Uitgever: A.C. Het Kompas De Zool BL Drachten ( kompas@noorderbrug.nl

Transcriptie

1

2 Secretariaat: Barbara Bücker It Swee PB Nes (Boarnsterhim) ( bcker1@hetnet.nl Uitgever: A.C. Het Kompas De Zool BL Drachten ( kompas@noorderbrug.nl Redactieadres: H. Klaibeda Engwerd AN Drachten ( j.klaibeda@chello.nl

3 oktober 2001 N ieuwsbrief 3 Nummer 4 Inhoud: Aan onze leden... 3 Afscheid... 4 We zijn weer begonnen... 4 Verslag officiële opening MS-woonproject te Burgum... 5 Verslag van de bijeenkomst van de jongerencontactgroep MSVN Friesland... 5 Vijfde week van de chronisch zieken... 6 Mensen met MS over kwaliteit van leven... 7 In gesprek met uw neuroloog... 7 Werken aan samenhang in de zorg en dienstverlening... 8 Zorgmap is nu zorgboek... 9 Mijn ervaring met de Betaject... 9 Reactie prikpen... 9 Dorst Menorca Aubade Aan onze leden, De zomerperiode ligt weer achter ons. Hierop terug kijkend kunnen we zeggen dat het een mooie zomer was, met veel mooi weer en de nodige regenbuien. Nu maken we ons alweer op voor de winter. Denk daarbij aan de lange avonden, de gezelligheid in huis halen of een winterwandeling. Kortom ook deze periode heeft zo zijn zonnige kanten. Zoals u ziet is de redactie alweer volop bezig geweest om deze nieuwsbrief, de laatste van dit jaar, voor u samen te stellen. Dit keer hebben we gelukkig ook hulp gehad van een aantal leden. Zij schreven ons hun ervaringen met de prikpen en vertelden hun vakantie avonturen. Ook een verlaat verhaal over de aubade die Albert Russcher ontving ter gelegenheid van zijn 60 ste verjaardag, een afscheidswoord van Piet Warris en weer een kort verhaal van Helga van der Wal. HEEL FIJN! GA ZO DOOR! In de vorige nieuwsbrief hebben we melding gemaakt van het weer actief zijn van de website. Het adres is echter veranderd in: Op deze website zal voortaan ook de gehele nieuwsbrief worden gepubliceerd. Misschien zijn er dan straks wel mensen die de nieuwsbrief niet meer per post willen ontvangen en genoegen nemen met de nieuwsbrief op internet. Zij kunnen dit te zijner tijd melden bij de redactie. We wensen u voor nu veel leesplezier en tot de volgende keer! De Redactie. Kopij voor de volgende nieuwsbrief graag inleveren voor half januari De nieuwsbrief verschijnt dan eind half februari.

4 4 Jaargang 6 Afscheid. Burgum, 10 Juli Zoals reeds in de afdelings-nieuwsbrief van Juni 2001 vermeld is bekend dat ik om persoonlijke redenen mij heb teruggetrokken uit het afdelingsbestuur Friesland. Naast definitief ontslag bij de werkgever is er ook voor mij een noodlottig einde gekomen aan mijn grote vrijetijdsbesteding de Multiple Sclerose Vereniging Nederland Afdeling Friesland, wat ik met veel enthousiasme heb mogen doen. Het enige positieve is dat ik mij nu volledig kan concentreren op mijn vrouw/kinderen en overig vrijwilligerswerk, wat zat voorhanden is. Bij dezen wil ik mijn onvrede kenbaar maken tegenover onze 580 betalende leden binnen Friesland. Mijn grootste bezwaar is dat dit verzoek mij werd gedaan door voorzitter en penningmeester buiten een bestuursvergadering en afdelingsledenraadvergadering. Ik ben en blijf van mening dat de patiëntenvereniging multiple sclerose hoog in haar vaandel heeft voor en door patiënten met alle onhebbelijkheden en beperkingen van diverse bestuurders. Wat ik nog wel even in herinnering wil brengen is de nota Vrijwilligersbeleid welke in een landelijk besluit is vastgesteld op 