Inhoud: Aan onze leden,

Transcriptie

1

2 2 Jaargang 7 Inhoud: Aan onze leden,... 2 Elke nieuwe dag is het begin van een nieuw jaar Oproep fondsenwerver Aktiviteitenkalender... 4 Oproep Oproep... 4 Verslag Nationale MS dag op Contact / Praatgroepen... 6 Bijeenkomst contactpersonen, ledenbezoekers... 6 Contactgroep Drachten... 6 Contactpersonen Praatgroepen:... 7 Contactgroep Burgum Woonvorm Florastate multifuncioneel... 7 Klachten vervoer gehandicapten... 8 Goede ervaringen met revalidatie in Friesland... 8 Wat is Revalidatie... 9 Verslag van de najaarsbijeenkomst van de MSVN afd. Friesland Gedicht Aan onze leden, De dag van vandaag is waarheid Heel de rest is een groot misschien De beroemde dag van morgen Heeft geen sterveling ooit gezien (door W.K.te D) Al is het dan al februari dat u deze nieuwsbrief uit de brievenbus heeft gehaald, toch willen wij u als redactie een gelukkig en zo gezond mogelijk 2002 toewensen. Ook dit jaar hopen wij weer op een goede en prettige samenwerking met de mensen van activiteitencentrum Het Kompas, die de nieuwsbrief verzorgen. Deze nieuwsbrief hebben wij weer met veel plezier voor u samengesteld. In deze eerste nieuwsbrief van dit jaar vindt u onder andere een nieuwjaarswoord van onze voorzitter, Sietske Knobbe, verslagen van een aantal bijeenkomsten van het afgelopen jaar, maar gelukkig ook weer een aantal reacties van leden. Dit is een kleine greep uit wat wij u deze keer te bieden hebben. Nieuw in de nieuwsbrief is de activiteitenkalender. Hierin ontbreken de data van de contactgroep Sneek. Het is de bedoeling dat deze groep wel weer van start gaat, alleen wanneer is nog even de vraag. Afgelopen jaar werd onze vereniging verblijd met een gift van een van onze leden. Dit stellen wij als vereniging ontzettend op prijs! Het geld zal dan ook goed besteed worden binnen onze afdeling. Voor nu wensen wij u veel leesplezier! De Redactie. Kopij voor de volgende nieuwsbrief graag inleveren voor eind mei. Secretariaat: Barbara Bücker It Swee PB Nes (Boarnsterhim) ( bcker1@hetnet.nl Uitgever: A.C. Het Kompas De Zool BL Drachten ( kompas@noorderbrug.nl Redactieadres: H. Klaibeda Engwerd AN Drachten ( j.klaibeda@chello.nl

3 februari 2002 N ieuwsbrief 3 Nummer 1 Elke nieuwe dag is het begin van een nieuw jaar. Je kunt aan de rails niet zien welke kant de trein opging. Dat heet de wet van de terugblik. De tijd gaat voorbij, zeggen we, maar we vergissen ons. De tijd blijft en wij zijn het die voorbij gaan. Dus de trein gaat maar één kant op en dat is vooruit, de nieuwe tijd, een vol nieuw jaar tegemoet. Daarom kan ik ook in februari nog wel namens het gehele bestuur iedereen een gelukkig en voorspoedig nieuwjaar toewensen. Daarbij spreek ik de wens uit dat iedereen in het rechte spoor blijft. Voor het nieuwe jaar staan in ieder geval twee thema bijeenkomsten op het programma. We zijn van plan om deze in het najaar te gaan houden. Is er van onze leden iemand die een onderwerp voor deze bijeenkomsten heeft, neem dan contact op met het bestuur. We houden hier rekening mee bij het samenstellen van het programma voor een thema bijeenkomst. Onze voorjaarsbijeenkomst/ledenvergadering wordt gehouden op zaterdag 20 april