linguïstische minderheid en niet gehandicapt, maar anders. Gebarentaal werd erkend als een volwaardige taal en in sommige landen ook als een officiële taal. Het cochleair implantaat is voor de bevrijdingsstrijd van Doven een ramp: de net of bijna erkende taal en de net verworven culturele identiteit staan ineens weer onder druk. Zijn doven met een CI Doof of doof? Doofgeboren kinderen worden inmiddels bijna allemaal geïmplanteerd en op dit moment gaat ongeveer de helft van deze kinderen naar het gewone onderwijs. Nu er steeds jonger wordt geïmplanteerd zal dit aantal waarschijnlijk nog toenemen. De kinderen die later geïmplanteerd zijn of minder profijt hebben van hun CI gaan naar een dovenschool waar Nederlandse Gebarentaal terrein aan het verliezen is of zij gaan in Nederland naar slechthorende scholen waar ze een kleine minderheid vormen tussen kinderen met spraaken/of taalmoeilijkheden en autisme, en waar - in het gunstigste geval - ondersteunende gebaren worden gebruikt. Bedoeld of onbedoeld lijkt het cochleair implantaat een nieuw oralisme in te luiden. Een CI is zinloos als er geen auditieve input is, spraakverstaan en het ontwikkelen van spraak zijn de belangrijkste redenen om tot implantatie over te gaan. Doordat de meeste dove kinderen met een CI gaan functioneren als een slechthorend kind, krijgen zij te maken met een oralisme waarmee slechthorenden al heel lang vertrouwd zijn, een oralisme dat het gehoorverlies als beperking erkent. Een oralisme dat bereid is vanwege die beperking op indicatie extra ondersteuning te bieden in de vorm van FM-apparatuur, ondersteunende gebaren, ambulante begeleiding, tolkuren, buitengewoon onderwijs. Het is een oralisme dat niets verbiedt: vraaggestuurd, als we inmiddels zijn, mag je alles aanvragen zolang je kunt aantonen dat je een beperking hebt. Het nieuwe oralisme verbiedt gebarentaal niet, maar sluit op dit moment wel wegen af. In het leven van veel kinderen met een CI ontbreekt contact met dove leeftijdgenoten en volwassenen, en ontbreekt (dus) ook gebarentaal. Daarmee dreigt het gevaar dat dove kinderen met een CI in hun puberteit precies tegen de problemen aan zullen lopen waar veel slechthorende jongeren en jongvolwassenen al veel langer mee worstelen. Veel ouders en veel kinderen zijn blij met het CI. Ouders kunnen makkelijker met hun kind communiceren, kinderen vertellen dat ze het leuk vinden om te horen en vaak ook dat ze liever praten dan gebaren. Positieve geluiden domineren, ondanks het vrij algemene besef van ouders dat het CI geen wondermiddel is, dat ook met een CI nog veel auditieve informatie wordt gemist en dat een kind met een CI een doof kind blijft. Maar, voor de bevrijdingsstrijd van doven lijkt het CI een ramp te zijn. En dat geldt mogelijk ook (op termijn) voor de kinderen die door hun CI de weg van veel slechthorenden zullen gaan: tussen twee werelden en met een gebrek aan zelfvertrouwen en perspectieven. De ramp die het CI is vanuit het dovenperspectief, is zoals élke ramp een gegeven. En van een gegeven kun je je vol afkeer en woede afwenden, je kunt er je ogen voor sluiten en doorgaan alsof het er niet is. Maar een onwelkom, gevaarlijk gegeven kan ook een uitnodiging zijn om grenzen te verleggen en nieuwe wegen in te slaan. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 7

8 Met het oog op de toekomst van dove kinderen met een CI zou ik willen pleiten voor het laatste. Open de visuele, gebarende wereld van de doven voor kinderen die met een beetje pech tussen twee werelden vallen, net als generaties slechthorende kinderen voor hen. Heet hen welkom, verschaf ze een tweede thuis, laat ze zien hoe leuk, interessant, verrijkend het is om met doven te communiceren, wees een leerschool voor de ouders en broertjes en zusjes van deze kinderen, laat ze zien wie hun kind óók is en wat het kán in een visuele wereld die ouders en broertjes en zusjes niet kennen. Een open, verwelkomende dovengemeenschap heeft veel te bieden aan dove kinderen met een CI, maar ook aan slechthorende kinderen (en volwassenen) die in het dagelijks leven dezelfde problemen tegenkomen. Het lot van veel slechthorenden en de veranderingen die het cochleair implantaat in gang zet vereisen aanpassingen in de dovenwereld, maar ook - en misschien vooral - in de horende wereld en in de wereld van het onderwijs en dit zowel in het buitengewoon als in het gewone onderwijs. De meeste dove kinderen met een CI groeien op bij horende ouders die in elk geval vóór de implantatie de gebaren gebruiken die ze op gebarentaalcursussen hebben geleerd. Na de implantatie wordt gebaren een stuk ingewikkelder: in sommige gezinnen worden gebaren