21 Juni Mijn motto is en blijft: wij doorbreken elke muur en worden één. Ik heb in diverse bestuurlijke functies werkzaam mogen zijn. De kritieken die zijn ontstaan binnen het zittende afdelingsbestuur zoals onder andere: verwarrend, immobiel en niet kosten effectief hebben mij doen besluiten om terug te moeten treden en de rest binnen het bestuur in hun enthousiasme de gelegenheid te bieden om het ledental binnen de afdeling met eerder genoemd cijfer 580 om te buigen in een nog positiever resultaat. Dit afscheid neem ik met pijn in mijn hart en had dit liever met goedkeuring van al onze leden aan ieder persoonlijk willen doen met verontschuldiging voor mijn overenthousiaste inzet. Dit persoonlijke afscheid doe ik dus nu noodgedwongen in de nieuwsbrief. Ik wil hierbij al onze leden bedanken voor het in mij gestelde vertrouwen en hoop van harte dat de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en met name het afdelingsbestuur Friesland op jullie steun kan blijven rekenen. Het gaat een ieder goed, groetend Piet Warris. We zijn weer begonnen Wat gaat de tijd toch snel. Wensten wij in de vorige nieuwsbrief iedereen nog een prettige vakantieperiode toe, nu zit het er alweer op. Terug kijkend kunnen we zeggen dat, voor wat het weer betreft, een mooie zomer is geweest. In sommige gevallen misschien wel te warm. En nu gaat alles weer zijn gewone gang. De scholen zijn weer begonnen, voor de meeste zit de vakantie er weer op. Ook zijn de contactgroepen weer begonnen. Zo ook de contactgroep van Drachten. Op dinsdag 17 September zijn wij weer voor het eerst bij elkaar gekomen, in Verpleeghuis Bertilla. Deze eerste keer van het nieuwe seizoen, hebben we gezellig gepraat en verteld hoe we de zomer door gekomen zijn. Ook hebben we afgesproken wat we de rest van het seizoen gaan doen. Zo waren we het eens om voortaan elke maand een bepaald probleem te behandelen. Wat gaan we verder nog doen?

5 oktober 2001 N ieuwsbrief 5 Nummer 4 In ieder geval nodigen we Ergotherapeut uit. In november is het de bedoeling dat we een rondleiding in het Carmel klooster hier in Drachten. En dan in december, traditie getrouw het maken van de jaarlijkse kerststukjes. En dan is het alweer januari, tijd voor de Nieuwjaarsreceptie, en het maken van een programma voor de rest van het seizoen. Wij komen zoveel mogelijk bij elkaar op elke derde dinsdag van de maand, om in Verpleeg- en reaktiveringscentrum Bertilla. Hans Klaibeda. Verslag officiële opening MSwoonproject te Burgum Sietske Knobbe (voorzitter MSVN Friesland) verwelkomt iedereen. Daarna vertelt Annelies de Vries (medewerkster Landelijk Bureau) hoe het project is ontstaan en welke organisaties met dit project bezig geweest zijn en bedankt deze organisaties (met name: woonbedrijf Talma Burgum, MSVN Nederland en Zorgkwadrant Fryslan Oost). Zij legt nog een keer de nadruk erop, dat dit project uniek is en vertelt verder dingen over het MS netwerk project. Na Annelies de Vries houdt burgermeester G.J. Polderman een toespraak. Hij zegt, dat hij blij, trots en dankbaar is met de nieuwe woonvormen en vertelt dat dit project in dec begon door een voorbereidingsbesluit. Na de burgermeester horen wij van twee bewoners Anne Wolthuizen en Tittie Kingma dat het hun er prima bevalt. Er zijn wel al wat negatieve dingen opgevallen, zoals te weinig parkeerruimte. Ook zijn de woningen niet aangepast geweest voor rolstoelgebruikers. Ze