Reserveer deze datum alvast in uw agenda. Verder zijn er al heel lang plannen om eens iets speciaals te organiseren voor onze leden die alleen nog mobiel zijn met behulp van de rolstoel of eventueel bedlegerig zijn. De plannen zijn nu concreter geworden. De bedoeling is dat er in september een boottocht voor hen wordt georganiseerd. De gedetailleerde invulling moet nog plaatsvinden, in de volgende nieuwsbrief komt meer informatie. Daarnaast wordt natuurlijk doorgegaan met alle activiteiten die het afgelopen jaar goed hebben gelopen. Er zijn steeds veel enthousiaste reacties van alle betrokkenen. Het blijkt dat contact met elkaar en begrip voor elkaar de sleutels zijn voor harmonieus omgaan met elkaar. Dat geldt dus ook voor onze MS vereniging. Het bestuur streeft ernaar om deze twee sleutels voor vele gelegenheden pasbaar te maken. Het Bestuur MS vereniging afdeling Friesland Sietske Knobbe Voorzitter

4 4 Jaargang 7 Oproep fondsenwerver. Het bestuur van de MSVN afd. Friesland is nog steeds op zoek naar een vrijwilliger voor fondsenwerving. Deze vrijwilliger zal fondsen gaan werven bij het bedrijfsleven om activiteiten binnen onze afdeling mogelijk te maken. Dhr. A. van Zanten heeft zich inmiddels aangemeld maar wil deze taak liever niet alleen op zich nemen. Heeft u belangstelling om hem daarmee te helpen, dan kunt u contact opnemen met Bart Käller (penningmeester / PR functionaris). Tel.: , mobiele tel: , adres: bartkaeller@hotmail.com Aktiviteitenkalender 12 februari 2002: Bestuurvergadering 12 februari 2002: Bijeenkomst contactgroep Drachten 12 februari 2002: Bijeenkomst contactgroep Heerenveen 19 februari 2002: Bijeenkomst contactgroep Burgum 27 februari 2002: Workshop MS en stress te Heerenveen (voor informatie: stichting MS projecten, tel: maart 2000: Bijeenkomst contactgroep Drachten 12 maart 2002: Bijeenkomst jongerencontactgroep Greunshiem te Leeuwarden 19 maart 2002: Bijeenkomst contactgroep Burgum 19 maart 2002: Bestuursvergadering 26 maart 2002: Bijeenkomst contactgroep Heerenveen (bloemschikken) 08 april 2002: Bestuursvergadering 16 april 2002: Bijeenkomst contactgroepen Burgum en Drachten 20april 2002: Voorjaarsbijeenkomst 01 mei 2002: Bijeenkomst jongerencontactgroep (etentje) 21 mei 2002: Bijeenkomst contactgroep Burgum en Drachten 29 mei 2002: Bestuurvergadering Oproep Oproep In de vorige nieuwsbrief hebben we reeds melding gemaakt van het feit dat de nieuwsbrief voortaan ook te lezen is op de website van onze afdeling ( ). Willen alle leden die genoegen nemen met het lezen van de nieuwsbrief op onze website en het niet nodig vinden om deze per post te ontvangen, dit aan ons melden. Reacties naar: Jeanet Nijenhuis, tel.: , ivar.jeanet@hetnet.nl Hans Klaibeda, tel.: , j.klaibeda@chello.nl