na verloop van tijd helemaal niet meer gebruikt, in andere gezinnen wordt overgestapt van NGT naar ondersteunende gebaren. De ondersteunende gebaren die voor horende ouders veel makkelijker zijn dan NGT, sluiten beter aan bij de opdracht die ze hebben om hun slechthorende kinderen of kinderen met een CI te leren horen en praten. Een deel van de ouders blijft, ook na de aansluiting van het CI, bereid en gemotiveerd om thuis gebarentaal te gebruiken. Zij realiseren zich dat hun kind, ook al heeft het een CI, doof is. Ze zoeken naar aansluiting bij de dovenwereld. Maar als hun kind naar het gewone onderwijs gaat, hebben ze geen toegang meer tot de dovenwereld. Hun kind leeft in een horende wereld, en een dovenwereld met een rijk gebarentaalaanbod is er meestal niet. Gebarentaal, en de identiteit die daar onlosmakelijk mee verbonden is, kan zich alleen ontwikkelen in het contact met gebarende, zelfbewuste doven. Net als de slechthorenden die we al jaren kennen, zal de nieuwe generatie geïmplanteerde dove kinderen een weg moeten vinden tussen de wereld van gebarende doven, dove en horende NmGers en sprekende horenden. Die weg kunnen ze alleen maar vinden als alle wegen worden opengehouden: door ouders, Doven, doven, slechthorende en horende hulpverleners, Dove, dove, slechthorende en horende leerkrachten. NIEUWS VAN NEURELEC MXM / NEURELEC viert haar 30- jarig bestaan als bedrijf in medische technologieën. NEURELEC is bijzonder trots op het DIGISONIC cochleair implantaat : DIGISONIC SP. Door zijn unieke, kleine vorm kan de chirurg het intern gedeelte met een minimale insnede plaatsen. NEURELEC waakt nauwgezet over de betrouwbaarheid van elke DIGISONIC SP: tot op heden is geen geval van lekkage en geen enkele verschuiving van de interne receptor vastgesteld. Dankzij zijn uniek fixatiesysteem is een DIGISONIC het enige CI dat een MRI-scan onderzoek (Magnetische Resonantie Beeldvorming) doorstaat zonder dat het implantaat zich verplaatst! Een MRI-scan is geen routine onderzoek maar soms is het niet uit te sluiten. Bij een patiënt met een DIGISONIC CI kan de radioloog dit onderzoek veilig uitvoeren. De veiligheidsvoorschriften voor dit onderzoek zijn beschikbaar op VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 8

9 21 OKTOBER 2007: FAMILIEDAG IN BELLEWAERDE Zondag 21 oktober trokken we met een grote groep VLOK-CI-ers naar het pretpark Bellewaerde. Bij aankomst was het ijzig koud... maar de hemel was open en het beloofde een stralende dag te worden. Bellewaerde stond helemaal in het teken van Halloween: mooie griezelige decors en veel verklede heksen en monsters. Na een gezellig gezamelijk ontbijt, waar ouders en kinderen genoten van het weerzien, trok iedereen het park in. Het was een super gezellige dag: plezier voor groot en klein, prachtige weer, een ideale gelegenheid om bij te babbelen... en de kinderen... die gingen volledig uit de bol!! Graag laat ik enkele aanwezigen aan het woord: Zaterdagavond en toch werden er al boekentassen klaargezet en zwemtassen gevuld want morgen zou het een bijzondere zondag worden. Om 7u uit ons bedje om tijdig te vertrekken want we gingen naar Bellewaerde om onze vrienden van VLOK- CI weer te ontmoeten! En hoe leuk en verbazend is het toch altijd om te zien hoe onze kids elkaar vinden. Ze hebben elkaar misschien al een half jaar niet meer gezien en toch is er onmiddellijk die herkenning en vriendschap die belooft dat het een leuke dag zal worden. Na een gezellig ontbijt vertrekken we samen naar al die leuke dingen : voor de kleinere maar ook voor de grotere en zelfs voor de hele grote mama s en papa s die nu ook eens samen op zo n halsbrekende attractie kunnen aangemoedigd door bangere mama s en papa s en te kleine kindjes.tussendoor schrikken we van heksen en andere griezels en genieten we van de Halloween-sfeer en decoraties. De kinderen genieten van het samenzijn met hun vriendjes en de mama s en papa s kunnen samen praten over die dingen die als ouders van CI-kinderen belangrijk zijn. En s avonds genieten we nog van een eenvoudige, warme maaltijd met een heerlijk dessertje en springen de kinderen in hun pyjamaatjes in de auto om dromend van onze vriendjes in slaap te vallen en te merken dat het dan plots al maandag is en tijd om naar school te gaan.. Kim Van Kerckhoven We kwamen aan in Bellewaerde. Vijf minuutjes later kwam m n vriend, Vincent, aan. Wij twee gingen door de ingang en zagen direct vier van de zes mascottes van Halloween in het park. We waren nieuwsgierig wat de vampier ging doen met ons, dus we liepen naar hem en hij wenkte ons om een fotootje te maken. We hadden geen keus en er werd direct een foto getrokken! Daarna moesten we naar een groot, maar bijna leeg, restaurant. We konden daar een warme choco drinken en een koffiekoek eten (en een koffietje voor de volwassenen). Ik nam twee koeken en later, toen mijn bord leeg was, nam ik een kopje warme choco. Toen Vincent en ik klaar waren, moesten we wel een lange tijd wachten tot het eindelijke tijd was om het park te verkennen. Tja, eindelijk was het tijd! Ik en Vincent (en zijn mama) gingen samen het park verkennen. Mijn ouders gingen met andere mensen mee. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr. 4. 9