vertellen ook nog, dat de bewoners in de Tunkerstrijtte elkaar helpen en goed met elkaar opschieten. Het wonen is er leuk en gezellig, de winkels in de buurt zijn goed bereikbar en toegankelijk. Nadat wij dit allemaal hebben gehoord gaan wij naar de woningen voor de officiële opening met aansluitend een bezichtiging. Nina van het Hof houdt een openingstoespraak en kinderen van bewoners helpen de luchtballons te laten opstijgen. Nu kunnen wij de woningen bezichtigen. Mij persoonlijk bevielen de woningen heel goed en doelgericht. De deuren waren erg breed en ook de kamers waren groot en goed bereikbaar. Na de bezichtiging konden wij nog hapjes en drankjes in de ontvangstruimte Integra nuttigen. Verslag van de bijeenkomst van de jongerencontactgroep MSVN Friesland. Datum : 30 mei 2001 Locatie : Restaurant De Waldwei te Warga Aanwezig : 22 personen Hoi allemaal, Als jullie deze nieuwsbrief onder ogen krijgen is ons nieuwe seizoen alweer begonnen, maar ik wil jullie ook nog even vertellen hoe het vorige seizoen geëindigd is. Zoals jullie hierboven al konden lezen was de locatie ietsje anders dan normaal, maar dat mocht de pret niet drukken, integendeel zelfs! We hebben, zoals jullie inmiddels wel begrepen hebben, dit keer het seizoen afgesloten met een etentje en dat is volgens mij wel voor herhaling vatbaar. We hebben heerlijk gegeten, je kunt daar zo veel als je wilt opscheppen van een goed verzorgd buffet, en we hebben gezellig zitten kletsen met elkaar. Het leuke vond ik dat er verscheidene partners mee waren zodat

6 6 Jaargang 6 je ook die eens een beetje leert kennen. Misschien kunnen we hier een jaarlijks terugkerend gebeuren van maken??? Daar moeten we het nog maar eens over hebben En natuurlijk hebben we Sietske Knobbe, dit keer middels een bloemetje, bedankt voor haar steun en leiding. Kortom een geslaagde avond. Dan rest me nu nog om jullie, voor de goede orde, nog even de data voor dit seizoen te melden. De meeste, regelmatige bezoekers, van deze contactgroep weten ze al wel, maar mochten er nog jongeren (tot 40 jaar) binnen de provincie zijn die ook eens willen komen (van harte welkom trouwens!!), dan weet je waar en wanneer je ergens moet zijn: q dinsdag 2 oktober 2001 in Greunshiem te Leeuwarden q donderdag 29 november 2001 in Bertilla te Drachten q woensdag 9 januari 2002 in Anna Schotanus te Heerenveen q dinsdag 12 maart 2002 weer in Leeuwarden q woensdag 15 mei 2002 weer in Drachten De avonden beginnen om uur en eindigen meestal om uur Zoals het nu lijkt komt 2 oktober Wiebe Knobbe wat vertellen over bankzaken en de Euro en 29 november gaat een ergotherapeut vertellen over Ergotherapie en MS en proberen vragen te beantwoorden die we 2 oktober met elkaar gaan bedenken. Dat belooft dus wel weer interessant te worden en natuurlijk blijft er ook nog veel tijd over om gewoon van gedachten te wisselen over van alles en nog wat. Voor informatie over de jongerencontactgroep kun je terecht bij Sietske Knobbe, telefoonnr.: Hopelijk oant sjen oftewel tot ziens!! Hartelijke Groeten van Sietske Knobbe en Jeanet Nijenhuis Vijfde week van de chronisch zieken Zaterdag 3 tot en met zaterdag10 november is de week van de chronisch zieken In het hele land worden tijdens deze week mensen met een chronische ziekte op een positieve manier in de schijnwerpers gezet. In 2000 namen bijna mensen aan 170 activiteiten deel. Honderden verenigingen en instellingen