5 februari 2002 N ieuwsbrief 5 Nummer 1 Verslag Nationale MS dag op Barbara Bücker Ik was op bij de lezing van dr. Zwanniken om meer informatie te krijgen over nieuwe medicatie.vanaf uur konden de bezoekers inchecken en de entreeprijs van 10 gulden betalen. Er was ook een stand met boeken\folders over Interferon-Beta, Multiple Sclerose, Copaxone en Novantrone. Deze folders konden worden gekocht voor de prijs van 15 gulden. Naar mijn schatting waren er ca. 70 tot 80 mensen aanwezig. Om uur begon de lezing van dr. Zwanniken. Hij vertelde eerst dat veel mensen denken, dat MS een spierziekte is en ook dat je niet oud wordt met MS, dat mensen met MS in een rolstoel terechtkomen, en nog meer van dit soort vooroordelen. Hier moet actie worden ondernomen, wat MS projecten ook van plan is. Hierna ging het over MS. Over mogelijke oorzaken, wat MS is (dit heeft hij goed kunnen aantonen door sheets op de projector), dat er ca mensen in Nederland de ziekte MS hebben en er per jaar na schatting 350 MS patiënten bijkomen. Hij vertelde ook, dat er 4 vormen van MS zijn: de lichte vorm, de relapsing-remitting vorm, de primair progressieve vorm en de secundair progressieve vorm. 10 procent van MS patiënten hebben de lichte vorm, 10 procent de primair progressieve vorm, 40 procent de relapsing remitting vorm (waarvan 60 tot 80 procent in loop van jaren overgaan naar de secundair progressieve vorm) en 40 procent de secundair progressieve vorm. Dit betekent dus, dat niet iedereen met de relapsing-remitting vorm overgaat naar de secundair progressieve vorm. Dat verbaasde mij wel, want op de voorjaarsledenbijeenkomst had ik dit anders begrepen (lezing van dr. Minderhoud, die zei, dat iedereen van de relapsing-remitting vorm binnen een aantal jaren zal overgaan naar de secundair progressieve vorm). Hierdoor weet ik niet meer wat ik moet geloven, maar goed, dat zie ik dan wel met de tijd. Ik vroeg ook aan dr. Zwanniken, hoeveel MS patiënten in een rolstoel terechtkomen. Hier kon hij een moeilijke schatting van maken, maar hij zei wel, dat je in de secundair progressieve vorm meer kans erop maakt dan in de relapsing remitting vorm. Hij vertelde ook nog dingen over nieuwe medicijnen: Copaxone en Novantrone. Deze middelen blijken ook met een spuit of per infuus toegediend te moeten worden. Copaxone is, net zo als Betaferon, ontstekingsremmend maar beter geschikt voor patiënten met de relapsing remitting vorm. Novantrone is bekend als medicijn voor patiënten met kanker, maar blijkt ook geschikt voor mensen die lijden aan de secundair progressieve vorm of een sterk verslechterende relapsing remitting vorm. Bij beide medicamenten zijn natuurlijk bijwerkingen. Copaxone moet dagelijks worden gespoten, Novantrone of maandelijks of om de drie maanden per infuus. De bijwerkingen van Copaxone lijken op de bijwerkingen van Betaferon, de bijwerkingen van Novantrone zijn dan wat vreemder: na een infuus kan de urine en het oogwit verkleuren (blauw), maar dat gaat na een paar dagen weer over. Andere bijwerkingen zijn: geen eetlust, misselijkheid, braken of diarree. Er zijn nog meer bijwerkingen, maar wat ik het belangrijkste vind is, dat het aantal bloedplaatjes daalt en je vatbarder voor infecties bent. Op lange termijn zijn er ook bijwerkingen: hartproblemen. Maar dit medicijn mag niet altijd worden gebruikt, meestal duurt een behandeling 2 a 3 jaar. Na de lezing van dr. Zwanniken konden nog vragen worden gesteld, die dan door dr. Zwanniken werden beantwoord. Ik ben om uur naar huis gegaan met wat folders en ook nog veel vragen, maar vond de lezing over de nieuwe medicijnen toch wel interessant en belangrijk.