10 Vincent en ik stonden te discussiëren over welke attractie we eerst gingen doen en tja, mijn attractie heeft gewonnen: Houdini s magische huis! We gingen er meteen naartoe en daar was het maar een korte wachtrij! Het was wel wat griezelig, toen we binnenkwamen in een kamer. Het donderde en bliksemde, en er was een filmpje in een kachel. Toen het filmpje gedaan was, gingen we naar de volgende kamer. t Was even wennen om te begrijpen hoe de attractie werkte en waar we stonden. Eigenlijk leken we ondersteboven te staan. Maar zo was het niet! We stonden gewoon met onze voeten op de grond, :-D! De volgende attractie was het 4D-filmpje, en tja, t was er even schrikken en gillen, VOORAL IK :-D! De volgende attractie was het zombie-spookhuis. Vincent was de eerste om binnen te gaan, en toen we in de spiegelkamer waren, was Vincent zelfs heel bang van zijn eigen spiegelbeeld! Daarna gingen we naar El Volador. Vincent en ik gingen erop. Ik dacht dat het angstaanjagend zou zijn, maar toen ik erop zat, was dat niet zo, omdat ik veilig zat in die beschermde stoel. We kwamen eruit, en ik stelde voor om opnieuw naar de film te gaan kijken, maar er was een lange rij! Vincent had er geen zin in, omdat het zolang wachten was. En tja, ik werd boos en bleef alleen op het plein. De anderen gingen weg, en ik had goesting om nog eens El Volador te doen en de Boomerang :-D! t Was eventjes kriebel in je buikske, hé! En verder weet ik het niet meer... EINDE, ;-)!! Wouter David (12 jaar) SYMPOSIUM van VLOK-CI en FEVLADO Het staat nog in zijn kinderschoenen, maar er wordt door VLOK-CI en Fevlado al hard gewerkt aan een imposant symposium. U zal er wellicht nog veel meer over horen in de loop van volgend jaar, maar hou alvast deze dag vrij in uw agenda!!! Wanneer? ZATERDAG, 22 NOVEMBER 2008 Waar? PROVINCIEHUIS VLAAMS-BRABANT, 3000 LEUVEN Thema? Programma? CI Gebarentaal Dovencultuur Identiteitsontwikkeling Sociaal-emotioneel welbevinden Voor alle geïnteresseerden (ouders, Dove (jong)volwassenen, betrokkenen - doof en horend) bieden we in de voormiddag een programma aan met enkele interessante lezingen, in de namiddag enkele mooie getuigenissen, en tussen dit alles door is er de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten. We hopen dat dit een mooie ontmoeting tussen horende wereld en dovengemeenschap kan worden, waarbij we de nadruk willen leggen op de raakvlakken tussen beide werelden/culturen. En dat dit een start mag zijn van een langdurige en constructieve samenwerking, in het belang van onze kinderen. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

11 VERZEKERING COCHLEAIR IMPLANT Volgende brief van het Centre Comprendre et Parler werd ons per mail bezorgd. Ze maken gewag van klachten op de service van de firma Van Dessel. Omdat wij ook al van een gelijkaardige klacht op de hoogte waren, konden we niet nalaten u hierover te informeren... We hebben daarom de brief voor jullie naar het Nederlands vertaald. Centre comprendre et parler functionele revalidatie van hoor-, spraak- en taalontwikkelingsstoornissen conventie met het I.N.A.M.I. (R.I.Z.I.V.) N goedkeuring door S.B.F.P.H. (Service bruxellois francophone des personnes handicapées, franstalige tegenhanger van het Brussels Aanmeldingspunt voor Personen met een Handicap) Adres: Oeverstraat, Brussel Tel fax info@centrecomprendreetparler.be Geachte, Aan alle betrokken ouders met een CI-verzekering Sint-Lambrechts-Woluwe, 20 november 2007 Vorig jaar ontving u van ons een brief met de mededeling dat de verzekering van ons Centrum cochleaire implantaten weigert te dekken. Via de firma Cochlear kwamen wij te weten dat dergelijke dekking bestaat bij het verzekeringskantoor Van Dessel. De meesten onder jullie sloten intussen dergelijke verzekering af na onze briefwisseling. Afgelopen jaar viel de samenwerking met het hierboven vermelde kantoor heel erg tegen voor de tussenkomst van schadegevallen (verlies van processoren). Ook de contacten met hen verliepen moeizaam. Tevergeefs namen we meermaals met hen contact op om problemen op te lossen en om een betere dekking naar