organiseren ook dit jaar activiteiten. Beginseptember verschijnt het magazine Chronisch Ziek2001. Het programma van de week wordt daar in opgenomen. Het magazine besteedt aandacht aan aale aspecten van het chronisch ziek zijn en is gratis verkrijgbaar in de apotheken. Het programma wordt ook gepublicerd op internet: De week van de chronisch zieken is een initiatief Contactpersonen Praatgroepen: JONGERENCONTACTGROEP Sietske Knobbe ( DRACHTEN: Hans Klaibeda ( SNEEK Helga v/d Wal ( BURGUM: Jelle van Huizen ( LEEUWARDEN: Hannie Bruinsma ( HEERENVEEN: Albert Russcher (

7 oktober 2001 N ieuwsbrief 7 Nummer 4 van de landelijke organisaties van patienten, mantelzorgers, (para)medici, verpleegkundigen, verzorgenden, werkgevers, werknemers en arbeidsbemiddelaars. Mensen met MS over kwaliteit van leven John van den Dungen en Antoinette van Nie. Voor velen binnen de MSVN zijn dit bekende namen. En die namen zullen nu nog wel bekender worden binnen het MS-wereldje, want John en Antoinette hebben een boek geschreven: Halfvol of halfleeg, Mensen met MS over de kwaliteit van hun leven. Halfvol of halfleeg is geen medisch boek en onderscheidt zich ook van het gemiddelde egodocument over het leven met MS. In het boek komen namelijk niet alleen de ervaringen van John van den Dungen en zijn partner Antoinette van Nie aan bod. Het boek kwam tot stand naar aanleiding van een onderzoek, waarvoor John en Antoinette tussen september 1996 en november1999 mensen met MS interviewden. Hun verhalen vormen de basis van het boek. Daarbij staat het begrip kwaliteit van leven centraal. Per hoofdstuk komt een bepaald aspect van het leven met MS aan de orde, zoals de verschillende fasen van MS, klachten, (alternatieve) behandelingen, familie en vrienden, de partner, kinderen, wonen, werken enzovoort. Het boek Halfvol of halfleeg is te bestellen bij de MSVN, door f 23,15 (incl. verzendkosten) over te maken op , t.n.v. MSVN, Den Haag, o.v.v. Halfvol of halfleeg. Vergeet niet bij de storting het adres te vermelden waar het boek naar toe gestuurd moet worden. In gesprek met uw neuroloog Blij met de reacties. In de vorige nieuwsbrief heb ik mensen met MS gevraagd of ze een aandachtpuntenlijst, die moet bijdragen aan een goed gesprek met de neuroloog, willen beoordelen. Ik ben blij dat een aantal mensen de aandachtpuntenlijst in de praktijk gaat toetsen. Dit staat in de aandachtpuntenlijst In de aandachtpuntenlijst staan punten waarover de neuroloog u informatie geeft maar ook onderwerpen waarover u zelf informatie kunt geven aan uw neuroloog. Door de aandachtpuntenlijst heeft u een idee wat er aan de orde kan komen in de gesprekken. U kunt in de lijst onderwerpen en vragen opschrijven die u wilt bespreken. Op deze manier helpt deze lijst u om het gesprek goed voor te bereiden. U kunt de aandachtpuntenlijst meenemen naar het gesprek met de arts zodat u tijdens het gesprek op de lijst kunt kijken en eventueel hierop aantekeningen kunt maken. Wilt u de aandachtpuntenlijst eveneens beoordelen? Wanneer u geïnteresseerd bent in deze aandachtpuntenlijst dan kunt u contact opnemen met; Marjan Remmelts Mulder, projectmedewerker Regionale MS Netwerken; CCZNN of m.remmelts@ccznn.azg.nl Het project Regionale MS netwerken van de MSVN heeft als doel de verbetering van de zorg en dienstverlening voor mensen met MS. Knelpunten, wensen en behoeften van mensen met MS zijn hierbij richtinggevend.