6 6 Jaargang 7 Contact / Praatgroepen Bijeenkomst contactpersonen, ledenbezoekers. Op donderdag 6 december 01 kwamen de contactcoördinatoren, gespreksleiders en ledenbezoekers bijeen in Huize Anne Schotanus in Heerenveen. Dit om ervaringen uit te wisselen over hoe men de contactavonden invult, maar ook waar men als ledenbezoeker tegenaan kan lopen. Nadat Sietske Knobbe iedereen welkom had geheten en een ieder van koffie was voorzien, kon het voorstelrondje beginnen. Hierna kon iedereen zijn / haar zegje doen over wat er zoal speelt in de contactgroep of wat er zich voor kan doen tijdens een bezoek aan een van de leden. Iets waar de contactgroepen de meeste moeite mee hebben is het vinden van een juist onderwerp of activiteit. Vandaar dat de gesprekleiders en/of contactcoördinatoren vaker onderling ervaringen gaan uitwisselen. De ervaringen van de ledenbezoekers zijn over het algemeen positief te noemen. Zo was er een ledenbezoeker die wel meer leden wou bezoeken. Een ander ging niet alleen nieuwe leden bezoeken, maar ook zieken of leden die daar behoefte aan hebben. Terug kijkend was Contactpersonen Praatgroepen: JONGERENCONTACTGROEP Sietske Knobbe ( DRACHTEN: Hans Klaibeda ( SNEEK Helga v/d Wal ( BURGUM: Jelle van Huizen ( LEEUWARDEN: Hannie Bruinsma ( HEERENVEEN: Albert Russcher ( iedereen het er over eens dat het een gezellige maar vooral zinvolle morgen is geweest. Vandaar dat we gelijk weer een nieuwe datum gepland hebben. Na de broodjes en de soep wenste Sietske ons allemaal prettige feestdagen en een goede terugreis. Contactgroep Drachten Grietje Boersma-de Ruiter. Deze keer viel aan mij de beurt een verslagje te schrijven van de afgelopen twee bijeenkomsten. De avond werd geopend door Marijke, Op werden we bezocht door Lisette Oversteegen, derde jaars stagiaire ergotherapeut. Ze heeft ons, voor zover dat mogelijk was, in het kort verteld wat ergotherapie zoal inhoud. Helaas mocht en/of kon ze niet op alle vragen antwoord geven, maar wat ze vertelde was zeer duidelijk. Wat naar oren kwam was het volgende; Wat is ergotherapie. Werkgebied, werkzaam binnen en buiten een verpleeghuis. Contacten met partner en familie. Wat kan ergotherapie voor mensen met MS betekenen? Kortom; een geslaagde avond die afgesloten werd met nog wat gezellig napraten. Op gingen we naar het klooster voor een rondleiding incl. kopje koffie.we begonnen met een zeer uitgebreide en interessante diaserie over het leven van de zusters die destijds in het klooster woonden. Ik was zeer onder de indruk, wat een toewijding!na de pauze, in welke wij een heerlijk kopje koffie of thee kregen, startte de rondleiding, dit was ook erg interessant.we kregen de zusterkamertjes te zien, welke nu gemoderniseerd waren, maar waarvan je toch een indruk kreeg van de sfeer die er moet zijn geweest. Ik, voor mij persoonlijk, had telkens het gevoel of moest ik heel stil zijn, of zou je ieder moment berispt worden omdat je teveel lawaai maakte. Ook werden we langs de vele prachtige schilderijen, die van de zusters gemaakt zijn, geleid. Tot mijn grote verbazing blijkt er ook een winkeltje te zijn waar je de mooiste dingen kunt