de toekomst toe te vragen, maar hierop werd niet ingegaan. Om deze reden hebben we zelf gezocht naar een verzekering die meer aan onze behoeften beantwoordt. We hebben er één gevonden die een bredere dekking biedt (diefstal EN verlies), maar waarvan de jaarlijkse premie uiteraard heel wat hoger ligt. Met dit schrijven willen we u correct inlichten zodat u met kennis van zaken uw verzekering voor 2008 kan afsluiten. We wensen er eveneens aan toe te voegen dat dergelijke voorgestelde verzekering helemaal niet verplicht is. U kan natuurlijk ook zelf uitkijken naar een alternatief, maar aangezien we aan den lijve ondervonden hebben dat dit verre van gemakkelijk is, hebben we de mogelijkheden even op een rijtje gezet. 1ste mogelijkheid: ofwel blijft u bij Van Dessel (verzekering Fortis AG) en betaalt u een jaarlijkse premie van 81 (tenzij indexering op 01/01/2008). Deze verzekering dekt de materiële schade en diefstal van de processor. Het verlies ervan is gedekt onder bijzondere voorwaarden (zie bijlage), maar in de praktijk is er voor verlies geen tussenkomst. Als u met deze verzekering verdergaat, ontvangt u in principe volgende factuur in januari. Zorg ervoor dat de correcte processor (Sprint, 3G, Freedom...) wordt verzekerd want bij melding van vervanging van het toestel, ontvingen we tot op heden nog nooit een bevestiging van aanpassing van de polis. 2de mogelijkheid: u sluit een verzekering af bij ALLIA Verzekeringen (ASCO) waarvan u de voorwaarden in VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

12 bijlage vindt. Deze verzekering biedt een omniumdekking (diefstal en verlies), maar u dient gedeeltelijk een vragenformulier omtrent risico in te vullen. De jaarlijkse premie bedraagt hier 220 (inclusief BTW) en is enkel geldig in Europa. De franchise is vastgesteld op 5 % met een minimum van 125. Bijgevolg raden we u aan de bijlagen van de twee verzekeringen aandachtig door te nemen alvorens een beslissing te nemen. We wensen u eraan te herinneren dat dergelijke verzekeringscontracten tussen U en de MAATSCHAPPIJ worden afgesloten. Hoewel het onze zorg is dat u een goede dekking geniet, komt het Centrum niet tussen in verzekeringsaangelegenheden. U dient dus zelf de nodige stappen te ondernemen m.b.t. de keuze van het type verzekering. Het team van audiologen Thierry Renglet en Laurence Matagne Tot zover de brief van het Centre Comprendre et Parler. OPROEP CORRECTE PROCEDURE BATTERIJEN De laatste tijd merken we dat een aantal leden de correcte procedure van aankoop batterijen niet (meer) volgen. Nochtans staat deze procedure in elke Nieuwsbrief heel duidelijk uitgelegd, steeds op de laatste blz. Wij doen dan ook een warme oproep om het als volgt te doen: eerst mailen naar Carine Thuwis met vermelding van aantal doosjes, dan het vereiste bedrag te storten op de VLOK-CI rekening en te wachten tot Carine u in contact brengt met de afhaaladressen. Bovendien willen wij er toch nog even op wijzen dat de samenaankoop in de eerste plaats bedoeld is voor onze gewone leden (gezinnen met (jonge) kinderen met een CI). Mensen die niet tot onze doelgroep behoren (ouderen, jong-volwassenen die alleen wonen,...) kunnen echter nog wel van de voordelige batterijen genieten, mits ze zich steunend lid maken. Dit lidgeld is duurder dan het gewone lidgeld nl. 15 euro ipv 10 euro... We hebben dit systeem moeten opstellen omdat ook wij, sinds 1 januari 2007, op elke verkochte batterij een BEBAT-milieutax moeten betalen.. Naast een hogere aankoopprijs brengt dit ook extra administratie voor ons mee. Maar zolang we onder een bepaald quotum blijven, kunnen we de extra administratie beperkt houden. Van zodra de verkoop van batterijen ernstig zal toenemen, nemen echter wij de vrijheid om het systeem van steunend lid af te schaffen en ons enkel te beperken tot onze eigen doelgroep, de gewone leden. De steunende leden zouden hier dan van verwittigd worden. Maar, geen paniek, zover is het echter nog lang niet. Gelieve in alle geval ook te noteren dat Carine Thuwis enkel nog per mail bereikbaar is via haar hotmailadres: carinethuwis@hotmail.com of natuurlijk ook nog telefonisch: 0479/ VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