8 8 Jaargang 6 Werken aan samenhang in de zorg en dienstverlening Aan een aantal mensen met MS is de mening gevraagd over voorzieningen in de zorg en dienstverlening. In deze nieuwsbrief alvast enkele ervaringen waarover mensen met MS mij informeerden op contactochtenden. Goed contact met neuroloog en andere hulp en dienstverleners Mensen met MS vinden een goed contact met bijvoorbeeld de neuroloog heel waardevol. Vooral het serieus genomen worden en het tijd nemen voor een goed gesprek is belangrijk. Ditzelfde geldt voor mensen die de indicatie verrichten of hulp verlenen in de Thuiszorg. Niet iedereen kent de weg Het is niet bij iedereen bekend waar mensen kunnen klagen wanneer ze niet goed geholpen worden na een aanvraag voor hulpmiddelen en/ of voorzieningen via de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). U kunt contact opnemen met een WVG platform. Is er geen WVG platform in uw gemeente dan kunt u informeren bij de afdeling Voorlichting waar u moet wezen voor uw klacht. Behoefte aan persoonlijke steun Veel mensen hebben behoefte aan steun in de wir -war van voorzieningen en regels. Bij de SPD kunt u hulp vragen bij de consulent voor mensen met een lichamelijke handicap. Deze geeft informatie, advies en kortdurende begeleiding. Uw vraag staat bij de consulent centraal. Het kan gaan om vragen op alle levensterreinen, maar ook om zaken als hulpmiddelen, het zorgaanbod of wetten en regelingen. Ook kan hulp geboden worden bij het een aanvragen van een indicatie of een Persoons Gebonden Budget (PGB) Voor contact SPD: Niet iedereen was bekend met de MS telefoon. De meeste mensen die wel eens gebeld hadden met bijvoorbeeld vragen, problemen of om eens stoom af te blazen waren tevreden Revalidatie: Uit Noord Holland kwamen enthousiaste verhalen over revalidatie als een oplossing voor samenhang in zorg en dienstverlening. Iemand vertelde over haar verblijf in een revalidatie afdeling van een Medisch Centrum waar ze van een ergotherapeut een fysiotherapeut waardevolle adviezen kreeg. Er wordt daar op allerlei manieren naar je gekeken. Zowel je lichamelijke, je psychische als je sociale kant. Ontzettend fijn al die hulp onder een dak Vanuit Friesland kwamen nauwelijks reacties over Revalidatie. Graag uw reactie: Wanneer u ervaring heeft met Revalidatie of met andere mogelijkheden die een bijdrage leveren aan samenhang in zorg en dienstverlening dan kunt u schrijven naar: Marjan Remmelts Mulder, projectmedewerker Regionale MS Netwerken; CCZNN, Triadegebouw ingang 26, Postbus , 9700 RB GRONNGEN of m.remmelts@ccznn.azg.nl Het project Regionale MS netwerken van de MSVN heeft als doel de verbetering van de zorg en dienstverlening voor mensen met MS door middel van netwerken. Knelpunten, wensen en behoeften van mensen met MS zijn hierbij richtinggevend.

9 oktober 2001 N ieuwsbrief 9 Nummer 4 Zorgmap is nu Zorgboek De nieuwe versie van de Zorgmap Multiple Sclerose is uit. Alleen is er dit keer voor gekozen om de informatie niet in een map te stoppen, maar er een boek van te maken. De titel is dan ook Multiple Sclerose Zorgboek. Het boek is te koop via de apotheken en kost f 29,90 (exclusief f 8,50 verzendkosten). Degenen die in het bezit zijn van de oude Zorgmap, hoeven het Zorgboek niet per sé aan te schaffen, want alle aanvullingen op de Zorgmap worden vermeld op de website Mijn ervaringen met de Betaject, Vanmiddag kreeg ik jullie nieuwsbrief in de bus en las daarin dat jullie benieuwd waren naar de ervaringen van mensen die gebruik maken van de Betaject. Ik gebruik het apparaatje al sinds november vorig jaar en mag dus wel zeggen dat ik inmiddels ervaring met het gebruik van deze injector heb gekregen. De procedure van het klaarmaken van de injectievloeistof is niets veranderd maar je kunt de klaargemaakte spuit zo in de injector leggen. Nadat je op het knopje gedrukt hebt injecteert het de vloeistof binnen een paar seconden. Als