7 februari 2002 N ieuwsbrief 7 Nummer 1 kopen, zeker de moeite waard eens een kijkje te nemen. Ik geloof dat we allemaal zeer onder de indruk waren en één weet ik nu zeker; Ik ben niet geschikt om in het klooster te treden! Contactgroep Burgum. Jelle van Huizen Vanaf september komen wij elke maand een keer per maand bijeen. De eerste avond bespraken wij wat wij dit seizoen wilden gaan doen. In oktober hebben wij iemand van de WVG uitgenodigd die ons iets vertelde over de WVG. Dit werd een zeer interessante avond. In november hebben wij gewoon onder elkaar zitten praten. Wij hebben nl besloten om maar paar keer per jaar iemand uit te nodigen. In december is Sietske Knobbe onze gast geweest. Op 5 januari hebben wij een nieuwjaarsbijeenkomst gehouden. Dit was een gezellige informele bijeenkomst. Op de reguliere avond in januari waren wij weer gewoon onder elkaar aan het praten. Het is jammer dat een aantal mensen vanwege het late uur en de vermoeidheid niet meer kunnen komen. Zij komen gelukkig toch zoveel mogelijk als er iets bijzonders is. Woonvorm Florastate multifuncioneel Rineke Huygens Toen ik in het oktobernummer van de nieuwsbrief op blz. 8 de woorden samenhang in zorg zag staan en revalidatie en bovendien een artikel aantrof over Berchhiem besloot ik in de computer te klimmen., Woonvorm Florastate te Leeuwarden. bestaat nu 5 jaar, dus wij waren de eersten. Een unieke manier van wonen voor jongere mensen die zorg op verpleeghuis-niveau nodig hebben. Je eigen flat, bedtijden,dagritme en toch het veilige gevoel dat er altijd hulp aanwezig is. Natuurlijk waren er kinderziektes,maar we kunnen hier nu spreken over vraaggerichte en multidisciplinaire zorg. Dat is een mond vol,maar het komt er op neer dat er altijd overleg is met de bewoner en tussen de disciplines onderling. De bewoners respecteren en steunen elkaar. Het is vreemd dat we geen wachtlijst hebben en dat er zelfs een flat leeg staat. Het is natuurlijk een hele beslissing om een nieuw leven op te bouwen,: Wat laat je achter, maar vooral wat krijg je er voor terug! Ik heb er in ieder geval nooit spijt van gehad. Wat betreft revalidatie: in de meeste ziekenhuizen in Friesland houden revalidatieartsen spreekuur en is dagbehandeling mogelijk. De patiënt wordt door meerdere disciplines bekeken en behandeld. Zo ben ik aan mijn computer met headmose gekomen. Ik kan weer schrijven.

8 8 Jaargang 7 Klachten vervoer gehandicapten Helga van der Wal Penningkruid 17, 8607 DG Sneek. Telefoon In de maand september reisde ik via TRAXX naar het crematorium in Goutum per taxi. Deze was 25 minuten eerder dan afgesproken. Ik vond het mijn plicht om de familie eerst te condoleren, voordat ik afreisde. De chauffeur zou het doorgeven. Vijf minuten nadat ik de taxichauffeur van een bedrijf uit Leeuwarden gesproken had ging ik haastig naar buiten. De taxi was in het niets verdwenen. De chauffeur kwam niet terug. Bijna 2 uur stond ik in mijn dooie eentje tussen de hoge bomen en allemaal dooien op het parkeerterrein van het crematorium. Wachten duurt lang, maar lang wachten duurt nog langer. Het was een dooie boel. Leve de mobiele telefoon, maar je hebt er niets aan als er niemand reageert. Excuses is schijnbaar iets uit de oudheid. Ondanks mijn klacht hoor ik alleen maar stilte. De meeste mensen denken aan de missers door Traxx, maar ik heb ook menigmaal moeten wachten op de rolstoelbus van een Sneeker maatschappij. Laatst heb ik een van de directeuren van een Sneeker bedrijf gebeld omdat men voor de zoveelste maal veel te laat was, deze keer wel anderhalf uur. Een andere keer kreeg ik helemaal geen vervoer, toen ik s avonds met een taxibon vanuit de stad naar huis wilde. Geen chauffeur. Bel maar een ander bedrijf. Men bezwoer dat men nooit klachten kreeg, alleen: Vroeger was er ook altijd iemand de pineut en nu bent u het Ik was niet blij met het antwoord, dat snapt u wel. Vaak foeter ik op de chauffeur, die er niets aan kan doen. Ik zeg er ook altijd bij dat het niet persoonlijk bedoeld is, maar hij/zij moet het wel aanhoren. Ik krijg opdracht van de