13 HERINNERING: BETALEN LIDGELD 2008 Na de kerstcadeautjes heeft jullie bankrekening wellicht al rake klappen gekregen. Nochtans komen wij jullie ook nog vragen om vooral jullie lidgeld van 2008 niet te vergeten... want vanaf 2008 gaan we zelfs wat strenger optreden: Om aan onze activiteiten te kunnen deelnemen is het voorafgaandelijk betalen van het lidgeld verplicht! Ter herinnering: U stort 10 lidgeld op rekeningnummer van VLOK-CI met vermelding naam + lidgeld VLOK-CI We zetten voor u nog even op een rijtje wat u van ons mag verwachten voor 2008: 1. Evenementen: familiedagen: 13 april in Puyenbroeck. uitnodiging volgt! najaar: datum nog vast te leggen Symposium: werktitel: identiteitsontwikkeling bij kinderen met een CI zat 22 november 2008 in het Provinciehuis Vlaams-Brabant te Leuven. Dit symposium wordt georganiseerd door VLOK-CI en FEVLADO. 2. Belangenverdediging: Opvolging van teletekstondertiteling, onderwijs, evoluties op medisch vlak enz Aanwezig zijn op verschillende vergaderingen aangaande nieuw op te starten onderzoeken over onze kinderen, vooral dan om erop toe te zien dat de deontologie van al deze onderzoeken juist zit, Informatie: Een viertal Nieuwsbrieven boordevol informatie, De website die alsmaar groeit, 4. Netwerking: allerhande onderhandelingen met andere verenigingen die goed lopen en waaruit leuke initiatieven lijken te groeien, nieuwe ouders op weg helpen en met elkaar in contact brengen, Samenaankoop van batterijen: Het lidgeld wordt ook belangrijk om via de vereniging batterijen aan te kopen (zie verder). VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

14 CULTUUR: TOEGANKELIJK VOOR DOVEN EN SLECHTHORENDEN MANMANMAN ZKT. VROUW De acteurs-muzikanten Bart Schollaert en Walter Janssens of Manmanman hebben in het verleden reeds bewezen dat ze hun mannetje kunnen staan in de Vlaamse cabaretwereld. Zij waren trouwens ook al te zien op de Gentse Feesten en op de WDD in Mechelen. Ze krijgen zeer lovende kritieken en worden steevast bestempeld als bijzonder muzikaal en tergelijkertijd zo grappig, zo koddig. In deze show, Manmanman zkt Vrouw, wisselen liederen en theatraal-komische stukjes elkaar af. Ze spelen heel vaak met het contrast van een vrolijk deuntje dat een triestige inhoud verpakt. Het resultaat is een bijzonder entertainende show! Meer info vindt u op < Daarbij zullen ze bijgestaan worden door de onnavolgbare Nestor(Roel Steno), de picollo die gans de zomer lang de mensen ontving in de caravan van MANMANMAN. Na het succes van vorig seizoen in GC de Zandloper in Wemmel, besloot MANMANMAN om nog een aantal voorstellingen te voorzien in Vlaamse Gebarentaal. Speciale voorstellingen voor Doven, Slechthorenden, Gebarentaalgebruikers en Horenden! Met twee schaduwtolken VGT en een special guest! zat 22 dec: Theater Arca in Gent om 20u15. Meer info op woe 16 jan: CC De Borre in Bierbeek om 20u. Meer info op vrij 15 febr: CC De Steiger in Menen om 19u30. Meer info op steiger.be Deze voorstelling is voor iedereen toegankelijk. Er wordt een ringleiding voorzien waardoor mensen met een hoorapparaat het concert versterkt kunnen mee volgen. Voorts zijn er enkele voelstoelen aanwezig die de vibraties van het concert weergeven. En natuurlijk zijn er ook onze charmante tolken Anneke en Heidi die het optreden in Vlaamse Gebarentaal zullen vertalen. FAMILIEMUSICAL MUZART: LEVE(N) DE HEKSEN? Katrien, een meisje van 14, komt terecht in de wondere wereld van Santeria en Ostara. Terwijl ze feest viert met de heksen belandt ze in een spannend avontuur waarin alleen zij de oplossing kan brengen. Zesenvijftig jonge Beverse acteurs en actrices brengen een aangrijpend verhaal dat zich afspeelt op het randje van fantasie en werkelijkheid. Dit is een productie i.s.m. CC Ter Vesten Beveren. Tekst is van Pol Van de Perre, muziek van Fio Van Steenlandt en regie van Bart Picavet. Deze voorstellingen zijn toegankelijk voor Doven en Slechthorenden. Eerst en vooral wordt er tijdens alle voorstellingen ringleiding voorzien. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

15 Bovendien is er één speciale voorstelling met tolken VGT nl. donderdagavond 03/01/08 om 19u. Deze voorstelling zal ook gevolgd kunnen worden d.m.v. van boventiteling. Alle voorstellingen gaan door in het vernieuwd CC Ter Vesten Beveren op: 29/12/2007 om 19u 30/12/2007 om 15u en 19u 02/01/2008 om 15u en 19u 03/01/2008 om 15u en 19u Meer info: STUDIO 100 EN VLOK-CI (An Evers) De kerstshows zullen (spijtig genoeg) dit jaar niet voorzien worden van een ringleiding. Er wordt onderhandeld hoe we meerdere voorstellingen (en liefst allemaal en continue) voor onze kids kunnen aanpassen. Als de onderhandelingen gunstig uitdraaien, breng ik jullie hiervan graag op de hoogte... NOG MEER RINGLEIDING... Firma Veranneman meldt ons dat, naast de optredens van Manmanman, ook nog een optreden van Raymond van het Groenewoud toegankelijk wordt voor Doven en Slechthorenden: Donderdag 14/02/2008 om 20.15u in het Cultureel Centrum te Ieper WEBNIEUWS FORUM is een forum met veel ervaringen en informatie voor slechthorenden en CI-dragers. Voor u op een rijtje: Voor de nieuwe leden: hier nog eens de beste CI-websites op een rijtje...:-) (Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie) website van Advanced Bionics die het Clarion-toestel produceren. voor info over het Digisonic systeem voor info over het Nucleus-toestel Sinds kort staan we trouwens als officiële link vermeld op de website van Cochlear. Je kan het bekijken op VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