de spuit leeg is hoor je een belletje en kun je de naald uit je huid halen. Reuze gemakkelijk en snel dus. Ik woon alleen en vind de Betaject een uitkomst omdat ik nu niet meer van tevoren hoef te bedenken wie ik nu weer eens zal vragen om me te helpen met injecteren als mijn armen en billen aan de beurt zijn, want ik kan me er nu alleen mee redden. De andere voordelen zijn; dat je de naald niet ziet en dus ook niets hoeft te overwinnen als je de naald op je huid zet. Een nog groter voordeel is dat ik geen last meer heb van die rode spuitplekken terwijl ik die wel krijg als ik met de hand spuit. Maar net als met zovele dingen zit er, voor mij tenminste, ook een nadeel aan en die zal ik ook maar even vermelden om zo objectief mogelijk te blijven. Ik gebruik de injector niet op alle plaatsen waar ik injecteer. Dit komt doordat het snel injecteren, bij mij tenminste, erg zeer doet als ik in mijn buik en bovenbenen moet spuiten. Daarom doe ik het op deze plaatsen op de ouderwetse manier, gewoon met de hand zoals ik dat eerst ook deed voordat de injector er was. Ik injecteer dan de vloeistof zelf in een heel rustig tempo en dan heb ik minder pijnklachten. Maar dat is voor mij dan ook het enige nadeel van de Betaject. De komst van de injector heeft voor mij het toedienen van de Betaferon een stuk eenvoudiger gemaakt. Ik hoop voor jullie dat er meer reacties op het oproepje komen zowel positief als negatief want ik ben eigenlijk wel benieuwd naar de ervaringen van andere Betaject gebruikers. Reactie prikpen In de laatste nieuwsbrief werd gevraagd, naar de ervaring met de prikpen van Schering. Ik gebruik zelf, sinds februari, de prikpen van Rebif. Met het apparaat, heb ik totaal geen probleem. Ook niet met de naald die er inschiet. Waar ik wel moeite mee heb, is de snelheid waarmee de vloeistof er ingespoten wordt (6 sec) Dit is zeer pijnlijk! Sinds kort heb ik mijn privé verpleegster, die

10 10 Jaargang 6 mij 3 maal per week injecteert. Dit is zo n verschil. Ze spuit gewoon heel langzaam. In noodgevallen kan ik altijd mijn apparaat gebruiken, zodat ik niet afhankelijk ben. Wiepie Nota, Drachten Dorst. Jammer mijn stamkroeg is dicht, voorgoed. Als ik s middags een luchtje wil scheppen, betekent dat meestal een ritje naar de stad. Iedere dag verzin ik wel een boodschap, of ik vergeet bewust wat. Dan heb ik weer een reden om er op uit te trekken. Zo blijf ik bij de tijd, ontmoet mensen, die altijd een praatje beginnen. Het hondje op mijn voetsteunen en een gesprek begint vanzelf. Ik moet veel drinken en dat betekent dat ik een gelegenheid waar ze dat schenken moet binnen rijden. Dat was mijn stamkroeg. Meer gehandicapten hadden de weg daar naar toe eveneens gevonden. Midden in de belangrijkste winkelstraat. Meestal openstaande deuren en anders kon je ze gemakkelijk open rijden. Je hoefde geen klink naar beneden te drukken. Brede ruimtes tussen de tafeltjes zorgden ervoor dat je gemakkelijk bij een ronde tafel kon komen. Aan een ronde tafel kun je meestal aanzitten Het is voor de maker niet simpel om een rand onder het tafelblad aan te brengen, ze maken er een vierkante drager onder. Het is plezierig voor ons, de gehandicapten. We kunnen dan tenminste met onze knieën onder de tafel komen en hoeven niet op afstand te eten. Vooral als je handen trillen, willen er onderweg nogal wat voedingsstoffen van je vork af vallen. De mededeling kwam mij veertien dagen voor de sluiting ter ore. Op de deur staat nog steeds: wegens reorganisatie gesloten. Maar ik weet wel beter. Jammer. Nu moet ik op zoek naar een andere kroeg. Een geschikte uitspanning is in het centrum moeilijk te vinden. De een heeft een te smalle deur, de ander een te hoge stoep bij de ingang. Er is wel een restaurant waar ik in kan, maar o wee als die ene ober me weer moet bedienen. Vorig jaar bezocht ik samen met Henk de zaak om wat te eten. De tafel waar ik graag bij wilde zitten