centrale is het geijkte antwoord. Na mijn klacht is de situatie overigens wel verbeterd. Ben ik de enige met klachten over het vervoer per taxi of rolstoelbus? Veel mensen met MS maken regelmatig gebruik van een taxi. Zou u, als u klachten heb over het vervoer, in de breedste zin van het woord dit, liefst schriftelijk, aan mij willen meedelen? Misschien kunnen we daar dan met zijn allen iets aan doen. Het is toch lang niet altijd zo dat gehandicapten en ouderen alle tijd van de wereld hebben? Goede ervaringen met revalidatie in Friesland In de Nieuwsbrief van september heb ik geschreven over de verschillende mogelijkheden die bijdragen aan samenhang binnen de zorg en dienstverlening. Een aantal mensen uit Noord Holland had goede ervaringen met revalidatie en ik schreef dat er vanuit Friesland nauwelijks iets over revalidatie werd gemeld. Onderstaande citaten bewijzen dat er eveneens in Friesland goede resultaten zijn. In de meeste ziekenhuizen in Friesland houden revalidatieartsen spreekuur en is head-mose gekomen. Ik kan weer schrijven Ik heb 6 weken in een ziekenhuis revalidatie gehad. Ik moest hier bij mijn neuroloog lang om vragen. Hij vond het steeds niet nodig want ik was volgens hem nog te goed. Toen ik uiteindelijk bij de Revalidatie was, was ik blij geholpen te worden, en vooral blij gehoord te worden. Mijn ervaring is dat het nooit te vroeg is om naar de Revalidatie te gaan! In deze Nieuwsbrief geef ik u informatie over Revalidatie en de mogelijkheden in Friesland. Ik heb hiervoor gebruik gemaakt van de website van Revalidatie Friesland ( en van artikelen die in 2000 over Revalidatie in het ledenblad MenSen van de MSVN zijn gepubliceerd.

9 februari 2002 N ieuwsbrief 9 Nummer 1 Wat is Revalidatie Revalidatie is een samenspel tussen verschillende hulpverleners. Een team van gespecialiseerde deskundigen is betrokken bij de behandeling: revalidatieartsen, fysiotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, psychologen, verpleegkundigen, technici en anderen. Een revalidatiearts heeft de leiding over het team. Revalidatie Friesland geeft de volgende omschrijving: Mensen stimuleren om zo goed mogelijk om te gaan met hun lichamelijke beperkingen. Een lichamelijke beperking heeft gevolgen voor de mens in zijn omgeving. Het lichaam waarop men vertrouwde, laat het afweten. Dat heeft ook consequenties voor de persoonlijkheid. Verder zijn er gevolgen voor het contact met de omgeving: het gezin, vriendschappen, het wonen, school of werk en vrijetijdsbesteding. Revalidatie Friesland ondersteunt mensen om (opnieuw) vorm en inhoud te geven aan hun leven en eigen keuzes te maken, met als doel een zo zelfstandig mogelijk bestaan. Professor Lankhorst, hoogleraar revalidatiegeneeskunde, zegt in MenSen van april 2000: Revalidatie is bij MS niet het tegengaan of stoppen van het ziekteproces. Wat je met revalidatie vooral doet, is de man of vrouw met MS leren zich aan te passen aan nieuwe omstandigheden. Hoe vroeger iemand met MS aan revalidatie begint, des te beter het is. Het komt nu nog vaak voor dat je er als revalidatiearts pas wordt bijgehaald als iemand al flinke problemen heeft. Wanneer het bekend is dat iemand MS heeft, dan is het verstandig dat er aan revalidatie wordt gedacht. Wanneer de neuroloog er niet aan denkt, laat de patiënt er dan om vragen. Wanneer u nu denkt dat revalidatie iets voor u kan betekenen dan weet u dat u uw neuroloog of huisarts er naar kunt vragen. In Friesland heeft het centrum voor Revalidatie Beesterzwaag locaties in Leeuwarden, Heerenveen en Sneek, dichtbij of in de ziekenhuizen. U kunt informatie