16 NIEUWS VAN COCHLEAR In de periode van sinterklaas en de kerstman is het steeds leuk verrassingen uit te pakken en MET verrassingen uit te pakken. U weet dat Cochlear de terugwaartse compatibiliteit hoog in het vaandel draagt. Dat werd in de loop van 2006 ook weer eens aangetoond door het beschikbaar maken van de Freedom processor voor de Nucleus 3 familie. Dat wil met andere woorden zeggen dat mensen die een Nucleus cochleair implantaat vanaf 1996 in België kregen, nu ook van de allerlaatste en nieuwste technologie kunnen gebruik maken. Hierover werd reeds uitgebreid bericht tijdens de afgelopen jaren. Begin van volgend jaar zullen we ook de Freedom processor beschikbaar kunnen stellen voor de nog eerder geïmplanteerde Nucleus 22 dragers. Jawel, de 5 de upgrade voor N22, het oudste implantaat uit de Nucleusfamilie dat in 1982 zijn intrede maakte. De N22 dragers zullen nu ook kunnen genieten van volgende voordelen: - de SmartSound technologie die zorgt voor een beter spraakverstaan in moeilijke luistersituaties - een processor die IP44 spatwatervrij is: geen problemen meer dus met even in de regen lopen of zweten tijdens een inspanning - flexibele draagopties: De Freedom processor is te verkrijgen als oorhanger of als kasttoestel en zoals we in de vorige nieuwsbrief reeds berichtten, kan gebruikt worden met allerlei accessoires die vooral bij kinderen hun voordeel bewezen hebben. - oplaadbare batterijen - toegang tot de MiniBTE!! Bij deze laatste wil ik toch even blijven stilstaan... De MiniBTE is de oorhanger die met twee batterijen werkt. De keuze voor deze MiniBTE hangt vaak samen met afregelprogramma s die wat minder stroom verbruiken. Omdat er bij het uitkomen van het Nucleus 22 implantaat nog geen ACE strategie bestond is SPEAK het snelst haalbare. Dat maakt ook dat zowat elke Nucleus 22 gebruiker comfortabel gebruik kan maken van een MiniBTE. Die is dan ook weer wat kleiner en lichter en dat is toch altijd mooi meegenomen. Om de Freedom te kunnen aanpassen aan een N22 implantaat, moet er een nieuwe softwareversie komen. We verwachten deze in februari van volgend jaar. Technisch bekeken is het dezelfde Freedom processor zoals we die van 2005 af kennen maar de zendspoel heeft een andere zendfrequentie. Dat maakt dat de processoren niet zomaar onderling uitwisselbaar zijn met een Freedom of een Nucleus 3 implantaat, zonder dat de zendspoel ook wordt aangepast. VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

17 In de vorige Nieuwsbrief hebben we de verschillende pediatrische opties voorgesteld. Een klein onderzoek in een 5-tal Europese landen bracht volgende resultaten aan het licht: Babyworn: Algemeen reageerden de ouders zeer positief op de Babyworn: - zeer licht en comfortabel om te dragen en blijft beter ter plaatse zitten - een gelijke hoorpresetatie - tussen de verschillende fixatiemogelijkheden vindt bijna iedereen zijn gading Snugfit: - hij is comfortabel en praktisch in gebruik - de oorhanger wordt beter op zijn plaats gehouden maar voorkomt niet bij iedereen volledig dat hij soms loskomt. Er is echter wel een opvallende verbetering. - voor sommigen was de Snugfit te klein of gaf hij licht huidirritatie Algemeen verkozen de meeste ouders de Snugfit boven de andere draagopties Bodyworn: - het nieuwe kleine design wordt geprezen - het gebruiksgemak is hoog: gemakkelijke bediening met handige toetsen en een goede tactiele feedback Er kwam ook de vraag om te weten wat er allemaal in onze verschillende pakketten geleverd werd. In onderstaande tabel worden alle verschillende keuzepakketten getoond en per kolom kan je dan zien welk onderdeel in het pakket zit en wat niet. Mochten er bijkomende vragen zijn, kan je ons steeds contacteren op: Cochlear Benelux Schaliënhoevedreef 20/i 2800 Mechelen Tel: Fax: VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