werd me verboden. U moet daar niet gaan zitten, want dáár, en hij wees naar het eind van het gangpad, zit ook al iemand in de weg. Er zat een oudere vrouw in een rolstoel. Ik voelde me koken, maar Henk was al witheet. Ik moest al mijn capaciteiten gebruiken om hem te kalmeren. Hij wilde rechtsomkeer maken nadat hij een duidelijke woordenstroom over de ober had uitgestort. Ik kende hem na dertig jaar wel redelijk. Ik had erge dorst en had vocht nodig. Het kopje thee is naar binnen gestort en we hebben toch nog afgerekend. Daarna ben ik er nooit meer geweest. Ik moet zeker weten dat de bewuste ober ontslag heeft gekregen of elders gesolliciteerd heeft en een baan heeft gekregen, voordat ik daar weer een wiel over de drempel rijd! Een paar zomers geleden zat ik er met een stel vrienden op het terras. We hadden veel lol. De alcohol vond bij enkelen de weg naar binnen. De lucht van het sap werkte op mij, of ze moeten het stiekum in mijn jus d orange hebben gedumpt. Mijn sap bevatte nogal overdreven veel pitten, en als ik ergens een hekel aan heb zijn het pitten van vruchten. Druiven en mandarijen worden zorgvuldig uitgezocht. Zonder pit, anders niet gekocht! Ik vroeg de ober, een vakantiehulp, of ik een ander glas mocht. Het was versgeperst, deelde hij mij mede. Dat kon mij niet schelen, ik hield

11 oktober 2001 N ieuwsbrief 11 Nummer 4 niet van pitten in mijn drank. Hij nam mijn glas mee naar binnen en kwam even later met hetzelfde glas plus een lange lepel weer naar me toe. U moet ze er maar uitvissen, moest ik zeggen! Dat hebben ze geweten! Demonstratief heb ik, evenveel pitten als ik jaren oud ben, als een puber één voor één over het terras gemikt. En maar hopen, dat het personeel er aan vast zou blijven plakken. En als je nu nog niet snapt, waarom ik daar niet meer wil eten en drinken Ik ben nog steeds zoekende. De meeste restaurants hebben tegenwoordig een halletje na de voordeur. Je hebt een rijbewijs nodig, om daar binnen te komen! Zonder schade aan te brengen kom je daar niet binnen. De rolstoel heeft een brommerplaatje op de achterkant geplakt, het bewijs dat je WA verzekerd bent, maar het is zo lullig als de zakenlieden bang voor je worden, reparatie kost altijd meer dan je verwacht. Dan maken ze de deuren zo ontoegankelijk, dat je je drankje helemaal vergeten kunt. En ik heb altijd zo n dorst als ik winkel! Menorca Voor het eerst sinds ik MS heb gaan we naar een warm land op vakantie. Kijken hoe het gaat, is het motto, daar de zomer in verband met mijn ziekte toch wel het slechtste seizoen is. De randvoorwaarden zijn er, zwembad, zee en strand, animatieprogramma voor de kinderen, speeltuinen, halfpension dus we gaan. De hitte valt de dag van aankomst behoorlijk tegen, maar voor de Spanjaarden ook blijkt achteraf. Als ik mijn tempo nog wat meer aanpas, de kinderen zich vermaken, het eten heerlijk is gaat het beter. De moeheid blijft hetzelfde, het lopen gaat wel iets minder. Fietsen blijkt na geprobeerd te hebben ook geen optie door de heuvels wat erg vermoeiend is. Dus lang siësta houden, rust, lezen, het zwembad in of naar het strand, stadjes bekijken in de schaduw, opscheppen bij het uitgebreide buffet en veel kletsen met medetoeristen. Na een week een leuke vakantie gehad te hebben zijn we toch blij naar huis te gaan en dan gaat het mis. Op de dag van vertrek als we voor de laatste keer gaan lunchen verstap ik me. Wat door de MS-klachten (gevoelsstoornissen in de benen) wel vaker gebeurd maar dit is toch wel erg pijnlijk. De Spaanse stoep laat te wensen over en afgeleid door de jongste ga ik door mijn enkel. Daarna ga ik toch nog lunchen maar na de bustocht richting luchthaven kom ik nog amper uit de bus. Heb je misschien een elastisch verband?, vraag ik stoer aan de hostess. Die ziet me, plaatst me in een rolstoel brengt me naar de EHBO-post en druk Spaans pratend in een mobieltje blijkt meteen van alles geregeld. Er wordt