inwinnen bij: Revalidatie Friesland, afdeling PR en voorlichting, Postbus 2, 9244 ZN Beesterzwaag Telefoon of Informatie over Revalidatie: MS Zorgboek: te koop in de apotheek. Wilt u informatie over het Project Regionale MS Netwerken of heeft u ideeën over hoe er gewerkt moet worden aan een goede zorg en dienstverlening dan hoor ik graag uw reactie: Marjan Remmelts Mulder, projectmedewerker Regionale MS Netwerken; CCZNN, Triadegebouw ingang 26, Postbus , 9700 RB Groningen of m.remmelts@ccznn.azg.nl Het project Regionale MS netwerken van de MSVN heeft als doel de verbetering van de zorg en dienstverlening voor mensen met MS door middel van netwerken. Knelpunten, wensen en behoeften van mensen met MS zijn hierbij richtinggevend

10 10 Jaargang 7 Verslag van de najaarsbijeenkomst van de MSVN afd. Friesland Jeanet Nijenhuis Voor al onze leden die jammer genoeg niet aanwezig konden zijn, Het is al weer even geleden maar 3 november 2001 vond onze najaarsbijeenkomst plaats in Greunshiem te Leeuwarden. Nadat alle, ongeveer 65 aanwezigen, voorzien waren van een lekker kopje koffie of thee (zelfs limonade voor de jonge aanwezigen!) opende Sietske Knobbe deze zonnige dag om ongeveer uur met iedereen welkom te heten. Ze vertelde dat het de bedoeling was dat deze bijeenkomst een gezelligheidsbijeenkomst zou worden met de mogelijkheid om met elkaar van gedachten te wisselen en om te genieten van luchtige toneelstukjes die door uw eigen afdelingsbestuur zouden worden getoond! Sietske stelde de bestuursleden even voor en vertelde dat Baukje Diertens aftredend is en niet herkiesbaar. Ze deed dus direct een oproep voor nieuwe bestuursleden. Ook meldde Sietske namens het bestuur dat ze op zoek zijn naar iemand die samen met Dhr. A. van Zanten fondsenwerving gaat verzorgen om o.a. een boottocht voor onze meest gehandicapte leden mogelijk te maken en het PCproject financieel te injecteren. Er volgden nog een paar mededelingen: De website is weer aktief! (Rudi Bissels en Benny Bosma zijn bereid gevonden hier samen de schouders onder te zetten, HOERA!), Op het Landelijk Buro zijn een aantal zieken vandaar dat het LB slechts 2 keer per dag 2 uurtjes bereikbaar is (van tot uur en van tot uur) en dat er een nieuwe penningmeester is bij het LB, Dhr. Bert Quaadvlieg. En toen was het eindelijk tijd voor de lang verwachtte (en voor het bestuur gevreesde) luchtige en humoristische toneelstukjes. Het eerste stukje werd gespeeld door Barbara Bücker en Julia van der Vat en ging over de aanvraag van een 2-persoons hoog/laag bed! Julia gaf een goede vertolking van superbitch mevr. Hand-op-de-knip (,je kreeg bijna echt een hekel aan haar!). Barbara, die de mevrouw speelde die de aanvraag voor het bed deed, voelde dat waarschijnlijk ook zo, want ze riep verbouwereerd en boos, geheel buiten de tekst om, TRUT toen Mevr. Hand-op-de-knip het pand verliet! Er kwamen wat reacties uit de zaal over aanvraagprocedures en een hele mooie reactie van Jelle van Huizen: een 2-persoons hoog/laag bed schijnt ècht te bestaan! Het tweede toneelstukje speelde zich af bij de neuroloog, gespeeld door Koop Bonnema, met èchte (plak)snor (alleen de volgende keer andere lijm gebruiken Koop!). Een patiënte (Hannie Bruinsma) en haar echtgenoot (Yko Scheepsma) willen graag van de neuroloog horen wat er uit de onderzoeken is gekomen die mevrouw moest ondergaan. Ze worden eerst genegeerd door de neuroloog en laten compleet overdonderd door zijn, voor leken, niet te begrijpen taalgebruik. Iedereen was het er na afloop mee eens dat deze neuroloog wel erg asociaal bezig was en dat de meeste aanwezigen het