18 TERUGBETALING CI DOOR HET BIJZONDER SOLIDARITEITSFONDS (Gert Mampaey) Onze zoon, Nick, is doof geworden na pneumococcen meningitis toen hij 6 maanden oud was. Na enkele jaren deed zich een plotse, sterke vorm van verbening van het slakkenhuis voor. Wij besloten om hem zo snel mogelijk te laten implanteren. Nick onderging een lange operatie, waarbij verschillende implantaten werden uitgeprobeerd. Uiteindelijk werden er 2 boringen door het slakkenhuis gemaakt waarin een gesplitte elektrode geplaatst werd. 8 elektroden konden geactiveerd worden. Om de taalontwikkeling optimale kansen te geven, en met het oog op de verbening aan het andere oor, hebben we vrij snel beslist om een 2de CI te laten plaatsen. De chirurg moest ditmaal slechts een kleine boring maken, maar kon dan toch een gewone elektrode inbrengen. Alle elektrodes bleken te werken. Wat een contrast met het eerste CI! Een 2de CI wordt momenteel nog steeds niet terugbetaald. Omdat er toch bijzondere omstandigheden waren gingen we op zoek naar eventuele tegemoetkomingen. Zo kwamen we bij het Bijzonder Solidariteitsfonds terecht. Onze arts stond achter deze zaak, en maakte een verslag op voor de mutualiteit, om de aanvraag te doen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds. Het verzoek werd koudweg afgewezen, zonder bijkomende motivatie. Om kans te maken op een tegemoetkoming, moesten we duidelijk meer zien te weten te komen over de voorwaarden. De voorwaarden werden recent nog bijgeschaafd in de wetgeving. Globaal gezien moet het moet gaan om: Een uitzonderlijke geneeskundige verstrekking, of een bijzondere medische complexiteit die de verstrekking verantwoordt Het betreft een zeldzame aandoening die de vitale functies aantast. De indicatie is op medisch vlak absoluut: er is geen alternatief Economische of kostenvermijdende motieven worden zeker niet weerhouden. Onze arts, Prof Dr. P. Van De Heyning, UZA, bleef overtuigd van het uitzonderlijke geval van Nick, en werkte de motivering uit, met zorg voor de argumentatie en terminologie. Hij beklemtoonde ook het belang om een uitspraak van de Arbeidsrechtbank vast te krijgen, die als precedent kon dienen. We besloten in beroep te gaan, met de rechtsbijstand van KVG (Katholieke Vereniging voor Gehandicapten) Onze advocaat kreeg van de tegenpartij een aantal uitspraken van de Arbeidsrechtbank toegestuurd. Dit leverde eigenlijk een fijn beeld van hoe de rechtbank denkt en omgaat met de wettekst. Ogenschijnlijk redelijke en overtuigende argumenten worden weggeveegd wegens ongegrond, niet afdoende, of niet in overeenstemming zijnde met de wet. Het leek ons belangrijk goed te kunnen inschatten wat het Fonds probeert te ondervangen, en de geest van de wet te begrijpen. Wij contacteerden Helga Stevens, ondertussen Parlementslid NVA. Haar medewerker bezorgde ons de eigenlijke wettekst, die vindt men op de webstek van het parlement als men de juiste referentie heeft. ( klik GO, klik formulier vul in 1627, bij de resultaten klik op 51K1627) Een precedent van een uitspraak tegen de beslissing van het Bijzonder SolidariteitsFonds vonden we niet. We gingen met spanning naar de eerste zitting. Onze advocaat was er niet, er was een vervangster Maar de Arbeidsrechtbank werkt vooral op basis van dossiers. Er werd een gerechtsdeskundige (een arts) aangesteld: een eerste succes. Nick was ondertussen 10 jaar. Hij zei dat hij dat 1ste CI niet meer wou dragen. 5 jaar heeft Nick dit s morgens met tegenzin aangedaan. In overleg met het UZA zijn we dan gestopt met de split CI. De 2de inplant doet het prima, en Nick gaat ondertussen naar het gewoon onderwijs. Het onderhoud bij de gerechtsdeskundige sneed veel aspecten aan. Het ontwerpverslag leek ons een VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

19 coherente samenvatting van ons gesprek, en adviseerde dat het Bijzonder Solidariteitsfonds tussen diende te komen. De rechtbank volgde het advies van de deskundige. Na 5 jaar is dit een morele overwinning. De mutualiteit contacteerde ons redelijk vlug om de originele factuur van het CI voor te leggen. Ondertussen zijn we vergoed voor de volledige kost van het 2de Cochlear Implantaat. Dank aan Prof. Dr. P Van de Heyning en het NKO team, UZA. Zijn overtuiging dat dit echt omwille van de uitzonderlijke situatie zou kunnen gedragen worden door het Bijzonder SolidariteitsFonds heeft ons zo ver gebracht. Dank aan KVG de rechtsbijstand, toch een uitzonderlijke dienstverlening, want privé begin je nog niet eens aan zo n initiatief. Dank aan Helga Stevens en Nick Mouton (NVA), zonder hun medewerking zou het onmogelijk geweest zijn om op een efficiënte manier toegang te vinden tot de wettekst en de ware intentie van de wetgever te begrijpen. Dank aan Meester. I. Van Overloop, die steeds juiste informatie heeft verstrekt over hoe een rechtbank werkt, en wat je wel en niet kan verwachten. Hopelijk kan onze zaak helpen andere ouders te gidsen, en kan ze wél als precedent voor andere zaken dienen. (Arbeidsrechtbank Antwerpen, 27 juni 2007, AR.nr ) OVERZICHT: BIJKOMENDE KOSTEN CI-MATERIAAL Bij ons liep volgende vraag binnen: De CI en de daarbijhorende doos met daarin enkele extra hulpstukken/attributen (de ene firma al wat meer dan de andere) wordt betaald door het RIZIV (via de mutualiteit). Vele firma s hebben de voorbije jaren nog extra hulpstukken/attributen die de ouders zelf kunnen aankopen: maar de prijzen zijn zeer hoog en er is geen terugbetaling voorzien via het RIZIV/mutualiteit. Het Vlaams Agentschap (vroegere Vlaams Fonds) geeft financiële steun voor de aankoop van hulpmidden: vb trilwekker, fax, etc maar de hulpmiddelen van CI zijn daar niet in opgenomen. Voor Cochlear zijn dat bv. een aantal nieuwe pediatrische producten: freedom babyworn, Freedom Snugfit, (ergonomische aanpassingen die gedaan zijn zodat de oorhanger beter blijft zitten)... Heb jij enig idee of er mensen zijn die via een uitzondering-procedure misschien wel financiële hulp kregen van het Vlaams Fonds? Het gaat echt wel over veel geld We trekken deze vraag open naar al onze leden. Wij hebben immers zelf geen weet van dergelijke uitzonderings-procedure... Alle reactie zijn welkom... We proberen ook tegen de volgende NB een overzichtje te maken van alle bijkomende kosten voor de verschillende firma s... VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr

20 GETUIGENISSEN VAN ENKELE OUDERS Op onze familiedag in Bokrijk hebben wij een aantal ouders vrijblijvend gevraagd om een getuigenis te geven van hun stappen in de CI-wereld. In welke mate een CI hun leven heeft veranderd, zowel voor hun kind als voor het hele gezin. Een aantal van onze ouders hebben deze weg al een hele tijd geleden afgelegd, anderen staan misschien net aan het begin van hun zoektocht. We vonden deze drie verhalen in alle geval heel herkenbaar, zodat we ze jullie zeker niet willen onthouden.. Nochtans willen we jullie er wel op wijzen dat we er ons van bewust zijn dat bij een aantal ouders de verwachtingen met CI NIET helemaal werden ingelost. Bij deze een uitnodiging om ook eens een dergelijk verhaal te mogen publiceren.. GETUIGENIS VAN DE OUDERS VAN ANAÏS Als prematuur kind was Anaïs eerste test (BERA) normaal, maar zelf ondervonden wij toch al gauw dat er iets aan de hand was. Anaïs was erg in zichzelf teruggetrokken. Was het misschien een autismespectrumstoornis? Rond haar eerste verjaardag werd ze uiteindelijk toch nog eens getest. Diagnose: 60 db verlies bilateraal. Niet erg, diabolo s plaatsen en nog eens hertesten. Maar het verlies bleef hetzelfde. Er werd beslist om haar twee hoorapparaten te geven en te starten met therapie. De therapie verliep heel moeizaam en ook het aanpassen van de hoorapparaten was geen sinecure. Regelmatig waren de appaatjes verdwenen. Uren hebben we ernaar gezocht. Elke speeldoos werd regelmatig omgekeerd, op zoek naar de verdwenen toestelletjes. Ondertussen kreeg zij vele uren therapie in het revalidatiecentrum De Horizon. Voor hen was het de eerste keer dat ze zo n ukje op therapie hadden, en ook met hoorapparaten hadden ze nog geen ervaring. Maar ze deden zeer goed hun best. Veel vooruitgang konden ze echter niet boeken. Ondertussen werd Anaïs haar gehoor verder opgevolgd. Ze ging van 60 db naar db, tot ze uiteindelijk 120 db verlies had. Toen werd er gesproken over CI. Wat is dat nu weer? We probeerden zo veel mogelijk informatie te verzamelen om een beeld te krijgen van wat dit nu eigenlijk was en wat het allemaal inhield. Wij moesten beslissen. Doen, niet doen, wel doen... We hakten de knoop door. Hadden we eigenlijk nog iets te verliezen? Rond haar derde verjaardag kreeg ze haar eerste CI. De revalidatie verliep niet helemaal van een leien dakje, maar stilletjesaan boekten we vooruitgang. Het werd ook stilletjesaan tijd dat we aan een school dachten voor Anaïs (we hadden dit al voortdurend uitgesteld). Ze ging mee met haar tweelingbroer Jorik naar het Freinet onderwijs. Dit verliep ook alweer niet van een leien dakje. Dus na een grondig gesprek is Anaïs daar gestopt op school. Toen ze 3,5 jaar was, is ze gestart in het B.O. Sint-Lievenspoort. Voor ons niet zo n simpele keuze, gezien de toch de vrij grote afstand. Geleidelijkaan ging het beter met Anaïs en vooral haar gedrag ging er stukken op vooruit. Toen hoorden we over een studie voor een tweede CI bij kinderen. We schreven ons daarvoor in en Anaïs was erbij. Rond haar 4,5 jaar kreeg ze haar tweede CI. Anaïs maakte heel grote sprongen vooruit, zelfs tot verbazing van de prof die haar geïmplanteerd had. En dit alles maakt nu dat ons Anaïs geworden is tot een leuke, blije, gelukkige 8-jarige meid! VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 22, jaargang 5, nr