volop aandacht aan me besteed, ik word gezalfd, verbonden, gekoeld en rond gereden. Manlief en zoons staan nog in de incheckrij en als dat gebeurd is worden we in een busje geladen. We worden met rolstoel en begeleid door vriendelijke gebaren en vragen in het vliegtuig via een lift aan de zijkant (buitenkant van het toestel) geplaatst. De steward verzekert me dat ik op Schiphol ook niet hoef te lopen en alles in orde komt. Het is laat als we op Schiphol aankomen, de kinderen zijn moe en ondanks gezellige gesprekken met medepassagiers willen we nu toch wel graag naar huis. Er wordt me verzocht even te wachten met uitstappen (alsof ik weg zou rennen.) Met rolstoel en later met een wagentje worden mijn jongste zoon (die het allemaal vreselijk spannend vind) en ik naar de bagageband gereden. Daar wachtend op man, oudste zoon en koffers heb ik een gesprek met de IHD-hulp-

12 12 Jaargang 6 verlener die niet van mijn zijde wijkt. IHD, laat ik me vertellen staat voor International Help for Disable. Deze jongen studeert geneeskunde, andere hulpverleners zijn verpleegkundigen en fysiotherapeuten. Hij vertelt dat het jammer is dat deze hulpverlening nog zo weinig bekend is, maar dat er veel kan. Rolstoel maar ook bedvervoer op Schiphol naar het vliegtuig. Overdag werken ze met 20 medewerkers en s nachts met z n drieën. Hij verteld dat hij dit werk met plezier doet, er ook veel ouderen van de hulpverlening gebruik maken en er meestal leuk contact is met de mensen. Ik word met koffers in een rolstoel bij de reeds eerder bestelde Schipholtaxi gezet en een paar uur later zijn we thuis. De volgende dag blijkt er inderdaad een enkelband te zijn uitgerekt en daar ben ik met drukverband en voet de hoogte in wel even zoet mee. Moraal van het verhaal is dat ik me verbaasde over de adequate manier waarop ik naar huis vervoerd ben en de vriendelijke en serieuze manier waarop ik behandeld ben. Mijn man werd niet aangesproken maar ik werd rechtstreeks benaderd en ook werd er steeds gevraagd wat wel dan niet lukte. Nu kan dit uiteraard samenhangen met een enkelblessure wat voor anderen minder bedreigend is dan het hebben van MS. Met een foto toch leuk om te weten dat deze mogelijkheid er is. Julia van der Vat Aubade te gelegenheid van de zestigste verjaardag van Albert Russcher. omgeving...de klanken van een shanty koor!!! Levende muziek zo vlak bij huis, ja dan moet er toch iets bijzonders aan de hand zijn. En om daar achter te komen is dus gewoon een kwestie van op het geluid afgaan. En ja hoor, het gaat snel door de buurt, het is bij Albert Russcher. Zijn toch al altijd mooi verzorgde tuin, staat vol met ferme en stoer zingende mannen. Het geheel onder begeleiding van een wel zeer enthousiaste vrouwelijke dirigent. Het geheel onder de naam van het Heerenveense Shanty Koor Flora. Een naam die heel goed van toepassing is in de omgeving van Russcher zijn tuin. En alle bekende nummers komen wel een keer aan een wel zeer blije Albert voorbij. Tot en met het wat doen we met een dronken zeeman aan toe. Alles bij elkaar heeft een ieder die het mocht meebeleven enorm genoten. Blijft natuurlijk die ene vraag, en waarom dan wel? Onze buurtgenoot Albert Russcher viert zijn Zestigste verjaardag en zijn zorgzame vrouw heeft kans gezien dit geheel buiten een ieder om,te organiseren. Voor alle familie vrienden of bekenden was het een enorme verrassing, evenals voor de buurtgenoten. Hulde aan Mevrouw Russcher die op de allereerste plaats Albert maar ook alle anderen, zo knap wist te verrassen. En wij als getuigen weten en zagen maar vooral ook hoorde, hoe Albert dit verdiende. Ook van ons nogmaals Albert Russcher van HARTE GEFELICITEERD. Hr.en Mevr. Heerschop Kattebos 118 Heerenveen. Een aubade, eremuziek in de voormiddag. Het kon niet mooier van toepassing zijn. Zit je heerlijk achter het huis, in de tuin lekker te lezen en dan...klinkt er zomaar vlak bij je in de naaste