zo zout gelukkig nog nooit gegeten hadden! Maar de meest belangrijke conclusie uit de zaal was wel dat je eigenlijk altijd iemand mee moet nemen bij een bezoek aan een arts en vragen of opmerkingen beter kunt opschrijven. Het laatste toneelstuk ging over de stopwatchzorg van minister Borst. Een MS patiënte (wederom voortreffelijk gespeeld door Hannie Bruinsma) ligt in bed en is voor alles afhankelijk van de thuiszorg. In dit stuk werd in een persiflage getoond hoe wij denken dat de zorg er uit gaat zien als er nog meer in tijd gekort gaat worden, wanneer mevr. Borst haar zin krijgt. De thuiszorg (gespeeld door Sietske Knobbe, Bart Käller, Jeanet Nijenhuis, Baukje Diertens en Ronald van Zanten) maakt er hier wel echt een potje van! Uit de zaal kwam de opmerking dat wij het hier in het noorden nog niet zo slecht getroffen hebben met de zorg in vergelijking met het westen, maar ook hier gebeuren soms vreemde dingen. Via dit toneelstukje kwam er nog een discussie op gang over PGB (Persoon Gebonden Budget) en het TRAX vervoer. De een weet hier meer van dan de ander, dus zo werd er volgens mij nut-

11 februari 2002 N ieuwsbrief 11 Nummer 1 tige informatie uitgewisseld. We willen proberen hierover ook meer op onze website te plaatsen. Bart Käller meldde nog dat de kosten vergoeding voor eigen vervoer in Leeuwarden niet meer inkomensafhankelijk is. Dit is per gemeente verschillend dus vraag het bij de WVG (wet voorzieningen gehandicapten) van jouw gemeente goed na! Rolstoel vervoer schijnt sowieso niet inkomensafhankelijk te zijn. Zo zie je maar tot wat voor discussies een simpel toneelstukje kunnen leiden en dat was nu juist de bedoeling van het bestuur. Om uur sloot Sietske Knobbe de bijeenkomst af, na het bedanken van de koffie dames en heer en de vrijwilligers van het Rode Kruis. Voor een ieder was er toen nog een kop soep met broodjes en wat te drinken, zodat er nog even nagepraat kon worden over van alles en nog wat. Zo werd het deze mooie zaterdag in november een zéér geslaagde, gezellige bijeenkomst en óók dat was helemaal de bedoeling van het bestuur!! Graag iedereen tot een volgende keer! Gedicht Barbara Bücker Bij alles wat ik aanraak, met alles wat ik doe Ook ben ik ooh zo wakker, ook ben ik nog zo moe Iets laat me niet rusten, ik raak het niet kwijt Iets zegt, doe alles wat je nou nog kan zonder spijt Maar, of ik nou ga wandelen of staan Wil ik even zitten of een stukje lopen Dan voel ik precies: ik kan het niet meer aan De ziekte pakt me en wil me slopen En dan de vraag: waar komt dat van? Het is niet iets, waarom ik vroeg!!! Wel iets wat als een bliksem in mijn leven sloeg De ziekte overwinnen ben ik nog steeds van plan Maar ik voel, dat het op mijn manier niet kan En pas nu sta ik er vaak bij stil Ik kan niet meer dat doen, wat ik wil Alles gaat nu wat beperkter En ik dacht altijd: ik ben toch sterker! Vragen, waar ik absoluut niet van hou Ik sta toch al met de rug tegen de wand En ook begrip is vaak van korte duur Maar de ziekte blijft koken op een laag vuur Ik moet mijn gezondheid een kans geven En niet mijn leven door andere laten leven Moet leren naar mijn lichaam te luisteren Ook is het maar een heel zacht fluisteren Ik hoef niet te doen, wat anderen van me vragen Wat ik voel kan ik niet op hun overdragen Mijn lichaam geeft aan, wat het beste voor me is Misschien kan ik de ziekte zo overwinnen, de ziekte M.S. Maar toch, mijn manier van wegdenken gaat nu de schuld innen En ik besef, ga ik zo door, kan ik de strijd niet winnen En dan de vraag van buitenstaanders: wat mankeert je nou? Of: wat is er nou precies aan de hand?